Aruandlus

Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhineva puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi väljatöötamine: III vahearuanne Analüüs on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel Uuringu läbiviijateks on Haap Consulting ning Sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus (RAKE) Autorid: Sabina Trankmann, Merle Mägi, Merle Purre, Linda Tarto, Laura Kalda, Age Toomla, Karl Haljasmets Kaasatud eksperdid: Hille Maas, Tiina Tammik, Varje-Riin Tuulik Esilehe pit: Canva Kontaktandmed: https://www.haap.ee  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Sisukord Mõisted .......................................................................................................................... 3 Sissejuhatus .................................................................................................................. 5 Metoodika ...................................................................................................................... 6 Testimise tulemused ..................................................................................................... 7 Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta................................................... 9 Kokkuvõte .................................................................................................................... 11 2  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike või keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus esineb raskusi. Raske puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arstiõppe ja vastava täiendkoolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude tuvastamise (SKA) või töövõime hindamise (Töötukassa) protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud ja ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt või täielikult takistatud. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps kuni 17–aastane (k.a) isik (kui ei ole märgitud teisiti). Organismi Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid funktsioonid. Organismi Keha anatoomilised osad, elundid, jäsemed või nende osad. struktuurid Osaluspiirang Takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Tegutsemispiirang Takistus, millega inimene tegevuste sooritamisel või igapäevaelus kokku puutub. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet või sooritada tegevust. 3  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine LÜHEND SELGITUS EK Euroopa Komisjon (ingl k European Commision, EC) ICF-CY Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni laste ja noorte versioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) ICHI Rahvusvaheline tervisesekkumiste klassifikatsioon (ingl International Classification of Health Interventions, WHO) PISTS Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus SKA Sotsiaalkindlustusamet RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, WHO) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon (ingl international classification of diseases, ICD) ÜRO Ühinenud Rahvaste Organisatsioon (ingl United Nations, UN) WHO Maailma Terviseorganisatsioon (ingl World Health Organisation, WHO) 4  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Sissejuhatus Puude raskusastme tuvastamise juhend on loodud töövahendina Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidele PISTS § 2 lõige (1 1) mõistes lapse ning vanaduspensioniealise inimese toetus- ja abivajaduse hindamiseks. Puude tuvastamise juhendis kirjeldatakse, kuidas puude liiki ja raskusastet neis vanusegruppides kehtiva õigusega kooskõlas olevalt tuvastatakse. Puude tuvastamise protsess võimaldab tuvastada pikaajalise tervisekahjustuse tõttu püsivate osalus- ja soorituspiirangutega lapse ja vanaduspensioniealise tegutsemis- ja osalemisvõime piirangute ulatuse. Juhend ei sisalda hindamisvahendeid, vaid annab üldise raamistiku – mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet võimalikult sarnastel alustel tuvastada. Puude raskusastme tuvastamine või mittetuvastamine ei tohi seada kahtluse alla abivajava lapse või vanaduspensioniealise aitamist kõigil võimalikel tasanditel, sh arvestades võimalikult varase abiosutamise printsiibiga. Dokument ei käsitle õigustatust muudele teenustele ning ei anna suuniseid abi osutamiseks näiteks tervishoius, hariduses või kohaliku omavalitsuse tasandil. Juhendi katsetamine viidi koostöös Sotsiaalkindlustusameti ekspertarstidega läbi reaalsetes töötingimustes. Ekspertarstidelt saadud tagasiside ning testhindamiste tulemuste alusel tehakse vajalikud muudatused juhendisse. 5  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Metoodika Juhendi testimises osalesid SKA ekspertarstid (10 arsti). Kokku valiti 41 testisikut kahest vanusegrupist – lapsed ning vanaduspensioni ealised. Testimise spetsiifikast tulenevalt kasutasime suunatud juhuvalikut: võtsime testimiseks uued puude raskusastme tuvastamiseks laekunud taotlused, et ei oleks vaja avada varem hinnatud taotlusi, milleks oleks tulnud taotluse esitanud isikult uuesti luba küsida. Pidasime sellist lahendust otstarbekamaks, kuna inimestelt nende taotluste uuesti avamiseks loa küsimine oleks tähendanud inimestele liigse stressi, segaduse ja ebakindluse tekitamist, mida soovisime vältida. See tingis ka valikumeetodi – taotluste menetlemisega tegelev SKA peaspetsialist püüdis valida taotlused juhuslikult, kuid samas jälgida, et testhindaamisse oleksid kaasatud erinevaid puudeliike hõlmavad taotlused. Puude raskusaste tuvastati kõigepealt tavalist ekspertiisipraktikat kasutades, seejärel suunati valitud juhtumid testimises osalevatele ekspertarstidele, kes viisid läbi isiku puude raskusastme tuvastamise varasemas taotluses olevate andmete põhjal, kuid uut juhendit kasutades. Nii oli uuringumeeskonnal võimalik võrrelda varasema ning uue juhendi alusel tehtud hindamiste tulemusi. Samuti saime testimises osalenud ekspertarstidelt väärtusliku tagasiside testimise käigu, kitsaskohtade ning arutelu vajavate aspektide osas. Kuna esimene hindamine, mille tulemuse alusel ka tegelikult puude raskusaste tuvastati, toimus alati enne testhindamisi, ei mõjutanud testhindamine tegelikku hindamistulemust ning seega ei loodud juhendit katsetades olukorda, kus 41 inimese puude raskusaste oleks tuvastatud erinevat metoodikat kasutades, mis oleks seadnud nad teiste samal perioodil taotluse esitanud inimestega võrreldes ebavõrdsesse olukorda. Testimistulemuste kohta esitasid ekspertarstid info koondtabelina hindamise tulemuste ning kasutatud RFK koodide kohta, samuti anti tagasiside kirjalike märkuste ja tähelepanekutena ning koosolekute käigus. Testimiseks kasutatud taotlejate isikuandmete kaitse huvides ei edastanud testimisega tegelenud ekspertarstid uurimisrühmale isiku tuvastamist võimaldavaid andmeid, erinevaid taotlusi eristati numbrite abil. 6  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Testimise tulemused Juhendi testimise käigus püüdsime välja selgitada, kuidas toimub kaalutluskriteeriumide rakendamine puude raskusastme määramisel - millistel juhtudel ja millised kriteeriumid olid otsuse langetamisel kaalukamad (tervisekahjustuse/haiguse kulg; erinevates valdkondades esinevate piirangute koosmõju; tervisekahjustuse/haiguse raskusaste; haiguse ägenemiste sagedus; tervisekahjustuse/haiguse ulatus; taotleja haiguskriitika ja -teadlikkus; ravisoostumus; tegutsemispiirangute mõju taotleja igapäevategevustele). Samuti palusime testijatel hindamisjuhendit kasutades sisestada ekspertiisi vormi taotlejal tuvastatud tegutsemis- ja osaluspiirangutele (d), funktsioonihäiretele (b), ning soovituslikult ka keskkonnateguritele (e) vastavad RFK koodid koos nende ulatust väljendavate RFK määrajatega. Piirangute esinemist või puudumist hinnatakse juhendi põhjal järgmistes valdkondades: 1. liikumine 2. käeline tegevus 3. suhtlemine a. nägemine b. kuulmine c. kõnelemine 4. teadvusel püsimine ja enesehooldus 5. õppimine ja tegevuste elluviimine 6. muutustega kohanemine ja ohu tajumine 7. inimestevaheline lävimine ja suhted. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koosmõjus raviarsti(de) määratud ja reaalselt kättesaadava raviga, mis tähendab, et taotleja tervisehäire kompenseerimiseks on ravi (kui see on võimalik) määratud ning ravimeetodid (ravimid, protseduurid jms) on rakendatud vastavalt kehtivale ravijuhisele ja/või arsti poolt ettekirjutatule. Arvestatakse ka taotleja haigusteadlikkuse ja ravisoostumusega. Tegutsemis-osaluspiiranguid hinnatakse alati koos abivahendiga, mida inimene oma terviseseisundit arvestades iga päev vajab ja kasutab või mille kasutamine piiranguid vähendaks. Abivahendite või ravimite kasutamine või vajadus neid kasutada ja osta ei ole puude määramise aluseks. Valitud valdkondades kirjeldab ekspertarst funktsioonihäiretest tingitud tegutsemis- ja osaluspiirangute ulatust RFK määrajate abil, mille tähendused on järgmised: 0 – piirangut ei ole, puudub, on tühine või ei põhjusta tegutsemis- ja osaluspiiranguid – ei sega väga igapäevaelu, on esinenud üksikutel juhtudel viimase kuu aja jooksul 1 – piirang on kerge, väike, nõrgalt väljendunud (piiranguid esineb, kuid need takistavad tegutsemist ja osalemist vähesel määral ja mitte kõigis elulistes situatsioonides) 7  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine 2 – piirang on mõõdukas, keskmine tuntav (piiranguid esineb märkimisväärses mahus, kuid isik suudab siiski iseseisvalt enamiku igapäeva põhitegevustega toime tulla) 3 – piirang on raske, suur, tõsine (piiranguid esineb suures mahus, isik vajab olulisel määral abi või kohandusi, piirab olulisel määral igapäevaelu tegevuste teostamist, esineb väga sageli või pidevalt (peaaegu iga päev), tegevuse sooritamine on peaaegu võimatu või ainult osaliselt teostatav, vajalik võib olla abivahend või kõrvalabi) 4 – piirang on täielik, sügav (piirangud on täielikud ja takistavad igapäevast hakkamasaamist ning isik vajab pidevat abi või ei suuda tegevusi üldse sooritada) 8 – täpsustamata (erandina kasutusel, kui kahjustuse/häire/piirangu ulatuse määra ei saa täpsemalt hinnata) 9 – ei ole rakendatav (kasutatakse kõige sagedamini siis, kui tegevus pole asjakohane, näiteks d850 „Tasustatav töö“ vanaduspensioniealise puhul) Piirangu ulatuse kirjeldamisel lähtub ekspertarst võimalusel terviseinfos kajastatud standardiseeritud ja normeeritud (ehk kohaliku populatsiooni tulemuste põhjal arvutatud normidega) testidest, millel on konkreetne väärtusskaala. Seejuures ei võrdu piirangute ulatus ehk vastava RFK määraja väärtus automaatselt puude raskusastmega, vaid ekspertarst otsustab puude raskusastme üle kaalutlusõiguse alusel kogu ekspertiisi käigus kogutud infot arvesse võttes. RFK määrajad on kirjeldava iseloomuga ja annavad inimese kohta vajalikku informatsiooni näiteks edasiste teenuste osutajatele. 8  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Tähelepanekud testhindamiste tulemuste kohta Võrreldes testhindamiste tulemusi tavapärase hindamisprotsessiga nägime, et varasemast rohkem võeti hindamisel arvesse erinevate valdkondade piirangute koosmõju igapäevategevusele. Ka piirangute kirjeldusid olid põhjalikumad. See võib muidugi olla seletatav ka sellega, et testijad tunnetasid vastutust kirjelduste koostamisel, teades, et need koostatakse uurimisrühma liikmetele töös kasutamiseks. Siiski esines ka põhjendusi kaalumisele nagu „ravipotentsiaal on ammendamata“, „haiguskriitika ja ravisoostumus puudub“, „ravi on pooleli jäänud“, mis ei ole funktsiooni- ja tegutsemispiirangu põhise metoodika kohaselt päris asjakohased., kuna ei kirjelda piisavalt täpselt piirangute olemust, vaid pigem muid kaasnevaid faktoreid. Siiski, ei olnud neid väga palju, vaid esines ca kolmandiku juhtude puhul. Huvitav uurimistulemus oli see, et kasutati 4. tasandi koode, kuigi seda juhendis ei eeldatud, ja seega tundus ka määrajate valik asjakohasem. Nägime testimise tulemusest, et põhjendused määrajate määramisel vajavad juhendis veel veidi selgitamist. Hetkel nägime, et hindajad on loetlenud terviseandmeid, mida on arvestatud, ja siis hinnanud piirangu kergeks/keskmiseks/raskeks. Põhjendus peab aga määraja valimisel tuginema struktuuri- ja funktsioonhäirele, mis RFK skaala kohaselt mõjutab inimese tegutsemisvõimet protsentuaalselt skaalal 0-4. Mõistame, et terviseandmete seostamine määraja valikuga nõuab tegelikult ekspertarstidele lisakoolitust. Seda olid ka mõned ekspertarstid oma kommentaarides välja toonud, samuti on algusest peale olnud teada, et uue juhendi kasutuselevõtuga peab kaasnema ka lisakoolitus. Huvitav oli see, et testhindamisi teinud ekspertarstid kasutasid rohkem RFK koode kui juhendis väljapakutud koodide nimekirjas – peamiselt kasutati küll etteantud koode, kuid otsiti juurde ka uusi koode, eriti d-koode, et piiranguid täpsemalt kirjeldada. See on ühelt poolt kiiduväärt tegevus, teiselt poolt mõjutas see oluliselt ajakulu hindamisprotsessile. Täiendame juhendit selgitustega, et eesmärgiks ei ole võimalikult paljude sobivate koodide leidmine, mis hinnatava inimese piirangutega sobida võivad, vaid siiski igapäevatoimingutega seotud piirangute piisavalt täpne kirjeldamine, kasutades niipalju koode kui vaja. Osad arstid rääkisid ka, et samastasid testhindamisel RFK koode võtmetegevustega. Kuna varasemalt oli kõikide võtmetegevuste osas hinnangu andmine kohustuslik, tundus arstidele testimisel, et hinnang tuleb anda ka kõikide juhendis väljapakutud RFK koodide osas. Selles osas täpsustasime juhendit, rõhutades, et kõikide etteantud koodide hindamine ei ole kohustuslik, koodid on hindajale abivahendiks piirangute kirjeldamisel. Vaadeldes koodide kasutamise mõju tulemuste kirjeldamisele nägime, et rohkem kui pooltes ekspertiiside kokkuvõtetes räägitakse tegutsemispiirangutest ja funktsioonihäiretest, vähem räägitakse haiguse sümptomitest. Usume, et see on seotud konkreetse koodi määramise vajadusega ja ka vajadusega individualiseerida taotleja haigusest põhjustatud puuet, kuna haiguse olemus on ühe haiguse põdejatel sama, kuid haiguse kulg ja sellega kohanemine võivad olla väga erinevad. Seda tulemust näeme selgelt positiivse muudatusena juhendi kasutamisel. 9  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Tundus, et problemaatiline oli meelepuudega taotlejate hindamine piirangute kontekstis, mis nõuab täpsustusi juhendisse. Ekspertarstid leidsid, et teatud aspektides, nagu kõne või kuulmisega seotud piirangud, on keeruline leida õigeid koode, koodikomplektid ei kirjelda piiranguid piisavalt hästi. Samuti leiti, et diabeediga kaasnevate piirangute kirjeldamine on jätkuvalt keerukas ka siis, kui kirjeldamiseks on võimalik RFK koode kasutada, samuti leiti vastuolusid RFK ning võtmetegevuste skooride vahel, mis tulenes ilmselt töövõime hindamise mõjutustest, kuna võtmetegevuste skoorid ei ole puude raskusastme tuvastamisel asjakohased Juhendisse sooviti ka näiteid konkreetsete piirangute kirjeldamise kohta, et paremini koodide otstarbekat kasutamist mõista. Selle probleemi leevendamisel aitab ilmselt planeeritav ekspertarstide koolitus. Testijad arutasid, et kas etteantud d-koodid, mille lisamine saab tulevikus infosüsteemi täiendamisel olema väga lihtne, „ühe klikiga“, pigem takistavad või stimuleerivad lisakoodide otsimist. Testimine näitas, et pigem soodustas see koodikomplektide uurimist ja lisakoodide leidmist, kuid nagu ka ülalpool mainitud, võib siin põhjuseks olla testijate kõrge motivatsioon. Küsimusi tekitasid olukorrad, kus tuli tegeleda prognoosi arvestamisega, näiteks kui oli teada, et peatselt toimuva operatsiooni tõttu võib inimese seisund lähiajal oluliselt muutuda, kuid selliste olukordade lahendamiseks ei piisa vaid RFK koodide kasutuselevõtust. Hetkel olemasolevate piirangute täpsem kirjeldamine ei aita teha otsust selle kohta, milline on prognoos ning kas ja kuidas peaks seda puude raskusastme tuvastamisel arvestama. 10  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne III: juhendi testimine Kokkuvõte Kokkuvõtteks leidsime, et RFK kasutamine peab olema võimalikult lihtsalt arusaadav ja kandma funktsioneerimisvõime väljendamise eesmärki (see tähendab piiranguid kirjeldava teksti alusel olulise funktsioneerimisalase info väljatoomine standarditult ehk RFK koodidena). Valitud RFK koodide ja määrajate abil peab olema võimalik antud taotleja võimekusest ning piirangutest piisavat ülevaadet saada. Soovituslik on RFK koodide valikul vajadusel võtta juhendis väljatoodu kõrval abiks ka RFK täisklassifikatsiooni selgitused (sealhulgas „k.a,“ ja „v.a“ väljatoodud info). Taotleja funktsionaalsuse profiili edasiandmiseks on vajalik valida alati optimaalne hulk d-koode. Selgituseks: liiga suur RFK koodikomplekt võib jätta taotlejal esinevad peamised piirangud paljude väljatoodud koodide seas piisava tähelepanuta, samas liiga väike koodikomplekt ei võimalda taotleja funktsionaalsetest piirangutest ülevaadet saada. RFK hea praktika järgi on soovitav optimaalse RFK koodide kogumi saavutamiseks pärast RFK koodide valimist ekspertiisi koodide valim veel kord üle vaadata ja konkreetsele taotlejale mõeldes vajadusel valitud koodide hulka vähendada/ uusi koode lisada, et RFK koodide ja määrajate alusel avaneks taotleja funktsioneerimisvõimest terviklik pilt. Rõhutame, et juhendi edukas kasutuselevõtt on võimalik vaid juhul, kui kasutajad läbivad enne juhendi praktikas rakendamist põhjaliku teoreetilise ja praktilise koolituse. 11