Vastus pöördumisele

Justiitsministeerium Teie 14.02.2022 nr 8-1/1074, [email protected] JUM/22-0165/-1K/ Meie 18.03.2022 nr 1.2-3/590-2 Avaliku teabe seaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu Esmalt soovime rõhutada, et muudatustel on laiem mõju, kui seda võiks esmapilgul eeldada. Sotsiaalministeeriumi hinnangul ei arvesta kooskõlastamisele esitatud eelnõu mitut aspekti, mis mõjutavad inimeste eraelu puutumatust. Eelnõu kavandamisel juhtis Sotsiaalministeerium tähelepanu, et näiteks tervise-, geeni- ja lapsendamise andmete osas ei ole andmete kasutus piiranguteta võimalik ning juurdepääsupiirang peaks ühtima eriseadustes toodud säilitamise tähtaegadega. Kuigi eelnõu muudatused on seotud asutuse sisese teabe kehtivusaja lühendamisega surnud isiku isikuandmete osas, mõjutab selliste andmete avalikustamine kindlasti ka surnud isikute lähedaste või kolmandate isikute eraelu puutumatust (kasvõi lapsendamise või doonorlusega seotult). Seetõttu ei saa Sotsiaalministeerium esitatud eelnõu sellisel kujul kooskõlastada ning esitame oma murekohad ja ettepanekud alljärgnevalt. Saame aru, et avaliku teabe seaduse (AvTS, § 40 lg 3) muutmise eesmärk on olnud ühtlustada samasisulised normid isikuandmete kaitse seaduses tooduga (IKS § 9) kuid erasektoris ei kehti ka need põhimõtted, mis kohalduvad AvTS-i alusel avaliku teabe valdajale.1 Seega on küsitav, kas nimetatud regulatsioonid peavad üldse nö samaväärsed olema. Igal juhul, lähtudes AvTS-ist, tuleb nii avaliku teabe taaskasutamisel (AvTS § 31) kui teabele juurdepääsu võimaldamisel (AvTS § 4) hinnata, et teabe avaldamisega ei kahjustataks oluliselt isiku eraelu puutumatust. Siin tuleb hinnata kõiki võimalikke puudutatud subjekte, mitte üksnes konkreetset andmesubjekti (kes on surnud).2 Seega tuleb AvTS-is kavandatud muudatuse tõttu, millega lühendatakse surnud isikute andmete juurdepääsupiirangu tähtaega, hinnata eriseaduse alusel kogutava teabe sisu ja avaldamisega kaasnevaid riske ning näha ette vajalikud erisused valdkondlikes seadustes. Vastasel korral oleksid andmed peale juurdepääsupiirangu (AK) tähtaja möödumist üldseaduse alusel kättesaadavad. Kindlasti ei saa tervise-, geeni- või lapsendamisega soetud andmed olla avalikud 30-ne aasta möödumisel andmesubjekti surmast. Täna on mitmetes eriseadustes andmete avaldamist piiratud näiteks läbi õigustatud isikute ringi, tuues loetelu neist, kellele on antud juurdepääs või kellele andmeid väljastatakse. Kavandatud eelnõuga taotletakse ilmselt sedagi, et nn AK tähtaeg tuleks erisusena ka selgelt eriseadusest. Seetõttu tuleb eelnõu §-d 3, 4, 5 ning 9 kehtestada tähtajatuna, eelnõu § 10 punkt 3 kas siis kooskõlas isikuandmete säilitamise tähtaegadega sarnaselt eelnõu §-le 8 või sisuliselt tähtajatult (see katab ära nii teatud aja järel kustutatavad andmed kui ka tähtajatult hoitavad terviseandmed nagu epikriisid).3 1 Erasektorile ei kohaldu teabe kättesaadavaks tegemise kohustus, kui sellel puudub AvTS-i sätestatud juurdepääsu piirang. 2 PS § 44 kohaselt on igaühel õigus vabalt saada üldiseks kasutamiseks levitatavat informatsiooni ning teavet tuleb anda osas, kui väljaandmine ei ole seadusega keelatud, ja eranditult asutusesiseseks kasutamiseks mõeldud. Samas on PS § 26 alusel igaühel ka õigus perekonna- ja eraelu puutumatusele ning riigiasutused, kohalikud omavalitsused ja nende ametiisikud ei tohi kellegi perekonna- ega eraellu sekkuda muidu, kui seaduses sätestatud juhtudel ja korras tervise, kõlbluse, avaliku korra või teiste inimeste õiguste ja vabaduste kaitseks, kuriteo tõkestamiseks või kurjategija tabamiseks. 3 TTKS § 591 lg 5. Suur-Ameerika 1 / 10122 Tallinn / 626 9301 / [email protected] / www.sm.ee / registrikood 70001952  2 Inimgeeniuuringute seaduse (IGUS) § 16 lõige 1 sätestab põhimõtte, mille kohaselt võib geenivaramu andmeid kasutada üksnes teaduslikuks uurimistööks, geenidoonori haiguste uurimiseks ja raviks, rahva tervise uurimiseks ja statistilistel eesmärkidel. Geenivaramu kasutamine muul otstarbel, eriti tsiviil- või kriminaalprotsessis tõendite kogumiseks või jälitustegevuseks, on keelatud. Eesti oli esimene riik maailmas, kus kehtestati geeniuuringutele ja sellega seotud geeniandmete töötlemisele eriregulatsioon. Rahvusvaheline õigus selleks ei kohusta, kuid geeniprojekti initsiaatorid pidasid neid erisusi just algusest peale vajalikuks garantiiks, et tagada geenidoonorite põhiõiguste kaitse.4 IGUS-e seletuskirjast ja eelnõu autorite kirjutistest selgub, et IGUS-e vastuvõtmisega tegi Eesti seadusandja põhimõttelise otsuse – tunnustada geeniandmete erilisust ning kõrgendatud kaitsevajadust tulenevalt geeniandmete töötlemisega kaasnevatest riskidest isikute, sealhulgas geenidoonori lähisugulaste, põhiõigustele ja -vabadustele. Eelnõus kavandatud IGUS-e muudatus, kus surnud isikute andmed oleksid kaitseta 30ne aasta möödudes, mõjutab otseselt surnud isiku lähedaste eraelu puutumatust, millega eelnõus arvestatud ei ole. Geeniandmete erilise kaitse vajadus on selgitatav muuhulgas just sellega, et geeniandmete üks põhiomadusi on see, et need sisaldavad informatsiooni nii andmesubjekti enda kui ka tema lähisugulaste kohta ehk võimaldavad teha teatavaid järeldusi otseselt ka lähisugulaste osas. Geneetiline informatsioon tekitab seega olukorra kus andmeid kogutakse isiku kohta justkui kaudselt, ilma selleta, et sellele peaks eelnema otsene andmete kogumine samalt ehk just sellelt isikult. Olukorras, kus isik annab oma geeniandmed näiteks biopanka, lähevad sellega kaasa ka tema geneetilise perekonna isikuandmed. Kirjanduses rõhutatakse, et nii toimub isiku geneetilise perekonna liikmete andmete töötlus uutel ja ettenägematutel eesmärkidel.5 Seega isegi juhul kui asuda seisukohale, et surnud geenidoonori andmete töötlemine 30-ne aasta möödumisel tema surmast ei too kaasa riivet surnud isiku enese suhtes, siis ei kehti see väide tema andmete põhjal tuvastatavate lähisugulaste kohta ning eelnõus kavandatud erisus ei ole piisav. Lisaks eelnimetatule läheb planeeritud muudatus vastuollu andmete kogumise hetkel geenidoonoritele6 antud lubadusega, et neid andmeid ei kasutata muudel, kui IGUS-es toodud eesmärkidel. Vastav muudatus riivab oluliselt õiguskindlust ning jääb selgusetuks, mis on taolise riive põhjendatus (sh proportsionaalsus). Geeniandmete juurdepääsupiirangu tähtaja määramine vaid 30-neks aastaks riivab geenidoonorite õigusi andmete konfidentsiaalsusele, geenidoonori ja ka tema lähedaste õiguskindlust, et geenivaramusse kantud andmeid ei kasutata muudel eesmärkidel kui IGUS-ses sätestatud. Muudatus kujutab ka peale 30-ne aasta möödumist olulist riivet isikute eraelule. Geneetilised andmed ei muutu ajas – nende ajakohasus ei muutu ega vanane. Samuti ei pruugi bioloogilise proovi kogumise hetkel olla teada neis sisalduv informatsioon ehk selle pinnalt tehtavad võimalikud järeldused tulevikus. Seega on sellel otsene mõju ka suguluses olevatele isikutele, sh järeltulijatele, ulatudes üle põlvkondade ja teatud juhul, isegi tervetele gruppidele, kuhu isik kuulub. Seega on tegemist eriti tundlike eriliigiliste isikuandmetega, kus privaatsusvajadus ning andmetest tuletatav info on laiem kui ainult konkreetse andmesubjekti kaitse ja andmestik. Geeniandmed on oluline info ka kriminaaluurimise valdkonnas ja geenivaramu ning geenidoonorite andmete vabam kasutamine avaks diskussiooni, kas sellega kaasneks ka õiguskaitseorganite võimalus kasutada neid kriminaalprotsessiga seotud isikute kohta järelduste tegemiseks (kaudselt geenidoonori lähisugulastega seoses). Kui selline tõlgendus oleks võimalik, ei oleks see taas kooskõlas geenivaramu ja geeniandmete kogumise eesmärgiga. 4 J. Raidla, A. Nõmper. The Estonian Genome Project and the Human Gene Research Act. – Baltic Yearbook of International Law, Volume 2, 2002, p 53. 5 D. Townend. EU Laws on Privacy in Genomic Databases and Biobanking, 2016, p 134. 6 Tänaseks on geenivaramus 207 000 geenidoonorit.  3 Teatud riskid kaasnevad ka teiste terviseandmete kontekstis – nakkushaiguste registri, rahvatervise seaduse tervisealaste registrite ning surma põhjuste registri ja tervise infosüsteemiga. Kõikide nende registrite puhul säilitakse andmeid kindlatel eesmärkidel ja tähtajatult.7 Seega tekib kõikide nende registrites olevate andmete avaldamisel selge risk teiste isikute eraelu puutumatusele (võimalikud haigusriskid, järeldused tervise ja sotsiaal- majanduslike tingimuste kohta) ning andmete avalikustamise tähtaegade lühendamine ei ole kindlasti kaalutud ja eesmärgipärane. Nii näiteks võib nakkushaiguste levikutee tõttu olla võimalik otseste järeldust tegemine ka teiste sugulaste kohta (nt sünnitus HIV-haige patsiendi puhul), samamoodi võivad teatud nakkushaigused või nende levik võimaldada teha järeldusi lähedaste osas, sh sotsiaal- majanduslikke järeldusi (nt korduvalt põetud nakkushaigused nagu sooleparasiidid vms). Teatud nakkushaigused, mis ei ole meil küll väga levinud kuid mida tuuakse sisse välisriikidest, võivad avaldada pikaajalist mõju nii patsiendile kui ka tekitades tüsistusi järglastele (nt troopilised haigused, mis on nakkusliku geneesiga, põhjustajateks algloomad, viirused ja bakterid). Eraldi tähelepanu vajavad kõik haruldased haigused, milledest on pärilik taust umbes 80-nel protsendil. Sageli avalduvad geenide poolt määratud haigusvormid raske (eluohustava või invaliidistava) haigusena juba lapseeas, kuid kiiresti kasvab ka täiskasvanueas avalduvate seisundite arv ja seda eeskätt haruldaste onkoloogiliste haiguste arvelt. On kasvav “trend”, kus varasemalt lapseeas tuntud klassikalise haigusvormi kõrval tuvastatakse geneetilise analüüsi kaudu sama seisundi “kergem” vorm täiskasvanueas. Lisaks tuvastatakse erinevate terviseprobleemidega seoses pidevalt uusi geene – see tähendab, et meie teadmised geenide ja haiguste seostest täienevad pidevalt. Nii näiteks võib pideva nakatumise tulemusel teha teatud järeldusi ka immuunsüsteemi kui ka geneetilise tausta kohta, ehk haigustega seotud info võib riivata isikute eraelu laiemalt, kui pelgalt konkreetne andmesubjekt ise. Seega ei saa terviseandmete juurdepääsupiirangu puhul lähtuda AvTS-i üldregulatsioonist ega asendada siin seda 30-ne aastaga. Rahvatervise seaduse alusel on vähki haigestumine ja selle erinevate vormide esinemissagedus samuti informatsioon, mis võimaldab hinnata lähisugulaste riske vähki haigestumiseks (nt rinnavähk, jämesoolevähk). Ka müokardiinfarktiregistri andmestik annab infot lähisugulaste võimalike terviseriskide kohta (veresoonkonna riskid), kuna südamehaigused võivad teatud osas olla geneetilise eelsoodumusega ja pärilikud. Raseduse infosüsteemi osas on andmed seotud aga nii bioloogilise ema kui ka sündiva lapsega ning ühel või teisel juhul võimaldaks see teha järeldusi teise ehk seotud isiku kohta. Samuti kajastatakse rasedusega seotud andmete juures kehavälise viljastamise ja doonorsugurakkude kasutamisega seotud infot. Sisuliselt on juurdepääsupiirangu erisus – tähtajatu – kavandatud juba Riigikogus oleva terviktesti juurde8 ning rahvatervise seaduse juures saanuks erisuse kehtestamiseks aluseks võtta uues terviktekstis kavandatu (AK tähtaeg on sarnane säilitamise tähtajaga). Käesolevas seaduses kavandatud liialt lühike tähtaeg jääb seega arusaamatuks. Kõik eelviidatud selgitused kehtivad ka surma põhjuste registris ja tervise infosüsteemis säilitatavate andmete kohta (terviseriskid jms). Surma põhjuste registri eesmärk on sarnane eelviidatud rahvatervise seaduses toodud andmekogudele. Andmete avalikustamisel ei saa siin lähtuda AvTS-is sätestatavast üldregulatsioonist, sest ka surma põhjustest tuletatav tervisealane informatsioon võimaldab teha järeldusi lähedaste kohta, viidata perekonna sotsiaal-majanduslikele tingimustele või anda aluse ebakohasteks väärtusotsusteks (nt HIV- haigusesse surnud patsiendi lastele langev stigmatiseerimise risk või tema surmaaegse elukaaslase võimalik häbimärgistav kohtlemine). Põhiseaduse kommentaarides9 on selgitatud, et inimväärikus on ühtaegu nii iseseisev põhiõigus (PS § 18 keelab väärikust alandava kohtlemise) kui ka üldine põhimõte teiste põhiõiguste tõlgendamiseks. Euroopa Liidu 7 Vt säilitamise vajadusteks antud selgitusi isikuandmete kaitse seaduse rakendamise seaduse seletuskirjast. 8 Rahvatervishoiu seadus 486 SE. Seaduse eelnõu § 23 lg 4: „Käesoleva seaduse §-des 24–28 nimetatud andmekogu või infosüsteemi isikuandmetele juurdepääsu piirang kehtib tähtajatult.“ 9 PS komm, https://pohiseadus.ee/sisu/3481 (p 13)  4 Põhiõiguste Harta artikkel 1 nimetab seda põhiõiguste kataloogis esimesena. Euroopa inimõiguste ja põhiõiguste kaitse konventsioon (EIÕK) käsitab inimväärikust kui osa artikliga 3 tagatud põhiõigusest, ent Euroopa Inimõiguste Kohtu praktikas on inimväärikust peetud kogu inimõiguste kontseptsiooni ja EIÕK põhiolemuseks. Inimväärikuse tähendust on keeruline avada, nagu ka seda, mida tähendab konkreetsel juhul inimväärikust austav kohtlemine. Samas on Riigikohus märkinud, et „inimkeskses ühiskonnas tohib põhiõiguste konfliktolukordades kõige vähem piirata inimväärikust – kompleksset põhiõigust, mille elementideks on eeskätt õigus heale nimele, õigus mitte olla hirmul enese ja oma lähedaste eksistentsi pärast, õigus õiguslikule võrdsusele kõigi teiste inimestega, õigus inimlikule identiteedile, informatsioonilise enesemääramise õigus, õigus kehalisele puutumatusele“.10 Seega kaalub igal juhul konkreetse isiku hea nime ja tema väärikuse kaitse tagamine üles võimaliku avalikkuse huvi konkreetse isiku lähisugulase surma põhjuse avaldamise vastu. Kahjuks ei selgu ka seletuskirjast, et mis oleksid need konkreetsed näitejuhud, millal avalikkuse huvi peaks terviseandmete osas üksikisiku huvi ja kaitsevajaduse ületama. Ka tervise infosüsteemis säilitatakse väga tundlikke terviseandmeid nii 15 kui 30 aastat kui ka tähtajatult (nt epikriisid)11. Terviseandmed ehk neis kajastatud diagnoosid võivad samuti seostuda päritavate haigustega. Haiguste analüüs võib olla seostatav geneetiliste markeritega ehk viidata kõrgendatud vastuvõtlikkusele, samuti võib kõrgendatud nakkushaiguste risk viidata organipuudulikkusele, rääkimata võimalikest järeldustest geneetilisel tasandil. Kuna tehnoloogia ja teadmised uuenevad pidevalt, ei ole võimalik ette ära määrata kõiki võimalikke riske, samas oleks andmete avaldamisega kaasnev võimalik kahju puudutatud isikute suhtes juba tekitatud. Näiteks sisalduvad sünniepikriisil andmed nii sünnitanud naise kui sündiva lapse tervise kohta ja konkreetse andmestiku riivet võib olla keeruline isegi hinnata (eristada). Ka anamneesis võib olla kirjeldusi mis võivad sisaldada teavet laiemalt kui vaid andmesubjekti puudutavas osas. Seetõttu on tervisealaste andmete piiranguteta kasutus äärmiselt riskantne ning küsitav. Kui riik on otsustanud neid säilitada teatud eesmärkidel pikemat aega, tuleb tagada ka võimalike riskide maandamine – hoida ära kaasnev eraelu riive laiemalt. Sellest lähtepunktist lähtub juba meditsiinieetika ise, tuues esile just inimväärikuse, inimõiguste ja isikuautonoomia austamise, õigluse ja mittekahjustamise põhimõtted. Seega ei ole võimalik andmeid väljastada tervikuna ja järgida tuleb AvTS-is kehtestatud põhimõtteid. Teabe üldiseks kasutamiseks andmisel peab olema tagatud isiku eraelu puutumatus (AvTS § 31 lg 3), ning teavet ei anta üldiseks kasutamiseks või antakse üldiseks kasutamiseks üksnes selline osa teabest, mis ei sisalda juurdepääsupiiranguga teavet ning mille üldiseks kasutamiseks andmisega ei kaasne juurdepääsupiiranguga teabe avalikuks tuleku oht (AvTS § 31 lg 6). Seega, kui avalikustatav teave sisaldab isikuandmeid tuleb teabe üldist kasutamist piirata, kui selle üldiseks kasutamiseks andmine kahjustab oluliselt isiku eraelu puutumatust (AvTS § 31 lg 6). Sama kordab ka juurdepääsude põhimõte, rõhutades üle, et teabele juurdepääsu võimaldamisel peab olema tagatud isiku eraelu puutumatus (AvTS § 4 lg 3). Näiteks rakkude, kudede ja elundite hankimise, käitlemise ja siirdamise seaduse aluseks oleva Euroopa Parlamendi ja nõukogu direktiiv 2004/23/EÜ artikkel 14 sätestab eraldi andmekaitse ja konfidentsiaalsuse kohustuse. Nii tuleb näiteks liikmesriikidel tagada vajalikud meetmed, et kõik selle direktiivi reguleerimisalas kogutud andmeid, sealhulgas geneetiline informatsioon, oleks kolmandate isikute jaoks anonüümne ning doonorid ega retsipiendid ei oleks identifitseeritavad (art 14 lg 1). Liikmesriikidel tuleb tagada vajalike meetmetega, et retsipiendi (retsipientide) identiteeti ei avalikustata doonorile ega tema perekonnale ja vastupidi (art 14 lg 3). Doonorlus ja võimalikud hilisemad järeldused retsipiendi suhtes, kahjustaksid oluliselt ka isikute õigusi. Selles osas katab küll eelnõus kavandatud erisus piisava kaitse (30 a) kuid viitab seegi direktiiv asjaolule, kui oluliseks peetakse teiste isikute eraelu puutumatust ning sama oluline on see teistegi tervisealaste andmete korral. 10 RKKKo 26.08.1997, 3-1-1-80-97, p I. 11 TTKS § 591 lg 5.  5 Sarnased põhimõtted nagu rakkude, kudede ja elundite valdkonna andmekaitsele ja konfidentsiaalsusele kohalduvad Euroopa Liidu tasandil ka verele. Vere valdkonna direktiivid12 on Eesti õigusesse üle võetud vereseadusega. Vereseaduse § 151 sätestab, et andmeid säilitatakse kas 15 ja 30 aastat või doonori eluea lõpuni (tähtajad on vajalikud jälgitavuse ja verevalvsuse süsteemi tagamiseks). Seega oleks üldnorm AvTS-i alusel teatud juhtudel vereseaduses toodust lühem ning andmed muutuvad aja möödudes kättesaadavaks. Veredoonorluse puhul on väga oluline kaitsta doonorit ja pöörata suuremat tähelepanu konfidentsiaalsuse tagamisele. Eestis on doonorlus vabatahtlik ja tasustamata. Kui eelnõu jõustuks kavandatud kujul ja vereseaduses erisust kehtestamata, võib väheneda isikute arv kes sooviks doonoriks tulla. See võib omakorda mõjutada negatiivselt verevarude tagamist. Sama oluline on seegi, et doonor avaldaks vere käitlejale doonoriks sobivuse hindamise käigus mitmeid enda tervisealaseid ja riskikäitumisega seotud andmeid, mille avaldamata jätmine vere käitlejale (nt hirmust võimalike tagajärgede ees tulevikus avaldatavate andmete osas) mõjutaks otseselt vereülekannet saava patsiendi tervist. Lisaks tuleb arvestada, et veregruppide andmed on osa doonori või patsiendi fenotüübist, mis omakorda võimaldavad teha järeldusi isiku genotüübi kohta. Eelnevast tulenevalt tuleb täiendada erisusega ka vereseadust. Lihtsuse ja läbipaistvuse tagamiseks võiks kaaluda andmekaitse nõuete sätestamist sarnaselt eelnõu §-le 8 (AK kehtib vastavalt säilitamise tähtaegadele). Samuti teeme ettepaneku täiendada erisusega kiirgusseadust (KiS). KiS § 102 lõige 3 sätestab, et riiklikusse kiirgustöötajate doosiregistrisse kogutakse kiirgustöötaja isikuandmed, andmed tema tööandja ja saadud kutsekiirituse dooside kohta ning lõige 4 sätestab, et nimetatud andmeid tuleb doosiregistris säilitada kogu kiirgustöötaja kiirgustööl töötamise aja kestel. Pärast seda säilitatakse andmeid, kuni isik saab või oleks saanud 75-aastaseks, kuid mitte vähem kui 30 aastat tema kiirgustöölt lahkumisest arvates. Kehtiva AvTS-iga on tagatud kiirgustöötaja kohta doosiregistris hoitavatele isikuandmetele juurdepääsu piiramine 30-neks aastaks isiku surmast alates. Kuna ioniseerival kiirgusel on genotoksiline mõju, mis võib põhjustada kromosoomikahjustusi ja vastsündinu väärarenguid, võib doosiregistri andmestik anda infot kiirgustöötajate järeltulija(te) võimalike terviseriskide kohta. Seega võimaldaksid kiirgustöötaja kohta doosiregistris säilitatavad andmed teha tema järeltulijate kohta järeldusi, mis neid isikuid oluliselt mõjutaksid. Eelnõuga kavandatud muudatuse kohaselt oleksid doosiregistri andmed piiranguteta kättesaadavad 10-ne aasta möödumisel kiirgustöötaja surmast ning sellise andmestiku avalikuks tulekuga võivad kahjustuda kiirgustöötaja järeltulijate ehk teiste osapoolte õigused. Kiirgustöötajate isikudooside andmete avalikuks tegemisel ilma piiranguteta võivad kaasneda riskid kiirgustöötaja järeltulijatele ehk esineb risk teiste isikute eraelu puutumatusele (võimalikud terviseriskid, järeldused tervise ja sotsiaal- majanduslike tingimuste kohta). Seega ei ole siingi andmete avalikustamise tähtaegade lühendamine põhjendatud ja eelnõuga edasiliikumisel vajaks seegi seadus erisust. KiS § 102 vajaks täiendamist lõikega, mis sätestab, et juurdepääsupiirang asutusesiseseks kasutamiseks tunnistatud isikuandmeid sisaldavale teabele kehtib surnud isiku puhul 30 aastat isiku surmast alates. Üldise kommentaarina võib tuua, et eriliigilised andmed – tervist ja geneetikat puudutavad andmed – võimaldavad teha ilmselt järeldusi, mille kõikvõimalikke kaasuvaid riske me täna hinnata ei oskagi. Tehnoloogia areng ja andmehõive on aina hoogustumas ning on mõeldamatu, et suurandmete pinnalt oleks võimalik teha mõne suguvõsa või perekonna kohta järeldusi, mis siis isikuid oluliselt mõjutaksid. Kuna tehnoloogia areng ja sellega kaasnevad riskid ei ole lõplikult hinnatavad, peab riik – olles kogunud ja soovides säilitada väga tundlikke andmeid aastaid – tegema kõik selleks, et andmestik ei oleks kasutatav kõigile ja piiranguteta. Oluline on tagada, et takistatud ei oleks vajalike andmete kasutus kaaluka avaliku huvi korral, näiteks uurimisasutustele, kohtumenetluseks või näiteks teadus- ja ajaloouuringuteks (IKS § 6), kuid selliste andmete delikaatsus ja hulk, ei saa olla piiranguteta kättesaadavad, arvestades 12 2002/98/EÜ, 2004/33/EÜ, 2005/61/EÜ ja 2005/62/EÜ.  6 siinjuures ka Eestis tekkinud digitaalsete andmete kogumike hulka ja detailsastet (ehk seoste tekitamise võimalusi). Lisaks terviseandmetele palume üle vaadata ka teised murekohad. Nimelt peaks eelnõu § 7 punkt 2 olema sõnastatud sarnaselt eelnõu §-s 8 sätestatule, et katta ära ka lapsendamissaladuse kaitstus. Nii ühel kui teisel juhul (lapsendatud laps või vanemad) võib sellise andmestiku avalikuks tulekuga kahjustada mõlema osapoole õigusi. Kuna sotsiaalhoolekande seaduse § 1451 lõike 4 alusel säilitatakse registrisse kantud lapsendamise ning hoolduspere sooviavaldusi 50 aastat pärast menetluse lõpukuupäeva, peab olema ka siin kõikide isikute eraelu kaitse tagatud. Seega võib normi sõnastada sarnaselt sotsiaalseadustiku üldosa seaduses kavandatule (ehk seni kuni on säilitatavad isikustatud andmed, seni on need ka AK-ga kaitstud)13 või näha üldnormist erinev tähtaeg ette lõike 4 osas (õiguslikult oleks selgem ilmselt esimene). Mis puudutab näiteks proviisorite ja farmatseutide registris14 ja tervishoiutöötajate registris15 olevaid isikuandmeid, siis selles on ka elukohaandmed. Kui need andmed on isegi kättesaadavad 10-ne aasta möödudes, siis ei ole välistatud seoste loomine isikutega, kelle õigusi see võib jätkuvalt kahjustada (elukohaandmed ja seos seega elukaaslastega). Seega tuleks vähemalt teatud osas täiendada nendegi registrite regulatsioone lõikega, mis sätestab juurdepääsupiirangu 30-ks aastaks alates isiku surmast. Kui rahvastikuregistri andmed ei ole vabalt kättesaadavad ei tohiks olla samaväärsed andmed ka teistest andmekogust, ehk erisusi tuleks hinnata koosmõjus. Sarnaselt eeltoodule, tuleks näiteks kvalifikatsiooni osas lähtuda ilmselt hariduse infosüsteemi määratud tähtaegadest ja erisustest, sest kui need erineksid, oleks piirang ühe seaduse alusel sisutühi. Seega, nagu juba viidatud, eeldaks teatud erisused siiski koordineeritud tegevusi mitme valdkonna üleselt ning ettevalmistatud eelnõu on üldise raamina puudulik (samaväärsed andmed sarnastel põhimõtetel). Meie hinnangul on kavandatud muudatustel üsna oluline mõju ning eeldab erinevate valdkonna seaduste läbitöötamist ja osalt ka ühtsete erisuste kehtestamist. Lisaks eelnevale tekib aga lisaküsimus. Kui Justiitsministeeriumi hinnangul ei piisa eriseaduses toodud andmete kasutuse eesmärgipiirangust või isikute loetelust, kellele andmeid üldse väljastatakse, siis kas igas eriseaduses tuleks kehtestada AK tähtaja erisus ka 75 aasta möödumise osas?16 Oleks mõeldamatu, et andmed, mis on tekkinud andmekogudesse näiteks juba noorukieas, oleksid 75 aasta möödudes piiranguta kättesaadavad, arvestades isikute eluiga. Sellisel juhul ei pruugi riive kaasneda isegi mitte ainult tervisealaste andmete kogumisega, vaid ka kõikidel muudel juhtudel, kus neid säilitatakse pikemalt kui 75 aastat. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Tanel Kiik tervise- ja tööminister (allkirjastatud digitaalselt) Signe Riisalo sotsiaalkaitseminister 13 Nt sõnastada kavandatud lg 7 järgmiselt: „Juurdepääsupiirang sotsiaalteenuste ja -toetuste andmeregistris sisalduvale teabele kehtib surnud isiku puhul vastavalt käesoleva paragrahvi lõikes 2 sätestatud tähtaegadele.“. 14 RavS § 62 lg 13. 15 TTKS § 271 lg 51. 16 AvTS § 40 lõike 3 esimese lauseosa suhtes: „…. juurdepääsupiirang selle saamisest või dokumenteerimisest alates 75 aastat või isiku surmast alates 30 aastat...“.