Aruandlus

JUHEND LASTE JA VANADUSPENSIONIEALISTE PUUDE RASKUSASTME TUVASTAMISE EKSPERDIARVAMUSE ANDMISEKS Vers 04.07.2024 – II VAHEARUANNE Sisukord 1. Sissejuhatus ......................................................................................................................3 2. Mõisted .............................................................................................................................4 3. Tuvastamise kirjeldus ........................................................................................................6 3.1. Alused ja põhimõtted...................................................................................................6 3.2 Toetus- ja abivajaduse hindamine ning puude tuvastamine ...........................................9 3.2.1 Hindamise ja puude tuvastamise aluseks olevad andmed ja päringud ........................ 9 3.2.2 Uurimiskohustus .......................................................................................................... 10 3.2.3 Hindamise ja puude tuvastamise toimingud ............................................................... 11 3.2.4 Kaalutlusõigus ............................................................................................................. 12 3.3 Hinnangu kujunemine .................................................................................................13 3.3.1. Puude raskusastme tuvastamine ............................................................................... 13 3.3.2. Puude liigi tuvastamine............................................................................................... 16 3.3.3 Puude raskusastme tuvastamine eri valdkondades ................................................... 17 4. Otsusest teavitamine .......................................................................................................30 5. Puude kestus ...................................................................................................................30 LISA 1. Metoodika ............................................................................................................32 LISA 2. VALDKONDADE JA RFK KOODIDE VASTAVUSTABEL ............................................33 2 1. Sissejuhatus Siinne puude tuvastamise juhend on loodud töövahendina Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidele kuni 17-aastase ning vanaduspensioniealise inimese toetus- ja abivajaduse hindamiseks. Puude tuvastamise juhendis kirjeldatakse, kuidas puude liiki ja raskusastet neis vanusegruppides kehtiva õigusega kooskõlas olevalt tuvastatakse. Puude tuvastamise protsess võimaldab tuvastada pikaajalise tervisekahjustuse tõttu püsivate osalus- ja soorituspiirangutega lapse ja vanaduspensioniealise tegutsemis- ja osalemisvõime piirangute ulatuse. Juhend ei sisalda hindamisvahendeid, vaid annab üldise raamistiku – mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet võimalikult sarnastel alustel tuvastada. Puude raskusastme tuvastamine või mittetuvastamine ei tohi seada kahtluse alla abivajava lapse aitamist kõigil võimalikel tasanditel, sh arvestades võimalikult varase abiosutamise printsiibiga. Siinne dokument ei käsitle õigustatust muudele teenustele ning ei anna suuniseid abi osutamiseks näiteks tervishoius, hariduses või kohaliku omavalitsuse tasandil. Juhend on jaotatud järgmisteks osadeks: • Mõisted • Puude tuvastamise protsessi kirjeldus o Alused ja põhimõtted o Toetus- ja abivajaduse hindamine ning puude tuvastamine o Hinnangu kujunemine • Otsusest teavitamine • Puude kestus Juhendi kasutajatel on kohustuslik eelnevalt läbida vastav puude tuvastamise täiendkoolitus. 3 2. Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike või keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemis- ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet väljaspool oma elukohta (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus esineb raskusi. Raske puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemis- ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist, arvestavalt ka lapse esindaja suurenenud hoolsuskohustusega); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemis- ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arstiõppe ja vastava täiendkoolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude tuvastamise või töövõime hindamise protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud ja ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt raskendatud, arvestades erinevate piirangute koosmõjuga inimese üldisele funktsioneerimisvõimele. Funktsioneerimisvõime Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Keskkonnategurid Kontekstuaalsed (tausta)tegurid, mis ei ole otseselt seotud tervisega, nt personaalsed ja keskkonnategurid, aga ka abivahendid (nt prillid, ravimid jne). Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps kuni 17–aastane (k.a) isik. 4 Organismi funktsioonid Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid. Kõrvalekallet organismi funktsioonides nimetatakse funktsioonihäireks. Organismi struktuurid Keha anatoomilised osad, nagu elundid, elundkonnad, jäsemed või nende osad. Kõrvalekallet organismi struktuurides nimetatakse struktuuripiiranguks. Osalus Inimese kaasatus elulisse situatsiooni. Osaluspiirang on takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Piirang Fikseeritud erinevus eeldatava (laste puhul ka ealisusega arvestava) ja tegeliku soorituse vahel. Piiranguid hinnatakse üldtunnustatud populatsioonistandardi suhtes. Puude liik Valdkond, milles funktsiooni kaotus või kõrvalekalle esineb (PISTS §7 lg 3). Puude raskusaste Kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajaduse määr. Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Soorituse määraja kirjeldab, mida indiviid oma tegelikus ümbruses teeb. Kuna tegelik ümbrus hõlmab ka sotsiaalset konteksti, võib selle määrajaga registreeritud sooritust mõista ka kui inimeste “kaasatust elulisse situatsiooni” või “elukogemust” konkreetses tegelikus elukeskkonnas. Võib kodeerida keskkonnategurite jao järgi (abivahendid, prillid, ravimid jne). Standard või norm Millega indiviidi suutlikkust või sooritust võrreldakse, on selle indiviidi oma, kellel sarnast terviseolukorda (haigus, tervisehäire, vigastus jne) ei ole. Suutlikkus Suutlikkus on inimese tegutsemisvõime standardiseeritud ehk kohandamata keskkonnas. Suutlikkuse määraja kirjeldab indiviidi võimet ülesannet täita või tegevust sooritada (kirjeldab kõrgeimat võimalikku talitlustasandit antud valdkonnas ja antud ajahetkel). Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet, sh planeerida ja sooritada tegevust. Tegutsemispiirang on takistus, millega inimene tegevuste sooritamisel või igapäevaelus kokku puutub. Uurimine Asjakohaste dokumendipõhiste andmete (nt epikriisid, eksperthinnangud) analüüsimine, et tuvastada puude liik ja raskusaste. Vajadusel võib uurimine hõlmata täiendava teabe hankimist, nt raviarstiga konsulteerimist või hüvitise taotleja poole pöördumist. Uurimiskohustus Avaliku sektori asutuste kohustus koguda ja analüüsida otsuse langetamist mõjutavaid asjakohaseid fakte ja tõendeid enne otsuse tegemist. Valdkond Vastastikuses seoses olevate inimese füsioloogiliste funktsioonide, anatoomiliste struktuuride, tegevuste, ülesannete või igapäevategevuste kogum. Vanaduspensioni- Vanusest tingituna riiklikule pensionile õigustatud inimene. ealine Võtmetegevus Igapäevaelus osalemiseks oluline ja vajalik tegevus, sealhulgas suhtlemine. LÜHEND SELGITUS RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon SKA Sotsiaalkindlustusamet 5 3. Tuvastamise kirjeldus 3.1. Alused ja põhimõtted Puue on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seaduse 1 kohaselt inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Puuetega inimeste õiguste konventsioon2 täpsustab, et: ▪ tervisekahjustus või diagnoos üksi ei ole veel puue; ▪ puue on terviseseisundi ja keskkondlike või suhtumuslike takistuste koosmõju tulemus; ▪ puue on ajas muutuv, kuna terviseseisund, inimese tegevus- ja osalusvõime, toimetulek ja keskkond võivad muutuda – paremuse või halvemuse suunas (nt haiguse progresseerumine või osaline/täielik tervenemine operatsiooni, uue abivahendi vm tulemusel); ▪ puude olemasolu ja raskusastet on üldjuhul vajalik teatud ajaperioodi tagant taas hinnata, kas inimese terviseseisund ja toimetulek on muutunud. Tervisega seotud aspektide terviklikuks kirjeldamiseks on Maailma Terviseorganisatsioon loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK). RFK käsitleb puuet terviseseisundi (haigused, häired ja vigastused) ja taustategurite koosmõjuna ning võimaldab kirjeldada inimese funktsioneerimisvõimet nii bioloogilisel, isiklikul kui ka sotsiaalsel tasandil. RFK hierarhilise struktuuri alusel saab kodeerida infot selle kohta, kuidas mõjutavad terviseseisund ja funktsioneerimine isiku argielulisi toiminguid (toimetulek koduses keskkonnas, emotsionaalne heaolu) ja elukvaliteeti laiemalt (füüsiline ja sotsiaalne keskkond, õppimisvõime). Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega. (Hanga 2020, WHO 2002, WHO 2013) RFK eesmärk on anda ühtne standardkeel ja -raamistik tervise ning tervisega seotud tegurite kirjeldamiseks. Seda klassifikatsiooni soovitatakse kasutada koos rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK-10), mille järgi saab kodeerida haigust või tervisehäiret, lisades RFK järgi kodeeritud infot organismi funktsioneerimisvõime, struktuuride, inimeste tegutsemise ja osaluse ning neid mõjutavate keskkonnategurite kohta. Teisisõnu, RHK-10 annab haiguste, tervisehäirete või muude terviseolukordade diagnoosi, mis on olemuselt statistiline klassifikaator, mida saab täiendada RFK järgi lisainfoga organismi funktsioneerimisvõime kohta. Teave diagnoosi ja funktsioneerimisvõime kohta koos annab laiema ja tähenduslikuma pildi inimese terviseseisundist ja tegutsemisvõimest. RFK esitab teavet kahes osas, millest mõlemas on kaks jagu: 1 PISTS § 2 lg 1, RT I, 30.06.2023, 59. https://www.riigiteataja.ee/akt/13114771 2 Puuetega inimeste õiguste konventsioon ja fakultatiivprotokoll. Riigikogu, RT II, 04.04.2012, 6. https://www.riigiteataja.ee/akt/204042012006 6 1) organismi funktsioonid ja organismi struktuurid; tegutsemine ja osalus ning 2) taustategurid: keskkonnategurid; personaalsed tegurid. Iga RFK jagu koosneb erinevatest valdkondadest (nt liikumine, suhtlemine, enesehooldus, õppimine ja teadmiste rakendamine, kodused toimingud) ja valdkonna alakategooriatest, mis on klassifikatsiooni ühikud (koodid) (nt keha põhiasendi muutmine, vaatamine, rääkimine, söömine). RFK kood algab jagu märkiva tähega, kus • b tähistab funktsioone, • s struktuure, • d tegutsemist ja osalust, • e keskkonnategureid. Kehalised piirangud Funktsioonipiirang Struktuuripiirangud b1 Vaimsed funktsioonid s1 Närvisüsteemi struktuurid b2 Sensoorsed funktsioonid ja valu s2 Silm, kõrv ja nendega seotud struktuurid b3 Hääle- ja kõnefunktsioonid s3 Hääle ja kõnega seotud struktuurid b4 Kardiovaskulaarse, hematoloogilise, s4 Sügame ja veresoonkonna, immuun- ja immunoloogilise ja respiratoorse hingamissüsteemi struktuurid süsteemi funktsioonid b5 Seede-, ainevahetus- ja s5 Seede-, ainevahetus- ja endokriinsüsteemi funktsioonid endokriinsüsteemiga seotud struktuurid b6 Urogenitaalsed ja reproduktiivsed s6 Urogenitaal- ja reproduktiivsüsteemiga funktsioonid seotud struktuurid b7 Närvide, lihaste, luustiku ja liikumisega s7 Liikumisega seotud struktuurid seotud funktsioonid b8 Naha ja sellega seotud struktuuride s8 Nahk ja nahaga seotud struktuurid funktsioonid Tegutsemis-osaluspiirang d1 Õppimine ja teadmiste rakendamine d2 Üldised ülesanded ja nõuded d3 Suhtlemine d4 Liikuvus d5 Enesehooldus d6 Kodused toimingud d7 Inimestevaheline lävimine ja suhted d8 Peamised elualad d9 Ühendustes osalemine, seltskonna- ja kodanikuelu Keskkonnategurid e1 Tooted ja tehnoloogia 7  e2 Looduskeskkond ja inimeste tehtud keskkonnamuutused e3 Toetus ja suhted e4 Hoiakud e5 Teenistused, süsteemid ja strateegiad Neile tähtedele järgneb numbriline koodide määraja (ingl qualifier), mis täpsustab vastava kategooria funktsioneerimisprobleemi ulatust. Määrajaid kodeeritakse ühe, kahe või enama numbriga pärast eralduspunkti (või eraldajat). Iga koodi peab saatma vähemalt üks määraja. Organismi funktsioonide ja struktuuride klassifitseerimisel viitab põhimääraja häire esinemisele ja ulatusele viiepunktiskaalal (ei ole probleemi, kerge probleem, mõõdukas probleem, raske probleem, täielik probleem). Tegutsemise ja osaluse valdkondade loetelus kasutatakse kaht olulist määrajat: sooritus ja suutlikkus. Esimene neist kirjeldab inimese võimet täita ülesannet või sooritada tegevust oma tavalises keskkonnas. Teine kirjeldab, mida teeb inimene olukorras, kus konteksti mõju puudub või muudetakse see ebaoluliseks (nt standardiseeritud hindamiskeskkonnas). Seda tüüpi kirjeldamine on eriti kasulik, kui soovitakse kindlaks teha, millisel määral piiraks abivahendite puudumine inimese funktsioneerimisvõimet. Keskkondlikke takistavaid ja soodustavaid tegureid ning keskkonnategurite mõju ulatust näitab keskkonnategurite kirjeldamiseks kasutatav määraja. Eestis hinnatakse tegutsemis- ja osaluspiiranguid üldjuhul koos: ekspertiisis võetakse aluseks tegutsemis- ja osaluspiirangud koos abivahendiga/kompenseerivate meetoditega/ravimitega ehk hinnatakse taotleja sooritusvõimet. Soovituslik on ka tegutsemis- ja osaluspiirangutega seotud keskkonnategurite lisamine. Tegutsemispiirangutega valdkonna kokkuvõttes toob ekspertarst vastaval ekspertiisi vormi sisestusväljal välja taotlejal tuvastatud tegutsemis- ja osaluspiirangutele (d), funktsioonihäiretele (b), ning soovituslikult ka keskkonnateguritele (e) vastavad RFK koodid koos nende ulatust väljendavate RFK määrajatega. 8 3.2 Toetus- ja abivajaduse hindamine ning puude tuvastamine 3.2.1 Hindamise ja puude tuvastamise aluseks olevad andmed ja päringud Laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamine toimub dokumendipõhise ekspertiisina, milles lähtutakse taotlusest, terviseandmetest ning taotleja või tema esindaja poolt esitatud dokumentidest 3 , mis kirjeldavad taotleja terviseseisundit, esinevaid piiranguid või iseseisvat hakkamasaamist. Puude liigi ja raskusastme hindaja on Sotsiaalkindlustusamet, kes kaasab eksperdiarvamuse saamiseks arstiõppe läbinud isiku (edaspidi ekspertarst). Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise raskusastme ja liigiga puudega on tegu. Taotleja (või taotleja esindaja) esitab ekspertiisiks SKA-le (hüvitise andjale) kõik talle teadaolevad ja talle kättesaadavad tõesed ja täielikud andmed, dokumendid ja muud tõendid, mis on vajalikud hüvitise saamise õiguse või muu hüvitise andmiseks olulise asjaolu väljaselgitamiseks 4. Kohaliku omavalitsuse juhtumiplaani, Haridus- ja Noorteameti (HARNO) Rajaleidja nõustamismeeskonna hindamiste ja teistest allikatest pärinevate hinnangute jm asjakohased andmed tuleb esitada taotlejal koos taotlusega. Taotleja võib puude raskusastme hindamise taotlusel märkida nende spetsialistide (nt sotsiaaltöötaja, psühholoog) kontaktandmed, kes saavad anda lisainfot tema terviseseisundi või esinevate piirangute kohta, ja nende arstide nimed, kes teda peamiselt ravivad. Lisaks peab taotleja kirjeldama kõiki abivahendeid, mida ta kasutab. Abivahendid võivad olla meditsiiniseadmed või tehnilised abivahendid, mida taotleja iga päev kasutab. Taotleja poolt oma tegutsemisvõime osas antav enesehinnang on oluline, kuid see peab leidma kinnitust terviseandmete raviarsti objektiivse sissekandega (vt 3.2.3). Raviarst on plaanilise ravitöö käigus edastanud terviseandmed tervise infosüsteemi. Üldjuhul võetakse otsuse tegemisel aluseks aktuaalsed terviseandmed vanusega kuni viis aastat, kuid ekspertarst tutvub ka varasemate terviseandmetega. Lisaks saab ekspertarst kasutada retseptikeskuse andmeid (sisaldab ka meditsiiniseadmete infot), abivahendite infosüsteemi andmeid taotletud ja soodustusega soetatud abivahendite kohta ning kehtiva rehabilitatsiooniplaani andmeid. Vajadusel teeb SKA päringu täiendavate andmete osas, kui nende lisamine tervise infosüsteemi ei ole olnud raviarstil võimalik (nt röntgenuuring, audiogramm vms) või kui taotluses esitatud andmed on puude raskusastme hindamiseks ebapiisavad. Päring esitatakse ekspertarsti poolt järgmiselt: 3 Alates 2023. aasta novembrist saab laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude raskusastme taotlusi esitada lisaks klienditeenindusele ka SKA iseteeninduses ning taotlused on eeltäidetud SKAle teadaolevate andmetega inimese kohta; täiendavalt võeti kasutusele enesehinnangu küsimustik terviseseisundist tulenevate tegutsemis- ja osalusvõime piirangute kohta (TEHIK 2023). Kuni 15-aastase (k.a) inimese eest saab taotluse esitada lapsevanem. Kui inimene, kes on 16-aastane või vanem, ei saa mingil põhjusel ise taotlust esitada, siis tuleb seada eestkoste. (Allikas: Eesti olukorra analüüs) 4 Sotsiaalseadustiku üldosa seadus § 21, RT I, 14.12.2023. https://www.riigiteataja.ee/akt/130122015003 9  • ekspertarst pöördub taotleja raviarsti või taotluses märgitud muu spetsialisti poole telefoni või eposti teel; • ekspertarst sisestab telefoni teel saadud andmed SKA puude raskusastme hindamise infosüsteemi (SKAIS2) või laadib kirjalikult saadud info SKA dokumendihalduse infosüsteemi; • ekspertarst pöördub teenuse konsultandi poole, kui esineb täpsustavate andmete vajadus; • ekspertarst pöördub taotleja (lapsevanema, esindaja) poole täiendava info saamiseks. Kui täiendavaid andmeid etteantud tähtaja jooksul (üldjuhul 14 kalendripäeva) ei esitata, annab ekspertarst hinnangu olemasolevate andmete põhjal. Ekspertarst võib pärast täiendavate andmete päringu tähtaja möödumist alusandmete puudulikkusele viidates otsustada, et eksperdiarvamust ei saa anda, mille järgselt menetlus lõpetatakse, teavitades sellest taotlejat5. Teiste arstide, ekspertiisimeeskonna liikmete ja isiku poolt taotlusel nimetatud arstide ja spetsialistide kaasamise vajaduse üle otsustab ekspertarst, kes vastutab kvaliteetse eksperdiarvamuse koostamise eest. Lähtuvalt siinses juhises toodud põhimõtetest annab ekspertarst eksperdiarvamuse isiku tegutsemise ja osalemise piirangute esinemise kohta koos asjakohaste põhjendustega (vt 3.3). Ekspertarst viib puude raskusastme hindamise läbi üksinda või vajaduse korral kaasates teist ekspertarsti. Hindamise käigus selgunud eksperdiarvamus võib olla aluseks soovituste andmiseks abivahendi kasutamiseks ja sotsiaalse rehabilitatsiooni kompleksteenuse või teiste sotsiaalteenuste saamiseks. Eksperdiarvamuse alusel tuvastatakse taotleja puude liik või liigid, puude raskusaste ning kestus. 3.2.2 Uurimiskohustus Sotsiaalkindlustusamet peab tagama, et kõiki juhtumeid uuritakse piisaval määral, eesmärgiga selgitada välja otsuse langetamiseks asjakohased faktid. Otsused peavad olema tõendatud. Samuti peab inimene ise uurimise käigus koostööd tegema, esitades oma olukorra kohta vajalikku teavet ja andmeid. Kui esineb ebaselgusi, peab amet tegema mõistliku pingutuse teabe täpsustamiseks, küsides näiteks täiendavaid arstitõendeid. Ka juhul kui taotleja etteantud aja raames nõutud tõendeid ei esita, on ameti uurimiskohustus täidetud. Vajadusel tuleb inimest teabe esitamisel juhendada või küsitleda asjakohast teavet omavaid isikuid. Kui taotlus ja esitatud teave on puude raskusastme tuvastamiseks piisavad, ei ole vaja juhtumit edasi uurida. Uurimiskohustuse raames teeb ekspertarst seega järgmisi toiminguid: • analüüsib taotleja poolt täidetud taotlusvormi; 5 Kaalutlusõigust teostavalt haldusorganilt saab HMS § 4 lg 2 kohaselt nõuda üksnes selliste asjaoludega arvestamist, mis olid talle teada. Haldusorganil on küll kohustus juhtumi asjaolud omal initsiatiivil välja selgitada (HMS § 6), kuid uurimispõhimõte pole piiramatu. (Haldusmenetluse seadus, RT I, 06.07.2023) 10  • teeb päringuid tervise infosüsteemi taotleja ambulatoorsete visiitide ja haiglas viibimiste kohta ning diagnooside, retseptiravimite ja meditsiiniseadmete kohta; • vajaduse või põhjendatud kahtluse korral küsib täiendavat elektroonset vm muus vormis meditsiinilist infot taotleja kohta. Täiendava teabe hankimisel peab arvestama turvalise menetlemise põhimõtet. Taotlejat tuleb kohelda võrdselt olenemata nende vanusest, soost, rassist, etnilisest või sotsiaalsest päritolust, geneetilistest omadustest, keelest, usutunnistusest või veendumustest, poliitilistest või muudest vaadetest, rahvusvähemusse kuulumisest, sünnipärast, puudest, seksuaalsest sättumusest, sooidentiteedist ja soolisest eneseväljendusest. Tuleb arvestada taotleja tervislikku seisundit. 3.2.3 Hindamise ja puude tuvastamise toimingud Juhtumi menetlemisel vastutab sotsiaalkindlustusamet uurimise juhtimise eest ning selgitab välja, millised uurimismeetodid ja andmed on hindamiseks vajalikud. Samuti peab amet tagama taotluste kiire menetlemise, vältides põhjendamatuid ooteaegu ning arvestama taotleja õigustega. Kui uurimiskohustus on täidetud, tuleb anda kogutud andmetele terviklik hinnang, et tuvastada tegutsemise ja osalemise piirangute ulatus. Andmete väärtus sõltub tõendi allikast, valdkonnast, andmete väljastaja teadmistest ja kogemustest. Üldjuhul on asutustelt saadud faktilisel teabel suurem tõenduslik väärtus kui inimeselt saadud enesehinnagul. Näiteks on suur tõenduslik väärtus meditsiinilistel andmetel ja raviarsti hinnangutel. Ekspertarsti poolne puude raskusastme tuvastamise spetsiifika on järgmine: 1. esitatud/olemasolevate terviseandmete põhjal peamiste terviseprobleemide (valdkonna) tuvastamine; 2. määratlemine, kas/millised on taotleja eakohasest normist tulenevad erisused; 3. objektiivse leiu kirjelduse, spetsiifilise funktsionaalse(te) testi(de) tulemuse ning taotleja enesekohase hinnangu põhjal andmete sidumine RFK klassifikaatoriga; 4. eksperthinnangu põhjal piirangu määramine skaalal 0–4 (vt ptk 3.3); 5. funktsioonide kaupa piirangutega põhjuslikku seost omavate aktuaalsete RHK-10 diagnooside loetlemine; 6. terviseseisundi senise kulu, ravivõimaluste, ravivastuse ja isiku ravisoostumuse alusel võimaliku seisundi prognoosiga arvestamine; 7. puudeperioodi kestuse määramine lähtuvalt punktist 6. Dokumendipõhise ekspertiisi raames teeb ekspertarst uurimiskohustuse täitmise järel järgmisi toiminguid: • täidab SKA infosüsteemis (SKAIS2) isiku puude hindamise ekspertiisi vormi; • hindab taotleja puude raskusastet puudutavaid asjaolusid kõigi saadaolevate andmete põhjal; 11  • annab põhjendatud eksperdiarvamuse SKA infosüsteemis (SKAIS2) puude liigi, raskusastme ja kestuse osas. Ekspertarsti arvamuse alusel koostatakse haldusakt, mis on taotlejale nähtav SKA iseteeninduse veebikeskkonnas. 3.2.4 Kaalutlusõigus Eksperdiarvamuse andjal (ekspertarstil) on puude tuvastamisel kaalutlusõigus. Kaalutlusõiguse kasutamisel arvestab eksperdiarvamuse andja taotleja tegutsemisvõimet mõjutavate järgnevate asjaoludega: • erinevates valdkondades isikul esinevate piirangute koosmõju, sh kaalutlusõigus erijuhtumi kohaldamiseks ekspertiisis; • tervisekahjustuse või haiguse ulatus (diagnoos ei väljenda sageli esinevate piirangute ulatust); • kulg: tervisekahjustuse senine dünaamika, ravivastus, prognoos. Puude kestuse määramisel lähtutakse prognoosist: tõenäoliselt paraneva seisundi puhul eeldatava paranemise aeg, tõenäoliselt vähemuutuva seisundi korral pikim võimalik aeg (kui see on kohane); • piirangu ulatus, kestus ja esinemise sagedus: kui väljendunud on piirang, kui pika aja vältel on isiku tegutsemisvõime piirangust mõjutatud, kui sageli ja millistes olukordades piirang ilmneb; • isiku haiguskriitika ja –teadlikkus o madala või puuduva haiguskriitika korral on põhjendatud järelevalve vajaduse hindamine; o ravisoostumus; o mil määral on piirang ravi või ravimitega kompenseeritav / ohjatav; • abivahendite vajadus o mil määral on piirang abivahendiga kompenseeritav ja millistes olukordades on abivahendist tulenev kompensatsioon puudulik; näide 1: sisekõrva implantaadi kasutamisel on kuulmislanguse kompensatsioon puudulik mürarikkas või kajaga keskkonnas; näide 2: bioonilise alajäseme proteesi kompenseeriv mõju libedal pinnal või lumes võib olla puudulik või ebapiisav; • piirangute esinemine abivahendite kasutamisel, näide: õlaliigeste kahjustuse korral on liikumise abivahendina küünarkarkude kasutamine raskendatud või võimatu; • piirangute mõju igapäevategevustele • suhtumuslikud või keskkonna tegurid o näide suhtumuslikust tegurist: eakaaslaste tõrjuv või pilkav suhtumine diabeeti põdevasse lapsesse võib halvendada ravisoostumust ja seeläbi põhjustada tegutsemispiiranguid ja/või halvendada iseseisvat eakohast toimetulekut. Tavapäraselt silmnähtavalt eristuva käitumisega (nt ATH, autism) lapse käitumine võib põhjustada eakaaslaste ja täiskasvanute poolt negatiivset suhtumist ja täiendavate probleemide lisandumist ning tüsistuste tekkimist. 12 3.3 Hinnangu kujunemine 3.3.1. Puude raskusastme tuvastamine Puude raskusastme tuvastamisel hinnatakse, millised on taotleja organismi funktsioonide kõrvalekalded, millised on nendest tingitud tegutsemis- ja osaluspiirangud, millistes olukordades need esinevad, kui sageli need esinevad, millises raskusastmes need esinevad, millise ravi, abivahendi või kõrvalabiga ja millises ulatuses on need kompenseeritavad, kas esinevad ja/või millised on abivahendite kasutamist piiravad tegurid6. Puude raskusastme tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus 7, mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Puude raskusastme tuvastamiseks peab inimesel olema pikaajaline terviskahjustus ehk kaotus või kõrvalekalle järgnevas: 1. organismi funktsioonides (elundsüsteemide füsioloogilistes funktsioonides ehk talitlustes, nt vaimsetes-, sensoorsetes-, hääle- ja kõnega seotud funktsioonides, närvide-, lihaste- ja liikumisega seotud funktsioonides jne) ja 2. organismi anatoomilistes, füsioloogilistes või psüühilistes struktuurides (keha anatoomilistes osades, elundites, jäsemetes või nende osades), mis koostoimes erinevate keskkondlike ja suhtumuslike takistustega tõkestavad osalemist igapäevastes elulistes situatsioonides. Piirangute esinemist või puudumist hinnatakse järgmistes valdkondades: VALDKONNAD: 6 Näiteks, kui lisaks liikumispiirangule esinevad piirangud ka käelises tegevuses, võib olla raskendatud liikumise abivahendite kasutamine käte abil; näiteks kui sisekõrvaimplantaat kompenseerib kuulmispiirangut vahetul suhtlemisel heades kuulamistingimustes (näiteks ilma kajata ruumis), ei kompenseeri abivahend kuulmislangust piisavalt taustamüra tingimustes (näiteks õppeolukorrad, koosolekud, toitlustusasutused, liiklusolukorrad jmt). 7 PISTS, RT I, 30.06.2023, 59. https://www.riigiteataja.ee/akt/13114771 13  1. liikumine 2. käeline tegevus 3. suhtlemine 3.1 nägemine 3.2 kuulmine 3.3 kõnelemine 4. teadvusel püsimine ja enesehooldus 5. õppimine ja tegevuste elluviimine 6. muutustega kohanemine ja ohu tajumine 7. inimestevaheline lävimine ja suhted Tegutsemisvõimet hinnatakse alati koosmõjus stabiilse ja adekvaatse raviga, mis tähendab, et taotleja tervisehäire kompenseerimiseks on ravi (kui see on võimalik) määratud ning ravimeetodid (ravimid, protseduurid jms) on rakendatud vastavalt kehtivale ravijuhisele ja/või arsti poolt ettekirjutatule. Arvestatakse ka taotleja haigusteadlikkuse ja ravisoostumusega. Tegutsemisvõimet hinnatakse alati koos abivahendiga, mida inimene oma terviseseisundit arvestades iga päev vajab ja kasutab või mille kasutamine tegutsemisvõimet parandaks. Abivahendite või ravimite kasutamine või vajadus neid kasutada ja osta ei ole puude määramise aluseks. Valdkonnas esinevate piirangute aste määratakse vastavalt RFK tegutsemis- ja osaluspiirangu raskusastmele, kus8: 0 – piirangut ei ole, puudub, on tühine või ei põhjusta tegutsemis- ja osaluspiiranguid - ei sega väga igapäevaelu, on esinenud üksikutel juhtudel viimase kuu aja jooksul 1 – piirang on kerge, väike, nõrgalt väljendunud (piiranguid esineb, kuid need takistavad tegutsemist ja osalemist vähesel määral ja mitte kõigis elulistes situatsioonides) 2 – piirang on mõõdukas, keskmine tuntav (piiranguid esineb märkimisväärses mahus, kuid isik suudab siiski iseseisvalt enamiku igapäeva põhitegevustega toime tulla) 3 – piirang on raske, suur, tõsine (piiranguid esineb suures mahus, isik vajab olulisel määral abi või kohandusi, piirab olulisel määral igapäevaelu tegevuste teostamist, esineb väga sageli või pidevalt (peaaegu iga päev), tegevuse sooritamine on peaaegu võimatu või ainult osaliselt teostatav, vajalik võib olla abivahend või kõrvalabi) 4 – piirang on täielik, sügav (piirangud on täielikud ja takistavad igapäevast hakkamasaamist ning isik vajab pidevat abi või ei suuda tegevusi üldse sooritada) Piirangute ilmnemisel mitmes erinevas valdkonnas määratakse puude raskusaste selle valdkonna järgi, kus piirangud on kõige suuremad. 8 Andmete puudumisel/puudulikkuse korral määratakse valdkonnale täpsustamata (8). 14 Puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse (laste puhul eakaaslastega võrreldes suurema) kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest, mis tuleneb püsivatest raskustest igapäevategevustega hakkamasaamisel. Kõrvalabiks loetakse füüsilist abi igapäevatoimingute tegemisel tavaolukorras (nt liikumisel, hügieenitoimingutel, söömisel, käelises tegevuses jne). Kõrvalabiks ei loeta abistamist väljaspool tavaolukorda (nt laste puhul erinevate erivõimekust nõudvate spordialade harrastamisel). Puude raskusastme tuvastamisel arvestatakse kõrvalise abi vajadust põhjustavate situatsioonide iseloomu, sageduse ja abivajaduse ajalise mahuga. Lisaks arvestatakse, kas ravi, ravimite ja/või abivahenditega kõrvalabi vajadus väheneb või mitte. Samuti, milliseid tugimeetmeid on rakendatud enne puude raskusastme hindamist ning milline on nende mõju. Kõrvalabiks ei loeta juhendamise vajadust. Puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse reaalselt esinevatest piirangutest iseseisval hakkamasaamisel. Juhendamine on tegevus, millega toetatakse inimese iseseisvat (sihipärast) sooritust, ilma tema eest füüsiliselt toiminguid sooritamata või füüsiliselt abistamata. Juhendamise vajaduse hindamine puude kontekstis lähtub eeskätt sellest, milliste toimingute juures, kui sageli ning millises mahus suudab juhendatav sooritada toiminguid sihipäraselt ja iseseisvalt ilma juhendamiseta. Juhendamise vajadus ei välista füüsilise kõrvalabi osutamist ja vastupidi, näiteks liikumispiirangu korral võib olla vajadus füüsiliseks toetamiseks (kõrvalabi) samaaegselt kõnnimustrit korrigeeriva juhendamisega. Järelevalve on tegevus, millega hoitakse ära olukorrad, kui abivajav isik võib olla oma tegevuse või tegevusetusega ohtlik enda/teiste elule, tervisele ja/või varale. Järelevalve vajadust on praktikas seostatud peamiselt psühhiaatrilise haiguse või vaimse alaarenguga (vaimsed funktsioonid). Järelevalve vajadust puude kontekstis ei samastata kroonilise haiguse ägenemiste või muul viisil haiguse ilmnemise episoodide ennetamise (preventsiooni) vajadusega. Hinnatakse, kas järelevalve on pidev ja hõlmab valdavat osa taotleja tegevustest. Hinnatakse ka järelevalve mahtu (kas järelevalve on vajalik ainult üksikutel tegevustel, või on see oluliselt intensiivsem (nt kas on olnud vajadus, et vanem ei saa töötada tingituna intensiivsest järelevalve vajadusest või on lapsel pidevalt tugiisik, kes pidevat järelevalvet teostab). Puude raskusastme tuvastamine lastel: eakohasest suurem kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus Laste puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse eakaaslastega võrreldes suurema kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest, mis on tingitud igapäevastest tegutsemis- ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest. 15 Iga lapse osas tuleb vanemal järelevalvet teostada. Eakohasest suurema kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajadust hindab ekspertarst, tuginedes objektiviseeritud terviseandmetele. Laste puhul on võimalik hinnata osutatava kõrvalabi ja juhendamise vajadust, arvestades eakohase normi piiridega, kui need on tervishoius või arengupsühholoogiat käsitlevates dokumentides kirjeldatud 9 . Hindamine peab toimuma füüsiliste ja psüühiliste funktsioonide eakohase normi piire arvestades. Hinnatakse kognitiivset, emotsionaalset, sotsiaalset ja motoorset arengut10. Näiteks lapse abistamine õppimisel loetakse eakohasest suuremaks juhendamise vajaduseks, kui terviseandmetes on kirjeldatud summaarset eale vastava vaimse soorituse võimekust alla eanormi alumise piiri. Kõrvalabi vajaduse tuvastamisel hinnatakse, kui palju piirangutest tingituna lapse võimekus alustada, läbi viia ja lõpetada tegevusi erineb samavanuse lapse võimekusest, kellel piirangud puuduvad. Puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse reaalselt esinevatest piirangutest iseseisval hakkamasaamisel. Näiteks kui laps vahetab haridusasutust ja vajab ajutiselt abi asutusse minemisel ja sealt tulemisel, aga liigub samas iseseisvalt, siis see ei samastu puude raskusastmega. 3.3.2. Puude liigi tuvastamine Koos puude raskusastmega määratakse ka puude liik. Puude liik näitab, millises valdkonnas on terviseseisundist tulenevad piirangud suurimad. Laste ja vanaduspensioniealiste puhul tuvastatakse puude liik järgmistes valdkondades: 1. Liikumine (liikumisfunktsioon) 2. Nägemine (nägemisfunktsioon) 3. Kuulmine (kuulmisfunktsioon) 4. Keel ja kõne (keele- ja kõnefunktsioon) 5. Vaimne (vaimne funktsioon) 6. Muu puue (muu funktsioon, näiteks käeline tegevus) Puue on võimalik määrata ühes või mitmes valdkonnas. 9 Laste normide ja ealisuse erisuste aluseks on soovitatav kasutada ravijuhendit „Lapse tervise jälgimise juhend“ (RJ- Z/29.1-2019) ning eelkooliealiste laste puhul üldoskuste lõikes vastavalt „Üldoskuste areng koolieelses eas“ (Riiklik Eksami- ja Kvalifikatsioonikeskus). 10 Vastavalt „Lapse tervise jälgimise juhend“, RJ-Z/29.1-2019 ning eelkooliealiste laste puhul üldoskuste lõikes vastavalt „Üldoskuste areng koolieelses eas“, Riiklik Eksami- ja Kvalifikatsioonikeskus. 16 Muu puude määratlust kohaldatakse käelise tegevuse ning teadvusel püsimise ja enesehoolduse valdkonnas esinevate piirangute korral. Seda võidakse kohaldada ka juhtudel, kui tegevusvõime on piiratud mõne organsüsteemi struktuuri- või funktsioonihäirest. Muu puue võib olla tuvastatud ka juhtudel, kui eri liiki piirangutel, mis eraldiseisvalt vähemalt keskmist puude raskusastet ei põhjusta, on üksteist võimendav mõju ja isikul tervikuna esinevad seetõttu tegutsemise ja osalemise piirangud – sel juhul tuvastatakse keskmise raskusastmega muu puue. Samuti võidakse muu puue tuvastada juhtudel, kui esinevad siin mitte nimetatud seisundid, mille puhul ekspertarst rakendab kaalutlusõigust puude raskusastme tuvastamisel. 3.3.3 Puude raskusastme tuvastamine eri valdkondades Puude raskusastme tuvastamisel hinnatakse tegutsemis- ja funktsioonipiirangute esinemist ja kõrvalabi, juhendamise ning järelevalve vajadust seitsmes valdkonnas (liikumine, käeline tegevus, suhtlemine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu tajumine ning inimestevaheline lävimine ja suhted). Piirangud nimetatud valdkondades võivad olla põhjustatud erinevate keha struktuuride ja funktsioonide kõrvalekaldest, mistõttu võivad need seonduda erinevate puude liikidega. Iga valdkonna lõikes otsustab ekspertarst vastavalt juhtumile, kas hindamist alustatakse tegevus- ja osaluspiirangutest (d-koodid) või funktsioonipiirangutest (b-koodid). Näiteks liikumisfunktsiooni ja nn muu funktsiooni puhul on üldjuhul esmaseks lähtekohaks tegevus- või osaluspiirangud, kuid nägemisfunktsiooni ja vaimsete valdkondade puhul võib olla asjakohasem hinnata esmalt funktsioonipiiranguid, ning alles seejärel kaasuvaid tegevus- ja osaluspiiranguid. 17 Täiendav lõik dokumenti: Harvikhaiguste käsitlemine lapse ekspertiisis 1) Kui lapsel on diagnoos, mis kuulub ministri määrusega seatud harvikhaiguste loendisse, on tal õigustatus saada riigilt hüvitist/toetust raske puude raskusastme määras ilma, et tuvastataks puude raskusaste. 2) Kui ekspertiis hindab õigeks siiski puude raskusastme tuvastamist, siis tuvastatakse see lähtuvalt esinevatest piirangutest igapäeva põhitegevustel või võttes aluseks hoolduskoormuse suurenemise seoses ravitoimingutega. Viimasel juhul tuvastatakse puude raskusaste proportsionaalselt hoolduskoormuse suurenemisega. Valdkond: liikumine Asjakohased tegutsemise ja osaluse- ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- d-kood b-kood valdkonna alakategooria Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d410 b1, b2, b7 Keha põhiasendi muutmine d415 b1, b2, b7 Kehaasendi säilitamine d420 b1, b2, b7 Siirdumine d450 b1, b2, b7 Kõndimine d451 b1, b2, b7 Treppidest üles ja alla liikumine d460 b1, b2, b7 Erinevates kohtades liikumine d4600 b1, b2, b7 Kodus liikumine d4602 b1, b2, b7 Õues liikumine d465 b1, b2, b7 Abivahenditega liikumine Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 osalemine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse • võimet muuta ja säilitada keha põhiasendit, näiteks püsti tõusmine ja seismine, lamamast istumisasendisse tõusmine • võimet liikuda ühest kohast teise, näiteks voodist ratastooli või toolilt tualetipotile • võimet kõndida erinevatel pindadel ja läbida kõndides erinevaid distantse • liikumisvõimet erinevates kohtades, sh treppidel • võimet liikuda abivahendite abil nagu ratastool, kargud jne • liikumispiirangutega seotud võimet osaleda puhke- ja vabaajategevustes Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud kognitiivsete võimete, meeleelundite ning närvide, lihaste, luustiku ja liikumisega seotud funktsioonidega, nt b735 lihastoonuse funktsioonid, b760 tahtlike liigutuste kontrollimise funktsioonid. 18 Normaalse liikumise eelduseks on: • motoorsed komponendid: asendi-, tasakaalu- ja kaitsereaktsioonide esinemine, normvariatsioonidega lihastoonus ning motoorse kontrolli mehhanismide töötamine ning • sensoorsed komponendid: auditoorne, visuaalne, taktiilne, propriotseptiivne ja vestibulaarne tundlikkus. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Sensoorseid puuded hinnatakse eraldi suhtlemise valdkonnas. Juhul, kui sensoorsed piirangud põhjustavad ka liikumispiirangu (näiteks kui nägemislangus on raske või täielik), võidakse tuvastada lisaks nägemispuudele ka liikumispuue. Liikumisvõimet võib piirata valu, liigeste liikuvuse häired, lihasnõrkus, lihastoonuse muutused, jõudluse alanemine, koordinatsiooni- ja tasakaaluhäired või kaitsereaktsioonide puudulikkus. Arvestada tuleb kehatüve, alajäsemete, lülisamba ja ülajäsemete seisundit, kardiopulmonaalset seisundit, üldist jõudlust. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Abivahendid ja võimalikud piirangud nende kasutusel: Tegutsemise ja osalemise piiranguid hinnatakse koos abivahendiga (kui neid kasutatakse), samuti hinnatakse, kas piiranguid esineb abivahendi kasutamisel (sh mis olukordades, kui sageli). Andmete olemasolul hinnatakse ka abivahendi kasutamise aega ja mahtu ning kõrvalabi nende kasutamisel. Liikumise abivahenditeks võivad olla: alajäseme protees(id); käsi- ja elektrilised ratastoolid; kargud, käimiskepid, kõndimisraamid; kohandatud jalgrattad (k.a motoriseeritud); keha siirdumise ja teisaldamise vahendid (libistamislauad, tõstukid, kaldteed); kompimis- ja valged kepid, juhtkoer; jalgade, selja või kaela tugiortoosid jne. Ortoosid ja proteesid: erinevate kehaosade toetamiseks või paigalhoidmiseks mõeldud tugiortoosid (alaselja, rindkere, kõhu-, käe- ja jalaortoosid, elektri- ja neurostimulatsiooni ortoosid), ortopeedilised jalatsid; keha puuduvate osade kompenseerimiseks mõeldud kehavälised üla- ja alajäseme proteesid, kosmeetilised proteesid, välja arvatud endoproteesid. Ortoosid ja proteesid ei põhjusta puuet vaid kompenseerivad funktsionaalsust. Ohutu ringiliikumise hindamisel tuleb arvestada nägemisfunktsiooni langust ja ulatust, vaateväljade kadu, mida ei ole võimalik abivahenditega kompenseerida, samuti kohanemist nägemishäiretega. Progresseeruvate silmahaiguste korral ei pruugi isik kohaneda. Nägemisfunktsiooni kõrval tuleb võtta arvesse ka teisi aspekte, nt kognitiivset võimekust, mis võib mõjutada tugevalt kohanemist piiranguga. Nägemisfunktsioonide langusega inimese liikumisvõimet tuleb hinnata koos tema tavapärase abivahendi (prillid, kontaktläätsed, valge kepp, juhtkoer, vm) kasutamisega. Abivahendite kasutamine võimaldab osaliselt kompenseerida piiranguid (parandada tasakaalu ja koordinatsiooni, vähendada kukkumisriski). Ohutu ringiliikumise hindamisel tuleb arvestada kuulmislangusest tingitud orienteerumise häirega. Kuulmislangusega inimesel võib esineda tinnitust ja/või pearinglust, mida võib tekitada 19 peaasendi muutus ning visuaalse infoga üleküllastunud keskkondades viibimine. Kuulmislangusega inimeste liikumisvõimet hinnates tuleb arvestada, et teatud situatsioonides (nt sagedaste kõrvapõletike tõttu) ei saa kuulmislangusega inimesed alati kasutada kuuldeaparaati. Kuuldeaparaadita ringi liikumisel ei orienteeru aga inimene liiklusmüras. Neurosensoorse kuulmislanguse korral ei ole kuulmislangus kuuldeaparaadiga täielikult kompenseeritav. Ohutu ringiliikumise piirangut võivad põhjustada ka rasked luu-lihaskonna häired, näiteks lülisamba kaelaosa liikuvuspiiratus, mille tõttu inimene pole võimeline pead pöörama ja tema vaateväli on piiratud. Vaateväljad on järgmised: horisontaalne vaateväli 150° (60°sisse ja 90° välja) ja vertikaalne vaateväli 130° (70° alla ja 60° üles). (Allikas: TVH juhend) Mõõdikud/andmeallikad: Kehalise sooritusvõime hindamisel annavad inimese liikumisvõime kohta informatsiooni vaatlus, palpeerimine, kõnnitestid (koormustaluvus), lihasjõu testid (üksikute lihaste ja lihasgruppide funktsioonid ja jõud), valu skaala, tasakaalu testid, skriiningtestid (keha pehmete kudede funktsioneerimine ja liikuvus). Eelnimetatud uuringud viiakse läbi tervishoiu- või rehabilitatsioonisüsteemi asutuses puude raskusastme hindamisele eelnevalt. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Kõrvalabi ulatuse hindamine: Liikumisega seotud piirangutele ei kohaldata järelevalve vajaduse hindamist, kuna peamiseks on kõrvalabi ja juhendamise vajaduse hindamine (järelevalve seoses liikumisfunktsiooniga on tagatud kõrvalabi või juhendamise osutamise kaudu). Valdkond: suhtlemine Asjakohased tegutsemise ja osaluse- ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Suhtlemine: nägemine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d110 b1, b2 Vaatamine d325 b1, b2 Kirja pandud sõnumite vastuvõtmine suhtlemisel d335 b1, b2 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine Vanadus- Suhtlemine: kuulmine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d115 b1, b2 Kuulamine 20  d310 b1, b2 Suuliste sõnumite vastuvõtmine suhtlemisel d335 b1, b3 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine Vanadus- Suhtlemine: keel-kõne Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d330 b1, b3 Rääkimine d335 b1, b3 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • võimet lugeda ja mõista kirjalikke tekste • võimet edastada sõnumeid mitteverbaalselt, kasutades žeste, näoilmeid, kehakeelt • võimet kuulata ja mõista suulisi sõnumeid, sealhulgas eristada erinevaid helisid • võimet osaleda vestlustes, mis hõlmab rääkimist, kuulamist ja nii suuliste kui mitteverbaalsete sõnumite edastamist ja vastuvõtmist Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud nägemis-, kuulmis- ja häälefunktsioonidega, nt b210–b220 nägemisfunktsioonid, silmamanuste funktsioonid, silma ja -manustega seonduvad aistingud, b230–b240 kuulmisfunktsioonid, tasakaaluelundi funktsioonid, kuulmise ja tasakaaluelundi funktsiooniga seonduvad aistingud, b310–b340 häälefunktsioonid, hääldamis- e artikulatsioonifunktsioonid, kõne ladususe ja rütmi funktsioonid, muude hääleliste väljenduste funktsioonid. Abivahendid ja võimalikud piirangud nende kasutusel: Nägemisfunktsiooni tugeva languse korral nõuab suhtlemine inimeselt palju puudespetsiifilisi oskusi ja abivahendite kasutamist, kompenseerivate oskuste omandamisel on olulised nii nägemisrehabilitatsiooni metoodikate õige valik kui õppija isiksuslikud eripärad. Kõik nägemishäiretega inimesed ei omanda iseseisva liikumise oskusi avalikus ruumis, mistõttu vajavad nad täielikult saatja abi või lisateenuseid. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Lapse puhul tuleb puude tuvastamist kaaluda, kui laps kasutab müoopia korrektsiooniks prille -8 dioptrit ja enam ning esineb piirang prillide kasutamisel (peavalud, pearinglus vms), st kui prillide kasutamise aeg abivahendina on piiratud. Suhtlemise puhul esinevateks raskusteks võivad olla vestluspartneriga kontakti loomine, hoidmine ja lõpetamine. Kuulmise hindamisel arvestatakse kuulmisabivahendi kasutamist või mittekasutamist ja samuti abivahendiga kohanemist. Oluline on arvestada, et kuulmisabivahendi kasutajal esineb tihti probleeme heliallika lokaliseerimisel, distantsilt ja taustamüras kuulmisega jne. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) 21 Seosed teiste valdkondadega: Kui nägemislangus on raske või täielik, võidakse tuvastada lisaks ka liikumispuue (vt valdkond: liikumine). Kõnefunktsiooni häirumise korral tuvastatakse puude raskusaste keele- ja kõne valdkonnas juhtudel, kui häirunud on verbaalne kommunikatsioon, sõltumata sellest, mis on selle põhjuseks. Sekundaarse kõneprobleemi esinemisel võib juhtivaks puude liigiks olla põhihaigusest tingitud piirangute alusel tuvastatud puude liik ja puude raskusaste, mis ei välista lisaks vähemalt keskmisele puude raskusastmele vastava kõnefunktsiooni piirangu tuvastamist . Lapse hindamisel puude liigi tuvastamine suhtlemise valdkonnas: Lapse kõnearengu mahajäämus või kõne puudumine, eakohasele mittevastav kõnemõistmine võib olla sekundaarne, põhidiagnoosist lähtuv. Senini pole selget kliinilist piiri nende seisundite eristamiseks normaalse arengu variatsioonide äärmusjuhtudest, mistõttu lähtutakse puude raskusastme hindamisel põhimõttest, et puude raskusastet hinnatakse ka keele- ja kõnefunktsiooni osas, kuigi diagnoositud on ainult intellektipuuet või psüühikahäiret, aga kliinilistes hinnangutes või muudes alusdokumentides on kirjeldatud ka verbaalse suhtlemise raskuseid. Piiranguid suhtlemisel hinnatakse eraldi psüühilise tegevuse, k.a vaimse alaarengu, kuulmispuude, nägemispuude ning keele- ja kõnepuude liigi osas. Suhtlemispiirangud võivad olla põhjustatud ka anatoomilistest muutustest kõnega seotud organites, sh aju kõnekeskuse arenematusest või suuõõne anatoomilistest kõrvalekalletest. Sel juhul tuvastatakse puude liik: keele- ja kõnepuue. Kui piirangud suhtlemisel (kõnelemine, kõnest arusaamine) on tingitud muust psüühikahäirest, k.a vaimsest alaarengust, tuvastatakse mõlemad puude liigid (nii keele- ja kõnepuue kui psüühikahäire/vaimupuue puude liigina). Mõõdikud/andmeallikad: Nägemisfunktsioon Nägemisfunktsiooni iseloomustavad: nägemisteravus, vaateväli, kontrastitundlikkus, kohanemine erinevate valgustingimustega, liikuvate objektide nägemise võime, ruumilise nägemise võime, binokulaarne ja stereonägemine, kahe silma koosnägemise võime. Kuulmisfunktsioon Kuulmishäirete ja sellega seonduvate probleemide puhul hinnatakse: 22  • Kuulmishäirete esinemist võrgustikuliikmetega suhtlemisel vaikses keskkonnas, mürarikkas keskkonnas, distantsilt11. • Kuulmishäirete esinemist vaikses keskkonnas (nt laste puhul õppetunnis, etteütluse või rühmatöö ajal), mürarikkas keskkonnas (nt tööõpetuse tund), distantsilt (nt kehalise kasvatuse tund). • Kuulmishäirete esinemist vaikse kõne (nt sosinkõne), mõõduka valjusega kõne (tavavestluses kasutatav kõne valjus) ja suure valjusega kõne kuulamisel vaikses keskkonnas. • Heliallika lokaliseerimise võimet (eriti oluline hinnata asümmeetrilise kuulmislanguse korral). • Seonduvaid probleeme, mille hulka kuuluvad nt lapse puhul kõne- ja keele arengu hilistumine/mahajäämus, tinnitus, tähelepanu- ja keskendumisraskused, õpiraskused, kuulamisel suurenenud pingutusest (ingl listening effort) tingitud väsimus, peavalud, enese väljendamise probleemid, enesekindluse langus, frustratsioon, enesesse tõmbumine, vältiv käitumine Lapse hindamisel asjakohased mõõdikud/andmeallikad: Puue tuleb tuvastada vanuses kuni 2a 11k, kui kuulmisläved on kahepoolselt vähemalt neljal helisagedusel ≥21dB HL, kuna kuulmislangus mõjutab laste kõne-, keele- ja kommunikatsioonioskuste arengut. Puue tuleb tuvastada kõikidel lastel, kui kuulmisuuringute põhjal on tegemist mõõduka, raske ja sügava kuulmislangusega. Kerge ja ühepoolse kuulmislanguse korral tuleb puude tuvastamisel arvesse võtta ka teisi kaasnevaid piiranguid. . Keele- ja kõnefunktsioon Kõne hindamisel tuleb arvestada eanormi piiridega. Eelistatult tugineme raviasutuses (tervishoiusüsteemis) töötava kliinilise logopeedi ja/või kliinilise psühholoogi antud hinnangutele, milles keelt ja kõnet on hinnatud spetsiifiliste erialaste testidega. Lapse varajase kõne areng ja selle toetamine ning kõne areng eri vanusegruppides on kirjeldatud Eesti Logopeedide Ühingu kodulehel 12. Lapse kõnefunktsiooni hindamisel lähtutakse keele- ja kõnesoorituse piirangute mõjust üldisele arengupotentsiaalile. Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse vaid need keele- ja 11 Laste puhul võivad märkimisväärsed kuulmisraskused (eelkõige vaikse kõne ja kaugemalt kostuvate helide kuulamisel; heliallika lokaliseerimisel) esineda ka ühepoolse kuulmislanguse ja kerge (21-40 dB) kahepoolse kuulmislanguse korral. Kerge kahepoolse kuulmislanguse puhul arvestatakse kahe kõrva nelja helisageduse (vahemikus 500-4000Hz) keskmist kuulmislävede väärtust, mis on väljaspool normi, st ≥21dB HL. Ühepoolse kuulmislanguse korral on halvemini kuulva kõrva kuulmisläved neljal helisagedusel ≥21dB HL. 12 https://elu.ee/lapse-kone-areng/ 23 kõneprobleemid (kõnemõistmine, eneseväljendus), mis on prognostiliselt pikaajalised või on lähtuvalt põhidiagnoosist püsiva iseloomuga või ei oma positiivset prognoosi vähemalt 3 aasta jooksul. Vaimne funktsioon Asjakohased tegutsemise ja osaluse ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Valdkond: õppimine ja tegevuste elluviimine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d155 b1, b2 Oskuste omandamine d1550 b1, b2 Põhioskuste omandamine d160 b1, b2 Tähelepanu koondamine d163 b1, b2 Mõtlemine d166 b1 Lugemine d170 b1, b2, b3 Kirjutamine d177 b1 Otsustamine d860 b1, b2 Lihtsate majandustegevuste sooritamine d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine d230 b1, b2 Igapäevaste rutiinsete tegevuste sooritamine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • inimese kognitiivset võimekust, sealhulgas probleemide lahendamist, ideede genereerimist ja loogilist mõtlemist • võimet omandada uusi teadmisi ja oskusi ja integreerida neid igapäevaellu • võimet lugeda, teksti mõista ning ennast kirjalikult väljendada • võimet sooritada lihtsaid ning igapäevalus toimetulekuks hädavajalikke rutiinseid igapäevatoiminguid, näiteks hügieenitoimingud, kooli minemine, lihtsamad majandustegevused Vanadus- Valdkond: muutustega kohanemine ja ohu tajumine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d163 b1, b2 Mõtlemine d177 b1 Otsustamine d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine d220 b1, b2 Mitme ülesande täitmine 24  d230 b1, b2 Igapäevaste rutiinsete tegevuste sooritamine d2303 b1, b2 Oma aktiivsuse reguleerimine d240 b1 Stressi ja muu vaimse koormusega toimetulek d2400 b1 Kohustustega toimetulek Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • inimese kognitiivset võimekust, sealhulgas mälu • võimet ülesandeid lõpuni viia, sealhulgas täita oma kohustusi • võimet tulla toime stressi ja vaimse koormusega erinevates olukordades • võimet reguleerida ja kontrollida oma tegevusi ja käitumist • võimet sooritada lihtsaid ning igapäevalus toimetulekuks hädavajalikke rutiinseid igapäevatoiminguid, näiteks hügieenitoimingud, kooli minemine, lihtsamad majandustegevused Vanadus- Valdkond: inimestevaheline lävimine ja suhted Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d175 b1 Probleemide lahendamine d2303 b1 Oma aktiivsuse reguleerimine d298 b1 Enda käitumise juhtimine d710 b1, b2 Esmane lihtne inimestevaheline lävimine d740 b1, b2, b3 Ametlikud suhted d750 b1, b2, b3 Mitteametlikud sotsiaalsed suhted d920 b1, b2, b7 Puhke- ja vabaajategevustes osalemine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • võimet tuvastada ja lahendada konflikte ja arusaamatusi • võimet reguleerida ja kontrollida oma tegevusi ja käitumist • võimet suhelda, sh ametlikes ja mitteametlikes kontekstides • võimet osaleda sotsiaalsetes ja meelelahutuslikes tegevustes Siin ei arvestata inimeste haridustaseme ega vaimse võimekuse erinevusi, nagu näiteks võõrkeele omandamise lihtsust ja kiirust. Muutustega kohanemise ja ohu tajumise valdkonnas käsitletakse eelkõige tunnetuse ja emotsioonidega seotud takistusi ringiliikumisel väljaspool kodu; reageerimist tavapärastele muutustele keskkonnas; arusaamist, millised on ohuolukorrad ja kuidas neis käituda. 25 Inimestevahelise lävimise ja suhete valdkonnas hinnatakse valmisolekut inimestega kohtumiseks, inimestevaheliste kontaktide loomise suutlikkust, arusaamist teiste inimeste tunnetest, suutlikkust oma tundeid ja reaktsioone kontrollida. Suhtlemine hõlmab kontakte tuttavate ja võõraste inimestega ning hakkamasaamist tavapärast suhtlust nõudvates ja ka konfliktsetes olukordades. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Funktsioonihäirete puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud vaimsete, sensoorsete ning liikumisega seotud funktsioonidega, näiteks • b130 vaimse energia ja tungifunktsioonid • b140 tähelepanufunktsioonid • b144 mälufunktsioonid • b152 emotsioonide funktsioonid • b164 kõrgemad kognitiivsed funktsioonid Mõõdikud/andmeallikad: Psüühikahäirest tingitud piiranguid hinnatakse puude raskusastme tuvastamisel tuginedes raviarstide (psühhiaater, neuroloog, perearst, lastearst) sissekannetele tervise infosüsteemis. Kui on lisatud kliinilise psühholoogi, logopeedi, füsioterapeudi, loovterapeudi, eripedagoogi ja tegevusterapeudi hinnang, tuginetakse täiendavalt ka sellele. Lapse hindamisel asjakohased mõõdikud/andmeallikad: Alusandmetena psüühikahäire/psüühiliste funktsioonide ja vaimse alaarengu hindamisel kasutatakse (nende olemasolul) ka HARNO Rajaleidja tugispetsialistidest koosneva koolivälise nõustamismeeskonna hindamiste kokkuvõtet, iseloomustusi koolist või lasteasutusest, rehabilitsioonikeskusest ja muid terviseseisundit ning eakohast iseseisvat hakkamasaamist kirjeldavaid dokumente. Seosed teiste valdkondadega: Eelkirjeldatud kolmes valdkonnas hinnatakse vaimse funktsiooni puuet. Puude raskusastmeks saab skoori väärtus, mis on kolmest kõrgeim. Ekspertarst otsustab lisaks puude raskusastme hindamisele, kas tegu on vaimse alaarengu või psüühikahäirega. Vaimset alaarengut saab tuvastada ainult juhtudel, kui eriarsti poolt on kinnitatud vaimne alaareng (RHK-10 diagnoosid F70-F79). Kerge vaimne alaareng (F70.0) ei põhjusta keskmist puude raskusastet, kui kirjeldatud toimetulekupiirang on samuti kerge, ei esine kõigis tavapärastes elulistes situatsioonides või avaldub viisil, mis ei raskenda eakohast iseseisvat toimetulekut põhitegevustel ja puudub kinnitatud käitumishäire komponent. Psüühikahäire korral tuleb eristada, kas tegemist on: 26  o tõenäoliselt mööduva (nt tingituna stressreaktsioonist, leinast jne) kõrvalekaldega vaimsetes funktsioonides; o ravi ja teraapiaga optimaalselt ohjatavate psüühikahäiretega; o püsipiirangutega ja raviga vähemõjutatavad seisundid, nt autismispektri häired. Kui psüühikahäirest tingituna esinevad piirangud eakohasel iseseisval ohutul ringiliikumisel, tuvastatakse puude raskusaste vaimsete funktsioonide valdkondades. Liikumispuuet ei tuvastata, kui ei ole kirjeldatud füüsilisi piiranguid liikumisel. Soovimatus liikuda jm füüsiline inaktiivsus, kui see tuleneb vaimsete funktsioonide kõrvalekaldest, liikumispuuet ei põhjusta (kuigi isik võib vajada kõrvalabi liikumisel, nt transporti käruga või autoga). Lapse hindamisel puude liigi tuvastamine vaimse funktsiooni valdkonnas Kui kõne ei ole eakohane tingituna psüühikahäirest või vaimsest alaarengust, tuvastatakse puude raskusaste nii vaimsete funktsioonide kui keele- ja kõnefunktsiooni valdkonnas. Mahajäämus ealises arengus on sageli mitmeid funktsioone hõlmav. Näiteks võivad varieeruda piirangud iseseisval eakohasel hügieenitoimingute sooritamisel – vajadus käte pesemist meelde tuletada (ei vasta keskmisele puude raskusastmele) kuni suutmatuseni eakohaselt otsustada, millal tualetti minna või kuidas seal hakkama saada (kaalutakse puude raskusastet vastavalt piirangu ulatusele). Muu funktsioon Asjakohased tegutsemise ja osaluse- ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Valdkond: teadvusel püsimine ja enesehooldus Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d510 b1, b2 Enda pesemine d520 b1, b2 Kehaosade hooldamine d530 b1, b2, b5, b6 Tualetitoimingute tegemine d550 b1, b2, b5 Söömine d560 b1, b2, b5 Joomine d570 b1 Oma tervise eest hoolitsemine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • võimet sooritada isikliku hügieeni toiminguid ning kehaosade eest hoolitsemist, sealhulgas keha puhastamine, küünte lõikamine, hammaste pesemine, tualetitoimingud • võimet süüa ja juua iseseisvalt, sealhulgas söögi ja joogi suhu viimine ja neelamine • võimet hoolitseda oma tervise eest, sealhulgas ravimite võtmine, oma terviseseisundi jälgimine 27 Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud vaimsete, sensoorsete ning seede-, ainevahetus- ja endokriinsüsteemi funktsioonidega, näiteks: • b114 orienteerumisfunktsioonid • b280 valuaisting • b510–b535 toidu manustamise funktsioonid, seedimisfunktsioonid, toidu omastamise funktsioonid, kehakaalu säilitamise funktsioonid, seedesüsteemiga seonduvad aistingud • b610–b630 uriinitekke funktsioonid, urineerimisfunktsioonid, uriinitekke ja urineerimisega seonduvad aistingud Seosed teiste valdkondadega: Puude liigi määramisel on tegemist muu puudega, kui piirangud ei ole ühildatavad teiste õigusaktides nimetatud puude liikidega. Vanadus- Valdkond: käeline tegevus Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d430 b1, b2, b7 Esemete kandmine ja tõstmine d440 b1, b2, b7 Käte peenmotoorika d445 b1, b2 Käte ja käsivarte kasutamine d540 b1, b2 Riietumine d920 b1, b2, b7 Puhke- ja vabaajategevustes osalemine Tegutsemis-osaluspiirangute puhul hinnatakse: • võimet kanda ja tõsta esemeid, mis on igapäevastes elulistes situatsioonides olulised • võimet sooritada peenmotoorilisi tegevusi, mis nõuavad täpsust ja koordinatsiooni • võimet kasutada käsi ja käsivarsi erinevate tegevuste jaoks, sealhulgas tõstmine, kandmine, tõmbamine, lükkamine ja haaramine • võimet riideid vahetada, sealhulgas nööpide ja lukkude kinnitamine • käeliste tegevustega seotud võimet osaleda puhke- ja vabaajategevustes Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud vaimsete, sensoorsete ning liikumisega seotud funktsioonidega, näiteks b735 (lihastoonus) ja b760 (tahtlike liigutuste kontrollimine). Mida hinnatakse: Käelise tegevuse valdkonnas käsitletakse piiranguid, mis on seotud käte peen- ja jämemotoorikaga, käte ja ülakehaga teostavate tegevustega. Hinnatakse, kas taotlejal on võimalik igapäevategevuste teostamiseks käsi välja sirutada, suuremaid, aga kergeid esemeid haarata ja liigutada ning sõrmedega täpseid liigutusi teha. Käeliste tegevuste piiranguteta sooritamise eelduseks on kahjustuseta sensoorsete ja motoorsete komponentide olemasolu. 28 Motoorsed komponendid on asendi-, tasakaalu- ja kaitsereaktsioonide esinemine, normilähedane lihastoonus ning motoorse kontrolli mehhanismide töötamine. Sensoorsed komponendid on näiteks taktiilne ja süvatundlikkus. (Allikas: TVH ekspertarsti juhend) Lapse motoorset võimekust käelises tegevuses hinnates on oluline välja selgitada, kas laps haarab esemeid ja kas kasutab nendega tegutsedes kahte kätt või mitte ning kas käeline tegevus on eesmärgipärane. Käeline kohmakus ja peenmotoorika häired võivad põhjustada näiteks mitteeakohast pliiatsi käes hoidmist (ei põhjusta olulisi tegutsemis- ja osaluspiiranguid) kuni piiranguteni iseseisval söömisel (kaalutakse puude raskusastet vastavalt piirangu ulatusele). 29 4. Otsusest teavitamine Ekspertarst annab põhjendatud eksperdiarvamuse puude liigi, raskusastme ja kestuse osas. Põhjenduses peab välja tooma, miks on selline otsus tehtud ja mis on selle aluseks. Ekspertarsti arvamuse alusel koostatakse haldusakt, mis on taotlejale nähtav SKA iseteeninduse veebikeskkonnas. Kavandatavast otsusest ei pea amet taotlejat üldjuhul teavitama, kuid seda võidakse teha, kui ekspertarsti hinnang puude raskusastmele erineb varasemalt määratud puude raskusastmest või taotlus on esitatud ennetähtaegselt. See võimaldab inimesel kavandatava otsusega tutvuda ja esitada vajadusel etteantud ajaraamis täiendavaid andmeid. 5. Puude kestus Puuetega inimeste õiguste konventsioon 13 täpsustab, et puude olemasolu ja raskusastet on üldjuhul vajalik teatud ajaperioodi tagant taas hinnata, kas inimese terviseseisund ja toimetulek on muutunud. Perioodilise taashindamise vajadus võib puududa tõenäoliselt muutumatute seisundite korral. Tuvastatud puude raskusaste tuvastamise otsus on tähtajaline. Selle kestuse määrab ekspertarst lähtuvalt inimese terviseseisundist, terviseprobleemi senisest kulust ning selle muutumise prognoosist. • Laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuueks kuuks kuni kolmeks aastaks, muutumatu ja tõenäoliselt halveneva seisundi korral kuni 16-aastaseks (tööealiseks) saamiseni14. • Vanaduspensioniealisel inimesel tuvastatakse puude raskusaste kestusega kuus kuud kuni viis aastat; ent kui tal on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks15. Puude kestus lastel: 1. Sotsiaalkindlustusamet tuvastab kuni 16-aastase lapse puude raskusastme ja perioodi, võttes aluseks arstiõppe läbinud isiku arvamuse. 2. Lapsel tuvastatakse puude raskusaste kestusega 6 kuud, 1 aasta, 2 aastat või 3 aastat. 3. Lapsel ei tuvastata puude raskusastme kestust pikemalt kui kolmeks aastaks, välja arvatud juhul, kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund. 13 Puuetega inimeste õiguste konventsioon, RT I, 04.04.2012, 6. https://www.riigiteataja.ee/akt/204042012006 14 SKA “Lapse puude…” https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/lapse-puude- tuvastamine 15 SKA “Vanaduspensioniealise puude..” https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude- tuvastamine/vanaduspensioniealise-puude-tuvastamine 30  4. Esmakordsel puude raskusastme taotlemisel alla 3 eluaasta vanusele lapsele ei tuvastata lapsel muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi kahtluse korral tavapäraselt puude raskusastet kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni. Puude raskusastme tuvastamine kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni on tavapäraselt võimalik korduvhindamise tegemisel, kui on tuvastatud ajas muutumatu või progresseeruv püsiv seisund. 5. Muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi korral lapsel puude raskusastme kestuse tuvastamisel on võimalik seda teha kuni 16-aastaseks saamiseni tavapäraselt alates lapse kolmandast eluaastast16. 6. Puude kestuse määramise aluseks on ekspertarsti arvamus, milles kaalutlusõiguse alusel hinnatakse senist seisundi kulgu, ravivastust, erinevate sekkumiste ja osutatud teenuste tulemuslikkust, dünaamikat ja eelduslikku prognoosi. 7. Haiguse kulg ja prognoos võib olla: tõenäoliselt vähemuutuv, tõenäoliselt paranev, tõenäoliselt halvenev või raskesti hinnatav. 8. Kui haiguse kulg ja prognoos on raskesti hinnatavad, lähtutakse puude raskusastme tuvastamise kestuse määramisel teistest kaalutluskriteeriumitest (vt järgnev peatükk) või määratakse lühem kestus (nt 6 kuud või 1 aasta, kui on vajalik ära oodata, milline on rakendatud ravi ja teenuste mõju piirangutele). Puude kestuse määramisel lähtutakse prognoosist: tõenäoliselt paraneva seisundi puhul eeldatava paranemise aeg, tõenäoliselt vähemuutuva seisundi korral pikim võimalik aeg (kui see on kohane). (Allikas: laste juhend) 16 Määrus “Puude raskusastme tuvastamise menetluse…”, RT I, 08.05.2020, 2. https://www.riigiteataja.ee/akt/108052020002 31 LISA 1. Metoodika Puude raskusastme tuvastamise juhendi väljatöötamise laste ning vanaduspensioniealiste vanusegrupile viis aastatel 2023–2024 Sotsiaalkindlustameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastamisel läbi Haap Consulting koostöös Tartu Ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskuse ning valdkonna ekspertidega. Puude tuvastamise juhendi eesmärgiks oli siduda senine puude hindamisprotsess rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooniga (RFK). Selle jaoks viidi läbi valitud välisriikide (Rootsi, Šveits, Saksamaa, Ühendkuningriik) puude tuvastamise juhendite võrdlev analüüs, mis põhines dokumendianalüüsil, süvaintervjuudel ja fookusgrupi-intervjuudel. Lisaks analüüsiti valdkondlikke riikideüleseid dokumente ning juhendeid. Tulemusi kõrvutati olemasolevate Eestis kasutatavate juhenditega („Juhend töövõime hindamise eksperdiarvamuse andmiseks“, „Puude tuvastamise põhialused lastel“), mille puhul kohalduvad osad kanti üle siinsesse juhendisse. Välisriikide praktikatest kaardistati valdkondlikud alakategooriad, võrreldi neid ADL ning iADL instrumentidega ning Eestis töövõime hindamisel rakendatavate kategooriatega. Valdkondlike alakategooriate rakendatavust Eesti konteksti hindasid nii projektimeeskonda kaasatud eksperdid kui SKA ekspertarstid. Sisu ülesehitusel ning kattuvate elementide puhul toetuti olemasolevale töövõime hindamise juhendile, mida täiendati ekspertide soovitustele tuginedes relevantsemate osadega välisriikide praktikast ning dokumendist „Puude tuvastamise põhialused lastel“. 32 LISA 2. Valdkondade ja RFK koodide vastavustabel Valdkond: liikumine seotud Vanadus- d-kood Valdkonna alakategooria Kooliealised Koolieelikud b-kood pensioniealised d410 b1, b2, b7 Keha põhiasendi muutmine X X X d415 b1, b2, b7 Kehaasendi säilitamine X X X d420 b1, b2, b7 Siirdumine X X X d450 b1, b2, b7 Kõndimine X X X d451 b1, b2, b7 Treppidest üles ja alla liikumine X X X d460 b1, b2, b7 Erinevates kohtades liikumine X d4600 b1, b2, b7 Kodus liikumine X d4602 b1, b2, b7 Õues liikumine X d465 b1, b2, b7 Abivahenditega liikumine X Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 osalemine X X Valdkond: suhtlemine Suhtlemine: nägemine d110 b1, b2 Vaatamine X X X d325 b1, b2 Kirja pandud sõnumite vastuvõtmine suhtlemisel X X d335 b1, b2 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine X X X Suhtlemine: kuulmine d115 b1, b2 Kuulamine X X X d310 b1, b2 Suuliste sõnumite vastuvõtmine suhtlemisel X X X d335 b1, b3 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine X X X d350 b1, b2, b3 Vestlemine X X X Suhtlemine: keel-kõne d330 b1, b3 Rääkimine X X X d335 b1, b3 Mitteverbaalsete sõnumite edastamine X X X d350 b1, b2, b3 Vestlemine X X X Vaimne funktsioon Valdkond: õppimine ja tegevuste elluviimine d155 b1, b2 Oskuste omandamine X X d1550 b1, b2 Põhioskuste omandamine X X X d160 b1, b2 Tähelepanu koondamine X X X 33 d163 b1, b2 Mõtlemine X d166 b1 Lugemine X X d170 b1, b2, b3 Kirjutamine X X d177 b1 Otsustamine X d860 b1, b2 Lihtsate majandustegevuste sooritamine X d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine X X X d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine X X X d230 b1, b2 Igapäevaste rutiinsete tegevuste sooritamine X X X Valdkond: muutustega kohanemine ja ohu tajumine d163 b1, b2 Mõtlemine X d177 b1 Otsustamine X X X d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine X X X d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine X X X d220 b1, b2 Mitme ülesande täitmine X d230 b1, b2 Igapäevaste rutiinsete tegevuste sooritamine X X X d2303 b1, b2 Oma aktiivsuse reguleerimine X X d240 b1 Stressi ja muu vaimse koormusega toimetulek X X X d2400 b1 Kohustustega toimetulek X X Valdkond: inimestevaheline lävimine ja suhted d175 b1 Probleemide lahendamine X X d2303 b1 Oma aktiivsuse reguleerimine X X d298 b1 Enda käitumise juhtimine X X d710 b1, b2 Esmane lihtne inimestevaheline lävimine X X X d740 b1, b2, b3 Ametlikud suhted X X d750 b1, b2, b3 Mitteametlikud sotsiaalsed suhted X X d920 b1, b2, b7 Puhke- ja vabaajategevustes osalemine X X Muu funktsioon Valdkond: teadvusel püsimine ja enesehooldus d510 b1, b2 Enda pesemine X X X d520 b1, b2 Kehaosade hooldamine X b1, b2, b5, d530 b6 Tualetitoimingute tegemine X X X d550 b1, b2, b5 Söömine X X X d560 b1, b2, b5 Joomine X X X d570 b1 Oma tervise eest hoolitsemine X X X 34 Valdkond: käeline tegevus d430 b1, b2, b7 Esemete kandmine ja tõstmine X X X d440 b1, b2, b7 Käte peenmotoorika X X X d445 b1, b2 Käte ja käsivarte kasutamine X d540 b1, b2 Riietumine X X X d920 b1, b2, b7 Puhke- ja vabaajategevustes osalemine X X 35 Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhineva puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi väljatöötamine: III vahearuanne Analüüs on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel Uuringu läbiviijateks on Haap Consulting ning Sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus (RAKE) Autorid: Sabina Trankmann, Merle Mägi, Merle Purre, Linda Tarto, Laura Kalda, Age Toomla, Karl Haljasmets Kaasatud eksperdid: Hille Maas, Tiina Tammik, Varje-Riin Tuulik Esilehe pit: Canva Kontaktandmed: https://www.haap.ee  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Sisukord Mõisted .......................................................................................................................... 3 Sissejuhatus .................................................................................................................. 5 Metoodika ...................................................................................................................... 6 Testimise tulemused ..................................................................................................... 7 Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta................................................... 9 Kokkuvõte .................................................................................................................... 11 2  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike või keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus esineb raskusi. Raske puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arstiõppe ja vastava täiendkoolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude tuvastamise (SKA) või töövõime hindamise (Töötukassa) protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud ja ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt või täielikult takistatud. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps kuni 17–aastane (k.a) isik (kui ei ole märgitud teisiti). Organismi Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid funktsioonid. Organismi Keha anatoomilised osad, elundid, jäsemed või nende osad. struktuurid Osaluspiirang Takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Tegutsemispiirang Takistus, millega inimene tegevuste sooritamisel või igapäevaelus kokku puutub. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet või sooritada tegevust. 3  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine LÜHEND SELGITUS EK Euroopa Komisjon (ingl k European Commision, EC) ICF-CY Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni laste ja noorte versioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) ICHI Rahvusvaheline tervisesekkumiste klassifikatsioon (ingl International Classification of Health Interventions, WHO) PISTS Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus SKA Sotsiaalkindlustusamet RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, WHO) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon (ingl international classification of diseases, ICD) ÜRO Ühinenud Rahvaste Organisatsioon (ingl United Nations, UN) WHO Maailma Terviseorganisatsioon (ingl World Health Organisation, WHO) 4  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Sissejuhatus Puude raskusastme tuvastamise juhend on loodud töövahendina Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidele PISTS § 2 lõige (1 1) mõistes lapse ning vanaduspensioniealise inimese toetus- ja abivajaduse hindamiseks. Puude tuvastamise juhendis kirjeldatakse, kuidas puude liiki ja raskusastet neis vanusegruppides kehtiva õigusega kooskõlas olevalt tuvastatakse. Puude tuvastamise protsess võimaldab tuvastada pikaajalise tervisekahjustuse tõttu püsivate osalus- ja soorituspiirangutega lapse ja vanaduspensioniealise tegutsemis- ja osalemisvõime piirangute ulatuse. Juhend ei sisalda hindamisvahendeid, vaid annab üldise raamistiku – mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet võimalikult sarnastel alustel tuvastada. Puude raskusastme tuvastamine või mittetuvastamine ei tohi seada kahtluse alla abivajava lapse või vanaduspensioniealise aitamist kõigil võimalikel tasanditel, sh arvestades võimalikult varase abiosutamise printsiibiga. Dokument ei käsitle õigustatust muudele teenustele ning ei anna suuniseid abi osutamiseks näiteks tervishoius, hariduses või kohaliku omavalitsuse tasandil. Juhendi katsetamine viidi koostöös Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidega läbi reaalsetes töötingimustes. Ekspertarstidelt saadud tagasiside ning testhindamiste tulemuste alusel tehakse vajalikud muudatused juhendisse. 5  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Metoodika Juhendi testimises osalesid SKA ekspertarstid (10 arsti). Kokku valiti 41 testisikut kahest vanusegrupist – lapsed ning vanaduspensioni ealised. Testimise spetsiifikast tulenevalt kasutasime suunatud juhuvalikut: võtsime testimiseks uued puude raskusastme tuvastamiseks laekunud taotlused, et ei oleks vaja avada varem hinnatud taotlusi, milleks oleks tulnud taotluse esitanud isikult uuesti luba küsida. Pidasime sellist lahendust otstarbekamaks, kuna inimestelt nende taotluste uuesti avamiseks loa küsimine oleks tähendanud inimestele liigse stressi, segaduse ja ebakindluse tekitamist, mida soovisime vältida. See tingis ka valikumeetodi – taotluste menetlemisega tegelev SKA peaspetsialist püüdis valida taotlused juhuslikult, kuid samas jälgida, et testhindaamisse oleksid kaasatud erinevaid puudeliike hõlmavad taotlused. Puude raskusaste tuvastati kõigepealt tavalist ekspertiisipraktikat kasutades, seejärel suunati valitud juhtumid testimises osalevatele ekspertarstidele, kes viisid läbi isiku puude raskusastme tuvastamise varasemas taotluses olevate andmete põhjal, kuid uut juhendit kasutades. Nii oli uuringumeeskonnal võimalik võrrelda varasema ning uue juhendi alusel tehtud hindamiste tulemusi. Samuti saime testimises osalenud ekspertarstidelt väärtusliku tagasiside testimise käigu, kitsaskohtade ning arutelu vajavate aspektide osas. Kuna esimene hindamine, mille tulemuse alusel ka tegelikult puude raskusaste tuvastati, toimus alati enne testhindamisi, ei mõjutanud testhindamine tegelikku hindamistulemust ning seega ei loodud juhendit katsetades olukorda, kus 41 inimese puude raskusaste oleks tuvastatud erinevat metoodikat kasutades, mis oleks seadnud nad teiste samal perioodil taotluse esitanud inimestega võrreldes ebavõrdsesse olukorda. Testimistulemuste kohta esitasid ekspertarstid info koondtabelina hindamise tulemuste ning kasutatud RFK koodide kohta, samuti anti tagasiside kirjalike märkuste ja tähelepanekutena ning koosolekute käigus. Testimiseks kasutatud taotlejate isikuandmete kaitse huvides ei edastanud testimisega tegelenud ekspertarstid uurimisrühmale isiku tuvastamist võimaldavaid andmeid, erinevaid taotlusi eristati numbrite abil. 6  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Testimise tulemused Juhendi testimise käigus püüdsime välja selgitada, kuidas toimub kaalutluskriteeriumide rakendamine puude raskusastme määramisel - millistel juhtudel ja millised kriteeriumid olid otsuse langetamisel kaalukamad (tervisekahjustuse/haiguse kulg; erinevates valdkondades esinevate piirangute koosmõju; tervisekahjustuse/haiguse raskusaste; haiguse ägenemiste sagedus; tervisekahjustuse/haiguse ulatus; taotleja haiguskriitika ja -teadlikkus; ravisoostumus; tegutsemispiirangute mõju taotleja igapäevategevustele). Samuti palusime testijatel hindamisjuhendit kasutades sisestada ekspertiisi vormi taotlejal tuvastatud tegutsemis- ja osaluspiirangutele (d), funktsioonihäiretele (b), ning soovituslikult ka keskkonnateguritele (e) vastavad RFK koodid koos nende ulatust väljendavate RFK määrajatega. Piirangute esinemist või puudumist hinnatakse juhendi põhjal järgmistes valdkondades: 1. liikumine 2. käeline tegevus 3. suhtlemine a. nägemine b. kuulmine c. kõnelemine 4. teadvusel püsimine ja enesehooldus 5. õppimine ja tegevuste elluviimine 6. muutustega kohanemine ja ohu tajumine 7. inimestevaheline lävimine ja suhted. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koosmõjus raviarsti(de) määratud ja reaalselt kättesaadava raviga, mis tähendab, et taotleja tervisehäire kompenseerimiseks on ravi (kui see on võimalik) määratud ning ravimeetodid (ravimid, protseduurid jms) on rakendatud vastavalt kehtivale ravijuhisele ja/või arsti poolt ettekirjutatule. Arvestatakse ka taotleja haigusteadlikkuse ja ravisoostumusega. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koos abivahendiga, mida inimene oma terviseseisundit arvestades iga päev vajab ja kasutab või mille kasutamine piiranguid vähendaks. Abivahendite või ravimite kasutamine või vajadus neid kasutada ja osta ei ole puude määramise aluseks. Valitud valdkondades kirjeldab ekspertarst funktsioonihäiretest tingitud tegutsemis- ja osaluspiirangute ulatust RFK määrajate abil, mille tähendused on järgmised: 0 – piirangut ei ole, puudub, on tühine või ei põhjusta tegutsemis- ja osaluspiiranguid – ei sega väga igapäevaelu, on esinenud üksikutel juhtudel viimase kuu aja jooksul 1 – piirang on kerge, väike, nõrgalt väljendunud (piiranguid esineb, kuid need takistavad tegutsemist ja osalemist vähesel määral ja mitte kõigis elulistes situatsioonides) 7  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine 2 – piirang on mõõdukas, keskmine tuntav (piiranguid esineb märkimisväärses mahus, kuid isik suudab siiski iseseisvalt enamiku igapäeva põhitegevustega toime tulla) 3 – piirang on raske, suur, tõsine (piiranguid esineb suures mahus, isik vajab olulisel määral abi või kohandusi, piirab olulisel määral igapäevaelu tegevuste teostamist, esineb väga sageli või pidevalt (peaaegu iga päev), tegevuse sooritamine on peaaegu võimatu või ainult osaliselt teostatav, vajalik võib olla abivahend või kõrvalabi) 4 – piirang on täielik, sügav (piirangud on täielikud ja takistavad igapäevast hakkamasaamist ning isik vajab pidevat abi või ei suuda tegevusi üldse sooritada) 8 – täpsustamata (erandina kasutusel, kui kahjustuse/häire/piirangu ulatuse määra ei saa täpsemalt hinnata) 9 – ei ole rakendatav (kasutatakse kõige sagedamini siis, kui tegevus pole asjakohane, näiteks d850 „Tasustatav töö“ vanaduspensioniealise puhul) Piirangu ulatuse kirjeldamisel lähtub ekspertarst võimalusel terviseinfos kajastatud standardiseeritud ja normeeritud (ehk kohaliku populatsiooni tulemuste põhjal arvutatud normidega) testidest, millel on konkreetne väärtusskaala. Seejuures ei võrdu piirangute ulatus ehk vastava RFK määraja väärtus automaatselt puude raskusastmega, vaid ekspertarst otsustab puude raskusastme üle kaalutlusõiguse alusel kogu ekspertiisi käigus kogutud infot arvesse võttes. RFK määrajad on kirjeldava iseloomuga ja annavad inimese kohta vajalikku informatsiooni näiteks edasiste teenuste osutajatele. 8  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta Võrreldes testhindamiste tulemusi tavapärase hindamisprotsessiga nägime, et varasemast rohkem võeti hindamisel arvesse erinevate valdkondade piirangute koosmõju igapäevategevusele. Ka piirangute kirjeldusid olid põhjalikumad. See võib muidugi olla seletatav ka sellega, et testijad tunnetasid vastutust kirjelduste koostamisel, teades, et need koostatakse uurimisrühma liikmetele töös kasutamiseks. Siiski esines ka põhjendusi kaalumisele nagu „ravipotentsiaal on ammendamata“, „haiguskriitika ja ravisoostumus puudub“, „ravi on pooleli jäänud“, mis ei ole funktsiooni- ja tegutsemispiirangu põhise metoodika kohaselt päris asjakohased., kuna ei kirjelda piisavalt täpselt piirangute olemust, vaid pigem muid kaasnevaid faktoreid. Siiski, ei olnud neid väga palju, vaid esines ca kolmandiku juhtude puhul. Huvitav uurimistulemus oli see, et kasutati 4. tasandi koode, kuigi seda juhendis ei eeldatud, ja seega tundus ka määrajate valik asjakohasem. Nägime testimise tulemusest, et põhjendused määrajate määramisel vajavad juhendis veel veidi selgitamist. Hetkel nägime, et hindajad on loetlenud terviseandmeid, mida on arvestatud, ja siis hinnanud piirangu kergeks/keskmiseks/raskeks. Põhjendus peab aga määraja valimisel tuginema struktuuri- ja funktsioonhäirele, mis RFK skaala kohaselt mõjutab inimese tegutsemisvõimet protsentuaalselt skaalal 0-4. Mõistame, et terviseandmete seostamine määraja valikuga nõuab tegelikult ekspertarstidele lisakoolitust. Seda olid ka mõned ekspertarstid oma kommentaarides välja toonud, samuti on algusest peale olnud teada, et uue juhendi kasutuselevõtuga peab kaasnema ka lisakoolitus. Huvitav oli see, et testhindamisi teinud ekspertarstid kasutasid rohkem RFK koode kui juhendis väljapakutud koodide nimekirjas – peamiselt kasutati küll etteantud koode, kuid otsiti juurde ka uusi koode, eriti d-koode, et piiranguid täpsemalt kirjeldada. See on ühelt poolt kiiduväärt tegevus, teiselt poolt mõjutas see oluliselt ajakulu hindamisprotsessile. Täiendame juhendit selgitustega, et eesmärgiks ei ole võimalikult paljude sobivate koodide leidmine, mis hinnatava inimese piirangutega sobida võivad, vaid siiski igapäevatoimingutega seotud piirangute piisavalt täpne kirjeldamine, kasutades niipalju koode kui vaja. Osad arstid rääkisid ka, et samastasid testhindamisel RFK koode võtmetegevustega. Kuna varasemalt oli kõikide võtmetegevuste osas hinnangu andmine kohustuslik, tundus arstidele testimisel, et hinnang tuleb anda ka kõikide juhendis väljapakutud RFK koodide osas. Selles osas täpsustasime juhendit, rõhutades, et kõikide etteantud koodide hindamine ei ole kohustuslik, koodid on hindajale abivahendiks piirangute kirjeldamisel. Vaadeldes koodide kasutamise mõju tulemuste kirjeldamisele nägime, et rohkem kui pooltes ekspertiiside kokkuvõtetes räägitakse tegutsemispiirangutest ja funktsioonihäiretest, vähem räägitakse haiguse sümptomitest. Usume, et see on seotud konkreetse koodi määramise vajadusega ja ka vajadusega individualiseerida taotleja haigusest põhjustatud puuet, kuna haiguse olemus on ühe haiguse põdejatel sama, kuid haiguse kulg ja sellega kohanemine võivad olla väga erinevad. Seda tulemust näeme selgelt positiivse muudatusena juhendi kasutamisel. 9  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Tundus, et problemaatiline oli meelepuudega taotlejate hindamine piirangute kontekstis, mis nõuab täpsustusi juhendisse. Ekspertarstid leidsid, et teatud aspektides, nagu kõne või kuulmisega seotud piirangud, on keeruline leida õigeid koode, koodikomplektid ei kirjelda piiranguid piisavalt hästi. Samuti leiti, et diabeediga kaasnevate piirangute kirjeldamine on jätkuvalt keerukas ka siis, kui kirjeldamiseks on võimalik RFK koode kasutada, samuti leiti vastuolusid RFK ning võtmetegevuste skooride vahel, mis tulenes ilmselt töövõime hindamise mõjutustest, kuna võtmetegevuste skoorid ei ole puude raskusastme tuvastamisel asjakohased Juhendisse sooviti ka näiteid konkreetsete piirangute kirjeldamise kohta, et paremini koodide otstarbekat kasutamist mõista. Selle probleemi leevendamisel aitab ilmselt planeeritav ekspertarstide koolitus. Testijad arutasid, et kas etteantud d-koodid, mille lisamine saab tulevikus infosüsteemi täiendamisel olema väga lihtne, „ühe klikiga“, pigem takistavad või stimuleerivad lisakoodide otsimist. Testimine näitas, et pigem soodustas see koodikomplektide uurimist ja lisakoodide leidmist, kuid nagu ka ülalpool mainitud, võib siin põhjuseks olla testijate kõrge motivatsioon. Küsimusi tekitasid olukorrad, kus tuli tegeleda prognoosi arvestamisega, näiteks kui oli teada, et peatselt toimuva operatsiooni tõttu võib inimese seisund lähiajal oluliselt muutuda, kuid selliste olukordade lahendamiseks ei piisa vaid RFK koodide kasutuselevõtust. Hetkel olemasolevate piirangute täpsem kirjeldamine ei aita teha otsust selle kohta, milline on prognoos ning kas ja kuidas peaks seda puude raskusastme tuvastamisel arvestama. 10  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Kokkuvõte Kokkuvõtteks leidsime, et RFK kasutamine peab olema võimalikult lihtsalt arusaadav ja kandma funktsioneerimisvõime väljendamise eesmärki (see tähendab piiranguid kirjeldava teksti alusel olulise funktsioneerimisalase info väljatoomine standarditult ehk RFK koodidena). Valitud RFK koodide ja määrajate abil peab olema võimalik antud taotleja võimekusest ning piirangutest piisavat ülevaadet saada. Soovituslik on RFK koodide valikul vajadusel võtta juhendis väljatoodu kõrval abiks ka RFK täisklassifikatsiooni selgitused (sealhulgas „k.a,“ ja „v.a“ väljatoodud info). Taotleja funktsionaalsuse profiili edasiandmiseks on vajalik valida alati optimaalne hulk d-koode. Selgituseks: liiga suur RFK koodikomplekt võib jätta taotlejal esinevad peamised piirangud paljude väljatoodud koodide seas piisava tähelepanuta, samas liiga väike koodikomplekt ei võimalda taotleja funktsionaalsetest piirangutest ülevaadet saada. RFK hea praktika järgi on soovitav optimaalse RFK koodide kogumi saavutamiseks pärast RFK koodide valimist ekspertiisi koodide valim veel kord üle vaadata ja konkreetsele taotlejale mõeldes vajadusel valitud koodide hulka vähendada/ uusi koode lisada, et RFK koodide ja määrajate alusel avaneks taotleja funktsioneerimisvõimest terviklik pilt. Rõhutame, et juhendi edukas kasutuselevõtt on võimalik vaid juhul, kui kasutajad läbivad enne juhendi praktikas rakendamist põhjaliku teoreetilise ja praktilise koolituse. 11 Eesti: töövõime hindamise metoodika Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits Millised on puude tuvastamise põhiprintsiibid (sh RFK roll) ? Puude tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus (PISTS), mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Selle seaduse alusel on kehtestatud sotsiaalkaitseministri määrus „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18). PISTS § 2 lõike 1 kohaselt on puue inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel . Puuet tuvastatakse kolmes raskusastmes: sügav, raske ja keskmine. Kerget puude raskusastet Eestis ei tuvastada. Kuni 16-aastase lapse ning vanaduspensioniealise inimese puhul tuvastatakse puue sõltuvalt inimese kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest; puude raskusaste oleneb sellest, kui sageli selline vajadus esineb (PISTS § 2 lg 11). Kohtupraktika analüüsis tuuakse välja, et kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajadust on peetud väga halvasti mõõdetavateks parameetriteks nii puude tuvastaja kui kohtupraktika vaates. Puude määramise menetluses saab keskseks nende mõistete sisustamine ning on ilmnenud, et neid tuleb mõningates aspektides – näiteks ravitoimingutes abistamise lõikes – mõista laiemalt kui sätetes kirjeldatud ning ohtude hindamisel on vajalikud prognoosotsused. (Reisberg 2022). Puude liigi ja raskusastme tuvastaja on Sotsiaalkindlustusamet, tuginedes tööealiste puhul T öötukassa ekspertarsti hinnangule, mida antakse töövõime hindamise käigus . Töövõime hindamine lähtub eeldusest, et iga inimene on unikaalne ja sama haigus võib inimestel väljenduda väga erinevalt. Riiklik u tervishoiu ja hoolekande nõukogu (Socialstyrelsen) terminoloogiasõnastik : puude vastena kasutatakse funktsioonikahjustus t /vaegust ( funktionsnedsättning ) , mida defineeritakse vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võime na . Selle kõ rval on oluline termin ka funktsioonipiirang ( funktionshinder ) , mille all peetakse silmas vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga. Puude tuvastamine toimub valdavalt meditsiinisüsteemis . Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil . RFK on laialdaselt kasutusel nii üldise terminoloogia/ raamistikuna kui ka koos määrajatega d okumentatsioonis . Kasutusel koos ICHI’il põhineva te tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonidega ( KVÅ ja KSI ) . S eaduse LSS põhjal hinnatakse õigustatust (eligibility) kümnele toetusmeetmele tõsise ja püsiva funktsioonipiirangu korral ; 3 sihtgruppi: 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse terviseseisundiga inimesed; 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest vananemisest. Puudega lapse hooldajatoetuse puhul puude definitsioon laiem kui LSS sihtgrupid; selle puhul vaadeldakse vähemalt 6 kuud kestvat suurenenud hooldus- ja järelvalvevajadust, mis ületab samaealise puudeta lapse hooldus- ja järelvalvevajadust. Toetamine jaotunud riikliku tasandi ( Sotsiaalkindlustuskassa, Försakringskassan) ja kohalike omavalitsuste vahel. Riiklikul tasand il – eeskätt rahali s e d toetus meetmed ; abivajaduse hindamine ja toetusmeetmed toimuvad kohalikul tasandil (hindaja on kohalik sotsiaaltöötaja, kohtumispõhine põhjalik hindamine, mi lles on keskne inimene ja tema individuaalsus). Sotsiaalkoodeksis (SGB) on kirjeldatud puude tuvastamise tingimused, mis põhinevad kindlatele protseduuridele ning standardiseeritud instrumentidele. Selle eesmärgiks on tagada individuaalne, funktsionaalne ning vajaduspõhine lähenemine. Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil . Puue ( ühiskonnas osalemise takistatus ) = terviseprobleem + hoiakute ja keskkon naga seotud takistused , kus .. . t erviseprobleem - füüsiline , vaimne või sensoorne kahjutus - kõrvalekaldumine vanuserühmale tüüpilisest tervislikust seisundist (hindavad arstid) . .. h oiakute ja keskkonnaga seotud takistus i hindavad psühholoogid, eripedagoogid ja/või sotsiaaltöötajad Puude t uvastab kindlustusasutus : pensioniamet või sotsiaalkindlustusamet . Puude tuvastamise hindamisi viivad läbi kindlustusasutuse arstid (s ocial insurance physicians ). Eesmärk vajaduste kindlaksmääramine =&gt; kasutatakse vajaduste hindamise vahend it: eraldi lastele ja täiskasvanutele. Puuet tuvastatakse vastava mõõtühikuga (GdB), mida rakendatakse puude tuvastamisel 10- astmeliselt vahemikus 20–100 . Puude raskusastmel k aks jaotust (§ 152 SGB IX) : 2 0-50 GdB – kerge puue &gt; 50 GdB – raske puue Laste puhul kasutatakse tuvastamisel ICF-CY. Põhimõte, et puude tuvastami seks vajalik sisend: vajaduste hindamine ja sellega seotud menetlused peaksid olema lõimitud tavapärasesse hooldusse/elukeskkonda (nt lastearst, eripedagoogid). Ühendkuningriigis pole ühtset puude tuvastamise korraldust ega puude definitsiooni. Puudega inimestele on ette nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, millest igaühel on oma kriteeriumid toetusele õigustatuse ( eligibility ) hindamiseks. ( Equality Act 2010 Guidance ) Seadusandluses on puude määratlemise l keskne võrdse kohtlemise seadus ( Equality Act 2010 ), mille järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne ( substantial ) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Seadus igapäevategevusi ei piiritle, vaid annab selle mõiste tõlgendamiseks suunitlused koos näidetega. Näiteks laste puhul näeb seadus ette, et alla kuueaastase lapse tervisehäire kahjulikku mõju võib pidada igapäevategevuste sooritamisel märkimisväärseks ja pikaajaliseks juhul, kui sellel on tavapäraselt märkimisväärne ja pikaajaline kahjulik mõju kuueaastase või vanema isiku võimele igapäevategevusi sooritada. Alates kuuendast eluaastast tuleb silmas pidada tavapärast võimekust samas vanuses lapse puhul. ( Equality Act 2010 Guidance ) Children and Families Act (2014) sätestab kohalike omavalitsuste kohustuse teha kindlaks hariduslike erivajadustega laste või puuetega laste olemasolu oma piirkonnas ning käsitle b nõudeid KOVile teenuste osutamisel . Lapse teenusvajadus selgitatakse välja järgnevalt: 0—5-aastased: 2- aastase lapse tervisekontroll; 5- aastase lapse arengu hindamine algkooli esimesel aastal Valdkondadeülene hindamine EHC (Education, Health and Care plan) plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse vajadused on komplekssed . Hindab eelkõige hariduslikke erivajadusi. Keskne raamistik lapse või noore haridusliku erivajaduse ja puude ning sellest lähtuva teenusvajaduse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu sätestab SEND Code of Practice . Selle järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: Kommunikatsioon ja suhtlus Kognitiivsed oskused ja õppimine Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega . Samuti on võimalus taotleda omavalitsuselt eraldi lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist , kuigi üldine suunis on, et selle tulemused võiksid olla seostatud EHC plaaniga. Lisaks võib NHS (riiklik tervishoiuteenistus) hinnata lapse pikaajalise kompleksse terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenus te lisarahastuse järele (continuing care) . Ka sel juhul võiks hindamine toimuda koostöös kohaliku omavalitsusega ning eelnevaid hindamisi , sh EHC plaani, arvesse võttes . Peamine puudega laste sotsiaaltoetus Ühendkuningriigis on Disability Living Allowance (DLA) . Pensioniealiste keskne toetus on Attendance Allowance (AA). Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis) on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. Taotlusele võib (aga ei pea) lisama eelnimetatud EHC plaani. DLA määramiseks peab t aotlusest järelduma , et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“ significant portion of the day” ). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust ( personal care, in connection with bodily functions ) ning olulised mõisted hindamisel on “ sagedus ”, “ järjepidev järelevalve ”, “ märkimisväärne oht iseendale ja teistele ” jt . kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. Šveitsis on 2011. aastast kasutusel võimekuse hindamise protsess ( eligibility procedure ), mis põhineb funktsioneerimise, puude ja tervise rahvusvahelisel klassifikatsioonil ( RFK ) laste ja noorte versioonil (ICF-CY ). Peamine põhimõte: puuetega inimeste konventsioon art 24: Puuetega inimeste isiksuse, annete ja loovuse, samuti vaimsete ja füüsiliste võimete arendamine maksimaalse potentsiaalini; Võimaldada puuetega inimestel tõhusalt vabas ühiskonnas osaleda . Seega töötati välja puuetega inimeste /laste hindamise tööriist, mis arvestab järgmisi dimensioone: haiguslugu, pere- ja koolikeskkond, toimimine (keha funktsioonide ja tegevuse/osalemise üksuste loend), diagnoos ( RHK -10), individuaalsete või üldiste hariduslike eesmärkide hindamine. , vajaduste/nõuete taseme ja tüübi hindamine, sekkumise või teenuse osutamise soovitus. Hindamisel arvestatakse infot, mis jaotatakse kahte ossa: (a) teave funktsioneerimise ja takistuste kohta ICF-CY mõistes (b aashinnang ), ja (b) teave vajaduste kohta laien datud ICF-CY mõistes ( eri vajaduste hindamine ). Laste puude hindamine on Šveitsis vajalik ka sotsiaaltoetuste saamiseks, mida makstakse puudekindlustuse ( ingl Disability Insurance ) süsteemi alusel. Puudekindlustuse süsteemi haldab vastav amet. Milline on juhendi struktuur? Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise raskusastme ja liigiga puudega on tegu. Tööealiste puhul on Töötukassa ekspertarstil võimalik taotleja ka visiidipõhiselt, mida tehakse juhul, kui töövõime hindamise taotlusel välja toodud piirangud ja terviseandmed erinevad üksteisest olulisel määral või arstide poolt tervise infosüsteemi sisestatud andmed on sisult vastuolulised (SoM 2020) Puude raskusaste tuvastatakse ühes või mitmes põhivaldkonnas: liikumine, käeline tegevus, teabe edastamine ja vastuvõtmine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu taju, suhtlemine. Töövõime hindamise metoodika ülesehitus: 1. Töövõime hindamise metoodika kirjeldus 2. Töövõime hinnangu kujunemine - otsustustingimused - piirangute raskusastmete määramine ja töövõime ulatuse hindamine - kokkuvõte/soovituste andmine 3. Lisad - töövõime hindamise valdkondade, võtmetegevuste ja rfk kood i de vastavustabel - töövõimet välistavad seisundid - taotlusvorm - ekspertiisivorm - võtmetegevuste raskusastmete vastavustabel - hindamise otsustustingimused - võimete ja töönõuete klassifikaator - abivahendite loetelu ISO klassifikaatori alusel Eri eesmärkidel võivad olla relevantsed erinevad juhendid ( kõigil aluseks RFK ; eri struktuurid ) Isikliku abistaja hüvitise õigustatuse hindamise juhendmaterjal (sh sisustab laste puhul eakohase abivajaduse ajalised hinnangud) Puudega lapse hooldaja toetuse õigustatuse hindamise juhendmaterjal – hoolduse ja järelvalve vajaduse järgi määratakse toetus ühel neljast toetuse määrast. IBIC juhend – terviklik juhend abivajaduse hindamiseks ja jätkutegevusteks , sõltumata vanusest ja puude olemasolust BAS instrumendi juhend – eakate abivajaduse hindamise instrument Sotsiaalkindlustus kassa poolt isikliku abistajateenuse rahaline toetus puude korral Lühendid, k okkuvõte Mis on isiklik abistamine Osapooled ja nende rollid kompensatsiooni maksmisel (sotsiaalkindlustusamet, kindlustatu, kohalikud omavalitsused, tervishoiusüstem, teised valitsusasutused, aruandlus- ja teavituskohustused) Millal hinnatakse õigustatust toetusele? Kindlustatus rahvusvahelistes situatsioonides Lähenemine ja juhtpõhimõtted Tingimused toetuse saamiseks alused toetuse saamiseks – otsustamise protsess, et hinnata vastavust õigusandlikele jm tingimustele, otsustamise alused ja dokumentatsiooni leidmine; sh mida arvestatakse abivajadusena põhivajaduste rahuldamisel; eakohane abivajadus laste puhul (mida jätta välja 20h/nädal; vanusegrupiti); erisused Õigustatuse hindamine, uurimiskohustus, analüüs Kassa uurimiskohustuse kirjeldus, tõendamiskohustus ja nõuded tõenditele; tõendite hindamine (eri allikate kaal) uurimisviisid (info inimeselt endalt, terviseinfo meditsiinisüsteemist, abistajateenuse korraldajatelt, KOVidelt, lasteaiast/koolist/igapäevategevuste pakkujatel) info kommunikeerimine inimesele enne otsuse langetamist Kuuluvus LSSi sihtgruppidesse (nn puude liigi, raskuse, püsivuse tuvastamine, sh lastel) Õigustatuse hindamise, ajamäärade arvutamise reeglid (sh mida arvestada abina nt söömise, hin g amise jne puhul; toetusmäär; otsuse kestus) Suhestumus teiste toetustega Otsuse langetamist puudutavad aspektid Toetusmäärade (abistajate tunnihinna) arvestamine KOV ja Sotsiaalkindlustusame t rollid Maksete tegemine ja kasutamine Aruandlus jm dokumentatsioon Eelnevale sarnase ülesehitusega on ka puudega lapse hooldajatoetuse õigustatuse hindamise juhis. Eakate sotsiaaltoe vajaduse hindamise instrument (BAS) ja juhendmaterjal: Kokkuvõte BASi kasutus (eesmärgid, kontekst, üldised juhised) Vastuste skaala interpretatsioon (sh RFK määrajate skaala) Kuidas peaks küsimusi küsima? (valdkondade ja küsimuste lähem tutvustus) Miks kasutada hindamisinstrumenti? Hindamise kohta (seadusandlik alus) Eakate hoolekande väärtuspõhimõtted (seadusandlik alus) Kuidas BAS välja töötati? Lisa 1: RFK koodid BAS instrumendis Arstidele olemas juhendid (2010. a seisuga 7 juhendit) – ei puuduta ainult puudeid, vaid kõiki igapäevaelu piiranguid (sh mööduvad haigused, sõltuvushaigused). Spetsiifilised haiguste-põhised juhendid hõlmavad ka ealisi eripärasid (lapsed, eakad). Eraldi juhendid on järgmised ( Deutsche Rentenversicherung ): - Lapsed ja noored (Kinder-BEI) - Nahahaigused - Hingamisteede haigused - Gastroenteroloogilised ja ainevahetushaigused, sealhulgas ülekaalulisus - Südame- ja veresoonkonna haigused - Lihas- ja skeletisüsteemi haigused kasvajad - Neuroloogilised haigused - Psüühika- ja käitumishäired, sealhulgas sõltuvused - Osalemine tööelus Lapsed ja noored hindamisinstrument , Baden-Württemberg ( Kinder-BEI ) : A. Alus (Basisbogen) B. Terviseseisundi kirjeldus ( Beschreibung der gesundheitlichen Situation) I osa Dokumendid II osa Puude raskusaste (vastavalt SGB IX §152) III osa Leiud ja diagnoosid (vastavalt RHK-10) IV osa Funktsioonid vastavalt ICF-CY (b-koodid) V osa Üldine ülevaade ja muu oluline VI osa Kokkuvõte C. Küsitlusvorm (Dialog- und Erhebungsbogen) I osa Eluootused ja –olukord II osa Eluvaldkonnad ja keskkonnategurid vastavalt ICF-CY-le III osa Isikuga seotud tegurid IV osa Kokkuvõte osalemist takistavatest teguritest D. Tulemusleht (Ergebnisbogen ) Laste ja noorte juhendi C-osa I osa “Eluootused ja –olukord" suures mahus vabateksti väljadega. Laste puhul peetakse RHK-10 diagnoose funktsionaalselt tähenduslikumateks, seega kehafunktsioonide ja -struktuuride (s-koodide ja b-koodide) puhul lähtutakse RHK-10 diagnoosidest. Täiskasvanud (sh eakad ) hindamisinstrument , Baden-Wüttemberg ( BEI-BW ) A. Alus (Basisbogen) B. Terviseseisundi kirjeldus ( Beschreibung der gesundheitlichen Situation) I osa Dokumendid II osa Puude raskusaste (vastavalt SGB IX §152) III osa Leiud ja diagnoosid (vastavalt RHK-10) IV osa Funktsioonid vastavalt ICF-CY (b-koodid) V osa Üldine ülevaade ja muu oluline VI osa Kokkuvõte C. Küsitlusvorm (Dialog- und Erhebungsbogen) I osa Eluootused ja –olukord Kuidas ja kus ma praegu elan II osa Eluvaldkonnad ja keskkonnategurid vastavalt ICF-CY-le III osa Isikuga seotud tegurid IV osa Kokkuvõte osalemist takistavatest teguritest D. Tulemusleht (Ergebnisbogen) Terviklik teenusvajaduse hindamine KOVi tasandil (EHC plaan): EHC plaanis on järgnevad kohustuslikud kategooriad: A) lapse ja vanemate enda huvid, püüdlused ; B) hariduslikud erivajadused; C) tervishoiuteenuste vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; kuidas haridusasutus lühiajalisemaid eesmärke täidab; F) pakutavad haridusteenused; G) pakutavad tervishoiuteenused (need, mida laps lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad sotsiaalteenused; I) lapse haridusasutuse andmed; J) eelarve EHC plaani eesmärkide täitmiseks ( Personal Budget ); K) plaani käigus tehtud hindamised. Eripärase hooldusvajaduse hindamine tervishoiusüsteemis (continuing care ): NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel ja eri hindamiste koondamisel raamistikku nimega Decision Support Tool, mis jaguneb 10 “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating and Drinking, Mobility, Continence and Elimination, Skin and tissue viability; Communication, Drug therapies and medicines, Psychological and emotional needs, Seizures, Challenging Behaviour. Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi neljal tasemel : no needs, low, moderate, high, severe, priority. ( Department of Health 2016 ) Juhendid riikliku puudetoetuse hindajale: Decision Makers’ Guide (DMG) ja Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide (või ka A—Z of Medical Conditions) : Decision Makers’ Guide on üldine juhis, mis sätestab peamised põhimõtted ja defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA määramisel koos näidisolukordadega. Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus päeval või öösel; järjepidev järelevalve; pikaajalise ja korduva järelevalve tähendus; päevased ja öised vajadused, märkimisväärne osa ajast jne. /.../ The evidence from the school indicates that Lucy is well behaved and her educational progress is normal for her age and she does not require any special attention whilst at school. Any attention required after the effects of the medication has worn off could not amount to attention frequently throughout the day , but may amount to attention required for a significant portion of the day. Alec is five years old and is profoundly deaf. He needs someone to be in very close proximity to ensure he does not step into the path of dangers from behind, such as an approaching cyclist, other running children or a child on a skateboard who will all be unaware that he cannot hear them. Alec requires close and constant supervision , the nature and quality of which, may constitute supervision substantially in excess of that required by a normal child. Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide Juhendis on tähestiku järjekorras esitatud diagnooside nimekiri; iga diagnoosi kohta on esitatud info järgnevates kategooriates: Haiguse/häire definitsioon Mõju ja haiguse märgid Kuidas diagnoositakse Kuidas ravitakse ja kontrolli all hoitakse Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Standardiseeritud hindamissüsteem SAV põhineb Maailma Terviseorganisatsiooni RFK klassifikatsioonil (ICF-CY). SAV sisaldab 23 tegevuse ja osalemise koodi (d-koodid) ja 11 organi funktsiooni koodi (b-koodid). Hindamise eesmärk on on tuvastada lapse/noore isiku toetus- ja abivajadused, vajadus nõustamise või muude vajalike meetmete järele, tagada, et laps/ noor saab saada kasu optimaalsest arengust ja õppimisvõimalustest. Seega elementide valik peegeldab eelkooliealiste, kooliealiste ja noorte täiskasvanute arengu- ja õppeülesandeid. Need on mõeldud kasutamiseks hariduslikes ja arengukontekstides. Ülesanded valiti empiiriliste analüüside põhjal. Samuti kasutatakse RFK “eligibility” hindamiseks haridussüsteemis ning abivajaduse tuvastamiseks. SAV kasutamine on erinevates kantonites veidi erinev. Tunnistades, et on palju võimalusi kogetud takistuste ja raskuste põhjuseks, mida puuetega inimesed oma igapäevases elus kogevad ja et puue on mitmemõõtmeline nähtus, kogub SAV eri liiki teavet erinevatest allikatest ja toob need kokku, et mõista puuetega lapse probleeme ja hinnata tema abivajadusi. See koosneb kahest etapist: üldine hindamine ja erivajaduste hindamine . Kumbki osa koosneb mitmest elemendist. Põhihinnang : Selles hinnangus vaadeldakse lapse praegust seisundit ja hõlmab järgmisi elemente: - Üldine teave 1. teave asutuse kohta hindamise läbiviimise kohta ja juhtumi eest vastutava isiku kohta, 2. Teave isiku kohta keda hinnatakse ja 3. Teave tema probleemi kohta. - Põhiline hindamine 4. Hariduse ja koolituse kontekst, 5. Perekondlik kontekst, 6. Tegevusaruanne (tegevused, osalemine ja keha funktsioonid), 7. Meditsiinilised diagnoosid ( RHK -koodid) ja probleemi kirjeldus. Vajaduste kindlaksmääramine : Sekkumised, meetmed, mida rakendatakse vastavalt lapse seisundile. Protsess hõlmab järgmist: 8. Lapse olukorra hindamine : arengu ja koolituse eesmärgid peamistes eluvaldkondades vastavalt RFK -le, 9. Vajaduste hindamine, 10. Soovitused (meetmed ja vastutav asutus). Kuidas on ühitatud RFK kategooriad laste arenguetappidega? N/A Puude definitsioon ei erista vanuseliselt. Laste puhul on eakohase arengu hindamisel meditsiinisüsteemil suurem roll. Lapsed kuni 18a (k.a) . Loodud riiklikud täiendavad koodid, mis olulised ka laste puhul : b 15 28A – turvatunne – psühholoogi lised funktsioonid, mis o lukorraspetsiifiliselt toovad turvatunde kogemuse e39 8 A – lähedaste tugi/üksildus tunne Rahalisele toele abistaja jaoks tekib õigustatus alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse ajalise määra hindamisel mahaarvamisena arvesse eakohane abivajaduse määr: 0–1 a: arvatakse maha 12 h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist; 1–6a: 2.5h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist 0.5 tundi muude isiklike vajaduste alast abistamist; 7–11: 1h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist; 12–17: 1h muude isiklike vajaduste alast abistamist. Puuet tuvastatakse alaealiste (kuni 18-aastaste) lõikes ning toetuse hindamisel laiendatakse puudega seotud toetuste määramist vastavalt hindamisele ka peale 18. või 25. eluaastat. Peale 25. e luaastat jätkatakse lapsetoetuse maksmist, kui inimene ei tule puude tõttu baasvajaduste katmisega iseseisvalt toime. Vanuselised jaotused on järgmised: - sünnist kuni koolini - kooliminekust kuni 21/2 5. e luaastani ICF-CY komponent: “Tegevused ja osalemine ” . Kasutatakse Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI-G ). Näide hindamise juhendist : Skolioosi arengulised aspektid: Lapsepõlves Sotsiaalsete ja kooliga seotud ülesannete kasv konkureerib skolioosi raviprogrammi vajadustega. S e lle tulemuseks on lapse ja vanemate vahelised konfliktid, piirangud sporditegevuses ja sellega seotult sotsiaalse integratsiooni ja osalemise takistamine. Noorukieas Korseti ravi alustamine koos korseti kandmisega kogu päeva jooksul, mis on sotsiaalses keskkonnas selgelt nähtav -- võib seostuda hirmude ja ärevusega eakaaslaste reaktsiooni osas ja küsimustega oma välimuse kohta. Võib viia sotsiaalse tagasitõmbumiseni. Probleemideks võib olla näiteks ujula külastamine. Võib viia meeleheite ja eitamishoiakuni. Riikliku puudet oetuse (kuni 16-aastastele DLA) määramisel tuleb hinnata lapse funktsioonipiirangust tingitud hoolduse ja järelevalve vajadust ( personal care in connection with bodily function ) , RFK-l tuginevat skooripõhist hindamist ei ole. Toetusmäära astme kindlakstegemisel on oluline hinnata hoolduse või liikumisabi ajalist kestvust ja sagedust . Liikumisabi puhul on mõned vanuselised erisused ( alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr). Vanuselisi erisusi aitab toetuse kestvuse määramisel silmas pidada diagnoosipõhine juhend , kus on olenevalt konkreetsest haigusest / häirest selgitatud selle mõju fu nktsioonipiirangutele ja hooldusvajadusele eri vanuses lastel . Seaduses on määratletud 0—5-aastaste laste arenguetapid, mille suhtes on koolieelsel lasteasutusel kohustuslik lapsi hinnata. Lapsed 0-14 SAV-l ei ole vanusepõhiseid versioone. Siiski võtab see arvesse lapse vanust, määrates erineva tähtsuse taseme teatud elementidele. Näiteks, koolieelses eas tuleb erilist tähtsust omistada perekeskkonnale ja selle mõjule, samas kui diagnoosidel on vähem keskset rolli, sest selget diagnoosi on varases eas sageli raske kindlaks teha. SAV võtab arvesse ka erinevaid vanuseastmeid lapse/noore inimese keha funktsioonide ja tegevuste ning osalemise hindamisel. Mõned elemendid on kohaldatud peamiselt lastele varases lapsepõlves, teised lastele/ kooliealistele noortele. Väga väikestele lastele on sageli võimatu selgelt määratleda probleemi ulatust ja sellistel juhtudel tuleb probleemi märgistada kui "määratlemata". Kui märkimisväärne erinevus kronoloogilise vanuse ja arengustaadiumi vahel on märgata, tuleks koguda teavet, mis põhineb peamiselt arengustaadiumil. See on eriti oluline, kui töötatakse raske puudega või mitme puudega inimestega. Kuidas on ühitatud RFK kategooriad vanemate inimeste ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? N/A Eakate abivajaduse hindamiseks loodud RFK-l põhinev instrument, 4 3 koodi (põhiosas d-koodid 9 valdkonnas + 2 e -koodi kodu ja toe kohta; 3 b-koodi turvatunde, isu, kurbuse kohta ). Eakate puhul ei ole ealiste iseärasuste ja erivajaduste hindamiseks (täiskasvanutest) eraldiseisvat juhendit. Vanemaealised 65+ Kuidas mõõdetakse ja arvestatakse ümbritseva keskkonna mõju puude raskusastmele? Keskkonna mõju hinnatakse vaimse võimekuse all (taotluse V osa): oskuste omandamise võim e kus, inimestega kontakti loomine, ümbritseva keskkonna ja inimsuhete tajumine, eri olukordadele reageerimine. Keskko n nategurite (e-) koode ei rakendata. d4 Liikuvus – d420-d465; b 210, b156 Puude raskusastet ei hinnata (teatud toetuste korral küll selle püsivust, tõsidust) ; inimese abivajadust hinnatakse alati koos keskkonna ja personaalsete teguritega. IBIC mudeli jaoks loodud t äiendavad koodid (b-kood turvatunde ja e-kood lähedaste toe/üksilduse osas) Laste puhul lähtekohaks ICF-CY e-koodid Keskkonnategurite hindamine: Tooted ja tehnoloogiad - e110 kuni e165 (igapäevased abivahendid, sh liftid, kaldteed) Looduslik ja inimese poolt muudetud keskkond - e210 kuni e260 (õhu kvaliteet, kliima, müra, elanikkond jm) Tugi ja suhted - e310 kuni e360 (vahetult kokkupuuduvad isikud, sh lemmikloomad) Ümbritsevad hoiakud ( Einstellungen ) - e410 kuni e465 Teenused, süsteemid ja tegevuspõhimõtted - e510 kuni e595 (lasteaiad, koolid, toetussüsteemid, tervishoid jm) Kui on mitu ühiskonnaelus osalemise takistust, määratakse puude raskusaste vastavalt kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Võrdse kohtlemise seaduses on suunis võtta puude määratlemisel arvesse ka keskkondlikke tegureid. DLA puudetoetuse hindamise j uhendist ei järeldu, et keskkonnaga arvestataks süstemaatiliselt. Keskkonnategurite suuniste olemasolu sõltub konkreetsest diagnoosist. EHC plaan i raames hindamisel arvestatakse lapse ja pere isiklikke eesmärke. NHS continuing care vajaduse hindamisel (mis peaks olema EHC plaani integreeritud) arvestatakse perekondliku olukorraga . Kuidas hinnatakse sotsiaalseid näitajaid (sotsiaalsed oskused ja osalus, takistused) ? Taotluse V osa sisaldab küsimust igapäevaelus osalemise tahte kohta ning võtmeküsimusi kehalise ja vaimse tegevuse võimekuse kohta. Tuvastamisel kasutatakse kombineeritult d- ja b koode (valdavalt d-koode) . d1 Õppimine ja teadmiste rakendamine - d155 d2 Üldised ülesanded ja nõuded - d 175 kuni d2 4 0 d3 Suhtlemine d5 Enesehooldus d7 inimestevaheline lävimine ja suhted – d710, d730, d750 IBIC mude l katab kõiki vanuserühmi; selle jaoks välja valitud hulk tavapärasemaid koode, millele toetudes inimese abivajadust hinnata ja eesmärke seada. Põhiline fookus on d-koodidel ; b- ja s-koodid kasutusel eeskätt selleks, et selgitada d-koodides ilmnevaid piiranguid . See, milliseid koode hindamiseks valitakse, lähtub eeskätt inimesest tema individuaalsuses t – mis on talle tähenduslik, kus ta enda abivajadu st tajub. I nimese abivajadust hinnatakse alati koos keskkonna ja personaalsete teguritega ; ilma sekkumisteta . Piirangu hetkeolukorra hindamisel RFK skaalal hinnatakse kohe ka soovitud seisund samal skaalal. Riiklikul tasandil on loodud hulk koodikogumei d (sh eakatele , puu dega inimestele, töövõime hindamiseks jne) . IBIC mudeli jaoks loodud eakate abivajaduse instrument 4 3 RFK koodiga. Laste puhul osaluse puhul lähtekohaks ICF-CY d-koodid Õppimine ja teadmiste rakendamine - d110 kuni d179 Igapäevaelu toimingud d210 kuni d240 (nt oma käitumise juhtimine) Suhtlus - d310 kuni d369 Liikuvus - d410 kuni d489 Enesehooldus – d510-d580 (pesemine, riietumine, hügieenitoimingud) Kodune elu - d610 kuni d669 (iseseisvus kodustes toimingutes) Inimestevaheline suhtlemine ja suhted - d710 kuni d779 (suhted perekonnas, sõpruskonnas, koolis, võõrastega) Olulised eluvaldkonnad - d810 kuni d880 ( osalemine lasteaias, koolis, koolitustel, tööks valmistumisel , tööelus ) Ühiskondlik, sotsiaalne ja ühiskondlik elu - d910 kuni d950 Kui on mitu ühiskonnaelus osalemise takistust, määratakse puude raskusaste vastavalt kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Riikliku puudetoetuse hindamise puhul ei näi sotsiaalsete oskuste ja takistuse hindamine olevat süstemaatiline; s õltub diagnoosist ( mainitud näiteks autismi puhul ) . EHC plaanis peaksid kajastuma ka lapse sotsiaalsed oskused ja takistused ning sellest tulenev võimalik vajadus teenuste järele. Kategooriad valiti välja empiiriliste analüüside põhjal: i) uuriv analüüs regressioonimudeli abil, et tuvastada vajaduste prognoosimise seisukohalt eriti olulised elemendid: suurima selgitava väärtusega elementide valimine; ii) uuriv faktoranalüüs ICF-i peatükkides, et tuvastada asjakohased komponendid/faktorid, eristades eelkooliealisi ja kooliealisi: nende elementide valik, mis keskenduvad kõige rohkem konkreetsele komponendile/tegurile; iii) klastrianalüüs, et tuvastada "vajaduste kategooriad" või ICF-i elementide erinevad rühmad, mis on sageli koos loetletud konkreetse vajaduse suhtes: nende elementide valik, mida peetakse oluliseks kõige suurema arvu vajaduste kategooriate puhul; iv) sageduse arvutamine: kui punktide i-iii tulemuste põhjal oli võimalik lisada loetellu mitu sarnast elementi, valiti välja kõige suurema esinemissagedusega element. SAV-juhendis on esitatud ka iga punkti üksikasjalik kirjeldus, et hõlbustada instrumendi rakendamist. Kuidas arvestatakse puude tuvastamisel patsiendi isikupäraga (suhtumine, arusaamade kogum, kultuuriline taust)? Taotluse V osa selgitab välja ka taotleja elujõu, motivatsiooni ja vastupidavuse (tahte igapäevaelus osaleda). Ellusuhtumist, hoiakuid ning eluga toime tulekut hinnatakse kehalisest või vaimsest tervise seisundist lähtuvalt. Isiklike teguritena hinnatakse elemente nagu eriline elutaust, erilised e e listused , sotsiaal-kultuuriline taust, perekondlik koosseis, olulised elusündmused või isiku eripära (taotluses vabateksti väli: mis on veel oluline, et mind/minu olukorda mõista). Isiklike tegurite klassifitseerimist tajutakse probleemkohana: lähtutakse ICF-CY eetilistest suunistest, aga ei ole selgelt klassifitseeritud . EHC plaani koostamisel on kohustuslik võtta arvesse lapse enda seatud eesmär ke ja püüdlusi. Laste puhul "perekondlik kontekst" - anda teavet, mis on asjakohane ja hädavajalik selle keskkonna mõistmiseks, milles laps või noor praegu elab; siiski tuleks registreerida teave, mis on oluline konkreetsete haridus- ja arenguvajaduste kindlaksmääramiseks. Tuleb hinnata soodustavaid ja takistavaid tegureid. Sellega seoses - eelkõige "toetuste ja suhete" hindamisel - on oluline hinnata, kas praegune perekondlik olukord kujutab endast lapse haridust ja arengut toetavaid või takistavaid tegureid. Varases lapsepõlves on "perekondlik kontekst" eriti oluline: laste elu alates 0 kuni umbes 4 aasta vanuseni on rangelt sõltuv tuttavast keskkonnast. Seetõttu on selles vanuserühmas perekeskkonna soodustavatele ja takistavatele teguritele sageli antud suuremat kaalu kui funktsionaalsete piirangute või meditsiiniliste diagnooside individuaalsele mõjule. Millised on olulised mõõdikud eri vanusgruppide puude tuvastamisel N/A Seisukoht, et puue on mitmemõõtmeline nähtus, mis hõlmab lisaks lapsele ka tema keskkonda, ning et puude määramine hõlmab kaudselt või otseselt eesmärkide, sekkumiste ja vajaduste püstitamist. Kasutatakse järgmisi komponente: (1) teave funktsioneerimise kohta, sealhulgas keha funktsioonid ja aktiivsus/osalemine; 2) teave keskkonnategurite kohta, sealhulgas nii professionaalne kui ka perekondlik keskkond; 3) teave haiguste ja muude näitajate, kasutades ICD-10 koode, varasemaid abikõlblikkuse kriteeriume ja muid probleemikirjeldusi; 4) soovitatav professionaalne keskkond, sealhulgas haridusasutused, erisekkumine; 5) soovituslikud haridus- ja arengueesmärgid; ja 6) nõuete ja vajaduste hindamine. Kuidas ühildub laste ja eakate RFK-skaalale tuginevate määrajate valik tööealiste isikute puude tuvastamise metoodikaga ? N/A Puude tuvastamise põhimõtted ei sõltu va nusest (v.a toetus isikliku abistaja jaoks, kus on kirjeldatud laste eakohase abivajaduse tunnid) . Arstidele t öö võime hindamiseks loodud u 120 diagnoosi jaoks (15 haiguste grupi s ) juhendmaterjal koos asjakohas te RFK kood i kogum i tega ( „Insurance Medicine Decision Support“ ) : inf o ootuspärase töö võime tus pu hkuse pikkuse , sümptomite, prog n oosi, funktsioonikahjustuste (impairment) , tegevuspiirangute (activity limitation) ja rehabilitatsiooni piirangute kohta . Arstid saadavad sellekohase elektroonse tervisesertifikaadi sotsiaalkindlustusametile (Försakringskassan) ; olenevalt terviseprobleemi kest usest on võimalikud mitmed erinevad (sh rahalised) toetusmeetmed. Arstid peavad info presenteerima nn DFA-ahel ana . Omavahel põhjuslikult seostatult kirjeldatakse hinnangus: diagnoos või diagnoosid, mis põhjustavad funktsioonipiirangu; funktsioonipiirang ja selle raskusaste RFK skaalal, seostatuna terviseprobleemi ja piirangut tõendavate uuringute, hindamiste jmg’ga; samuti kirjeldada, kas piirang on leevendatav abistavate vahenditega; aktiivsus/tegevuspiirang, mis tuleneb terviseprobleemist ja funktsioonipiirangutest. Hinnangus peab olema selgelt eristatav, milline on inimese enda kirjeldus ning milline on arstlikul vaatlusel ja kliinilisel ekspertiisil tulenev hinnang. Puuet tuvastatakse kahes eagrupis: alaealised ning täisealised. Eakate puhul ei ole ealiste iseärasuste ja erivajaduste hindamiseks (täiskasvanutest) eraldiseisvat juhendit. Millised on praktilised lähenemised puude raskusastme tuvastamise protsessis? Puude raskusastet ei tuvastata. Rahaliste toetuste puhul hindab Försäkringskassa õigustatust (üldiselt taotluse ja täiendavate dokumentide alusel, sh arsti poolt vastaval eesmärgil koostatud tervisetõend) ; puudega lapse hooldajatoetuse puhul toimub ka näost-näkku kohtumine. A bivajadust hinnatakse kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel. DLA puudetoetus: Lapsevanema taotlusvormi ja lisamaterjalide (nt arsti/kooli hinnangu) tõlgendamisel soovitatakse hindajal teatud juhtudel (näiteks kui esineb vastukäivat infot või juhendis puudub lapse d iagnoosi kirjeldus) paluda ekspertnõu tervishoiusspetsialistilt. Kui sellest hinnangust ei piisa, võib paluda ka lapse arstlikku läbivaatust. Kuidas toetatakse juhendi rakendamist? Erinevate RFK’l põhinevate juhendite rakendamist toetab nii RFK ala ne (esma n e või põhjalikum) väljaõpe sotsiaaltöötajate h ariduse s. RFK kasutamisel põhjalik tugi (eeskätt Socialstyrelseni poolt) : Materjalide rootsi keel d e tõlkimine Juhendmaterjalide, koodikogumite loomine ja uuendamine E-õppe materjalid RFK kasutamise alal konsulteerimise võimalus Kasutusele võetakse /on võetud uu si lähenemisviis e kliiniliste hindamiste koostamiseks eelkõige tehnoloogiate kasutuselevõtu/uuendamise abil: nt teemapankade ( item banks ) loomine ja arvutipõhise adaptiivse testimise (computer adaptice testing, CAT) uuendused, nt PEDI-CAT. (Haley jt 2010) Plussid ja miinused + toetumine RFK-le, mitmed instrumendid ja koodigrupid - keskkonnategurite koode ei rakendata - tööea ning täisea erinevus, kus eapiir on ühel juhul 16 eluaasta ning teisel juhul 18 eluaasta juures - “eakohase abivajaduse” kriteeriumit on kritiseeritud selle asjakohasuse ning mõõdetavuse osas (Reisberg 2022) - suurem rõhuasetus meditsiinilisel ja funktsioneerimisvõimel põhineval hindamisel ( fookuses kahjus tused ja oskused , mitte takistused) ? - / + väga tugevalt inimest ja tema eripärasid arvestavad lähenemised ; vähe standardiseeritust ja väga terviklik abistamise süsteem - toetuste/abivajaduse hindamise vähene ülekantavus Eesti konteksti + / - palju materjali pikas plaanis arenduseks, kiiremateks lahendusteks vähem + tugev toetumine RFKle , mitmeid instrumente ja koodigruppe + RFK lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning seadusandlusesse juba puude definitsiooni tasandilt + Selge puude astmete jaotus - Laste puhul kasutatakse ICF-CY, mida teistes riikides enam eraldiseisvalt ei kasutata - Isiklike tegurite klassifitseerimise ebamäärasust tajutakse probleemkohana - sarnasus Eesti praegusele olukorrale (ehk isegi veel algelisem) - funktsioonipiirangute hindamine ei tugine RFK ’l - ei lahenda praeguse süsteemi ebamäärasusi (tõenäoliselt) , sh selles, et mis see eakohane olukord on ; mittemeditsiiniline hindaja ja ei pruugi olla vajalik pädevus * toetus/hoolduse andmiseks ainult + tugev fookus lapse pere, keskkonna arvestamisel + eesmärgistatus (sekkumiste soovitused) + võimekuse fookus paradigmas + /- tugev seotus haridusega (Eesti ga seostataval näitel: lihtsustatud õppekaval õppimine võib olla juba indikatiivne) Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhineva puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi väljatöötamine Analüüs on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel Uuringu läbiviijateks olid Haap Consulting (Eesti ja välisriikide praktikate analüüs, juhendi koostamine) ning Tartu Ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus RAKE (juhendi koostamine, juhendi testimine). Kaasatud eksperdid: Hille Maas, Tiina Tammik, Varje-Riin Tuulik Esilehe pilt: Canva Kontaktandmed: www.haap.ee Sisukord Mõisted ................................................................................................................. 3 Lühikokkuvõte ....................................................................................................... 6 Summary ............................................................................................................... 8 Sissejuhatus ........................................................................................................ 10 1. Metoodika ..................................................................................................... 12 2. Puude tuvastamine Eestis .............................................................................. 15 3. Välisriikide praktikad ..................................................................................... 20 3.1 Rootsi ........................................................................................................................... 22 3.2 Saksamaa .................................................................................................................... 25 3.3 Suurbritannia ............................................................................................................... 27 3.4 Šveits ............................................................................................................................ 31 4. Hinnang välisriikide juhendite rakendamisele Eesti kontekstis ....................... 33 5. Juhendi koostamine ...................................................................................... 36 6. Testimine ...................................................................................................... 38 Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta ........................................................... 39 7. Soovitused .................................................................................................... 42 7.1 Infovahetus .................................................................................................................. 42 7.2 RFK põhikontseptsiooni rakendamine ...................................................................... 43 7.3 Arendussoovitused ..................................................................................................... 44 Viited ................................................................................................................... 48 Lisa 1. Uurimisküsimused ................................................................................................ 51 Lisa 2. Võrdlev ülevaade valitud välisriikide praktikatest .............................................. 53 2 Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel (PISTS §2 lg 1). Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet väljaspool oma elukohta (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus osalemises esineb raskusi. Raske puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist, arvestavalt ka lapse esindaja suurenenud hoolsuskohustusega); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arsti väljaõppega ja vastava koolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude raskusastme tuvastamise või töövõime hindamise protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud või ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt või täielikult takistatud. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Hügieenitoiming Hügieenitoiminguteks loetakse elementaarse isikliku puhtuse tagamist, sealhulgas näo ja käte pesemine, hammaste pesemine või hambaproteeside puhastamine ja tualetitoimingud. Keskkonnategurid Füüsilised, sotsiaalsed ja suhtumuslikud tegurid, milles inimene elab ja mis võivad inimese funktsioneerimisvõimet takistada või soodustada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps PISTS § 2 lõige (1 1) määratluse kohaselt kuni 16–aastane isik. 3 Muutumatu või Terviseandmetega tõendatud seisund, mille puhul püsivad tänapäevaste progresseeruv meditsiiniliste teadmiste ja teadaolevate andmete kohaselt inimese püsiv seisund tegutsemisvõime piirangud samal tasemel või tõenäoliselt süvenevad. RFK määraja RFK koodi punktile järgnev osa, mis kodeerituna kirjeldab struktuurikahjustuse, piirangu ning funktsioonihäire ulatust või keskkonnateguri mõju. Kood on terviklik, kui on olemas vähemalt üks määraja. Norm (või Üldtunnustatud standard või keskmine, mille alusel hinnatakse standard) suutlikkust või sooritust. Inimese suutlikkust või sooritust võrreldakse inimesega, kellel ei esine sarnast terviseolukorda (haigus, tervisehäire, vigastus jne). Organismi Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid funktsioonid. Kõrvalekallet organismi funktsioonides nimetatakse funktsioonihäireks. Organismi Keha anatoomilised osad, elundid, jäsemed või nende osad. Kõrvalekallet struktuurid organismi struktuurides nimetatakse struktuurihäireks või struktuurikahjustuseks. Osalus Inimese kaasatus elulisse situatsiooni. Osaluspiirang on takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Piirang Takistus, mida isik kogeb tegevuse sooritamisel või igapäevaelu olukordades. Fikseeritud erinevus eeldatava (laste puhul ka ealisusega arvestava) ja tegeliku soorituse vahel. Piiranguid hinnatakse üldtunnustatud populatsioonistandardi suhtes. Puude liik Näitab, millisest funktsioonihäirest on piirangud põhjustatud. Puude raskusaste Lapse ja vanaduspensioniealise isiku puhul igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenev regulaarse kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajaduse määr. Ravitoiming Ravitoiminguks loetakse meditsiinilist sekkumist, mis on vajalik tervisliku seisundi parandamiseks, edasise süvenemise ärahoidmiseks või aeglustamiseks (nt toitumise range jälgimine, füsioteraapia jm). Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Suutlikkus Suutlikkus on inimese võime standardiseeritud keskkonnas ilma asjakohase ravi, abivahendite ja kõrvalabita tegevustega iseseisvalt hakkama saada. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet, sh planeerida ja sooritada tegevust. Uurimine Asjakohaste dokumendipõhiste andmete (nt epikriisid, eksperthinnangud) analüüsimine, et tuvastada puude liik ja raskusaste. Vajadusel võib uurimine hõlmata täiendava teabe hankimist, nt raviarstiga konsulteerimist või hüvitise taotleja poole pöördumist. Uurimiskohustus Avaliku sektori asutuste kohustus koguda ja analüüsida otsuse langetamist mõjutavaid asjakohaseid fakte ja tõendeid enne otsuse tegemist. Valdkond Vastastikuses seoses olevate inimese füsioloogiliste funktsioonide, anatoomiliste struktuuride, tegevuste, ülesannete või igapäevategevuste kogum. Vanaduspensioni- Vanusest tingituna riiklikule pensionile õigustatud inimene. 2025. ja 2026. ealine aastal on vanaduspensioniiga 65 eluaastat. 2027. aasta vanaduspensioniea kehtestab valitsus kaks aastat ette st hiljemalt 1. jaanuariks 2025. 4 LÜHEND SELGITUS EK Euroopa Komisjon (ingl k European Commision, EC) ICF-CY Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni laste ja noorte versioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) ICHI Rahvusvaheline tervisesekkumiste klassifikatsioon (ingl International Classification of Health Interventions, WHO) PISTS Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, WHO) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon (ingl international classification of diseases, ICD) SKA Sotsiaalkindlustusamet ÜRO Ühinenud Rahvaste Organisatsioon (ingl United Nations, UN) WHO Maailma Terviseorganisatsioon (ingl World Health Organisation, WHO) 5 Lühikokkuvõte Puude raskusastme tuvastamise praktikad ja toetusvõimalused erinevad riigiti märkimisväärselt. Ühtlustamise eesmärgil on Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK), mida soovitatakse kasutada koos rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooni (RHK). RFK keskendub tervisekahjustuste kõrval ka inimese tegutsemis- ja osalusvõimele ning toetusvajadusele, hõlmates nii isiklikke kui ka keskkonnategureid. Eestis on RFK rakendamine seni piirdunud tööealiste töövõime hindamisega, kuid laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamiseks metoodilised juhised puudusid. Uuringu eesmärk oli luua RFK-põhine käsitlus, mis toetaks laiemat protsessi puude raskusastme tuvastamise praktikate viimisel rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni põhiseks ning elukaareüleseks. Uuringus analüüsiti: • RFK-põhise hindamise rakendamise võimalusi ja vajadusi erinevates vanuserühmades, • välisriikide RFK-põhiseid juhendeid ning nende kohandamise sobivust Eesti konteksti, • sobivaid RFK kategooriaid tegutsemis- ja osalusvõime hindamiseks, • RFK kasutamise võimalusi puude raskusastme määramisel. Analüüsi tulemusel koostati juhend ekspertarstidele laste ja eakate puude raskusastme hindamiseks, kasutades RFK raamistikku piirangute täpsemaks määratlemiseks. Lisaks Eesti praktikale kirjeldatakse uuringuaruandes nelja Euroopa riigi kogemusi, juhendi testimise tulemusi ning antakse soovitusi selle rakendamiseks ja edasisteks arendusteks. Arendussoovitustena kerkisid analüüsi tulemusena esile: • Infovahetuse parendamine SKA ja taotleja vahel ning tervishoiusüsteemi- siseselt. Soovitatav on tagada, et taotlejale oleks kättesaadav põhjalik otsuse põhjendus. Epikriisides tuleks täpsemalt kirjeldada terviseprobleemidest tulenevaid piiranguid, kasutades RFK põhimõtteid. Samuti tuleb tagada, et vajalik terviseinfo oleks taotlemise käigus kättesaadav. • RFK põhikontseptsiooni rakendamise toetamine. Soovitatav on liikuda lühi- intervjuude läbiviimise, ka keskkonnategurite määramise toetamise ja puude liikide kaotamise suunas. • Edasistes arendustes RFK-põhise hindamisinstrumendi suunas liikumine. Soovitatav on edasistes arendustes kas WHODAS 2.0 instrumendi pilootimine või RFK-põhise vajaduste hindamise mudeli loomine lastele ja vanaduspensioniealistele. • Õigusruumi täiendamine ja täpsustamine, et tagada puude raskusastme tuvastamise struktuuri asjakohasus eri vanuserühmade jaoks. 6 • Rakendamine ja ajakohasus. Juhendi rakendamise jaoks on tarvilikud koolitused. Samaväärselt oluline on infotehnoloogilise keskkonna arendus. 7 Summary Disability assessment practices and support options vary significantly across countries. The World Health Organisation (WHO) has developed the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), which is recommended for use alongside the International Classification of Diseases (ICD). Unlike the ICD, which focuses on medical diagnoses, the ICF emphasizes a holistic perspective, addressing impairments, functional abilities, participation levels, and support needs, including personal and environmental factors. In Estonia, the use of the ICF has thus far been limited to asessing the work capacity of individuals of working age. However, no formal methodological guidelines existed for evaluationg the severity of disability in children and people of retirement age. This study aimed to develop an ICF-based approach to support the broader alignment of disability assessment practices with the ICF framework and across the life course. The study analysed the following: • The possibilities and needs for implementing ICF-based assessments in different age groups, • ICF-based guidelines from other countries and their suitability for adaptation to the Estonian context, • Appropriate ICF categories for assessing functional and participatory abilities, • Opportunities for using the ICF in determining the severity of disability. As a result of this analysis, a guideline was developed for expert physicians to assess the severity of disability in children and the elderly using the ICF framework to define further limitations. The study also examined the experiences of four European countries, the outcomes of testing the guideline, and proposed recommendations for implementation and further development. Based on the analysis, the following recommendations were made: • Enhance information exchange between the Social Insurance Board and applicants and within the healthcare system o Provide clear and meaningful justifications for disability decisions. o Ensure epicrises accurately describe functional limitations caused by health issues, following the ICF framework. o Guarantee the availability of necessary health information. • Support the implementation of the ICF core principles o Move towards short, structured interviews; o Identify also environmental factors; o Move towards the elimination of disability types. • Develop an ICF-based assessment tool. It is recommended that future developments include either piloting the WHODAS 2.0 instrument or creating 8  an ICF-based needs assessment model for children and people of retirement age. • Refine the legal framework. Ensure the legal structure for disability assessment accommodates the needs of different age groups. • Implementation and timeliness. To ensure the successful implementation of the guideline, training is essential. Equally important is the development of the IT environment. 9 Sissejuhatus Puude tuvastamise praktikad (nagu ka toetusvõimalused) on riigiti oluliste erinevustega. Maailma terviseorganisatsioon on käsitluse ühtlustamise huvides loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK), mille suunas riigid oma praktikaid ühtlustamas on. WHO soovitab seda klassifikatsiooni kasutada koos ajakohaseima rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK). On ka praktikaid, kus sekkumise vajaduse täpsustamiseks kasutatakse lisaks rahvusvahelist tervishoiualaste sekkumiste klassifikatsiooni ICHI (WHO 2002). Maailma terviseorganisatsiooni soovitustest lähtuvalt on puude tuvastamise fookus liikumas tervisekahjustustest tegutsemis- ja osaluspiirangute ning toetusvajaduse suunas. RFK võimaldab inimese tegutsemis- ja osaluspiirangute laiapõhjalisemat määratlemist, hõlmates mitte ainult haigusi või diagnoose, vaid inimese tegutsemis- ja osalusvõimet erinevates eluvaldkondades. See võimaldab luua hierarhilise struktuuri kodeerides, kuidas terviseseisund ja funktsioneerimine mõjutavad isiku argielulisi toiminguid (toimetulek koduses keskkonnas, emotsionaalne heaolu) ja elukvaliteeti laiemalt (füüsiline ja sotsiaalne keskkond, õppimisvõime). Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega. (Hanga 2020, WHO 2013) Eestis põhineb tööealiste puhul töövõime hindamise metoodika samuti osaliselt RFK’l. Seni puudusid aga Eestis tööealiste isikutega samaväärsed metoodilised juhised laste- ja vanaduspensioniealiste vanusegrupis puude raskusastme tuvastamise ekspertarvamuse koostamiseks. Siinne uuring on esimene etapp laiemast protsessist, mille eesmärk on laste ja eakate puude raskusastme tuvastamise praktikad viia rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni põhiseks. Uuringu käigus analüüsiti - milline võiks olla RFK-põhise funktsioneerimisvõime hindamise käsitlus puude raskusastme tuvastamisel inimese elukaare üleselt, arvestades seejuures olemasolevat töövõime hindamise praktikat, - Eestis ja valitud välisriikides seni väljatöötatud RFK-põhiseid metoodilisi juhendeid ning välisriikide juhendite kas osaliselt või tervikuna Eestis puude raskusastme tuvastamisel kasutusele võtmise võimalusi, kohandamise vajadusi või nende sobimatust puude raskusastme tuvastamiseks lastel ja vanaduspensioniealistel, - milliseid RFK kategooriaid oleks asjakohane kasutada tegutsemis- ja funktsioneerimisvõime hindamisel erinevates vanusegruppides puude raskusastme tuvastamisel ning kuidas tuvastada nende puhul määraja(d), - millised võimalused on RFK-põhiseid hindamistulemusi kasutades puude raskusastme tuvastamiseks. 10 Analüüsi alusel koostati puude raskusastme tuvastamise juhend ekspertarstidele laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamiseks, millega seoti RFK raamistik, mis võimaldab puude raskusastme tuvastamise eksperdiarvamuse andmise kontekstis piiranguid täpsustada. Uuringu aruandes on lisaks Eesti praktikatele esitatud võrdlev kirjeldus nelja Euroopa riigi puude tuvastamise praktikatest, ülevaade juhendi koostamisest, selle testimise tulemustest ning soovitused juhendi rakendamiseks ning edasisteks arendusteks. 11  1. Metoodika 1.1. Välisriikide analüüs Riikide valikul keskenduti Euroopa riikidele ning RFK põhise puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate sihtgruppides. Dubleerivate praktikate vältimiseks arvestati, et riikide praktikad oleksid üksteisest erinevad. Esialgse kaardistuse põhjal osutusid valituks Rootsi, Saksamaa ning Šveits. Erandina lisati analüüsi ka Suurbritannia (kus laste ja eakate vanusegrupis RFK põhist puude tuvastamist läbi ei viida), kuna praegu Eestis kasutusel olev töövõime hindamise metoodika põhineb sealsel kogemusel. Kuivõrd laiem eesmärk on lähenemisi ühtlustada elukaareüleselt, siis Eesti olukorra ülevaates saab ka tööealiste töövõime hindamise protsess tähelepanu. Analüüsis kasutati meetoditena dokumendianalüüsi ning süvaintervjuusid ning fookusgrupi-intervjuusid. Dokumendianalüüsi aluseks olid järgnevad allikad: • Valdkonnaspetsiifilised allikad nagu tervisevaldkonna ministeeriumite või valdkondlike asutuste juhendid või puuetega inimeste esindusorganisatsioonide materjalid • Riiklikud seadused ja rahvusvahelised normid • Erialaspetsialistide poolt viidatud ja jagatud materjalid Otsingusõnadena kasutati: “disability evaluation guidelines”, “disability rating system”, “disability severity assessment”, “impairment severity criteria”, “assessment of functional impairment”, “disability classification standards”, “guidelines for assessing disability severity”, “functional limitation evaluation”, “standardized disability rating”, “criteria for assessing disability level”, “impairment rating methodology”, “functional capacity assessment”, “disability evaluation protocol”, “framework for disability severity assessment”, “disability assessment children and youth”, “disability assessment elderly”, “ICF-oriented disability assessment guidelines”, “ICF-based disability severity assessment”. Esmane dokumendianalüüs viidi läbi inglise keeles, vajaduspõhiselt kasutati otsingusõnu vastava riigi keeles, materjalide tõlkimisel kasutati masintõlget. Edasise põhjalikuma analüüsi ja rakenduse eesmärgil tõlgiti valitud osad juhendmaterjalidest professionaalselt. Lisaks dokumendianalüüsile koguti Eestist ja valitud välisriikidest ekspertinformatsiooni ka intervjuude kaudu. Välisekspertide puhul valiti iga riigi intervjueeritav ühest järgnevatest sihtrühmadest (prioriteetsuse järjekorras): a) ministeeriumi või kindlustusasutuse esindajad, kellel on tervikpilt ja kogemus RFK süsteemi juurutamisest, b) RFK kompetentsikeskuse (nt ülikooli uurimisinstituudi) esindajad; c) arstide liidu esindajad, d) puuet tuvastavad ekspertarstid. 12 Kogutud andmete pinnalt loodi praktikate kirjeldav võrdlus kasutades uurimisküsimustest (Lisa 1) lähtuvat suunatud sisuanalüüsi meetodit. 1.2. Juhendi koostamine Juhendi koostamise aluseks võeti valitud välisriikide (Rootsi, Šveits, Saksamaa, Ühendkuningriik) puude tuvastamise juhendite võrdlev analüüs, mis põhines dokumendianalüüsil, süvaintervjuudel ja fookusgrupi-intervjuudel. Lisaks analüüsiti valdkondlikke riikideüleseid dokumente ning juhendeid. Tulemusi kõrvutati olemasolevate Eestis kasutatavate juhenditega („Juhend töövõime hindamise eksperdiarvamuse andmiseks“, „Puude tuvastamise põhialused lastel“). Välisriikide praktikatest kaardistati valdkondlikud alakategooriad, võrreldi neid ADL (Activities of Daily Living) ning iADL (Instrumental Activities of Daily Living) instrumentidega ning Eestis töövõime hindamisel rakendatavate kategooriatega. Valdkondlike alakategooriate rakendatavust Eesti konteksti hindasid nii projektimeeskonda kaasatud eksperdid kui SKA ekspertarstid. Sisu ülesehitusel ning kattuvate elementide puhul toetuti olemasolevale töövõime hindamise juhendile, mida täiendati ekspertide soovitustele tuginedes relevantsemate osadega välisriikide praktikast ning dokumendist „Puude tuvastamise põhialused lastel“. 1.3. Juhendi testimine Juhendi testimine viidi läbi augustis ja septembris 2024. aastal. Testimises osalesid Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstid (10 arsti). Kokku valiti 41 testisikut kahest vanusegrupist – lapsed ning vanaduspensioniealised. Testimise spetsiifikast tulenevalt kasutati suunatud juhuvalikut: testimiseks võeti uued puude raskusastme tuvastamiseks laekunud taotlused, et ei oleks vaja avada varem hinnatud taotlusi, milleks oleks tulnud taotluse esitanud isikult uuesti luba küsida. See tingis ka valikumeetodi – taotluste menetlemisega tegelev SKA peaspetsialist püüdis valida taotlused juhuslikult, kuid samas jälgida, et testhindamisse oleksid kaasatud erinevaid puudeliike hõlmavad taotlused. Puude raskusaste tuvastati kõigepealt tavalist ekspertiisipraktikat kasutades, seejärel suunati valitud juhtumid testimises osalevatele ekspertarstidele, kes viisid läbi isiku puude raskusastme tuvastamise varasemas taotluses olevate andmete põhjal, kuid uut juhendit kasutades. Nii oli uuringumeeskonnal võimalik võrrelda varasema ning uue juhendi alusel tehtud hindamiste tulemusi. Lisaks hindamise tulemustele koguti testimises osalenud ekspertarstidelt kirjalik vabatekstiline tagasiside testimise käigu, kitsaskohtade ning arutelu vajavate aspektide osas. 13 Kuna esimene hindamine, mille tulemuse alusel ka puude raskusaste tuvastati, toimus alati enne testhindamisi, ei mõjutanud testhindamine tegelikku hindamistulemust ning seega ei loodud juhendit katsetades olukorda, kus 41 inimese puude raskusaste oleks tuvastatud erinevat metoodikat kasutades, mis oleks seadnud nad teiste samal perioodil taotluse esitanud inimestega võrreldes ebavõrdsesse olukorda. Testimistulemuste kohta esitasid ekspertarstid info koondtabelina hindamise tulemuste ning kasutatud RFK koodide kohta, samuti anti tagasiside kirjalike märkuste ja tähelepanekutena ning koosolekute käigus. Testimiseks kasutatud taotlejate isikuandmete kaitse huvides ei edastanud testimisega tegelenud ekspertarstid uurimisrühmale isiku tuvastamist võimaldavaid andmeid, erinevaid taotlusi eristati numbrite abil. Testimise tulemusel täiendati juhendit. 14  2. Puude tuvastamine Eestis 2023. aastal elas Eestis kokku 116 391 inimest, kellel on tuvastatud puue. Neist pooltel (51%) on tuvastatud raske puue, 39% keskmine puue ning 10% sügav puue. Lapsed (kuni 17-aastased) moodustavad puuetega inimestest 9% ning eakad (64- aastased ja vanemad) moodustavad 56% puuetega inimestest. (Sotsiaalkindlustusamet 2024) 2023. aasta alguse seisuga on tuvastatud puudega inimeste osakaal rahvastikust 9,1%1. 2.1 Õiguslikud alused Puude tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus (PISTS2), mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Selle seaduse alusel on kehtestatud sotsiaalkaitseministri määrus „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18)3. PISTS § 2 lõike 1 kohaselt on puue inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Puuet tuvastatakse kolmes raskusastmes: sügav, raske ja keskmine. Kerget puude raskusastet Eestis ei tuvastata. Kuni 16-aastase lapse ning vanaduspensioniealise inimese puhul tuvastatakse puue sõltuvalt inimese kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest (vt tabel 1); puude raskusaste oleneb sellest, kui sageli selline vajadus esineb (PISTS § 2 lg 11)4. Tabel 1. Puude raskusastme tuvastamise alus eri sihtgruppide lõikes (PISTS § 2 lg 11 ja 21) Puude raskusastme tuvastamine kuni 16-aastasel lapsel Puude raskusastme tuvastamine 16- ning vanaduspensioniealisel inimesel aastasel kuni vanaduspensioniealisel inimesel 1) sügav puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 1) sügav puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik pidevat kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on täielikult järelevalvet ööpäevaringselt; takistatud; 2) raske puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 2) raske puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on piiratud; järelevalvet igal ööpäeval; 3) keskmine puue on inimesel, kellel igapäevases tegutsemises või 1 Statistikaamet: Statistika andmebaas. Tabel TVH21: Puudega inimesed maakonna järgi, 1. jaanuar, 2023 aasta andmed. Kasutatud 18.01.2024 2 Vastu võetud 27.01.1999 – RT I 1999, 16, 273. 3 Vastu võetud 29.02.2016 nr 18 – RT I, 01.03.2016, 11. 4 Kuni 2020. aastani tuvastati lastel invaliidsust. Lapseiga nii invaliidsuse kui puude mõistes lõpeb täna ära 15. eluaastaga (k.a). 15  3) keskmine puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise ühiskonnaelus osalemises esineb või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või raskusi. kõrvalekalle, millest tingituna vajab isik regulaarset kõrvalabi või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt korra nädalas. Intervjuudes valdkonna spetsialistidega toodi probleemkohana välja tööea ning täisea erinevust, kus eapiir on ühel juhul 16 eluaasta ning teisel juhul 18 eluaasta juures, põhjustades sellisena taotlejate jaoks segadust (INT1 2024). Valdkonnas on kavandamisel muudatused, mille kohaselt soovitakse võimaldada tõsta töövõimeiga 18. eluaastani, mis võimaldaks laste puhul teha puude raskusastme tuvastamise otsus kuni 18. eluaastani; plaanid hõlmavad ka laiemaid ümberkorraldusi rehabilitatsiooniteenuste süsteemis. (SHS VTK 2023) Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse järgmist: terviseseisund; tegevusvõime5; kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus, mis on suurem inimese eakohasest abivajadusest; kõrvalabi ja juhendamise vajadus, mis esineb inimesel tehniliste abivahendite kasutamisele vaatamata; elukeskkond; rehabilitatsiooniplaani olemasolu korral selles ettenähtud tegevused (PISTS § 2³ lg 6). 2.2 Puude raskusastme tuvastamise protsess Puude liigi ja raskusastme tuvastaja on Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA); kuni 16-aastaste ning 65+ vanusegruppide puhul tuvastavad seda terviklikult SKA ekspertarstid, tööealiste puhul tugineb SKA ekspertarstide otsus Töötukassa ekspertarsti hinnangule, mis on antud töövõime hindamise käigus. Alates 2023. aasta novembrist saab laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude raskusastme taotlusi esitada lisaks klienditeenindusele ka SKA iseteeninduses ning taotlused on eeltäidetud SKAle teadaolevate andmetega inimese kohta; täiendavalt võeti kasutusele enesehinnangu küsimustik terviseseisundist tulenevate tegutsemis- ja osalusvõime piirangute kohta (TEHIK 2023). Kuni 17-aastase (k.a) inimese eest saab taotluse esitada lapsevanem. Kui inimene, kes on 16-aastane või vanem, ei saa mingil põhjusel ise taotlust esitada, siis tuleb seada eestkoste. Laste ja vanaduspensioniealiste isikute puude raskusastme tuvastamine toimub dokumendipõhise ekspertiisina, milles lähtutakse taotlusest, terviseandmetest ning taotleja või tema esindaja poolt esitatud dokumentidest, mis kirjeldavad taotleja terviseseisundit, esinevaid piiranguid või iseseisvat hakkamasaamist. Intervjuus valdkonna spetsialistiga ilmnes ohukohana, et tänane taotlusprotsess on üles ehitatud selliselt, et taotleja peab oskama terviseseisundi kõrval esinevat potentsiaalselt olulist infot (nt kultuurilisi, isikulisi või keskkonnaga seotud eripärasid) ise üldises vabateksti osas välja tuua (INT1 2024). 5 PISTS puhul kasutatakse mõistetena nii tegutsemist ja tegutsemispiirangut kui ka tegevusvõimet. Ühtlustamaks mõistekasutust seadusesiseselt ja RFK terminoloogiaga, tasub tulevastes seadusmuudatustes tähelepanu pöörata läbivalt samade mõistete kasutusele. 16 Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise puude raskusastme ja liigiga on tegu. Kuigi taotleja hinnangut oma tegutsemisvõimele peetakse oluliseks, on vajalik inimese ütluste kinnitamine terviseandmete alusel. Puude raskusaste tuvastatakse ühes või mitmes põhivaldkonnas: liikumine, nägemine, kuulmine, keel ja kõne, psüühikahäire, vaimupuue ehk intellekti mahajäämus, muu puue (nt käeline tegevus). • Puude raskusastet tuvastatakse alla 16-aastastel lastel, kellel on pikaajaline püsiva loomuga osalus- ja soorituspiirang, ning kellel hoolimata ravist ja abivahendi kasutamisest esinevad raskused igapäevaste tegevustega hakkamasaamisel. Laste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamisel arvesse tema terviseseisundit, tegevusvõimet, kõrvalabi vajadust ja sagedust ning elukeskkonda. Hinnatakse tegutsemispiirangute esinemist ja kõrvalabi vajadust järgmistel põhitegevustel: söömine, hügieenitoimingud, riietumine, liikumine, suhtlemine, ravitoimingud6. (SKA "Lapse puude ...", SKA 2021) • Tööealiste puhul võetakse puude raskusastme hindamise aluseks Töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta seitsmes valdkonnas: liikumine, käeline tegevus, teabe edastamine ja vastuvõtmine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu taju, suhtlemine. (SKA "Tööealise puude ...") Tööealiste puhul on Töötukassa ekspertarstil võimalik taotlejat hinnata ka visiidipõhiselt, mida tehakse juhul, kui töövõime hindamise taotlusel välja toodud piirangud ja terviseandmed erinevad üksteisest olulisel määral või arstide poolt tervise infosüsteemi sisestatud andmed on sisult vastuolulised (SoM 2020). • Puude raskusaste tuvastatakse vanaduspensioniealistel, kellel on pikaajalised püsipiirangud, mida ei saa raviga ohjata ning kes vaatamata abivahendi kasutamisele vajavad kõrvalabi ja/või tugiteenuseid igapäevaste põhitegevustega toimetulekul. Nagu lastelgi, arvestatakse tervisliku seisundi ja selle muutumise prognoosiga, hinnatakse toimetulekut igapäevastel põhitegevustel, kõrvalabi ja juhendamise vajadust, mis esinevad ja püsivad hoolimata tehniliste abivahendite või ravimite kasutamisest (SKA "Vanaduspensioniealise puude ... "). Puude raskusastme tuvastamise otsus on tähtajaline. Selle kestuse määrab ekspertarst lähtuvalt inimese terviseseisundist, terviseprobleemi senisest kulust ning selle muutumise prognoosist. • Laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuueks kuuks kuni kolmeks aastaks, muutumatu ja tõenäoliselt halveneva seisundi korral kuni 16- aastaseks (tööealiseks) saamiseni. (SKA "Lapse puude ..." ) 6 Kuigi ravitoiminguid puudutava kõrvalabi vajaduse hindamine ei kajastu SKA kodulehel olevates kirjeldustes (seisuga 17.01.2024), on see igapäevase tegevusena välja toodud laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise taotlusvormides. 17  • Tööealiste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuni viieks aastaks, kuid mitte kauemaks kui vanaduspensioni eani. (SKA "Tööealise puude ...") • Vanaduspensioniealisel inimesel tuvastatakse puude raskusaste kestusega kuus kuud kuni viis aastat; ent kui tal on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks (SKA "Vanaduspensioniealise puude ..."). Olemasolevate andmete (ehk esitatud taotluse, Tervise Infosüsteemi sissekannete ja vajadusel tehtud täiendavate andmepäringute) alusel hinnatakse organismi struktuuride ja funktsioonide kõrvalekaldeid, mille tõttu inimene ei pruugi toime tulla igapäevategevustega; laste ja vanaduspensioniealiste puhul piirangute esinemise sagedust ning kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajaduse sagedust; kompenseeritust ravi, ravimite, teenustega ning muude seni osutatud sekkumiste tulemuslikkust. Eksperdiarvamus sisaldab muuhulgas infot järgmiste aspektide kohta: puude raskusaste; funktsioonid, mille kõrvalekalle vastab vähemalt keskmisele puude raskusastmele; haiguse diagnoosi RHK-10 koodina; puude raskusastme kestus ja korduvekspertiisi taotlemise aeg; puude raskusastme tuvastamise või tuvastamata jätmise alus. Eksperdiarvamuse alusel koostatakse ka taotlejale kättesaadav haldusakt, mis sisaldab puude raskusastme tuvastamise/mittetuvastamise otsust ning sotsiaaltoetuse määramise otsust (Trinidad Wiseman 2023). 2.3 Juhendmaterjalid Laste puhul on tuvastamise juhendmaterjaliks dokument “Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel”. Põhialused ei sisalda hindamisvahendeid, vaid need annavad üldise raamistiku, kus kirjeldatakse seda, mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet objektiivselt ja võimalikult sarnastel alustel tuvastada (SKA 2021). Tööealiste inimeste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamise aluseks töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta, mis koostatakse töövõime hindamise käigus; selle koostamise aluseks on „Töövõime hindamise metoodika“ (SoM 2020). Vanaduspensioniealiste sihtgrupis puude raskusastme tuvastamiseks spetsiifiline juhendmaterjal puudub. Uuringu raames läbi viidud intervjuu raames toodi välja mitmes valdkonnas eakohaste normide hindamiseks vajalike juhendmaterjalide puudumine laste ja vanaduspensioniealiste puhul. Ühtsed juhendmaterjalid puuduvad ka elukeskkonna ja laiema tegevusvõime (nt ühiskonnaelus osalemine) hindamiseks. Otsuste tegemiseks selgetel põhimõtetel ja otsustusprotsessi mõistetaval moel seletamiseks taotlejaile oleks aga muuhulgas vajalik kirjeldada lähtekoht selles, milles seisnevad keskkonnatingimused ning eakohane abivajadus nii sisulises kui ka ajalises võtmes kummagi sihtgrupi puhul. 18 2.4 Olulised probleemkohad ekspertide vaates Senises puude raskusastme tuvastamise protsessis saab esile tuua mitmeid probleemkohti. Olulisel kohal nii SKA esindajate kui teiste valdkonna spetsialistide hinnangul on seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, millest on põhjalikum ülevaade antud käesoleva aruande alapeatükis 2.1. Eksperdid tõid laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessi juures välja järgmised raskuskohad: • metoodilise juhendmaterjali puudumine, millega seondub individuaalsete hindajate suur kaalutlusõigus ja sellest tulenev variatiivsus; erinevate allikate omavahelise kaalumise metoodika puudumine • keerukused abi-, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisel ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus (eriti pensioniealiste puhul); • tuvastamise alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteet ja piisavus otsuste langetamiseks; haakuvalt küsimused SKA uurimiskohustuse piiritlemisega • protsessi vähene läbipaistvus, sh otsuste vähene seletamine ja sage arusaamatuks jäämine taotlejale. See on eriti problemaatilise mõjuga puhkudel, kus korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, otsuse tulemusel vähenev või ärajääv sotsiaaltoetus toob kaasa toimetulekuraskuseid. Selliste olukordadega kaasnevad sageli vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. • ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis (puude tuvastamise otsuses). Lisaks eelmises punktis käsitletud otsuse läbipaistvuse küsimusele, toob see kaasa ka ebamõistliku ressursikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. 19  3. Välisriikide praktikad Siinne peatükk keskendub puude tuvastamise protsessidele valitud välisriikides, pakkudes ülevaate põhimõtetest ja meetoditest, mida on rakendatud laste ja eakate puude tuvastamisel või toetusmeetmete õigustatuse hindamisel. Võrdlev ülevaade erinevate riikide praktikatest (sh juhendite kirjeldused) on leitav lisas 2. Puude tuvastamise protsess algab puude definitsiooni määratlemisest: milliseid seisundeid või piiranguid loetakse puudeks. See võib hõlmata nii füüsilisi, vaimseid kui sotsiaalseid aspekte. Puude mõiste täpne määratlemine võimaldab valida tuvastamiseks sobivaima hindamisinstrumendi. Puude mõisted riigiti: Rootsi Puude laiema vastena kasutusel eeskätt mõisted funktsioonipuue (vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena) ja funktsioonipiirang (vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevad takistused, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga). Puudetoetuste kontekstis on olulisel kohal seaduse LSS (millega tagatakse tugi ulatusliku ja püsiva funktsioonipiiranguga inimestele) kolme sihtgruppi kuuluvuse hindamine: 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse terviseseisundiga inimesed; 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest vananemisest. Saksamaa Puuetega inimesed on inimesed, kellel on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või sensoorne puue, mis koos hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistustega väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda (SGB IX). Suurbritannia Ühtset puude definitsiooni ega puude tuvastamise korraldust Suurbritannias ei ole. Võrdse kohtlemise seaduse (Equality Act 2010) järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Puudega inimestele on ette nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, millest igaühel on oma kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Šveits Puudega inimeste diskrimineerimise seaduse järgi on puudega isik defineeritud kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). 20 Puude raskusastet kas ei tuvastata (Rootsi, Suurbritannia) või siis tuvastatakse kahes astmevahemikus (Saksamaa, Šveits). Mõlemal juhul on puude tuvastamise protsess sisendiks valdavalt toetustmeetmete õigustatuse hindamiseks: eelkõige varieerub vastavalt lähenemisele toetusmeetmete spetsiifilisem või standardiseeritum iseloom. Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits raskus- Puude raskusastet Puude tuvastamisel Puude raskusastet Puude astme ei tuvastata; kasutatakse ei tuvastata; raskusastet jaotus tuvastatakse spetsiaalset tuvastatakse tuvastatakse õigustatust mõõtühikut (GdB), õigustatust kahes erinevatele mille vahemikud toetustele või astmevahemikus: toetusmeetmetele liiguvad 10-astmeliselt teenusvajadusele 1. Osaline puue ja meetmete vahemikus 20–100, koos toetuste (või 40-70% ulatust (sh kus teenusvajaduse) 2. Täielik puue puudega lapse 1. Kerge puue (20–50) ulatusega >70% hooldajatoetus 2. Raske puue (>50) neljal astmel) Puude tuvastamise eest on riikides vastutavad vastavad sotsiaalkindlustusasutused. Kui Rootsis, Saksamaal ja Šveitsis viivad puude (või toetusmeetmete õigustatuse) tuvastamise protsesse läbi kindlustusasutuse arstid, siis Suurbritannias hindavad õigustatust riiklikele puudetoetustele spetsiifilise väljaõppega ametnikud (kellel ei pruugi olla meditsiinilist väljaõpet). Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits tuvastaja Rahaliste toetuste Puude tuvastamise Lapse Puudekindlustuse ja hüvitiste puhul eest vastutab teenusvajaduse süsteemi haldab tuvastab pensioniamet tervikliku pensioniamet õigustatust (sotsiaal- hindamisega (EHC (sotsiaal- sotsiaalkindlustus- kindlustusasutus). plaani raames) kindlustus- kassa, kuhu tegeleb kohalik asutus). saadetakse Puude tuvastamise omavalitsus. meditsiini- protsesse viivad läbi Puude süsteemis töötava kindlustusasutuse Õigustatust tuvastamise arsti antud RFK- arstid (eri riiklikele protsesse viivad põhine hinnang. liidumaades puudetoetustele läbi Muude konkreetsed hindavad Töö- ja kindlustusasutuse toetusmeetmete asutused erinevad). Pensioniameti arstid. puhul tuvastab (DWP) vastava puuet ja/või väljaõppega abivajadust ametnikud valdavalt kohaliku (nõudeid erialasele omavalitsuse haridusele pole). sotsiaaltöötaja. 21  3.1 Rootsi Ülevaade Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (RFK) on Rootsis laialdaselt kasutusel nii tervishoiu- kui ka sotsiaalteenuste süsteemis. Seda rakendatakse üldisema terminoloogia ja raamistikuna, samuti koos määrajatega dokumentatsioonis. Riiklik võrdlusklassifikatsioonide süsteem põhineb WHO rahvusvaheliste klassifikatsioonide perel (WHO-FIC): lisaks RFK’le on kasutusel rahvusvaheliste haiguste klassifikatsiooni (RHK) 10. väljaanne; neid täiendavad rahvusvahelisel tervisesekkumiste klassifikatsioonil (ICHI) põhinevad tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonid (KVÅ ja KSI). Need klassifikatsioonid annavad aluse ja standardid nii terviseandmete, kliinilise dokumentatsiooni ja statistilise andmekogumise jaoks. Ka puudetoetustele õigustatuse ja puudega seonduva abivajaduse hindamise juhendmaterjalid ja instrumendid põhinevad RFK’l. Riiklik süsteemne ja laiaulatuslik RFK kasutus pakub Rootsi näol hea näite antud uuringu kontekstis. Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalidega tugevamalt seotud kolm osapoolt. Riiklik tervishoiu ja hoolekande nõukogu (Socialstyrelsen) on tervise- ja sotsiaalministeeriumi alla kuuluv institutsioon, millel ülesannete hulka kuuluvad muuhulgas tervishoiustatistika ja -registrite haldamine, ravijuhiste, -standardite ja juhendmaterjalide koostamine ning klassifikatsioonide (sh RFK) rakendamise alane arendustöö ja tugi. Rootsi sotsiaalkindlustuskassa (Försäkringskassan) haldab sotsiaalkindlustusi (v.a vanadus- ja toitjakaotuspensionid, mida haldab Rootsi pensioniamet), tuvastab taotlejate õigustatust puudega seonduvatele riiklikele rahalistele toetusmeetmetele ja maksab vastavaid hüvitisi, mille kriteeriumid on riiklikud (INT3 2024, EK 2012). Toetusmeetmetele õigustatuse tuvastamise aluseks on valdavalt inimese esitatud taotlus ja vastaval eesmärgil esitatud arstlik tõend; olenevalt toetusmeetmest võib protsessi osaks olla ka kohtumine taotlejaga (nt puudega lapse hooldajatoetuse määramisel). Puudega seonduvate muude toetusmeetmete alase õigustatuse ja individuaalse abivajaduse hindamine jääb kohalike omavalitsuste tasandile (290 omavalitsust 21 regioonis). Omavalitsuseti on kriteeriumid ja praktikad erinevad, kuid üle 80% omavalitsustest kasutab abi vajavate (sh puuetega) inimeste sotsiaaltoe alase abivajaduse kirjeldamiseks, eesmärkide seadmiseks ja sekkumiste tulemuste hindamiseks tervishoiu ja hoolekandenõukogu poolt välja töötatud ja RFK’l põhinevat sotsiaaltoe mudelit IBIC (individens behov i centrum). Kasutusel on ka WHODAS 2.0 ning eakate abivajaduse hindamiseks loodud instrument. Riikliku tervishoiu ja hoolekande nõukogu terminoloogiasõnastik defineerib funktsioonipuude (funktionsnedsättning) vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena. Selle kõrval on oluline termin ka funktsioonipiirang (funktionshinder), mille all peetakse silmas vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis väljenduvad koosmõjus inimese 22 keskkonnaga. Puude tuvastamise alused ei ole vanusegrupiti eristatud. Riiklikul ja kohalike omavalitsuste tasandil on kesksel kohal kaks seadust: • Sotsiaalteenuste seadus (rootsi k Socialtjänstlag, SoL), mis sätestab sotsiaalteenuste korralduse ja üldised eesmärgid; • Teatud funktsioonipiirangutega inimeste toe ja teenuse seadus (rootsi k Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS), mis sätestab püsivate ja ulatuslike funktsioonipiirangutega inimestele võimaldatavad toetusmeetmed ja nende sihtgrupid. Käesoleva uuringu kontekstis toome esile kaks Rootsi sotsiaalkindlustuskassa toetusmeedet ja vastavad juhendmaterjalid, mis võivad anda eeskuju Eesti puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. Nendeks on: • Riiklik hüvitis isikliku abistaja eesmärgil, mida makstakse juhul, kui inimene vajab põhivajadustega toimetulekuks abi vähemalt 20 tunni jooksul nädalas. Olgugi, et toetusmeede on erinev, hindame sellekohast rakenduslikuna Eesti kontekstis puude raskusastme tuvastamise protsessi jaoks loodavale juhendile, kuna võimaldab sisustada mõningaid lünki praeguses praktikas. Muuhulgas kirjeldatakse juhendis põhjalikult: toetuse saamise õigustatuse hindamise protsessi (sh sotsiaalkindlustuskassa uurimis- ja tõendamiskohustust ja nõudeid tõenditele, eri allikate kaasamist); seda, mida arvestada abivajadusena põhivajaduste (söömise, hingamise, enesehoole jm) rahuldamisel; laste puhul vanusegrupiti ka seda, kuidas määratleda eakohast abivajadust (ehk mitu tundi päevas on eakohane abivajadus). Hüvitist rakendatakse kõigis eagruppides. Õigustatuse tuvastamisel toetutakse sotsiaalkindlustuskassa valikule RFK valdkondadest, aluseks on inimese taotlus ning arsti poolt esitatud tõend (milles antakse muuhulgas RFK-põhised hinnangud funktsiooni- ja tegevuspiirangutele). • Riiklik puudega lapse hooldajatoetus, mida makstakse vanematele või hooldajatele, kui laps on vajanud puudest tingitult tuge ja järelevalvet vähemalt kuue kuu jooksul. Igakuise toetuse määr jaotub neljale astmel, lähtuvalt lapse abi- ja järelevalve vajadusest. Toetuse taotlemiseks esitatakse taotlus ja arsti poolt esindatud tõend, seejärel kutsutakse lapse hooldaja kohtumisele sotsiaalkindlustuskassa esindajaga, kellega koos hinnatakse lapse puudest tulenevaid hooldus- ja järelevalvevajadusi ning õigustatust toetusmeetmele. Pikemas perspektiivis tehtavateks arendustöödeks võivad anda eeskuju järgmised mudelid ja juhendmaterjalid: • Sotsiaaltoe mudel IBIC on loodud kasutamiseks kohalikes omavalitsustes ja annab tervikliku raamistiku inimese abivajaduse hindamiseks ja toimetuleku eesmärgistatud toetamiseks, sõltumata vanusest ja puude olemasolust. Mudeli jaoks on valitud hulk RFK-koode, millele toetudes inimese abivajadust hinnata; sealjuures on põhiline fookus tegevusel ja osalusel (d-koodid), 23  funktsiooni- ja struktuurikoodid on kasutusel vaid selleks, et selgitada tegevus- ja osaluspiiranguid. Loodud on täiendavad riiklikud koodid (turvatunde ja lähedaste toe/üksilduse osas). Praegusesse Eesti olukorda on ülekantavus madal (ei tuvastata puuet; hindamine toimub kohalikus omavalitsuses ja sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel; piirangu hetkeolukorra hindamisel RFK-skaalal seatakse kohe ka soovitud seisund samal skaalal; mudeli olulised osad on jätkutegevuste plaanimine ja hindamine). • Eakate abivajaduse hindamiseks on loodud instrument (küsitlusvorm, mida täita poolstruktureeritud intervjuu käigus), mis sisaldab 43 RFK koodi (38 d- koodi 9 valdkonnas, 2 e-koodi kodu ja toe kohta, 3 b-koodi turvatunde, isu ja kurbuse kohta). Instrumendi valiidsus ja reliaablus on testitud (Åhsberg 2017), on olemas juhendmaterjal. Sarnaselt IBIC mudeliga on instrumendi ülekantavus Eesti hetkeolukorda madal, ent instrument võib olla kasulik arendustes pikemas plaanis. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puude tuvastamise põhimõtted või definitsioon ei sõltu inimese vanusest, samuti on abivajaduse hindamise mudel IBIC loodud olema rakenduslik eagruppide üleselt. Intervjueeritud väliseksperdid tõid välja, et praktikas on laste puhul puude tuvastamisel suurem roll arstlikul hinnangul eakohase arengu osas (INT3 2024). Mõned erisused leiduvad konkreetsetele toetusmeetmetele õigustatuse hindamisel (nt on defineeritud eakohase vanemliku abivajaduse tundide arvestamine kuni 18- aastaste puhul; taotlema isikliku abistaja hüvitist tuleb taotleda enne taotleja 66- aastaseks saamist ning hilisem ajamäära suurendamine pole võimalik; puudega lapse vanematele makstakse toetust kuni lapse 19-aastaseks saamise aastani jne). Laste puhul võetakse isikliku abistaja eesmärgil rahalise toe vajaduseks hindamiseks muuhulgas arvesse ajalist määra, mille jooksul laps vajab abi põhivajaduste rahuldamiseks (hingamine, isiklik hügieen, söömine, riietumine, suhtlemine, vigastuste vältimine vaimse puude korral, terviseprobleemist tulenev abivajadus). Toetuse määramise juhend täpsustab, mida iga põhivajaduse alase abina silmas pidada. Rahalisele toele abistaja jaoks hinnatakse õigustatust alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse ajalise määra hindamisel mahaarvamisena arvesse lapse vanuse järgi eakohane abivajaduse määr: • Vanuses 0–1 aastat arvatakse maha 12 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist; • Vanuses 1–6 aastat arvatakse maha 2.5 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 0.5 tundi muude isiklike vajaduste alast abistamist; • Vanuses 7–11 arvatakse maha 1 tund päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist; 24  • Vanuses 12–17 arvatakse maha 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist. Puudega laste hooldajatoetusele õigustatuse hindamise juhend kirjeldab, milline abi ja järelvalve määr on vastav neljale võimalikule toetuse määrale. 3.2 Saksamaa Ülevaade Saksamaal on perioodil 2016–2020 tehtud mitmeid uuendusi, et viia puude tuvastamise süsteem suuremas mahus RFK põhiseks. Muudatused on hõlmanud nii seadusandluse täpsustamist (2017) kui teenuste ja hüvitiste korraldust (2018–2020). Uuenduste järel on rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK) kasutamine vajaduste hindamise alusena Saksamaal lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning sellisena fikseeritud ka seadusandlikul (BTHG) tasandil. See tähendab, et puude tuvastamisel kasutatavad hindamisinstrumendid peavad põhinema RFK-l (millega paralleelselt kasutatakse ka RHK 10. väljaannet). RFK kasutamist soovitatakse ka riiklikes rehabilitatsioonisuunistes (G-BA). (Leonardi jt 2022) Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalide eest vastutavad liidumaades kesksed sotsiaalkindlustusasutused/pensioniametid (Versorungsamt). Mõnedes liidumaades täidavad pensioniameti ülesandeid omavalitsuste-põhised sotsiaalkindlustusametid (Amt für soziale Angelegenheiten). Pensioniametid kuuluvad Sotsiaalministeeriumi alla ning nende ülesannete hulka kuulub lisaks puude tuvastamisele ka sotsiaaltoetuste, abivahendite ja rehabilitatsiooniteenuste pakkumine, puudega inimese ID-kaardi väljastamine ning tööhõive toetamine (nt puudega inimeste töötamise toetamine). Lisaks riiklikele hüvitistele võivad puuetega inimesed saada abivajaduse jaoks täiendavat tuge (nt transporditeenus) ka kohalikul tasandil. Saksamaa puhul tuleb arvestada, et konkreetsed praktikad võivad liidumaades erineda. Alates 2018. aastast kehtiv riiklik puude definitsioon hõlmab hoiakute ja keskkonnategurite ning võrdse osalemise võimaldamise tingimust: Puude definitsioon kuni 31.12.2017 Puude definitsioon alates 01.01.2018 "Inimesed on puudega, kui nende “Puuetega inimesed on inimesed, kellel füüsiline funktsioon, vaimne võimekus on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või või vaimne tervis on väga tõenäoliselt sensoorne puue, mis koos hoiakute ja kõrvalekalduvad oma vanusele keskkonnast tulenevate takistustega tüüpilisest seisundist rohkem kui kuus väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kuud ja seetõttu on nende osalemine kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel ühiskonnaelus häiritud." (SGB IX § 2) 25  alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda.” (SGB IX § 2) Saksamaa puude definitsioon on otseselt tuletatud ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni definitsioonist, millele on lisatud RFK-st pärinev hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistuste osa (ÜRO 2006). Kesksel kohal on kaks seadust: • Saksamaa Liitvabariigi osalemise seadus (sks k Bundesteilhabegesetz, BTHG). Seaduse peamiseks eesmärgiks on puuetega inimeste enesemääramine ja võrdne osalemine kooskõlas ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooniga. • Sotsiaalkoodeks (sks k Sozialgesetzbuch, SGB). Koodeks paigutub üldise sotsiaalõiguse ning sotsiaalkindlustusasutuste eriseaduste vahele (Welti 2002), määratledes nii puude tuvastamise tingimused kui ka toetussummad. Sotsiaalkoodeksis on kirjeldatud puude tuvastamise tingimused, mis põhinevad kindlatele protseduuridele ning standardiseeritud instrumentidele. Selle eesmärgiks on tagada individuaalne, funktsionaalne ning vajaduspõhine lähenemine. Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb RFK-l, funktsionaalne hindamine eelkõige RHK-l. Puude tuvastamise eesmärk on vajaduste hindamine. Tuvastatakse abivajadus (nt isikliku abistaja vajadus) ning elamiskulude toetuse vajadus. (SGB IX) Saksamaal tuvastavad puude raskusastet (sh nii lastel kui täisealistel) pensioniameti ekspertarstid dokumentide põhiselt ning vastavalt kindlaksmääratud eeskirjadele, mille puudega seotud klassifikatsioonid on seotud kindla mõõtühikuga (GdB) 7. Kõigil taotlejatel on võimalik enne taotlemist küsida nõu eraldiseisvatest nõustamiskeskustest (EUTB-Beratungssetellen) või sotsiaalvaldkonna organisatsioonidelt (nt Sozialverband Deutschland, Sozialverband VdK, Caritas). Puude tuvastamisel kasutatakse kahest jaotust: osaline või täielik puue. Sealjuures koordineerib pensioniamet ka otsusest lähtuvalt osalusplaani loomist. Alaealiste puhul hõlmab see teenuste plaani ka puudega lapse vanematele. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puuet tuvastatakse kahes eagrupis: alaealised ning täisealised. Laste puhul tuvastatakse puue alaealiste (kuni 18-aastaste) lõikes ning toetuse määramisel võidakse laiendatada seda vastavalt hindamisele ka peale 18. või 25. eluaastat. Peale 25. eluaastat jätkatakse lapsetoetuse maksmist, kui inimene ei tule puude tõttu baasvajaduste katmisega iseseisvalt toime. 7 Näiteks mao eemaldamine on seotud GdB vahemikuga 40–50, käe kaotamine (käe ülaosas) on seotud GdB skooriga 70. 26 Abivajaja individuaalsete vajaduste kindlaksmääramisel tuleb kasutada vahendit, mis põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil. Instrumendiga peab olema võimalik kirjeldada tegevus- ja osalemisvõime püsivat vähenemist järgmistes eluvaldkondades (SGB IX § 118): 1. õppimine ja teadmiste rakendamine, 2. igapäevaelu toimingud, 3. kommunikatsioon, 4. liikuvus, 5. iseseisvus, 6. kodune elu, 7. inimestevaheline suhtlemine ja suhted, 8. olulised eluvaldkonnad ja 9. kogukondlik, sotsiaalne ja ühiskondlik elu. Puude tuvastamisel on laste ja noorte puhul olemas eraldiseisev juhend (mis põhineb RFK laste ja noorte versioonil). Nii lapsi kui täisealisi puudutavad aga lisaks ka spetsiifilised juhendid, mis ei puuduta ainult puude tuvastamist, vaid kõiki igapäevaelu piiranguid (sh mööduvad haigused, sõltuvushaigused). Need juhendid hõlmavad osaliselt ka ealisi eripärasid. Eraldiseisvalt käsitlevateks haigusteks on näiteks nahahaigused, hingamisteede haigused, südame- ja veresoonkonna haigused, lihas- ja skeletisüsteemi haigused ja kasvajad, neuroloogilised haigused, psüühika- ja käitumishäired, sealhulgas sõltuvused. (Deutsche Rentenversicherung) Puude tuvastamise aluseks on põhimõte, et puude tuvastamiseks vajalik sisend – vajaduste hindamine ja sellega seotud menetlused peaksid olema lõimitud tavapärasesse hooldusse/elukeskkonda (nt lastearst, eripedagoogid). 3.3 Suurbritannia Suurbritannias sõltub puude määratlus konkreetse toetuse saamise õigustatuse või teenusvajaduse hindamisest, st ühtset puude tuvastamise korraldust ega puude definitsiooni ei ole. Keskne seadusandlik lähtekoht on võrdse kohtlemise seadus (Equality Act 2010), mille järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Viimaseid seadus seejuures ei piiritle, vaid esitab näited suunavate selgitustega. Mitmesugustel puudega inimeste sotsiaaltoetustel võivad aga olla eripärased kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Puude hindamise süsteem: lapsed Vajadust teenuste järele selgitavad välja riiklik tervishoiuteenistus (NHS), haridusasutus ja kohalik omavalitsus (KOV tasandil pakutavad teenuseid võtab kokku 27 mõiste local offer). Sellele lisanduvad riiklikud toetused, millele õigustatuse hindamist korraldab Töö- ja Pensioniamet (DWP). Children and Families Act (2014) sätestab kohalike omavalitsuste kohustuse teha kindlaks hariduslike erivajadustega või puuetega laste olemasolu oma piirkonnas ning käsitleb nõudeid KOVile teenuste osutamisel; seejuures on ka tervishoiusüsteemil kohustus võimaliku haridusliku erivajadusega või puudega lapsest kohalikku omavalitsust teavitada. RFK-l tuginevat hindamist nendes süsteemides ei täheldatud. Lapse/noore teenusvajadus selgitatakse välja järgnevalt: • Lapse 2-aastaseks saamiseni hinnatakse regulaarsete visiitide käigus lapse tervist ja arengut (NHS), koolieelsel lasteasutusel on samuti kohustus 2- aastase lapse arengut hinnata; 5- aastase lapse arengut hinnatakse kooli astumise eel, pidases silmas seaduses sätestatud arengueesmärke kolmes põhivaldkonnas: kommunikatsioon ja keel, füüsiline areng, isiklik, sotsiaalne ja emotsionaalne areng (Department for Education 2024). • Valdkondadeülene hindamine EHC (Education, Health and Care plan) plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse/noore vajadused on komplekssed (SEND Code of Practice). Hariduslikke erivajaduse keskne, hindajaks kohalik omavalitsus. Hõlmab vanusegruppi 0—25. • Paralleelselt on võimalus taotleda kohalikult omavalitsuselt lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist. Lisaks võib NHS hinnata lapse pikaajalise kompleksse terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenuste lisarahastuse järele (continuing care). Hindamiste korraldus sõltub omavalitsustest, kuid üldine suunitlus on, et hindamine võiks toimuda tervishoiusüsteemi, kohaliku omavalitsuse ja teiste osapoolte koostöös tervikliku EHC plaani raames. (Council for Disabled Children) • Peamine riiklik sotsiaaltoetus puudega lastele on Disability Living Allowance (DLA). Keskne raamistik lapse või noore haridusliku erivajaduse ja puude ning sellest lähtuva teenusvajaduse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu sätestab SEND Code of Practice. Selle järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: • Kommunikatsioon ja suhtlus • Kognitiivsed oskused ja õppimine • Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid • Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega ning plaanis peavad olema kirjeldatud: A) lapse ja vanemate enda huvid, püüdlused ; B) hariduslikud erivajadused; C) tervishoiuteenuste vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; kuidas haridusasutus lühiajalisemaid eesmärke täidab; F) pakutavad haridusteenused; G) pakutavad tervishoiuteenused (need, mida laps lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad sotsiaalteenused; I) lapse haridusasutuse 28 andmed; J) eelarve EHC plaani eesmärkide täitmiseks (Personal Budget); K) plaani käigus tehtud hindamised. Kuigi EHC plaani võib pidada biopsühhosotsiaalsel mudelil põhinevaks, ei kodeerita selle käigus tehtud hindamisi RFK-raamistikus. EHC hindamismetoodika nõrkuseks peetakse, et tervislikke ja sotsiaalseid vajadusi on kirjeldatud eelkõige hariduslikest vajadustest lähtuvalt, st hindamine pole piisavalt terviklik, ning kirjeldustes esineb ebamäärasust. (Castro & Palikara 2016; Palikara jt 2018) EHC plaanist sõltumatult (kuigi EHC plaani võib vajadusel taotlusele lisada) saab puudega lapse vanem või eestkostja taotleda Töö- ja Pensioniameti kaudu riiklikku puudetoetust, Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis), mis on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. DLA määramiseks peab taotlusest järelduma, et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): • Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): o madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“significant portion of the day”). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. o keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust funktsioonipiirangutest tulenevalt (personal care, in connection with bodily functions) ning hindamisel on olulised mõisted “sagedus”, “järjepidev järelevalve”, “märkimisväärne oht iseendale ja teistele” jt. o kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). • liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. DLA taotlusvormis annab lapsevanem või hooldaja infot lapse diagnoosi kohta ja kirjeldab, milline on selle mõju lapse igapäevaelu tegevustele ja liikumisele, lisades vajadusel infot koolist/arstidelt. Õigust toetusele hindab juhendite alusel Töö- ja Pensioniameti (DWP) vastava väljaõppega hindaja (Decision Maker), kes võib vajadusel pöörduda ekspertnõu saamiseks tervishoiuspetsialisti poole või paluda 29 lisainformatsiooni lapse perearstilt/haiglast. Kui sellest ei piisa, võib hindaja paluda lapse kohapealset hindamist (seda teeb DWP lepinguline tervishoiuteenuse osutaja). (Kirjavahetus DWPga, Decision Maker’s Guide) DLA juhis märgib, et see, mis lapse puhul on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus kui eakaaslastel tavapäraselt, jääb hindaja otsustada. Üldiste põhimõtetena tuleb aga järgida, et otsustamisel arvestataks hooldust, mida laps vajab, mitte hooldust, mida laps saab, võttes arvesse nii hoolduse ajalist kestvust kui ka hoolduse iseloomu ja intensiivust. Peamised juhendid NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel ja eri hindamiste koondamisel raamistikku nimega Decision Support Tool, mis jaguneb 10 “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating and Drinking, Mobility, Continence and Elimination, Skin and tissue viability; Communication, Drug therapies and medicines, Psychological and emotional needs, Seizures, Challenging Behaviour. Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi neljal tasemel: no needs, low, moderate, high, severe, priority. (Department of Health 2016) Puudetoetusele õigustatuse hindamise juhised: Decision Makers’ Guide (DMG) ja Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide (või ka A—Z of Medical Conditions): Decision Makers’ Guide on üldine juhis, mis sätestab peamised põhimõtted ja defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA määramisel koos näidisolukordadega. Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus päeval või öösel; järjepidev järelevalve; pikaajalise ja korduva järelevalve tähendus; päevased ja öised vajadused, märkimisväärne osa ajast jne. /.../ The evidence from the school indicates that Lucy is well behaved and her educational progress is normal for her age and she does not require any special attention whilst at school. Any attention required after the effects of the medication has worn off could not amount to attention frequently throughout the day, but may amount to attention required for a significant portion of the day. Põhilises juhendmaterjalis “Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide” on tähestiku järjekorras esitatud diagnooside nimekiri; iga diagnoosi kohta on esitatud info järgnevates kategooriates: • Haiguse/häire definitsioon • Mõju ja haiguse märgid • Kuidas diagnoositakse • Kuidas ravitakse ja kontrolli all hoitakse • Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) 30  • Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Näiteks sõltub ärevushäire korral toetuse kestvus sellest, kas tegu on kerge, keskmise või raske ärevushäirega: Moderate Symptoms present for more than 6 months for more than 50% of the time. There will be restrictions to family life because of the symptoms and the child will be missing social activities and school. The physical symptoms of anxiety may be leading to significant school absence. Severe Symptoms present nearly all the time for more than 6 months. This leads to a consistent pattern of impairment of the child’s family life, social life and school attendance. The physical symptoms of anxiety may be leading to medical and Emergency Department consultations. 3.4 Šveits Ülevaade Šveitsis on 2011. aastast kasutusel võimekuse hindamise protsess (ingl eligibility procedure), mis põhineb funktsioneerimise rahvusvahelisel klassifikatsioonil (RFK) ja alaealiste puhul selle laste ja noorte versioonil (ICF-CY). Puudega isik on defineeritud kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). Puudekindlustuse süsteemi haldab vastav amet. Puude tuvastamise eesmärgiks on võimekuse toetamine: võimaldada puuetega inimestel tõhusalt vabas ühiskonnas osaleda. Peamine põhimõte pärineb puuetega inimeste konventsioonist (artikkel 24): “Puuetega inimeste isiksuse, annete ja loovuse, samuti vaimsete ja füüsiliste võimete arendamine maksimaalse potentsiaalini”. Võimekuse hindamise protsessi jaoks on loodud tööriist, mis arvestab järgmisi dimensioone: haiguslugu, pere- ja koolikeskkond, toimimine (keha funktsioonide ja tegevuse/osalemise üksuste loend), diagnoos (RHK-10), individuaalsete või üldiste hariduslike eesmärkide hindamine, vajaduste/nõuete taseme ja tüübi hindamine, sekkumise või teenuse osutamise soovitus. Hindamisel arvestatakse infot, mis jaotatakse kahte ossa: teave funktsioneerimise ja takistuste kohta ICF-CY mõistes 31 (baashinnang) ja teave vajaduste kohta laiendatud ICF-CY mõistes (erivajaduste hindamine). Praktikad laste puude tuvastamisel Lapsed käsitletakse puude tuvastamisel teistest eraldiseisvalt kuni 14. eluaastani (k.a). Laste puude hindamine on Šveitsis vajalik eelkõige hariduslike ja arenguvajaduste toetamiseks, aga ka sotsiaaltoetuste saamiseks, mida makstakse puudekindlustuse (ingl disability insurance) süsteemi alusel. Puude tuvastamiseks on loodud Standardiseeritud hindamissüsteem SAV põhineb RFK klassifikatsiooni laste- ja noorteversioonil. SAV sisaldab 23 tegutsemise ja osaluse koodi (d-koodid) ja 11 organismifunktsiooni koodi (b-koodid). Hindamise eesmärk on tuvastada lapse/noore isiku toetus- ja abivajadused, vajadus nõustamise või muude vajalike meetmete järele, tagada, et laps/noor saab kasu optimaalsest arengust ja õppimisvõimalustest. Seega elementide valik peegeldab eelkooliealiste, kooliealiste ja noorte täiskasvanute arengu- ja õppeülesandeid. Tuleb arvestada, et SAV kasutamine on Šveitsi suveräänsetes liikmesriikides ehk kantonites veidi varieeruv. Peamiseks hindamise aluseks on: 1. Hariduse ja koolituse kontekst, 2. Perekondlik kontekst, 3. Tegutsemisvõime (tegutsemine ja osalus ning keha funktsioonid), 4. Meditsiinilised diagnoosid (RHK-koodid) ja probleemi kirjeldus. Erivajaduste kindlaksmääramisel lähtutakse spetsiifilistest vajadustest ning see protsess hõlmab järgmisi elemente: 1. Lapse olukorra hindamine arengu ja koolituse eesmärkides peamistes eluvaldkondades vastavalt RFK-le, 2. Vajaduste hindamine, 3. Soovitused (meetmed ja vastutav asutus) SAV instrumendil ei ole vanusepõhiseid versioone. Siiski võtab see arvesse lapse vanust, määrates erineva tähtsuse taseme teatud elementidele. Näiteks, koolieelses eas tuleb erilist tähtsust omistada perekeskkonnale ja selle mõjule, samas kui diagnoosidel on vähem keskset rolli, sest selget diagnoosi on varases eas sageli raske kindlaks teha. SAV võtab arvesse ka erinevaid vanuseastmeid lapse/noore inimese keha funktsioonide ja tegevuste ning osalemise hindamisel. 32  4. Hinnang välisriikide juhendite rakendamisele Eesti kontekstis Eesti probleemistik Eestis laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessis on oluliseks probleemiks seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, mis toovad kaasa mitmeid keerukusi tuvastamise protsessis. Kesksel kohal on raskused abi, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisega, milleks puudub metoodiline juhend ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus. Metoodilise juhendmaterjali puudumisega seondub hindajate suur kaalutlusõigus, erinevate allikate omavaheliste kaalumise ebaselgused ja tehtud otsuste läbipaistmatus taotleja jaoks. Probleemina nähakse ka alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteeti, millest ei pruugi piisata otsuste langetamiseks; sellega haakub ebaselgus tuvastaja uurimiskohustuse piiritlemisega. Tuvastamisprotsessi keerukus ja protsessi vähene läbipaistvus on eriti problemaatiline juhul, kui korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Kuna sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, kaasnevad tihti vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. Ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis, mis toob muuhulgas kaasa ka ebamõistliku ressurssikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. Välisriikide praktikad ja juhendid Rootsi on heaks näiteks RFK laialdase kasutuse osas nii sotsiaal- ja meditsiinisüsteemis laiemalt kui ka puudega seonduvate toetuste ja abivajaduste puhul. Üleüldiselt ja inimkeskse toe pakkumisel on plussiks individuaalsete eripärade ja vajaduste arvestamine sotsiaaltoes – standardiseeritust luuakse küll RFK kasutamise läbi ühtse keele ja määrajate kasutamisega, ent näiteks täpne valik, milliseid koode kellegi hindamisel kasutada, lähtub sageli sellest, mis on abivajava inimese jaoks oluline ja tähenduslik. See on aga praegusesse Eesti konteksti ülekantavust vähendav tegur; küll aga võivad väljatöötatud mudelid olla rakenduslikud pikema ajaraamiga arenduste lõikes. Sellele lisaks ilmnes Rootsi analüüsimise käigus ka praeguste lünkade täitmiseks rakenduslikke toetusmeetmeid ja vastavaid juhendmaterjale. Saksamaa on heaks näiteks sellest, kuidas RFK on lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning seadusandlusesse juba puude definitsiooni tasandilt. Sarnaselt Rootsile on ka Saksamaa puhul kesksel kohal abivajava inimese isiklikud eelistused ja soovid – puude tuvastamise tulemuseks on ka nö rakenduskava, seades sellisena puude tuvastamise protsessile ka selged eesmärgid parema osaluse tagamiseks. Saksamaa paistab teiste siinses analüüsis vaadeldud riikide kõrval silma ka selge puude astmete jaotusega. 33 Suurbritannia süsteemi põhiline puudus siinse uuringu eesmärke silmas pidades on, et teenusvajadust ning õigustatust toetustele ei hinnata RFK süsteemi alusel, kuigi süsteem järgib põhimõtteliselt biopsühhosotsiaalset mudelit ning võrdse kohtlemise seadus annab eelduse keskkondlike ja sotsiaalsete teguritega arvestamiseks. Seejuures on lapse teenusvajaduse keskse hindamise (EHC plaan) puhul ebaselge, kuidas saavutatakse tervishoiu-, sotsiaal- ning haridussüsteemi hindamiste ühilduvus ning hindamistulemuste järjepidevus. Riikliku puudetoetuse (laste puhul DLA) üks eeliseid on dokumendipõhisus ja selgelt piiritletud hooldusvajadusest tulenevad toetusmäärad, ometi ei näi meditsiinilise hariduseta hindajale olevat piisavalt spetsiifilisi juhiseid selgitamaks välja, milline on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus nö tavapärase lapsega võrreldes. Seega ei pruugi Suurbritannia eeskuju aidata lahendada ka Eesti süsteemi praegust ebamäärasust. Šveitsi tugevuseks on sarnaselt Saksamaale puude tuvastamise protsessi eesmärgistatus: antakse ka konkreetsed sekkumiste soovitused. Protsessis on tugev fookus lapse pere ja keskkonnategurite arvestamisel. Šveitsi süsteemi miinuseks on puude tuvastamise kasutamine eelkõige hariduslike- ja arenguvajaduse toetamiseks, mistõttu ei ole see Eesti konteksti vahetult ülekantav. Uuringusse kaasatud ekspertidega läbiviidud arutelus, kus kõrvutati erinevate riikide lähenemisi ja praktikaid, hinnati Rootsi lähenemist ja materjalide rakendatavust kõige kõrgemaks. Sotsiaalkindlustuskassa poolt pakutavate rahaliste puudetoetuste ja - hüvitiste juhendmaterjalide abil on võimalik täita Eesti praeguse praktika lünki – näiteks sisustada laste puhul eakohase abi- ja juhendamisvajaduse määra, kirjeldada sotsiaalkindlustusameti uurimiskohustust, alusmaterjalide omavahelist kaalumist. Positiivsena toodi esile ka tugevat toetumist RFK’le ja hulgaliselt asjakohaste RFK koodigruppide ja neil põhinevate instrumentide olemasolu. (INT4 2024) Üldised märkamised ja järeldused Välisriikide praktikate analüüsis tulid esile mitmed üldisemad aspektid, mida tasub silmas pidada laste ning eakate puude tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. • Suure tähtsusega on tegevuse ja osaluse hindamine ning keskkonnategurite arvestamine. • Mitmes vaadeldud riigis kaardistatakse piirangute hindamise käigus ka eesmärgid: soovitud seisund ja/või selleks sobilikud toetusmeetmed. • Laiemalt võib märgata riikide liikumist pigem eemale dokumendipõhisest ja kaudsest hindamisest; rakendatakse nt WHODAS 2.0 riiklikku valideerimist ja normväärtuste leidmist (Bickenbach jt 2015). • Mõnes riigis kerkisid esile lahendused puudega inimese kaasamiseks ja toetamiseks ning hindamise läbipaistvuse tagamiseks: nt Rootsis kommunikeeritakse leiud enne lõpliku otsuse tegemist taotlejale. • Eakate vanuselist jaotust ei ole riikide praktikates oluliselt ilmnenud. 34 • Laste puhul näib vanuseline jaotus levinum kooliea piiri järgi (enne seda eakohane areng eagrupiti, siis koolikesksem fookus). 35  5. Juhendi koostamine Juhendi koostamiseks võeti esmalt vaatluse alla välisriikides kasutuses olevad metoodilised juhendid. Riikidest keskenduti valitud Euroopa riikides RFK põhise puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate sihtgruppides. Välisriikide juhendite analüüsi üks põhieesmärke oli määratleda laste ja vanaduspensioniealiste funktsioneerimisvõime hindamiseks sobilike koodide nn baaskomplekt, samuti leida suuniseid ealiste iseärasuste arvestamiseks hindamisel ning tuvastada võimalusi puude raskusastme skoori arvutamiseks RFK põhjal. Põhikomplekti (ingl core-set) koodigrupi loomiseks koondati Rootsis, Saksamaal ja Šveitsis kasutatavad koodid ühte tabelisse selliselt, et kajastatud olid koodid, mis olid kasutusel vähemalt kahes riigis ning markeeritud kui need olid kasutusel kõigil kolmes riigis. Seejärel lisati tabelisse ka Eesti töövõime hindamise metoodika alusel kasutatavad koodid. Loodud võrdleva tabeli pinnalt hindasid uurimismeeskonna eksperdid laste ja vanaduspensioniealiste vanusegrupile sobilikke koode, eesmärgiga valida välja minimaalne soovituslik valik nn baaskomplekti koode. Juhendisse jäeti võimalus ekspertarstile põhikomplekti kuuluvaid koode omalt poolt iga isiku juhtumi puhul asjakohaste koodidega täiendada. Ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse) ja erivajaduste hindamise osas võrreldi Eesti ja välisriikide praktikaid. Kui üldjuhul antakse välisriikide juhendites üldine suunis arvestada lapse eakohase arenguga piirangute tuvastamisel, siis puude tuvastamise alused ei ole üldjuhul vanusegrupiti eristatud. Kuivõrd oluliseks probleemkohaks senises praktikas on küsimus, kuidas määratleda laste abivajaduse eakohasust, jäi huvipakkuva praktikana silma Rootsis kasutatav isikliku abistaja toetusmeede, kus vastav hindamispraktika on olemas. Nimelt tekib (teatud funktsioonihäirega inimestele mõeldud toetusmeetme) saamise õigus siis, kui inimene vajab abistamist rohkem kui 20 tundi nädala jooksul. Laste puhul arvestatakse sealt maha aga vastavalt vanusele hulk tunde, mis on ootuspärane iga lapse hooldamisel abistamisele pühendada. Samuti on antud meetme juhendis põhjalikult kirjeldatud, milliste tegevuste juures pakutavat abi sellise tunniarvestuse puhul sisse või välja arvestada (näiteks ei kuulu eakohase abistamise sekka sondiga toitmisega seonduv aeg). See praktika eeldab aga laiapõhjalisemate alusandmete olemasolu ning Rootsi praktika näitel ka kohtumist taotlejaga, mida ei peetud ekspertide hinnangul tänases Eesti praktikas võimalikuks. See praktika eeldab aga laiapõhjalisemate alusandmete olemasolu ning Rootsi praktika näitel ka kohtumist taotlejaga, mida ei peetud ekspertide hinnangul tänases Eesti praktikas võimalikuks. Välisriikide toetuspraktika pinnalt võeti ealiste eripärade puhul juhendi koostamisel aluseks kolmene jaotus: eelkooliealised, kooliealised ning vanaduspensioniealised. See tähendab, et nn põhikomplekti koodigrupp jaotati omakorda kolmeks, vastavalt eagruppidele asjakohastele tegevustele. Nii ei ole näiteks kood d166 (lugemine) või d298 (enda käitumise juhtimine) asjakohased koolieelikute puhul, küll aga kooliealiste ning vanaduspensioniealiste puhul. Kood d155 (oskuste omandamine) on aga 36 asjakohane eelkõige koolieelikute ning kooliealiste puhul, aga mitte samaväärselt oluline vanaduspensioniealiste puhul. Puude raskusastme skoori arvutamine RFK põhjal teiste riikide praktikate näitel ei osutunud antud raamistikus võimalikuks: vaadeldud instrumendid keskenduvad puudega seonduvate vajaduste tuvastamisele (ingl disability needs assessment), mitte puude (raskusastme) tuvastamisele (ingl disability status assessment). Riikide praktikad ning lävendid, mis on tuletatud keskmiste skooride põhjal, on igas riigis erinevad, mistõttu ei ole võimalik neid ka riigiti üle kanda, kuivõrd psühhomeetriliselt testimata valik RFK koode ei ole teaduslikult õigustatud instrument puude raskusastme tuvastamiseks. Arutelude pinnalt jõuti otsusele anda juhendiga soovitused, millised RFK koodid võivad olla relevantsed erinevatele teenusepakkujatele isiku tegutsemis-osaluspiirangute kirjeldamiseks ning edasiseks analüüsiks puude tuvastamise jaoks. Tellija soov oli lähtuda praeguse töövõime hindamise meetodi struktuurist, mis oli juba juurutatud ja praktikas kasutusel. See seadis juhendi loomisele selge raamistiku. Kuivõrd laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puhul puude raskusastme tuvastamise juhend puudus, siis esmalt kaardistati ja kirjeldati seni kasutusel olnud praktika (nii laste ja vanaduspensioniealiste isikute kui töövõime hindamisel). Sellele kirjeldusele lisati soovituslikud RFK koodid ning laiem RFK raamistiku tutvustus, mis on aga eeltoodud piirangute tõttu kirjeldava iseloomuga – ning kannab teenusepakkujate (kohalikud omavalitsused, rehabilitatsiooniteenuste pakkujad) informeerimise ning andmekogumise eesmärki. See tähendab, et RFK raamistik võimaldab laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise eksperdiarvamuse andmise kontekstis piiranguid täpsustada, kuid ei mõjuta puude raskusastme otsust. Juhendi loomisel arvestati, et see võimaldaks laste puhul teha puude raskusastme tuvastamise otsus kuni 18. eluaastani. 37  6. Testimine Juhendi testimise käigus püüdsime välja selgitada, kuidas toimub kaalutluskriteeriumide rakendamine puude raskusastme määramisel - millistel juhtudel ja millised kriteeriumid olid otsuse langetamisel kaalukamad (tervisekahjustuse/haiguse kulg; erinevates valdkondades esinevate piirangute koosmõju; tervisekahjustuse/haiguse raskusaste; haiguse ägenemiste sagedus; tervisekahjustuse/haiguse ulatus; taotleja haiguskriitika ja -teadlikkus; ravisoostumus; tegutsemispiirangute mõju taotleja igapäevategevustele). Samuti palusime testijatel hindamisjuhendit kasutades sisestada ekspertiisi vormi taotlejal tuvastatud tegutsemis- ja osaluspiirangutele (d), funktsioonihäiretele (b), ning soovituslikult ka keskkonnateguritele (e) vastavad RFK koodid koos nende ulatust väljendavate RFK määrajatega. Piirangute esinemist või puudumist hinnatakse juhendi põhjal järgmistes valdkondades: 1. liikumine 2. käeline tegevus 3. suhtlemine a. nägemine b. kuulmine c. kõnelemine 4. teadvusel püsimine ja enesehooldus 5. õppimine ja tegevuste elluviimine 6. muutustega kohanemine ja ohu tajumine 7. inimestevaheline lävimine ja suhted. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koosmõjus raviarsti(de) määratud ja reaalselt kättesaadava raviga, mis tähendab, et taotleja tervisehäire kompenseerimiseks on ravi (kui see on võimalik) määratud ning ravimeetodid (ravimid, protseduurid jms) on rakendatud vastavalt kehtivale ravijuhisele ja/või arsti poolt ettekirjutatule. Arvestatakse ka taotleja haigusteadlikkuse ja ravisoostumusega. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koos abivahendiga, mida inimene oma terviseseisundit arvestades iga päev vajab ja kasutab või mille kasutamine piiranguid vähendaks. Abivahendite või ravimite kasutamine või vajadus neid kasutada ja osta ei ole puude määramise aluseks. Valitud valdkondades kirjeldab ekspertarst funktsioonihäiretest tingitud tegutsemis- ja osaluspiirangute ulatust RFK määrajate abil, mille tähendused on järgmised: 38 0 – piirangut ei ole, puudub, on tühine või ei põhjusta tegutsemis- ja osaluspiiranguid – ei sega väga igapäevaelu, on esinenud üksikutel juhtudel viimase kuu aja jooksul 1 – piirang on kerge, väike, nõrgalt väljendunud (piiranguid esineb, kuid need takistavad tegutsemist ja osalemist vähesel määral ja mitte kõigis elulistes situatsioonides) 2 – piirang on mõõdukas, keskmine, tuntav (piiranguid esineb märkimisväärses mahus, kuid isik suudab siiski iseseisvalt enamiku igapäeva põhitegevustega toime tulla) 3 – piirang on raske, suur, tõsine (piiranguid esineb suures mahus, isik vajab olulisel määral abi või kohandusi, piirab olulisel määral igapäevaelu tegevuste teostamist, esineb väga sageli või pidevalt (peaaegu iga päev), tegevuse sooritamine on peaaegu võimatu või ainult osaliselt teostatav, vajalik võib olla abivahend või kõrvalabi) 4 – piirang on täielik, sügav (piirangud on täielikud ja takistavad igapäevast hakkamasaamist ning isik vajab pidevat abi või ei suuda tegevusi üldse sooritada) 8 – täpsustamata (erandina kasutusel, kui kahjustuse/häire/piirangu ulatuse määra ei saa täpsemalt hinnata) 9 – ei ole rakendatav (kasutatakse kõige sagedamini siis, kui tegevus pole asjakohane, näiteks d850 „Tasustatav töö“ vanaduspensioniealise puhul) Piirangu ulatuse kirjeldamisel lähtub ekspertarst võimalusel terviseinfos kajastatud standardiseeritud ja normeeritud (ehk kohaliku populatsiooni tulemuste põhjal arvutatud normidega) testidest, millel on konkreetne väärtusskaala. Seejuures ei võrdu piirangute ulatus ehk vastava RFK määraja väärtus automaatselt puude raskusastmega, vaid ekspertarst otsustab puude raskusastme üle kaalutlusõiguse alusel kogu ekspertiisi käigus kogutud infot arvesse võttes. RFK määrajad on kirjeldava iseloomuga ja annavad inimese kohta vajalikku informatsiooni näiteks edasiste teenuste osutajatele. Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta Võrreldes testhindamiste tulemusi tavapärase hindamisprotsessiga nägime, et varasemast rohkem võeti hindamisel arvesse erinevate valdkondade piirangute koosmõju igapäevategevusele. Ka piirangute kirjeldusid olid põhjalikumad. See võib muidugi olla seletatav ka sellega, et testijad tunnetasid vastutust kirjelduste koostamisel, teades, et need koostatakse uurimisrühma liikmetele töös kasutamiseks. 39 Huvitav uurimistulemus oli see, et kasutati 4. tasandi koode, kuigi seda juhendis ei eeldatud, ja seega tundus ka määrajate valik asjakohasem. Nägime testimise tulemusest, et põhjendused määrajate määramisel vajavad juhendis veel veidi selgitamist. Hetkel nägime, et hindajad on loetlenud terviseandmeid, mida on arvestatud, ja siis hinnanud piirangu kergeks/keskmiseks/raskeks. Põhjendus peab aga määraja valimisel tuginema struktuuri- ja funktsioonhäirele, mis RFK skaala kohaselt mõjutab inimese tegutsemisvõimet protsentuaalselt skaalal 0-4. Mõistame, et terviseandmete seostamine määraja valikuga nõuab tegelikult ekspertarstidele lisakoolitust. Seda olid ka mõned ekspertarstid oma kommentaarides välja toonud, samuti on algusest peale olnud teada, et uue juhendi kasutuselevõtuga peab kaasnema ka lisakoolitus. Huvitav oli see, et testhindamisi teinud ekspertarstid kasutasid rohkem RFK koode kui juhendis väljapakutud koodide nimekirjas – peamiselt kasutati küll etteantud koode, kuid otsiti juurde ka uusi koode, eriti d-koode, et piiranguid täpsemalt kirjeldada. See on ühelt poolt kiiduväärt tegevus, teiselt poolt mõjutas see oluliselt ajakulu hindamisprotsessile. Täiendame juhendit selgitustega, et eesmärgiks ei ole võimalikult paljude sobivate koodide leidmine, mis hinnatava inimese piirangutega sobida võivad, vaid siiski igapäevatoimingutega seotud piirangute piisavalt täpne kirjeldamine, kasutades niipalju koode kui vaja. Osad arstid rääkisid ka, et samastasid testhindamisel RFK koode võtmetegevustega. Kuna varasemalt oli kõikide võtmetegevuste osas hinnangu andmine kohustuslik, tundus arstidele testimisel, et hinnang tuleb anda ka kõikide juhendis väljapakutud RFK koodide osas. Selles osas täpsustasime juhendit, rõhutades, et kõikide etteantud koodide hindamine ei ole kohustuslik, koodid on hindajale abivahendiks piirangute kirjeldamisel. Vaadeldes koodide kasutamise mõju tulemuste kirjeldamisele, nägime, et rohkem kui pooltes ekspertiiside kokkuvõtetes räägitakse tegutsemispiirangutest ja funktsioonihäiretest, vähem räägitakse haiguse sümptomitest. Usume, et see on seotud konkreetse koodi määramise vajadusega ja ka vajadusega individualiseerida taotleja haigusest põhjustatud puuet, kuna haiguse olemus on ühe haiguse põdejatel sama, kuid haiguse kulg ja sellega kohanemine võivad olla väga erinevad. Seda tulemust näeme selgelt positiivse muudatusena juhendi kasutamisel. Tundus, et problemaatiline oli meelepuudega taotlejate hindamine piirangute kontekstis, mis nõuab täpsustusi juhendisse. Ekspertarstid leidsid, et teatud aspektides, nagu kõne või kuulmisega seotud piirangud, on keeruline leida õigeid koode, koodikomplektid ei kirjelda piiranguid piisavalt hästi. Samuti leiti, et diabeediga kaasnevate piirangute kirjeldamine on jätkuvalt keerukas ka siis, kui kirjeldamiseks on võimalik RFK koode kasutada, samuti leiti vastuolusid RFK ning võtmetegevuste skooride vahel, mis tulenes ilmselt töövõime hindamise mõjutustest, kuna võtmetegevuste skoorid ei ole puude raskusastme tuvastamisel asjakohased. 40 Juhendisse sooviti ka näiteid konkreetsete piirangute kirjeldamise kohta, et paremini koodide otstarbekat kasutamist mõista. Selle probleemi leevendamisel aitab ilmselt planeeritav ekspertarstide koolitus. Testijad arutasid, et kas etteantud d-koodid, mille lisamine saab tulevikus infosüsteemi täiendamisel olema väga lihtne, „ühe klikiga“, pigem takistavad või stimuleerivad lisakoodide otsimist. Testimine näitas, et pigem soodustas see koodikomplektide uurimist ja lisakoodide leidmist, kuid nagu ka ülalpool mainitud, võib siin põhjuseks olla testijate kõrge motivatsioon. Küsimusi tekitasid olukorrad, kus tuli tegeleda prognoosi arvestamisega, näiteks kui oli teada, et peatselt toimuva operatsiooni tõttu võib inimese seisund lähiajal oluliselt muutuda, kuid selliste olukordade lahendamiseks ei piisa vaid RFK koodide kasutuselevõtust. Hetkel olemasolevate piirangute täpsem kirjeldamine ei aita teha otsust selle kohta, milline on prognoos ning kas ja kuidas peaks seda puude raskusastme tuvastamisel arvestama. Kokkuvõtteks leiti testimise tulemusena, et RFK kasutamine peab olema võimalikult lihtsalt arusaadav ja kandma funktsioneerimisvõime väljendamise eesmärki (see tähendab piiranguid kirjeldava teksti alusel olulise funktsioneerimisalase info väljatoomine standarditult ehk RFK koodidena). Valitud RFK koodide ja määrajate abil peab olema võimalik antud taotleja võimekusest ning piirangutest piisavat ülevaadet saada. Soovituslik on RFK koodide valikul vajadusel võtta juhendis väljatoodu kõrval abiks ka RFK täisklassifikatsiooni selgitused (sealhulgas „k.a,“ ja „v.a“ väljatoodud info). Taotleja funktsionaalsuse profiili edasiandmiseks on vajalik valida alati optimaalne hulk d-koode. Liiga suur RFK koodikomplekt võib jätta taotlejal esinevad peamised piirangud paljude väljatoodud koodide seas piisava tähelepanuta, samas liiga väike koodikomplekt ei võimalda taotleja funktsionaalsetest piirangutest ülevaadet saada. RFK hea praktika järgi on soovitav optimaalse RFK koodide kogumi saavutamiseks pärast RFK koodide valimist ekspertiisi koodide valim veel kord üle vaadata ja konkreetsele taotlejale mõeldes vajadusel valitud koodide hulka vähendada/ uusi koode lisada, et RFK koodide ja määrajate alusel avaneks taotleja funktsioneerimisvõimest terviklik pilt. 41  7. Soovitused Soovitused põhinevad uuringu tulemustel, milles analüüsiti RFK-põhise lähenemise rakendamise võimalusi puude raskusastme tuvastamisel laste ja vanaduspensioniealiste vanuserühmades. Soovituste eesmärk on toetada loodud juhendi taustal RFK raamistiku kasutuselevõttu ka nendes vanuserühmades, tagades, et puude raskusastme tuvastamise praktika vastaks rahvusvahelistele standarditele. Esitatud ettepanekud keskenduvad infovahetuse tõhustamisele, rakendamist toetavatele tingimustele ning protsessi edasisele arendamisele. 7.1 Infovahetus Oluline võimalus parandada puude raskusastme tuvastamise probleemkohti (kirjeldatud peatükis „Puude tuvastamine Eestis“) puudutab osapoolte vahelist infovahetust. Infovahetus SKA ja taotleja vahel • Otsuse sisuline põhjendamine taotlejale on eriti oluline olukorras, kus korduvhindamise korral tuvastatakse varasemast madalama raskusastmega puue või puuet ei tuvastata. Uuringu raames vaadeldud Rootsi praktikas on sellistel puhkudel, kui otsus on taotleja jaoks varasemast negatiivsem (st. toetussumma väheneb või kaob) ette nähtud otsuse tavapärasest põhjalikum selgitamine haldusaktis. Olgugi, et varasem puude raskusastet tuvastav otsus ei loo isikule õiguspärast ootust, et järgnevad otsused tulevad samasugused, on see inimlik ootus. Sellises olukordades võib sihipärane põhjalikum teabe jagamine ennetada taotlejate segadust, pahameelt ja vaideid. Sellest lähtuvalt soovitame juhul, kui käesolev otsus on varasemalt määratud puude raskusastmest madalam, lisada haldusaktile käesoleva otsuse kokkuvõtlik sisuline põhjendus. Kui see on võimalik, soovitame ekspertarstil lisada ka lühike selgitus, miks otsus varasemast erineb. Oluline on jälgida, et antakse sisuline selgitus (nt „Terviseandmete põhjal saab taotleja oma abivahenditest/ravist (nimetada abivahend/ravi) sel määral tuge, et tema piirang (nimetada funktsioonipiirang) vastab (nimetada puude valdkond) kerge puude raskusastmele,“ mitte ainult formaalne (nt „Keskmisele puude raskusastmele vastavat funktsioonipiirangut käesoleval hindamisel ei tuvastatud“). • Prioriteetne on tulevikus anda taotlejale koos puude raskusastme tuvastamist puudutava haldusaktiga ka sisuline kokkuvõte eksperthinnangust või teha eksperthinnang taotlejale ligipääsetavaks. • Luua juhised eelmistes punktides kirjeldatud teabevahetuse jaoks, kaasates tüüpvormide, koolitustel kasutatavate näidismaterjalide jm teabematerjali koostamisse ja sõnastamisse esindusorganisatsioone (nt EPIKoda ja selle liikmesorganisatsioonid), kes aitaksid tagada teabe ligipääsetavust (sh piisavalt lihtsat sõnastust) kõikidele sihtgruppidele. 42 Infovahetus tervishoiusüsteemis Puude raskusastme tuvastamise protsessi oluline parendusvõimalus puudutab sisendiks olevate terviseandmete kvaliteeti ning teabe edastamist RFK „keeles”. • Tervishoiutöötajad saavad puude raskusastme tuvastamise protsessi sujuvamaks muuta, kirjeldades epikriisides terviseprobleemist tulenevaid piiranguid ning hinnates neid RFK määrajatest lähtuvalt kerge, mõõduka, raske või täieliku probleemina. See praktika on teatud erialadel juba võrdlemisi hästi juurdunud, ent vajab ühtlustamist ja arendamist. • Testimises ja sidusrühmade tagasisidest on esile kerkinud probleemina funktsioneerimisvõimet väljendava info kättesaadavus (läbi viidud uuringute tulemuste kommenteerimine) ning epikriiside vähene sisestamine tervise infosüsteemi. Probleem on selgemalt üles kerkinud psühhiaatria näitel, kus ka patsiendipoolse märkuse puhul võib info jagamine kulgeda visalt. Praktikana tuleb soosida seda, et puuet taotlevat inimest puudutavad sissekanded oleksid sisulised ning süsteemi üles laetud, vältimaks asjatut tööd puude tuvastamise ekspertiisides. 7.2 RFK põhikontseptsiooni rakendamine Soovitame rahvusvaheliselt soositud praktikate näitel kaaluda võimalust liikuda eemale ainuüksi dokumendipõhisest, kaudsest puude raskusastme tuvastamisest kõigis vanuserühmades ning kaasata hindamisse RFK-põhine hindamisinstrument (nt WHODAS 2.0), mille alusel viiakse läbi lühi-intervjuu, mille eesmärgiks on saada struktureeritult, standardiseeritavalt ning võimalikult objektiivselt teavet selle kohta, milline on inimese toimetulek tema igapäevaelus, võttes arvesse ka keskkonnategureid. Seda hindamist saab kasutada koos dokumendipõhise teabega terviseseisundi kohta. Nii on võimalik hindamisel paremini lähtuda RFK-põhisest puude kontseptsioonist. Keskkonnategurite määramise toetamine. RFK lähtub eeldusest, et inimese funktsioneerimist mõjutab lisaks individuaalsetele omadustele ka keskkond, milles ta elab ja tegutseb. See tähendab, et inimese funktsioneerimisvõimet tuleb hinnata ka nn taustategurite kontekstis. RFK raamistikus vastavad keskkonnateguritele e-koodid. Need võimaldavad kajastada tegureid nagu tooted ja tehnoloogia, looduskeskkond, tugi ja suhted, hoiakud ning laiemaid süsteeme. Tuleb arvestada, et nii lastel kui vanaduspensioniealistel mõjutavad näiteks elukeskkond ja lähedaste tugi toimetuleku taset oluliselt. E-koodid võimaldavad omavalitsustel ja teistel teenusepakkujatel paremini mõista, milles abivajaja piirangud seisnevad, ning seeläbi luua sobivamaid toetavaid meetmeid ja teenuseid – seda nii üksikjuhtumite puhul kui ka laiemalt näiteks piirkonna ligipääsetavuse hindamisel. Lisaks võimaldavad need arvestada lähedaste 43 ning kogukonnas oleva toega. Edasiste arenduste käigus on oluline luua standardiseeritud viis, kuidas taotluse ning täiendavate andmete põhjal keskkonnategureid hinnata. Puude liikide kaotamine. RFK järgi hinnates ei peaks puue lähtuma ainult konkreetsest funktsioonihäirest või struktuurikahjustusest, vaid terviklikumast lähenemisest, mis keskendub inimese tegevus- ja osalusvõimele tema tegelikus keskkonnas. See tähendab, et edasiste arenduste käigus oleks RFK-põhiselt asjakohane käsitleda funktsioonihäiret hindamisprotsessi ühe elemendina, kuid hinnata tervikuna inimese funktsioneerimisvõimet ning liikuda seeläbi puude liikide kaotamise suunas. 7.3 Arendussoovitused Siinse uuringu käigus analüüsitud välisriikidest ei ilmnenud ühtegi Eestile sobivat RFK-l põhinevat puude tuvastamise süsteemi suuresti seetõttu, et üldjuhul ei hinnata välisriikides mitte puude raskusastet kui staatust, vaid puudega seonduvaid vajadusi. Selleks, et leida just puude raskusastme tuvastamiseks sobivaid vahendeid, on oluline mõista kahe protsessi erinevust: Puude staatus (disability status assessment) on terviklik hinnang inimese puude tasemele, mille võtab kokku üks hindamisskoor. RFK põhimõtetele tuginedes tähendab puude staatus inimese sooritusvõimet piisavalt esinduslikus hulgas tegevustes inimese terviseseisundit (võimekust) ja keskkonna soodustavat või takistavat mõju arvesse võttes. Usaldusväärne koondhinnang inimese terviklikule kogemusele eeldab seejuures, et hindamisskoorini jõutakse statistiliste hindamismeetodite abil. Puude staatus on aluseks edasiste teenuste ja toe väljaselgitamisele. Puudest tulenevate vajaduste hindamise (disability needs assessment) eesmärk seevastu on selgitada välja puudega inimese individuaalsed vajadused , lähtudes konkreetsetest tegevus- ja osaluspiirangutest, ja teenused, mis võiksid selle inimese osalust ühiskonnaelus toetada. Vajadused ja neile vastavad teenused selgitatakse välja mitme spetsialisti koostöös ja erinevaid kliinilisi instrumente ning tööriistu kasutades. (Posarac jt 2021) Mitmete riikide puude tuvastamise süsteeme uurinud väliseksperdid (INT8) andsid tugeva soovituse liikuda tulevikus selles suunas, et tuvastada puude staatust hindamisskoorina ainult tööealistel ning hinnata lastel ja vanaduspensioniealistel vajadust toe ja teenuste järele. Teisisõnu ei peaks laste ja eakate abi kättesaadavus sõltuma sellest, kas neil on määratud konkreetne puude staatus (või raskusaste), ning hinnang abivajaduse kohta peaks käsitlema last ja tema keskkonda tervikuna (Bickenbach & Posarac 2023a). RFK eesmärk on inimese funktsioneerimisvõimet standardsel viisil kirjeldada, seejuures annavad määrajad koodi osana võimaluse väljendada erinevate piirangute 44 ulatust (skaalal 1—4). Sellisena on RFK-l informatsiooni kogumise ja süstematiseerimise otstarve, mida täheldasime näiteks puudega seotud vajaduste hindamise süsteemides Šveitsis ja Rootsis. Selleks aga, et arvutada RFK määrajate alusel inimese kõiki piiranguid tervikuna väljendav skoor ehk puude raskusaste, on tarvis usaldusväärset RFK-l põhinevat hindamisinstrumenti. Puude staatuse hindamiseks kasutatav algoritm peab olema heade psühhomeetriliste omadustega, st: • valiidne ehk sisuliselt sobiv (mõõdaks RFK kontseptsioonist lähtuvat puuet, võttes arvesse ka keskkonda), • reliaabel (tagaks, et kaks eri hindajat jõuavad samale tulemusele); • sobilike skoorilävenditega puude raskusastme tuvastamiseks, kuivõrd lävendid on riigiti erinevad ning luuakse konkreetse riigi esindusliku valimi keskmiste põhjal. Need omadused on vajalikud, et seos puude tuvastamise protsessis kogutud info ja arsti ekspertotsuse vahel oleks võimalikult läbipaistev. Puude raskusastme tuvastamiseks täiskasvanutel on soovituslik kasutada Maailma Tervishoiuorganisatsiooni väljatöötatud instrumenti WHODAS 2.0, mille psühhomeetrilisi omadusi on põhjalikult testitud (vt nt Posarac jt 2021, lk 21—22). WHODASi eelis on, et instrument võimaldab hinnata inimese sooritusvõimet ehk võtta arvesse tegelikke keskkonnategureid (inimese igapäevast elukeskkonda) täpsemini kui ainult dokumendipõhise hindamise abil, vältides seejuures intervjueerijate kasutuse korral ka enesekohase küsimustiku subjektiivsust. WHODAS 2.0 kujutab endast standardiseeritud küsimustega intervjuud, mille viib inimesega kohtudes või telefoni teel läbi vajaliku väljaõppega intervjueerija, kes esitab vajadusel lisaküsimusi ning hindab vastuste põhjal iga küsimust viiepalliskaalal (piirang puudub, kerge, mõõdukas, raske, sügav piirang, tegevust ei saa sooritada). Intervjuu kaudu kogutakse infot inimese funktsioneerimise kohta kuues valdkonnas ning vastajatel palutakse lähtuda oma tegelikust kogemusest igapäevaelus. Tänu väljaõppinud intervjueerijatele ning standardsetele küsimustele on WHODAS 2.0 ka kulutõhus, pakkudes kiire intervjuu toel asjakohast sisendit inimese funktsioneerimisvõime kohta (INT8; Potcovaru jt 2024). WHODAS 2.0 instrumenti on testitud ja selle valiidsust olemasolevate puude tuvastamise ja töövõime hindamise meetoditega võrdluses analüüsitud näiteks Lätis ja Leedus. Edasiste RFK-l põhineva puude raskusastme tuvastamise süsteemi arenduste käigus on siinse analüüsi tulemusel soovitus tutvuda vastavate testimise aruannetega (Posarac jt 2021, Fellinghauer jt 2022), mis kirjeldavad põhjalikult ka vajalikke eelsamme WHODAS 2.0 kasutuselevõtuks: 45  1. Andmekogumine ehk WHODAS 2.0 instrumendi pilootimine populatsiooni suhtes esinduslikul valimil, mis võimaldab statistilist analüüsi. 2. Statistiline analüüs: a. Vajalik puude raskusastmete lävendite määramiseks WHODAS 2.0 skooride põhjal. Kuna funktsioneerimisvõime on kontiinum ning RFK ei anna ette puude staatuse piiri (ja selles küsimuses puudub rahvusvaheline konsensus), on lävend valiku küsimus. Populatsioonipõhiste statistiliste analüüside kaudu tuletatud lävendid on olnud riigiti täiesti erinevad, mistõttu ei ole neid võimalik mujalt otse üle kanda. b. Teise olulise eesmärgina võimaldab statistiline analüüs kinnitada sobiliku valiku WHODAS küsimustiku väiteid ja valikvastuseid (seotud RFK kategooriatega), mis toimivad statistiliselt usaldusväärselt (võimaldades eristada erineva raskusastmega piiranguid). Nii Läti kui Leedu kogemuses oli selleks vajalik 36 väite seast mõne agregeerimine ning statistiline modelleerimine, mille tulemusel valiti 32 väidet; kusjuures riigiti erinesid tulemused oluliselt. Sarnane analüüs on vajalik ka sobilike RFK kategooriate määratlemiseks puudega seonduvate vajaduste tuvastamise süsteemi tarbeks, kui RFK-l on funktsioneerimisvõime kirjeldamise eesmärk (vastavatele statistilistele analüüsidele tugineb näiteks eelkirjeldatud Šveitsi haridusliku erivajaduse hindamise tööriist). 3. Modelleerimine. Selleks, et puude raskusastme hindamise meetod oleks valiidne ja reliaabel, peab lõplik hindamisskoor vastama intervallskaala omadustele. Teaduskirjandusele tuginedes leiavad Leedu uuringu autorid (Posarac jt 2021), et WHODASi küsimustiku ordinaalskaalal põhinevad tulemused saab teisendada intervallskaalale Raschi perekonda kuuluva psühhomeetrilise mudeli abil. Nii saab teha teaduslikult kindlaks puude taseme täpse arvväärtuse või protsendi. Lisaks on Läti ja Leedu aruannetes kirjeldatud ja kaalutud erinevaid valikud funktstioneerimisinfo ehk WHODASi kaudu saadud skoori ühildamiseks terviseinfoga. Nende seast ilmselt üks lihtsamini rakendatavaid on Lätile soovitatud variant WHODASi skoori terviseandmetega kõrvutada ning kohandada vajadusel selle järgi lõplikku hinnangut. Siinse analüüsi tulemuseks on soovitus neid võimalusi uurida ning hinnata edasises arendustöös erinevate stsenaariumite maksumust. WHODASi kasutuselevõttu kaaludes on tähtis arvestada, et see instrument ei sobi laste puude raskusastme tuvastamiseks. Uuringus osalenud väliseksperdid (INT8) andsid tugeva soovituse liikuda tulevikus selles suunas, et tuvastada puude staatust hindamisskoorina ainult tööealistel ning hinnata lastel ja vanaduspensioniealistel vajadust toe ja teenuste järele. See samm nõuaks aga põhjalikku ettevalmistust, sest eeldab piisavat toetussüsteemi, mis võimaldab vastata inimese individuaalsele 46 abivajadusele. Ühe näitena vanaduspensioniealiste teenusvajaduse hindamisest on Rootsis kasutusel eakate abivajaduse instrument, mida rakendavad abivajajaga näost näkku kohtumiste kaudu kohalikud omavalitsused. Kui aga jätkata puude raskusastme tuvastamist lastel, on siinse analüüsi tulemusel soovitus tutvuda puude tuvastamise süsteemi uuendustega Moldovas, kus hinnatakse lastel nii puude staatust kui ka vajadust teenuste järele ning kus kavandati 2022. aasta seisuga laste puude raskusastme hindamiseks ICF laste versioonil (WHO ICF-CY) põhineva instrumendi testimist (Bickenbach & Posarac 2023a, b). Rakendamine ja ajakohasus. Kuigi juhendisse on koondatud metoodilised alused ja soovituslikud RFK koodid, on selle rakendamise jaoks tarvilikud koolitused, mis toetaksid juhendi reaalset kasutuselevõttu. Samaväärselt oluline on infotehnoloogilise keskkonna arendus, sh arendada edasi Sotsiaalkindlustusameti infosüsteemi SKAIS2, et toetada juhendi kasutamist (struktureeritud andmete sisestamist ja töötlemist RFK koodide alusel) ning lihtsustada spetsialistide-vahelist koostööd. Tulevikus võib olla asjakohane kasutada ka masinõppe-põhiseid lahendusi. Tuleb arvestada, et kuivõrd RFK koodide rakendamise võimalused on ajas muutuvad, on oluline juhendi ajakohasena hoidmine, soovituslikult minimaalselt kord kahe aasta jooksul. Oluline on õigusruumi täiendamine ja täpsustamine, et tagada puude raskusastme tuvastamise struktuuri asjakohasus eri vanuserühmade jaoks. Tähelepanu tuleb pöörata ka andmete kasutatavusele ning turvalisele jagamisele sotsiaal- ja tervishoiutöötajate vahel, kehtestades sealhulgas juhised, mis reguleerivad, milliseid andmeid ja kuidas võib puude raskusastme täpsemaks hindamiseks kasutada. 47 Viited Åhsberg, E., Fahlström, G., Rönnbäck, E., Granberg, A. K., & Almborg, A. H. (2017). Development of an instrument for assessing elder care needs. Research on Social Work Practice, 27(3), 291-306. Bickenbach, J., Posarac, A., Cieza, A., Kostanjsek, N. (2015). Publication: Assessing Disability in Working Age Population: A Paradigm Shift from Impairment and Functional Limitation to the Disability Approach. https://openknowledge.worldbank.org/entities/publication/df975c2b-3258-597a-9e84- 9fee6900ff92 Bickenbach, J. and Posarac, A. 2023a. Assessing Disability of Children: A mapping in Armenia, Georgia, Moldova, North Macedonia, and Serbia. Main Report. © United Nations Children’s Fund (UNICEF) Regional Office for Europe and Central Asia 2022. Bickenbach, J. and Posarac, A. 2023b. Assessing Disability of Children in Moldova: Country Case Study. © United Nations Children’s Fund (UNICEF) Regional Office for Europe and Central Asia 2022. DDA (2017). Federal Act on the Elimination of Discrimination against People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp- content/uploads/sites/15/2019/11/Switzerland_Federal-Act-of-13-December-2002-on-the- Elimination-of-Discrimination-against-People-with-Disabilities-Disability-Discrimination-Act- DDA.pdf Deutsche Rentenversicherung (DRV). Sozialmedizinische Begutachtung. https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer- Aerzte/Begutachtung/begutachtung.html EK = Euroopa Komisjon, 2012. Sotsiaalkindlustusõigused: Rootsi. Tööhõive, sotsiaalküsimused ja sotsiaalne kaasatus. Kättesaadav: https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/SSRinEU/Your%20social%20security %20rights%20in%20Sweden_et.pdf Fellinghauer, C.; Posarac, A.; Bickenbach, J. and Jasarevic, M. 2022. Options for including Functioning into disability and work capacity assessment in Latvia. © World Bank. Leonardi, M.; Lee, H.; Kostanjsek, N.; Fornari, A.; Raggi, A.; Martinuzzi, A.; Yáñez, M.; Almborg, A.-H.; Fresk, M.; Besstrashnova, Y.; jt (2022). 20 Years of ICF—International Classification of Functioning, Disability and Health: Uses and Applications around the World. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 11321. https://doi.org/10.3390/ijerph191811321 Posarac, A.; Fellinghauer, C.; Bickenbach, J. 2021. Disability Assessment in Lithuania: Options for Including Functioning into Disability and Work Capacity Assessment © World Bank. Potcovaru, C. G., Salmen, T., Bîgu, D., Săndulescu, M. I., Filip, P. V., Diaconu, L. S., ... & Berteanu, M. (2024). Assessing the Effectiveness of Rehabilitation Interventions through the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 on Disability—A Systematic Review. Journal of Clinical Medicine, 13(5), 1252. SGB IX (2023). Sozialgesetzbuch (SGB IX). Neuntes Buch. Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/1.html Sotsiaalkindlustusamet (SKA), 2021. Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel, versioon 6, 21.06.2021. 48 Sotsiaalkindlustusamet, 2024. Puuetega inimeste üldine statistika 31.12.2023 seisuga. https://www.epikoda.ee/spetsialistile/statistika/2023-iv-kv_statistika-epikojale.xlsx Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Lapse puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/lapse-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Tööealise puude raskuastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/tooealise-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Vanaduspensioniealise puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude- tuvastamine/vanaduspensioniealise-puude-tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalministeerium (SoM), 2020. Töövõime hindamise metoodika, 31.03.2020 korrigeeritud versioon. TEHIK, 2023. Puude raskusastme tuvastamise taotluse esitamine muutus lihtsamaks. Tehik.ee: uudised. 23.11.2023. Kättesaadav: https://www.tehik.ee/uudis/puude- raskusastme-tuvastamise-taotluse-esitamine-muutus-lihtsamaks (kasutatud 18.01.2024) Trinidad Wiseman, 2023. Muutumatu seisundi diagnoosi alusel lapse abivajaduse määramise ja tugiteenuste proaktiivse pakkumise analüüs. Lõpparuanne. SHS VTK = Sotsiaalhoolekande seaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu väljatöötamise kavatsus inimeste vajadustele vastava rehabilitatsioonisüsteemi loomiseks. Sotsiaalministeerium, 2023. Kättesaadav: https://eelnoud.valitsus.ee/main/mount/docList/80f90bb4-836a-4c09-b4cb-8657cd026c82 (kasutatud 05.03.2024) ÜRO (2006). Convention of the Rights of Persons with Disabilities . Treaty Series, 2515, 3. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities-crpd#Fulltext Waddington, L. (2018). Disability Assessment in European States: ANED Synthesis Report. https://ssrn.com/abstract=3320419 Welti, F. (2002). Das SGB IX in der Entwicklung des Sozialrechts. Rehabilitation (Stuttg) 2002; 41(4): 268-273. https://doi.org/10.1055/s-2002-33268 WHO (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization, Geneva. https://cdn.who.int/media/docs/default- source/classification/icf/icfbeginnersguide.pdf Intervjuud INT1 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 12.01.2024 INT2 2024. Intervjuu Eesti puuetega isikute esindusorganisatsiooni esindajaga. Videokõne, 04.01.2024 INT3 2024. Intervjuu Rootsi ekspertidega. Videokõne, 27.02.2024 INT4 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 29.02.2024 INT5 2024. Intervjuu Saksa eksperdiga. Videokõne, 11.03.2024 INT6 2024. Interjuu Šveitsi eksperdiga. Videokõne, 12.03.2024 49 INT7 2024. Intervjuu Rootsi eksperdiga. Videokõne, 19.03.2024 INT8 2024. Intervjuu Šveitsi jt riikide puude tuvastamise süsteemide ekspertidega. Videokõne, 30.04.2024 50 Lisa 1. Uurimisküsimused 1. Millised on RFK põhiprintsiibid ja struktuur? 1.1 Milline on RFK hindamise osa puude raskusaste tuvastamisel või abivajaduse hindamisel? 1.2 Kuidas on määratletud alaealiste vanusegrupp (kas hindamine on laiendatud 16- 17-aastastele)? Kuidas on määratletud vanaduspensioniealiste vanusegrupp? 2. Kuidas tagada RFK selge määramine erinevates vanusegruppides? 2.1 Kuidas on ühitatud RFK kategooriad laste arenguetappidega? 2.2 Kuidas ühitada RFK kategooriad vanemate inimeste ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? 2.3 Kuidas mõõta ja arvestada ümbritseva keskkonna mõju puude raskusastmele? 2.4 Kuidas mõõta olulisi sotsiaalseid näitajad (sotsiaalsed oskused ja osalus, takistused) eri vanusegruppide puhul? 3. Millised on olulised mõõdikud eri vanusegruppide puude hindamisel? 3.1 Kuidas RFK-kodeeringus hindamistulemusi kasutades tuvastatakse puude raskusaste? 3.2 Kuidas eristatakse funktsioonide kõrvalekaldeid? 3.3 Kuidas eristatakse/standarditakse tegevuspiiranguid? 3.4 Kuidas hinnatakse/arvestatakse ühiskondlikus ja kogukonna elus osalemist? 3.5 Kuidas on arvestatud patsiendi isikupäraga (nagu taastusravis: patsiendi suhtumine, arusaamade kogum, kultuuriline taust)? 4. Kuidas ühildub laste ja eakate RFK-skaalale tuginevate määrajate valik olemasoleva töövõime hindamise metoodikaga? 4.1 Kuidas on ühildatud erinevate hindamisvahendite kasutamine RFK määramisel (nt infosüsteemid, võrdlustabelid)? Mis on siin raskuskohtadeks? 4.2 Kuidas luua sild erinevate eagruppide puhul kasutatavate metoodikate vahel, et tulemusi omavahel võrrelda? 5. Millised on praktilised lähenemised puude raskusastme tuvastamise protsessis? 5.1 Kuidas hindamisprotsessi struktureerida, et see oleks tõhus ja ajaliselt realistlik? 5.2 Kuidas tagada objektiivsus ja usaldusväärsus ekspertarstide hinnangutes? 6. Millised on eeldused juhendi rakendamiseks? 6.1 Kuidas ühildub juhend puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadusega? 6.2 Kuidas tagada ekspertidele põhjalik arusaam juhendist ja selle rakendamisest? Milliseid koolitusi ja integreeritust õppekavadesse hindamiseks vajatakse? 6.3 Millised eeldused seab RFK kasutamine eelnevaid tervise- ja sotsiaalsüsteemi poolt hindamisi teinud spetsialistide töökorraldusele / tervise infosüsteemi jõudvate materjalide koostajatele? 6.4 Kuidas kaasata patsienti ja nende lähedasi? Milliseid teadmisi nemad vajavad? Milliseid muudatusi tuleks teha taotlusvormis? (Küsimus ei pärine lähteülesandest, kuid näib välisriikide praktikate kaardistamisel olulisena, sh otsuste selguse ja läbipaistvuse tagamiseks) 6.5 Kas ja millised on vajadused infosüsteemide osas? 7. Millised on soovitatavad tegevused ja katsetamise kava? 7.1 Kuidas kaasata erinevaid huvirühmi, et saada mitmekesine vaade juhendi rakendamise võimalikest väljakutsetest ja eelistest? 7.2 Kuidas koguda tagasisidet vajaduse korral juhendi kohandamiseks? 51  Lisa 2. Võrdlev ülevaade valitud välisriikide praktikatest Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits Millised on puude Riikliku tervishoiu ja hoolekande nõukogu Sotsiaalkoodeksis (SGB) on Ühendkuningriigis pole ühtset puude Šveitsis on 2011. aastast tuvastamise (Socialstyrelsen) terminoloogiasõnastik: puude kirjeldatud puude tuvastamise tuvastamise korraldust ega puude kasutusel võimekuse hindamise põhiprintsiibid (sh vastena kasutatakse tingimused, mis põhinevad definitsiooni. Puudega inimestele on ette protsess (eligibility procedure), mis RFK roll)? funktsioonikahjustust/vaegust kindlatele protseduuridele ning nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, põhineb funktsioneerimise, puude (funktionsnedsättning), mida defineeritakse standardiseeritud instrumentidele. millest igaühel on oma kriteeriumid ja tervise rahvusvahelisel vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse Selle eesmärgiks on tagada toetusele õigustatuse (eligibility) klassifikatsioonil (RFK) laste ja funktsioneerimise võimena. Selle kõrval on oluline noorte versioonil (ICF-CY). individuaalne, funktsionaalne ning hindamiseks. (Equality Act 2010 termin ka funktsioonipiirang (funktionshinder), vajaduspõhine lähenemine. Guidance) mille all peetakse silmas vähenenud Peamine põhimõte: puuetega funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis Individuaalsete vajaduste inimeste konventsioon art 24: hindamine põhineb Seadusandluses on puude määratlemisel väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga. rahvusvahelisel keskne võrdse kohtlemise seadus Puuetega inimeste isiksuse, funktsioneerimisvõime (Equality Act 2010), mille järgi on Puude tuvastamine toimub valdavalt annete ja loovuse, samuti meditsiinisüsteemis. Individuaalsete vajaduste klassifikatsioonil. inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimsete ja füüsiliste võimete hindamine põhineb rahvusvahelisel vaimne häire ja 2) sellel häirel on arendamine maksimaalse funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil. RFK on Puue (ühiskonnas osalemise märkimisväärne (substantial) ja potentsiaalini; laialdaselt kasutusel nii üldise takistatus) = terviseprobleem + pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele terminoloogia/raamistikuna kui ka koos hoiakute ja keskkonnaga seotud sooritada tavapäraseid igapäevaseid Võimaldada puuetega inimestel määrajatega dokumentatsioonis. Kasutusel koos takistused, kus tegevusi. tõhusalt vabas ühiskonnas ICHI’il põhinevate tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna osaleda. sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonidega ... terviseprobleem Seadus igapäevategevusi ei piiritle, vaid (KVÅ ja KSI). - füüsiline, vaimne või sensoorne annab selle mõiste tõlgendamiseks Seega töötati välja puuetega kahjutus suunitlused koos näidetega. Näiteks inimeste /laste hindamise tööriist, Seaduse LSS põhjal hinnatakse õigustatust - kõrvalekaldumine laste puhul näeb seadus ette, et alla mis arvestab järgmisi (eligibility) kümnele toetusmeetmele tõsise ja vanuserühmale tüüpilisest kuueaastase lapse tervisehäire dimensioone: haiguslugu, pere- ja püsiva funktsioonipiirangu korral; 3 sihtgruppi: tervislikust seisundist kahjulikku mõju võib pidada koolikeskkond, toimimine (keha 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse (hindavad arstid) igapäevategevuste sooritamisel funktsioonide ja terviseseisundiga inimesed; tegevuse/osalemise üksuste märkimisväärseks ja pikaajaliseks juhul, 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse ... hoiakute ja keskkonnaga loend), diagnoos (RHK-10), kui sellel on tavapäraselt märkimisväärne tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva seotud takistusi hindavad individuaalsete või üldiste olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, ja pikaajaline kahjulik mõju kuueaastase hariduslike eesmärkide psühholoogid, eripedagoogid või vanema isiku võimele 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga hindamine. , vajaduste/nõuete ja/või sotsiaaltöötajad igapäevategevusi sooritada. Alates inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt taseme ja tüübi hindamine, toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest kuuendast eluaastast tuleb silmas sekkumise või teenuse osutamise vananemisest. Puude tuvastab kindlustusasutus: pidada tavapärast võimekust samas soovitus. Hindamisel arvestatakse pensioniamet või vanuses lapse puhul. (Equality Act 2010 infot, mis jaotatakse kahte ossa: Puudega lapse hooldajatoetuse puhul puude sotsiaalkindlustusamet. Puude Guidance) (a) teave funktsioneerimise ja definitsioon laiem kui LSS sihtgrupid; selle puhul tuvastamise hindamisi viivad läbi takistuste kohta ICF-CY mõistes vaadeldakse vähemalt 6 kuud kestvat suurenenud kindlustusasutuse arstid (social Children and Families Act (2014) (baashinnang), ja (b) teave hooldus- ja järelvalvevajadust, mis ületab insurance physicians). sätestab kohalike omavalitsuste vajaduste kohta laiendatud ICF-CY samaealise puudeta lapse hooldus- ja kohustuse teha kindlaks hariduslike mõistes (erivajaduste hindamine). järelvalvevajadust. Eesmärk vajaduste erivajadustega laste või puuetega laste kindlaksmääramine => olemasolu oma piirkonnas ning käsitleb Laste puude hindamine on Toetamine jaotunud riikliku tasandi kasutatakse vajaduste hindamise Šveitsis vajalik ka sotsiaaltoetuste nõudeid KOVile teenuste osutamisel. (Sotsiaalkindlustuskassa, Försakringskassan) ja vahendit: eraldi lastele ja saamiseks, mida makstakse kohalike omavalitsuste vahel. Riiklikul tasandil – täiskasvanutele. Lapse teenusvajadus selgitatakse välja puudekindlustuse (ingl Disability eeskätt rahalised toetusmeetmed; abivajaduse järgnevalt: Insurance) süsteemi alusel. hindamine ja toetusmeetmed toimuvad kohalikul Puuet tuvastatakse vastava tasandil (hindaja on kohalik sotsiaaltöötaja, mõõtühikuga (GdB), mida • 0—5-aastased: 2- aastase lapse Puudekindlustuse süsteemi kohtumispõhine põhjalik hindamine, milles on rakendatakse puude tuvastamisel tervisekontroll; 5- aastase lapse haldab vastav amet. keskne inimene ja tema individuaalsus). 10-astmeliselt vahemikus 20– arengu hindamine algkooli 100. Puude raskusastmel kaks esimesel aastal jaotust (§ 152 SGB IX): • Valdkondadeülene hindamine EHC 20-50 GdB – kerge puue (Education, Health and Care plan) > 50 GdB – raske puue plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse Laste puhul kasutatakse vajadused on komplekssed. Hindab tuvastamisel ICF-CY. Põhimõte, et eelkõige hariduslikke erivajadusi. puude tuvastamiseks vajalik sisend: vajaduste hindamine ja Keskne raamistik lapse või noore sellega seotud menetlused haridusliku erivajaduse ja puude ning peaksid olema lõimitud sellest lähtuva teenusvajaduse tavapärasesse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu hooldusse/elukeskkonda (nt sätestab SEND Code of Practice. Selle lastearst, eripedagoogid). järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: • Kommunikatsioon ja suhtlus • Kognitiivsed oskused ja õppimine • Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid • Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega. 2 Samuti on võimalus taotleda omavalitsuselt eraldi lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist, kuigi üldine suunis on, et selle tulemused võiksid olla seostatud EHC plaaniga. Lisaks võib NHS (riiklik tervishoiuteenistus) hinnata lapse pikaajalise kompleksse terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenuste lisarahastuse järele (continuing care). Ka sel juhul võiks hindamine toimuda koostöös kohaliku omavalitsusega ning eelnevaid hindamisi, sh EHC plaani, arvesse võttes. Peamine puudega laste sotsiaaltoetus Ühendkuningriigis on Disability Living Allowance (DLA). Pensioniealiste keskne toetus on Attendance Allowance (AA). Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis) on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. Taotlusele võib (aga ei pea) lisama eelnimetatud EHC plaani. DLA määramiseks peab taotlusest järelduma, et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) 3 Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): • Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): o madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“significant portion of the day”). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. o keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust (personal care, in connection with bodily functions) ning olulised mõisted hindamisel on “sagedus”, “järjepidev järelevalve”, “märkimisväärne oht iseendale ja teistele” jt. o kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). • liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. 4 Milline on juhendi Eri eesmärkidel võivad olla relevantsed erinevad Arstidele olemas juhendid (2010. Terviklik teenusvajaduse hindamine KOVi Standardiseeritud struktuur? juhendid (kõigil aluseks RFK; eri struktuurid) a seisuga 7 juhendit) – ei puuduta tasandil (EHC plaan): hindamissüsteem SAV põhineb - Isikliku abistaja hüvitise õigustatuse ainult puudeid, vaid kõiki Maailma Terviseorganisatsiooni hindamise juhendmaterjal (sh sisustab igapäevaelu piiranguid (sh EHC plaanis on järgnevad kohustuslikud RFK klassifikatsioonil (ICF-CY). laste puhul eakohase abivajaduse mööduvad haigused, kategooriad: A) lapse ja vanemate enda ajalised hinnangud) huvid, püüdlused ; B) hariduslikud SAV sisaldab 23 tegevuse ja sõltuvushaigused). Spetsiifilised - Puudega lapse hooldaja toetuse erivajadused; C) tervishoiuteenuste osalemise koodi (d-koodid) ja 11 haiguste-põhised juhendid õigustatuse hindamise juhendmaterjal – vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) organi funktsiooni koodi (b- hõlmavad ka ealisi eripärasid hoolduse ja järelvalve vajaduse järgi lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; koodid). määratakse toetus ühel neljast toetuse (lapsed, eakad). Eraldi juhendid on järgmised kuidas haridusasutus lühiajalisemaid määrast. Hindamise eesmärk on on (Deutsche Rentenversicherung): eesmärke täidab; F) pakutavad - IBIC juhend – terviklik juhend tuvastada lapse/noore isiku - Lapsed ja noored (Kinder-BEI) haridusteenused; G) pakutavad abivajaduse hindamiseks ja toetus- ja abivajadused, vajadus jätkutegevusteks, sõltumata vanusest ja - Nahahaigused tervishoiuteenused (need, mida laps nõustamise või muude vajalike puude olemasolust - Hingamisteede haigused lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad meetmete järele, tagada, et laps/ - BAS instrumendi juhend – eakate - Gastroenteroloogilised ja sotsiaalteenused; I) lapse noor saab saada kasu abivajaduse hindamise instrument ainevahetushaigused, sealhulgas haridusasutuse andmed; J) eelarve EHC optimaalsest arengust ja ülekaalulisus plaani eesmärkide täitmiseks (Personal õppimisvõimalustest. Seega Sotsiaalkindlustuskassa poolt isikliku - Südame- ja veresoonkonna Budget); K) plaani käigus tehtud elementide valik peegeldab abistajateenuse rahaline toetus puude korral hindamised. eelkooliealiste, kooliealiste ja haigused 1) Lühendid, kokkuvõte noorte täiskasvanute arengu- ja - Lihas- ja skeletisüsteemi 2) Mis on isiklik abistamine Eripärase hooldusvajaduse hindamine õppeülesandeid. haigused kasvajad 3) Osapooled ja nende rollid kompensatsiooni tervishoiusüsteemis (continuing care): maksmisel (sotsiaalkindlustusamet, - Neuroloogilised haigused Need on mõeldud kasutamiseks kindlustatu, kohalikud omavalitsused, - Psüühika- ja käitumishäired, NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel hariduslikes ja tervishoiusüstem, teised valitsusasutused, sealhulgas sõltuvused ja eri hindamiste koondamisel arengukontekstides. aruandlus- ja teavituskohustused) - Osalemine tööelus raamistikku nimega Decision Support 4) Millal hinnatakse õigustatust toetusele? Tool, mis jaguneb 10 Ülesanded valiti empiiriliste 5) Kindlustatus rahvusvahelistes situatsioonides Lapsed ja noored analüüside põhjal. “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating 6) Lähenemine ja juhtpõhimõtted hindamisinstrument, Baden- and Drinking, Mobility, Continence and 7) Tingimused toetuse saamiseks Württemberg (Kinder-BEI): Samuti kasutatakse RFK A. Alus (Basisbogen) Elimination, Skin and tissue viability; alused toetuse saamiseks – otsustamise “eligibility” hindamiseks B. Terviseseisundi kirjeldus Communication, Drug therapies and protsess, et hinnata vastavust õigusandlikele jm haridussüsteemis ning (Beschreibung der medicines, Psychological and emotional tingimustele, otsustamise alused ja abivajaduse tuvastamiseks. gesundheitlichen Situation) needs, Seizures, Challenging Behaviour. dokumentatsiooni leidmine; sh I osa Dokumendid Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi SAV kasutamine on erinevates - mida arvestatakse abivajadusena põhivajaduste rahuldamisel; II osa Puude raskusaste neljal tasemel: no needs, low, moderate, kantonites veidi erinev. - eakohane abivajadus laste puhul (mida (vastavalt SGB IX §152) high, severe, priority. (Department of jätta välja 20h/nädal; vanusegrupiti); III osa Leiud ja diagnoosid Health 2016) Tunnistades, et on palju võimalusi erisused (vastavalt RHK-10) kogetud takistuste ja raskuste 8) Õigustatuse hindamine, uurimiskohustus, IV osa Funktsioonid vastavalt Juhendid riikliku puudetoetuse hindajale: põhjuseks, mida puuetega analüüs ICF-CY (b-koodid) Decision Makers’ Guide (DMG) ja inimesed oma igapäevases elus 5  a. Kassa uurimiskohustuse kirjeldus, V osa Üldine ülevaade ja muu Medical guidance for DLA and AA kogevad ja et puue on b. tõendamiskohustus ja nõuded oluline decision makers (child cases): Staff mitmemõõtmeline nähtus, kogub tõenditele; tõendite hindamine (eri VI osa Kokkuvõte guide (või ka A—Z of Medical SAV eri liiki teavet erinevatest allikate kaal) C. Küsitlusvorm (Dialog- und Conditions): allikatest ja toob need kokku, et c. uurimisviisid (info inimeselt endalt, Erhebungsbogen) mõista puuetega lapse probleeme terviseinfo meditsiinisüsteemist, I osa Eluootused ja –olukord Decision Makers’ Guide on üldine juhis, ja hinnata tema abivajadusi. abistajateenuse korraldajatelt, II osa Eluvaldkonnad ja mis sätestab peamised põhimõtted ja KOVidelt, keskkonnategurid vastavalt ICF- defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA See koosneb kahest etapist: lasteaiast/koolist/igapäevategevuste CY-le määramisel koos näidisolukordadega. üldine hindamine ja erivajaduste pakkujatel) III osa Isikuga seotud tegurid hindamine. Kumbki osa koosneb d. info kommunikeerimine inimesele IV osa Kokkuvõte osalemist Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on mitmest elemendist. enne otsuse langetamist takistavatest teguritest näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus 9) Kuuluvus LSSi sihtgruppidesse (nn puude liigi, D. Tulemusleht (Ergebnisbogen) päeval või öösel; järjepidev järelevalve; Põhihinnang: Selles hinnangus raskuse, püsivuse tuvastamine, sh lastel) pikaajalise ja korduva järelevalve vaadeldakse lapse praegust 10) Õigustatuse hindamise, ajamäärade Laste ja noorte juhendi C-osa I tähendus; päevased ja öised vajadused, seisundit ja hõlmab järgmisi arvutamise reeglid (sh mida arvestada abina osa “Eluootused ja –olukord" elemente: märkimisväärne osa ajast jne. nt söömise, hingamise jne puhul; toetusmäär; suures mahus vabateksti - Üldine teave otsuse kestus) väljadega. /.../ The evidence from the school 1. teave asutuse kohta hindamise 11) Suhestumus teiste toetustega indicates that Lucy is well behaved and her läbiviimise kohta ja juhtumi eest 12) Otsuse langetamist puudutavad aspektid Laste puhul peetakse RHK-10 educational progress is normal for her age vastutava isiku kohta, 13) Toetusmäärade (abistajate tunnihinna) diagnoose funktsionaalselt 2. Teave isiku kohta keda and she does not require any special arvestamine tähenduslikumateks, seega hinnatakse ja attention whilst at school. Any attention 14) KOV ja Sotsiaalkindlustusamet rollid kehafunktsioonide ja -struktuuride 3. Teave tema probleemi kohta. 15) Maksete tegemine ja kasutamine (s-koodide ja b-koodide) puhul required after the effects of the medication 16) Aruandlus jm dokumentatsioon lähtutakse RHK-10 diagnoosidest. has worn off could not amount to attention - Põhiline hindamine Eelnevale sarnase ülesehitusega on ka puudega frequently throughout the day, but may 4. Hariduse ja koolituse kontekst, lapse hooldajatoetuse õigustatuse hindamise Täiskasvanud (sh eakad) amount to attention required for a 5. Perekondlik kontekst, juhis. hindamisinstrument, Baden- significant portion of the day. 6. Tegevusaruanne (tegevused, Wüttemberg (BEI-BW) osalemine ja keha funktsioonid), Eakate sotsiaaltoe vajaduse hindamise A. Alus (Basisbogen) Alec is five years old and is profoundly 7. Meditsiinilised diagnoosid instrument (BAS) ja juhendmaterjal: B. Terviseseisundi kirjeldus deaf. He needs someone to be in very close (RHK-koodid) ja probleemi 1) Kokkuvõte (Beschreibung der proximity to ensure he does not step into kirjeldus. 2) BASi kasutus (eesmärgid, kontekst, üldised gesundheitlichen Situation) the path of dangers from behind, such as juhised) I osa Dokumendid an approaching cyclist, other running Vajaduste kindlaksmääramine: 3) Vastuste skaala interpretatsioon (sh RFK II osa Puude raskusaste children or a child on a skateboard who will Sekkumised, meetmed, mida määrajate skaala) (vastavalt SGB IX §152) all be unaware that he cannot hear them. rakendatakse vastavalt lapse 4) Kuidas peaks küsimusi küsima? III osa Leiud ja diagnoosid Alec requires close and constant seisundile. (valdkondade ja küsimuste lähem tutvustus) (vastavalt RHK-10) supervision, the nature and quality of 5) Miks kasutada hindamisinstrumenti? IV osa Funktsioonid vastavalt which, may constitute supervision Protsess hõlmab järgmist: 6) Hindamise kohta (seadusandlik alus) ICF-CY (b-koodid) 8. Lapse olukorra hindamine: substantially in excess of that required by 7) Eakate hoolekande väärtuspõhimõtted V osa Üldine ülevaade ja muu arengu ja koolituse eesmärgid a normal child. (seadusandlik alus) 6  8) Kuidas BAS välja töötati? oluline Medical guidance for DLA and AA peamistes eluvaldkondades 9) Lisa 1: RFK koodid BAS instrumendis VI osa Kokkuvõte decision makers (child cases): Staff guide vastavalt RFK-le, C. Küsitlusvorm (Dialog- und 9. Vajaduste hindamine, Erhebungsbogen) Juhendis on tähestiku järjekorras 10. Soovitused (meetmed ja I osa esitatud diagnooside nimekiri; iga vastutav asutus). Eluootused ja –olukord diagnoosi kohta on esitatud info Kuidas ja kus ma praegu elan järgnevates kategooriates: II osa Eluvaldkonnad ja keskkonnategurid vastavalt ICF- • Haiguse/häire definitsioon CY-le • Mõju ja haiguse märgid III osa Isikuga seotud tegurid • Kuidas diagnoositakse IV osa Kokkuvõte osalemist • Kuidas ravitakse ja kontrolli all takistavatest teguritest hoitakse D. Tulemusleht (Ergebnisbogen) • Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) • Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Kuidas on ühitatud Puude definitsioon ei erista vanuseliselt. Laste Puuet tuvastatakse alaealiste Riikliku puudetoetuse (kuni 16- Lapsed 0-14 RFK kategooriad puhul on eakohase arengu hindamisel (kuni 18-aastaste) lõikes ning aastastele DLA) määramisel tuleb SAV-l ei ole vanusepõhiseid laste meditsiinisüsteemil suurem roll. Lapsed kuni 18a toetuse hindamisel laiendatakse hinnata lapse funktsioonipiirangust versioone. Siiski võtab see arenguetappidega? (k.a). puudega seotud toetuste tingitud hoolduse ja järelevalve vajadust arvesse lapse vanust, määrates määramist vastavalt hindamisele (personal care in connection with bodily erineva tähtsuse taseme teatud Loodud riiklikud täiendavad koodid, mis olulised ka peale 18. või 25. eluaastat. function), RFK-l tuginevat skooripõhist elementidele. Näiteks, koolieelses ka laste puhul: Peale 25. eluaastat jätkatakse hindamist ei ole. eas tuleb erilist tähtsust omistada b1528A – turvatunne – psühholoogilised lapsetoetuse maksmist, kui perekeskkonnale ja selle mõjule, funktsioonid, mis olukorraspetsiifiliselt toovad inimene ei tule puude tõttu Toetusmäära astme kindlakstegemisel samas kui diagnoosidel on vähem turvatunde kogemuse baasvajaduste katmisega on oluline hinnata hoolduse või keskset rolli, sest selget diagnoosi e398A – lähedaste tugi/üksildustunne iseseisvalt toime. liikumisabi ajalist kestvust ja sagedust. on varases eas sageli raske Liikumisabi puhul on mõned vanuselised kindlaks teha. erisused (alla kolmeaastastele ei 7  Rahalisele toele abistaja jaoks tekib õigustatus Vanuselised jaotused on kohaldu kõrgem määr, samas kui alla SAV võtab arvesse ka erinevaid alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi järgmised: viieaastastele ei kohaldu madalam vanuseastmeid lapse/noore vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse - sünnist kuni koolini määr). inimese keha funktsioonide ja ajalise määra hindamisel mahaarvamisena - kooliminekust kuni 21/25. tegevuste ning osalemise arvesse eakohane abivajaduse määr: eluaastani Vanuselisi erisusi aitab toetuse kestvuse hindamisel. • 0–1 a: arvatakse maha 12 h/päevas määramisel silmas pidada baasvajadusi puudutava abi andmist; ICF-CY komponent: “Tegevused ja diagnoosipõhine juhend, kus on Mõned elemendid on kohaldatud • 1–6a: 2.5h/päevas baasvajadusi osalemine”. Kasutatakse Pediatric olenevalt konkreetsest haigusest/häirest peamiselt lastele varases puudutava abi andmist 0.5 tundi muude Evaluation of Disability Inventory selgitatud selle mõju lapsepõlves, teised lastele/ isiklike vajaduste alast abistamist; (PEDI-G). funktsioonipiirangutele ja kooliealistele noortele. Väga • 7–11: 1h/päevas baasvajadusi hooldusvajadusele eri vanuses lastel. väikestele lastele on sageli puudutava abi andmist ja 1 tund muude Näide hindamise juhendist: võimatu selgelt määratleda isiklike vajaduste alast abistamist; Skolioosi arengulised aspektid: Seaduses on määratletud 0—5-aastaste probleemi ulatust ja sellistel • 12–17: 1h muude isiklike vajaduste alast Lapsepõlves laste arenguetapid, mille suhtes on juhtudel tuleb probleemi abistamist. Sotsiaalsete ja kooliga seotud koolieelsel lasteasutusel kohustuslik märgistada kui "määratlemata". ülesannete kasv konkureerib lapsi hinnata. Kui märkimisväärne erinevus kronoloogilise skolioosi raviprogrammi vanuse ja arengustaadiumi vahel vajadustega. Selle tulemuseks on on märgata, tuleks koguda teavet, lapse ja vanemate vahelised mis põhineb peamiselt konfliktid, piirangud arengustaadiumil. See on eriti sporditegevuses ja sellega seotult oluline, kui töötatakse raske sotsiaalse integratsiooni ja puudega või mitme puudega osalemise takistamine. inimestega. Noorukieas Korseti ravi alustamine koos korseti kandmisega kogu päeva jooksul, mis on sotsiaalses keskkonnas selgelt nähtav -- võib seostuda hirmude ja ärevusega eakaaslaste reaktsiooni osas ja küsimustega oma välimuse kohta. Võib viia sotsiaalse tagasitõmbumiseni. Probleemideks võib olla näiteks ujula külastamine. Võib viia meeleheite ja eitamishoiakuni. Kuidas on ühitatud Eakate abivajaduse hindamiseks loodud RFK-l Eakate puhul ei ole ealiste - - RFK kategooriad põhinev instrument, 43 koodi (põhiosas d-koodid 9 iseärasuste ja erivajaduste vanemate inimeste valdkonnas + 2 e-koodi kodu ja toe kohta; 3 b- hindamiseks (täiskasvanutest) ealiste iseärasuste koodi turvatunde, isu, kurbuse kohta). eraldiseisvat juhendit. 8 (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? Kuidas Puude raskusastet ei hinnata (teatud toetuste Laste puhul lähtekohaks ICF-CY Võrdse kohtlemise seaduses on suunis - mõõdetakse ja korral küll selle püsivust, tõsidust); inimese e-koodid võtta puude määratlemisel arvesse ka arvestatakse abivajadust hinnatakse alati koos keskkonna ja keskkondlikke tegureid. ümbritseva personaalsete teguritega. Keskkonnategurite hindamine: keskkonna mõju • Tooted ja tehnoloogiad - e110 DLA puudetoetuse hindamise juhendist puude IBIC mudeli jaoks loodud täiendavad koodid (b- kuni e165 (igapäevased ei järeldu, et keskkonnaga arvestataks raskusastmele? kood turvatunde ja e-kood lähedaste toe/üksilduse abivahendid, sh liftid, kaldteed) süstemaatiliselt. Keskkonnategurite osas) • Looduslik ja inimese poolt suuniste olemasolu sõltub konkreetsest muudetud keskkond - e210 kuni diagnoosist. e260 (õhu kvaliteet, kliima, müra, EHC plaani raames hindamisel elanikkond jm) arvestatakse lapse ja pere isiklikke • Tugi ja suhted - e310 kuni e360 eesmärke. (vahetult kokkupuuduvad isikud, sh lemmikloomad) NHS continuing care vajaduse • Ümbritsevad hoiakud hindamisel (mis peaks olema EHC plaani (Einstellungen) - e410 kuni e465 integreeritud) arvestatakse perekondliku • Teenused, süsteemid ja olukorraga. tegevuspõhimõtted - e510 kuni e595 (lasteaiad, koolid, toetussüsteemid, tervishoid jm) Kui on mitu ühiskonnaelus osalemise takistust, määratakse puude raskusaste vastavalt kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Kuidas hinnatakse IBIC mudel katab kõiki vanuserühmi; selle jaoks Laste puhul osaluse puhul Riikliku puudetoetuse hindamise puhul ei Kategooriad valiti välja empiiriliste sotsiaalseid välja valitud hulk tavapärasemaid koode, millele lähtekohaks näi sotsiaalsete oskuste ja takistuse analüüside põhjal: i) uuriv analüüs näitajaid toetudes inimese abivajadust hinnata ja eesmärke ICF-CY d-koodid hindamine olevat süstemaatiline; sõltub regressioonimudeli abil, et (sotsiaalsed seada. Põhiline fookus on d-koodidel; b- ja s- diagnoosist (mainitud näiteks autismi tuvastada vajaduste oskused ja osalus, koodid kasutusel eeskätt selleks, et selgitada d- • Õppimine ja teadmiste puhul). prognoosimise seisukohalt eriti takistused)? koodides ilmnevaid piiranguid. See, milliseid rakendamine - d110 kuni d179 olulised elemendid: suurima koode hindamiseks valitakse, lähtub eeskätt • Igapäevaelu toimingud d210 EHC plaanis peaksid kajastuma ka lapse selgitava väärtusega elementide inimesest tema individuaalsusest – mis on talle kuni d240 (nt oma käitumise sotsiaalsed oskused ja takistused ning valimine; ii) uuriv faktoranalüüs tähenduslik, kus ta enda abivajadust tajub. juhtimine) ICF-i peatükkides, et tuvastada 9  Inimese abivajadust hinnatakse alati koos • Suhtlus - d310 kuni d369 sellest tulenev võimalik vajadus teenuste asjakohased keskkonna ja personaalsete teguritega; ilma • Liikuvus - d410 kuni d489 järele. komponendid/faktorid, eristades sekkumisteta. Piirangu hetkeolukorra hindamisel • Enesehooldus – d510-d580 eelkooliealisi ja kooliealisi: nende RFK skaalal hinnatakse kohe ka soovitud seisund (pesemine, riietumine, elementide valik, mis samal skaalal. hügieenitoimingud) keskenduvad kõige rohkem • Kodune elu - d610 kuni d669 konkreetsele Riiklikul tasandil on loodud hulk koodikogumeid (iseseisvus kodustes komponendile/tegurile; iii) (sh eakatele, puudega inimestele, töövõime toimingutes) klastrianalüüs, et tuvastada hindamiseks jne). • Inimestevaheline suhtlemine ja "vajaduste kategooriad" või ICF-i suhted - d710 kuni d779 elementide erinevad rühmad, mis IBIC mudeli jaoks loodud eakate abivajaduse (suhted perekonnas, on sageli koos loetletud instrument 43 RFK koodiga. sõpruskonnas, koolis, konkreetse vajaduse suhtes: võõrastega) nende elementide valik, mida • Olulised eluvaldkonnad - d810 peetakse oluliseks kõige suurema kuni d880 (osalemine lasteaias, arvu vajaduste kategooriate puhul; koolis, koolitustel, tööks iv) sageduse arvutamine: kui valmistumisel, tööelus) punktide i-iii tulemuste põhjal oli võimalik lisada loetellu mitu • Ühiskondlik, sotsiaalne ja sarnast elementi, valiti välja kõige ühiskondlik elu - d910 kuni d950 suurema esinemissagedusega element. SAV-juhendis on esitatud Kui on mitu ühiskonnaelus ka iga punkti üksikasjalik kirjeldus, osalemise takistust, määratakse et hõlbustada instrumendi puude raskusaste vastavalt rakendamist. kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Kuidas - Isiklike teguritena hinnatakse EHC plaani koostamisel on kohustuslik Laste puhul "perekondlik kontekst" arvestatakse elemente nagu eriline elutaust, võtta arvesse lapse enda seatud - anda teavet, mis on asjakohane puude erilised eelistused, sotsiaal- eesmärke ja püüdlusi. ja hädavajalik selle keskkonna tuvastamisel kultuuriline taust, perekondlik mõistmiseks, milles laps või noor patsiendi koosseis, olulised elusündmused praegu elab; siiski tuleks isikupäraga või isiku eripära (taotluses registreerida teave, mis on oluline (suhtumine, vabateksti väli: mis on veel oluline, konkreetsete haridus- ja arusaamade et mind/minu olukorda mõista). arenguvajaduste kogum, kultuuriline kindlaksmääramiseks. Tuleb taust)? Isiklike tegurite klassifitseerimist hinnata soodustavaid ja tajutakse probleemkohana: takistavaid tegureid. lähtutakse ICF-CY eetilistest suunistest, aga ei ole selgelt Sellega seoses - eelkõige klassifitseeritud. "toetuste ja suhete" hindamisel - 10  on oluline hinnata, kas praegune perekondlik olukord kujutab endast lapse haridust ja arengut toetavaid või takistavaid tegureid. Varases lapsepõlves on "perekondlik kontekst" eriti oluline: laste elu alates 0 kuni umbes 4 aasta vanuseni on rangelt sõltuv tuttavast keskkonnast. Seetõttu on selles vanuserühmas perekeskkonna soodustavatele ja takistavatele teguritele sageli antud suuremat kaalu kui funktsionaalsete piirangute või meditsiiniliste diagnooside individuaalsele mõjule. Kuidas ühildub Puude tuvastamise põhimõtted ei sõltu vanusest Puuet tuvastatakse kahes - Seisukoht, et puue on laste ja eakate (v.a toetus isikliku abistaja jaoks, kus on eagrupis: alaealised ning mitmemõõtmeline nähtus, mis RFK-skaalale kirjeldatud laste eakohase abivajaduse tunnid). täisealised. Eakate puhul ei ole hõlmab lisaks lapsele ka tema tuginevate ealiste iseärasuste ja erivajaduste keskkonda, ning et puude määrajate valik Arstidele töövõime hindamiseks loodud u 120 hindamiseks (täiskasvanutest) määramine hõlmab kaudselt või tööealiste isikute diagnoosi jaoks (15 haiguste grupis) eraldiseisvat juhendit. otseselt eesmärkide, sekkumiste puude tuvastamise juhendmaterjal koos asjakohaste RFK ja vajaduste püstitamist. metoodikaga? koodikogumitega („Insurance Medicine Decision Kasutatakse järgmisi Support“): info ootuspärase töövõimetuspuhkuse komponente: (1) teave pikkuse, sümptomite, prognoosi, funktsioneerimise kohta, funktsioonikahjustuste (impairment), sealhulgas keha funktsioonid ja tegevuspiirangute (activity limitation) ja aktiivsus/osalemine; 2) teave rehabilitatsioonipiirangute kohta. Arstid saadavad keskkonnategurite kohta, sellekohase elektroonse tervisesertifikaadi sealhulgas nii professionaalne kui sotsiaalkindlustusametile (Försakringskassan); ka perekondlik keskkond; 3) teave olenevalt terviseprobleemi kestusest on haiguste ja muude näitajate, võimalikud mitmed erinevad (sh rahalised) kasutades ICD-10 koode, toetusmeetmed. varasemaid abikõlblikkuse kriteeriume ja muid Arstid peavad info presenteerima nn DFA-ahelana. probleemikirjeldusi; 4) soovitatav Omavahel põhjuslikult seostatult kirjeldatakse professionaalne keskkond, hinnangus: sealhulgas haridusasutused, • diagnoos või diagnoosid, mis erisekkumine; 5) soovituslikud põhjustavad funktsioonipiirangu; haridus- ja arengueesmärgid; ja 6) • funktsioonipiirang ja selle raskusaste nõuete ja vajaduste hindamine. RFK skaalal, seostatuna terviseprobleemi 11  ja piirangut tõendavate uuringute, hindamiste jmg’ga; samuti kirjeldada, kas piirang on leevendatav abistavate vahenditega; • aktiivsus/tegevuspiirang, mis tuleneb terviseprobleemist ja funktsioonipiirangutest. Hinnangus peab olema selgelt eristatav, milline on inimese enda kirjeldus ning milline on arstlikul vaatlusel ja kliinilisel ekspertiisil tulenev hinnang. Millised on Puude raskusastet ei tuvastata. Kasutusele võetakse/on võetud DLA puudetoetus: - praktilised uusi lähenemisviise kliiniliste Lapsevanema taotlusvormi ja lähenemised Rahaliste toetuste puhul hindab Försäkringskassa hindamiste koostamiseks lisamaterjalide (nt arsti/kooli hinnangu) puude õigustatust (üldiselt taotluse ja täiendavate eelkõige tehnoloogiate tõlgendamisel soovitatakse hindajal raskusastme dokumentide alusel, sh arsti poolt vastaval kasutuselevõtu/uuendamise abil: teatud juhtudel (näiteks kui esineb tuvastamise eesmärgil koostatud tervisetõend); puudega lapse nt teemapankade (item banks) vastukäivat infot või juhendis puudub protsessis? hooldajatoetuse puhul toimub ka näost-näkku loomine ja arvutipõhise adaptiivse lapse diagnoosi kirjeldus) paluda Kuidas toetatakse kohtumine. testimise (computer adaptice ekspertnõu tervishoiusspetsialistilt. Kui juhendi testing, CAT) uuendused, nt PEDI- sellest hinnangust ei piisa, võib paluda rakendamist? Abivajadust hinnatakse kohaliku omavalitsuse CAT. (Haley jt 2010) ka lapse arstlikku läbivaatust. sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel. Erinevate RFK’l põhinevate juhendite rakendamist toetab nii RFK alane (esmane või põhjalikum) väljaõpe sotsiaaltöötajate hariduses. RFK kasutamisel põhjalik tugi (eeskätt Socialstyrelseni poolt): • Materjalide rootsi keelde tõlkimine • Juhendmaterjalide, koodikogumite loomine ja uuendamine • E-õppe materjalid RFK kasutamise alal konsulteerimise võimalus Plussid ja - / + väga tugevalt inimest ja tema eripärasid + RFK lõimitud tervishoiu- ja - sarnasus Eesti praegusele olukorrale + tugev fookus lapse pere, miinused arvestavad lähenemised; vähe standardiseeritust sotsiaalpoliitikasse ning - funktsioonipiirangute hindamine ei keskkonna arvestamisel ja väga terviklik abistamise süsteem seadusandlusesse juba puude tugine RFK’l + eesmärgistatus (sekkumiste - toetuste/abivajaduse hindamise vähene definitsiooni tasandilt - ei lahenda praeguse süsteemi soovitused) ülekantavus Eesti konteksti + Selge puude astmete jaotus ebamäärasusi (tõenäoliselt), sh selles, et + võimekuse fookus paradigmas + / - palju materjali pikas plaanis arenduseks, - Laste puhul kasutatakse ICF-CY, mis see eakohane olukord on; +/- tugev seotus haridusega kiiremateks lahendusteks vähem mida teistes riikides enam mittemeditsiiniline hindaja ja ei pruugi (Eestiga seostataval näitel: + tugev toetumine RFKle, mitmeid instrumente ja eraldiseisvalt ei kasutata olla vajalik pädevus lihtsustatud õppekaval õppimine koodigruppe * toetus/hoolduse andmiseks ainult võib olla juba indikatiivne) 12 - Isiklike tegurite klassifitseerimise ebamäärasust tajutakse probleemkohana 13 Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhineva puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi väljatöötamine: I vahearuanne Analüüs on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel Uuringu läbiviijateks on Haap Consulting ning Sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus (RAKE) Autorid: Merle Purre, Linda Tarto, Laura Kalda, Merle Mägi, Sabina Trankmann, Age Toomla, Karl Haljasmets Kaasatud eksperdid: Hille Maas, Tiina Tammik, Varje-Riin Tuulik Esilehe pit: Canva Kontaktandmed: https://www.haap.ee  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sisukord Mõisted ...................................................................................................................................... 3 Sissejuhatus ............................................................................................................................... 5 Metoodika .................................................................................................................................. 6 1. Puude tuvastamine Eestis ..................................................................................................... 7 2. Välisriikide praktikad ............................................................................................................ 13 2.1 Rootsi ......................................................................................................................................... 14 2.2 Saksamaa .................................................................................................................................. 17 2.3 Suurbritannia ............................................................................................................................. 20 2.4 Šveits.......................................................................................................................................... 23 Järeldused ............................................................................................................................... 26 Viited ........................................................................................................................................ 29 2  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike või keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus esineb raskusi. Raske puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arstiõppe ja vastava täiendkoolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude tuvastamise (SKA) või töövõime hindamise (Töötukassa) protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud ja ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt või täielikult takistatud. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps kuni 17–aastane (k.a) isik (kui ei ole märgitud teisiti). Organismi Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid funktsioonid. Organismi Keha anatoomilised osad, elundid, jäsemed või nende osad. struktuurid Osaluspiirang Takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Tegutsemispiirang Takistus, millega inimene tegevuste sooritamisel või igapäevaelus kokku puutub. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet või sooritada tegevust. 3  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad LÜHEND SELGITUS EK Euroopa Komisjon (ingl k European Commision, EC) ICF-CY Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni laste ja noorte versioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) ICHI Rahvusvaheline tervisesekkumiste klassifikatsioon (ingl International Classification of Health Interventions, WHO) PISTS Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus SKA Sotsiaalkindlustusamet RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, WHO) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon (ingl international classification of diseases, ICD) ÜRO Ühinenud Rahvaste Organisatsioon (ingl United Nations, UN) WHO Maailma Terviseorganisatsioon (ingl World Health Organisation, WHO) 4  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sissejuhatus Puude tuvastamise praktikad (nagu ka toetusvõimalused) on riigiti oluliste erinevustega. Siinses dokumendis on võrdlev kirjeldus nelja Euroopa riigi puude tuvastamise praktikatest. Maailma terviseorganisatsioon on käsitluse ühtlustamise huvides loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK), mille suunas riigid oma praktikaid ühtlustamas on. WHO soovitab seda klassifikatsiooni kasutada koos ajakohaseima rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK). On ka praktikaid, kus puude tuvastamist kombineeritakse vajaduste täpsustamiseks lisaks rahvusvahelise tervishoiualaste sekkumiste klassifikatsiooniga (ICHI) (WHO 2002). Maailma terviseorganisatsiooni soovitustest lähtuvalt on puude tuvastamise fookus liikumas tervisekahjustustest tegutsemis- ja osalemispiirangute ning toetusvajaduse suunas. RFK võimaldab inimese tegutsemis- ja osaluspiirangute laiapõhjalisemat määratlemist, hõlmates mitte ainult haigusi või diagnoose, vaid inimese tegutsemis- ja osalusvõimet erinevates eluvaldkondades. See võimaldab luua hierarhilise struktuuri kodeerides, kuidas terviseseisund ja funktsioneerimine mõjutavad isiku argielulisi toiminguid (toimetulek koduses keskkonnas, emotsionaalne heaolu) ja elukvaliteeti laiemalt (füüsiline ja sotsiaalne keskkond, õppimisvõime). Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega. (Hanga 2020, WHO 2013) Eestis põhineb tööealiste puhul töövõime hindamise metoodika samuti osaliselt RFK’l. Käesolevalt puuduvad aga Eestis tööealiste isikutega samaväärsed metoodilised juhised laste- ja vanaduspensioniealiste vanusegrupis puude raskusastme tuvastamise ekspertarvamuse koostamiseks. Siinne vahearuanne on esimene etapp laiemast analüüsist, mille eesmärk on ka laste ja eakate puude tuvastamise praktikad viia rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni põhiseks. Riikide valikul keskenduti Euroopa riikidele ning RFK põhise puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate sihtgruppides. Dubleerivate praktikate vältimiseks arvestati, et riikide praktikad oleksid üksteisest erinevad. Esialgse kaardistuse põhjal osutusid valituks Rootsi, Saksamaa ning Šveits. Erandina lisati analüüsi ka Suurbritannia (kus laste ja eakate vanusegrupis RFK põhist puude tuvastamist läbi ei viida), kuna praegu Eestis kasutusel olev töövõime hindamise metoodika põhineb sealsel kogemusel. Kuivõrd laiem eesmärk on lähenemisi ühtlustada elukaareüleselt, siis Eesti olukorra ülevaates saab ka tööealiste töövõime hindamise protsess tähelepanu. Vahearuande eesmärk on anda kirjeldav ülevaade Eesti ning valitud välisriikide – Rootsi, Saksamaa, Suurbritannia ja Šveitsi – puude tuvastamise praktikatest ja asjakohastest metoodilistest juhenditest. 5  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Metoodika Vahearuande eesmärgiks on anda kirjeldav ülevaade Eesti ning valitud välisriikide – Rootsi, Saksamaa, Suurbritannia ja Šveitsi – puude tuvastamise metoodilistest juhenditest. Analüüsis kasutati meetoditena dokumendianalüüsi ning süvaintervjuusid ning fookusgrupi-intervjuusid. Dokumendianalüüsi aluseks olid järgnevad allikad: • Valdkonnaspetsiifilised allikad nagu tervisevaldkonna ministeeriumite või valdkondlike asutuste juhendid või puuetega inimeste esindusorganisatsioonide materjalid • Riiklikud seadused ja rahvusvahelised normid • Erialaspetsialistide poolt viidatud ja jagatud materjalid Otsingusõnadena kasutati: “disability evaluation guidelines”, “disability rating system”, “disability severity assessment”, “impairment severity criteria”, “assessment of functional impairment”, “disability classification standards”, “guidelines for assessing disability severity”, “functional limitation evaluation”, “standardized disability rating”, “criteria for assessing disability level”, “impairment rating methodology”, “functional capacity assessment”, “disability evaluation protocol”, “framework for disability severity assessment”, “disability assessment children and youth”, “disability assessment elderly”, “ICF-oriented disability assessment guidelines”, “ICF-based disability severity assessment”. Esmane dokumendianalüüs viidi läbi inglise keeles, vajaduspõhiselt kasutati otsingusõnu vastava riigi keeles, materjalide tõlkimisel kasutati masintõlget. Edasise põhjalikuma analüüsi ja rakenduse eesmärgil tõlgitakse valitud osad juhendmaterjalidest professionaalselt. Lisaks dokumendianalüüsile koguti Eestist ja valitud välisriikidest ekspertinformatsiooni ka intervjuude kaudu. Välisekspertide puhul valiti iga riigi intervjueeritav ühest järgnevatest sihtrühmadest (prioriteetsuse järjekorras): a) ministeeriumi või kindlustusasutuse esindajad, kellel on tervikpilt ja kogemus RFK süsteemi juurutamisest, b) RFK kompetentsikeskuse (nt ülikooli uurimisinstituudi) esindajad; c) arstide liidu esindajad, d) puuet tuvastavad ekspertarstid. Kogutud andmete pinnalt loodi praktikate kirjeldav võrdlus kasutades uurimisküsimustest (Lisa 1) lähtuvat suunatud sisuanalüüsi meetodit. 6  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 1. Puude tuvastamine Eestis 2023. aastal elas Eestis kokku 116 391 inimest, kellel on tuvastatud puue. Neist pooltel (51%) on tuvastatud raske puue, 39% keskmine puue ning 10% sügav puue. Lapsed (kuni 17-aastased) moodustavad puuetega inimestest 9% ning eakad (64- aastased ja vanemad) moodustavad 56% puuetega inimestest. (Sotsiaalkindlustusamet 2024) 2023. aasta alguse seisuga on tuvastatud puudega inimeste osakaal rahvastikust 9,1%1. 1.1 Õiguslikud alused ja probleemkohad Puude tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus (PISTS2), mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Selle seaduse alusel on kehtestatud sotsiaalkaitseministri määrus „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18)3. PISTS § 2 lõike 1 kohaselt on puue inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Puuet tuvastatakse kolmes raskusastmes: sügav, raske ja keskmine. Kerget puude raskusastet Eestis ei tuvastata. Kuni 16-aastase lapse ning vanaduspensioniealise inimese puhul tuvastatakse puue sõltuvalt inimese kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest (vt tabel 1); puude raskusaste oleneb sellest, kui sageli selline vajadus esineb (PISTS § 2 lg 11)4. Kohtupraktika analüüsis tuuakse välja, et kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajadust on peetud väga halvasti mõõdetavateks parameetriteks nii puude tuvastaja kui kohtupraktika vaates. Puude määramise menetluses saab keskseks nende mõistete sisustamine ning on ilmnenud, et neid tuleb mõningates aspektides – näiteks ravitoimingutes abistamise lõikes – mõista laiemalt kui sätetes kirjeldatud ning ohtude hindamisel on vajalikud prognoosotsused. (Reisberg 2022) 1 Statistikaamet: Statistika andmebaas. Tabel TVH21: Puudega inimesed maakonna järgi, 1. jaanuar, 2023 aasta andmed. Kasutatud 18.01.2024 2 Vastu võetud 27.01.1999 – RT I 1999, 16, 273. 3 Vastu võetud 29.02.2016 nr 18 – RT I, 01.03.2016, 11. 4 Kuni 2020. aastani tuvastati lastel invaliidsust. Lapseiga nii invaliidsuse kui puude mõistes lõpeb täna ära 15. eluaastaga (k.a). 7  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Tabel 1. Puude raskusastme tuvastamise alus eri sihtgruppide lõikes (PISTS § 2 lg 11 ja 21) Puude raskusastme tuvastamine kuni 16-aastasel lapsel Puude raskusastme tuvastamine 16- ning vanaduspensioniealisel inimesel aastasel kuni vanaduspensioniealisel inimesel 1) sügav puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 1) sügav puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik pidevat kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on täielikult järelevalvet ööpäevaringselt; takistatud; 2) raske puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 2) raske puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on piiratud; järelevalvet igal ööpäeval; 3) keskmine puue on inimesel, kellel 3) keskmine puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise igapäevases tegutsemises või või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või ühiskonnaelus osalemises esineb kõrvalekalle, millest tingituna vajab isik regulaarset kõrvalabi raskusi. või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt korra nädalas. Intervjuudes valdkonna spetsialistidega toodi probleemkohana välja ka tööea ning täisea erinevust, kus eapiir on ühel juhul 16 eluaasta ning teisel juhul 18 eluaasta juures, põhjustades sellisena taotlejate jaoks segadust (INT1 2024). Valdkonnas on kavandamisel muudatused, mille kohaselt soovitakse võimaldada tõsta töövõimeiga 18. eluaastani, mis võimaldaks laste puhul teha puude raskusastme tuvastamise otsus kuni 18. eluaastani; plaanid hõlmavad ka laiemaid ümberkorraldusi rehabilitatsiooniteenuste süsteemis. (SHS VTK 2023) Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse järgmist: terviseseisund; tegevusvõime5; kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus, mis on suurem inimese eakohasest abivajadusest; kõrvalabi ja juhendamise vajadus, mis esineb inimesel tehniliste abivahendite kasutamisele vaatamata; elukeskkond; rehabilitatsiooniplaani olemasolu korral selles ettenähtud tegevused (PISTS § 2³ lg 6). Ka “eakohase abivajaduse” kriteeriumit on kritiseeritud nii selle asjakohasuse kui ka mõõdetavuse osas erinevates eagruppides (Reisberg 2022). Mõningaid puude tuvastamise aluseks olevate seadusaktide lünki on võimalik täita Riigikohtu 2021. a tehtud otsuse põhjal (asjas nr 3-20-130). Juhtumite individuaalsel ja terviklikul hindamisel tuleb arvesse võtta ka abi puudumise või ärajäämise võimalikke tagajärgi. Tuuakse esile, et puude korral määratav sotsiaaltoetus on seaduse kohaselt mõeldud ka tervisliku seisundi hoidmiseks. Lahendis tuuakse välja, et keerukad ja püsivalt vajalikud ravitoimingud pole lapse eakohane tegevus; ning kui ravitoimingute tegemisel vajatakse püsivalt abi, mille puudumine ohustab elu või tervist, saab määrata puude raskusastme. Kui laps üldjuhul suudab ravitoiminguid ise teha, võib kõne alla tulla puude raskusastme tuvastamine järelevalvevajaduse tõttu. Ravitoimingute üle tuleb teha järelevalvet ka siis, kui puudega isik oskab ja suudab neid üldjuhul küll teha, kuid on oht, et need jäävad puude tõttu tegemata või tehakse 5 PISTS puhul kasutatakse mõistetena nii tegutsemist ja tegutsemispiirangut kui ka tegevusvõimet. Ühtlustamaks mõistekasutust seadusesiseselt ja RFK terminoloogiaga, tasub tulevastes seadusmuudatustes tähelepanu pöörata läbivalt samade mõistete kasutusele. 8  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad valesti, seades ohtu elu või tervise. Järelevalvevajadust ei välista asjaolu, et inimese tervislik seisund võib ravitoimingute tõttu üldiselt olla kontrolli all – näiteks haiguste korral, millel puhul võib ootamatult vallanduda haigushoog, millele inimene ei suuda kiiresti reageerida, on järelevalve vajalik, kui säärase ohu realiseerumise vältimise vajadus on igapäevane. (Saarevet, Kalm 2022) 1.2 Puude raskusastme tuvastamise protsess Puude liigi ja raskusastme tuvastaja on Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA); kuni 16-aastaste ning 65+ vanusegruppide puhul tuvastavad seda terviklikult SKA ekspertarstid, tööealiste puhul tugineb SKA ekspertarstide otsus Töötukassa ekspertarsti hinnangule, mis on antud töövõime hindamise käigus. Alates 2023. aasta novembrist saab laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude raskusastme taotlusi esitada lisaks klienditeenindusele ka SKA iseteeninduses ning taotlused on eeltäidetud SKAle teadaolevate andmetega inimese kohta; täiendavalt võeti kasutusele enesehinnangu küsimustik terviseseisundist tulenevate tegutsemis- ja osalusvõime piirangute kohta (TEHIK 2023). Kuni 17-aastase (k.a) inimese eest saab taotluse esitada lapsevanem. Kui inimene, kes on 16-aastane või vanem, ei saa mingil põhjusel ise taotlust esitada, siis tuleb seada eestkoste. Laste ja vanemaealiste puude raskusastme tuvastamine toimub dokumendipõhise ekspertiisina, milles lähtutakse taotlusest, terviseandmetest ning taotleja või tema esindaja poolt esitatud dokumentidest, mis kirjeldavad taotleja terviseseisundit, esinevaid piiranguid või iseseisvat hakkamasaamist. Intervjuus valdkonna spetsialistiga ilmnes ohukohana, et tänane taotlusprotsess on üles ehitatud selliselt, et taotleja peab oskama terviseseisundi kõrval esinevat potentsiaalselt olulist infot (nt kultuurilisi, isikulisi või keskkonnaga seotud eripärasid) ise üldises vabateksti osas välja tuua (INT1 2024). Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise puude raskusastme ja liigiga on tegu. Kuigi taotleja hinnangut oma tegutsemisvõimele peetakse oluliseks, on vajalik inimese ütluste kinnitamine terviseandmete alusel. Puude raskusaste tuvastatakse ühes või mitmes põhivaldkonnas: liikumine, nägemine, kuulmine, keel ja kõne, psüühikahäire, vaimupuue ehk intellekti mahajäämus, muu puue (nt käeline tegevus). • Puude raskusastet tuvastatakse alla 16-aastastel lastel, kellel on pikaajaline püsiva loomuga osalus- ja soorituspiirang, ning kellel hoolimata ravist ja abivahendi kasutamisest esinevad raskused igapäevaste tegevustega hakkamasaamisel. Laste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamisel arvesse tema terviseseisundit, tegevusvõimet, kõrvalabi vajadust ja sagedust ning elukeskkonda. Hinnatakse tegutsemispiirangute esinemist ja kõrvalabi vajadust järgmistel põhitegevustel: söömine, hügieenitoimingud, riietumine, liikumine, suhtlemine, ravitoimingud6. (SKA "Lapse puude ...", SKA 2021) 6 Kuigi ravitoiminguid puudutava kõrvalabi vajaduse hindamine ei kajastu SKA kodulehel olevates kirjeldustes (seisuga 17.01.2024), on see igapäevase tegevusena välja toodud laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise taotlusvormides. 9  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Tööealiste puhul võetakse puude raskusastme hindamise aluseks Töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta seitsmes valdkonnas: liikumine, käeline tegevus, teabe edastamine ja vastuvõtmine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu taju, suhtlemine. (SKA "Tööealise puude ...") Tööealiste puhul on Töötukassa ekspertarstil võimalik taotleja ka visiidipõhiselt, mida tehakse juhul, kui töövõime hindamise taotlusel välja toodud piirangud ja terviseandmed erinevad üksteisest olulisel määral või arstide poolt tervise infosüsteemi sisestatud andmed on sisult vastuolulised (SoM 2020). • Puude raskusaste tuvastatakse vanaduspensioniealistel, kellel on pikaajalised püsipiirangud, mida ei saa raviga ohjata ning kes vaatamata abivahendi kasutamisele vajab kõrvalabi ja/või tugiteenuseid igapäevaste põhitegevustega toimetulekul. Nagu lastelgi, arvestatakse tervisliku seisundi ja selle muutumise prognoosiga, hinnatakse toimetulekut igapäevastel põhitegevustel, kõrvalabi ja juhendamise vajadust, mis esinevad ja püsivad hoolimata tehniliste abivahendite või ravimite kasutamisest (SKA "Vanaduspensioniealise puude ... "). Puude raskusastme tuvastamise otsus on tähtajaline. Selle kestuse määrab ekspertarst lähtuvalt inimese terviseseisundist, terviseprobleemi senisest kulust ning selle muutumise prognoosist. • Laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuueks kuuks kuni kolmeks aastaks, muutumatu ja tõenäoliselt halveneva seisundi korral kuni 16- aastaseks (tööealiseks) saamiseni. (SKA "Lapse puude ..." ) • Tööealiste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuni viieks aastaks, kuid mitte kauemaks kui vanaduspensioni eani. (SKA "Tööealise puude ...") • Vanaduspensioniealisel inimesel tuvastatakse puude raskusaste kestusega kuus kuud kuni viis aastat; ent kui tal on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks (SKA "Vanaduspensioniealise puude ..."). Olemasolevate andmete (ehk esitatud taotluse, Tervise Infosüsteemi sissekannete ja vajadusel tehtud täiendavate andmepäringute) alusel hinnatakse organismi struktuuride ja funktsioonide kõrvalekaldeid, mille tõttu inimene ei pruugi toime tulla igapäevategevustega; laste ja vanaduspensioniealiste puhul piirangute esinemise sagedust ning kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajaduse sagedust; kompenseeritust ravi, ravimite, teenustega ning muude seni osutatud sekkumiste tulemuslikkust. Eksperdiarvamus sisaldab muuhulgas infot järgmiste aspektide kohta: puude raskusaste; funktsioonid, mille kõrvalekalle vastab vähemalt keskmisele puude raskusastmele; haiguse diagnoosi RHK-10 koodina; puude raskusastme kestus ja korduvekspertiisi taotlemise aeg; puude raskusastme tuvastamise või tuvastamata jätmise alus. Eksperdiarvamuse alusel koostatakse ka taotlejale kättesaadav 10  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad haldusakt, mis sisaldab puude raskusastme tuvastamise/mittetuvastamise otsust ning sotsiaaltoetuse määramise otsust (Trinidad Wiseman 2023). 1.3 Juhendmaterjalid Laste puhul on tuvastamise juhendmaterjaliks dokument “Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel”. Põhialused ei sisalda hindamisvahendeid, vaid need annavad üldise raamistiku, kus kirjeldatakse seda, mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet objektiivselt ja võimalikult sarnastel alustel tuvastada (SKA 2021). Tööealiste inimeste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamise aluseks töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta, mis koostatakse töövõime hindamise käigus; selle koostamise aluseks on „Töövõime hindamise metoodika“ (SoM 2020). Vanemaealiste sihtgrupis puude raskusastme tuvastamiseks spetsiifiline juhendmaterjal puudub. Uuringu raames läbi viidud intervjuu raames toodi välja mitmes valdkonnas eakohaste normide hindamiseks vajalike juhendmaterjalide puudumine laste ja vanemaealiste puhul. Ühtsed juhendmaterjalid puuduvad ka elukeskkonna ja laiema tegevusvõime (nt ühiskonnaelus osalemine) hindamiseks. Otsuste tegemiseks selgetel põhimõtetel ja otsustusprotsessi mõistetaval moel seletamiseks taotlejaile oleks aga muuhulgas vajalik kirjeldada lähtekoht selles, milles seisnevad keskkonnatingimused ning eakohane abivajadus nii sisulises kui ka ajalises võtmes kummagi sihtgrupi puhul. Käesoleva uuringu eesmärgiks on luua rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhinev metoodiline juhend, mis pakuks lahendust olemasolevatele probleemkohtadele ning looks aluse puude tuvastamise ühtlustamiseks elukaareüleselt. 1.4 Olulised probleemkohad ekspertide vaates Praeguse puude tuvastamise protsessis saab esile tuua mitmeid probleemkohti. Olulisel kohal nii SKA esindajate kui teiste valdkonna spetsialistide hinnangul on seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, millest on põhjalikum ülevaade antud käesoleva vahearuande alapeatükis 1.2. Eksperdid tõid laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessi juures välja järgmised raskuskohad: • metoodilise juhendmaterjali puudumine, millega seondub individuaalsete hindajate suur kaalutlusõigus ja sellest tulenev variatiivsus; erinevate allikate omavahelise kaalumise metoodika puudumine • keerukused abi-, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisel ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus (eriti pensioniealiste puhul); 11  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • tuvastamise alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteet ja piisavus otsuste langetamiseks; haakuvalt küsimused SKA uurimiskohustuse piiritlemisega • protsessi vähene läbipaistvus, sh otsuste vähene seletamine ja sage arusaamatuks jäämine taotlejale. See on eriti problemaatilise mõjuga puhkudel, kus korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, otsuse tulemusel vähenev või ärajääv sotsiaaltoetus toob kaasa toimetulekuraskuseid. Selliste olukordadega kaasnevad sageli vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. • ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis (puude tuvastamise otsuses). Lisaks eelmises punktis käsitletud otsuse läbipaistvuse küsimusele, toob see kaasa ka ebamõistliku ressursikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. 12  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 2. Välisriikide praktikad Siinne peatükk keskendub puude tuvastamise protsessidele valitud välisriikides, pakkudes ülevaate põhimõtetest ja meetoditest, mida on rakendatud laste ja eakate puude tuvastamisel või toetusmeetmete õigustatuse hindamisel. Võrdlev ülevaade erinevate riikide praktikatest (sh juhendite kirjeldused) on lisatud eraldi dokumendina (Lisa 2). Puude tuvastamise protsess algab puude definitsiooni määratlemisest: milliseid seisundeid või piiranguid loetakse puudeks. See võib hõlmata nii füüsilisi, vaimseid kui sotsiaalseid aspekte. Puude mõiste täpne määratlemine võimaldab valida tuvastamiseks sobivaima hindamisinstrumendi. Puude mõisted riigiti: Rootsi Puude laiema vastena kasutusel eeskätt mõisted funktsioonipuue (vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena) ja funktsioonipiirang (vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevad takistused, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga). Puudetoetuste kontekstis on olulisel kohal seaduse LSS (millega tagatakse tugi ulatusliku ja püsiva funktsioonipiiranguga inimestele) kolme sihtgruppi kuuluvuse hindamine: 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse terviseseisundiga inimesed; 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest vananemisest. Saksamaa Puuetega inimesed on inimesed, kellel on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või sensoorne puue, mis koos hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistustega väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda (SGB IX). Suurbritannia Ühtset puude definitsiooni ega puude tuvastamise korraldust Suurbritannias ei ole. Võrdse kohtlemise seaduse (Equality Act 2010) järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Puudega inimestele on ette nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, millest igaühel on oma kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Šveits Puudega inimeste diskrimineerimise seaduse järgi on puudega isik defineeritud kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). 13  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Puude raskusastet kas ei tuvastata (Rootsi, Suurbritannia) või siis tuvastatakse kahes astmevahemikus (Saksamaa, Šveits). Mõlemal juhul on puude tuvastamise protsess sisendiks valdavalt toetustmeetmete õigustatuse hindamiseks: eelkõige varieerub vastavalt lähenemisele toetusmeetmete spetsiifilisem või standardiseeritum iseloom. Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits raskus- Puude raskusastet Puude tuvastamisel Puude raskusastet Puude astme ei tuvastata; kasutatakse ei tuvastata; raskusastet jaotus tuvastatakse spetsiaalset tuvastatakse tuvastatakse õigustatust mõõtühikut (GdB), õigustatust kahes erinevatele mille vahemikud toetustele või astmevahemikus: toetusmeetmetele liiguvad 10-astmeliselt teenusvajadusele 1. Osaline puue ja meetmete vahemikus 20–100, koos toetuste (või 40-70% ulatust (sh kus teenusvajaduse) 2. Täielik puue puudega lapse 1. Kerge puue (20–50) ulatusega >70% hooldajatoetus 2. Raske puue (>50) neljal astmel) Puude tuvastamise eest on riikides vastutavad vastavad sotsiaalkindlustusasutused. Kui Rootsis, Saksamaal ja Šveitsis viivad puude (või toetusmeetmete õigustatuse) tuvastamise protsesse läbi kindlustusasutuse arstid, siis Suurbritannias hindavad õigustatust riiklikele puudetoetustele spetsiifilise väljaõppega ametnikud (kellel ei pruugi olla meditsiinilist väljaõpet). Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits tuvastaja Rahaliste toetuste Puude tuvastamise Lapse Puudekindlustuse ja hüvitiste puhul eest vastutab teenusvajaduse süsteemi haldab tuvastab pensioniamet tervikliku pensioniamet õigustatust (sotsiaal- hindamisega (EHC (sotsiaal- sotsiaalkindlustus- kindlustusasutus). plaani raames) kindlustus- kassa, kuhu tegeleb kohalik asutus). saadetakse Puude tuvastamise omavalitsus. meditsiini- protsesse viivad läbi Puude süsteemis töötava kindlustusasutuse Õigustatust arsti antud RFK- arstid (eri riiklikele tuvastamise põhine hinnang. liidumaades puudetoetustele protsesse viivad Muude konkreetsed hindavad Töö- ja läbi toetusmeetmete asutused erinevad). Pensioniameti kindlustusasutuse puhul tuvastab (DWP) vastava arstid. puuet ja/või väljaõppega abivajadust ametnikud valdavalt kohaliku (nõudeid erialasele omavalitsuse haridusele pole). sotsiaaltöötaja. 2.1 Rootsi Ülevaade 14  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (RFK) on Rootsis laialdaselt kasutusel nii tervishoiu- kui ka sotsiaalteenuste süsteemis. Seda rakendatakse üldisema terminoloogia ja raamistikuna, samuti koos määrajatega dokumentatsioonis. Riiklik võrdlusklassifikatsioonide süsteem põhineb WHO rahvusvaheliste klassifikatsioonide perel (WHO-FIC): lisaks RFK’le on kasutusel rahvusvaheliste haiguste klassifikatsiooni (RHK) 10. väljaanne; neid täiendavad rahvusvahelisel tervisesekkumiste klassifikatsioonil (ICHI) põhinevad tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonid (KVÅ ja KSI). Need klassifikatsioonid annavad aluse ja standardid nii terviseandmete, kliinilise dokumentatsiooni ja statistilise andmekogumise jaoks. Ka puudetoetustele õigustatuse ja puudega seonduva abivajaduse hindamise juhendmaterjalid ja instrumendid põhinevad RFK’l. Riiklik süsteemne ja laiaulatuslik RFK kasutus pakub Rootsi näol hea näite antud uuringu kontekstis. Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalidega tugevamalt seotud kolm osapoolt. Riiklik tervishoiu ja hoolekande nõukogu (Socialstyrelsen) on tervise- ja sotsiaalministeeriumi alla kuuluv institutsioon, millel ülesannete hulka kuuluvad muuhulgas tervishoiustatistika ja -registrite haldamine, ravijuhiste, -standardite ja juhendmaterjalide koostamine ning klassifikatsioonide (sh RFK) rakendamise alane arendustöö ja tugi. Rootsi sotsiaalkindlustuskassa (Försäkringskassan) haldab sotsiaalkindlustusi (v.a vanadus- ja toitjakaotuspensionid, mida haldab Rootsi pensioniamet), tuvastab taotlejate õigustatust puudega seonduvatele riiklikele rahalistele toetusmeetmetele ja maksab vastavaid hüvitisi, mille kriteeriumid on riiklikud (INT3 2024, EK 2012). Toetusmeetmetele õigustatuse tuvastamise aluseks on valdavalt inimese esitatud taotlus ja vastaval eesmärgil esitatud arstlik tõend; olenevalt toetusmeetmest võib protsessi osaks olla ka kohtumine taotlejaga (nt puudega lapse hooldajatoetuse määramisel). Puudega seonduvate muude toetusmeetmete alase õigustatuse ja individuaalse abivajaduse hindamine jääb kohalike omavalitsuste tasandile (290 omavalitsust 21 regioonis). Omavalitsuseti on kriteeriumid ja praktikad erinevad, kuid üle 80% omavalitsustest kasutab abi vajavate (sh. puuetega) inimeste sotsiaaltoe alase abivajaduse kirjeldamiseks, eesmärkide seadmiseks ja sekkumiste tulemuste hindamiseks tervishoiu ja hoolekandenõukogu poolt välja töötatud ja RFK’l põhinevat sotsiaaltoe mudelit IBIC (individens behov i centrum). Kasutusel on ka WHODAS 2.0 ning eakate abivajaduse hindamiseks loodud instrument. Riikliku tervishoiu ja hoolekande nõukogu terminoloogiasõnastik defineerib funktsioonipuude (funktionsnedsättning) vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena. Selle kõrval on oluline termin ka funktsioonipiirang (funktionshinder), mille all peetakse silmas vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga. Puude tuvastamise alused ei ole vanusegrupiti eristatud. Riiklikul ja kohalike omavalitsuste tasandil on kesksel kohal kaks seadust: • Sotsiaalteenuste seadus (rootsi k Socialtjänstlag, SoL), mis sätestab sotsiaalteenuste korralduse ja üldised eesmärgid; 15  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Teatud funktsioonipiirangutega inimeste toe ja teenuse seadus (rootsi k Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS), mis sätestab püsivate ja ulatuslike funktsioonipiirangutega inimestele võimaldatavad toetusmeetmed ja nende sihtgrupid. Käesoleva uuringu kontekstis toome esile kaks Rootsi sotsiaalkindlustuskassa toetusmeedet ja vastavad juhendmaterjalid, mis võivad anda eeskuju Eesti puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. Nendeks on: • Riiklik hüvitis isikliku abistaja eesmärgil, mida makstakse juhul, kui inimene vajab põhivajadustega toimetulekuks abi vähemalt 20 tunni jooksul nädalas. Olgugi, et toetusmeede on erinev, hindame sellekohast rakenduslikuna Eesti kontekstis puude raskusastme tuvastamise protsessi jaoks loodavale juhendile, kuna võimaldab sisustada mõningaid lünki praeguses praktikas. Muuhulgas kirjeldatakse juhendis põhjalikult: toetuse saamise õigustatuse hindamise protsessi (sh. sotsiaalkindlustuskassa uurimis- ja tõendamiskohustust ja nõudeid tõenditele, eri allikate kaasamist); seda, mida arvestada abivajadusena põhivajaduste (söömise, hingamise, enesehoole jm) rahuldamisel; laste puhul vanusegrupiti ka seda, kuidas määratleda eakohast abivajadust (ehk mitu tundi päevas on eakohane abivajadus). Hüvitist rakendatakse kõigis eagruppides. Õigustatuse tuvastamisel toetutakse sotsiaalkindlustuskassa valikule RFK valdkondadest, aluseks on inimese taotlus ning arsti poolt esitatud tõend (milles antakse muuhulgas RFK-põhised hinnangud funktsiooni- ja tegevuspiirangutele). • Riiklik puudega lapse hooldajatoetus, mida makstakse vanematele või hooldajatele, kui laps on vajanud puudest tingitult tuge ja järelvalvet vähemalt kuue kuu jooksul. Igakuise toetuse määr jaotub neljale astmel, lähtuvalt lapse abi- ja järelvalve vajadusest. Toetuse taotlemiseks esitatakse taotlus ja arsti poolt esindatud tõend, seejärel kutsutakse lapse hooldaja kohtumisele sotsiaalkindlustuskassa esindajaga, kellega koos hinnatakse lapse puudest tulenevaid hooldus- ja järelevalvevajadusi ning õigustatust toetusmeetmele. Pikemas perspektiivis tehtavateks arendustöödeks võivad anda eeskuju järgmised mudelid ja juhendmaterjalid: • Sotsiaaltoe mudel IBIC on loodud kasutamiseks kohalikes omavalitsustes ja annab tervikliku raamistiku inimese abivajaduse hindamiseks ja toimetuleku eesmärgistatud toetamiseks, sõltumata vanusest ja puude olemasolust. Mudeli jaoks on valitud hulk RFK-koode, millele toetudes inimese abivajadust hinnata; sealjuures on põhiline fookus tegevusel ja osalusel (d-koodid), funktsiooni- ja struktuurikoodid on kasutusel vaid selleks, et selgitada tegevus- ja osaluspiiranguid. Loodud on täiendavad riiklikud koodid (turvatunde ja lähedaste toe/üksilduse osas). Praegusesse Eesti olukorda on ülekantavus madal (ei tuvastata puuet; hindamine toimub kohalikus omavalitsuses ja sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel; piirangu hetkeolukorra hindamisel RFK-skaalal seatakse kohe ka soovitud seisund samal skaalal; mudeli olulised osad on jätkutegevuste plaanimine ja hindamine). 16  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Eakate abivajaduse hindamiseks on loodud instrument (küsitlusvorm, mida täita poolstruktureeritud intervjuu käigus), mis sisaldab 43 RFK koodi (38 d- koodi 9 valdkonnas, 2 e-koodi kodu ja toe kohta, 3 b-koodi turvatunde, isu ja kurbuse kohta). Instrumendi valiidsus ja reliaablus on testitud (Åhsberg 2017), on olemas juhendmaterjal. Sarnaselt IBIC mudeliga on instrumendi ülekantavus Eesti hetkeolukorda madal, ent instrument võib olla kasulik arendustes pikemas plaanis. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puude tuvastamise põhimõtted või definitsioon ei sõltu inimese vanusest, samuti on abivajaduse hindamise mudel IBIC loodud olema rakenduslik eagruppide üleselt. Intervjueeritud väliseksperdid tõid välja, et praktikas on laste puhul puude tuvastamisel suurem roll arstlikul hinnangul eakohase arengu osas (INT3 2024). Mõned erisused leiduvad konkreetsetele toetusmeetmetele õigustatuse hindamisel (nt on defineeritud eakohase vanemliku abivajaduse tundide arvestamine kuni 18- aastaste puhul; taotlema isikliku abistaja hüvitist tuleb taotleda enne taotleja 66- aastaseks saamist ning hilisem ajamäära suurendamine pole võimalik; puudega lapse vanematele makstakse toetust kuni lapse 19-aastaseks saamise aastani jne). Laste puhul võetakse isikliku abistaja eesmärgil rahalise toe vajaduseks hindamiseks muuhulgas arvesse ajalist määra, mille jooksul laps vajab abi põhivajaduste rahuldamiseks (hingamine, isiklik hügieen, söömine, riietumine, suhtlemine, vigastuste vältimine vaimse puude korral, terviseprobleemist tulenev abivajadus). Toetuse määramise juhend täpsustab, mida iga põhivajaduse alase abina silmas pidada. Rahalisele toele abistaja jaoks hinnatakse õigustatust alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse ajalise määra hindamisel mahaarvamisena arvesse lapse vanuse järgi eakohane abivajaduse määr: • Vanuses 0–1 aastat arvatakse maha 12 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist; • Vanuses 1–6 aastat arvatakse maha 2.5 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 0.5 tundi muude isiklike vajaduste alast abistamist; • Vanuses 7–11 arvatakse maha 1 tund päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist; • Vanuses 12–17 arvatakse maha 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist. Puudega laste hooldajatoetusele õigustatuse hindamise juhend kirjeldab, milline abi ja järelvalve määr on vastav neljale võimalikule toetuse määrale. 2.2 Saksamaa Ülevaade Saksamaal on perioodil 2016–2020 tehtud mitmeid uuendusi, et viia puude tuvastamise süsteem suuremas mahus RFK põhiseks. Muudatused on hõlmanud nii 17  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad seadusandluse täpsustamist (2017) kui teenuste ja hüvitiste korraldust (2018–2020). Uuenduste järel on rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK) kasutamine vajaduste hindamise alusena Saksamaal lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning sellisena fikseeritud ka seadusandlikul (BTHG) tasandil. See tähendab, et puude tuvastamisel kasutatavad hindamisinstrumendid peavad põhinema RFK-l (millega paralleelselt kasutatakse ka RHK 10. väljaannet). RFK kasutamist soovitatakse ka riiklikes rehabilitatsioonisuunistes (G-BA). (Leonardi jt 2022) Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalide eest vastutavad liidumaades kesksed sotsiaalkindlustusasutused/pensioniametid (Versorungsamt). Mõnedes liidumaades täidavad pensioniameti ülesandeid omavalitsuste-põhised sotsiaalkindlustusametid (Amt für soziale Angelegenheiten). Pensioniametid kuuluvad Sotsiaalministeeriumi alla ning nende ülesannete hulka kuulub lisaks puude tuvastamisele ka sotsiaaltoetuste, abivahendite ja rehabilitatsiooniteenuste pakkumine, puudega inimese ID-kaardi väljastamine ning tööhõive toetamine (nt puudega inimeste töötamise toetamine). Lisaks riiklikele hüvitistele võivad puuetega inimesed saada abivajaduse jaoks täiendavat tuge (nt transporditeenus) ka kohalikul tasandil. Saksamaa puhul tuleb arvestada, et konkreetsed praktikad võivad liidumaades erineda. Alates 2018. aastast kehtiv riiklik puude definitsioon hõlmab hoiakute ja keskkonnategurite ning võrdse osalemise võimaldamise tingimust: Puude definitsioon kuni 31.12.2017 Puude definitsioon alates 01.01.2018 "Inimesed on puudega, kui nende “Puuetega inimesed on inimesed, kellel füüsiline funktsioon, vaimne võimekus on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või või vaimne tervis on väga tõenäoliselt sensoorne puue, mis koos hoiakute ja kõrvalekalduvad oma vanusele keskkonnast tulenevate takistustega tüüpilisest seisundist rohkem kui kuus väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kuud ja seetõttu on nende osalemine kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel ühiskonnaelus häiritud." (SGB IX § 2) alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda.” (SGB IX § 2) Saksamaa puude definitsioon on otseselt tuletatud ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni definitsioonist, millele on lisatud RFK-st pärinev hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistuste osa (ÜRO 2006). Kesksel kohal on kaks seadust: • Saksamaa Liitvabariigi osalemise seadus (sks k Bundesteilhabegesetz, BTHG). Seaduse peamiseks eesmärgiks on puuetega inimeste enesemääramine ja võrdne osalemine kooskõlas ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooniga. • Sotsiaalkoodeks (sks k Sozialgesetzbuch, SGB). Koodeks paigutub üldise sotsiaalõiguse ning sotsiaalkindlustusasutuste eriseaduste vahele (Welti 2002), määratledes nii puude tuvastamise tingimused kui ka toetussummad. 18  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sotsiaalkoodeksis on kirjeldatud puude tuvastamise tingimused, mis põhinevad kindlatele protseduuridele ning standardiseeritud instrumentidele. Selle eesmärgiks on tagada individuaalne, funktsionaalne ning vajaduspõhine lähenemine. Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb RFK-l, funktsionaalne hindamine eelkõige RHK-l. Puude tuvastamise eesmärk on vajaduste hindamine. Tuvastatakse abivajadus (nt isikliku abistaja vajadus) ning elamiskulude toetuse vajadus. (SGB IX) Saksamaal tuvastavad puude raskusastet (sh nii lastel kui täisealistel) pensioniameti ekspertarstid dokumentide põhiselt ning vastavalt kindlaksmääratud eeskirjadele, mille puudega seotud klassifikatsioonid on seotud kindla mõõtühikuga (GdB) 7. Kõigil taotlejatel on võimalik enne taotlemist küsida nõu eraldiseisvatest nõustamiskeskustest (EUTB-Beratungssetellen) või sotsiaalvaldkonna organisatsioonidelt (nt Sozialverband Deutschland, Sozialverband VdK, Caritas). Puude tuvastamisel kasutatakse kahest jaotust: osaline või täielik puue. Sealjuures koordineerib pensioniamet ka otsusest lähtuvalt osalusplaani loomist. Alaealiste puhul hõlmab see teenuste plaani ka puudega lapse vanematele. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puuet tuvastatakse kahes eagrupis: alaealised ning täisealised. Laste puhul tuvastatakse puue alaealiste (kuni 18-aastaste) lõikes ning toetuse määramisel võidakse laiendatada seda vastavalt hindamisele ka peale 18. või 25. eluaastat. Peale 25. eluaastat jätkatakse lapsetoetuse maksmist, kui inimene ei tule puude tõttu baasvajaduste katmisega iseseisvalt toime. Abivajaja individuaalsete vajaduste kindlaksmääramisel tuleb kasutada vahendit, mis põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil. Instrumendiga peab olema võimalik kirjeldada tegevus- ja osalemisvõime püsivat vähenemist järgmistes eluvaldkondades (SGB IX § 118): 1. õppimine ja teadmiste rakendamine, 2. igapäevaelu toimingud, 3. kommunikatsioon, 4. liikuvus, 5. iseseisvus, 6. kodune elu, 7. inimestevaheline suhtlemine ja suhted, 8. olulised eluvaldkonnad ja 9. kogukondlik, sotsiaalne ja ühiskondlik elu. Puude tuvastamisel on laste ja noorte puhul olemas eraldiseisev juhend (mis põhineb RFK laste ja noorte versioonil). Nii lapsi kui täisealisi puudutavad aga lisaks ka spetsiifilised juhendid, mis ei puuduta ainult puude tuvastamist, vaid kõiki igapäevaelu piiranguid (sh mööduvad haigused, sõltuvushaigused). Need juhendid hõlmavad 7 Näiteks mao eemaldamine on seotud GdB vahemikuga 40–50, käe kaotamine (käe ülaosas) on seotud GdB skooriga 70. 19  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad osaliselt ka ealisi eripärasid. Eraldiseisvalt käsitlevateks haigusteks on näiteks nahahaigused, hingamisteede haigused, südame- ja veresoonkonna haigused, lihas- ja skeletisüsteemi haigused ja kasvajad, neuroloogilised haigused, psüühika- ja käitumishäired, sealhulgas sõltuvused. (Deutsche Rentenversicherung) Puude tuvastamise aluseks on põhimõte, et puude tuvastamiseks vajalik sisend – vajaduste hindamine ja sellega seotud menetlused peaksid olema lõimitud tavapärasesse hooldusse/elukeskkonda (nt lastearst, eripedagoogid). 2.3 Suurbritannia Suurbritannias sõltub puude määratlus konkreetse toetuse saamise õigustatuse või teenusvajaduse hindamisest, st ühtset puude tuvastamise korraldust ega puude definitsiooni ei ole. Keskne seadusandlik lähtekoht on võrdse kohtlemise seadus (Equality Act 2010), mille järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Viimaseid seadus seejuures ei piiritle, vaid esitab näited suunavate selgitustega. Mitmesugustel puudega inimeste sotsiaaltoetustel võivad aga olla eripärased kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Puude hindamise süsteem: lapsed Vajadust teenuste järele selgitavad välja riiklik tervishoiuteenistus (NHS), haridusasutus ja kohalik omavalitsus (KOV tasandil pakutavad teenuseid võtab kokku mõiste local offer). Sellele lisanduvad riiklikud toetused, millele õigustatuse hindamist korraldab Töö- ja Pensioniamet (DWP). Children and Families Act (2014) sätestab kohalike omavalitsuste kohustuse teha kindlaks hariduslike erivajadustega või puuetega laste olemasolu oma piirkonnas ning käsitleb nõudeid KOVile teenuste osutamisel; seejuures on ka tervishoiusüsteemil kohustus võimaliku haridusliku erivajadusega või puudega lapsest kohalikku omavalitsust teavitada. RFK-l tuginevat hindamist nendes süsteemides ei täheldatud. Lapse/noore teenusvajadus selgitatakse välja järgnevalt: • Lapse 2-aastaseks saamiseni hinnatakse regulaarsete visiitide käigus lapse tervist ja arengut (NHS), koolieelsel lasteasutusel on samuti kohustus 2- aastase lapse arengut hinnata; 5- aastase lapse arengut hinnatakse kooli astumise eel, pidases silmas seaduses sätestatud arengueesmärke kolmes põhivaldkonnas: kommunikatsioon ja keel, füüsiline areng, isiklik, sotsiaalne ja emotsionaalne areng (Department for Education 2024). • Valdkondadeülene hindamine EHC (Education, Health and Care plan) plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse/noore vajadused on komplekssed (SEND Code of Practice). Hariduslikke erivajaduse keskne, hindajaks kohalik omavalitsus. Hõlmab vanusegruppi 0—25. • Paralleelselt on võimalus taotleda kohalikult omavalitsuselt lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist. Lisaks võib NHS hinnata lapse pikaajalise kompleksse 20  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenuste lisarahastuse järele (continuing care). Hindamiste korraldus sõltub omavalitsustest, kuid üldine suunitlus on, et hindamine võiks toimuda tervishoiusüsteemi, kohaliku omavalitsuse ja teiste osapoolte koostöös tervikliku EHC plaani raames. (Council for Disabled Children) • Peamine riiklik sotsiaaltoetus puudega lastele on Disability Living Allowance (DLA). Keskne raamistik lapse või noore haridusliku erivajaduse ja puude ning sellest lähtuva teenusvajaduse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu sätestab SEND Code of Practice. Selle järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: • Kommunikatsioon ja suhtlus • Kognitiivsed oskused ja õppimine • Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid • Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega ning plaanis peavad olema kirjeldatud: A) lapse ja vanemate enda huvid, püüdlused ; B) hariduslikud erivajadused; C) tervishoiuteenuste vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; kuidas haridusasutus lühiajalisemaid eesmärke täidab; F) pakutavad haridusteenused; G) pakutavad tervishoiuteenused (need, mida laps lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad sotsiaalteenused; I) lapse haridusasutuse andmed; J) eelarve EHC plaani eesmärkide täitmiseks (Personal Budget); K) plaani käigus tehtud hindamised. Kuigi EHC plaani võib pidada biopsühhosotsiaalsel mudelil põhinevaks, ei kodeerita selle käigus tehtud hindamisi RFK-raamistikus. EHC hindamismetoodika nõrkuseks peetakse, et tervislikke ja sotsiaalseid vajadusi on kirjeldatud eelkõige hariduslikest vajadustest lähtuvalt, st hindamine pole piisavalt terviklik, ning kirjeldustes esineb ebamäärasust. (Castro & Palikara 2016; Palikara jt 2018) EHC plaanist sõltumatult (kuigi EHC plaani võib vajadusel taotlusele lisada) saab puudega lapse vanem või eestkostja taotleda Töö- ja Pensioniameti kaudu riiklikku puudetoetust, Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis), mis on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. DLA määramiseks peab taotlusest järelduma, et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): • Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): 21  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad o madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“significant portion of the day”). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. o keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust funktsioonipiirangutest tulenevalt (personal care, in connection with bodily functions) ning hindamisel on olulised mõisted “sagedus”, “järjepidev järelevalve”, “märkimisväärne oht iseendale ja teistele” jt. o kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). • liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. DLA taotlusvormis annab lapsevanem või hooldaja infot lapse diagnoosi kohta ja kirjeldab, milline on selle mõju lapse igapäevaelu tegevustele ja liikumisele, lisades vajadusel infot koolist/arstidelt. Õigust toetusele hindab juhendite alusel Töö- ja Pensioniameti (DWP) vastava väljaõppega hindaja (Decision Maker), kes võib vajadusel pöörduda ekspertnõu saamiseks tervishoiuspetsialisti poole või paluda lisainformatsiooni lapse perearstilt/haiglast. Kui sellest ei piisa, võib hindaja paluda lapse kohapealset hindamist (seda teeb DWP lepinguline tervishoiuteenuse osutaja). (Kirjavahetus DWPga, Decision Maker’s Guide) DLA juhis märgib, et see, mis lapse puhul on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus kui eakaaslastel tavapäraselt, jääb hindaja otsustada. Üldiste põhimõtetena tuleb aga järgida, et otsustamisel arvestataks hooldust, mida laps vajab, mitte hooldust, mida laps saab, võttes arvesse nii hoolduse ajalist kestvust kui ka hoolduse iseloomu ja intensiivust. Peamised juhendid Vajadus eripäraste tervishoiuteenuste ja hoolduse järele (continuing care, hindamine tervishoiusüsteemis: NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel ja eri hindamiste koondamisel raamistikku nimega Decision Support Tool, mis jaguneb 10 “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating and Drinking, Mobility, Continence and Elimination, Skin and tissue viability; Communication, Drug therapies and medicines, Psychological and emotional needs, Seizures, Challenging Behaviour. Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi neljal tasemel: no needs, low, moderate, high, severe, priority. (Department of Health 2016) Puudetoetusele õigustatuse hindamise juhised: Decision Makers’ Guide (DMG) ja Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide (või ka A—Z of Medical Conditions): Decision Makers’ Guide on üldine juhis, mis sätestab peamised põhimõtted ja defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA määramisel koos näidisolukordadega. 22  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus päeval või öösel; järjepidev järelevalve; pikaajalise ja korduva järelevalve tähendus; päevased ja öised vajadused, märkimisväärne osa ajast jne. /.../ The evidence from the school indicates that Lucy is well behaved and her educational progress is normal for her age and she does not require any special attention whilst at school. Any attention required after the effects of the medication has worn off could not amount to attention frequently throughout the day, but may amount to attention required for a significant portion of the day. Põhilises juhendmaterjalis “Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide” on tähestiku järjekorras esitatud diagnooside nimekiri; iga diagnoosi kohta on esitatud info järgnevates kategooriates: • Haiguse/häire definitsioon • Mõju ja haiguse märgid • Kuidas diagnoositakse • Kuidas ravitakse ja kontrolli all hoitakse • Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) • Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Näiteks sõltub ärevushäire korral toetuse kestvus sellest, kas tegu on kerge, keskmise või raske ärevushäirega: Moderate Symptoms present for more than 6 months for more than 50% of the time. There will be restrictions to family life because of the symptoms and the child will be missing social activities and school. The physical symptoms of anxiety may be leading to significant school absence. Severe Symptoms present nearly all the time for more than 6 months. This leads to a consistent pattern of impairment of the child’s family life, social life and school attendance. The physical symptoms of anxiety may be leading to medical and Emergency Department consultations. 2.4 Šveits Ülevaade Šveitsis on 2011. aastast kasutusel võimekuse hindamise protsess (ingl eligibility procedure), mis põhineb funktsioneerimise rahvusvahelisel klassifikatsioonil (RFK) ja alaealiste puhul selle laste ja noorte versioonil (ICF-CY). Puudega isik on defineeritud 23  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). Puudekindlustuse süsteemi haldab vastav amet. Puude tuvastamise eesmärgiks on võimekuse toetamine: võimaldada puuetega inimestel tõhusalt vabas ühiskonnas osaleda. Peamine põhimõte pärineb puuetega inimeste konventsioonist (artikkel 24): “Puuetega inimeste isiksuse, annete ja loovuse, samuti vaimsete ja füüsiliste võimete arendamine maksimaalse potentsiaalini”. Võimekuse hindamise protsessi jaoks on loodud tööriist, mis arvestab järgmisi dimensioone: haiguslugu, pere- ja koolikeskkond, toimimine (keha funktsioonide ja tegevuse/osalemise üksuste loend), diagnoos (RHK-10), individuaalsete või üldiste hariduslike eesmärkide hindamine, vajaduste/nõuete taseme ja tüübi hindamine, sekkumise või teenuse osutamise soovitus. Hindamisel arvestatakse infot, mis jaotatakse kahte ossa: teave funktsioneerimise ja takistuste kohta ICF-CY mõistes (baashinnang) ja teave vajaduste kohta laiendatud ICF-CY mõistes (erivajaduste hindamine). Praktikad laste puude tuvastamisel Lapsed käsitletakse puude tuvastamisel teistest eraldiseisvalt kuni 14. eluaastani (k.a). Laste puude hindamine on Šveitsis vajalik eelkõige hariduslike ja arenguvajaduste toetamiseks, aga ka sotsiaaltoetuste saamiseks, mida makstakse puudekindlustuse (ingl disability insurance) süsteemi alusel. Puude tuvastamiseks on loodud Standardiseeritud hindamissüsteem SAV põhineb RFK klassifikatsiooni laste- ja noorteversioonil. SAV sisaldab 23 tegutsemise ja osaluse koodi (d-koodid) ja 11 organismifunktsiooni koodi (b-koodid). Hindamise eesmärk on tuvastada lapse/noore isiku toetus- ja abivajadused, vajadus nõustamise või muude vajalike meetmete järele, tagada, et laps/ noor saab kasu optimaalsest arengust ja õppimisvõimalustest. Seega elementide valik peegeldab eelkooliealiste, kooliealiste ja noorte täiskasvanute arengu- ja õppeülesandeid. Tuleb arvestada, et SAV kasutamine on Šveitsi suveräänsetes liikmesriikides ehk kantonites veidi varieeruv. Peamiseks hindamise aluseks on: 1. Hariduse ja koolituse kontekst, 2. Perekondlik kontekst, 3. Tegutsemisvõime (tegutsemine ja osalus ning keha funktsioonid), 4. Meditsiinilised diagnoosid (RHK-koodid) ja probleemi kirjeldus. Erivajaduste kindlaksmääramisel lähtutakse spetsiifilistest vajadustest ning see protsess hõlmab järgmisi elemente: 24  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 1. Lapse olukorra hindamine arengu ja koolituse eesmärkides peamistes eluvaldkondades vastavalt RFK-le, 2. Vajaduste hindamine, 3. Soovitused (meetmed ja vastutav asutus) SAV instrumendil ei ole vanusepõhiseid versioone. Siiski võtab see arvesse lapse vanust, määrates erineva tähtsuse taseme teatud elementidele. Näiteks, koolieelses eas tuleb erilist tähtsust omistada perekeskkonnale ja selle mõjule, samas kui diagnoosidel on vähem keskset rolli, sest selget diagnoosi on varases eas sageli raske kindlaks teha. SAV võtab arvesse ka erinevaid vanuseastmeid lapse/noore inimese keha funktsioonide ja tegevuste ning osalemise hindamisel. 25  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Järeldused Eesti probleemistik Eestis laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessis on oluliseks probleemiks seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, mis toovad kaasa mitmeid keerukusi tuvastamise protsessis. Kesksel kohal on raskused abi, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisega, milleks puudub metoodiline juhend ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus. Metoodilise juhendmaterjali puudumisega seondub hindajate suur kaalutlusõigus, erinevate allikate omavaheliste kaalumise ebaselgused ja tehtud otsuste läbipaistmatus taotleja jaoks. Probleemina nähakse ka alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteeti, millest ei pruugi piisata otsuste langetamiseks; sellega haakub ebaselgus tuvastaja uurimiskohustuse piiritlemisega. Tuvastamisprotsessi keerukus ja protsessi vähene läbipaistvus on eriti problemaatiline juhul, kui korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Kuna sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, kaasnevad tihti vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. Ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis, mis toob muuhulgas kaasa ka ebamõistliku ressurssikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. Metoodilise juhendi koostamise eesmärgiks on pakkuda selged pidepunktid protsessi läbiviimiseks, mis võimaldab teha otsuseid läbipaistvamalt ning kaardistatud infot ka hilisema toe pakkumisel rakendada. Oluline on täita lüngad eakohase abi-, juhendamise ja järelvalve vajaduse mõistete sisustamiseks tuvastamisprotsessis, samuti piiritleda puude tuvastaja hindamiskohustust. Kasuks tulevad soovitused alusandmete (taotlus, tervise infosüsteemi sissekanded) paremaks struktureerimiseks ning ka laiemateks arendusteks protsessi parendamise eesmärgil. Välisriikide praktikad ja juhendid Rootsi on heaks näiteks RFK laialdase kasutuse osas nii sotsiaal- ja meditsiinisüsteemis laiemalt kui ka puudega seonduvate toetuste ja abivajaduste puhul. Üleüldiselt ja inimkeskse toe pakkumisel on plussiks individuaalsete eripärade ja vajaduste arvestamine sotsiaaltoes – standardiseeritust luuakse küll RFK kasutamise läbi ühtse keele ja määrajate kasutamisega, ent näiteks täpne valik, milliseid koode kellegi hindamisel kasutada, lähtub sageli sellest, mis on abivajava inimese jaoks oluline ja tähenduslik. See on aga praegusesse Eesti konteksti ülekantavust vähendav tegur; küll aga võivad väljatöötatud mudelid olla rakenduslikud pikema ajaraamiga arenduste lõikes. Sellele lisaks ilmnes Rootsi analüüsimise käigus ka praeguste lünkade täitmiseks rakenduslikke toetusmeetmeid ja vastavaid juhendmaterjale. Saksamaa on heaks näiteks sellest, kuidas RFK on lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning seadusandlusesse juba puude definitsiooni tasandilt. 26  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sarnaselt Rootsile on ka Saksamaa puhul kesksel kohal abivajava inimese isiklikud eelistused ja soovid – puude tuvastamise tulemuseks on ka nö rakenduskava, seades sellisena puude tuvastamise protsessile ka selged eesmärgid parema osaluse tagamiseks. Saksamaa paistab teiste siinses analüüsis vaadeldud riikide kõrval silma ka selge puude astmete jaotusega. Suurbritannia süsteemi põhiline puudus siinse uuringu eesmärke silmas pidades on, et teenusvajadust ning õigustatust toetustele ei hinnata RFK süsteemi alusel, kuigi süsteem järgib põhimõtteliselt biopsühhosotsiaalset mudelit ning võrdse kohtlemise seadus annab eelduse keskkondlike ja sotsiaalsete teguritega arvestamiseks. Seejuures on lapse teenusvajaduse keskse hindamise (EHC plaan) puhul ebaselge, kuidas saavutatakse tervishoiu-, sotsiaal- ning haridussüsteemi hindamiste ühilduvus ning hindamistulemuste järjepidevus. Riikliku puudetoetuse (laste puhul DLA) üks eeliseid on dokumendipõhisus ja selgelt piiritletud hooldusvajadusest tulenevad toetusmäärad, ometi ei näi meditsiinilise hariduseta hindajale olevat piisavalt spetsiifilisi juhiseid selgitamaks välja, milline on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus nö tavapärase lapsega võrreldes. Seega ei pruugi Suurbritannia eeskuju aidata lahendada ka Eesti süsteemi praegust ebamäärasust. Šveitsi tugevuseks on sarnaselt Saksamaale puude tuvastamise protsessi eesmärgistatus: antakse ka konkreetsed sekkumiste soovitused. Protsessis on tugev fookus lapse pere ja keskkonnategurite arvestamisel. Šveitsi süsteemi miinuseks on puude tuvastamise kasutamine eelkõige hariduslike- ja arenguvajaduse toetamiseks, mistõttu ei ole see Eesti konteksti vahetult ülekantav. Uuringusse kaasatud ekspertidega läbiviidud arutelus, kus kõrvutati erinevate riikide lähenemisi ja praktikaid, hinnati Rootsi lähenemist ja materjalide rakendatavust kõige kõrgemaks. Sotsiaalkindlustuskassa poolt pakutavate rahaliste puudetoetuste ja - hüvitiste juhendmaterjalide abil on võimalik täita Eesti praeguse praktika lünki – näiteks sisustada laste puhul eakohase abi- ja juhendamisvajaduse määra, kirjeldada sotsiaalkindlustusameti uurimiskohustust, alusmaterjalide omavahelist kaalumist. Positiivsena toodi esile ka tugevat toetumist RFK’le ja hulgaliselt asjakohaste RFK koodigruppide ja neil põhinevate instrumentide olemasolu. (INT4 2024) Üldised märkamised ja järeldused Välisriikide praktikate analüüsis tulid esile mitmed üldisemad aspektid, mida tasub silmas pidada laste ning eakate puude tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. • Suure tähtsusega on tegevuse ja osaluse hindamine ning keskkonnategurite arvestamine. • Mitmes vaadeldud riigis kaardistatakse piirangute hindamise käigus ka eesmärgid: soovitud seisund ja/või selleks sobilikud toetusmeetmed. • Laiemalt võib märgata riikide liikumist pigem eemale dokumendipõhisest ja kaudsest hindamisest; rakendatakse nt WHODAS 2.0 riiklikku valideerimist ja normväärtuste leidmist (Bickenbach jt 2015). 27  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Mõnes riigis kerkisid esile lahendused puudega inimese kaasamiseks ja toetamiseks ning hindamise läbipaistvuse tagamiseks: nt Rootsis kommunikeeritakse leiud enne lõpliku otsuse tegemist taotlejale. • Eakate vanuselist jaotust ei ole riikide praktikates oluliselt ilmnenud. • Laste puhul näib vanuseline jaotus levinum kooliea piiri järgi (enne seda eakohane areng eagrupiti, siis koolikesksem fookus). 28  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Viited Åhsberg, E., Fahlström, G., Rönnbäck, E., Granberg, A. K., & Almborg, A. H. (2017). Development of an instrument for assessing elder care needs. Research on Social Work Practice, 27(3), 291-306. Bickenbach, J., Posarac, A., Cieza, A., Kostanjsek, N. (2015). Publication: Assessing Disability in Working Age Population: A Paradigm Shift from Impairment and Functional Limitation to the Disability Approach. https://openknowledge.worldbank.org/entities/publication/df975c2b-3258-597a-9e84- 9fee6900ff92 DDA (2017). Federal Act on the Elimination of Discrimination against People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp- content/uploads/sites/15/2019/11/Switzerland_Federal-Act-of-13-December-2002-on-the- Elimination-of-Discrimination-against-People-with-Disabilities-Disability-Discrimination-Act- DDA.pdf Deutsche Rentenversicherung (DRV). Sozialmedizinische Begutachtung. https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer- Aerzte/Begutachtung/begutachtung.html EK = Euroopa Komisjon, 2012. Sotsiaalkindlustusõigused: Rootsi. Tööhõive, sotsiaalküsimused ja sotsiaalne kaasatus. Kättesaadav: https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/SSRinEU/Your%20social%20security %20rights%20in%20Sweden_et.pdf Leonardi, M.; Lee, H.; Kostanjsek, N.; Fornari, A.; Raggi, A.; Martinuzzi, A.; Yáñez, M.; Almborg, A.-H.; Fresk, M.; Besstrashnova, Y.; jt (2022). 20 Years of ICF—International Classification of Functioning, Disability and Health: Uses and Applications around the World. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 11321. https://doi.org/10.3390/ijerph191811321 Sotsiaalkindlustusamet (SKA), 2021. Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel, versioon 6, 21.06.2021. Sotsiaalkindlustusamet, 2024. Puuetega inimeste üldine statistika 31.12.2023 seisuga. https://www.epikoda.ee/spetsialistile/statistika/2023-iv-kv_statistika-epikojale.xlsx Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Lapse puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/lapse-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Tööealise puude raskuastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/tooealise-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Vanaduspensioniealise puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude- tuvastamine/vanaduspensioniealise-puude-tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalministeerium (SoM), 2020. Töövõime hindamise metoodika, 31.03.2020 korrigeeritud versioon. Reisberg, Liina. Lapse puude astme tuvastamine halduskohtute praktikas. Kohtupraktika analüüs. Tartu: Riigikohus, 2022. Kättesaadav: 29  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad https://www.riigikohus.ee/sites/default/files/analyys/lapse%20puude%20astme%20tuvasta mine%20analyys.pdf (kasutatud 16.01.2024) Saarevet, Juta; Kalm, Gevin. Puude raskusastme tuvastamisest lastel, ent mitte ainult. Sotsiaaltöö nr 1/2022. Kättesaadav: https://tai.ee/et/sotsiaaltoo/puude-raskusastme- tuvastamisest-lastel-ent-mitte-ainult (kasutatud 17.01.2024) SGB IX (2023). Sozialgesetzbuch (SGB IX). Neuntes Buch. Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/1.html TEHIK, 2023. Puude raskusastme tuvastamise taotluse esitamine muutus lihtsamaks. Tehik.ee: uudised. 23.11.2023. Kättesaadav: https://www.tehik.ee/uudis/puude- raskusastme-tuvastamise-taotluse-esitamine-muutus-lihtsamaks (kasutatud 18.01.2024) Trinidad Wiseman, 2023. Muutumatu seisundi diagnoosi alusel lapse abivajaduse määramise ja tugiteenuste proaktiivse pakkumise analüüs. Lõpparuanne. SHS VTK = Sotsiaalhoolekande seaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu väljatöötamise kavatsus inimeste vajadustele vastava rehabilitatsioonisüsteemi loomiseks. Sotsiaalministeerium, 2023. Kättesaadav: https://eelnoud.valitsus.ee/main/mount/docList/80f90bb4-836a-4c09-b4cb-8657cd026c82 (kasutatud 05.03.2024) ÜRO (2006). Convention of the Rights of Persons with Disabilities . Treaty Series, 2515, 3. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities-crpd#Fulltext Waddington, L. (2018). Disability Assessment in European States: ANED Synthesis Report. https://ssrn.com/abstract=3320419 Welti, F. (2002). Das SGB IX in der Entwicklung des Sozialrechts. Rehabilitation (Stuttg) 2002; 41(4): 268-273. https://doi.org/10.1055/s-2002-33268 WHO (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization, Geneva. https://cdn.who.int/media/docs/default- source/classification/icf/icfbeginnersguide.pdf Intervjuud INT1 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 12.01.2024 INT2 2024. Intervjuu Eesti puuetega isikute esindusorganisatsiooni esindajaga. Videokõne, 04.01.2024 INT3 2024. Intervjuu Rootsi ekspertidega. Videokõne, 27.02.2024 INT4 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 29.02.2024 30  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Lisa 1. Uurimisküsimused 1. Millised on RFK põhiprintsiibid ja struktuur? (Selle uurimisküsimuse all kirjeldatakse juhendi taustteabe osa) * Milline on RFK hindamise osa puude raskusaste tuvastamisel või abivajaduse hindamisel? (Välisriigid) * Kuidas on määratletud alaealiste vanusegrupp (kas hindamine on laiendatud 16-17- aastastele)? Kuidas on määratletud vanemaealiste vanusegrupp? (Välisriigid) 2. Kuidas tagada RFK selge määramine erinevates vanusegruppides? * Kuidas on ühitatud RFK kategooriad laste arenguetappidega? => kas puude tuvastamist alustatakse funktsiooni- või tegutsemispiirangutest? * Kuidas ühitada RFK kategooriad vanemate inimeste ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? * Kuidas mõõta ja arvestada ümbritseva keskkonna mõju puude raskusastmele? * Kuidas mõõta olulisi sotsiaalseid näitajad (sotsiaalsed oskused ja osalus, takistused) eri vanusegruppide puhul? 3. Millised on olulised mõõdikud eri vanusegruppide puude hindamisel? * Kuidas RFK-kodeeringus hindamistulemusi kasutades tuvastatakse puude raskusaste? * Kuidas eristatakse funktsioonide kõrvalekaldeid? * Kuidas eristatakse/standarditakse tegevuspiiranguid? * Kuidas hinnatakse/arvestatakse ühiskondlikus ja kogukonna elus osalemist? * Kuidas on arvestatud patsiendi isikupäraga (nagu taastusravis: patsiendi suhtumine, arusaamade kogum, kultuuriline taust)? 4. Kuidas ühildub laste ja eakate RFK-skaalale tuginevate määrajate valik olemasoleva töövõime hindamise metoodikaga? * Kuidas on ühildatud erinevate hindamisvahendite kasutamine RFK määramisel (nt infosüsteemid, võrdlustabelid)? Mis on siin raskuskohtadeks? * Kuidas luua sild erinevate eagruppide puhul kasutatavate metoodikate vahel, et tulemusi omavahel võrrelda? 5. Millised on praktilised lähenemised puude raskusastme tuvastamise protsessis? * Kuidas hindamisprotsessi struktureerida, et see oleks tõhus ja ajaliselt realistlik? * Kuidas tagada objektiivsus ja usaldusväärsus ekspertarstide hinnangutes? 6. Millised on eeldused juhendi rakendamiseks? * Kuidas ühildub juhend puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadusega? * Kuidas tagada ekspertidele põhjalik arusaam juhendist ja selle rakendamisest? Milliseid koolitusi ja integreeritust õppekavadesse hindamiseks vajatakse? * Millised eeldused seab RFK kasutamine eelnevaid tervise- ja sotsiaalsüsteemi poolt hindamisi teinud spetsialistide töökorraldusele / tervise infosüsteemi jõudvate materjalide koostajatele? * Kuidas kaasata patsienti ja nende lähedasi? Milliseid teadmisi nemad vajavad? Milliseid muudatusi tuleks teha taotlusvormis? (Küsimus ei pärine lähteülesandest, kuid näib välisriikide praktikate kaardistamisel olulisena, sh otsuste selguse ja läbipaistvuse tagamiseks) * Kas ja millised on vajadused infosüsteemide osas? 7. Millised on soovitatavad tegevused ja katsetamise kava? * Kuidas kaasata erinevaid huvirühmi, et saada mitmekesine vaade juhendi rakendamise võimalikest väljakutsetest ja eelistest? * Kuidas koguda tagasisidet vajaduse korral juhendi kohandamiseks? 31 JUHEND LASTE JA VANADUSPENSIONIEALISTE PUUDE RASKUSASTME TUVASTAMISE EKSPERDIARVAMUSE ANDMISEKS Ver 1, 05.12.2024 Sisukord 1. Sissejuhatus ...................................................................................................................... 3 2. Mõisted ............................................................................................................................. 4 3. Puude raskusastme tuvastamise tööprotsessi kirjeldus ...................................................... 7 3.1. Alused ja põhimõtted...................................................................................................7 3.2 Eksperdiarvamus........................................................................................................ 10 3.2.1 Eksperdiarvamuse aluseks olevad andmed ja päringud ............................................. 10 3.2.2 Andmete analüüs ja eksperdiarvamuse andmine ....................................................... 10 3.3.1 Puude raskusastme tuvastamine ................................................................................ 13 3.3.2 Puude liigi tuvastamine................................................................................................ 17 3.3.3 Puude raskusastme tuvastamine ................................................................................ 18 Valdkond: liikumine ........................................................................................................... 18 Valdkond: suhtlemine ....................................................................................................... 20 Valdkond: õppimine ja tegevuste elluviimine ................................................................... 25 Valdkond: muutustega kohanemine ja ohu tajumine ....................................................... 26 Valdkond: inimestevaheline lävimine ja suhted................................................................ 27 Valdkond: käeline tegevus ................................................................................................ 29 Valdkond: teadvusel püsimine ja enesehooldus .............................................................. 30 5. Tuvastatud puude raskusastme kestus ............................................................................. 32 LISA 1. Metoodika ............................................................................................................ 34 LISA 2. Valdkondade ja RFK koodide vastavustabel .......................................................... 35 LISA 3. Abistavad tabelid nägemis- ja kuulmisfunktsiooni häirete korral RFK määrajate hindamiseks .................................................................................................................... 38 2 1. Sissejuhatus Siinne puude raskusastme tuvastamise juhend on loodud töövahendina Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidele PISTS § 2 lõige (11) mõistes lapse ning vanaduspensioniealise inimese toetus- ja abivajaduse hindamiseks. Puude raskusastme tuvastamise juhendis kirjeldatakse, kuidas puude liiki ja raskusastet neis vanusegruppides kehtiva õigusega kooskõlas olevalt tuvastatakse. Puude raskusastme tuvastamise protsess võimaldab tuvastada pikaajalise tervisekahjustuse tõttu püsivate osalus- ja soorituspiirangutega lapse ja vanaduspensioniealise tegutsemis- ja osalemisvõime piirangute ulatuse. Juhend ei sisalda hindamisvahendeid, vaid annab üldise raamistiku – mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet võimalikult sarnastel alustel tuvastada. Siinne dokument ei käsitle õigustatust muudele teenustele ning ei anna suuniseid abi osutamiseks näiteks tervishoius, hariduses või kohaliku omavalitsuse tasandil. Tuvastatud puude raskusastme olemasolu ei ole inimese abivajaduse hindamise ja üldjuhul abi osutamise eeldus. Juhend on jaotatud järgmisteks osadeks: • Mõisted • Puude raskusastme tuvastamise protsessi kirjeldus o Alused ja põhimõtted o Eksperdiarvamuse koostamine • Puude raskusastme kestus Juhendi kasutajatel on vajalik läbida vastav puude raskusastme tuvastamise koolitus. 3 2. Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet väljaspool oma elukohta (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus osalemises esineb raskusi. Raske puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist, arvestavalt ka lapse esindaja suurenenud hoolsuskohustusega); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenevalt kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arsti väljaõppega ja vastava koolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude raskusastme tuvastamise või töövõime hindamise protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud või ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumidele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt raskendatud, arvestades erinevate piirangute koosmõjuga inimese üldisele funktsioneerimis- ehk talitlusvõimele. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime ehk organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, talitlusvõime samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Harvikhaigus Haigus, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st. Sotsiaalkaitseministri 12.09.2008 (01.05.2021 redaktsioon) määrusega nr 49 on sätestatud harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puude ennetamiseks ja harvikhaigusest tingitud lisakulude hüvitamiseks sotsiaaltoetust ka siis, kui puude raskusaste ei ole veel välja kujunenud. 4 Hügieenitoiming Hügieenitoiminguteks loetakse elementaarse isikliku puhtuse tagamist, sealhulgas näo ja käte pesemine, hammaste pesemine või hambaproteeside puhastamine ja tualetitoimingud. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Keskkonnategurid Füüsilised, sotsiaalsed ja suhtumuslikud tegurid, milles inimene elab ja mis võivad inimese funktsioneerimisvõimet takistada või soodustada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps PISTS § 2 lõige (1 1) määratluse kohaselt kuni 16–aastane isik. Muutumatu või Terviseandmetega tõendatud seisund, mille puhul püsivad tänapäevaste progresseeruv püsiv meditsiiniliste teadmiste ja teadaolevate andmete kohaselt inimese seisund tegutsemisvõime piirangud samal tasemel või tõenäoliselt süvenevad. RFK määraja RFK koodi punktile järgnev osa, mis kodeerituna kirjeldab struktuurikahjustuse, piirangu ning funktsioonihäire ulatust või keskkonnateguri mõju. Kood on terviklik, kui on olemas vähemalt üks määraja. Norm (või standard) Üldtunnustatud standard või keskmine, mille alusel hinnatakse suutlikkust või sooritust. Inimese suutlikkust või sooritust võrreldakse inimesega, kellel ei esine sarnast terviseolukorda (haigus, tervisehäire, vigastus jne). Organismi funktsioonid Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid. Kõrvalekallet organismi funktsioonides nimetatakse funktsioonihäireks. Organismi struktuurid Keha anatoomilised osad, nagu elundid, elundkonnad, jäsemed või nende osad. Kõrvalekallet organismi struktuurides nimetatakse struktuurihäireks või struktuurikahjustuseks. Osalus Inimese kaasatus elulisse situatsiooni. Osaluspiirang on takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Piirang Takistus, mida isik kogeb tegevuse sooritamisel või igapäevaelu olukordades. Fikseeritud erinevus eeldatava (laste puhul ka ealisusega arvestava) ja tegeliku soorituse vahel. Piiranguid hinnatakse üldtunnustatud populatsioonistandardi suhtes. Puude liik Näitab, millisest funktsioonihäirest on piirangud põhjustatud. Puude raskusaste Lapse ja vanaduspensioniealise isiku puhul igapäevaelus esinevatest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest tulenev regulaarse kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajaduse määr. Ravitoiming Ravitoiminguks loetakse meditsiinilist sekkumist, mis on vajalik tervisliku seisundi parandamiseks, edasise süvenemise ärahoidmiseks või aeglustamiseks (nt toitumise range jälgimine, füsioteraapia jm). Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Suutlikkus Suutlikkus on inimese võime standardiseeritud keskkonnas ilma asjakohase ravi, abivahendite ja kõrvalabita tegevustega iseseisvalt hakkama saada. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet, sh planeerida ja sooritada tegevust. Uurimine Asjakohaste dokumendipõhiste andmete (nt epikriisid, eksperthinnangud) analüüsimine, et tuvastada puude liik ja raskusaste. Vajadusel võib uurimine hõlmata täiendava teabe hankimist, nt raviarstiga konsulteerimist või hüvitise taotleja poole pöördumist. 5 Uurimiskohustus Avaliku sektori asutuste kohustus koguda ja analüüsida otsuse langetamist mõjutavaid asjakohaseid fakte ja tõendeid enne otsuse tegemist. Valdkond Vastastikuses seoses olevate inimese füsioloogiliste funktsioonide, anatoomiliste struktuuride, tegevuste, ülesannete või igapäevategevuste kogum. Vanaduspensioni- Vanusest tingituna riiklikule pensionile õigustatud inimene. 2025. ja 2026. ealine aastal on vanaduspensioniiga 65 eluaastat. 2027. aasta vanaduspensioniea kehtestab valitsus kaks aastat ette st hiljemalt 1. jaanuariks 2025. LÜHEND SELGITUS RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon; ingliskeelne lühend ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon; ingliskeelne lühend ICD (International Classification of Diseases) SKA Sotsiaalkindlustusamet WHO Maailma terviseorganisatsioon (World Health Organization) 6 3. Puude raskusastme tuvastamise tööprotsessi kirjeldus 3.1. Alused ja põhimõtted Puue on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seaduse 1 kohaselt inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Puuetega inimeste õiguste konventsioon 2 täpsustab, et: ▪ tervisekahjustus või diagnoos üksi ei ole veel puue; ▪ puue on terviseseisundi ja keskkondlike või suhtumuslike takistuste koosmõju tulemus; ▪ puue on ajas muutuv, kuna terviseseisund, inimese tegevus- ja osalusvõime, toimetulek ja keskkond võivad muutuda – paremuse või halvemuse suunas (nt haiguse progresseerumine või osaline/täielik tervenemine operatsiooni, uue abivahendi vm tulemusel); ▪ puude raskusastet on üldjuhul vajalik teatud ajaperioodi tagant taas hinnata, kas inimese terviseseisund ja toimetulek on muutunud. Tervisega seotud aspektide terviklikuks kirjeldamiseks on Maailma Terviseorganisatsioon loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK). RFK käsitleb puuet terviseseisundi (haigused, häired ja vigastused) ja taustategurite koosmõjuna ning võimaldab kirjeldada inimese funktsioneerimisvõimet nii bioloogilisel, isiklikul kui ka sotsiaalsel tasandil. RFK hierarhilise struktuuri alusel saab kodeerida infot selle kohta, kuidas mõjutavad terviseseisund ja funktsioneerimine isiku argielulisi toiminguid (toimetulek koduses keskkonnas, emotsionaalne heaolu) ja elukvaliteeti laiemalt (füüsiline ja sotsiaalne keskkond, õppimisvõime). Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega. (Hanga 2020, WHO 2002, WHO 2013) RFK eesmärk on anda ühtne standardkeel ja -raamistik tervise ning tervisega seotud tegurite kirjeldamiseks. Seda klassifikatsiooni soovitatakse kasutada koos rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK-10), mille järgi saab kodeerida haigust või tervisehäiret, lisades RFK järgi kodeeritud infot organismi funktsioneerimisvõime, struktuuride, inimeste tegutsemise ja osaluse ning neid mõjutavate keskkonnategurite kohta. Teisisõnu, RHK-10 annab haiguste, tervisehäirete või muude terviseolukordade diagnoosi, mis on olemuselt statistiline klassifikaator, mida saab täiendada RFK järgi lisainfoga organismi funktsioneerimisvõime kohta. Teave diagnoosi ja funktsioneerimisvõime kohta koos annab laiema ja tähenduslikuma pildi inimese terviseseisundist ja tegutsemisvõimest. 1 PISTS § 2 lg 1, RT I, 30.06.2023, 59. https://www.riigiteataja.ee/akt/13114771 2 Puuetega inimeste õiguste konventsioon ja fakultatiivprotokoll. Riigikogu, RT II, 04.04.2012, 6. https://www.riigiteataja.ee/akt/204042012006 7 RFK esitab teavet kahes osas, millest mõlemas on kaks jagu: 1) organismi funktsioonid ja organismi struktuurid; tegutsemine ja osalus ning 2) taustategurid: keskkonnategurid; personaalsed tegurid. Iga RFK jagu koosneb erinevatest valdkondadest (nt liikumine, suhtlemine, enesehooldus, õppimine ja teadmiste rakendamine, kodused toimingud) ja valdkonna alakategooriatest, mis on klassifikatsiooni ühikud (koodid) (nt keha põhiasendi muutmine, vaatamine, rääkimine, söömine). RFK kood algab jagu märkiva tähega, kus • b tähistab funktsioone, • s struktuure, • d tegutsemist ja osalust, • e keskkonnategureid. Kehalised piirangud Funktsioonipiirang Struktuuripiirangud b1 Vaimsed funktsioonid s1 Närvisüsteemi struktuurid b2 Sensoorsed funktsioonid ja valu s2 Silm, kõrv ja nendega seotud struktuurid b3 Hääle- ja kõnefunktsioonid s3 Hääle ja kõnega seotud struktuurid b4 Kardiovaskulaarse, hematoloogilise, s4 Sügame ja veresoonkonna, immuun- ja immunoloogilise ja respiratoorse hingamissüsteemi struktuurid süsteemi funktsioonid b5 Seede-, ainevahetus- ja s5 Seede-, ainevahetus- ja endokriinsüsteemi funktsioonid endokriinsüsteemiga seotud struktuurid b6 Urogenitaalsed ja reproduktiivsed s6 Urogenitaal- ja reproduktiivsüsteemiga funktsioonid seotud struktuurid b7 Närvide, lihaste, luustiku ja liikumisega s7 Liikumisega seotud struktuurid seotud funktsioonid b8 Naha ja sellega seotud struktuuride s8 Nahk ja nahaga seotud struktuurid funktsioonid Tegutsemise ja osalemise piirang d1 Õppimine ja teadmiste rakendamine d2 Üldised ülesanded ja nõuded d3 Suhtlemine d4 Liikuvus d5 Enesehooldus d6 Kodused toimingud d7 Inimestevaheline lävimine ja suhted d8 Peamised elualad d9 Ühendustes osalemine, seltskonna- ja kodanikuelu Keskkonnategurid 8  e1 Tooted ja tehnoloogia e2 Looduskeskkond ja inimeste tehtud keskkonnamuutused e3 Toetus ja suhted e4 Hoiakud e5 Teenistused, süsteemid ja strateegiad Neile tähtedele järgneb numbriline koodide määraja (ingl qualifier), mis täpsustab vastava kategooria funktsioneerimisprobleemi ulatust. Määrajaid kodeeritakse ühe, kahe või enama numbriga pärast eralduspunkti (või eraldajat). Iga koodi peab saatma vähemalt üks määraja. Organismi funktsioonide ja struktuuride ning tegutsemise ja osaluse klassifitseerimisel viitab põhimääraja häire esinemisele ja ulatusele viiepunktiskaalal (ei ole probleemi, kerge probleem, mõõdukas probleem, raske probleem, täielik probleem). Tegutsemise ja osaluse hindamisel eristatakse kaht olulist mõistet: sooritus ja suutlikkus. Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Suutlikkus on inimese võime standardiseeritud keskkonnas ilma abivahendite ja kõrvalabita tegevustega iseseisvalt hakkama saada. Standard või norm, millega indiviidi suutlikkust või sooritust võrreldakse, on selle indiviidi oma, kellel sarnast terviseolukorda (haigust, tervisehäiret, vigastust jne) ei ole. Eestis hinnatakse tegutsemise ja osalemise piiranguid üldjuhul koos: ekspertiisis võetakse aluseks tegutsemise ja osalemise piirangud koos abivahendiga/kompenseerivate meetoditega/ravimitega ehk alati hinnatakse taotleja sooritusvõimet. Taotleja suutlikkust üldjuhul ei hinnata. Andmete olemasolu korral on soovituslik ka tegutsemise ja osalemise piirangutega seotud keskkonnategurite lisamine. Keskkondlikke takistavaid ja soodustavaid tegureid ning nende mõju ulatust näitab keskkonnategurite kirjeldamiseks kasutatav määraja. Ekspertarst sisestab ekspertiisi vormi taotlejal tuvastatud tegutsemis- ja osaluspiirangutele (d), funktsioonihäiretele (b), ning võimalusel ka keskkonnateguritele (e) vastavad RFK koodid koos nende ulatust väljendavate RFK määrajatega. 9 3.2 Eksperdiarvamus Puude raskusastme tuvastamise otsuse aluseks on arsti väljaõppega isiku arvamus (edaspidi Eksperdiarvamus). 3.2.1 Eksperdiarvamuse aluseks olevad andmed ja päringud Laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamine toimub dokumendipõhise ekspertiisina, mille tegemisel lähtutakse taotluses antud enesehinnangust tervisele, taotleja tervise infosüsteemis olevatest terviseandmetest ning taotleja või tema esindaja poolt esitatud dokumentidest (nt KOV juhtumiplaan, Rajaleidja hinnang) 3 , mis kirjeldavad taotleja terviseseisundit, esinevaid piiranguid või iseseisvat hakkamasaamist. Puude liigi ja raskusastme hindaja on SKA, kes kaasab eksperdiarvamuse saamiseks arsti väljaõppega isiku (edaspidi ekspertarst). Ekspertarst tuvastab taotleja terviseandmete, esitatud dokumentide alusel, millise puude liigi ja puude raskusastmega on tegu. Ekspertarst kasutab päringute tegemisel ja oma eksperdiarvamuse andmisel järgmisi infosüsteeme: • Tervise infosüsteem (SKA portaal, roll: ekspertarst) • MISP2: https://idshk.sm.ee/misp2 (Töövõime hindamise komplekspäring, roll: ekspertarst) • SKAIS2 • SKAIS_AE • Delta Puude raskusastme tuvastamisega seonduvalt tuleb vajadusel teha täiendavaid päringuid taotlejale, tema ravi- ja perearstidele ning taotleja nõusolekul teistele spetsialistidele. Täiendavaid päringuid tehakse eelkõige siis, kui ekspertarstil on põhjendatud kahtlus, et ravi- või perearsti kanded on puudulikud (nt taotleja taotluses märgitud ravi- või perearsti poolt ei ole tervise infosüsteemi sisestatud terviseseisundi kirjeldusi) või vasturääkivad. Täiendavaid päringuid teeb ekspertarstilt saadud sisendi alusel peaspetsialist, kes vajadusel juhendab taotlejat teabe ja andmete esitamisel. 3.2.2 Andmete analüüs ja eksperdiarvamuse andmine Ekspertarst peab piisaval määral uurima üldjuhul taotleja viimase viie aasta terviseandmeid ja dokumente ning tagama, et puude raskusastme tuvastamise aluseks on võetud kõik asjakohased 3 Alates 2023. aasta novembrist saab laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude raskusastme taotlusi esitada lisaks klienditeenindusele ka SKA iseteeninduses ning taotlused on eeltäidetud SKAle teadaolevate andmetega inimese kohta; täiendavalt võeti kasutusele enesehinnangu küsimustik terviseseisundist tulenevate tegutsemis- ja osalusvõime piirangute kohta (TEHIK 2023). 10 andmed. Nende andmete analüüsimisel hindab ekspertarst ka olemasolevate andmete väärtust, mis võib sõltuda tõendi allikast, valdkonnast, andmete väljastaja teadmistest ja kogemustest. Üldjuhul on asutustelt saadud faktilisel teabel suurem tõenduslik väärtus, kui inimeselt saadud enesehinnangul. Näiteks on suur tõenduslik väärtus meditsiiniuuringute tulemustel ja raviarsti hinnangutel. Selleks, et isiku taotluses märgitud enesehinnangut saaks ekspertarst puude raskusastme tuvastamisel arvesse võtta, peab see leidma kinnitust terviseandmete objektiivses staatuses ja/või uuringutulemustes. Eksperdiarvamuse andmisel kohtleb ekspertarst kõiki taotlejaid võrdselt olenemata nende vanusest, soost, rassist, etnilisest või sotsiaalsest päritolust, geneetilistest omadustest, keelest, usutunnistusest või veendumustest, poliitilistest või muudest vaadetest, rahvusvähemusse kuulumisest, sünnipärast, puudest, seksuaalsest sättumusest, sooidentiteedist ja soolisest eneseväljendusest. Kui ekspertarstil on mingi isiklik seos taotlejaga, siis on ekspertarstil kohustus anda vastavasisuline info peaspetsialistile, kes suunab taotluse teisele ekspertarstile eksperdiarvamuse andmiseks. Puude raskusastme tuvastamiseks vajaliku eksperdiarvamuse andmiseks ekspertarst: 1. analüüsib taotleja poolt esitatud taotlust ja taotluse juurde esitatud täiendavaid dokumente; 2. teeb päringuid tervise infosüsteemi taotleja ambulatoorsete visiitide ja haiglas viibimiste kohta ning diagnooside, retseptiravimite ja kasutatavate meditsiiniseadmete kohta; 3. tuvastab esitatud/olemasolevate andmete põhjal peamised terviseprobleemid (valdkonnad); 4. määratleb, kas/millised on taotleja eakohasest eelduslikust normist tulenevad erisused; 5. kirjeldab objektiivset kliinilist leidu ja spetsiifiliste funktsionaalsete testide tulemusi; 6. hindab piirangute ulatuse skaalal 0–4, 8, 9; 7. loetleb funktsioonide kaupa piirangutega põhjuslikku seost omavad aktuaalsed RHK- 10 diagnoosid; 8. arvestab terviseseisundi prognoosiga võttes arvesse senist kulgu, ravivõimalusi, ravivastust ja isiku ravisoostumust; 9. tuvastab puude raskusastme lähtudes piirangute iseloomust, ulatusest ja sagedusest ning kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest; 10. määrab puude raskusastme kestuse lähtuvalt punktist 8. Ekspertarst arvestab järgmiste taotleja tegutsemisvõimet mõjutavate asjaoludega: • erinevates valdkondades isikul esinevate piirangute koosmõju, sh erijuhtumi kohaldamine; • tervisekahjustuse või haiguse ulatus (diagnoos ei väljenda sageli esinevate piirangute ulatust); • kulg: tervisekahjustuse senine dünaamika, ravivastus, prognoos. Puude raskusastme kestuse määramisel lähtutakse prognoosist: tõenäoliselt paraneva seisundi puhul 11  eeldatava paranemise aeg; tõenäoliselt vähemuutuva seisundi korral pikim võimalik aeg (kui see on kohane); • piirangu ulatus, kestus ja esinemise sagedus: kui väljendunud on piirang, kui pika aja vältel on isiku tegutsemisvõime piirangust mõjutatud, kui sageli ja millistes olukordades piirang ilmneb; • isiku haiguskriitika ja –teadlikkus o madala või puuduva haiguskriitika korral on põhjendatud järelevalve vajaduse hindamine; o ravisoostumus; o mil määral on piirang ravi või ravimitega kompenseeritav / ohjatav; näide: madala või puuduva ravisoostumuse puhul võib ravimitest tulenev kompensatsioon olla puudulik tulenevalt isiku piiratud/muutlikust võimekusest raviskeemi järgida; näide: teatavate seisundite, nt psüühikahäirete korral võib esineda omaalgatuslikku ravi katkestamist; • abivahendite vajadus o mil määral on piirang abivahendi(te)ga kompenseeritav ja millistes olukordades on abivahendist tulenev kompensatsioon puudulik; näide 1: sisekõrva implantaadi kasutamisel on kuulmislanguse kompensatsioon puudulik mürarikkas või kajaga keskkonnas; näide 2: bioonilise alajäseme proteesi kompenseeriv mõju libedal pinnal või lumes võib olla puudulik või ebapiisav; • piirangute esinemine abivahendite kasutamisel, näide: õlaliigeste kahjustuse korral on liikumise abivahendina küünarkarkude kasutamine raskendatud või võimatu; • piirangute mõju igapäevategevustele • suhtumuslikud või keskkonna tegurid o näide suhtumuslikust tegurist: eakaaslaste tõrjuv või pilkav suhtumine diabeeti põdevasse lapsesse võib halvendada ravisoostumust ja seeläbi põhjustada tegutsemispiiranguid ja/või halvendada iseseisvat eakohast toimetulekut. Tavapäraselt silmnähtavalt eristuva käitumisega (nt ATH, autism) lapse käitumine võib põhjustada eakaaslaste ja täiskasvanute poolt negatiivset suhtumist ja täiendavate probleemide lisandumist ning tüsistuste tekkimist. Kui taotlejal on puude raskusaste tuvastatud, siis ekspertarst vormistab eksperdiarvamuse, mille andmisel lähtub muuhulgas Sotsiaalkaitseministri 29.02.2016 määruse nr 18 “Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ §-s 5 sätestatust. Juhul kui eksperdiarvamus puude raskusastmele on taotlejale varasemalt määratud puude raskusastmest madalam, tuleb eksperdiarvamusse lisada selgitus, miks puude raskusastme hinnang erineb varasemast (nt kasutusele on võetud kompenseeriv abivahend, ravi on olnud tulemuslik vms). Kui eksperdiarvamus puude raskusastmele erineb oluliselt varasemalt määratud puude raskusastmest ning taotlus on esitatud ennetähtaegselt, siis teeb ekspertarst peaspetsialistile ettepaneku anda taotlejale võimalus kavandatava otsusega tutvuda. 12 Dokumendipõhise ekspertiisi raames teeb ekspertarst SKA infosüsteemis (SKAIS2) järgmisi toiminguid: • täidab isiku puude raskusastme hindamise ekspertiisi vormi; • lisab põhjendatud eksperdiarvamuse koos puude liigi, raskusastme ja kestusega; • märgib viited ekspertiisi alusandmetele, millele tuginevalt on eksperdiarvamus antud. 3.3.1 Puude raskusastme tuvastamine Puude raskusastme tuvastamisel hinnatakse, millised on taotleja organismi funktsioonide kõrvalekalded, millised on nendest tingitud tegutsemise ja osalemise piirangud, millistes olukordades, kui sageli ja millises ulatuses need esinevad, millise ravi, abivahendi või kõrvalabiga ja millises ulatuses on need kompenseeritavad, kas esinevad ja/või millised on abivahendite kasutamist piiravad tegurid4. Puude raskusastme tuvastamise aluseks on PISTS 5. Puude raskusastme tuvastamiseks peab inimesel olema pikaajaline terviskahjustus ehk kaotus või kõrvalekalle järgnevas: 1. organismi funktsioonides (elundsüsteemide füsioloogilistes funktsioonides ehk talitlustes, nt vaimsetes-, sensoorsetes-, hääle- ja kõnega seotud funktsioonides, närvide-, lihaste- ja liikumisega seotud funktsioonides jne) ja 2. organismi anatoomilistes, füsioloogilistes või psüühilistes struktuurides (keha anatoomilistes osades, elundites, jäsemetes või nende osades), mis koostoimes erinevate keskkondlike ja suhtumuslike takistustega tõkestavad osalemist igapäevastes elulistes situatsioonides. Piirangute esinemist või puudumist hinnatakse järgmistes valdkondades: VALDKONNAD: 1. liikumine 2. käeline tegevus 3. suhtlemine 3.1 nägemine 3.2 kuulmine 3.3 kõnelemine 4. teadvusel püsimine ja enesehooldus 5. õppimine ja tegevuste elluviimine 6. muutustega kohanemine ja ohu tajumine 7. inimestevaheline lävimine ja suhted 4 Näiteks, kui lisaks liikumispiirangule esinevad piirangud ka käelises tegevuses, võib olla raskendatud liikumise abivahendite kasutamine käte abil; näiteks kui sisekõrvaimplantaat kompenseerib kuulmispiirangut vahetul suhtlemisel heades kuulamistingimustes (näiteks ilma kajata ruumis), ei kompenseeri abivahend kuulmislangust piisavalt taustamüra tingimustes (näiteks õppeolukorrad, koosolekud, toitlustusasutused, liiklusolukorrad jmt). 5 PISTS, RT I, 30.06.2023, 59. https://www.riigiteataja.ee/akt/13114771 13 Tegutsemise ja osalemise piiranguid hinnatakse alati koosmõjus raviarsti(de) määratud ja reaalselt kättesaadava raviga, mis tähendab, et taotleja tervisehäire kompenseerimiseks on ravi (kui see on võimalik) määratud ning ravimeetodid (ravimid, protseduurid jms) on rakendatud vastavalt kehtivale ravijuhisele ja/või arsti poolt ettekirjutatule. Arvestatakse ka taotleja haigusteadlikkuse ja ravisoostumusega (nt madala haiguskriitika ja -teadlikkuse puhul võib ravimitest tulenev kompensatsioon olla puudulik tulenevalt isiku piiratud/muutlikust võimekusest raviskeemi järgida). Tegutsemise ja osalemise piiranguid hinnatakse alati koos abivahendiga, mida inimene oma terviseseisundit arvestades iga päev vajab ja kasutab või mille kasutamine piiranguid vähendaks. Abivahendite või ravimite kasutamine või vajadus neid kasutada ja osta ei ole puude raskusastme tuvastamise aluseks. Valitud valdkondades kirjeldab ekspertarst funktsioonihäiretest tingitud tegutsemise ja osalemise piirangute ulatust RFK määrajate abil, mille tähendused on järgmised: 0 – piirangut ei ole, puudub, on tühine või ei põhjusta tegutsemise ja osalemise piiranguid – ei sega väga igapäevaelu, on esinenud üksikutel juhtudel viimase kuu aja jooksul 6 1 – piirang on kerge, väike, nõrgalt väljendunud (piiranguid esineb, kuid need takistavad tegutsemist ja osalemist vähesel määral ja mitte kõigis elulistes situatsioonides) 2 – piirang on mõõdukas, keskmine tuntav (piiranguid esineb märkimisväärses mahus, kuid isik suudab siiski iseseisvalt enamiku igapäeva põhitegevustega toime tulla) 3 – piirang on raske, suur, tõsine (piiranguid esineb suures mahus, isik vajab olulisel määral abi või kohandusi, piirab olulisel määral igapäevaelu tegevuste teostamist, esineb väga sageli või pidevalt (peaaegu iga päev), tegevuse sooritamine on peaaegu võimatu või ainult osaliselt teostatav, vajalik võib olla abivahend või kõrvalabi) 4 – piirang on täielik, sügav (piirangud on täielikud ja takistavad igapäevast hakkamasaamist ning isik vajab pidevat abi või ei suuda tegevusi üldse sooritada) 8 – täpsustamata (kasutusel, kui kahjustuse/häire/piirangu ulatuse määra ei saa täpsemalt hinnata, puuduvad detailsemad andmed, mis võimaldaksid piirangu ulatust tuvastada; kui ekspertarst hindab, et funktsiooni kõrvalekalle võib vastata vähemalt keskmisele puude raskusastmele, rakendub uurimiskohustus)7 9 – ei kohaldu (kasutatakse erandina, kui kood pole asjakohane, kuid mingil põhjusel peetakse määraja lisamist oluliseks) 6 0-määrajat kasutab ekspertarst siis, kui objektiivse staatuse ja/või uuringutulemuste kohaselt piirang puudub, on tühine või on abivahendite ja/või raviga kompenseeritud - see tähendab, inimese tegevus on väikese varieeruvusega eakohane. 0-määrajat on kohane kasutada ainult juhul, kui objektiivne staatus sisaldub teavet piirangu puudumise kohta. 0-määraja kasutust on soovitav ekspertarstil põhjendada ühe valikuga järgmistest: 1) terviseandmete alusel tegutsemisvõime mõjutatud ei ole; 2) piirang on kompenseeritud abivahendite ja/või raviga; 3) piirangut on arvestatud mõnes teises valdkonnas (valdkond täpsustada). 7 RFK kood ja määraja jäetakse valimata ja piirang tuvastamata juhtudel, kus piirangu esinemine ei leia kinnitust raviarsti objektiivsetes terviseandmetes. Näiteks, kui isik kirjeldab taotluses sagedasti esinevaid peavalusid, mis takistavad tema igapäevast toimetulekut, kuid terviseandmetes puuduvad andmed, et isik oleks vastavate kaebustega arstile pöördunud ja vastavate kaebuste osas arsti poolt uuritud, siis ekspertarst piirangut kirjeldavat RFK koode ja määrajaid ei vali ning jätab funktsiooni kõrvalekalde tuvastamata. Küll aga märgib ekspertarst ekspertiisi kokkuvõttes, et vastava funktsiooni osas ei leidnud taotleja poolt kirjeldatud piirangu esinemine terviseandmete alusel kinnitust. 14 Piirangu ulatuse kirjeldamisel lähtub ekspertarst võimalusel terviseinfos kajastatud standardiseeritud ja normeeritud (ehk kohaliku populatsiooni tulemuste põhjal arvutatud normidega) testidest, millel on konkreetne väärtusskaala. RFK kasutamine peab olema võimalikult lihtsalt arusaadav ja kandma funktsioneerimisvõime väljendamise eesmärki (st piiranguid kirjeldava teksti alusel olulise funktsioneerimisalase info väljatoomine standarditult ehk RFK koodidena). Valitud RFK koodide ja määrajate abil peab olema võimalik antud taotleja võimekusest piisavat ülevaadet saada. Soovituslik on RFK koodide valikul vajadusel võtta juhendis väljatoodu kõrval abiks ka RFK täisklassifikatsiooni selgitused. Taotleja funktsionaalsuse profiili edasiandmiseks on vajalik valida alati optimaalne hulk d-koode (selgituseks: liiga suur RFK koodikomplekt võib jätta taotlejal esinevad peamised piirangud paljude väljatoodud koodide seas piisava tähelepanuta, samas liiga väike koodikomplekt ei võimalda taotleja funktsionaalsetest piirangutest ülevaadet saada). RFK hea praktika järgi on soovitav optimaalse RFK koodide kogumi saavutamiseks pärast RFK koodide valimist ekspertiisi koodide valim veel kord üle vaadata ja konkreetsele taotlejale mõeldes vajadusel valitud koodide hulka vähendada/ uusi koode lisada, et RFK koodide ja määrajate alusel avaneks taotleja funktsioneerimisvõimest terviklik pilt. Seejuures ei võrdu piirangute ulatus ehk vastava RFK määraja väärtus automaatselt puude raskusastmega, vaid ekspertarst otsustab puude raskusastme üle kaalutlusõiguse alusel kogu ekspertiisi käigus kogutud infot arvesse võttes. RFK määrajad on kirjeldava iseloomuga ja annavad inimese kohta vajalikku informatsiooni näiteks edasiste teenuste osutajatele. Piirangute ilmnemisel mitmes erinevas valdkonnas määratakse puude raskusaste selle valdkonna järgi, kus piirangud on kõige suuremad. Puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse (laste puhul eakaaslastega võrreldes suurema) kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest, mis tuleneb püsivatest piirangutest igapäevategevustega hakkamasaamisel. Kõrvalabiks loetakse füüsilist abi igapäevatoimingute tegemisel tavaolukorras (nt liikumisel, hügieenitoimingutel, söömisel, käelises tegevuses jne). Kõrvalabiks ei loeta abistamist väljaspool tavaolukorda (nt laste puhul erinevate erivõimekust nõudvate spordialade harrastamisel). Puude raskusastme tuvastamisel arvestatakse kõrvalise abi vajadust põhjustavate situatsioonide iseloomu, sageduse ja abivajaduse ajalise mahuga. Lisaks arvestatakse, kas ravi, ravimite ja/või abivahenditega kõrvalabi vajadus väheneb või mitte. Samuti, milliseid tugimeetmeid on rakendatud enne puude raskusastme hindamist ning milline on nende mõju. Kõrvalabiks ei loeta juhendamise vajadust. Juhendamine on tegevus, millega toetatakse inimese iseseisvat (sihipärast) sooritust, ilma tema eest füüsiliselt toiminguid sooritamata või füüsiliselt abistamata. Juhendamise vajaduse hindamine puude kontekstis lähtub eeskätt sellest, milliste toimingute juures, kui sageli ning 15 millises mahus suudab juhendatav sooritada toiminguid sihipäraselt ja iseseisvalt ilma juhendamiseta. Juhendamise vajadus ei välista füüsilise kõrvalabi osutamist ja vastupidi, näiteks liikumispiirangu korral võib olla vajadus füüsiliseks toetamiseks (kõrvalabi) samaaegselt kõnnimustrit korrigeeriva juhendamisega. Järelevalve on tegevus, millega hoitakse ära olukorrad, kui abivajav isik võib olla oma tegevuse või tegevusetusega ohtlik enda/teiste elule, tervisele ja/või varale. Järelevalve vajadust on praktikas seostatud peamiselt psühhiaatrilise haiguse või vaimse alaarenguga (vaimsed funktsioonid). Puude kontekstis ei samastu järelevalve kroonilise haiguse ägenemiste või muul viisil haiguse ilmnemise episoodide ennetamisega (preventsiooniga). Tuleb hinnata, kas järelevalve on pidev ja hõlmab valdavat osa taotleja tegevustest. Hinnatakse ka järelevalve mahtu, sh kas järelevalve on vajalik ainult üksikutel tegevustel, või on see oluliselt intensiivsem (nt kas on olnud vajadus, et vanem ei saa töötada tingituna intensiivsest järelevalve vajadusest või on lapsel pidevalt tugiisik, kes pidevat järelevalvet teostab; samuti võib iseenda ja teiste ohutuse tagamise eesmärgil järelevalvet vajada näiteks vanaduspensioniealine, kes on dementne). Puude raskusastme tuvastamine lastel: eakohasest suurem kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus Laste puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse eakaaslastega võrreldes suurema kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest, mis on tingitud igapäevastest tegutsemise ja ühiskonnaelus osalemise piirangutest. Eakohasest suurema kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajadust hindab ekspertarst, tuginedes objektiviseeritud terviseandmetele. Laste puhul on võimalik hinnata osutatava kõrvalabi ja juhendamise vajadust, arvestades eakohase normi piiridega, kui need on tervishoius või arengupsühholoogiat käsitlevates dokumentides kirjeldatud 8 . Hindamine peab toimuma füüsiliste ja psüühiliste funktsioonide eakohase normi piire arvestades. Hinnatakse kognitiivset, emotsionaalset, sotsiaalset ja motoorset arengut9. Näiteks lapse abistamine õppimisel loetakse eakohasest suuremaks juhendamise vajaduseks, kui terviseandmetes on kirjeldatud summaarset eale vastava vaimse soorituse võimekust alla eanormi alumise piiri. Kõrvalabi vajaduse tuvastamisel hinnatakse, kui palju piirangutest tingituna lapse võimekus alustada, läbi viia ja lõpetada tegevusi erineb samavanuse lapse võimekusest, kellel piirangud puuduvad. 8 Laste normide ja ealisuse erisuste aluseks on soovitatav kasutada ravijuhendit „Lapse tervise jälgimise juhend“ (RJ- Z/29.1-2019) ning eelkooliealiste laste puhul üldoskuste lõikes vastavalt „Üldoskuste areng koolieelses eas“ (Riiklik Eksami- ja Kvalifikatsioonikeskus). 9 Vastavalt „Lapse tervise jälgimise juhend“, RJ-Z/29.1-2019 ning eelkooliealiste laste puhul üldoskuste lõikes vastavalt „Üldoskuste areng koolieelses eas“, Riiklik Eksami- ja Kvalifikatsioonikeskus. 16 Eakohasest suurema kõrvalabi, juhendamise või järelevalve vajaduse hindamisel arvestatatakse pidevust, ajalist mahtu ja seda, milliste tegevuste juures vajadus ilmneb. Puude raskusastme tuvastamisel lähtutakse reaalselt esinevatest piirangutest iseseisval hakkamasaamisel. Näiteks kui laps vahetab haridusasutust ja vajab ajutiselt abi asutusse minemisel ja sealt tulemisel, aga liigub samas iseseisvalt, siis see ei samastu puude raskusastmega. Harvikhaiguste käsitlemine lapse ekspertiisis Kui lapsel on diagnoos, mis kuulub sotsiaalkaitseministri määrusega seatud harvikhaiguste loendisse, on tal õigustatus saada riigilt sotsiaaltoetust raske puude raskusastme määras ilma, et lapsel oleks puue veel väljakujunenud ja tuvastatud. Kui harvikhaigusega lapsel esinevad juba väljakujunenud püsipiirangud, mistõttu ekspertiis hindab õigeks siiski puude raskusastme tuvastamist, siis lähtutakse puude raskusastme tuvastamisel 1. lapsel esinevatest püsipiirangutest ning neist tulenevast kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest igapäeva põhitegevustel; 2. ja võttes aluseks hoolduskoormuse suurenemise seoses ravitoimingutega, mis on vajalikud puude edasise süvenemise ärahoidmiseks või aeglustamiseks (nt toitumise range jälgimine jm.). Sel juhul tuvastatakse puude raskusaste proportsionaalselt hoolduskoormuse suurenemisega. 3.3.2 Puude liigi tuvastamine Koos puude raskusastmega määratakse ka puude liik. Puude liik näitab, millises valdkonnas on terviseseisundist tulenevad piirangud suurimad. Laste ja vanaduspensioniealiste puhul määratletakse järgmised funktsiooni kõrvalekalded ehk puude liigid: 1. Liikumisfunktsiooni kõrvalekalle ehk liikumispuue 2. Nägemisfunktsiooni kõrvalekalle ehk nägemispuue 3. Kuulmisfunktsiooni kõrvalekalle ehk kuulmispuue 4. Keele- ja kõnefunktsiooni kõrvalekalle ehk keele- ja kõnepuue 5. Vaimse funktsiooni kõrvalekalle ehk vaimne puue 6. Muu funktsiooni kõrvalekalle ehk muu puue Samaaegselt võib tuvastada mitu funktsiooni kõrvalekallet ehk puude liiki. Muu puude liiki kohaldatakse käelise tegevuse, teadvusel püsimise või enesehoolduse valdkonnas esinevate piirangute korral. Seda võidakse kohaldada ka juhtudel, kui tegevusvõime on piiratud mõne muu organsüsteemi struktuuri- või funktsioonihäirest. Muu puue võib olla tuvastatud ka juhtudel, mille puhul eri liiki piirangutel, mis eraldiseisvalt vähemalt keskmist puude raskusastet ei põhjusta, on koosmõju, mille tulemusel esinevad isikul tervikuna tegutsemise ja 17 osalemise piirangud sellises ulatuses, et tema eakohane hakkamasaamine on osaliselt takistatud – sel juhul tuvastatakse keskmise raskusastmega muu puue erijuhtumina. Samuti võidakse muu puue tuvastada juhtudel, kui esinevad siin mitte nimetatud seisundid, mille puhul ekspertarst rakendab kaalutlusõigust puude raskusastme tuvastamisel. 3.3.3 Puude raskusastme tuvastamine Puude raskusastme tuvastamisel hinnatakse funktsioonihäiretest tulenevate tegutsemise ja osalemise piirangute esinemist ja kõrvalabi, juhendamise ning järelevalve vajadust seitsmes valdkonnas (liikumine, käeline tegevus, suhtlemine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu tajumine ning inimestevaheline lävimine ja suhted). Piirangud nimetatud valdkondades võivad olla põhjustatud erinevate keha struktuuride ja funktsioonide kõrvalekaldest, mistõttu võivad need seonduda erinevate puude liikidega. Iga valdkonna lõikes otsustab ekspertarst vastavalt juhtumile, kas hindamist alustatakse tegutsemise ja osalemise piirangutest (d-koodid) või funktsioonihäiretest (b-koodid). Näiteks liikumisfunktsiooni ja nn muu funktsiooni puhul on üldjuhul esmaseks lähtekohaks tegutsemise ja osalemise piirangud, kuid nägemisfunktsiooni ja vaimsete valdkondade puhul võib olla puude liigi tuvastamise eesmärgil asjakohasem hinnata esmalt funktsiooni kõrvalekaldeid, ning alles seejärel kaasuvaid tegutsemise ja osalemise piiranguid. Ekspertarst võib vajadusel kasutada taotleja piirangute täpsustamiseks alljärgnevatele lisaks ka teisi koode ning lisada kirjalikke märkusi. Vastavalt valdkonnale kirjeldab ekspertarst asjakohaseid tegutsemise ja osalemise piiranguid, funktsioonihäireid ja keskkonnategureid, lisades vastavatele koodidele probleemi ulatust väljendavad määrajad. Lisaks d-koodide soovituslikule valikule on vastavalt konkreetsele valdkonnale soovituslikuna välja toodud valik b1–b3 ja b7 ning keskkonnategurite koode, soovituslik on kasutada ka teisi asjakohaseid koode, sealhulgas b4–b6 ning b8 koode. Piirdumine ainult tegutsemise ja osalemise piirangute (d-koodide) kirjeldamisega on ebapiisav. D-koodid peavad olema alati põhjendatud asjakohaste funktsioonikoodidega (b-koodidega). Soovituslik on lisada ka asjakohaseid struktuuri- (s-koode) ja keskkonnakoode (e-koode). Valdkond: liikumine Asjakohased tegutsemise ja osalemise ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- d-kood b-kood valdkonna alakategooria Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d410 b1, b2, b7 Keha põhiasendi muutmine d415 b1, b2, b7 Kehaasendi säilitamine d420 b1, b2, b7 Siirdumine d450 b1, b2, b7 Kõndimine d451 b1, b2, b7 Treppidest üles ja alla liikumine 18 d460 b1, b2, b7 Erinevates kohtades liikumine d4600 b1, b2, b7 Kodus liikumine d4602 b1, b2, b7 Õues liikumine d465 b1, b2, b7 Vahendiga liikumine Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 osalemine Tegutsemise ja osalemise piirangute puhul hinnatakse • võimet muuta ja säilitada keha põhiasendit, näiteks püsti tõusmine ja seismine, lamavast asendist istesse tõusmine • võimet liikuda ühest kohast teise, näiteks voodist ratastooli või toolilt tualetipotile • võimet läbida erinevaid vahemaid erinevatel pindadel ilma liikumist oluliselt takistava valuaistingu, hingelduse ja jõuetuse tekkimiseta • liikumisvõimet erinevates kohtades, sh treppidel • võimet liikuda abivahendite abil nagu ratastool, kargud jne • liikumispiirangutega seotud võimet osaleda puhke- ja vabaajategevustes Liikumisvõimet võib piirata valu, liigeste liikuvuse häired, lihasnõrkus, lihastoonuse muutused, jõudluse alanemine, koordinatsiooni- ja tasakaaluhäired või kaitsereaktsioonide puudulikkus. Arvestada tuleb kehatüve, alajäsemete, lülisamba ja ülajäsemete seisundit, südameveresoonkonna seisundit, üldist jõudlust. Funktsioonipiirangute puhul on seega oluline arvestada valdkonnaga seotud kognitiivsete võimete, meeleelundite ning närvide, lihaste, luustiku ja liikumisega seotud funktsioonidega, näiteks • b235 tasakaaluelundi funktsioonid • b280–b289 valu • b410–b429 südame ja veresoonte funktsioonid • b455 koormustaluvuse funktsioonid • b710–b729 liigeste ja luude funktsioonid • b730–b749 lihaste funktsioonid • b750–b789 liigutuste funktsioonid Keskkonnategurite puhul on soovituslik kirjeldada valdkonnaga seotud abivahendeid, teenuseid ja kättesaadavat tuge10. Normaalse liikumise eelduseks on: • motoorsed komponendid: asendi-, tasakaalu- ja kaitsereaktsioonide esinemine, normvariatsioonidega lihastoonus ning motoorse kontrolli mehhanismide töötamine ning 10 Näiteks e115 tooted ja tehnoloogiad igapäevaseks isiklikuks kasutamiseks; e120 tooted ja tehnoloogiad inimese liikumiseks ning transpordiks siseruumides ja väljas; e140 kultuuri-, sporditegevuse ja vaba aja veetmise ja vahendid ning tehnoloogiad; e310–e399 toetus ja suhted; e540 transporditeenused, - süsteemid ja -strateegiad. 19  • sensoorsed komponendid: kuulmis- ja nägemistundlikkus, pinna- ja süvatundlikkus ning vestibulaarne tundlikkus. Sensoorseid puudeid hinnatakse eraldi suhtlemise valdkonnas. Abivahendid ja võimalikud piirangud nende kasutusel: Tegutsemise ja osalemise piiranguid hinnatakse koos abivahendiga (kui neid kasutatakse), samuti hinnatakse, kas piiranguid esineb abivahendi kasutamisel (sh mis olukordades, kui sageli). Andmete olemasolul hinnatakse ka abivahendi kasutamise aega ja mahtu ning kõrvalabi nende kasutamisel. Liikumise abivahenditeks võivad olla: alajäseme protees(id); käsi- ja elektrilised ratastoolid; kargud, käimiskepid, kõndimisraamid; kohandatud jalgrattad (k.a motoriseeritud); keha siirdumise ja teisaldamise vahendid (libistamislauad, tõstukid, kaldteed); kompimis- ja valged kepid, juhtkoer; jalgade, selja või kaela tugiortoosid jne. Ortoosid ja proteesid: erinevate kehaosade toetamiseks või paigalhoidmiseks mõeldud tugiortoosid (alaselja, rindkere, kõhu-, käe- ja jalaortoosid, elektri- ja neurostimulatsiooni ortoosid), ortopeedilised jalatsid; keha puuduvate osade kompenseerimiseks mõeldud kehavälised üla- ja alajäseme proteesid, kosmeetilised proteesid, välja arvatud endoproteesid. Ortoosid ja proteesid ei põhjusta puuet vaid kompenseerivad funktsionaalsust. Mõõdikud/andmeallikad: Kehalise sooritusvõime hindamisel annavad inimese liikumisvõime kohta informatsiooni vaatlus, palpeerimine, kõnnitestid (koormustaluvus), lihasjõu testid (üksikute lihaste ja lihasgruppide funktsioonid ja jõud), valu skaala, tasakaalu testid, skriiningtestid (keha pehmete kudede funktsioneerimine ja liikuvus). Eelnimetatud uuringute andmeid saab ekspertarst kasutada juhul, kui need on läbi viidud tervishoiu- või rehabilitatsioonisüsteemi asutuses enne puude raskusastme hindamist. Kõrvalabi ulatuse hindamine: Liikumisega seotud piirangutele ei kohaldata järelevalve vajaduse hindamist, kuna peamiseks on kõrvalabi ja juhendamise vajaduse hindamine (järelevalve seoses liikumisfunktsiooniga on tagatud kõrvalabi osutamise või juhendamise kaudu). Valdkond: suhtlemine Asjakohased tegutsemise ja osalemise ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Suhtlemine: nägemine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d110 b1, b2 Vaatamine Kirja pandud sõnumite d325 b1, b2 vastuvõtmine suhtlemisel 20  Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b2 edastamine Vanadus- Suhtlemine: kuulmine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d115 b1, b2 Kuulamine Suuliste sõnumite d310 b1, b2 vastuvõtmine suhtlemisel Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b3 edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine Vanadus- Suhtlemine: keel-kõne Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d330 b1, b3 Rääkimine Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b3 edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine Tegutsemise ja osalemise piirangute puhul hinnatakse: • võimet lugeda ja mõista kirjalikke tekste • võimet edastada sõnumeid mitteverbaalselt, kasutades žeste, näoilmeid, kehakeelt • võimet kuulata ja mõista suulisi sõnumeid, sealhulgas eristada erinevaid helisid • võimet osaleda vestlustes, mis hõlmab rääkimist, kuulamist ja nii suuliste kui mitteverbaalsete sõnumite edastamist ja vastuvõtmist Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud nägemis-, kuulmis- ja häälefunktsioonidega, näiteks • b167 keele vaimsed funktsioonid • b210–b229 nägemisfunktsioonid, silmamanuste funktsioonid, silma ja -manustega seonduvad aistingud, • b230–b249 kuulmisfunktsioonid, tasakaaluelundi funktsioonid, kuulmise ja tasakaaluelundi funktsiooniga seonduvad aistingud, • b310–b399 häälefunktsioonid, hääldamis- e artikulatsioonifunktsioonid, kõne ladususe ja rütmi funktsioonid, muude hääleliste väljenduste funktsioonid. Keskkonnategurite puhul on soovituslik kirjeldada valdkonnaga seotud abivahendeid, taristut ning kättesaadavat tuge11. 11 Näiteks e125 suhtlus- ja teabevahetuse vahendid ja tehnoloogiad; e135 töövahendid ja –tehnoloogiad; e160 maa-arenduse tooted ja tehnoloogiad; e240 valgus; e250 heli; e310–e399 toetus ja suhted. 21 Abivahendid ja võimalikud piirangud nende kasutusel: Nägemisfunktsiooni tugeva languse korral nõuab suhtlemine inimeselt palju puudespetsiifilisi oskusi ja abivahendite kasutamist. Kompenseerivate oskuste omandamisel on olulised nii nägemisrehabilitatsiooni metoodikate õige valik kui õppija isiksuslikud eripärad. Kõik nägemisfunktsiooni häiretega inimesed ei omanda iseseisva liikumise oskusi avalikus ruumis, mistõttu vajavad nad täielikult saatja abi või lisateenuseid. Puude raskusastme tuvastamist tuleb kaaluda, kui isik kasutab müoopia korrektsiooniks prille -8 dioptrit ja enam ning esineb piirang prillide kasutamisel (peavalud, pearinglus vms), st kui prillide kasutamise aeg abivahendina on piiratud. Suhtlemise puhul esinevateks raskusteks võivad olla vestluspartneriga kontakti loomine, hoidmine ja lõpetamine. Kuulmise hindamisel arvestatakse kuulmisabivahendi kasutamist või mittekasutamist ja samuti abivahendiga kohanemist. Oluline on arvestada, et kuulmisabivahendi kasutajal esineb tihti probleeme heliallika lokaliseerimisel, distantsilt ja taustamüras kuulmisega jne. Seosed teiste valdkondadega: Kui nägemisfunktsiooni langus on raske või täielik, võidakse tuvastada lisaks ka liikumispuue (vt Valdkond: liikumine). Nägemisfunktsiooni langusega seonduva liikumispuude tuvastamisel tuleb arvestada nägemisfunktsiooni langust ja ulatust, vaateväljade kadu, mida ei ole võimalik abivahenditega kompenseerida, samuti kohanemist nägemisfunktsiooni häiretega. Progresseeruvate silmahaiguste korral ei pruugi isik kohaneda. Nägemisfunktsiooni kõrval tuleb võtta arvesse ka teisi aspekte, nt kognitiivset võimekust, mis võib mõjutada tugevalt kohanemist piiranguga. Nägemisfunktsiooni langusega inimese liikumisvõimet tuleb hinnata koos tema tavapärase abivahendi (prillid, kontaktläätsed, valge kepp, juhtkoer, vm) kasutamisega. Abivahendite kasutamine võimaldab osaliselt kompenseerida piiranguid (parandada tasakaalu ja koordinatsiooni, vähendada kukkumisriski). Nägemispiirangut võivad põhjustada ka rasked luu-lihaskonna häired, näiteks lülisamba kaelaosa liikuvuspiiratus, mille tõttu inimene pole võimeline pead pöörama ja tema vaateväli on piiratud. See omakorda võib põhjustada piiranguid ohutul ringiliikumisel. Samuti võivad liikumispiirangud kaasneda kuulmisfunktsiooni langusest (edaspidi kuulmislangus) tingitud orienteerumise häirega. Kuulmislangusega inimesel võib esineda tinnitust ja/või pearinglust, mida võib tekitada peaasendi muutus ning visuaalse infoga üleküllastunud keskkondades viibimine. Kuulmislangusega inimeste liikumispiiranguid hinnates tuleb arvestada, et teatud situatsioonides (nt sagedaste kõrvapõletike tõttu) ei saa kuulmislangusega inimesed alati kasutada kuuldeaparaati. Kuuldeaparaadita ringi liikumisel ei 22 orienteeru aga inimene liiklusmüras. Neurosensoorse kuulmislanguse korral ei ole kuulmislangus kuuldeaparaadiga täielikult kompenseeritav. Kõnefunktsiooni häirumise korral tuvastatakse puude raskusaste keele- ja kõne valdkonnas juhtudel, kui häirunud on verbaalne kommunikatsioon, sõltumata sellest, mis on selle põhjuseks. Sekundaarse kõneprobleemi esinemisel võib juhtivaks puude liigiks olla põhihaigusest tingitud piirangute alusel tuvastatud puude liik ja puude raskusaste, mis ei välista lisaks vähemalt keskmisele puude raskusastmele vastava kõnefunktsiooni piirangu tuvastamist. Mõõdikud/andmeallikad: Nägemisfunktsioon Nägemisfunktsiooni iseloomustavad nägemisteravus ja vaateväli (vt 23 LISA 3. Abistavad tabelid nägemis- ja kuulmisfunktsiooni häirete korral RFK määrajate hindamiseks ), kontrastitundlikkus, kohanemine erinevate valgustingimustega, liikuvate objektide nägemise võime, ruumilise nägemise võime, binokulaarne ja stereonägemine, kahe silma koosnägemise võime. Kuulmisfunktsioon Kuulmishäirete ja sellega seonduvate probleemide puhul hinnatakse: • Kuulmishäirete esinemist võrgustikuliikmetega suhtlemisel vaikses keskkonnas, mürarikkas keskkonnas, distantsilt12. • Kuulmishäirete esinemist vaikses keskkonnas (nt laste puhul õppetunnis, etteütluse või rühmatöö ajal), mürarikkas keskkonnas (nt tänaval või poes; laste puhul ka nt tööõpetuse tunnis), distantsilt (nt laste puhul kehalise kasvatuse tunnis). • Kuulmishäirete esinemist vaikse kõne (nt sosinkõne), mõõduka valjusega kõne (tavavestluses kasutatav kõne valjus) ja suure valjusega kõne kuulamisel vaikses keskkonnas. • Heliallika lokaliseerimise võimet (eriti oluline hinnata asümmeetrilise kuulmislanguse korral). • Seonduvaid probleeme, mille hulka kuuluvad nt tinnitus, tähelepanu- ja keskendumisraskused, kuulamisel suurenenud pingutusest (ingl listening effort) tingitud väsimus, peavalud, enese väljendamise probleemid, enesekindluse langus, frustratsioon, enesesse tõmbumine, vältiv käitumine, lapse puhul kõne- ja keele arengu hilistumine/mahajäämus, õpiraskused. Lapse hindamisel puude liigi tuvastamine suhtlemise valdkonnas: Lapse kõnearengu mahajäämus või kõne puudumine, eakohasele mittevastav kõnemõistmine võib olla sekundaarne, põhidiagnoosist lähtuv. Senini pole selget kliinilist piiri nende seisundite eristamiseks normaalse arengu variatsioonide äärmusjuhtudest, mistõttu lähtutakse puude raskusastme hindamisel põhimõttest, et puude raskusastet hinnatakse ka keele- ja kõnefunktsiooni osas, kuigi diagnoositud on ainult intellektipuuet või psüühikahäiret, aga kliinilistes hinnangutes või muudes alusdokumentides on kirjeldatud ka verbaalse suhtlemise raskuseid. Piiranguid suhtlemisel hinnatakse eraldi psüühilise tegevuse, k.a vaimse alaarengu, kuulmispuude, nägemispuude ning keele- ja kõnepuude liigi osas. Suhtlemispiirangud võivad olla põhjustatud ka anatoomilistest muutustest kõnega seotud organites, sh aju kõnekeskuse 12 Laste puhul võivad märkimisväärsed kuulmisraskused (eelkõige vaikse kõne ja kaugemalt kostuvate helide kuulamisel; heliallika lokaliseerimisel) esineda ka ühepoolse kuulmislanguse ja kerge (21-40 dB) kahepoolse kuulmislanguse korral. Kerge kahepoolse kuulmislanguse puhul arvestatakse kahe kõrva nelja helisageduse (vahemikus 500-4000Hz) keskmist kuulmislävede väärtust, mis on väljaspool normi, st ≥21dB HL. Ühepoolse kuulmislanguse korral on halvemini kuulva kõrva kuulmisläved neljal helisagedusel ≥21dB HL. 24 arenematusest või suuõõne anatoomilistest kõrvalekalletest. Sel juhul tuvastatakse puude liik: keele- ja kõnepuue. Kui piirangud suhtlemisel (kõnelemine, kõnest arusaamine) on tingitud muust psüühikahäirest, k.a vaimsest alaarengust, tuvastatakse mõlemad puude liigid (nii keele- ja kõnepuue kui psüühikahäire/vaimupuue puude liigina). Lapse hindamisel asjakohased mõõdikud/andmeallikad: Puue tuleb tuvastada vanuses kuni 2a 11k, kui kuulmislävend on kahepoolselt vähemalt neljal helisagedusel ≥21dB HL, kuna kuulmislangus mõjutab laste kõne-, keele- ja kommunikatsioonioskuste arengut. Puue tuleb tuvastada kõikidel lastel, kui kuulmisuuringute põhjal on tegemist mõõduka, raske ja sügava kuulmislangusega. Kerge ja ühepoolse kuulmislanguse korral tuleb puude raskusastme tuvastamisel arvesse võtta ka teisi kaasnevaid piiranguid. Keele- ja kõnefunktsioon Kõne hindamisel tuleb arvestada eanormi piiridega. Eelistatult tugineb ekspertarst kliinilise logopeedi ja/või kliinilise psühholoogi antud hinnangutele, milles keelt ja kõnet on hinnatud spetsiifiliste erialaste testidega. Lapse varajase kõne areng ja selle toetamine ning kõne areng eri vanusegruppides on kirjeldatud Eesti Logopeedide Ühingu kodulehel 13. Lapse kõnefunktsiooni hindamisel lähtutakse keele- ja kõnesoorituse piirangute mõjust üldisele arengupotentsiaalile. Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse vaid need keele- ja kõneprobleemid (kõnemõistmine, eneseväljendus), mis on prognostiliselt pikaajalised või on lähtuvalt põhidiagnoosist püsiva iseloomuga või ei oma positiivset prognoosi vähemalt 3 aasta jooksul. Vaimne funktsioon Asjakohased tegutsemise ja osalemise ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Valdkond: õppimine ja tegevuste elluviimine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d155 b1, b2 Oskuste omandamine d1550 b1, b2 Põhioskuste omandamine d160 b1, b2 Tähelepanu koondamine d163 b1, b2 Mõtlemine d166 b1 Lugemine d170 b1, b2, b3 Kirjutamine d177 b1 Otsustamine 13 Lapse kõne areng, Eesti logopeedide ühing https://elu.ee/lapse-kone-areng/ 25  d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine Igapäevaste rutiinsete tegevuste d230 b1, b2 sooritamine Lihtsate majandustegevuste d860 b1, b2 sooritamine Tegutsemise ja osalemise piirangute osas hinnatakse õppimise ja tegevuste elluviimise puhul: • inimese kognitiivset võimekust, sealhulgas probleemide lahendamist ja loogilist mõtlemist • võimet omandada uusi teadmisi ja oskusi ning integreerida neid igapäevaellu • võimet lugeda, mõista teksti ning ennast kirjalikult väljendada • võimet sooritada lihtsaid ning igapäevalus toimetulekuks hädavajalikke rutiinseid igapäevatoiminguid, näiteks hügieenitoimingud, kooli minemine, lihtsamad majandustegevused nagu toidu ostmine, väljaminekute planeerimine Seejuures ei hinnata vaimsete funktsioonide all puude raskusastme tuvastamisel hariduslikku erivajadust (mille puhul vajab laps kohandusi õppekorralduses ja abi hariduse tugispetsialistidelt), vaid vaimse funktsiooni kõrvalekalletest tulenevate tegutsemise ja osalemise piirangute mõju igapäevategevustele. Funktsioonipiirangute puhul on oluline täiendavalt arvestada õppimise ja tegevuste elluviimisega seotud funktsioonidega, näiteks • b117 intellektuaalsed funktsioonid • b130 vaimse energia ja tungifunktsioonid • b140 tähelepanufunktsioonid • b144 mälufunktsioonid • b152 emotsioonide funktsioonid • b160 mõtlemisfunktsioonid • b164 kõrgemad kognitiivsed funktsioonid Vanadus- Valdkond: muutustega kohanemine ja ohu tajumine Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d163 b1, b2 Mõtlemine d175 b1 Probleemide lahendamine d177 b1 Otsustamine d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine d220 b1, b2 Mitme ülesande täitmine Igapäevaste rutiinsete tegevuste d230 b1, b2 sooritamine 26  Oma aktiivsuse taseme d2303 b1, b2 reguleerimine Igapäevastes rutiinsetes d2304 b1, b2 tegevustes muutustega kohanemine Stressi ja muu vaimse koormusega d240 b1 toimetulek d2400 b1 Kohustustega toimetulek Tegutsemise ja osalemise piirangute osas hinnatakse muutustega kohanemise ja ohu tajumise puhul: • inimese kognitiivseid funktsioone, sealhulgas mälu • võimet ülesandeid lõpuni viia, sealhulgas täita oma kohustusi, näiteks kooli minemine • võimet tulla toime stressi ja vaimse koormusega erinevates olukordades • võimet reguleerida ja kontrollida oma tegevusi ja käitumist • võimet sooritada lihtsaid ning igapäevalus toimetulekuks hädavajalikke rutiinseid igapäevatoiminguid, näiteks hügieenitoimingud, lihtsamad majandustegevused nagu toidu ostmine, väljaminekute planeerimine Muutustega kohanemise ja ohu tajumise valdkonnas käsitletakse eelkõige tunnetuse ja emotsioonidega seotud takistusi ringiliikumisel väljaspool kodu; reageerimist tavapärastele muutustele keskkonnas; arusaamist, millised on ohuolukorrad ja kuidas neis käituda. Funktsioonipiirangute puhul on oluline täiendavalt arvestada muutustega kohanemise ja ohu tajumisega seotud funktsioonidega, näiteks • b126 temperamendi ja isiksuse funktsioonid • b130 vaimse energia ja tungifunktsioonid • b140 tähelepanufunktsioonid • b144 mälufunktsioonid • b152 emotsioonide funktsioonid • b164 kõrgemad kognitiivsed funktsioonid Vanadus- Valdkond: inimestevaheline lävimine ja suhted Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d175 b1 Probleemide lahendamine Oma aktiivsuse taseme d2303 b1 reguleerimine Esmane lihtne inimestevaheline d710 b1, b2 lävimine Suhtlemisel käitumise d7202 b1 kohandamine 27  d740 b1, b2, b3 Ametlikud suhted d750 b1, b2, b3 Mitteametlikud sotsiaalsed suhted Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 osalemine Tegutsemise ja osalemise piirangute puhul hinnatakse inimestevahelise lävimise ja suhete puhul: • võimet tuvastada ja lahendada konflikte ja arusaamatusi • võimet reguleerida ja kontrollida oma tegevusi ja käitumist • võimet suhelda, sh ametlikes ja mitteametlikes kontekstides • võimet osaleda sotsiaalsetes ja meelelahutuslikes tegevustes Inimestevahelise lävimise ja suhete valdkonnas hinnatakse valmisolekut inimestega kohtumiseks, inimestevaheliste kontaktide loomise suutlikkust, arusaamist teiste inimeste tunnetest, suutlikkust oma tundeid ja reaktsioone kontrollida. Suhtlemine hõlmab kontakte tuttavate ja võõraste inimestega ning hakkamasaamist tavapärast suhtlust nõudvates ja ka konfliktsetes olukordades. Funktsioonipiirangute puhul on oluline täiendavalt arvestada inimestevahelise lävimise ja suhetega seotud funktsioonidega, näiteks • b126 temperamendi ja isiksuse funktsioonid • b130 vaimse energia ja tungifunktsioonid • b140 tähelepanufunktsioonid • b144 mälufunktsioonid • b152 emotsioonide funktsioonid • b780 lihaste ja liigutustega seonduvad aistingud Keskkonnategurite puhul on soovituslik kirjeldada valdkonnaga seotud abivahendeid, ligipääsetavust ning hoiakuid ja kättesaadavat tuge14. Mõõdikud/andmeallikad: Psüühikahäirest tingitud piiranguid hinnatakse puude raskusastme tuvastamisel tuginedes raviarstide (psühhiaater, neuroloog, perearst, lastearst) sissekannetele tervise infosüsteemis. Kui on lisatud kliinilise psühholoogi, logopeedi, füsioterapeudi, loovterapeudi, eripedagoogi ja tegevusterapeudi hinnang, tuginetakse täiendavalt ka sellele. Vaimse tervise valdkonnas (eelkõige skisofreenia, skisotüüpsete ja luululiste häirete; isiksus- ja käitumishäirete; vaimse alaarengu diagnoosi puhul) peaks lähtuma eeskätt objektiivsetest 14 Näiteks e125 suhtlus- ja teabevahetuse vahendid ja tehnoloogiad, e130 õppeotstarbelised vahendid ja – tehnoloogiad, e140 kultuuri-, sporditegevuse ja vaba aja veetmise vahendid ning tehnoloogiad, e150 üldkasutatavate hoonete kujundus, konstruktsioon, ehitusmaterjalid ja tehnoloogiad, e310–e399 toetus ja suhted, e410–e499 hoiakud. 28 terviseandmetest, sest taotleja kriitikavõime ja eneseväljendusvõime enda toimetuleku suhtes võivad olla puudulikud. Lapse hindamisel asjakohased mõõdikud/andmeallikad: Alusandmetena psüühikahäire/psüühiliste funktsioonide ja vaimse alaarengu hindamisel kasutatakse (nende olemasolul) ka HARNO Rajaleidja tugispetsialistidest koosneva koolivälise nõustamismeeskonna hindamiste kokkuvõtet, iseloomustusi koolist või lasteasutusest, rehabilitatsioonikeskusest ja muid terviseseisundit ning eakohast iseseisvat hakkamasaamist kirjeldavaid dokumente. Seosed teiste valdkondadega: Eelkirjeldatud kolmes valdkonnas hinnatakse vaimse funktsiooni puuet. Puude raskusastmeks saab skoori väärtus, mis on kolmest kõrgeim. Vaimset alaarengut saab tuvastada ainult juhtudel, kui eriarsti poolt on kinnitatud vaimse alaarengu diagnoos (RHK-10 diagnoosid F70-F79). Kerge vaimse alaarengu (F70.0) puhul tuleb arvestada, milline on kirjeldatud toimetulekupiirang ning millistes tavapärastes elulistes situatsioonides see esineb või avaldub viisil, mis raskendab eakohast iseseisvat toimetulekut põhitegevustel. Samuti tuleb arvestada, kas on olemas kinnitatud käitumishäire komponent. Sõltuvuse (F1x.2) puhul tuleb arvestada, kas esineb ka kaasuv psüühikahäire (nt meeleoluhäire, ärevushäire). Kuritarvitamine (F1x.1) ainudiagnoosina üldjuhul piiranguid ei põhjusta. Psüühikahäire korral tuleb eristada, kas tegemist on: o tõenäoliselt mööduva (nt tingituna stressreaktsioonist, leinast jne) kõrvalekaldega kognitiivsetes funktsioonides; o ravi ja teraapiaga optimaalselt ohjatavate psüühikahäiretega; o püsipiirangutega ja raviga vähemõjutatavad seisundid, nt autismispektri häired. Kui psüühikahäirest tingituna esinevad piirangud eakohasel iseseisval ohutul ringiliikumisel (näiteks ärevuse ja/või orienteerumise raskuse tõttu), tuvastatakse puude raskusaste vaimsete funktsioonide valdkondades. Liikumispuuet ei tuvastata, kui ei ole kirjeldatud füüsilisi piiranguid liikumisel. Soovimatus liikuda jm füüsiline inaktiivsus, kui see tuleneb vaimsete funktsioonide kõrvalekaldest, liikumispuuet ei põhjusta (kuigi isik võib vajada kõrvalabi liikumisel, nt transporti käruga või autoga). Vaimse funktsiooni kõrvalekalde tuvastamise korral annab ekspertarst lisaks puude raskusastmele ka hinnangu domineeriva seisundi kohta, valides kolme variandi seast sobivaima – kas „intellektihäire“, „psüühikahäire“ või „pole võimalik määratleda“. 29 Lapse hindamisel puude liigi tuvastamine vaimse funktsiooni valdkonnas Kui kõne ei ole eakohane tingituna psüühikahäirest või vaimsest alaarengust, tuvastatakse puude raskusaste nii vaimsete funktsioonide kui keele- ja kõnefunktsiooni valdkonnas. Mahajäämus ealises arengus on sageli mitmeid funktsioone hõlmav. Näiteks võivad varieeruda piirangud iseseisval eakohasel hügieenitoimingute sooritamisel – vajadus käte pesemist meelde tuletada (ei vasta keskmisele puude raskusastmele) kuni suutmatuseni eakohaselt otsustada, millal tualetti minna või kuidas seal hakkama saada (kaalutakse puude raskusastet vastavalt piirangu ulatusele). Vanaduspensioniealiste hindamisel puude liigi tuvastamine vaimse funktsiooni valdkonnas East tingitud vaimse tervise valdkonna alased tegutsemise ja osalemise piirangud võivad hõlmata mõtlemise ja reageerimise aeglustumist, tähelepanuvõime langust, mälu käepärasuse vähenemist, vähenenud sotsiaalset aktiivsust, kergeid meeleolumuutusi. Kui esinevad piirangud ei sega oluliselt igapäevategevusi või ei tingi järelevalvevajadust, ei ole üldjuhul alust puude raskusastme tuvastamiseks. Muu funktsioon Asjakohased tegutsemise ja osalemise ning funktsioonipiirangud (erisused vanusegrupiti): Vanadus- Valdkond: käeline tegevus Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d440 b1, b2, b7 Käte peenmotoorika d445 b1, b2 Käte ja käsivarte kasutamine d540 b1, b2 Riietumine Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 osalemine Tegutsemise ja osalemise piirangute puhul hinnatakse: • võimet sooritada täppisliigutusi, mis nõuavad täpsust ja koordinatsiooni • võimet kasutada käsi ja käsivarsi erinevate tegevuste jaoks, sealhulgas tõstmine, kandmine, tõmbamine, lükkamine ja haaramine • võimet riideid vahetada, sealhulgas nööpide ja lukkude kinnitamine • käeliste tegevustega seotud võimet osaleda puhke- ja vabaajategevustes Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud vaimsete, sensoorsete ning liikumisega seotud funktsioonidega, näiteks b735 (lihastoonus) ja b760 (tahtlike liigutuste kontrollimine). 30 Keskkonnategurite puhul on soovituslik kirjeldada valdkonnaga seotud abivahendeid, teenuseid ja kättesaadavat tuge15. Mida hinnatakse: Käelise tegevuse valdkonnas käsitletakse piiranguid, mis on seotud käte peen- ja jämemotoorikaga, käte ja ülakehaga teostavate tegevustega. Hinnatakse, kas taotlejal on võimalik igapäevategevuste teostamiseks käsi välja sirutada, suuremaid, aga kergeid esemeid haarata ja liigutada ning sõrmedega täpseid liigutusi teha. Käeliste tegevuste piiranguteta sooritamise eelduseks on kahjustuseta sensoorsete ja liigutuslike komponentide olemasolu. Liigutuslikud komponendid on asendi-, tasakaalu- ja kaitsereaktsioonide esinemine, normilähedane lihastoonus ning motoorse kontrolli mehhanismide töötamine. Sensoorsed komponendid on näiteks pinna- ja süvatundlikkus. Liigutuslikku võimekust käelises tegevuses hinnates on oluline välja selgitada, kas inimene haarab esemeid ja kas kasutab nendega tegutsedes kahte kätt või mitte ning kas käeline tegevus on eesmärgipärane. Käeline kohmakus ja peenmotoorika häired võivad põhjustada näiteks mitteeakohast pliiatsi käes hoidmist (ei põhjusta olulisi tegutsemise ja osalemise piiranguid) kuni piiranguteni iseseisval söömisel (kaalutakse puude raskusastet vastavalt piirangu ulatusele). Vanadus- Valdkond: teadvusel püsimine ja enesehooldus Kooliealised Koolieelikud pensioniealised d510 b1, b2, b7 Enda pesemine d520 b1, b2, b7 Kehaosade hooldamine b1, b2, b5, b6, d530 Tualetitoimingute tegemine b7 d550 b1, b2, b5, b7 Söömine d560 b1, b2, b5, b7 Joomine Oma tervise eest d570 b1, b7 hoolitsemine Tegutsemise ja osalemise piirangute puhul hinnatakse: • võimet sooritada isikliku hügieeni toiminguid nagu käte ja näo pesemine, hammaste pesemine, tualetitoimingud • võimet süüa ja juua iseseisvalt, sealhulgas söögi ja joogi suhu viimine ja neelamine • võimet hoolitseda oma tervise eest, sealhulgas ravimite võtmine, oma terviseseisundi jälgimine Funktsioonipiirangute puhul on oluline arvestada valdkonnaga seotud vaimsete, sensoorsete ning seede-, ainevahetus- ja endokriinsüsteemi funktsioonidega, näiteks: 15 Näiteks e115 tooted ja tehnoloogiad igapäevaseks isiklikuks kasutamiseks, e140 kultuuri-, sporditegevuse ja vaba aja veetmise ja vahendid ning tehnoloogiad, e310–e399 toetus ja suhted, e540 transporditeenused, -süsteemid ja -strateegiad. 31  • b110 teadvuse funktsioonid • b114 orienteerumisfunktsioonid • b280 valuaisting • b440–b449 hingamissüsteemi funktsioonid • b510–b539 toidu manustamise funktsioonid, seedimisfunktsioonid, toidu omastamise funktsioonid, kehakaalu säilitamise funktsioonid, roojamisfunktsioonid, seedesüsteemiga seonduvad aistingud • b610–b639 uriinitekke funktsioonid, urineerimisfunktsioonid, uriinitekke ja urineerimisega seonduvad aistingud Keskkonnategurite puhul on soovituslik kirjeldada valdkonnaga seotud abivahendeid, teenuseid ja kättesaadavat tuge16. Seosed teiste valdkondadega: Puude liigi määramisel on tegemist muu puudega, kui piirangud ei ole ühildatavad teiste õigusaktides nimetatud puude liikidega. 16 Näiteks e115 tooted ja tehnoloogiad igapäevaseks isiklikuks kasutamiseks; e310–e399 toetus ja suhted. 32 5. Tuvastatud puude raskusastme kestus Puuetega inimeste õiguste konventsioon 17 täpsustab, et puude olemasolu ja raskusastet on üldjuhul vajalik teatud ajaperioodi tagant taas hinnata, kas inimese terviseseisund ja toimetulek on muutunud. Perioodilise taashindamise vajadus võib puududa tõenäoliselt muutumatute seisundite korral. Tuvastatud puude raskusaste tuvastamise otsus on tähtajaline. Selle kestuse määrab ekspertarst lähtuvalt inimese terviseseisundist, terviseprobleemi senisest kulust ning selle muutumise prognoosist. • Laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuueks kuuks kuni kolmeks aastaks, kuid mitte kauemaks kui 16-aastaseks saamiseni. See tähendab seda, et kui lapse 16- aastaseks (ehk tööealiseks) saamiseni jääb rohkem kui kolm aastat, siis saab kestuseks valida maksimaalselt kolm aastat, vastasel juhul maksimaalselt kuni 16- aastaseks (ehk tööealiseks) saamiseni. Kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv (tõenäoliselt halvenev) seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, ravimite, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada kestusega kuni 16- aastaseks (tööealiseks) saamiseni. • Vanaduspensioniealisel inimesel tuvastatakse puude raskusaste kestusega kuus kuud kuni viis aastat; ent kui tal on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks. Tuvastatud uude raskusastme kestus lastel: 1. Sotsiaalkindlustusamet tuvastab lapse puude raskusastme ja perioodi, võttes aluseks arsti kutsega isiku arvamuse. 2. Lapsel tuvastatakse puude raskusaste kestusega 6 kuud, 1 aasta, 2 aastat või 3 aastat. 3. Lapsel ei tuvastata puude raskusastme kestust pikemalt kui kolmeks aastaks, välja arvatud juhul, kui lapsel on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund. 4. Esmakordsel puude raskusastme taotlemisel alla 3 eluaasta vanusele lapsele ei tuvastata lapsel muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi kahtluse korral tavapäraselt puude raskusastet kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni. Puude raskusastme tuvastamine kestusega kuni 16-aastaseks saamiseni on tavapäraselt võimalik korduvhindamise tegemisel, kui on tuvastatud ajas muutumatu või progresseeruv püsiv seisund. 5. Muutumatu või progresseeruva püsiva seisundi korral lapsel puude raskusastme kestuse tuvastamisel on võimalik seda teha kuni 16-aastaseks saamiseni tavapäraselt alates lapse kolmandast eluaastast18. 17 Puuetega inimeste õiguste konventsioon, RT I, 04.04.2012, 6. https://www.riigiteataja.ee/akt/204042012006 18 Sotsiaalkaitseminsitri määrus nr 18 § 5 lõige 4 33 6. Puude raskusastme kestuse määramise aluseks on eksperdiarvamus, milles hinnatakse senist seisundi kulgu, ravivastust, erinevate sekkumiste ja osutatud teenuste tulemuslikkust, dünaamikat ja eelduslikku prognoosi. 7. Haiguse kulg ja prognoos võib olla: tõenäoliselt vähemuutuv, tõenäoliselt paranev, tõenäoliselt halvenev või raskesti hinnatav. 8. Kui haiguse kulg ja prognoos on raskesti hinnatavad, lähtutakse puude raskusastme tuvastamise kestuse määramisel teistest kriteeriumitest või määratakse lühem kestus (nt 6 kuud või 1 aasta, kui on vajalik ära oodata, milline on rakendatud ravi ja teenuste mõju piirangutele). 34 LISA 1. Metoodika Puude raskusastme tuvastamise juhendi väljatöötamise laste ning vanaduspensioniealiste vanusegrupile viis aastatel 2023–2024 Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastamisel läbi Haap Consulting koostöös Tartu Ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskuse ning valdkonna ekspertidega. Puude tuvastamise juhendi eesmärgiks oli siduda senine puude hindamisprotsess rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooniga (RFK). Selle jaoks viidi läbi valitud välisriikide (Rootsi, Šveits, Saksamaa, Ühendkuningriik) puude tuvastamise juhendite võrdlev analüüs, mis põhines dokumendianalüüsil, süvaintervjuudel ja fookusgrupi-intervjuudel. Lisaks analüüsiti valdkondlikke riikideüleseid dokumente ning juhendeid. Tulemusi kõrvutati olemasolevate Eestis kasutatavate juhenditega („Juhend töövõime hindamise eksperdiarvamuse andmiseks“, „Puude tuvastamise põhialused lastel“). Välisriikide praktikatest kaardistati valdkondlikud alakategooriad, võrreldi neid ADL (Activities of Daily Living) ning iADL (Instrumental Activities of Daily Living) instrumentidega ning Eestis töövõime hindamisel rakendatavate kategooriatega. Valdkondlike alakategooriate rakendatavust Eesti konteksti hindasid nii projektimeeskonda kaasatud eksperdid kui SKA ekspertarstid. Sisu ülesehitusel ning kattuvate elementide puhul toetuti olemasolevale töövõime hindamise juhendile, mida täiendati ekspertide soovitustele tuginedes relevantsemate osadega välisriikide praktikast ning dokumendist „Puude tuvastamise põhialused lastel“. 35 LISA 2. Valdkondade ja RFK koodide vastavustabel Valdkond: liikumine täiendavad Vanadus- d-kood Valdkonna alakategooria Kooliealised Koolieelikud b-koodid pensioniealised d410 b1, b2, b7 Keha põhiasendi muutmine X X X d415 b1, b2, b7 Kehaasendi säilitamine X X X d420 b1, b2, b7 Siirdumine X X X d450 b1, b2, b7 Kõndimine X X X d451 b1, b2, b7 Treppidest üles ja alla liikumine X X X d460 b1, b2, b7 Erinevates kohtades liikumine X d4600 b1, b2, b7 Kodus liikumine X d4602 b1, b2, b7 Õues liikumine X d465 b1, b2, b7 Abivahenditega liikumine X X X Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 X X osalemine Valdkond: suhtlemine Suhtlemine: nägemine d110 b1, b2 Vaatamine X X X Kirja pandud sõnumite vastuvõtmine d325 b1, b2 X X suhtlemisel Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b2 X X X edastamine Suhtlemine: kuulmine d115 b1, b2 Kuulamine X X X Suuliste sõnumite vastuvõtmine d310 b1, b2 X X X suhtlemisel Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b3 X X X edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine X X X Suhtlemine: keel-kõne d330 b1, b3 Rääkimine X X X Mitteverbaalsete sõnumite d335 b1, b3 X X X edastamine d350 b1, b2, b3 Vestlemine X X X Vaimne funktsioon Valdkond: õppimine ja tegevuste elluviimine d155 b1, b2 Oskuste omandamine X X d1550 b1, b2 Põhioskuste omandamine X X X d160 b1, b2 Tähelepanu koondamine X X X d163 b1, b2 Mõtlemine X d166 b1 Lugemine X X 36 d170 b1, b2, b3 Kirjutamine X X d177 b1 Otsustamine X d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine X X X d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine X X X Igapäevaste rutiinsete tegevuste d230 b1, b2 X X X sooritamine Lihtsate majandustegevuste d860 b1, b2 X sooritamine Valdkond: muutustega kohanemine ja ohu tajumine d163 b1, b2 Mõtlemine X d175 b1 Probleemide lahendamine X X d177 b1 Otsustamine X X X d210 b1, b2 Ühe ülesande täitmine X X X d2100 b1, b2 Lihtsa ülesande lahendamine X X X d220 b1, b2 Mitme ülesande täitmine X d230 b1, b2 Igapäevaste rutiinsete tegevuste sooritamine X X X d2303 b1, b2 Oma aktiivsuse taseme reguleerimine X X Igapäevastes rutiinsetes d2304 b1, b2 tegevustes muutustega X X kohanemine d240 b1 Stressi ja muu vaimse koormusega toimetulek X X X d2400 b1 Kohustustega toimetulek X X Valdkond: inimestevaheline lävimine ja suhted d175 b1 Probleemide lahendamine X X Oma aktiivsuse taseme d2303 b1 X X reguleerimine Esmane lihtne inimestevaheline d710 b1, b2 X X X lävimine d7202 b1 Suhtlemisel käitumise kohandamine X X d740 b1, b2, b3 Ametlikud suhted X X d750 b1, b2, b3 Mitteametlikud sotsiaalsed suhted X X Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 X X osalemine Muu funktsioon Valdkond: käeline tegevus d440 b1, b2, b7 Käte peenmotoorika X X X d445 b1, b2 Käte ja käsivarte kasutamine X d540 b1, b2 Riietumine X X X Puhke- ja vabaajategevustes d920 b1, b2, b7 X X osalemine Valdkond: teadvusel püsimine ja enesehooldus 37 d510 b1, b2, b7 Enda pesemine X X X d520 b1, b2, b7 Kehaosade hooldamine X b1, b2, b5, b6, d530 Tualetitoimingute tegemine X X X b7 d550 b1, b2, b5 b7 Söömine X X X d560 b1, b2, b5 b7 Joomine X X X d570 b1, b7 Oma tervise eest hoolitsemine X X X 38 LISA 3. Abistavad tabelid nägemis- ja kuulmisfunktsiooni häirete korral RFK määrajate hindamiseks Tabel 1. NÄGEMISTERAVUSE (Visus) LANGUSE ulatuse vastavus RFK määrajatega NÄGEMISFUNKTSIOON LIIKUMISFUNKTSIOON OS/OD 0,3 0,2 0,1 0,08 0,03 0 OS/OD 0,3 0,2 0,1 0,08 0,03 0 0,3 2 2 2 2 2 2 0,3 3 3 3 3 3 3 0,2 2 2 2 2 2–3 2–3 0,2 3 3 3 3 3 3 0,1 2 2 2–3 3 3 3 0,1 3 3 3 3 3 3 0,08 2 2 3 3 4 4 0,08 3 3 3 4 4 4 0,03 2 2–3 3 4 4 4 0,03 3 3 3 4 4 4 0 2 2–3 3 4 4 4 0 3 3 3 4 4 4 Tabel 2. VAATEVÄLJA kahjustuse ulatuse vastavus RFK määrajaga NÄGEMISFUNKTSIOON LIIKUMISFUNKTSIOON OS/OD Norm 50° 30° 10° 5° 0 OS/OD Nor 50° 30° 10° 5° 0 m Norm 0 1 2 2 2 2 Norm 0 1 2 2 2 2 50° 1 2–3 2–3 3 3 2–3 50° 1 2–3 2–3 3 3 3 30° 2 2–3 3 3–4 3–4 3–4 30° 2 2–3 3 3–4 3–4 3 10° 2 3 3–4 4 4 4 10° 2 3 3–4 4 4 4 5° 2 3 3–4 4 4 4 5° 2 3 3–4 4 4 4 0 2 2–3 3–4 4 4 4 0 2 3 3 4 4 4 OS – vasak silm, OD – parem silm. Kraadid märgivad vaatevälja kraade. Vaateväljad on järgmised: horisontaalne vaateväli 150° (60°sisse ja 90° välja) ja vertikaalne vaateväli 130° (70° alla ja 60° üles). 39 Tabel 3. Kuulmisfunktsiooni (b) häire ulatuse vastavus RFK määrajatega KFH (b) hindamine VAIKSES kuulmiskeskkonnas <20, kuid 20-40 dB HL 41-70 dB HL paremini 71-95 dB HL paremini ≥95 dB HL paremini ≥35 dB HL paremini kuulvas kuulvas kõrvas kuulvas kõrvas kuulvas kõrvas halvemini kõrvas kuulvas kõrvas Puudub Kerge Mõõdukas Raske Täielik 0 1 2 3 4 Üldjoontes Üldjoontes Võib esineda Kuuleb valjemat Märkimisväärsed kuulmishäireid ei kuulmishäireid ei probleeme kõnet, mis on öeldud probleemid ole, kuid häired ole. tavakõne kuulmisega, inimese vahetus kõne kuulmisel võivad esineda, kui aegajalt peab läheduses. heliallikas on vestluspartner üks- Esineb väga suuri halvemini kuulva ühele vestlemisel probleeme telefoni kõrva läheduses. valjemalt rääkima, teel edastatud Heliallika et kõne oleks sõnumi kuulmisel. lokaliseerimise selgesti kuuldav. võime häiritud. Võivad esineda probleemid telefoni teel edastatud sõnumi kuulmisel. KFH (b) hindamine MÜRARIKKAS kuulmiskeskkonnas <20, kuid ≥ 35 dB 20-40 dB HL 41-70 dB HL paremini 71-95 dB HL paremini ≥95 dB HL paremini HL halvemini paremini kuulvas kuulvas kõrvas kuulvas kõrvas kuulvas kõrvas kuulvas kõrvas kõrvas KFH (b) RASKUSASTMED Puudub Kerge Mõõdukas Raske Täielik 0 1 2 3 4 Võib esineda Võib esineda Võib esineda Esineb väga suuri Ei suuda kõnet probleeme vestluse probleeme märkimisväärseid probleeme vestluse kuulda/ jälgimisel ja/või vestluse jälgimisel probleeme vestluse jälgimisel ja selles eristada selles osalemises; ja/või selles jälgimisel ja selles osalemises. kuulmisprobleemid osalemises. osalemises. Vajab visuaalsetele on väljendunumad Probleemid on Vajadus tugineda vihjetele (suu liikumis grupivestlustes. väljendunumad visuaalsetele jälgimine) tuginemist. Vajadus tugineda grupivestlustes vihjetele (suu Võib esineda visuaalsetele Vajadus tugineda liikumise jälgimine) probleeme vihjetele (suu visuaalsetele suurem. olmehelide liikumise jälgimine) vihjetele (suu (sireenid, suurem. liikumise jälgimine) telefonihelin, auto Heliallika suurem. signaal) lokaliseerimise 40 võime häiritud. äratundmisel/ kuulmisel. Kuulmislanguse määra arvutamisel kasutatakse paremini kuulva kõrva kuulmislävesid neljal helisagedusel (500 Hz, 1 kHz, 2 kHz, 4 kHz). Erandiks on KFH vahemikus <20, kuid ≥35 dB HL, kus võetakse arvesse halvemini kuulva kõrva kuulmisläved. Kuulmisrehabilitatsiooni vahendite (kuulmisimplantaadid, kuuldeaparaadid jt) kasutamise korral on kuulmispuudega isik endiselt vaegkuulja, kelle kuulmislanguse määr on võrreldav vähemalt kerge kuulmislangusega inimese omaga. Auditoorse neuropaatia spektri häire ja tsentraalse auditoorse info töötlemishäire puhul on patsiendi kuulmisprobleemid äärmiselt varieeruvad. Eelnimetatud häirete puhul ei saa kuulmisprobleemide kirjeldamisel lähtuda puhastoonaudiomeetria tulemustest, sest antud häirete puhul halveneb kuulmisfunktsioon drastiliselt mürarikkas keskkonnas ja grupivestluse jälgimisel. Lisaks kuulmisläved puhastoonaudiomeetria alusel fluktueerivad . Puhastoonaudiomeetrial mõõdetavad kuulmisläved (ingl hearing threshold) igal testitud helisagedusel väljendatakse dB HL-s (ingl hearing level). Kuulmislävede hindamine põhinevad referentsväärtustel. dB SPL (ingl sound pressure level) on helirõhu tase. Helirõhu taset mõõdetakse logaritmilisel skaalal ning esitatakse detsibellides dB. Tabel 4. Täiendav abimaterjal KFH (b) hindamisel koos abivahendiga (allikas: Danish Hearing Disability Assessment System). KFH (b) väärtusskaala RFK alusel Puudub Kerge Mõõdukas Raske Täielik 0 1 2 3 4 Kuuleb kõnet Kuuleb kõnet Kuuleb kõnet Kuuleb kõnet Ei kuule kõnet isegi selgesti selgesti ilma selgesti koos selgesti koos koos kuulmis- ilma kuulmis- kuulmis- Kuulmis- Kuulmis- abivahenditega abivahendita abivahendita abivahenditega abivahenditega situatsioonides A, B situatsioonides situatsioonis A, situatsioonides A, situatsioonis A, või C. Puudub A, B, C * aga mitte B, aga aga mitte igasugune kõne situatsioonides B mitte situatsioonis situatsioonides B tajumine isegi koos ja C. C. ja C. kuulmisabivahendit ega. *Situatsioonid: A: optimaalsed kuulmistingimused. Kõne signaal on optimaalsel vestlustasemel, keskkonnas on vaid vähene taustamüra. B: rahuldavad kuulmistingimused. Kõne signaal on optimaalsel vestlustasemel, taustamüra on kõnest vähemalt 10dB SPL (ingl sound pressure level) vaiksem. C: puudulikud kuulmistingimused. Kõne signaal on võrdne või vaiksem kui taustamüra 41 Uuringu autoritel on eel kokkulepped uuringu tulemusi tutvustava artikli „Uus juhend: laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamine“ avaldamiseks ajakirjades Eesti Arst ja Sotsiaaltöö alljärgnevalt: Ajakiri Eesti Arst avaldab artikli jaanuaris 2025. Ajakiri Sotsiaaltöö avaldab artikli ajakirja 2025. aasta veebruari- või mainumbriga vastavalt sellele, kuidas kujunevad numbrite teemad. Veebilehel avaldatakse artikkel jaanuaris 2025. Artikkel: Uus juhend: laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamine Laura Kalda 1 , Hille Maas 2 , Tiina Tammik 3 , Linda Tarto 1 , Sabina Trankmann 4 , Karl Haljasmets 1 1 Haap Consulting , 2 Eesti Töötukassa , 3 TÜ Kliinikum, 4 TÜ sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus Maailma T erviseorganisatsiooni (WHO) soovitustest ja puudega inimeste õiguste konventsioonist lähtuvalt on puude tuvastamise fookus liikumas tervisekahjustustest inimese tegutsemis- ja osal u spiirangute ning toetusvajaduse selgita mise suunas. Inimese funktsioneerimisvõime tervikliku ks kirjeldamiseks nii bioloogilisel, sotsiaalsel kui ka isiklikul tasandil on WHO loonud ühtse standardkeelena rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK) . RFK on võetud kasutusele järjest enamates riikides , sh mõne l juhul tervikuna kogu sotsiaal- ja meditsiinisüsteemis või mõnes kitsamas valdkonnas (näiteks rehabilitatsiooniteenus te s ) . WHO soovitab seda klassifikatsiooni kasutada koos ajakohaseima rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK). On ka praktikaid, kus sekkumiste vajaduse täpsustamiseks kasutatakse lisaks rahvusvahelis t tervishoiualaste sekkumiste klassifikatsiooni ICHI (1 ). RFK võimaldab inimese tegutsemis- ja osaluspiirangu id laiapõhjalisema l t määrat a , lisades haigus te või diagnoos ide kõrvale inimese tegutsemis- ja osalusvõime erinevates eluvaldkondades. See võimaldab luua hierarhilise struktuuri , kodeerides, kuidas terviseseisund ja funktsioneerimine mõjutavad isiku argielulisi toiminguid nagu toimetulek koduses keskkonnas või suhtlemine , a ga ka elukvaliteeti laiemalt , näiteks seda, milline on inimese füüsiline ja sotsiaalne keskkond , emotsionaalne heaolu või õppimisvõime. Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega (2, 3 ) . Eestis põhineb tööealiste inimeste töövõime hindamise metoodika samuti osaliselt RFK - l ( hindamisel kasutatakse ka teisi komponente ja ekspertarsti kaalutlusõigust ning ei kasutata keskkonnategurite koode) . Seni puudus aga Eestis tööealiste isikutega samaväär ne metoodili ne juh end laste- ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise ekspertarvamuse koostamiseks. Seetõttu tellis Sotsiaalkindlustusamet uuringu , et puude tuvastamise praktikaid elukaareüleselt ühtlustada ning juurutada hindamis praktikas rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni koodide ja määrajate kasutamist. Välisriikide praktika ja juhendid Juhendi koostamiseks võeti e smalt vaatluse alla välisriikides kasutuses oleva d metoodilised juhendid. Riikidest keskenduti Euroopa riikidele ning RFK -l põhi neva puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate siht rühma s. Vaatluse all oli Rootsi, Saksamaa, Šveitsi ning Suurbritannia praktika , mida uuriti nii dokumendianalüüsi kui ka ekspertintervjuude kaudu . Välisriikide juhendite analüüsi üks põhieesmärke oli määratleda laste ja vanaduspensioniealiste funktsioneerimisvõime hindamiseks sobilikud koodigrupid, samuti leida suuniseid ealiste iseärasuste arvestamiseks hindamisel ning tuvastada võimalusi puude raskusastme skoori arvutamiseks RFK põhjal. Mitme riigi võrdluses osutus üheks paremaks näiteks Rootsi , kus RFK on laialdase lt kasutuse l nii sotsiaal- kui ka meditsiinisüsteemis , sh hinnatakse selle abil õigustatust saada puudega seonduva id toetus i ja abivajadust. Üleüldiselt ja inimkeskse toe pakkumisel on plussiks individuaalsete eripärade ja vajaduste arvestamine sotsiaaltoes – standardiseeritust luuakse küll RFK kasutamise kaudu ühtse keele ja määrajate rakendamisel , ent näiteks täpne valik, milliseid koode kellegi hindamisel kasutada, lähtub sageli sellest, mis on abivajava inimese jaoks oluline ja tähenduslik. Saksamaa on heaks näiteks sellest, kuidas RFK on lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning õigusaktidesse juba puude definitsiooni tasandil. Sarnaselt Rootsi ga on ka Saksamaa puhul kesksel kohal abivajava inimese isiklikud eelistused ja soovid – puude tuvastamise tulemuseks on ka n - ö rakenduskava valmimine. Sedasi sea takse puude tuvastamise protsessile ka selged eesmärgid parema osaluse tagamiseks. Šveitsi tugevuseks on sarnaselt Saksamaa ga puude tuvastamise protsessi eesmärgistatus: antakse ka konkreetsed sekkumiste soovitused. Protsessis on tugev fookus lapse pere ja keskkonnategurite arvestamisel. Šveitsi süsteemi miinuseks uuringu vaates on puude tuvastamine eelkõige hariduslike ja arengu liste eri vajadus te väljaselgitamisel ning sellealase toe planeerimisel , mistõttu ei ole see Eesti konteksti vahetult ülekantav. Suurbritannia riikliku puudetoetuse (laste puhul riiklik u sotsiaaltoetus e ) üks eeliseid uuringu kontekstis on hindamise dokumendipõhisus ja selgelt piiritletud hooldusvajadusest tulenevad toetusmäärad. Küll aga on süsteemi l Eesti juhendile seatud eesmärke silmas pidades puuduseks , et kuigi järgi takse põhimõtteliselt RFKga sama (s . t biopsühhosotsiaalset ) alus mudelit ning võrdse kohtlemise seadus annab suunise arvestada keskkondlike ja sotsiaalsete teguritega , ei hinnata teenus e vajadust ning õigustatust toetus i saada siiski RFK süsteemi alusel. Välisriikide praktika analüüsis tulid esile mitmed üldisemad puude tuvastamise aspektid . Paljudes riikides on esikohal inimese teg utsemis - ja osalus võim e hindamine (RFK puhul d-koodid). Seda hinnatakse sageli koos keskkonnateguritega ( e-koodid ), mis võivad inimese igapäevast toimetulekut ja osalust mõjutada. See tähendab, et mitte ainult isiku tervislik seisund, vaid ka teda ümbritsevad tingimused (nt ligipääs teenustele või tugisüsteemid) mängivad puude tu vastamisel olulist rolli . Mitmes vaadeldud riigis (Rootsi, Šveits) ei piirduta ainult teg utsemise ja osaluse piirangute tuvastamisega, vaid püütakse täiendavalt selgitada ka inimese eesmärke ja vajadusi, sealhulgas soovitud tervislikku seisundit ja selle saavutamiseks vajalikke t oetus meetmeid. See lähenemine ei ole suunatud mitte ainult puude olemasolu tuvastamisele, vaid ka sellele, kuidas pakkuda inimesele sobilikku tuge ja abi. Puudega seotud individuaalse teenus e vajaduse väljaselgitamine on seejuures eriti soositud laste ja van aduspensioniealiste puhul, samas kui puude olemasolu tuvastamist hindamisskoori kaudu pidasid uuringus osalenud väliseksperdid asjakohaseks eelkõige täiskasvanute hindamisel . Sealjuures liigub üha enam riike eemale pelgalt dokumentide alusel hindamisest ning rakendatakse otsesemaid ja põhjalikumaid hindamismeetodeid, sh silmast silma kohtumis i . Uuringu käigus vaadeldud välisriikides võimaldas RFK infot inimese funktsioneerimisvõime kohta süstematiseerida, küll aga ei kasuta tud RFK määrajaid puude raskusastme skoori väljaarvutamiseks. Selleks soovitasid väliseksperdid kasutada WHO puude hindamise instrumenti WHODAS 2.0 , mis aita b hinnata täpsemalt inimeste tegevusvõimet ja osalust keskkonnateguritega koostoimes ( 4 ). WHODAS 2.0 kasutuselevõtt eeldab aga riiklikku valideerimist ja puude raskusastmetele vastavate skoorivahemike leidmist statistilise analüüsi ja modelleerimise abil. Taolised uuringud on tehtud näiteks L ätis ja Leedus. Kuigi WHODASi saab täita ka enesekohase küsimustikuna, vähendab selle läbiviimine standardiseeritud intervjuuna ja vastava koolituse läbinud isikute poolt hindamise subjektiivsust, kuna võimaldab küsitlejal täpsustuste toel veenduda, et küsimustest saadakse aru üheselt mõistetaval viisil. Mõnedes riikides on loodud ka lahendused, mis hõlbustavad taotleja osal emi st hindamisprotsessis ja suurendavad läbipaistvust. Näiteks Rootsis on tavaks, et hindamise tulemus ed antakse esmalt teada taotlejale, kes saab neile reageerida enne lõpliku otsuse langetamist ning vajadusel esitada täiendavaid dokumente . See tagab, et taotleja saab protsessist paremini aru ja tal on võimalik anda oma terviseseisundit ammendavalt kirjeldav sisend. Juhend laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise eksperdiarvamuse andmiseks Juhendi koostamiseks võeti esmalt vaatluse alla välisriikides kasutuses olevad metoodilised juhendid. Riikidest keskenduti valitud Euroopa riikides RFK - põhise puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate siht rühmas . Välisriikide juhendite analüüsi üks põhieesmärke oli määratleda laste ja vanaduspensioniealiste funktsioneerimisvõime hindamiseks sobilike koodide nn baaskomplekt, samuti leida suuniseid ealiste iseärasuste arvestamiseks hindamisel ning tuvastada võimalusi puude raskusastme skoori arvutamiseks RFK põhjal. Juhendi loomise peamisest eesmärgist lähtuvalt võeti riikide võrdluses ette riikides kasutatud RFK koodigrupid. Kasutusel olevaid koode võrreldi Eesti puude tuvastamise praktikaga ning valdkonna eksper did koonda sid soovituslik u vali ku tegutsemis- ja osaluspiirangute koode ( d-koode ) koos asjakohaste funktsioonipiirangute koodidega (b-koodid). Lisaks on juhendisse soovituslikuna sisse viidud ka e-koodide kasutamine, mis hõlmab asjakohaseid keskkonnategureid, näiteks valdkonnaga seotud abivahendite, taristu ning kättesaadava toe kirjeldamist. Ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse) ja erivajaduste hindamise osas võrreldi Eesti ja välisriikide praktikaid. Vanaduspensioniealiste puhul ei ilmnenud välisriikide praktikas olulisi erisusi vanuse rühmiti – puude tuvastamine ei sõltu niivõrd inimese konkreetsest vanusest, vaid tema tegevusvõimest ja osalusest. Laste puhul on levinuim vanuseline jaotus kooliea piiri järgi: väikelastel hinnatakse eakohast arengut eagrupiti , hiljem on fookus haridussüsteemikesksem , s . t last hinnatakse sageli üheskoos tema hariduslike erivajadustega. Vaadeldud välisriikides hinnatakse lapse teenus e vajadust tervikuna ning toeks vajaliku teenuste saamine ei eelda puude (raskusastme) tuvastamist. Kuivõrd oluliseks probleemkohaks senises praktikas on küsimus, kuidas määratleda laste abivajaduse eakohasust , jäi huvipakkuva praktikana silma Rootsis kasutatav isikliku abistaja toetusmeede, kus vastav hindamispraktika on olemas. Nimelt tekib teatud funktsioonihäirega inimestele mõeldud toetusmeetme saamise õigus siis, kui inimene vajab abistamist rohkem kui 20 tundi nädala jooksul. Laste puhul arvestatakse sealt maha aga vastavalt vanusele teatud hulk tunde, mis on ootuspärane pühendada iga lapse hooldamisel abistamisele. Samuti on meetme juhendis põhjalikult kirjeldatud, milliste tegevuste juures pakutavat abi sellise tunniarvestuse puhul sisse või välja arvestada (näiteks ei kuulu eakohase abistamise sekka sondiga toitmisega seonduv aeg). See praktika eeldab aga laiapõhjalisemate alusandmete olemasolu ning Rootsi praktika näitel ka taotlejaga kohtumist, mida ei peetud ekspertide hinnangul lähiperspektiivis praegu ses Eesti praktikas võimalikuks. Välisriikide toetuspraktika pinnalt võeti ealiste eripärade puhul juhendi koostamisel aluseks kolmene jaotus: eelkooliealised, kooliealised ning vanaduspensioniealised. See tähendab, et nn põhikomplekti koodigrupp jaotati omakorda kolmeks ea rühma de asjakohaste st tegevuste st l ähtud e s . Nii ei ole näiteks kood d166 ( lugemine ) või d 740 ( ametlikud suhted ) asjakohased koolieelikute puhul, küll aga kooliealiste ning vanaduspensioniealiste puhul. Kood d155 ( oskuste omandamine ) on aga asjakohane eelkõige koolieelikute ja kooliealiste puhul, aga mitte samaväärselt oluline vanaduspensioniealiste puhul. Kuivõrd puude raskusastme skoori arvutamine RFK põhjal teiste riikide praktika näitel ei osutunud sellises raamistikus võimalikuks , koostati esmalt ülevaade nii laste ja vanaduspensioniealiste isikute kui ka töövõime hindamisel seni kasutusel olnud praktika st . Sellele kirjeldusele lisati soovituslikud RFK koodid ning laiem RFK raamistiku tutvustus. See tähendab, et RFK raamistik võimaldab laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise eksperdiarvamuse andmise kontekstis piiranguid täpsemalt ki rjeldada , kuid ei mõjuta otseselt puude raskusastme hindamise tulemust . Juhendi valmimise järel viidi läbi testhindamised. Testimises osalesid Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstid ning kokku hinnati laste ja vanaduspensioniealiste vanuse rühmadest 41 test juhtumit . Puude raskusaste tuvastati kõigepealt praegu kehtivat ekspertiisipraktikat kasutades, seejärel suunati valitud juhtumid testimises osalevatele ekspertarstidele, kes viisid läbi isiku puude raskusastme tuvastamise sama taotluse andmete põhjal, kuid uut juhendit kasutades. T esthindamise tulemusi tavapärase hindamisprotsessiga võrreldes oli näha , et varasemast rohkem võeti hindamisel arvesse erinevate valdkondade piirangute koosmõju igapäevategevusele. Ka piirangute kirjeldus e d olid põhjalikumad. Kokkuvõt e Valminud juhend laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise eksperdiarvamuse andmise kohta on oluline samm , s e s t diagnoosi kõrval arvestatakse ja kirjeldatakse ka inimese igapäeva elu puudutavat tegelik k u toimetuleku t . Meditsiini- ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid saavad puude raskusastme tuvastamise protsessile kaasa aidata sellega, et kirjeldavad oma igapäevase töö käigus hinnatud inimeste funktsioneerimisvõimet, sh läbiviidud uuringute-hindamis t e tulemusi ( epikriisides , muudes dokumentides) ülevaatlikult, sh võimaluse korra l tulemuste standarditud väljendamisega ka nn RFK - keeles. See praktika on juba kasutusel näiteks nii mõneski rehabilitatsioonikeskuses (5 ) . Sellisena toetab RFK raamistik ka tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna spetsialistide omavahelist infovahetust ja koostööd, kuivõrd isiku piirangud saavad terviklikumalt kaardist atud . Tänuavaldus Analüüs ja juhend on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel . Kirjandus 1. WHO. Towards a Common Language for Functioning , Disability and Health: ICF. World Health Organization , Geneva 2002. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/classification/icf/icfbeginnersguide.pdf . 2. Hanga K. Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon. Sotsiaaltöö 3/2020. 3. WHO. How to use the ICF: A Practical Manual for using the International Classification of Functioning , Disability and Health (ICF). Exposure draft for comment . October 2013. Geneva : WHO 2013. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/classification/icf/drafticfpracticalmanual2.pdf . 4. Bickenbach J, Posarac A, Cieza A , Kostanjsek N . Publication : Assessing Disability in Working Age Population : A Paradigm Shift from Impairment and Functional Limitation to the Disability Approach . World Bank 2015 . https://openknowledge.worldbank.org/entities/publication/df975c2b-3258-597a-9e84-9fee6900ff92 . 5. Pill K . Rehabilitatsiooniteenuse parem planeerim ine RFK abil. Sotsiaaltöö, vaadatud 05.12.2023. https://www.tai.ee/et/sotsiaaltoo/rehabilitatsiooniteenuse-parem-planeerimine-rfk-abil .