Saatja: Tartu Ülikool <
[email protected]>
Saadetud: 29.03.2022 14:45
Adressaat: SM Info <
[email protected]>
Teema: Genoomika instituudi teavitus EGV liitumisest BBMRI-ERIC
födereeritud otsingumootoriga
Tere!Teavitame EBIN-it asjaolust, et Eesti geenivaramu liitub BBMRI-ERIC
födereeritud ehk ühendatud otsingumootoriga. Sellekohase teavituse
vaatamiseks on Teiega jagatud Webdesktop-i dokumenti, mis asub järgneval
aadressil: LugupidamisegaEne Mö
[email protected] 1174
Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu
[email protected] 25 .03.2022 Tartu Ülikooli genoomika instituudi TEAVITUS Eesti geenivaramu liitub BBMRI-ERIC födereeritud ehk ühendatud otsingumootoriga Eesti geenivaramul (EGV) on kavas liituda Euroopa biopankasid ühendava B B M R I-ERIC ühendatud otsingumootoriga, mis võimaldab BBMRI-ERIC liikmesriikide teadlastel teha päringuid selle kohta, kas liikmeks oleval biopangal on kindlatele tunnustele vastavaid andmeid. Päringu vastuseks väljastatakse üldistatud statistiline teave selle kohta, kas ja mis mahus on EGV-l otsitud tunnustele vastavaid andmeid. Statistiline teave ehk koondstatistik on numbriline väärtus mingi konkreetse tunnuse esinemise kohta kogu andmestikus üldiselt, mitte indiviid tasemel . Seni on kirjeldatud päringud toimunud järgmise protseduuri järgi: teadlane saadab e-kirja teel päringu EGV vastutavale töötlejale ning vastutava töötleja poolt määratud isik analüüsib EGV andmestikku, et selgitada välja, kas EGV andmestikus on teadlase päringule vastavaid andmeid. BBMRI-ERIC ühendatud otsingumootoriga liitumisel võtab EGV volitatud töötleja kasutusele tarkvara, mis võimaldab kirjeldatud päringule s aata vastuse automatiseeritult, st ilma, et EGV peaks vastavat s tatistilist analüüsi läbi viima . Kasutatav tarkvara komponent, mis lubab EGV-st saata vastuse BBMRI-ERIC kesksele platvormile, on täielikult EGV vastutava töötleja kontrolli all ning pseudonüümitud koeproovi ja isikuandmeid ei väljastata. See tähendab, et EGV-s hoitavate pseudonüümitud andmete statistiline analüüs toimub EGV- siseselt. EGV-st väljub ainult üldine statistiline teave selle kohta, kas EGV-s on otsitavatele tunnustele vastavaid andmeid. Näiteks, kui BBMRI-ERIC liikmesriigi teadlane uurib teatud haigust ja selle seost geenidega, võimaldab otsingumootor teadlasel senisest kiiremini ja tõhusamalt saada teavet selle kohta, millistes biopankades on vastava haiguskandjaga isikute andmeid. Selline protseduur on nn eelpäring, mis võimaldab teadlastel planeerida teadustöid oluliselt kiiremini ja täpsemalt ning hoiab kokku paljude inimeste tööaega. Samas on tagatud andmete turvalisus vähemalt samal tasemel kui varasema andmepäringute korralduse puhul. Lisaks langeb ära vajadus vahetada teadlaste ja EGV vahel e-kirju andmete eelpäringute kohta. Andmete väljastamine teadusuuringuteks EGV-st jääb endiselt toimuma seni kehtinud korra kohaselt ning vajab muuhulgas eelnevat eetikakomitee kooskõlastust. Käesoleva teavituse eesmärk on informeerida Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu kavandatavast uuendusest andmete parema ks kasutamiseks teadus uuringutes . Kuna liitumisel BBMRI- ERIC otsingumootoriga töödeldakse eranditult üldistavaid statistikuid, mis ei võimalda tuvastada isikut, siis pole tegemist EBIN - i kooskõlastust vajava tegevusega. Koon d statistikute väljastamiseks ei ole eetikakomit ee kooskõlastus vaja olnud ka varesema eelpäringute teostamise korralduse puhul. BBMRI-ERIC koha saab täiendavat infot siit: https://www.bbmri-eric.eu/about/ BBMRI-ERIC andmekaitse põhimõtted: https://web.bbmri-eric.eu/Policies/FedPlatform_Data_Protection_Concept-1_7.pdf Lugupidamisega Prof. Mait Metspalu TÜ genoomika instituudi direktor /allkirjastatud digitaalselt/