Pöördumise edastamine

Sotsiaalministeerium Meie: 30.03.2022 nr 7-5.11/22-00585-6 Pöördumiste edastamine Edastan peaministrile saabunud Tervise Arengu Instituudi inimuuringute eetikakomitee ja Tervise Arengu Instituudi teadusnõukogu pöördumised. Palun saata vastuse koopiad Riigikantseleile. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Heili Tõnisson Valitsuse nõunik Teadmiseks: Haridus- ja Teadusministeerium Rahandusministeerium Heili Tõnisson 693 5655 [email protected] Stenbocki maja / Rahukohtu 3 / 15161 Tallinn / Estonia / registrikood 700004809 +372 693 5555 / [email protected] / www.riigikantselei.ee  TAI inimuuringute eetikakomitee pöördumine Lugupeetud Peaminister, Tervise- ja tööminister, Haridus- ja teadusminister, Eesti Teaduste Akadeemia president, Riigikogu juhatuse ja Riigikogu sotsiaalkomisjoni liikmed Avaldame tõsist muret seoses planeeritava tervise valdkonna riigireformiga, mis võib viia Tervise Arengu Instituudi (TAI) tegevuse lõpetamiseni. TAI kui positiivselt evalveeritud teadus- ja arendusasutuse likvideerimine omab potentsiaali oluliselt kahjustada rahvatervise- alast teadus- ja arendustööd ning valdkonna edasist arengut. Meie hinnangul ei ole täna ühelgi olemasoleval ega planeeritaval teadus- või riigiasutusel võimekust jätkata samaväärsel tasemel terviseregistrite-, rahvastikupõhiste regulaarsete terviseuuringute ja tervisestatistikapõhise uurimistööga. TAI on arendanud ja korraldanud erinevaid tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid haavatavatele rühmadele sh HIV-nakkuse, tuberkuloosi, narkomaania, alkoholiennetuse valdkonnas. Arvestades keerukat hetkeolukorda – pandeemia, sõda, põgenikud, majanduslangus – ei tohiks vastu võtta otsuseid, mis võivad nende teenuste pakkumise jätkusuutlikkust oluliselt langetada. Nõustume, et TAI rolli tõenduspõhiste tervishoiupoliitiliste otsuste ja tegevuste kujundajana saab oluliselt suurendada. Samas on ka TAI senine panus tervishoiupoliitiliste strateegiliste tegevuste mõtestamisse olnud märkimisväärne. TAI unikaalse koha Eesti tervishoiupoliitika osapoolena on taganud rahvusvahelise tasemega teaduse ja praktilise rahvatervise alase pädevuse ning kogemuse pikaaegne kombineerimine ühes organisatsioonis. On tõenäoline, et TAI ülesannete laialijagamisel erinevate asutuste vahel leiab tervishoiupoliitikas oodatud arengute asemel – vähemalt ajutiselt – aset taandareng. Juhime tähelepanu, et Eestis ei ole eetikakomiteede tegevus täna riiklikul tasemel reguleeritud ega rahastatud, ent eetikakomitee kooskõlastus on inimuuringute tegemise eelduseks. Lisaks oma põhitegevustele on TAI ja tema eelkäija Eksperimentaalse ja Kliinilise Meditsiini Instituut (EKMI) aastaid panustanud oma vahenditest, et toimida saaks sõltumatu regionaalne inimuuringute eetikakomitee (1992–2019 Tallinna Meditsiiniuuringute Eetikakomitee ja alates 2019 Tervise Arengu Instituudi Inimuuringute Eetikakomitee), mis on võimaldanud Põhja- Eesti piirkonna uurijate teadusuuringute eetika- ja andmekaitsealast kooskõlastamist, tagades selle protsessi sujuvuse ja asjakohasuse. Kahe sõltumatu inimuuringute eetikakomitee olemasolu on üleval hoidnud meditsiinieetika alast diskursust aidates seeläbi kaasa bioeetika praktiliste probleemide lahenduste kaasajastamisele. Oleme seisukohal, et TAI kui tervikliku struktuuri säilitamine tagaks juba edukalt toimivate protsesside jätkumise ning oleks alternatiivitult parimaks aluseks tõenduspõhise tervishoiupoliitika kujundamisel. Lugupidamisega Tervise Arengu Instituudi inimuuringute eetikakomitee (TAIEK) liikmete nimel allkirjastanud Kadi Lubi, PhD TAIEK liikmed: Adik Levin MD, PhD Lastearst, pensionär Anne Kull Dr theol Teoloog, Tartu Ülikool Ants Kask MD, PhD Psühhiaater, Põhja-Eesti Regionaalhaigla Avo-Rein Tereping PhD Psühholoog, Tallinna Ülikool Carolina Murd PhD Teadur, Tervise Arengu Instituut Jekaterina Šteinmiller MSc, PhD Dotsent, Tallinna Tervishoiu Kõrgkool Kadi Lubi PhD Teadur, Tallinna Tehnikaülikool, TAIEK esimees Kaire Innos MD, PhD Epidemioloog, Tervise Arengu Instituut, TAIEK aseesimees Marika Tammaru MD, PhD Epidemioloog, Ida-Tallinna Keskhaigla Marje Liibek Filoloog, Tervise Arengu Instituut, TAIEK sekretär Toomas Pruunsild MD Pulmonoloog, pensionär Vahur Valvere MD, PhD Onkoloog, Põhja-Eesti Regionaalhaigla  Tervise- ja tööminister (kuupäev digitaalallkirjas) nr 1-5/156 Sotsiaalkaitseminister Haridus- ja teadusminister Riigikantselei Teaduste Akadeemia president Teadus- ja Arendusnõukogu TERVISE ARENGU INSTITUUDI TEADUSNÕUKOGU SEISUKOHT JA KÜSIMUSED SOTSIAALMINISTEERIUMI PLAANILE INSTITUUT SULGEDA VÕI OSADENA LAIALI JAGADA Tervise Arengu Instituudi teadusnõukogu seisukoht on, et sõltumatu teadus- ja arendusasutuse säilimine Eesti riigis on oluline rahvatervishoiu kompetentsikeskuse hoidmiseks ning rahvastiku tervise ja avalike huvide kaitseks. Tervise Arengu Instituudi (TAI) eellugu ulatub peatselt kolmveerand sajandi taha. Selle aja jooksul on ülesehitatud rahvusvaheliselt tunnustatud ja mõjukas organisatsioon, mis hõlmab teadus- ja arendustööd, meditsiiniregistreid, tervisestatistikat, tervishoiuteenuseid ja valdkondlikke koolitusi. 1 TAI on korraliselt evalveeritud2 teadus- ja arendusasutus, kelle tegevus on hinnatud vastavaks tervise valdkonna rahvusvaheliselt tunnustatud tasemele. Euroopas ja mujal maailmas on TAI kindlalt võrdväärsete institutsioonide seas. Enamikes Euroopa ja maailma riikides on riiklik rahvatervishoiuasutus olemas ja on elementaarne, et lisaks riigisisesele arendus- ja teadustööle pöördutakse ka rahvusvahelise koostöö tegemiseks esmalt sellise instituudi poole. Teaduspõhiseid andmeid puudutavate teemade korral ei otsita kontakte ministeeriumitest või ametitest. Seega, kui Eesti ainuke rahvatervishoiu instituut suletakse või osadena erinevate teiste organisatsioonide vahel jaotatakse, on tõsine oht, et riigis lagunevad valdkondade vahelised koostöövõrgustikud ning meie riik jääb paljudest riikidevahelistest tegevustest ja teaduskoostööst kõrvale. Samuti ei saa TAI akadeemilisi töötajaid ametitesse üle viia ja seni toimivad meeskonnad võivad laiali minna. Arusaamatuks on jäänud, mida riik tervise valdkonna riigireformiga taotleb ja kuidas seda kavatsetakse saavutada. Eesmärki ei ole sõnastatud ning ilma avaliku arutelu, seotud asutuste ja koostööpartnerite kaasamiseta seda teha ei saagi. TAId puudutavalt mainitakse üldsõnaliselt funktsioonide üleviimist teistesse asutustesse, kuid selgusetu on, milliseid funktsioone silmas peetakse ja kes neid funktsioone, peale haigekassa ja loodava ühendameti (mille visiooni sisustamiseni loodetakse jõuda aasta teises pooles), hakkaksid vastu võtma. Üksikute funktsioonide üle viimine eri asutustesse lammutab integreeritud tegevuse, halvendab kvaliteeti ja edasist teenuste arendamist. Ajalooliselt on terviseedendus enne TAI loomist haigekassas olnud, kuid tegevused on just arendus- ja teadustegevuse sünergia tõttu koondunud TAIsse. TAI teadusnõukogu palub vastuseid järgnevatele küsimustele: 1. Miks tervisevaldkonna riigireform läbi viiakse, mida sellega taotletakse? 2. Millised on motiivid ja eesmärgid, et lõpetada TAI tegevus sõltumatu teadus-arendusasutusena? 1 Pikem ülevaade TAI teadusnõukogult on täiendava dokumendina 2 https://www.etag.ee/tegevused/evalveerimine/korraline-evalveerimine/korraline-evalveerimine-2017/ Hiiu 42, 11619 Tallinn rg-kood 70006292 tel 659 3900 [email protected] tai.ee  3. Milliste dokumentide, ülevaadete või analüüside põhjal muutmisotsused on tehtud? 4. Kuidas sobitub TAI funktsioonide laiali jaotamine erinevate asutuste vahel riigi pikaajalisse rahvastiku tervisega seotud strateegiasse? 5. Aastakümnetega on TAIs üles ehitatud eriomase pädevusega omavahel läbipõimunud töörühmad rahvatervishoiu erinevates valdkondades, mille lagunemisega kaob võimekus hinnata rahvastiku tervist, riigi tervisepoliitika tulemusi ja osaleda rahvusvahelises teadustöös. Kuidas on mõeldud seda valdkonda puudutavad küsimused lahendada? Lugupidamisega TAI teadusnõukogu nimel (allkirjastatud digitaalselt) Toomas Veidebaum TAI teadusdirektor ja teadusnõukogu esimees 2  LISA Tervise Arengu Instituudi teadusnõukogu seisukohale seoses sotsiaalministeeriumi plaaniga sulgeda instituudi tegevus sõltumatu teadus-arendusasutusena või osadena laiali jagada Tervise Arengu Instituudi (TAI) eellugu ulatub peatselt kolmveerand sajandi taha. Selle aja jooksul on ülesehitatud rahvusvaheliselt tunnustatud ja mõjukas organisatsioon, mis hõlmab teadus- ja arendustööd, meditsiiniregistreid, tervisestatistikat, tervishoiuteenuseid ja valdkondlikke koolitusi. Tervikliku ja sisuliselt hästi toimiva asutusena on TAIl võimekus hinnata rahvastiku tervist, riigi tervisepoliitika tulemusi ja osaleda maailmatasemel rahvusvahelises teadusetöös. Suurem osa Eesti rahvatervishoiu kompetentsist on koondunud TAIsse. Siin töötab tänase seisuga ligi 200 inimest, kellest 3/4 on vähemalt magistrikraadiga. Akadeemilisi töötajaid, kes töötavad nii teadus- kui ka arendusosakondades, on 34, neist 2/3 on doktorikraadiga ja üheksal on doktorikraad omandamisel. Võimeka ja viljaka meeskonna kõrval ei ole vähem oluline aastakümnete jooksul TAI töötajate loodud teadustaristu, mis hõlmab kaasaegseid laboreid, uuringute andmebaase ja toitumise infosüsteemi. TAI on viie riikliku meditsiiniregistri vastutav töötleja ja ühe registri volitatud töötleja. TAIs on registrite haldamiseks välja töötatud ühine platvorm, andmete töötlemiseks ja väljastamiseks on sisse seatud õiguslikud ja andmekaitsealased regulatsioonid. Samuti on TAI aktiivselt panustanud järelkasvu ja jätkusuutlikkusse: TAIs tehtud projektide raames ja siinsete teadlaste juhendamisel on viimase viie aasta jooksul kaitstud neli doktoritööd ja 46 magistritööd ning juhendamisel on vastavalt 14 ja 10 tööd. Loetelu teadusvaldkondadest, kus TAI on Eestis juhtiv teadusasutus, on kõnekas: vähiepidemioloogia, sh vähielulemus, vähisõeluuringute tõhusus, elukäigupõhised uuringud pärilikkusest, toitumisest, elustiilist ja tervisekäitumisest tulenevate terviseriskide selgitamiseks, sotsiaalepidemioloogia, sh tervise ebavõrdsuse mehhanismide selgitamine, uimastite ja nakkushaiguste epidemioloogia (HIV, hepatiidid, puukidega levivad haigused), tervisekäitumise aegread alates 1990ndatest nii noorte kui täiskasvanute seas, vaimne tervis, toitumine ja registripõhised uuringud. Oluline osa TAI tööst on osalus rahvusvahelistes teadus- ja arendustöö koostöövõrgustikes ja pikaajaliste koostöölepingute täitmine, sh andmete edastamine rahvusvahelistele organisatsioonidele, millest paljude puhul saab partneriks olla ainult teadus-arendusasutus. Eraldi tuleb välja tuua vähiregistri andmetel tuginevad pikaajalised (üle 30 aasta) koostööprojektid vähihaigestumuse ja vähielulemuse hindamiseks Euroopas ja maailmas, sh lastevähi projektid; unikaalsed elukäigupõhised uuringud pärilikkusest, toitumisest, elustiilist ja tervisekäitumisest tulenevate terviseriskide selgitamiseks; suremus- ja tervisekäitumise andmetel tuginevad projektid tervise ebavõrdsuse põhjuslike mehhanismide uurimiseks; globaalne haiguskoormuse uuring haigustest, vigastustest ja riskiteguritest tingitud tervisekao hindamiseks; ja iganädalane üleeuroopaline suremusseire, mis on andnud vajalikku infot COVID-kriisi ajal. TAIs on pikaajaliste uuringute käigus loodud ainulaadse teadusliku väärtusega andmekogud, mille pidamine ja säilitamine on õiguslikult seotud TAIs, kui vastutavas asutuses, töötavate uurijatega. TAI teostab hetkel kahte Eesti Teadusagentuuri rühmagrandi projekti ja käimas on üks järeldoktoriprojekt, mis on samuti seotud kindlate meeskondadega. Tulenevalt rahvatervishoiualaste teadusuuringute, tervisedenduse ja -ennetuse ning terviseregistrite koostööst ühe asutuse siseselt, annab TAI asendamatu panuse teaduspõhise tervisepoliitika kujundamisse ja hindamisse (sh Rahvastiku tervise arengukava, Riiklik vähitõrje tegevuskava, Riiklik HIV tegevuskava, Eesti uimastiennetuse poliitika, Vaimse tervise roheline raamat). TAI kindlustab terviseregistrite teaduspõhise arendamise, kvaliteetsete andmete ning usaldusväärsete ja tõlgendatud uuringutulemuste olemasolu. Regulaarsete seireuuringute läbiviimine tagab usaldusväärsete rahvastikupõhiste tervise- ja riskikäitumise andmete ja uuringutulemuste olemasolu, mida kasutatakse sekkumiste ja tervisepoliitikate kavandamisel, elluviimisel ja hindamisel. TAI on andnud märkimisväärse panuse teaduspõhise riikliku vähitõrjepoliitika väljatöötamisse ja elluviimisse, riiklikku vähiseiresse ja vähitõrje tõhususe hindamisse, samuti vähi sõeluuringute arendamisse teaduslikel alustel. TAI tagab teaduspõhise riikliku uimastipoliitika, sh sõltuvusravi ja kahjude vähendamise kavandamise ja elluviimise, uimastite ja sõltuvuste seire. Eraldi tähelepanu on teaduspõhisel HIV alaste sekkumiste väljatöötamisel haavatavatele sihtrühmadele nagu narkootikume süstivad inimesed, meestega seksivad mehed, transsoolised, prostitutsiooni kaasatud inimesed, samuti HIViga seotud olukorra seire. TAI teeb järjepidevat tuberkuloositõrje alast tööd tuginedes tuberkuloosiravi registri andmetele, sealhulgas ambulatoorse otseselt kontrollitava ravi koordineerimine ja integreeritud ravi patsientidele, kes vajavad sõltuvusravi või HIV ravi, ning osaleb ka ravimresistentse tuberkuloosi ravikonsiiliumite töös. TAIs arendatakse järjepidevalt tõenduspõhiseid ennetusprogramme laste ja noorte tervisedenduse valdkonnas, lapsevanematele ja peredele ning paikkondadele. TAIs on aastatepikkune kogemus meditsiiniuuringute eetikakomitee juhtimises ja tegevuses. Evalveeritud teadus- ja arendusasutusena võimaldab TAI tänane positsioon lõimida ja Eesti riigi huvides parimal moel ära kasutada rahvatervishoiualase maailmatasemel teadustöö, arendus- ja ennetustegevuse, terviseregistrite pidamise, tervisestatistika ja tervise- ja sotsiaalvaldkonna koolitused. Seetõttu on enne TAI lõhkuma hakkamist hädavajalik teha põhjalikult läbimõeldud ning mitmekülgselt hinnatud ja analüüsitud ülevaade sotsiaalministeeriumi haldusala tegevuste, teenuste toimimisest ja korraldusest ning määratleda sihid ja eesmärgid. TAI kinnitab jätkuvalt valmisolekut kaasa mõelda ja panustada protsessidesse, mis muudavad sotsiaalministeeriumi haldusala ja olemasolevate teenuste toimimise tõhusamaks ja paremaks. Tervise Arengu Instituudi teadusnõukogu seisukoht on, et sõltumatu teadus- ja arendusasutuse säilimine Eesti riigis on oluline rahvatervishoiu kompetentsikeskuse hoidmiseks ning rahvastiku tervise ja avalike huvide kaitseks.  From: Tervise Arengu Instituut <[email protected]> Sent: Tuesday, March 29, 2022 2:05 PM To: Riigikantselei <[email protected]>; Tanel Kiik <[email protected]>; SM Info <[email protected]>; HTM minister <[email protected]>; HM <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected] Subject: TAI inimuuringute eetikakomitee pöördumine Tere, Edastan Tervise Arengu Instituudi inimuuringute eetikakomitee pöördumise. Reg nr: 1-5/158 Reg kp: 29.03.2022 Lugupidamisega, Terje Hein Vanemassistent [email protected] 659 3900 From: Tervise Arengu Instituut <[email protected]> Sent: Wednesday, March 30, 2022 9:10 AM To: Tanel Kiik <[email protected]>; Signe Riisalo <[email protected]>; HTM minister <[email protected]>; Riigikantselei <[email protected]>; [email protected]; SM Info <[email protected]>; HM <[email protected]> Subject: Tervise Arengu Instituudi Teadusnõukogu seisukoht ja küsimused. Tere, Edastan Tervise Arengu Instituudi Teadusnõukogu seisukoha ja küsimused Sotsiaalministeeriumi plaanile instituut sulgeda või osadena laiali jagada. Tervise Arengu Instituudi teadusnõukogu seisukoht on, et sõltumatu teadus- ja arendusasutuse säilimine Eesti riigis on oluline rahvatervishoiu kompetentsikeskuse hoidmiseks ning rahvastiku tervise ja avalike huvide kaitseks. Reg nr: 1-5/156 Reg kp: 29.03.2022 Lugupidamisega, Terje Hein Vanemassistent [email protected] 659 3900