Practical briefing note
High-level conference :
Care and innovation pathways for a
European rare diseases policy
28th February 2022
1
Summary
General information ................................................................................................................ 2
Milestones ................................................................................................................................. 3
Location .................................................................................................................................... 4
Size of delegation .................................................................................................................... 4
Accreditation ........................................................................................................................... 4
Badge colours and access to on-site areas........................................................................... 5
Arrivals and departures........................................................................................................... 5
Flight authorization ................................................................................................................. 5
Transport .................................................................................................................................. 5
Accomodation ......................................................................................................................... 6
Catering ..................................................................................................................................... 6
Sharing pratical information .................................................................................................. 6
Interpretation........................................................................................................................... 6
Health and safety mesures ..................................................................................................... 7
Presidency website and communication ............................................................................. 8
Tourist and cultural information ........................................................................................... 8
Security ..................................................................................................................................... 9
Contacts .................................................................................................................................. 10
2
General Information
The French Presidency of the EU Council (FPEU) is pleased to welcome you to Paris for
the high-level conference:
Care and innovation pathways for a European rare diseases policy
In preparation for the attendance of your delegation, the FPEU would like to share
with you this practical briefing note (PBN) which contains all of the necessary formal
and logistical information for your visit.
Please note that all of the information in this document is subject to change should
the health situation require the French authorities to take new measures.
Milestones
Date Action required Where / to who?
Appoint an Organising ministry contact:
9 February 2022
th
accrediting officer frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
for the delegation
[email protected]
From 9th February
to 18th February Register your Online accreditation platform, a link will be
2022 delegation sent to the person in charge
Close the online
22nd February 2022 accreditation Online accreditation platform
platform
Care and innovation
pathways for a
28th February 2022 european rare Ministry of Health, 14 Avenue Duquesne,
diseases policy. 75007 Paris
3
Location
Ministry of Health, amphitheater Pierre Laroque, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris
Size of the delegation
Head of Delegation: 1
Delegates: 2
Accreditation
Accreditation process
Each delegation must promptly inform the organising ministry of the identify of its
accreditation officer. The details of the person responsible for accrediting delegations
(surname, first name, mobile phone number and email address) should be sent to
[email protected] , using “Informal
ministerial meeting of “high-level conference: care and innovation pathways for a
european rare diseases policy” +“country of the delegation” as the subject of the
email.
Once the above information becomes available, the delegation’s accreditation officer
will receive an email with the web address and login details to register the members
of their delegation. We recommend that you request accreditation of your delegation
as soon as possible. The online accreditation platform is open until 10 days before the
event. Please note that only accredited delegates will have access to the meeting
venue and to other official scheduled events.
If you have any last minute problems with accrediting a member of your delegation,
please contact the organising ministry.
Issuing of badges
Badges will be issued to delegations on February the 25th of 2022 from 2.00pm to
5.00 pm, by Virginie Sénéchal, frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
[email protected] / + 33 (0)7 62 03 85 08 at the following location: Ministry of
Health, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris.
All meeting attendees will receive an accreditation pin or badge. This pin or badge
must be worn visibly at all times by attendees throughout the meeting.
For environmental reasons, a box will be available at the end of the event to return
the pin and badges.
4
Badge colours and access to on-site areas
The delegation’s badge allocation scheme could be as follows:
head of delegation (pin) for access to all areas;
delegates (red badge for access to the meeting room)
security officer (black badge)
Specify the important details based on the areas:
“Red zone” badge holders have access and movement permission to all areas
The accreditation platform will be closed on 22nd February 2022.
Outside this period, delegates must request an extension from the organising ministry
to ensure their access codes remain valid.
Arrivals and departures
Delegations are requested to indicate the arrival and departure times of their flight or
train on the accreditation platform.
Requests for the opening of a VIP airport lounge must be made from the Directorate
of State Protocol and international events in the usual way. This service is only
available to Heads of State and Government and Ministers for Foreign Affairs.
The delegation is responsible for check-in for the outward and return flights.
Flight authorization
Delegations arriving in France by State, military or civilian aircraft, or by private
aircraft, must send a request for landing permission by verbal note to the Directorate
of State Protocol and international events. In addition, a copy of the verbal note
should be sent to:
[email protected] and
[email protected] . Please indicate the expected time of arrival and
departure by completing the accreditation form as soon as possible.
Transport
For travel in the city hosting the ministerial meeting, please contact your embassy.
Please keep us informed of your travel arrangements
[email protected] and
[email protected]
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Accommodation
The French Presidency will cover the accommodation costs for 1 night between
February the 28th to March the 1st of 2022 for the head of delegation, including
breakfast and taxes. The delegation is responsible for the costs of the accommodation
of the other members of the delegation.
The French Presidency has identified hotels in and around Paris for accommodation
for all members in the delegation. To get information about them and to make
bookings, delegations should contact the French Presidency’s reservation agency, B-
Network, using the following address:
[email protected]
Pre-bookings have been made for up to 1 + other than the rooms allocated to the head
of delegation, additional hotel options are limited and subject to availability at the
time of booking. We recommend that delegations contact B-Network as soon as
possible.
The delegation will be charged for any additional costs (drinks, mini bar, lunches,
dinners, etc.).
If the delegation would rather choose a hotel for the head of delegation other than
one of those identified by the French Presidency, it will be responsible for the full cost
of accommodation for the Minister and those accompanying them.
The delegation must pay for any additional hotel bookings outside the context of the
event during the delegation’s stay in France.
Catering
Due to COVID-19, catering will not be held.
Sharing practical information
The accreditation platform allows you to add all documents that the organising
ministry wishes to share with the participant (detailed description of an event, agenda
or practical information such as the map for how to get to the meeting).
Interpretation
Simultaneous interpretation in booths will be provided in 5 active and passive
languages (French, English, German, Spanish and Italian).
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Health and Safety Measures and medical services
Health Protocols :
Health protocols will be prepared by the host departments for all physical events
organised as part of the FPEU (France’s Presidency of the Council of the European
Union).
They will include a component on general organisation covering the following points.
the appointment of a COVID officer who will oversee the implementation of
and compliance with the health protocol and provide the administration of
case management procedures and at-risk contacts ;
information, both prior to and during the event, on actions and barrier
measures to be respected at all times and an explanation of the importance of
these measures;
the measures put in place to ensure proper compliance with protocol by users
as well as the risks involved in the event of repeated breaches of the protocols
being identified ;
social events (cocktails and buffets for example) with the exception of work
lunches and dinners will not be held ;
work lunches and dinners must respect the one metre distancing between each
guest and follow the sectorial protocol applicable to catering ;
the catering for service providers, technical staff and journalists should be a
system of seated meal trays without physical movement.
The protocols will subsequently outline ways of implementing health
recommendations to limit the risks due to mixing and population density in a location,
the duration of contact with potentially infected people and management of
ventilation of the premises.
The responsive measures should specifically include: ventilation rules, mask wearing
and the provision of hydroalcoholic gel, cleaning plans for premises, social distancing
rules, and a health traceability system with the application ‘Tous Anti-Covid’ (Everyone
against Covid). Each protocol must take into account the specifics of the event
(catering provided, cocktails, accommodation etc.)
Deployment of a medical chain :
Additional helpful measures will be provided such as the roll- out of an offer of on-site
testing at the event, the potential to isolate a symptomatic participant, and medical
care capacity.
Health pass checking :
Officials in charge of checking the health passes will be deployed across all sites
welcoming the public during the FPEU.
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Presidency website and communication
Website
The French Presidency website is: www.europe2022.fr. This site is available in French,
English and German and has an automated translation service in 21 other EU
languages. You will find a lot of useful information regarding:
corporate, political and cultural events organised during the Presidency and
throughout France;
the latest news, press releases and speeches;
the goals identified by the French Presidency;
the programme;
the Trio programme;
the cultural programme;
the commitments undertaken by the Presidency in relation to sustainable
development;
information on the towns where events will take place in France;
media accreditation and tools available to journalists.
Social Media
You can follow the latest news and go behind the scenes of France’s Presidency of the
Council of the European Union on social media:
Twitter,
Facebook,
Instagram,
LinkedIn.
All content linked to the Presidency will be accessible live on Twitter using the official
hashtags #PFUE2022 in French and #EU2022FR in English. Official photos are also
available on Flickr and videos on YouTube.
Tourist and cultural information
During France’s Presidency of the Council of the European Union, nearly 400 events
will be held throughout France. Participants will be able to discover the wealth and
abundance of French cultural and architectural heritage.
Find here the towns and places where events for the presidency will be taking place.
8
Security
The French police and gendarmerie will be responsible for the general security of all
the events that take place during the French Presidency.
In addition, private security agents will be in charge managing access, checking badges
and screening of people and luggage. For this purpose, all attendees (excluding the
head of delegation) may be checked.
It is essential that the badges are worn throughout the site and for the duration of the
event as they have a photograph of the badge holder.
Security officer
Request for a permit to carry a weapon
Any requests for authorisation to carry a weapon for the security officer of the head
of the delegation must be submitted by note verbal to the Ministry of Europe and
Foreign Affairs, for the attention of:
Ms Kenza Saibi
Protocole / sous-direction des privilèges et immunités diplomatiques et
consulaires [Protocol / sub-directorate for diplomatic and consular privileges
and immunities]
Email:
[email protected]
Tel.: +33 (0)1 53 69 30 20
Fax: + 33 (0)1 53 69 38 36
This request must include the title, surname and first name of the security officer, date
and place of birth, passport number and validity dates, as well as the type, make and
number of the weapon and the number of cartridges held.
Radio frequency
If the use of specific radio comms is necessary when a head of delegation is travelling,
an authorisation request for the use of radio frequency must be communicated in
advance by note verbale to the Ministry of Europe and Foreign Affairs, for the
attention of:
Ms Kenza Saibi
Protocole / sous-direction des privilèges et immunités diplomatiques et
consulaires [Protocol / sub-directorate for diplomatic and consular privileges and
immunities]
Email:
[email protected]
Tel.: +33 (0)1 53 69 30 20
Fax: + 33 (0)1 53 69 38 36
Weekend requests
Every note verbale related to authorisations to carry weapons or the use of radio
frequencies should be addressed to the Crisis and Support Centre of the Ministry for
Europe and Foreign Affairs:
Tel.: +33 (0) 1 53 69 11 12 / +33 (0)1 53 59 11 00
Fax: +33 (0) 1 53 59 11 17
Email:
[email protected]
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Contacts
Subject Contact
frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
General queries
[email protected]
frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
Accreditation
[email protected]
[email protected]
Accommodation
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Note d’informations pratiques
Conférence européenne de haut niveau :
Parcours de soin et d’innovation pour une
politique européenne des maladies rares
28 février 2022
1
Sommaire
Informations générales ........................................................................................................... 3
Échéances ................................................................................................................................. 3
Lieu ............................................................................................................................................. 4
Taille de la délégation ............................................................................................................. 4
Couleur des badges et accès aux zones sur site ................................................................. 4
Accréditation ........................................................................................................................... 4
Arrivées et départs .................................................................................................................. 5
Autorisations de vol ................................................................................................................ 5
Transport .................................................................................................................................. 6
Hébergement ........................................................................................................................... 6
Restauration ............................................................................................................................. 6
Partage d’informations pratiques.......................................................................................... 6
Interprétation........................................................................................................................... 7
Mesures de sécurité sanitaire et services médicaux ........................................................... 7
Sécurité ..................................................................................................................................... 8
Contacts .................................................................................................................................... 9
Site internet de la présidence et communication .............................................................. 9
Informations touristiques et culturelles ............................................................................. 10
2
Informations générales
La Présidence française du Conseil de l'Union européenne est heureuse de vous
accueillir à Paris pour la « Conférence européenne de haut niveau : parcours de soin
et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ».
Afin de préparer la participation de votre délégation, la Présidence française du
Conseil de l'Union européenne a le plaisir de partager avec vous, cette note
d'informations pratiques (NIP) qui contient toutes les informations protocolaires et
logistiques nécessaires pour votre visite.
Veuillez noter que toutes les informations contenues dans ce document sont
susceptibles d'être modifiées si la situation sanitaire imposait aux autorités françaises
de prendre de nouvelles mesures.
Échéances
Dates Que faire ? Où / à qui ?
Désignation d’un
Contacts ministère organisateur :
09 février 2022 responsable
frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
accréditation de la
[email protected]
délégation.
Du 09 février
Enregistrement de Plateforme d’accréditation en ligne, un lien
au 22 février 2022
votre délégation sera envoyé au responsable désigné
Fermeture de la
plateforme
22 février 2022 -
d'accréditation en
ligne
Conférence
européenne de haut
niveau : parcours de
28 février 2022 soin et d’innovation Ministère des Solidarités et de la Santé
pour une politique
européenne des
maladies rares
3
Lieu
Ministère des solidarités et de la Santé, amphithéâtre Pierre Laroque, 14 Avenue
Duquesne, 75007 Paris
Taille de la délégation
Chef de délégation : 1
Délégués : 2
Couleur des badges et accès aux zones sur site
Le schéma de répartition des badges de la délégation sera le suivant :
Chef de délégation (épinglette) permettant d’accéder à toutes les zones
Délégués (badge rouge permettant d’accéder à la salle de réunion de travail)
Officier de sécurité (badge noir)
Participants, hors chef de délégation et délégués (badge bleu)
Le détenteur du badge « zone rouge » a l’autorisation d'accès et de
mouvement dans les zones vertes (périmètre global, espace public)
Le détenteur du badge « zone bleue » a l’autorisation d'accès et de
mouvement dans les zones vertes (périmètre global, espace public)
La plateforme d’accréditation fermera le 22 février 2022.
En dehors de cette période, les délégués devront obtenir du ministère organisateur
une prolongation de la durée de validité de leurs codes d’accès.
Accréditation
Processus d’accréditation
Chaque délégation doit informer rapidement le ministère organisateur de l’identité
de son responsable des accréditations. Les coordonnées de ce responsable de
l’accréditation des délégations (Nom, prénom, numéro téléphone portable et
courriel) sont à transmettre à frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
[email protected] en indiquant comme objet du courriel
"Conférence européenne de haut niveau : parcours de soin et d’innovation pour une
politique européenne des maladies rares " + " pays de la délégation".
Une fois les informations susmentionnées disponibles, le responsable accréditations
de la délégation recevra un courriel avec l'adresse web et les détails de connexion pour
enregistrer les membres de sa délégation. Nous vous recommandons de demander
4
l’accréditation de votre délégation dans les meilleurs délais. La plateforme
d'accréditation en ligne est ouverte jusqu'au 22 février 2022. Veuillez noter que seuls
les délégués accrédités auront accès au lieu de la réunion et aux autres séquences
officielles du programme.
En cas de problème de dernière minute concernant l'accréditation d'un membre de
votre délégation, veuillez contacter le ministère organisateur.
Remise des badges
Les badges seront remis aux délégations le 25 février 2022 de 14h00 à 17h00 par
Virginie Sénéchal,
[email protected]/ +33. 7
62 03 85 08, à l’adresse suivante : Ministère des solidarités et de la Santé, 14 Avenue
Duquesne, 75007 Paris.
Tous les participants à la réunion recevront une épinglette ou un badge
d’accréditation. Cette épinglette ou ce badge devront être portés en permanence et
de manière visible par les participants durant toute leur présence à la réunion.
Pour des questions environnementales, une urne sera disponible à la fin de
l’événement afin d’y déposer l’épinglette et les badges.
Arrivées et départs
Les délégations sont priées d'indiquer l'heure d'arrivée et de départ de leur vol ou train
sur la plateforme d'accréditation.
L’ouverture d’un salon d’honneur aéroportuaire doit être demandée auprès de la
direction du Protocole d’État et des événements internationaux, selon les modalités
habituelles. La prise en charge n’est prévue que pour les chefs d’Etat et de
gouvernement et les ministres des affaires étrangères.
L'enregistrement pour le vol aller et retour est de la responsabilité de la délégation.
Autorisations de vol
Les délégations arrivant en France par avion d'État, militaire ou civil, ou par avion privé,
doivent envoyer une demande d'autorisation d'atterrissage par note verbale à la
direction du Protocole d'État et des événements internationaux. En outre, une copie
de la note verbale doit être envoyée à : frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
[email protected].
Veuillez indiquer l'heure prévue d'arrivée et de départ en remplissant le formulaire
d'accréditation dès que possible.
5
Transport
Pour tout déplacement dans la ville accueillant la conférence ministérielle, veuillez-
vous rapprocher de votre ambassade. Merci de nous tenir informés concernant votre
moyen de transport via la plateforme d’accréditation.
Hébergement
La présidence française prendra en charge les frais d'hébergement de 1 nuit entre le
28 février et le 1er mars 2022 pour le chef de délégation, y compris le petit-déjeuner et
les taxes. L’hébergement des autres membres de la délégation est à la charge de la
délégation.
Des établissements hôteliers ont été identifiés par la présidence à Paris et ses environs
pour l’hébergement de l’ensemble de la délégation. Pour les connaître et effectuer
leurs réservations, les délégations doivent prendre contact avec l’agence de
réservation B-Network de la présidence à l’adresse suivante :
[email protected]
Des pré-réservations ont été effectuées pour un format pouvant aller jusqu’à 2
personnes. Au-delà des chambres dédiées au chef de délégation, les options
hôtelières complémentaires sont à échéance limitée et soumises à disponibilité au
moment de la réservation. Nous recommandons aux délégations de contacter
l’agence B-Network sans attendre.
Les frais additionnels (boissons, mini bar, déjeuners, dîners…) seront à la charge de la
délégation.
Si la délégation préfère choisir, pour le chef de délégation un autre hôtel que l’un de
ceux identifiés par la présidence française, elle assumera la prise en charge totale de
l’hébergement du ministre et de ses accompagnants.
Les éventuelles réservations de chambres d’hôtel supplémentaires et hors du cadre de
l’événement durant le séjour en France de la délégation sont à la charge de celle-ci.
Restauration
En raison des conditions sanitaires, aucune restauration n’est prévue dans le cadre
de cet événement.
Partage d’informations pratiques
La plateforme d’accréditation permet d’ajouter tout document que le ministère
organisateur souhaite communiquer au participant (description détaillée d’un
6
événement, ordre du jour ou informations pratiques comme le plan d’accès à la
réunion).
Interprétation
L’interprétation simultanée en cabine sera assurée en 5 langues actives et passives
(français, anglais, allemand, espagnol et italien).
Mesures de sécurité sanitaire et services médicaux
Au regard de la situation sanitaire actuelle, les événements physiques organisés au
cours de la PFUE seront soumis au passe sanitaire (certificat européen ou conversion
d’un certificat de vaccination étranger en passe sanitaire français).
Dans ce cadre, le site du gouvernement est régulièrement mis à jour et les délégations
peuvent utilement consulter le lien suivant : https://www.gouvernement.fr/info-
coronavirus/deplacements.
L’attention des délégations doit être appelée sur le régime de circulation et de
mesures sanitaires à l’arrivée pour les passagers non vaccinés ou vaccinés avec un
vaccin non reconnu.
Protocoles sanitaires :
Pour l’ensemble des événements physiques organisés dans le cadre de la PFUE, des
protocoles sanitaires seront élaborés par les ministères organisateurs.
Ils comporteront un volet d’organisation générale recensant les points suivants.
la désignation d’un référent COVID qui veille à la mise en œuvre et au respect
du protocole sanitaire et assure la gestion des procédures de prise en charge
de cas et des contacts à risque ;
l’information, en amont et pendant l’évènement, sur les mesures et gestes
barrières à respecter en continu et l’explication de l’importance de ces mesures
;
les mesures mises en œuvre afin de s’assurer du bon respect du protocole par
les usagers ainsi que les risques encourus en cas de contrôle mettant en
évidence des écarts répétés aux protocoles ;
les moments de convivialité (cocktails et buffets par exemple) hors déjeuners
et dîners de travail ne pourront être organisés ;
les déjeuners et dîners de travail devront respecter une distance d’un mètre
entre chaque convive et répondre aux recommandations du protocole
sectoriel applicable à la restauration ;
la restauration des prestataires, des personnels techniques et des journalistes
devra faire l’objet d’un dispositif de plateaux repas assis sans circulation
physique.
Les protocoles détailleront ensuite les modalités de mise en œuvre des préconisations
sanitaires propres à limiter les risques dus au brassage et à la densité de population
7
dans un lieu, à la durée des contacts avec des personnes potentiellement contaminées
et à la gestion de la ventilation des locaux.
Les mesures en réponses devront comporter plus particulièrement : règles d’aération,
port du masque et mise à disposition de gel hydro-alcoolique, plan de nettoyage des
locaux, règles de distanciation, dispositif de traçabilité sanitaire avec l’applicatif Tous
Anti-Covid. Chaque protocole tiendra compte des spécificités de l’événement
(restauration prévue, cocktail, hébergement…).
Déploiement d’une chaîne médicale :
Des mesures complémentaires seront utilement prévues, comme le déploiement
d’une offre de dépistage sur le lieu de l’événement, d’une capacité d’isolement d’un
participant symptomatique, et d’une capacité de prise en charge médicale.
Contrôle du passe sanitaire :
Des agents en charge d’exercer le contrôle des passes sanitaires seront déployés sur
l’ensemble des sites accueillant du public pendant la PFUE
Sécurité
La police et la gendarmerie françaises seront chargées de la sécurité générale de
l’ensemble des évènements de la présidence française.
En outre, des agents de sécurité privée seront en charge du contrôle des accès, du
contrôle des badges de l’inspection et du filtrage des personnes et des bagages. A cet
effet, l’ensemble des participants (hors chef de délégation), pourront être contrôlés.
Les badges étant munis d’une photographie de son titulaire, son port est indispensable
sur tout le site et pendant toute la durée de l’événement.
Officier de sécurité
Demande de permis de port d’arme
Les éventuelles demandes d’autorisation de port d’arme pour l’officier de sécurité du
chef de délégation doivent être présentées par note verbale transmise au ministère
de l’Europe et des affaires étrangères, à l’attention de :
Mme Kenza SAIBI
Protocole / sous-direction des privilèges et immunités diplomatiques et
consulaires
Courriel :
[email protected]
Tél. : +33 (0)1 53 69 30 20
Fax : + 33 (0)1 53 69 38 36
Cette demande devra comporter la civilité, le nom et le prénom de l’officier de
sécurité, ses date et lieu de naissance, son numéro de passeport et les dates de validité
8
de celui-ci, ainsi que le type, la marque et le numéro de l’arme avec le nombre de
cartouches détenues.
Fréquence radio
Si l’utilisation de moyens radio spécifiques s’avère nécessaire lors du déplacement
d’un chef de délégation, une demande d’autorisation de fréquence devra être
communiquée au préalable, par note verbale transmise au ministère de l’Europe et
des affaires étrangères, à l’attention de :
Mme Kenza SAIBI
Protocole / sous-direction des privilèges et immunités diplomatiques et
consulaires
Courriel :
[email protected]
Tél. : +33 (0)1 53 69 30 20
Fax : + 33 (0)1 53 69 38 36
Demandes pendant le week-end
Toutes les notes verbales relatives aux autorisations de port d’armes ou de fréquences
radio devront être adressées au centre de crise et de soutien du ministère de l’Europe
et des Affaires étrangères :
Tél. : +33 (0) 1 53 69 11 12 / +33 (0)1 53 59 11 00
Fax : +33 (0) 1 53 59 11 17
Courriel :
[email protected]
Contacts
Sujet Contact
frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
Question générales
[email protected]
frenchpresidencyeu-2022-rarediseases-
Accréditation
[email protected]
[email protected]
Hébergement
Site internet de la présidence et communication
Le site internet
Le site internet de la présidence française est accessible à l’adresse suivante:
www.europe2022.fr. Ce site est disponible en français, anglais et allemand et dispose
d’un traducteur automatique dans les 21 autres langues officielles de l’UE. Vous y
retrouverez de nombreuses informations utiles sur :
les événements institutionnels, politiques et culturels organisés tout au long de
la présidence et dans toute la France;
9
les dernières actualités, communiqués de presse et discours;
les priorités portées par la présidence française;
le programme;
le programme du trio;
la programmation culturelle;
les engagements pris par la présidence en matière de développement durable;
les informations sur les villes où se dérouleront les événements en France;
l’accréditation des médias et les outils mis à disposition des journalistes.
Les réseaux sociaux
Vous pourrez suivre l’actualité et découvrir les coulisses de la présidence française du
Conseil de l’Union européenne sur les réseaux sociaux :
Twitter,
Facebook,
Instagram,
LinkedIn.
Tous les contenus liés à la présidence seront accessibles en direct sur Twitter grâce
aux hashtags officiels #PFUE2022 en français et #EU2022FR en anglais. Les
photographies officielles seront également disponibles sur Flickr et les vidéos sur
YouTube.
Informations touristiques et culturelles
Tout au long de la Présidence française du Conseil de l’Union européenne, près de 400
événements se tiendront partout en France. Les participants pourront ainsi découvrir
l’étendue et la richesse du patrimoine culturel et architectural français.
Retrouvez ici les lieux et les villes dans lesquels se tiendront les événements de la
Présidence française du Conseil de l’Union européenne.
10
PROGRAMME
28 FÉVRIER 2022
Conférence de haut niveau : Parcours de soin et d’innovation pour
une politique européenne des maladies rares
High-level conference:
Care and innovation pathways for a European rare diseases policy
28
FEV.
PARIS
14:00 - 14:10 Accueil
Durée 10 min
Welcome
• Ministère des Solidarités et de la Santé, DG DGOS – French Ministry for Solidarity and
Health, DG Directorate of Health Care Supply
14:10 - 14:55 Une politique européenne au service des patients : les réseaux
Durée 45 min de référence et le plan européen pour les maladies rares
For the benefit of EU citizens and patients: rare diseases policy,
European Reference Networks (ERNs) and european rare diseases plan
• Andrzej Rys, Commission européenne, DG Santé et Sécurité Alimentaire – European
Commission, DG Health and Food Safety
• Katia Julienne, ministère des Solidarités et de la Santé, DG DGOS – French Ministry for
Solidarity and Health, DG Directorate of Health Care Supply
• Claire Giry, ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation,
DG DGR – French Ministry of Higher Education, Research and Innovation, DG Directorate
for Research and Innovation
• Frédérique Ries, Parlement européen, député – Member of the European Parliament
• Philippe Berta, groupe d’études maladies rares à l’Assemblée nationale, député – Rare
Diseases Group of the French National Assembly, Deputy
• Terkel Andersen, EURORDIS-Rare Diseases Europe, président – EURORDIS-Rare Diseases
Europe President
• Marie-Pierre Bichet, Alliance Maladies Rares, présidente – Rare Diseases Alliance, President
• Stanislas Lyonnet, Institut Imagine, directeur – Imagine Institute, Director
• Franck Mouthon, Europabio/FranceBiotech, président – President
• Jérôme Weinbach et Anne-Sophie Lapointe, modérateurs – Moderators
PROGRAMME
28 FÉVRIER 2022
-1 -
14:55 - 15:05 Mot de bienvenue
Durée 10 min
Welcome word
• Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, France – French Minister
for Solidarity and Health
• Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et
de l’Innovation, France – French Minister of Higher Education, Research and Innovation
15:05 - 15:10 Ouverture
Durée 5 min
Opening
• Commission européenne – European Commissioner
15:10 - 16:25 Les enjeux autour des parcours de soin et d’innovation
Durée 1h15 pour les maladies rares
Rare diseases issues for health and innovation pathways
→ Les réseaux européens de référence, ERNs
→ European Reference Networks, ERNs
• Ministre de la Santé – Minister of Health
–S oins intégrés et centrés sur la personne, accès aux soins de santé et partenariat avec les
patients
– Integrated and person centred care, access to healthcare and patient partnership
• Pr Hélène Dollfus, coordinateur ERN-EYE – European Reference Network for rare eye
diseases coordinator
– Diagnostic et traitement : médecine génomique et médecine de précision
– Diagnosis and treatment: genomic medicine and precision medicine
• Véronique Trillet-Lenoir, Parlement européen, député – Member of the European
Parliament
• Pr Jean Yves Blay, coordinateur ERN EURACAN – European Reference on Rare Adult Solid
Cancer coordinator
→ Données de santé
→ Data health
• Ministre de la Santé – Minister of Health
– Les données et l’espace européen des données de santé (eHDS)
– Data and European health data space (eHDS)
• Dr Ana Rath, directrice Orphanet – Orphanet Director
→ Innovation
→ Innovation
• Ministre de la Santé – Minister of Health
– Recherche européenne et innovation
– European research and innovation
• Les enjeux européens de l’innovation – European innovation issues : Laurence Tiennot-
Herment, présidente AFM-Téléthon – AFM-Téléthon President
• European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) : Daria Julkowska, Yann le Cam,
directeur EURORDIS – Rare Diseases Europe
PROGRAMME
28 FÉVRIER 2022
-2-
→ Synthèse/ Conclusion
→ Synthesis / Conclusion
• Ministre de la Santé– Minister of Health
→ Conclusion du panel politique
→ Conclusion political panel discussion
• Commission européenne – Vice-President
16:25 - 16:30 OMS Euro
Durée 5 min
WHO Euro
16:30 - 16:40 Conférence du Trio de Présidence
Durée 10 min
Conference of the Trio Presidency
16:40 - 16:50 Commission européenne : discours de clôture
Durée 10 min
European Commission: closing statement
16:50 - 17:00 Remarques finales
Durée 10 min
Closing Remarks
• Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, France – Minister for Solidarity and
Health, France
PROGRAMME
28 FÉVRIER 2022
-3-
Le Ministre
CAB OV/DGOS/ PEGASE : D-22-002188
Paris, le 29 janvier 2022
Monsieur le Ministre
Depuis le 1er janvier 2022, la France assure la Présidence du Conseil de l’Union européenne. A ce titre, elle
souhaite permettre aux États membres de l’Union d’échanger sur les enjeux d’une approche holistique des
maladies rares centrée sur les besoins de la personne et sur les leviers qui pourraient être mobilisés au niveau
européen pour le bénéfice des patients et des citoyens européens.
Depuis la dernière politique globale de l'Union européenne sur les maladies rares en 2009, les progrès
technologiques et scientifiques ont amélioré le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies rares.
Toutefois, de nouveaux enjeux émergent en lien avec les données de santé et l’accès à l’innovation. La rareté,
ainsi que la dispersion des données et de l'expertise font des maladies rares un domaine à très forte valeur ajoutée
pour la communauté, ce qui exige une collaboration étroite en termes de partage des connaissances, des données
et de la recherche. Ce sont des enjeux majeurs qui, aujourd’hui, concernent plus de 30 millions de citoyens
touchés par une maladie rare en Europe.
Le Ministère des Solidarités et de la Santé français organisera, une conférence de haut niveau le lundi 28 février
2022 après-midi, à Paris, dont l’intitulé est « parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des
maladies rares ». L’ensemble des ministres de la santé des Etats membres, la ministre de l'enseignement
supérieur, de la recherche et de l'innovation, Frédérique Vidal, ainsi que la Commissaire européenne à la Santé,
Stella Kyriakides, et la Commissaire européenne à l’innovation et la recherche, Mariya Gabriel, y seront
notamment conviés.
Cette conférence de haut niveau sera l’occasion d’échanger sur les réseaux européens de référence en intégrant
les besoins médicaux, de recherche et sociaux des patients ainsi que les enjeux autour des données de santé et
de l’innovation. Elle permettra de réfléchir collectivement avec l’ensemble des acteurs à l’avenir de la politique
européenne en matière de maladies rares.
Monsieur Tanel KIIIK
Ministre de la Santé et du Travail
Suur-Ameerika 1
10122 Tallinn
Estonia
1 4 a ve n u e D u q u e s n e – 7 5 3 5 0 P A R I S S P 0 7
Té l é p h o n e : 0 1 4 0 5 6 6 0 0 0
Le traitement de vos données est nécessaire à la gestion de votre demande et entre dans le cadre des missions confiées aux ministères sociaux.
Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD), vous pouvez exercer vos droits à l’adresse
[email protected] ou par voie postale.
Pour en savoir plus : https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/donnees-personnelles-et-cookies
2
J’ai l’immense plaisir et l’honneur de vous inviter ainsi que deux de vos collaborateurs à cette conférence de haut
niveau.
A cette occasion, je souhaiterais que vous puissiez assister aux présentations qui aborderont ces enjeux autour
des parcours de soin et d’innovation pour les maladies rares.
Dans l’hypothèse où vous répondriez favorablement à cette invitation, je vous saurais gré de bien vouloir faire un
retour avant le 18 février 2022.
Vous trouverez ci-joint le programme de la conférence, ainsi que les modalités pratiques d’organisation.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de ma très haute considération.
Olivier VERAN
Le Ministre
CAB OV/DGOS/ PEGASE : D-22-002188
Paris,January the 28, 2022
Dear Minister
Since 1 January 2022, France has held the Presidency of the Council of the European Union. France therefore
wishes to enable the Member states to exchange on an individual’s needs-centred holistic approach for rare
diseases as well as exchange on the instruments one might use at European level for the benefit of European
patients and citizens.
Since the last overarching EU policy on rare diseases in 2009 technological and scientific progresses have
improved diagnosis, treatment and care for rare diseases. Nonetheless, new challenges are emerging regarding
health data and access to innovation. The scarcity and fragmentation of data and expertise on rare diseases make
them a high value-added topic for the community. It requires a close collaboration in terms of sharing of knowledge,
data and research. These are major challenges concerning nowadays more than 30 million citizens in Europe
affected by a rare disease.
In order to reflect on these topics, the French Minister for Solidarity and Health will be holding on Monday, 28
February 2022, in the afternoon in Paris a high-level conference on « Care and innovation pathways for a european
rare diseases policy ». All Member states’ health ministers, the French Minister of Higher Education, Research
and Innovation Frédérique Vidal as well as the European Commissioner for Health and Food Safety Stella
Kyriakides and European Commissioner for Innovation, Research, Culture, Education and Youth Mariya Gabriel
will also be invited.
This high-level conference will be an opportunity to exchange on European reference networks while taking into
account the medical, research and social needs of patients as well as the challenges regarding health data and
innovation. The conference will moreover enable participants to brainstorm together on the future of European
rare diseases policy.
Tanel KIIIK
Minister of Health and Labour
Suur-Ameerika 1
10122 Tallinn
Estonia
1 4 a ve n u e D u q u e s n e – 7 5 3 5 0 P A R I S S P 0 7
Té l é p h o n e : 0 1 4 0 5 6 6 0 0 0
Le traitement de vos données est nécessaire à la gestion de votre demande et entre dans le cadre des missions confiées aux ministères sociaux.
Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD), vous pouvez exercer vos droits à l’adresse
[email protected] ou par voie postale.
Pour en savoir plus : https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/donnees-personnelles-et-cookies
2
I have the great pleasure and honour to invite you as well as two of your staff to this high-level conference on
rare diseases.
On this occasion, I would like you to be able to attend the presentations that will address these issues around
the care and innovation pathways for rare diseases.
In the event that you respond favorably to this invitation, I would be grateful if you would make a return before
February 18, 2022.
You will find attached the program of the conference, as well as the organisational arrangements.
Please accept, Dear Minister, the expression of my highest consideration.
Olivier VERAN
Saatja: FRENCHPRESIDENCYEU-2022-RAREDISEASES-DGOS <frenchpresidencyeu-
[email protected]>
Saadetud: 03.02.2022 16:53
Adressaat: SM Info <
[email protected]>
Teema: T.Kiiik [INVITATION] Conférence de haut niveau : Parcours de soin
et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares – High-
level conference : Care and innovation pathways for a European rare
diseases policy
Monsieur le Ministre,
Veuillez trouver ci-joint une invitation du Ministre français de la
Santé, M. Olivier Véran, pour assister à une Conférence de haut niveau
intitulée Parcours de soin et dinnovation pour une politique européenne
des maladies rares organisée dans le cadre de la Présidence française du
Conseil de lUnion européenne.
Cette conférence se tiendra à Paris, laprès-midi, le 28 février 2022.
Le programme de la Conférence et les informations pratiques sont
également joints.
Respectueusement,
Direction Générale de lOffre de Soins
Mission Maladies Rares
14, avenue Duquesne, 75007 PARIS
Contact : + 33 7 62 03 85 08 (pour les questions techniques :
accréditation, lien en ligne, voyage, autres questions pratiques...)
Tél : + 33 1 40 56 68 65 / + 33 6 32 38 15 46
Dear Minister,
Please find enclosed an invitation from the French Minister of Health, Mr
Olivier Véran, to attend a High Level Conference entitled Care and
innovation pathways for a european rare diseases policy, organised during
the French Presidency of the Council of the European Union.
This conference will be held in Paris, on 28th February afternoon 2022.
The program of this event as well as the practical information are
enclosed.
Yours sincerely,
General Directorate for Healthcare Services
Mission for Rare Diseases
14, avenue Duquesne, 75007 PARIS
Contact : + 33 7 62 03 85 08 (for technical issues : accreditation,
online link, travel, other practical issues…)
Tél : + 33 1 40 56 68 65 / + 33 6 32 38 15 46
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