Aruandlus

Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhineva puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi väljatöötamine: I vahearuanne Analüüs on valminud Sotsiaalkindlustusameti tellimusel ja Sotsiaalministeeriumi rahastusel Uuringu läbiviijateks on Haap Consulting ning Sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskus (RAKE) Autorid: Merle Purre, Linda Tarto, Laura Kalda, Merle Mägi, Sabina Trankmann, Age Toomla, Karl Haljasmets Kaasatud eksperdid: Hille Maas, Tiina Tammik, Varje-Riin Tuulik Esilehe pit: Canva Kontaktandmed: https://www.haap.ee  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sisukord Mõisted ...................................................................................................................................... 3 Sissejuhatus ............................................................................................................................... 5 Metoodika .................................................................................................................................. 6 1. Puude tuvastamine Eestis ..................................................................................................... 7 2. Välisriikide praktikad ............................................................................................................ 13 2.1 Rootsi ......................................................................................................................................... 14 2.2 Saksamaa .................................................................................................................................. 17 2.3 Suurbritannia ............................................................................................................................. 20 2.4 Šveits.......................................................................................................................................... 23 Järeldused ............................................................................................................................... 26 Viited ........................................................................................................................................ 29 2  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Mõisted MÕISTE SELGITUS Puue Inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike või keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. (PISTS §2 lg 1) Puude raskusastme tuvastamise alused erinevad eagrupiti. Keskmine puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab vähemalt korra nädalas regulaarset kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevases tegutsemises või ühiskonnaelus esineb raskusi. Raske puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on piiratud. Sügav puue Kuni 16-aastastel lastel ja vanaduspensioniealistel tuvastatakse olukorras, kus inimene vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt (laste puhul oluliselt eristudes eakohasest normist); tööealiste puhul olukorras, kus inimese igapäevane tegutsemine või ühiskonnaelus osalemine on täielikult takistatud. Ekspertarst Arstiõppe ja vastava täiendkoolituse läbinud isik, kes annab eksperdiarvamuse puude tuvastamise (SKA) või töövõime hindamise (Töötukassa) protsessis. Erijuhtum Erandlik hindamisjuhtum, mille korral valdkondade kaupa tegutsemisvõimet hinnates on inimese tegutsemise ja osalemise piirangud vähe väljendunud ja ei vasta vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamise kriteeriumitele, kuid tema iseseisev eakohane hakkamasaamine on terviseseisundi tõttu osaliselt või täielikult takistatud. Funktsioneerimis- Inimese võime talitleda ja tegutseda, mille hindamisel võetakse arvesse võime organismi funktsioone ja struktuure ning inimese tegutsemist ja osalust, samuti inimese terviseseisundit ja taustategureid (personaalseid ja keskkonnategureid) ning nende vastastikust mõju. Igapäevatoiming Igapäevatoiminguteks loetakse laste ja vanaduspensionäride puhul liikumist, riietumist, söömist, hügieenitoiminguid ja suhtlemist. Tööealiste puhul ka võimekust õppida ja töötada. Laps Käesoleva dokumendi mõistes on laps kuni 17–aastane (k.a) isik (kui ei ole märgitud teisiti). Organismi Elundsüsteemide füsioloogilised talitused, kaasa arvatud psüühilised funktsioonid funktsioonid. Organismi Keha anatoomilised osad, elundid, jäsemed või nende osad. struktuurid Osaluspiirang Takistus, millega inimene elulistes olukordades kokku puutub. Sooritus Sooritus on inimese võime igapäevaelus abivahendite, ravimite ja muude kompenseerivate meetodite toel tegevustega hakkama saada. Tegutsemispiirang Takistus, millega inimene tegevuste sooritamisel või igapäevaelus kokku puutub. Tegutsemisvõime Isiku võime täita ülesannet või sooritada tegevust. 3  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad LÜHEND SELGITUS EK Euroopa Komisjon (ingl k European Commision, EC) ICF-CY Rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni laste ja noorte versioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) ICHI Rahvusvaheline tervisesekkumiste klassifikatsioon (ingl International Classification of Health Interventions, WHO) PISTS Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus SKA Sotsiaalkindlustusamet RFK Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (ingl International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, WHO) RHK Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon (ingl international classification of diseases, ICD) ÜRO Ühinenud Rahvaste Organisatsioon (ingl United Nations, UN) WHO Maailma Terviseorganisatsioon (ingl World Health Organisation, WHO) 4  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sissejuhatus Puude tuvastamise praktikad (nagu ka toetusvõimalused) on riigiti oluliste erinevustega. Siinses dokumendis on võrdlev kirjeldus nelja Euroopa riigi puude tuvastamise praktikatest. Maailma terviseorganisatsioon on käsitluse ühtlustamise huvides loonud rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK), mille suunas riigid oma praktikaid ühtlustamas on. WHO soovitab seda klassifikatsiooni kasutada koos ajakohaseima rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooniga (RHK). On ka praktikaid, kus puude tuvastamist kombineeritakse vajaduste täpsustamiseks lisaks rahvusvahelise tervishoiualaste sekkumiste klassifikatsiooniga (ICHI) (WHO 2002). Maailma terviseorganisatsiooni soovitustest lähtuvalt on puude tuvastamise fookus liikumas tervisekahjustustest tegutsemis- ja osalemispiirangute ning toetusvajaduse suunas. RFK võimaldab inimese tegutsemis- ja osaluspiirangute laiapõhjalisemat määratlemist, hõlmates mitte ainult haigusi või diagnoose, vaid inimese tegutsemis- ja osalusvõimet erinevates eluvaldkondades. See võimaldab luua hierarhilise struktuuri kodeerides, kuidas terviseseisund ja funktsioneerimine mõjutavad isiku argielulisi toiminguid (toimetulek koduses keskkonnas, emotsionaalne heaolu) ja elukvaliteeti laiemalt (füüsiline ja sotsiaalne keskkond, õppimisvõime). Nii on RFK puhul fookus tegevuste ja osaluse tasanditel koosmõjus isiklike ning keskkonnateguritega. (Hanga 2020, WHO 2013) Eestis põhineb tööealiste puhul töövõime hindamise metoodika samuti osaliselt RFK’l. Käesolevalt puuduvad aga Eestis tööealiste isikutega samaväärsed metoodilised juhised laste- ja vanaduspensioniealiste vanusegrupis puude raskusastme tuvastamise ekspertarvamuse koostamiseks. Siinne vahearuanne on esimene etapp laiemast analüüsist, mille eesmärk on ka laste ja eakate puude tuvastamise praktikad viia rahvusvahelise funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni põhiseks. Riikide valikul keskenduti Euroopa riikidele ning RFK põhise puude tuvastamise rakendamise kogemusele, sealhulgas laste ja eakate sihtgruppides. Dubleerivate praktikate vältimiseks arvestati, et riikide praktikad oleksid üksteisest erinevad. Esialgse kaardistuse põhjal osutusid valituks Rootsi, Saksamaa ning Šveits. Erandina lisati analüüsi ka Suurbritannia (kus laste ja eakate vanusegrupis RFK põhist puude tuvastamist läbi ei viida), kuna praegu Eestis kasutusel olev töövõime hindamise metoodika põhineb sealsel kogemusel. Kuivõrd laiem eesmärk on lähenemisi ühtlustada elukaareüleselt, siis Eesti olukorra ülevaates saab ka tööealiste töövõime hindamise protsess tähelepanu. Vahearuande eesmärk on anda kirjeldav ülevaade Eesti ning valitud välisriikide – Rootsi, Saksamaa, Suurbritannia ja Šveitsi – puude tuvastamise praktikatest ja asjakohastest metoodilistest juhenditest. 5  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Metoodika Vahearuande eesmärgiks on anda kirjeldav ülevaade Eesti ning valitud välisriikide – Rootsi, Saksamaa, Suurbritannia ja Šveitsi – puude tuvastamise metoodilistest juhenditest. Analüüsis kasutati meetoditena dokumendianalüüsi ning süvaintervjuusid ning fookusgrupi-intervjuusid. Dokumendianalüüsi aluseks olid järgnevad allikad: • Valdkonnaspetsiifilised allikad nagu tervisevaldkonna ministeeriumite või valdkondlike asutuste juhendid või puuetega inimeste esindusorganisatsioonide materjalid • Riiklikud seadused ja rahvusvahelised normid • Erialaspetsialistide poolt viidatud ja jagatud materjalid Otsingusõnadena kasutati: “disability evaluation guidelines”, “disability rating system”, “disability severity assessment”, “impairment severity criteria”, “assessment of functional impairment”, “disability classification standards”, “guidelines for assessing disability severity”, “functional limitation evaluation”, “standardized disability rating”, “criteria for assessing disability level”, “impairment rating methodology”, “functional capacity assessment”, “disability evaluation protocol”, “framework for disability severity assessment”, “disability assessment children and youth”, “disability assessment elderly”, “ICF-oriented disability assessment guidelines”, “ICF-based disability severity assessment”. Esmane dokumendianalüüs viidi läbi inglise keeles, vajaduspõhiselt kasutati otsingusõnu vastava riigi keeles, materjalide tõlkimisel kasutati masintõlget. Edasise põhjalikuma analüüsi ja rakenduse eesmärgil tõlgitakse valitud osad juhendmaterjalidest professionaalselt. Lisaks dokumendianalüüsile koguti Eestist ja valitud välisriikidest ekspertinformatsiooni ka intervjuude kaudu. Välisekspertide puhul valiti iga riigi intervjueeritav ühest järgnevatest sihtrühmadest (prioriteetsuse järjekorras): a) ministeeriumi või kindlustusasutuse esindajad, kellel on tervikpilt ja kogemus RFK süsteemi juurutamisest, b) RFK kompetentsikeskuse (nt ülikooli uurimisinstituudi) esindajad; c) arstide liidu esindajad, d) puuet tuvastavad ekspertarstid. Kogutud andmete pinnalt loodi praktikate kirjeldav võrdlus kasutades uurimisküsimustest (Lisa 1) lähtuvat suunatud sisuanalüüsi meetodit. 6  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 1. Puude tuvastamine Eestis 2023. aastal elas Eestis kokku 116 391 inimest, kellel on tuvastatud puue. Neist pooltel (51%) on tuvastatud raske puue, 39% keskmine puue ning 10% sügav puue. Lapsed (kuni 17-aastased) moodustavad puuetega inimestest 9% ning eakad (64- aastased ja vanemad) moodustavad 56% puuetega inimestest. (Sotsiaalkindlustusamet 2024) 2023. aasta alguse seisuga on tuvastatud puudega inimeste osakaal rahvastikust 9,1%1. 1.1 Õiguslikud alused ja probleemkohad Puude tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus (PISTS2), mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Selle seaduse alusel on kehtestatud sotsiaalkaitseministri määrus „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18)3. PISTS § 2 lõike 1 kohaselt on puue inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Puuet tuvastatakse kolmes raskusastmes: sügav, raske ja keskmine. Kerget puude raskusastet Eestis ei tuvastata. Kuni 16-aastase lapse ning vanaduspensioniealise inimese puhul tuvastatakse puue sõltuvalt inimese kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest (vt tabel 1); puude raskusaste oleneb sellest, kui sageli selline vajadus esineb (PISTS § 2 lg 11)4. Kohtupraktika analüüsis tuuakse välja, et kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajadust on peetud väga halvasti mõõdetavateks parameetriteks nii puude tuvastaja kui kohtupraktika vaates. Puude määramise menetluses saab keskseks nende mõistete sisustamine ning on ilmnenud, et neid tuleb mõningates aspektides – näiteks ravitoimingutes abistamise lõikes – mõista laiemalt kui sätetes kirjeldatud ning ohtude hindamisel on vajalikud prognoosotsused. (Reisberg 2022) 1 Statistikaamet: Statistika andmebaas. Tabel TVH21: Puudega inimesed maakonna järgi, 1. jaanuar, 2023 aasta andmed. Kasutatud 18.01.2024 2 Vastu võetud 27.01.1999 – RT I 1999, 16, 273. 3 Vastu võetud 29.02.2016 nr 18 – RT I, 01.03.2016, 11. 4 Kuni 2020. aastani tuvastati lastel invaliidsust. Lapseiga nii invaliidsuse kui puude mõistes lõpeb täna ära 15. eluaastaga (k.a). 7  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Tabel 1. Puude raskusastme tuvastamise alus eri sihtgruppide lõikes (PISTS § 2 lg 11 ja 21) Puude raskusastme tuvastamine kuni 16-aastasel lapsel Puude raskusastme tuvastamine 16- ning vanaduspensioniealisel inimesel aastasel kuni vanaduspensioniealisel inimesel 1) sügav puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 1) sügav puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik pidevat kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on täielikult järelevalvet ööpäevaringselt; takistatud; 2) raske puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või 2) raske puue on inimesel, kellel psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, igapäevane tegutsemine või millest tingituna vajab isik kõrvalabi, juhendamist või ühiskonnaelus osalemine on piiratud; järelevalvet igal ööpäeval; 3) keskmine puue on inimesel, kellel 3) keskmine puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise igapäevases tegutsemises või või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või ühiskonnaelus osalemises esineb kõrvalekalle, millest tingituna vajab isik regulaarset kõrvalabi raskusi. või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt korra nädalas. Intervjuudes valdkonna spetsialistidega toodi probleemkohana välja ka tööea ning täisea erinevust, kus eapiir on ühel juhul 16 eluaasta ning teisel juhul 18 eluaasta juures, põhjustades sellisena taotlejate jaoks segadust (INT1 2024). Valdkonnas on kavandamisel muudatused, mille kohaselt soovitakse võimaldada tõsta töövõimeiga 18. eluaastani, mis võimaldaks laste puhul teha puude raskusastme tuvastamise otsus kuni 18. eluaastani; plaanid hõlmavad ka laiemaid ümberkorraldusi rehabilitatsiooniteenuste süsteemis. (SHS VTK 2023) Puude raskusastme tuvastamisel võetakse arvesse järgmist: terviseseisund; tegevusvõime5; kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus, mis on suurem inimese eakohasest abivajadusest; kõrvalabi ja juhendamise vajadus, mis esineb inimesel tehniliste abivahendite kasutamisele vaatamata; elukeskkond; rehabilitatsiooniplaani olemasolu korral selles ettenähtud tegevused (PISTS § 2³ lg 6). Ka “eakohase abivajaduse” kriteeriumit on kritiseeritud nii selle asjakohasuse kui ka mõõdetavuse osas erinevates eagruppides (Reisberg 2022). Mõningaid puude tuvastamise aluseks olevate seadusaktide lünki on võimalik täita Riigikohtu 2021. a tehtud otsuse põhjal (asjas nr 3-20-130). Juhtumite individuaalsel ja terviklikul hindamisel tuleb arvesse võtta ka abi puudumise või ärajäämise võimalikke tagajärgi. Tuuakse esile, et puude korral määratav sotsiaaltoetus on seaduse kohaselt mõeldud ka tervisliku seisundi hoidmiseks. Lahendis tuuakse välja, et keerukad ja püsivalt vajalikud ravitoimingud pole lapse eakohane tegevus; ning kui ravitoimingute tegemisel vajatakse püsivalt abi, mille puudumine ohustab elu või tervist, saab määrata puude raskusastme. Kui laps üldjuhul suudab ravitoiminguid ise teha, võib kõne alla tulla puude raskusastme tuvastamine järelevalvevajaduse tõttu. Ravitoimingute üle tuleb teha järelevalvet ka siis, kui puudega isik oskab ja suudab neid üldjuhul küll teha, kuid on oht, et need jäävad puude tõttu tegemata või tehakse 5 PISTS puhul kasutatakse mõistetena nii tegutsemist ja tegutsemispiirangut kui ka tegevusvõimet. Ühtlustamaks mõistekasutust seadusesiseselt ja RFK terminoloogiaga, tasub tulevastes seadusmuudatustes tähelepanu pöörata läbivalt samade mõistete kasutusele. 8  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad valesti, seades ohtu elu või tervise. Järelevalvevajadust ei välista asjaolu, et inimese tervislik seisund võib ravitoimingute tõttu üldiselt olla kontrolli all – näiteks haiguste korral, millel puhul võib ootamatult vallanduda haigushoog, millele inimene ei suuda kiiresti reageerida, on järelevalve vajalik, kui säärase ohu realiseerumise vältimise vajadus on igapäevane. (Saarevet, Kalm 2022) 1.2 Puude raskusastme tuvastamise protsess Puude liigi ja raskusastme tuvastaja on Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA); kuni 16-aastaste ning 65+ vanusegruppide puhul tuvastavad seda terviklikult SKA ekspertarstid, tööealiste puhul tugineb SKA ekspertarstide otsus Töötukassa ekspertarsti hinnangule, mis on antud töövõime hindamise käigus. Alates 2023. aasta novembrist saab laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude raskusastme taotlusi esitada lisaks klienditeenindusele ka SKA iseteeninduses ning taotlused on eeltäidetud SKAle teadaolevate andmetega inimese kohta; täiendavalt võeti kasutusele enesehinnangu küsimustik terviseseisundist tulenevate tegutsemis- ja osalusvõime piirangute kohta (TEHIK 2023). Kuni 17-aastase (k.a) inimese eest saab taotluse esitada lapsevanem. Kui inimene, kes on 16-aastane või vanem, ei saa mingil põhjusel ise taotlust esitada, siis tuleb seada eestkoste. Laste ja vanemaealiste puude raskusastme tuvastamine toimub dokumendipõhise ekspertiisina, milles lähtutakse taotlusest, terviseandmetest ning taotleja või tema esindaja poolt esitatud dokumentidest, mis kirjeldavad taotleja terviseseisundit, esinevaid piiranguid või iseseisvat hakkamasaamist. Intervjuus valdkonna spetsialistiga ilmnes ohukohana, et tänane taotlusprotsess on üles ehitatud selliselt, et taotleja peab oskama terviseseisundi kõrval esinevat potentsiaalselt olulist infot (nt kultuurilisi, isikulisi või keskkonnaga seotud eripärasid) ise üldises vabateksti osas välja tuua (INT1 2024). Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise puude raskusastme ja liigiga on tegu. Kuigi taotleja hinnangut oma tegutsemisvõimele peetakse oluliseks, on vajalik inimese ütluste kinnitamine terviseandmete alusel. Puude raskusaste tuvastatakse ühes või mitmes põhivaldkonnas: liikumine, nägemine, kuulmine, keel ja kõne, psüühikahäire, vaimupuue ehk intellekti mahajäämus, muu puue (nt käeline tegevus). • Puude raskusastet tuvastatakse alla 16-aastastel lastel, kellel on pikaajaline püsiva loomuga osalus- ja soorituspiirang, ning kellel hoolimata ravist ja abivahendi kasutamisest esinevad raskused igapäevaste tegevustega hakkamasaamisel. Laste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamisel arvesse tema terviseseisundit, tegevusvõimet, kõrvalabi vajadust ja sagedust ning elukeskkonda. Hinnatakse tegutsemispiirangute esinemist ja kõrvalabi vajadust järgmistel põhitegevustel: söömine, hügieenitoimingud, riietumine, liikumine, suhtlemine, ravitoimingud6. (SKA "Lapse puude ...", SKA 2021) 6 Kuigi ravitoiminguid puudutava kõrvalabi vajaduse hindamine ei kajastu SKA kodulehel olevates kirjeldustes (seisuga 17.01.2024), on see igapäevase tegevusena välja toodud laste ja vanaduspensioniealiste puude raskusastme tuvastamise taotlusvormides. 9  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Tööealiste puhul võetakse puude raskusastme hindamise aluseks Töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta seitsmes valdkonnas: liikumine, käeline tegevus, teabe edastamine ja vastuvõtmine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu taju, suhtlemine. (SKA "Tööealise puude ...") Tööealiste puhul on Töötukassa ekspertarstil võimalik taotleja ka visiidipõhiselt, mida tehakse juhul, kui töövõime hindamise taotlusel välja toodud piirangud ja terviseandmed erinevad üksteisest olulisel määral või arstide poolt tervise infosüsteemi sisestatud andmed on sisult vastuolulised (SoM 2020). • Puude raskusaste tuvastatakse vanaduspensioniealistel, kellel on pikaajalised püsipiirangud, mida ei saa raviga ohjata ning kes vaatamata abivahendi kasutamisele vajab kõrvalabi ja/või tugiteenuseid igapäevaste põhitegevustega toimetulekul. Nagu lastelgi, arvestatakse tervisliku seisundi ja selle muutumise prognoosiga, hinnatakse toimetulekut igapäevastel põhitegevustel, kõrvalabi ja juhendamise vajadust, mis esinevad ja püsivad hoolimata tehniliste abivahendite või ravimite kasutamisest (SKA "Vanaduspensioniealise puude ... "). Puude raskusastme tuvastamise otsus on tähtajaline. Selle kestuse määrab ekspertarst lähtuvalt inimese terviseseisundist, terviseprobleemi senisest kulust ning selle muutumise prognoosist. • Laste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuueks kuuks kuni kolmeks aastaks, muutumatu ja tõenäoliselt halveneva seisundi korral kuni 16- aastaseks (tööealiseks) saamiseni. (SKA "Lapse puude ..." ) • Tööealiste puhul tuvastatakse puude raskusaste kuni viieks aastaks, kuid mitte kauemaks kui vanaduspensioni eani. (SKA "Tööealise puude ...") • Vanaduspensioniealisel inimesel tuvastatakse puude raskusaste kestusega kuus kuud kuni viis aastat; ent kui tal on muutumatu või progresseeruv püsiv seisund, mis ei ole kompenseeritav ravi, abivahendite või teenustega, võib puude raskusastme tuvastada eluajaks (SKA "Vanaduspensioniealise puude ..."). Olemasolevate andmete (ehk esitatud taotluse, Tervise Infosüsteemi sissekannete ja vajadusel tehtud täiendavate andmepäringute) alusel hinnatakse organismi struktuuride ja funktsioonide kõrvalekaldeid, mille tõttu inimene ei pruugi toime tulla igapäevategevustega; laste ja vanaduspensioniealiste puhul piirangute esinemise sagedust ning kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajaduse sagedust; kompenseeritust ravi, ravimite, teenustega ning muude seni osutatud sekkumiste tulemuslikkust. Eksperdiarvamus sisaldab muuhulgas infot järgmiste aspektide kohta: puude raskusaste; funktsioonid, mille kõrvalekalle vastab vähemalt keskmisele puude raskusastmele; haiguse diagnoosi RHK-10 koodina; puude raskusastme kestus ja korduvekspertiisi taotlemise aeg; puude raskusastme tuvastamise või tuvastamata jätmise alus. Eksperdiarvamuse alusel koostatakse ka taotlejale kättesaadav 10  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad haldusakt, mis sisaldab puude raskusastme tuvastamise/mittetuvastamise otsust ning sotsiaaltoetuse määramise otsust (Trinidad Wiseman 2023). 1.3 Juhendmaterjalid Laste puhul on tuvastamise juhendmaterjaliks dokument “Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel”. Põhialused ei sisalda hindamisvahendeid, vaid need annavad üldise raamistiku, kus kirjeldatakse seda, mida ja kuidas hinnatakse, et puude raskusastet objektiivselt ja võimalikult sarnastel alustel tuvastada (SKA 2021). Tööealiste inimeste puhul võetakse puude raskusastme tuvastamise aluseks töötukassa ekspertarsti hinnang esinevate tegutsemispiirangute kohta, mis koostatakse töövõime hindamise käigus; selle koostamise aluseks on „Töövõime hindamise metoodika“ (SoM 2020). Vanemaealiste sihtgrupis puude raskusastme tuvastamiseks spetsiifiline juhendmaterjal puudub. Uuringu raames läbi viidud intervjuu raames toodi välja mitmes valdkonnas eakohaste normide hindamiseks vajalike juhendmaterjalide puudumine laste ja vanemaealiste puhul. Ühtsed juhendmaterjalid puuduvad ka elukeskkonna ja laiema tegevusvõime (nt ühiskonnaelus osalemine) hindamiseks. Otsuste tegemiseks selgetel põhimõtetel ja otsustusprotsessi mõistetaval moel seletamiseks taotlejaile oleks aga muuhulgas vajalik kirjeldada lähtekoht selles, milles seisnevad keskkonnatingimused ning eakohane abivajadus nii sisulises kui ka ajalises võtmes kummagi sihtgrupi puhul. Käesoleva uuringu eesmärgiks on luua rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil põhinev metoodiline juhend, mis pakuks lahendust olemasolevatele probleemkohtadele ning looks aluse puude tuvastamise ühtlustamiseks elukaareüleselt. 1.4 Olulised probleemkohad ekspertide vaates Praeguse puude tuvastamise protsessis saab esile tuua mitmeid probleemkohti. Olulisel kohal nii SKA esindajate kui teiste valdkonna spetsialistide hinnangul on seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, millest on põhjalikum ülevaade antud käesoleva vahearuande alapeatükis 1.2. Eksperdid tõid laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessi juures välja järgmised raskuskohad: • metoodilise juhendmaterjali puudumine, millega seondub individuaalsete hindajate suur kaalutlusõigus ja sellest tulenev variatiivsus; erinevate allikate omavahelise kaalumise metoodika puudumine • keerukused abi-, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisel ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus (eriti pensioniealiste puhul); 11  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • tuvastamise alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteet ja piisavus otsuste langetamiseks; haakuvalt küsimused SKA uurimiskohustuse piiritlemisega • protsessi vähene läbipaistvus, sh otsuste vähene seletamine ja sage arusaamatuks jäämine taotlejale. See on eriti problemaatilise mõjuga puhkudel, kus korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, otsuse tulemusel vähenev või ärajääv sotsiaaltoetus toob kaasa toimetulekuraskuseid. Selliste olukordadega kaasnevad sageli vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. • ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis (puude tuvastamise otsuses). Lisaks eelmises punktis käsitletud otsuse läbipaistvuse küsimusele, toob see kaasa ka ebamõistliku ressursikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. 12  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 2. Välisriikide praktikad Siinne peatükk keskendub puude tuvastamise protsessidele valitud välisriikides, pakkudes ülevaate põhimõtetest ja meetoditest, mida on rakendatud laste ja eakate puude tuvastamisel või toetusmeetmete õigustatuse hindamisel. Võrdlev ülevaade erinevate riikide praktikatest (sh juhendite kirjeldused) on lisatud eraldi dokumendina (Lisa 2). Puude tuvastamise protsess algab puude definitsiooni määratlemisest: milliseid seisundeid või piiranguid loetakse puudeks. See võib hõlmata nii füüsilisi, vaimseid kui sotsiaalseid aspekte. Puude mõiste täpne määratlemine võimaldab valida tuvastamiseks sobivaima hindamisinstrumendi. Puude mõisted riigiti: Rootsi Puude laiema vastena kasutusel eeskätt mõisted funktsioonipuue (vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena) ja funktsioonipiirang (vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevad takistused, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga). Puudetoetuste kontekstis on olulisel kohal seaduse LSS (millega tagatakse tugi ulatusliku ja püsiva funktsioonipiiranguga inimestele) kolme sihtgruppi kuuluvuse hindamine: 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse terviseseisundiga inimesed; 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest vananemisest. Saksamaa Puuetega inimesed on inimesed, kellel on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või sensoorne puue, mis koos hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistustega väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda (SGB IX). Suurbritannia Ühtset puude definitsiooni ega puude tuvastamise korraldust Suurbritannias ei ole. Võrdse kohtlemise seaduse (Equality Act 2010) järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Puudega inimestele on ette nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, millest igaühel on oma kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Šveits Puudega inimeste diskrimineerimise seaduse järgi on puudega isik defineeritud kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). 13  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Puude raskusastet kas ei tuvastata (Rootsi, Suurbritannia) või siis tuvastatakse kahes astmevahemikus (Saksamaa, Šveits). Mõlemal juhul on puude tuvastamise protsess sisendiks valdavalt toetustmeetmete õigustatuse hindamiseks: eelkõige varieerub vastavalt lähenemisele toetusmeetmete spetsiifilisem või standardiseeritum iseloom. Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits raskus- Puude raskusastet Puude tuvastamisel Puude raskusastet Puude astme ei tuvastata; kasutatakse ei tuvastata; raskusastet jaotus tuvastatakse spetsiaalset tuvastatakse tuvastatakse õigustatust mõõtühikut (GdB), õigustatust kahes erinevatele mille vahemikud toetustele või astmevahemikus: toetusmeetmetele liiguvad 10-astmeliselt teenusvajadusele 1. Osaline puue ja meetmete vahemikus 20–100, koos toetuste (või 40-70% ulatust (sh kus teenusvajaduse) 2. Täielik puue puudega lapse 1. Kerge puue (20–50) ulatusega >70% hooldajatoetus 2. Raske puue (>50) neljal astmel) Puude tuvastamise eest on riikides vastutavad vastavad sotsiaalkindlustusasutused. Kui Rootsis, Saksamaal ja Šveitsis viivad puude (või toetusmeetmete õigustatuse) tuvastamise protsesse läbi kindlustusasutuse arstid, siis Suurbritannias hindavad õigustatust riiklikele puudetoetustele spetsiifilise väljaõppega ametnikud (kellel ei pruugi olla meditsiinilist väljaõpet). Puude Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits tuvastaja Rahaliste toetuste Puude tuvastamise Lapse Puudekindlustuse ja hüvitiste puhul eest vastutab teenusvajaduse süsteemi haldab tuvastab pensioniamet tervikliku pensioniamet õigustatust (sotsiaal- hindamisega (EHC (sotsiaal- sotsiaalkindlustus- kindlustusasutus). plaani raames) kindlustus- kassa, kuhu tegeleb kohalik asutus). saadetakse Puude tuvastamise omavalitsus. meditsiini- protsesse viivad läbi Puude süsteemis töötava kindlustusasutuse Õigustatust arsti antud RFK- arstid (eri riiklikele tuvastamise põhine hinnang. liidumaades puudetoetustele protsesse viivad Muude konkreetsed hindavad Töö- ja läbi toetusmeetmete asutused erinevad). Pensioniameti kindlustusasutuse puhul tuvastab (DWP) vastava arstid. puuet ja/või väljaõppega abivajadust ametnikud valdavalt kohaliku (nõudeid erialasele omavalitsuse haridusele pole). sotsiaaltöötaja. 2.1 Rootsi Ülevaade 14  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsioon (RFK) on Rootsis laialdaselt kasutusel nii tervishoiu- kui ka sotsiaalteenuste süsteemis. Seda rakendatakse üldisema terminoloogia ja raamistikuna, samuti koos määrajatega dokumentatsioonis. Riiklik võrdlusklassifikatsioonide süsteem põhineb WHO rahvusvaheliste klassifikatsioonide perel (WHO-FIC): lisaks RFK’le on kasutusel rahvusvaheliste haiguste klassifikatsiooni (RHK) 10. väljaanne; neid täiendavad rahvusvahelisel tervisesekkumiste klassifikatsioonil (ICHI) põhinevad tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonid (KVÅ ja KSI). Need klassifikatsioonid annavad aluse ja standardid nii terviseandmete, kliinilise dokumentatsiooni ja statistilise andmekogumise jaoks. Ka puudetoetustele õigustatuse ja puudega seonduva abivajaduse hindamise juhendmaterjalid ja instrumendid põhinevad RFK’l. Riiklik süsteemne ja laiaulatuslik RFK kasutus pakub Rootsi näol hea näite antud uuringu kontekstis. Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalidega tugevamalt seotud kolm osapoolt. Riiklik tervishoiu ja hoolekande nõukogu (Socialstyrelsen) on tervise- ja sotsiaalministeeriumi alla kuuluv institutsioon, millel ülesannete hulka kuuluvad muuhulgas tervishoiustatistika ja -registrite haldamine, ravijuhiste, -standardite ja juhendmaterjalide koostamine ning klassifikatsioonide (sh RFK) rakendamise alane arendustöö ja tugi. Rootsi sotsiaalkindlustuskassa (Försäkringskassan) haldab sotsiaalkindlustusi (v.a vanadus- ja toitjakaotuspensionid, mida haldab Rootsi pensioniamet), tuvastab taotlejate õigustatust puudega seonduvatele riiklikele rahalistele toetusmeetmetele ja maksab vastavaid hüvitisi, mille kriteeriumid on riiklikud (INT3 2024, EK 2012). Toetusmeetmetele õigustatuse tuvastamise aluseks on valdavalt inimese esitatud taotlus ja vastaval eesmärgil esitatud arstlik tõend; olenevalt toetusmeetmest võib protsessi osaks olla ka kohtumine taotlejaga (nt puudega lapse hooldajatoetuse määramisel). Puudega seonduvate muude toetusmeetmete alase õigustatuse ja individuaalse abivajaduse hindamine jääb kohalike omavalitsuste tasandile (290 omavalitsust 21 regioonis). Omavalitsuseti on kriteeriumid ja praktikad erinevad, kuid üle 80% omavalitsustest kasutab abi vajavate (sh. puuetega) inimeste sotsiaaltoe alase abivajaduse kirjeldamiseks, eesmärkide seadmiseks ja sekkumiste tulemuste hindamiseks tervishoiu ja hoolekandenõukogu poolt välja töötatud ja RFK’l põhinevat sotsiaaltoe mudelit IBIC (individens behov i centrum). Kasutusel on ka WHODAS 2.0 ning eakate abivajaduse hindamiseks loodud instrument. Riikliku tervishoiu ja hoolekande nõukogu terminoloogiasõnastik defineerib funktsioonipuude (funktionsnedsättning) vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võimena. Selle kõrval on oluline termin ka funktsioonipiirang (funktionshinder), mille all peetakse silmas vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga. Puude tuvastamise alused ei ole vanusegrupiti eristatud. Riiklikul ja kohalike omavalitsuste tasandil on kesksel kohal kaks seadust: • Sotsiaalteenuste seadus (rootsi k Socialtjänstlag, SoL), mis sätestab sotsiaalteenuste korralduse ja üldised eesmärgid; 15  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Teatud funktsioonipiirangutega inimeste toe ja teenuse seadus (rootsi k Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS), mis sätestab püsivate ja ulatuslike funktsioonipiirangutega inimestele võimaldatavad toetusmeetmed ja nende sihtgrupid. Käesoleva uuringu kontekstis toome esile kaks Rootsi sotsiaalkindlustuskassa toetusmeedet ja vastavad juhendmaterjalid, mis võivad anda eeskuju Eesti puude raskusastme tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. Nendeks on: • Riiklik hüvitis isikliku abistaja eesmärgil, mida makstakse juhul, kui inimene vajab põhivajadustega toimetulekuks abi vähemalt 20 tunni jooksul nädalas. Olgugi, et toetusmeede on erinev, hindame sellekohast rakenduslikuna Eesti kontekstis puude raskusastme tuvastamise protsessi jaoks loodavale juhendile, kuna võimaldab sisustada mõningaid lünki praeguses praktikas. Muuhulgas kirjeldatakse juhendis põhjalikult: toetuse saamise õigustatuse hindamise protsessi (sh. sotsiaalkindlustuskassa uurimis- ja tõendamiskohustust ja nõudeid tõenditele, eri allikate kaasamist); seda, mida arvestada abivajadusena põhivajaduste (söömise, hingamise, enesehoole jm) rahuldamisel; laste puhul vanusegrupiti ka seda, kuidas määratleda eakohast abivajadust (ehk mitu tundi päevas on eakohane abivajadus). Hüvitist rakendatakse kõigis eagruppides. Õigustatuse tuvastamisel toetutakse sotsiaalkindlustuskassa valikule RFK valdkondadest, aluseks on inimese taotlus ning arsti poolt esitatud tõend (milles antakse muuhulgas RFK-põhised hinnangud funktsiooni- ja tegevuspiirangutele). • Riiklik puudega lapse hooldajatoetus, mida makstakse vanematele või hooldajatele, kui laps on vajanud puudest tingitult tuge ja järelvalvet vähemalt kuue kuu jooksul. Igakuise toetuse määr jaotub neljale astmel, lähtuvalt lapse abi- ja järelvalve vajadusest. Toetuse taotlemiseks esitatakse taotlus ja arsti poolt esindatud tõend, seejärel kutsutakse lapse hooldaja kohtumisele sotsiaalkindlustuskassa esindajaga, kellega koos hinnatakse lapse puudest tulenevaid hooldus- ja järelevalvevajadusi ning õigustatust toetusmeetmele. Pikemas perspektiivis tehtavateks arendustöödeks võivad anda eeskuju järgmised mudelid ja juhendmaterjalid: • Sotsiaaltoe mudel IBIC on loodud kasutamiseks kohalikes omavalitsustes ja annab tervikliku raamistiku inimese abivajaduse hindamiseks ja toimetuleku eesmärgistatud toetamiseks, sõltumata vanusest ja puude olemasolust. Mudeli jaoks on valitud hulk RFK-koode, millele toetudes inimese abivajadust hinnata; sealjuures on põhiline fookus tegevusel ja osalusel (d-koodid), funktsiooni- ja struktuurikoodid on kasutusel vaid selleks, et selgitada tegevus- ja osaluspiiranguid. Loodud on täiendavad riiklikud koodid (turvatunde ja lähedaste toe/üksilduse osas). Praegusesse Eesti olukorda on ülekantavus madal (ei tuvastata puuet; hindamine toimub kohalikus omavalitsuses ja sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel; piirangu hetkeolukorra hindamisel RFK-skaalal seatakse kohe ka soovitud seisund samal skaalal; mudeli olulised osad on jätkutegevuste plaanimine ja hindamine). 16  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Eakate abivajaduse hindamiseks on loodud instrument (küsitlusvorm, mida täita poolstruktureeritud intervjuu käigus), mis sisaldab 43 RFK koodi (38 d- koodi 9 valdkonnas, 2 e-koodi kodu ja toe kohta, 3 b-koodi turvatunde, isu ja kurbuse kohta). Instrumendi valiidsus ja reliaablus on testitud (Åhsberg 2017), on olemas juhendmaterjal. Sarnaselt IBIC mudeliga on instrumendi ülekantavus Eesti hetkeolukorda madal, ent instrument võib olla kasulik arendustes pikemas plaanis. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puude tuvastamise põhimõtted või definitsioon ei sõltu inimese vanusest, samuti on abivajaduse hindamise mudel IBIC loodud olema rakenduslik eagruppide üleselt. Intervjueeritud väliseksperdid tõid välja, et praktikas on laste puhul puude tuvastamisel suurem roll arstlikul hinnangul eakohase arengu osas (INT3 2024). Mõned erisused leiduvad konkreetsetele toetusmeetmetele õigustatuse hindamisel (nt on defineeritud eakohase vanemliku abivajaduse tundide arvestamine kuni 18- aastaste puhul; taotlema isikliku abistaja hüvitist tuleb taotleda enne taotleja 66- aastaseks saamist ning hilisem ajamäära suurendamine pole võimalik; puudega lapse vanematele makstakse toetust kuni lapse 19-aastaseks saamise aastani jne). Laste puhul võetakse isikliku abistaja eesmärgil rahalise toe vajaduseks hindamiseks muuhulgas arvesse ajalist määra, mille jooksul laps vajab abi põhivajaduste rahuldamiseks (hingamine, isiklik hügieen, söömine, riietumine, suhtlemine, vigastuste vältimine vaimse puude korral, terviseprobleemist tulenev abivajadus). Toetuse määramise juhend täpsustab, mida iga põhivajaduse alase abina silmas pidada. Rahalisele toele abistaja jaoks hinnatakse õigustatust alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse ajalise määra hindamisel mahaarvamisena arvesse lapse vanuse järgi eakohane abivajaduse määr: • Vanuses 0–1 aastat arvatakse maha 12 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist; • Vanuses 1–6 aastat arvatakse maha 2.5 tundi päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 0.5 tundi muude isiklike vajaduste alast abistamist; • Vanuses 7–11 arvatakse maha 1 tund päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist; • Vanuses 12–17 arvatakse maha 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist. Puudega laste hooldajatoetusele õigustatuse hindamise juhend kirjeldab, milline abi ja järelvalve määr on vastav neljale võimalikule toetuse määrale. 2.2 Saksamaa Ülevaade Saksamaal on perioodil 2016–2020 tehtud mitmeid uuendusi, et viia puude tuvastamise süsteem suuremas mahus RFK põhiseks. Muudatused on hõlmanud nii 17  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad seadusandluse täpsustamist (2017) kui teenuste ja hüvitiste korraldust (2018–2020). Uuenduste järel on rahvusvaheline funktsioneerimisvõime klassifikatsiooni (RFK) kasutamine vajaduste hindamise alusena Saksamaal lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning sellisena fikseeritud ka seadusandlikul (BTHG) tasandil. See tähendab, et puude tuvastamisel kasutatavad hindamisinstrumendid peavad põhinema RFK-l (millega paralleelselt kasutatakse ka RHK 10. väljaannet). RFK kasutamist soovitatakse ka riiklikes rehabilitatsioonisuunistes (G-BA). (Leonardi jt 2022) Puude tuvastamise ja asjakohaste juhendmaterjalide eest vastutavad liidumaades kesksed sotsiaalkindlustusasutused/pensioniametid (Versorungsamt). Mõnedes liidumaades täidavad pensioniameti ülesandeid omavalitsuste-põhised sotsiaalkindlustusametid (Amt für soziale Angelegenheiten). Pensioniametid kuuluvad Sotsiaalministeeriumi alla ning nende ülesannete hulka kuulub lisaks puude tuvastamisele ka sotsiaaltoetuste, abivahendite ja rehabilitatsiooniteenuste pakkumine, puudega inimese ID-kaardi väljastamine ning tööhõive toetamine (nt puudega inimeste töötamise toetamine). Lisaks riiklikele hüvitistele võivad puuetega inimesed saada abivajaduse jaoks täiendavat tuge (nt transporditeenus) ka kohalikul tasandil. Saksamaa puhul tuleb arvestada, et konkreetsed praktikad võivad liidumaades erineda. Alates 2018. aastast kehtiv riiklik puude definitsioon hõlmab hoiakute ja keskkonnategurite ning võrdse osalemise võimaldamise tingimust: Puude definitsioon kuni 31.12.2017 Puude definitsioon alates 01.01.2018 "Inimesed on puudega, kui nende “Puuetega inimesed on inimesed, kellel füüsiline funktsioon, vaimne võimekus on füüsiline, vaimne, intellektuaalne või või vaimne tervis on väga tõenäoliselt sensoorne puue, mis koos hoiakute ja kõrvalekalduvad oma vanusele keskkonnast tulenevate takistustega tüüpilisest seisundist rohkem kui kuus väga tõenäoliselt ei võimalda neil enam kuud ja seetõttu on nende osalemine kui kuue kuu jooksul teistega võrdsetel ühiskonnaelus häiritud." (SGB IX § 2) alustel/võrdväärselt ühiskonnas osaleda.” (SGB IX § 2) Saksamaa puude definitsioon on otseselt tuletatud ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni definitsioonist, millele on lisatud RFK-st pärinev hoiakute ja keskkonnast tulenevate takistuste osa (ÜRO 2006). Kesksel kohal on kaks seadust: • Saksamaa Liitvabariigi osalemise seadus (sks k Bundesteilhabegesetz, BTHG). Seaduse peamiseks eesmärgiks on puuetega inimeste enesemääramine ja võrdne osalemine kooskõlas ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooniga. • Sotsiaalkoodeks (sks k Sozialgesetzbuch, SGB). Koodeks paigutub üldise sotsiaalõiguse ning sotsiaalkindlustusasutuste eriseaduste vahele (Welti 2002), määratledes nii puude tuvastamise tingimused kui ka toetussummad. 18  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sotsiaalkoodeksis on kirjeldatud puude tuvastamise tingimused, mis põhinevad kindlatele protseduuridele ning standardiseeritud instrumentidele. Selle eesmärgiks on tagada individuaalne, funktsionaalne ning vajaduspõhine lähenemine. Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb RFK-l, funktsionaalne hindamine eelkõige RHK-l. Puude tuvastamise eesmärk on vajaduste hindamine. Tuvastatakse abivajadus (nt isikliku abistaja vajadus) ning elamiskulude toetuse vajadus. (SGB IX) Saksamaal tuvastavad puude raskusastet (sh nii lastel kui täisealistel) pensioniameti ekspertarstid dokumentide põhiselt ning vastavalt kindlaksmääratud eeskirjadele, mille puudega seotud klassifikatsioonid on seotud kindla mõõtühikuga (GdB) 7. Kõigil taotlejatel on võimalik enne taotlemist küsida nõu eraldiseisvatest nõustamiskeskustest (EUTB-Beratungssetellen) või sotsiaalvaldkonna organisatsioonidelt (nt Sozialverband Deutschland, Sozialverband VdK, Caritas). Puude tuvastamisel kasutatakse kahest jaotust: osaline või täielik puue. Sealjuures koordineerib pensioniamet ka otsusest lähtuvalt osalusplaani loomist. Alaealiste puhul hõlmab see teenuste plaani ka puudega lapse vanematele. Praktikad vanaduspensioniealiste ja laste sihtgruppides Puuet tuvastatakse kahes eagrupis: alaealised ning täisealised. Laste puhul tuvastatakse puue alaealiste (kuni 18-aastaste) lõikes ning toetuse määramisel võidakse laiendatada seda vastavalt hindamisele ka peale 18. või 25. eluaastat. Peale 25. eluaastat jätkatakse lapsetoetuse maksmist, kui inimene ei tule puude tõttu baasvajaduste katmisega iseseisvalt toime. Abivajaja individuaalsete vajaduste kindlaksmääramisel tuleb kasutada vahendit, mis põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil. Instrumendiga peab olema võimalik kirjeldada tegevus- ja osalemisvõime püsivat vähenemist järgmistes eluvaldkondades (SGB IX § 118): 1. õppimine ja teadmiste rakendamine, 2. igapäevaelu toimingud, 3. kommunikatsioon, 4. liikuvus, 5. iseseisvus, 6. kodune elu, 7. inimestevaheline suhtlemine ja suhted, 8. olulised eluvaldkonnad ja 9. kogukondlik, sotsiaalne ja ühiskondlik elu. Puude tuvastamisel on laste ja noorte puhul olemas eraldiseisev juhend (mis põhineb RFK laste ja noorte versioonil). Nii lapsi kui täisealisi puudutavad aga lisaks ka spetsiifilised juhendid, mis ei puuduta ainult puude tuvastamist, vaid kõiki igapäevaelu piiranguid (sh mööduvad haigused, sõltuvushaigused). Need juhendid hõlmavad 7 Näiteks mao eemaldamine on seotud GdB vahemikuga 40–50, käe kaotamine (käe ülaosas) on seotud GdB skooriga 70. 19  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad osaliselt ka ealisi eripärasid. Eraldiseisvalt käsitlevateks haigusteks on näiteks nahahaigused, hingamisteede haigused, südame- ja veresoonkonna haigused, lihas- ja skeletisüsteemi haigused ja kasvajad, neuroloogilised haigused, psüühika- ja käitumishäired, sealhulgas sõltuvused. (Deutsche Rentenversicherung) Puude tuvastamise aluseks on põhimõte, et puude tuvastamiseks vajalik sisend – vajaduste hindamine ja sellega seotud menetlused peaksid olema lõimitud tavapärasesse hooldusse/elukeskkonda (nt lastearst, eripedagoogid). 2.3 Suurbritannia Suurbritannias sõltub puude määratlus konkreetse toetuse saamise õigustatuse või teenusvajaduse hindamisest, st ühtset puude tuvastamise korraldust ega puude definitsiooni ei ole. Keskne seadusandlik lähtekoht on võrdse kohtlemise seadus (Equality Act 2010), mille järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne (substantial) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Viimaseid seadus seejuures ei piiritle, vaid esitab näited suunavate selgitustega. Mitmesugustel puudega inimeste sotsiaaltoetustel võivad aga olla eripärased kriteeriumid toetusele õigustatuse (eligibility) hindamiseks. (Equality Act 2010 Guidance) Puude hindamise süsteem: lapsed Vajadust teenuste järele selgitavad välja riiklik tervishoiuteenistus (NHS), haridusasutus ja kohalik omavalitsus (KOV tasandil pakutavad teenuseid võtab kokku mõiste local offer). Sellele lisanduvad riiklikud toetused, millele õigustatuse hindamist korraldab Töö- ja Pensioniamet (DWP). Children and Families Act (2014) sätestab kohalike omavalitsuste kohustuse teha kindlaks hariduslike erivajadustega või puuetega laste olemasolu oma piirkonnas ning käsitleb nõudeid KOVile teenuste osutamisel; seejuures on ka tervishoiusüsteemil kohustus võimaliku haridusliku erivajadusega või puudega lapsest kohalikku omavalitsust teavitada. RFK-l tuginevat hindamist nendes süsteemides ei täheldatud. Lapse/noore teenusvajadus selgitatakse välja järgnevalt: • Lapse 2-aastaseks saamiseni hinnatakse regulaarsete visiitide käigus lapse tervist ja arengut (NHS), koolieelsel lasteasutusel on samuti kohustus 2- aastase lapse arengut hinnata; 5- aastase lapse arengut hinnatakse kooli astumise eel, pidases silmas seaduses sätestatud arengueesmärke kolmes põhivaldkonnas: kommunikatsioon ja keel, füüsiline areng, isiklik, sotsiaalne ja emotsionaalne areng (Department for Education 2024). • Valdkondadeülene hindamine EHC (Education, Health and Care plan) plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse/noore vajadused on komplekssed (SEND Code of Practice). Hariduslikke erivajaduse keskne, hindajaks kohalik omavalitsus. Hõlmab vanusegruppi 0—25. • Paralleelselt on võimalus taotleda kohalikult omavalitsuselt lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist. Lisaks võib NHS hinnata lapse pikaajalise kompleksse 20  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenuste lisarahastuse järele (continuing care). Hindamiste korraldus sõltub omavalitsustest, kuid üldine suunitlus on, et hindamine võiks toimuda tervishoiusüsteemi, kohaliku omavalitsuse ja teiste osapoolte koostöös tervikliku EHC plaani raames. (Council for Disabled Children) • Peamine riiklik sotsiaaltoetus puudega lastele on Disability Living Allowance (DLA). Keskne raamistik lapse või noore haridusliku erivajaduse ja puude ning sellest lähtuva teenusvajaduse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu sätestab SEND Code of Practice. Selle järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: • Kommunikatsioon ja suhtlus • Kognitiivsed oskused ja õppimine • Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid • Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega ning plaanis peavad olema kirjeldatud: A) lapse ja vanemate enda huvid, püüdlused ; B) hariduslikud erivajadused; C) tervishoiuteenuste vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; kuidas haridusasutus lühiajalisemaid eesmärke täidab; F) pakutavad haridusteenused; G) pakutavad tervishoiuteenused (need, mida laps lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad sotsiaalteenused; I) lapse haridusasutuse andmed; J) eelarve EHC plaani eesmärkide täitmiseks (Personal Budget); K) plaani käigus tehtud hindamised. Kuigi EHC plaani võib pidada biopsühhosotsiaalsel mudelil põhinevaks, ei kodeerita selle käigus tehtud hindamisi RFK-raamistikus. EHC hindamismetoodika nõrkuseks peetakse, et tervislikke ja sotsiaalseid vajadusi on kirjeldatud eelkõige hariduslikest vajadustest lähtuvalt, st hindamine pole piisavalt terviklik, ning kirjeldustes esineb ebamäärasust. (Castro & Palikara 2016; Palikara jt 2018) EHC plaanist sõltumatult (kuigi EHC plaani võib vajadusel taotlusele lisada) saab puudega lapse vanem või eestkostja taotleda Töö- ja Pensioniameti kaudu riiklikku puudetoetust, Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis), mis on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. DLA määramiseks peab taotlusest järelduma, et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): • Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): 21  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad o madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“significant portion of the day”). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. o keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust funktsioonipiirangutest tulenevalt (personal care, in connection with bodily functions) ning hindamisel on olulised mõisted “sagedus”, “järjepidev järelevalve”, “märkimisväärne oht iseendale ja teistele” jt. o kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). • liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. DLA taotlusvormis annab lapsevanem või hooldaja infot lapse diagnoosi kohta ja kirjeldab, milline on selle mõju lapse igapäevaelu tegevustele ja liikumisele, lisades vajadusel infot koolist/arstidelt. Õigust toetusele hindab juhendite alusel Töö- ja Pensioniameti (DWP) vastava väljaõppega hindaja (Decision Maker), kes võib vajadusel pöörduda ekspertnõu saamiseks tervishoiuspetsialisti poole või paluda lisainformatsiooni lapse perearstilt/haiglast. Kui sellest ei piisa, võib hindaja paluda lapse kohapealset hindamist (seda teeb DWP lepinguline tervishoiuteenuse osutaja). (Kirjavahetus DWPga, Decision Maker’s Guide) DLA juhis märgib, et see, mis lapse puhul on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus kui eakaaslastel tavapäraselt, jääb hindaja otsustada. Üldiste põhimõtetena tuleb aga järgida, et otsustamisel arvestataks hooldust, mida laps vajab, mitte hooldust, mida laps saab, võttes arvesse nii hoolduse ajalist kestvust kui ka hoolduse iseloomu ja intensiivust. Peamised juhendid Vajadus eripäraste tervishoiuteenuste ja hoolduse järele (continuing care, hindamine tervishoiusüsteemis: NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel ja eri hindamiste koondamisel raamistikku nimega Decision Support Tool, mis jaguneb 10 “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating and Drinking, Mobility, Continence and Elimination, Skin and tissue viability; Communication, Drug therapies and medicines, Psychological and emotional needs, Seizures, Challenging Behaviour. Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi neljal tasemel: no needs, low, moderate, high, severe, priority. (Department of Health 2016) Puudetoetusele õigustatuse hindamise juhised: Decision Makers’ Guide (DMG) ja Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide (või ka A—Z of Medical Conditions): Decision Makers’ Guide on üldine juhis, mis sätestab peamised põhimõtted ja defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA määramisel koos näidisolukordadega. 22  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus päeval või öösel; järjepidev järelevalve; pikaajalise ja korduva järelevalve tähendus; päevased ja öised vajadused, märkimisväärne osa ajast jne. /.../ The evidence from the school indicates that Lucy is well behaved and her educational progress is normal for her age and she does not require any special attention whilst at school. Any attention required after the effects of the medication has worn off could not amount to attention frequently throughout the day, but may amount to attention required for a significant portion of the day. Põhilises juhendmaterjalis “Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide” on tähestiku järjekorras esitatud diagnooside nimekiri; iga diagnoosi kohta on esitatud info järgnevates kategooriates: • Haiguse/häire definitsioon • Mõju ja haiguse märgid • Kuidas diagnoositakse • Kuidas ravitakse ja kontrolli all hoitakse • Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) • Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Näiteks sõltub ärevushäire korral toetuse kestvus sellest, kas tegu on kerge, keskmise või raske ärevushäirega: Moderate Symptoms present for more than 6 months for more than 50% of the time. There will be restrictions to family life because of the symptoms and the child will be missing social activities and school. The physical symptoms of anxiety may be leading to significant school absence. Severe Symptoms present nearly all the time for more than 6 months. This leads to a consistent pattern of impairment of the child’s family life, social life and school attendance. The physical symptoms of anxiety may be leading to medical and Emergency Department consultations. 2.4 Šveits Ülevaade Šveitsis on 2011. aastast kasutusel võimekuse hindamise protsess (ingl eligibility procedure), mis põhineb funktsioneerimise rahvusvahelisel klassifikatsioonil (RFK) ja alaealiste puhul selle laste ja noorte versioonil (ICF-CY). Puudega isik on defineeritud 23  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad kui inimene, kellel on püsiva füüsilise, vaimse või psühholoogilise takistuse tõttu raske või võimatu tulla toime igapäevatoimingutega, sotsiaalsete kontaktide loomisega, liikumisega, elatise teenimisega, hariduse või koolituse omandamise või töötamisega (DDA 2017). Puudekindlustuse süsteemi haldab vastav amet. Puude tuvastamise eesmärgiks on võimekuse toetamine: võimaldada puuetega inimestel tõhusalt vabas ühiskonnas osaleda. Peamine põhimõte pärineb puuetega inimeste konventsioonist (artikkel 24): “Puuetega inimeste isiksuse, annete ja loovuse, samuti vaimsete ja füüsiliste võimete arendamine maksimaalse potentsiaalini”. Võimekuse hindamise protsessi jaoks on loodud tööriist, mis arvestab järgmisi dimensioone: haiguslugu, pere- ja koolikeskkond, toimimine (keha funktsioonide ja tegevuse/osalemise üksuste loend), diagnoos (RHK-10), individuaalsete või üldiste hariduslike eesmärkide hindamine, vajaduste/nõuete taseme ja tüübi hindamine, sekkumise või teenuse osutamise soovitus. Hindamisel arvestatakse infot, mis jaotatakse kahte ossa: teave funktsioneerimise ja takistuste kohta ICF-CY mõistes (baashinnang) ja teave vajaduste kohta laiendatud ICF-CY mõistes (erivajaduste hindamine). Praktikad laste puude tuvastamisel Lapsed käsitletakse puude tuvastamisel teistest eraldiseisvalt kuni 14. eluaastani (k.a). Laste puude hindamine on Šveitsis vajalik eelkõige hariduslike ja arenguvajaduste toetamiseks, aga ka sotsiaaltoetuste saamiseks, mida makstakse puudekindlustuse (ingl disability insurance) süsteemi alusel. Puude tuvastamiseks on loodud Standardiseeritud hindamissüsteem SAV põhineb RFK klassifikatsiooni laste- ja noorteversioonil. SAV sisaldab 23 tegutsemise ja osaluse koodi (d-koodid) ja 11 organismifunktsiooni koodi (b-koodid). Hindamise eesmärk on tuvastada lapse/noore isiku toetus- ja abivajadused, vajadus nõustamise või muude vajalike meetmete järele, tagada, et laps/ noor saab kasu optimaalsest arengust ja õppimisvõimalustest. Seega elementide valik peegeldab eelkooliealiste, kooliealiste ja noorte täiskasvanute arengu- ja õppeülesandeid. Tuleb arvestada, et SAV kasutamine on Šveitsi suveräänsetes liikmesriikides ehk kantonites veidi varieeruv. Peamiseks hindamise aluseks on: 1. Hariduse ja koolituse kontekst, 2. Perekondlik kontekst, 3. Tegutsemisvõime (tegutsemine ja osalus ning keha funktsioonid), 4. Meditsiinilised diagnoosid (RHK-koodid) ja probleemi kirjeldus. Erivajaduste kindlaksmääramisel lähtutakse spetsiifilistest vajadustest ning see protsess hõlmab järgmisi elemente: 24  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad 1. Lapse olukorra hindamine arengu ja koolituse eesmärkides peamistes eluvaldkondades vastavalt RFK-le, 2. Vajaduste hindamine, 3. Soovitused (meetmed ja vastutav asutus) SAV instrumendil ei ole vanusepõhiseid versioone. Siiski võtab see arvesse lapse vanust, määrates erineva tähtsuse taseme teatud elementidele. Näiteks, koolieelses eas tuleb erilist tähtsust omistada perekeskkonnale ja selle mõjule, samas kui diagnoosidel on vähem keskset rolli, sest selget diagnoosi on varases eas sageli raske kindlaks teha. SAV võtab arvesse ka erinevaid vanuseastmeid lapse/noore inimese keha funktsioonide ja tegevuste ning osalemise hindamisel. 25  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Järeldused Eesti probleemistik Eestis laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puude tuvastamise protsessis on oluliseks probleemiks seadusandlikud kitsaskohad ja ebaselgused, mis toovad kaasa mitmeid keerukusi tuvastamise protsessis. Kesksel kohal on raskused abi, juhendamise ja järelevalve vajaduse ja/või eakohasuse hindamisega, milleks puudub metoodiline juhend ja vastavate normväärtuste puudumine või nappus. Metoodilise juhendmaterjali puudumisega seondub hindajate suur kaalutlusõigus, erinevate allikate omavaheliste kaalumise ebaselgused ja tehtud otsuste läbipaistmatus taotleja jaoks. Probleemina nähakse ka alusandmete ehk Tervise Infosüsteemi kantud info kvaliteeti, millest ei pruugi piisata otsuste langetamiseks; sellega haakub ebaselgus tuvastaja uurimiskohustuse piiritlemisega. Tuvastamisprotsessi keerukus ja protsessi vähene läbipaistvus on eriti problemaatiline juhul, kui korduvhindamisel määratakse varasemast madalama raskusastmega puue või ei määrata seda sootuks. Kuna sageli ei ole taotleja vaates tema terviseseisund muutunud, kaasnevad tihti vaided ning seeläbi täiendav koormus nii taotlejale kui ka tuvastajale. Ekspertarstide töö taotleja olukorrast ja piirangutest pildi saamisel ning kaardistatud infost ei kajastu lakoonilises haldusaktis, mis toob muuhulgas kaasa ka ebamõistliku ressurssikasutuse – info, mida oleks inimese toimetuleku ja piirangute kohta potentsiaalselt võimalik juba järgmistele osapooltele (nt kohalikud omavalitsused) esitada, jääb hetkel kasutamata, ning kaasneb inimese toimetuleku korduvhindamine. Metoodilise juhendi koostamise eesmärgiks on pakkuda selged pidepunktid protsessi läbiviimiseks, mis võimaldab teha otsuseid läbipaistvamalt ning kaardistatud infot ka hilisema toe pakkumisel rakendada. Oluline on täita lüngad eakohase abi-, juhendamise ja järelvalve vajaduse mõistete sisustamiseks tuvastamisprotsessis, samuti piiritleda puude tuvastaja hindamiskohustust. Kasuks tulevad soovitused alusandmete (taotlus, tervise infosüsteemi sissekanded) paremaks struktureerimiseks ning ka laiemateks arendusteks protsessi parendamise eesmärgil. Välisriikide praktikad ja juhendid Rootsi on heaks näiteks RFK laialdase kasutuse osas nii sotsiaal- ja meditsiinisüsteemis laiemalt kui ka puudega seonduvate toetuste ja abivajaduste puhul. Üleüldiselt ja inimkeskse toe pakkumisel on plussiks individuaalsete eripärade ja vajaduste arvestamine sotsiaaltoes – standardiseeritust luuakse küll RFK kasutamise läbi ühtse keele ja määrajate kasutamisega, ent näiteks täpne valik, milliseid koode kellegi hindamisel kasutada, lähtub sageli sellest, mis on abivajava inimese jaoks oluline ja tähenduslik. See on aga praegusesse Eesti konteksti ülekantavust vähendav tegur; küll aga võivad väljatöötatud mudelid olla rakenduslikud pikema ajaraamiga arenduste lõikes. Sellele lisaks ilmnes Rootsi analüüsimise käigus ka praeguste lünkade täitmiseks rakenduslikke toetusmeetmeid ja vastavaid juhendmaterjale. Saksamaa on heaks näiteks sellest, kuidas RFK on lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning seadusandlusesse juba puude definitsiooni tasandilt. 26  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Sarnaselt Rootsile on ka Saksamaa puhul kesksel kohal abivajava inimese isiklikud eelistused ja soovid – puude tuvastamise tulemuseks on ka nö rakenduskava, seades sellisena puude tuvastamise protsessile ka selged eesmärgid parema osaluse tagamiseks. Saksamaa paistab teiste siinses analüüsis vaadeldud riikide kõrval silma ka selge puude astmete jaotusega. Suurbritannia süsteemi põhiline puudus siinse uuringu eesmärke silmas pidades on, et teenusvajadust ning õigustatust toetustele ei hinnata RFK süsteemi alusel, kuigi süsteem järgib põhimõtteliselt biopsühhosotsiaalset mudelit ning võrdse kohtlemise seadus annab eelduse keskkondlike ja sotsiaalsete teguritega arvestamiseks. Seejuures on lapse teenusvajaduse keskse hindamise (EHC plaan) puhul ebaselge, kuidas saavutatakse tervishoiu-, sotsiaal- ning haridussüsteemi hindamiste ühilduvus ning hindamistulemuste järjepidevus. Riikliku puudetoetuse (laste puhul DLA) üks eeliseid on dokumendipõhisus ja selgelt piiritletud hooldusvajadusest tulenevad toetusmäärad, ometi ei näi meditsiinilise hariduseta hindajale olevat piisavalt spetsiifilisi juhiseid selgitamaks välja, milline on märkimisväärselt suurem hooldusvajadus nö tavapärase lapsega võrreldes. Seega ei pruugi Suurbritannia eeskuju aidata lahendada ka Eesti süsteemi praegust ebamäärasust. Šveitsi tugevuseks on sarnaselt Saksamaale puude tuvastamise protsessi eesmärgistatus: antakse ka konkreetsed sekkumiste soovitused. Protsessis on tugev fookus lapse pere ja keskkonnategurite arvestamisel. Šveitsi süsteemi miinuseks on puude tuvastamise kasutamine eelkõige hariduslike- ja arenguvajaduse toetamiseks, mistõttu ei ole see Eesti konteksti vahetult ülekantav. Uuringusse kaasatud ekspertidega läbiviidud arutelus, kus kõrvutati erinevate riikide lähenemisi ja praktikaid, hinnati Rootsi lähenemist ja materjalide rakendatavust kõige kõrgemaks. Sotsiaalkindlustuskassa poolt pakutavate rahaliste puudetoetuste ja - hüvitiste juhendmaterjalide abil on võimalik täita Eesti praeguse praktika lünki – näiteks sisustada laste puhul eakohase abi- ja juhendamisvajaduse määra, kirjeldada sotsiaalkindlustusameti uurimiskohustust, alusmaterjalide omavahelist kaalumist. Positiivsena toodi esile ka tugevat toetumist RFK’le ja hulgaliselt asjakohaste RFK koodigruppide ja neil põhinevate instrumentide olemasolu. (INT4 2024) Üldised märkamised ja järeldused Välisriikide praktikate analüüsis tulid esile mitmed üldisemad aspektid, mida tasub silmas pidada laste ning eakate puude tuvastamise metoodilise juhendi loomisel. • Suure tähtsusega on tegevuse ja osaluse hindamine ning keskkonnategurite arvestamine. • Mitmes vaadeldud riigis kaardistatakse piirangute hindamise käigus ka eesmärgid: soovitud seisund ja/või selleks sobilikud toetusmeetmed. • Laiemalt võib märgata riikide liikumist pigem eemale dokumendipõhisest ja kaudsest hindamisest; rakendatakse nt WHODAS 2.0 riiklikku valideerimist ja normväärtuste leidmist (Bickenbach jt 2015). 27  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad • Mõnes riigis kerkisid esile lahendused puudega inimese kaasamiseks ja toetamiseks ning hindamise läbipaistvuse tagamiseks: nt Rootsis kommunikeeritakse leiud enne lõpliku otsuse tegemist taotlejale. • Eakate vanuselist jaotust ei ole riikide praktikates oluliselt ilmnenud. • Laste puhul näib vanuseline jaotus levinum kooliea piiri järgi (enne seda eakohane areng eagrupiti, siis koolikesksem fookus). 28  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Viited Åhsberg, E., Fahlström, G., Rönnbäck, E., Granberg, A. K., & Almborg, A. H. (2017). Development of an instrument for assessing elder care needs. Research on Social Work Practice, 27(3), 291-306. Bickenbach, J., Posarac, A., Cieza, A., Kostanjsek, N. (2015). Publication: Assessing Disability in Working Age Population: A Paradigm Shift from Impairment and Functional Limitation to the Disability Approach. https://openknowledge.worldbank.org/entities/publication/df975c2b-3258-597a-9e84- 9fee6900ff92 DDA (2017). Federal Act on the Elimination of Discrimination against People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp- content/uploads/sites/15/2019/11/Switzerland_Federal-Act-of-13-December-2002-on-the- Elimination-of-Discrimination-against-People-with-Disabilities-Disability-Discrimination-Act- DDA.pdf Deutsche Rentenversicherung (DRV). Sozialmedizinische Begutachtung. https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer- Aerzte/Begutachtung/begutachtung.html EK = Euroopa Komisjon, 2012. Sotsiaalkindlustusõigused: Rootsi. Tööhõive, sotsiaalküsimused ja sotsiaalne kaasatus. Kättesaadav: https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/SSRinEU/Your%20social%20security %20rights%20in%20Sweden_et.pdf Leonardi, M.; Lee, H.; Kostanjsek, N.; Fornari, A.; Raggi, A.; Martinuzzi, A.; Yáñez, M.; Almborg, A.-H.; Fresk, M.; Besstrashnova, Y.; jt (2022). 20 Years of ICF—International Classification of Functioning, Disability and Health: Uses and Applications around the World. Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19, 11321. https://doi.org/10.3390/ijerph191811321 Sotsiaalkindlustusamet (SKA), 2021. Puude raskusastme tuvastamise põhialused lastel, versioon 6, 21.06.2021. Sotsiaalkindlustusamet, 2024. Puuetega inimeste üldine statistika 31.12.2023 seisuga. https://www.epikoda.ee/spetsialistile/statistika/2023-iv-kv_statistika-epikojale.xlsx Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Lapse puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/lapse-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Tööealise puude raskuastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude-tuvastamine/tooealise-puude- tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalkindlustusamet (SKA). Vanaduspensioniealise puude raskusastme tuvastamine. https://sotsiaalkindlustusamet.ee/puue-ja-hoolekanne/puude- tuvastamine/vanaduspensioniealise-puude-tuvastamine (kasutatud 17.01.2024) Sotsiaalministeerium (SoM), 2020. Töövõime hindamise metoodika, 31.03.2020 korrigeeritud versioon. Reisberg, Liina. Lapse puude astme tuvastamine halduskohtute praktikas. Kohtupraktika analüüs. Tartu: Riigikohus, 2022. Kättesaadav: 29  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad https://www.riigikohus.ee/sites/default/files/analyys/lapse%20puude%20astme%20tuvasta mine%20analyys.pdf (kasutatud 16.01.2024) Saarevet, Juta; Kalm, Gevin. Puude raskusastme tuvastamisest lastel, ent mitte ainult. Sotsiaaltöö nr 1/2022. Kättesaadav: https://tai.ee/et/sotsiaaltoo/puude-raskusastme- tuvastamisest-lastel-ent-mitte-ainult (kasutatud 17.01.2024) SGB IX (2023). Sozialgesetzbuch (SGB IX). Neuntes Buch. Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/1.html TEHIK, 2023. Puude raskusastme tuvastamise taotluse esitamine muutus lihtsamaks. Tehik.ee: uudised. 23.11.2023. Kättesaadav: https://www.tehik.ee/uudis/puude- raskusastme-tuvastamise-taotluse-esitamine-muutus-lihtsamaks (kasutatud 18.01.2024) Trinidad Wiseman, 2023. Muutumatu seisundi diagnoosi alusel lapse abivajaduse määramise ja tugiteenuste proaktiivse pakkumise analüüs. Lõpparuanne. SHS VTK = Sotsiaalhoolekande seaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu väljatöötamise kavatsus inimeste vajadustele vastava rehabilitatsioonisüsteemi loomiseks. Sotsiaalministeerium, 2023. Kättesaadav: https://eelnoud.valitsus.ee/main/mount/docList/80f90bb4-836a-4c09-b4cb-8657cd026c82 (kasutatud 05.03.2024) ÜRO (2006). Convention of the Rights of Persons with Disabilities . Treaty Series, 2515, 3. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities-crpd#Fulltext Waddington, L. (2018). Disability Assessment in European States: ANED Synthesis Report. https://ssrn.com/abstract=3320419 Welti, F. (2002). Das SGB IX in der Entwicklung des Sozialrechts. Rehabilitation (Stuttg) 2002; 41(4): 268-273. https://doi.org/10.1055/s-2002-33268 WHO (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: ICF. World Health Organization, Geneva. https://cdn.who.int/media/docs/default- source/classification/icf/icfbeginnersguide.pdf Intervjuud INT1 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 12.01.2024 INT2 2024. Intervjuu Eesti puuetega isikute esindusorganisatsiooni esindajaga. Videokõne, 04.01.2024 INT3 2024. Intervjuu Rootsi ekspertidega. Videokõne, 27.02.2024 INT4 2024. Fookusgrupi-intervjuu Eesti ekspertidega. Videokõne, 29.02.2024 30  RFK-l põhinev puude tuvastamise juhend 2024 Vahearuanne I: riikide praktikad Lisa 1. Uurimisküsimused 1. Millised on RFK põhiprintsiibid ja struktuur? (Selle uurimisküsimuse all kirjeldatakse juhendi taustteabe osa) * Milline on RFK hindamise osa puude raskusaste tuvastamisel või abivajaduse hindamisel? (Välisriigid) * Kuidas on määratletud alaealiste vanusegrupp (kas hindamine on laiendatud 16-17- aastastele)? Kuidas on määratletud vanemaealiste vanusegrupp? (Välisriigid) 2. Kuidas tagada RFK selge määramine erinevates vanusegruppides? * Kuidas on ühitatud RFK kategooriad laste arenguetappidega? => kas puude tuvastamist alustatakse funktsiooni- või tegutsemispiirangutest? * Kuidas ühitada RFK kategooriad vanemate inimeste ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? * Kuidas mõõta ja arvestada ümbritseva keskkonna mõju puude raskusastmele? * Kuidas mõõta olulisi sotsiaalseid näitajad (sotsiaalsed oskused ja osalus, takistused) eri vanusegruppide puhul? 3. Millised on olulised mõõdikud eri vanusegruppide puude hindamisel? * Kuidas RFK-kodeeringus hindamistulemusi kasutades tuvastatakse puude raskusaste? * Kuidas eristatakse funktsioonide kõrvalekaldeid? * Kuidas eristatakse/standarditakse tegevuspiiranguid? * Kuidas hinnatakse/arvestatakse ühiskondlikus ja kogukonna elus osalemist? * Kuidas on arvestatud patsiendi isikupäraga (nagu taastusravis: patsiendi suhtumine, arusaamade kogum, kultuuriline taust)? 4. Kuidas ühildub laste ja eakate RFK-skaalale tuginevate määrajate valik olemasoleva töövõime hindamise metoodikaga? * Kuidas on ühildatud erinevate hindamisvahendite kasutamine RFK määramisel (nt infosüsteemid, võrdlustabelid)? Mis on siin raskuskohtadeks? * Kuidas luua sild erinevate eagruppide puhul kasutatavate metoodikate vahel, et tulemusi omavahel võrrelda? 5. Millised on praktilised lähenemised puude raskusastme tuvastamise protsessis? * Kuidas hindamisprotsessi struktureerida, et see oleks tõhus ja ajaliselt realistlik? * Kuidas tagada objektiivsus ja usaldusväärsus ekspertarstide hinnangutes? 6. Millised on eeldused juhendi rakendamiseks? * Kuidas ühildub juhend puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadusega? * Kuidas tagada ekspertidele põhjalik arusaam juhendist ja selle rakendamisest? Milliseid koolitusi ja integreeritust õppekavadesse hindamiseks vajatakse? * Millised eeldused seab RFK kasutamine eelnevaid tervise- ja sotsiaalsüsteemi poolt hindamisi teinud spetsialistide töökorraldusele / tervise infosüsteemi jõudvate materjalide koostajatele? * Kuidas kaasata patsienti ja nende lähedasi? Milliseid teadmisi nemad vajavad? Milliseid muudatusi tuleks teha taotlusvormis? (Küsimus ei pärine lähteülesandest, kuid näib välisriikide praktikate kaardistamisel olulisena, sh otsuste selguse ja läbipaistvuse tagamiseks) * Kas ja millised on vajadused infosüsteemide osas? 7. Millised on soovitatavad tegevused ja katsetamise kava? * Kuidas kaasata erinevaid huvirühmi, et saada mitmekesine vaade juhendi rakendamise võimalikest väljakutsetest ja eelistest? * Kuidas koguda tagasisidet vajaduse korral juhendi kohandamiseks? 31 Eesti: töövõime hindamise metoodika Rootsi Saksamaa Suurbritannia Šveits Millised on puude tuvastamise põhiprintsiibid (sh RFK roll) ? Puude tuvastamise aluseks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seadus (PISTS), mis sätestab puuetega inimeste sotsiaaltoetuste liigid, nende saamise tingimused, nende suurused ning määramise ja maksmise kord. Selle seaduse alusel on kehtestatud sotsiaalkaitseministri määrus „Puude raskusastme tuvastamise tingimused ja kord ning puudega tööealise inimese toetuse tingimused“ (määrus nr 18). PISTS § 2 lõike 1 kohaselt on puue inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel . Puuet tuvastatakse kolmes raskusastmes: sügav, raske ja keskmine. Kerget puude raskusastet Eestis ei tuvastada. Kuni 16-aastase lapse ning vanaduspensioniealise inimese puhul tuvastatakse puue sõltuvalt inimese kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadusest; puude raskusaste oleneb sellest, kui sageli selline vajadus esineb (PISTS § 2 lg 11). Kohtupraktika analüüsis tuuakse välja, et kõrvalabi, juhendamise ja järelvalve vajadust on peetud väga halvasti mõõdetavateks parameetriteks nii puude tuvastaja kui kohtupraktika vaates. Puude määramise menetluses saab keskseks nende mõistete sisustamine ning on ilmnenud, et neid tuleb mõningates aspektides – näiteks ravitoimingutes abistamise lõikes – mõista laiemalt kui sätetes kirjeldatud ning ohtude hindamisel on vajalikud prognoosotsused. (Reisberg 2022). Puude liigi ja raskusastme tuvastaja on Sotsiaalkindlustusamet, tuginedes tööealiste puhul T öötukassa ekspertarsti hinnangule, mida antakse töövõime hindamise käigus . Töövõime hindamine lähtub eeldusest, et iga inimene on unikaalne ja sama haigus võib inimestel väljenduda väga erinevalt. Riiklik u tervishoiu ja hoolekande nõukogu (Socialstyrelsen) terminoloogiasõnastik : puude vastena kasutatakse funktsioonikahjustus t /vaegust ( funktionsnedsättning ) , mida defineeritakse vähenenud füüsilise, mentaalse või intellektuaalse funktsioneerimise võime na . Selle kõ rval on oluline termin ka funktsioonipiirang ( funktionshinder ) , mille all peetakse silmas vähenenud funktsioneerimisvõimest tulenevaid takistusi, mis väljenduvad koosmõjus inimese keskkonnaga. Puude tuvastamine toimub valdavalt meditsiinisüsteemis . Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil . RFK on laialdaselt kasutusel nii üldise terminoloogia/ raamistikuna kui ka koos määrajatega d okumentatsioonis . Kasutusel koos ICHI’il põhineva te tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna sekkumiste ja tegevuste klassifikatsioonidega ( KVÅ ja KSI ) . S eaduse LSS põhjal hinnatakse õigustatust (eligibility) kümnele toetusmeetmele tõsise ja püsiva funktsioonipiirangu korral ; 3 sihtgruppi: 1) intellektipuude, autismi või autismilaadse terviseseisundiga inimesed; 2) täiskasvanueas (vägivalla või füüsilise haiguse tagajärjel tekkinud) ajukahjustusest tuleneva olulise ja püsiva intellektipuudega inimesed, 3) muu püsiva füüsilise või vaimse piiranguga inimesed, kel on raske igapäevaeluga iseseisvalt toime tulla, ja kelle piirang ei tulene tavapärasest vananemisest. Puudega lapse hooldajatoetuse puhul puude definitsioon laiem kui LSS sihtgrupid; selle puhul vaadeldakse vähemalt 6 kuud kestvat suurenenud hooldus- ja järelvalvevajadust, mis ületab samaealise puudeta lapse hooldus- ja järelvalvevajadust. Toetamine jaotunud riikliku tasandi ( Sotsiaalkindlustuskassa, Försakringskassan) ja kohalike omavalitsuste vahel. Riiklikul tasand il – eeskätt rahali s e d toetus meetmed ; abivajaduse hindamine ja toetusmeetmed toimuvad kohalikul tasandil (hindaja on kohalik sotsiaaltöötaja, kohtumispõhine põhjalik hindamine, mi lles on keskne inimene ja tema individuaalsus). Sotsiaalkoodeksis (SGB) on kirjeldatud puude tuvastamise tingimused, mis põhinevad kindlatele protseduuridele ning standardiseeritud instrumentidele. Selle eesmärgiks on tagada individuaalne, funktsionaalne ning vajaduspõhine lähenemine. Individuaalsete vajaduste hindamine põhineb rahvusvahelisel funktsioneerimisvõime klassifikatsioonil . Puue ( ühiskonnas osalemise takistatus ) = terviseprobleem + hoiakute ja keskkon naga seotud takistused , kus .. . t erviseprobleem - füüsiline , vaimne või sensoorne kahjutus - kõrvalekaldumine vanuserühmale tüüpilisest tervislikust seisundist (hindavad arstid) . .. h oiakute ja keskkonnaga seotud takistus i hindavad psühholoogid, eripedagoogid ja/või sotsiaaltöötajad Puude t uvastab kindlustusasutus : pensioniamet või sotsiaalkindlustusamet . Puude tuvastamise hindamisi viivad läbi kindlustusasutuse arstid (s ocial insurance physicians ). Eesmärk vajaduste kindlaksmääramine => kasutatakse vajaduste hindamise vahend it: eraldi lastele ja täiskasvanutele. Puuet tuvastatakse vastava mõõtühikuga (GdB), mida rakendatakse puude tuvastamisel 10- astmeliselt vahemikus 20–100 . Puude raskusastmel k aks jaotust (§ 152 SGB IX) : 2 0-50 GdB – kerge puue > 50 GdB – raske puue Laste puhul kasutatakse tuvastamisel ICF-CY. Põhimõte, et puude tuvastami seks vajalik sisend: vajaduste hindamine ja sellega seotud menetlused peaksid olema lõimitud tavapärasesse hooldusse/elukeskkonda (nt lastearst, eripedagoogid). Ühendkuningriigis pole ühtset puude tuvastamise korraldust ega puude definitsiooni. Puudega inimestele on ette nähtud mitmesugused sotsiaaltoetused, millest igaühel on oma kriteeriumid toetusele õigustatuse ( eligibility ) hindamiseks. ( Equality Act 2010 Guidance ) Seadusandluses on puude määratlemise l keskne võrdse kohtlemise seadus ( Equality Act 2010 ), mille järgi on inimesel puue, kui tal on 1) füüsiline või vaimne häire ja 2) sellel häirel on märkimisväärne ( substantial ) ja pikaajaline kahjulik mõju inimese võimele sooritada tavapäraseid igapäevaseid tegevusi. Seadus igapäevategevusi ei piiritle, vaid annab selle mõiste tõlgendamiseks suunitlused koos näidetega. Näiteks laste puhul näeb seadus ette, et alla kuueaastase lapse tervisehäire kahjulikku mõju võib pidada igapäevategevuste sooritamisel märkimisväärseks ja pikaajaliseks juhul, kui sellel on tavapäraselt märkimisväärne ja pikaajaline kahjulik mõju kuueaastase või vanema isiku võimele igapäevategevusi sooritada. Alates kuuendast eluaastast tuleb silmas pidada tavapärast võimekust samas vanuses lapse puhul. ( Equality Act 2010 Guidance ) Children and Families Act (2014) sätestab kohalike omavalitsuste kohustuse teha kindlaks hariduslike erivajadustega laste või puuetega laste olemasolu oma piirkonnas ning käsitle b nõudeid KOVile teenuste osutamisel . Lapse teenusvajadus selgitatakse välja järgnevalt: 0—5-aastased: 2- aastase lapse tervisekontroll; 5- aastase lapse arengu hindamine algkooli esimesel aastal Valdkondadeülene hindamine EHC (Education, Health and Care plan) plaani raames, juhul kui koolis juba pakutavast toest ei piisa ja lapse vajadused on komplekssed . Hindab eelkõige hariduslikke erivajadusi. Keskne raamistik lapse või noore haridusliku erivajaduse ja puude ning sellest lähtuva teenusvajaduse hindamiseks on EHC plaan, mille põhisisu sätestab SEND Code of Practice . Selle järgi käsitleb EHC plaan lapse vajadusi neljas põhivaldkonnas: Kommunikatsioon ja suhtlus Kognitiivsed oskused ja õppimine Sotsiaalsed, emotsionaalsed ja vaimse tervise probleemid Sensoorsed ja/või füüsilised vajadused Lapse vajaduste hindamine on tugevalt seotud eesmärkidega . Samuti on võimalus taotleda omavalitsuselt eraldi lapse sotsiaalabi vajaduse hindamist , kuigi üldine suunis on, et selle tulemused võiksid olla seostatud EHC plaaniga. Lisaks võib NHS (riiklik tervishoiuteenistus) hinnata lapse pikaajalise kompleksse terviseprobleemi korral vajadust tervishoiuteenus te lisarahastuse järele (continuing care) . Ka sel juhul võiks hindamine toimuda koostöös kohaliku omavalitsusega ning eelnevaid hindamisi , sh EHC plaani, arvesse võttes . Peamine puudega laste sotsiaaltoetus Ühendkuningriigis on Disability Living Allowance (DLA) . Pensioniealiste keskne toetus on Attendance Allowance (AA). Disability Living Allowance (kehtib Inglismaal ja Walesis) on ette nähtud alla 16-aastastele lastele. Õigustatust sellele toetusele hinnatakse konkreetse lapse vajadustest, mitte diagnoosist lähtuvalt. Taotlusele võib (aga ei pea) lisama eelnimetatud EHC plaani. DLA määramiseks peab t aotlusest järelduma , et laps vajab märkimisväärselt enam hooldust, tähelepanu või järelevalvet kui samavanused lapsed, kel puuet või terviseprobleemi pole (või vajab laps hooldust, mis oleks eakohane noorema lapse puhul). Samuti on DLA määramise tingimus, et hooldust või abi liikumisel on laps seni vajanud vähemalt kolme kuu vältel ja vajadus kestab oodatavalt ka vähemalt kuus kuud pärast taotlust. (Contact DLA Guide) Toetus koosneb kahest erinevast nö komponendist (mida võib taotleda ka koos): Hooldustoetus (kolm erinevat toetusmäära): madalam – laps vajab hooldust märkimisväärse osa päevast (“ significant portion of the day” ). Puuetega laste perede huvikaitseorganisatsiooni Contact hinnangul tähendab see üldjuhul vähemalt tunni jagu abi enamikul päevadest, kas järjestikust või päeva peale jaotunult. keskmine – määramisel eristatakse päevast ja öist hooldusvajadust ( personal care, in connection with bodily functions ) ning olulised mõisted hindamisel on “sagedus”, “järjepidev järelevalve”, “märkimisväärne oht iseendale ja teistele” jt. kõrgem toetusmäär -- lapsel on nii päevane kui ka öine hooldusvajadus või väga spetsiifilised vajadused (loetletud juhises). liikumispuude toetus: madalam ja kõrgem toetusmäär -- alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr. Šveitsis on 2011. aastast kasutusel võimekuse hindamise protsess ( eligibility procedure ), mis põhineb funktsioneerimise, puude ja tervise rahvusvahelisel klassifikatsioonil ( RFK ) laste ja noorte versioonil (ICF-CY ). Peamine põhimõte: puuetega inimeste konventsioon art 24: Puuetega inimeste isiksuse, annete ja loovuse, samuti vaimsete ja füüsiliste võimete arendamine maksimaalse potentsiaalini; Võimaldada puuetega inimestel tõhusalt vabas ühiskonnas osaleda . Seega töötati välja puuetega inimeste /laste hindamise tööriist, mis arvestab järgmisi dimensioone: haiguslugu, pere- ja koolikeskkond, toimimine (keha funktsioonide ja tegevuse/osalemise üksuste loend), diagnoos ( RHK -10), individuaalsete või üldiste hariduslike eesmärkide hindamine. , vajaduste/nõuete taseme ja tüübi hindamine, sekkumise või teenuse osutamise soovitus. Hindamisel arvestatakse infot, mis jaotatakse kahte ossa: (a) teave funktsioneerimise ja takistuste kohta ICF-CY mõistes (b aashinnang ), ja (b) teave vajaduste kohta laien datud ICF-CY mõistes ( eri vajaduste hindamine ). Laste puude hindamine on Šveitsis vajalik ka sotsiaaltoetuste saamiseks, mida makstakse puudekindlustuse ( ingl Disability Insurance ) süsteemi alusel. Puudekindlustuse süsteemi haldab vastav amet. Milline on juhendi struktuur? Ekspertarst tuvastab dokumentide ja vajadusel spetsialistidele tehtavate täiendavate päringute alusel, millise raskusastme ja liigiga puudega on tegu. Tööealiste puhul on Töötukassa ekspertarstil võimalik taotleja ka visiidipõhiselt, mida tehakse juhul, kui töövõime hindamise taotlusel välja toodud piirangud ja terviseandmed erinevad üksteisest olulisel määral või arstide poolt tervise infosüsteemi sisestatud andmed on sisult vastuolulised (SoM 2020) Puude raskusaste tuvastatakse ühes või mitmes põhivaldkonnas: liikumine, käeline tegevus, teabe edastamine ja vastuvõtmine, teadvusel püsimine ja enesehooldus, õppimine ja tegevuste elluviimine, muutustega kohanemine ja ohu taju, suhtlemine. Töövõime hindamise metoodika ülesehitus: 1. Töövõime hindamise metoodika kirjeldus 2. Töövõime hinnangu kujunemine - otsustustingimused - piirangute raskusastmete määramine ja töövõime ulatuse hindamine - kokkuvõte/soovituste andmine 3. Lisad - töövõime hindamise valdkondade, võtmetegevuste ja rfk kood i de vastavustabel - töövõimet välistavad seisundid - taotlusvorm - ekspertiisivorm - võtmetegevuste raskusastmete vastavustabel - hindamise otsustustingimused - võimete ja töönõuete klassifikaator - abivahendite loetelu ISO klassifikaatori alusel Eri eesmärkidel võivad olla relevantsed erinevad juhendid ( kõigil aluseks RFK ; eri struktuurid ) Isikliku abistaja hüvitise õigustatuse hindamise juhendmaterjal (sh sisustab laste puhul eakohase abivajaduse ajalised hinnangud) Puudega lapse hooldaja toetuse õigustatuse hindamise juhendmaterjal – hoolduse ja järelvalve vajaduse järgi määratakse toetus ühel neljast toetuse määrast. IBIC juhend – terviklik juhend abivajaduse hindamiseks ja jätkutegevusteks , sõltumata vanusest ja puude olemasolust BAS instrumendi juhend – eakate abivajaduse hindamise instrument Sotsiaalkindlustus kassa poolt isikliku abistajateenuse rahaline toetus puude korral Lühendid, k okkuvõte Mis on isiklik abistamine Osapooled ja nende rollid kompensatsiooni maksmisel (sotsiaalkindlustusamet, kindlustatu, kohalikud omavalitsused, tervishoiusüstem, teised valitsusasutused, aruandlus- ja teavituskohustused) Millal hinnatakse õigustatust toetusele? Kindlustatus rahvusvahelistes situatsioonides Lähenemine ja juhtpõhimõtted Tingimused toetuse saamiseks alused toetuse saamiseks – otsustamise protsess, et hinnata vastavust õigusandlikele jm tingimustele, otsustamise alused ja dokumentatsiooni leidmine; sh mida arvestatakse abivajadusena põhivajaduste rahuldamisel; eakohane abivajadus laste puhul (mida jätta välja 20h/nädal; vanusegrupiti); erisused Õigustatuse hindamine, uurimiskohustus, analüüs Kassa uurimiskohustuse kirjeldus, tõendamiskohustus ja nõuded tõenditele; tõendite hindamine (eri allikate kaal) uurimisviisid (info inimeselt endalt, terviseinfo meditsiinisüsteemist, abistajateenuse korraldajatelt, KOVidelt, lasteaiast/koolist/igapäevategevuste pakkujatel) info kommunikeerimine inimesele enne otsuse langetamist Kuuluvus LSSi sihtgruppidesse (nn puude liigi, raskuse, püsivuse tuvastamine, sh lastel) Õigustatuse hindamise, ajamäärade arvutamise reeglid (sh mida arvestada abina nt söömise, hin g amise jne puhul; toetusmäär; otsuse kestus) Suhestumus teiste toetustega Otsuse langetamist puudutavad aspektid Toetusmäärade (abistajate tunnihinna) arvestamine KOV ja Sotsiaalkindlustusame t rollid Maksete tegemine ja kasutamine Aruandlus jm dokumentatsioon Eelnevale sarnase ülesehitusega on ka puudega lapse hooldajatoetuse õigustatuse hindamise juhis. Eakate sotsiaaltoe vajaduse hindamise instrument (BAS) ja juhendmaterjal: Kokkuvõte BASi kasutus (eesmärgid, kontekst, üldised juhised) Vastuste skaala interpretatsioon (sh RFK määrajate skaala) Kuidas peaks küsimusi küsima? (valdkondade ja küsimuste lähem tutvustus) Miks kasutada hindamisinstrumenti? Hindamise kohta (seadusandlik alus) Eakate hoolekande väärtuspõhimõtted (seadusandlik alus) Kuidas BAS välja töötati? Lisa 1: RFK koodid BAS instrumendis Arstidele olemas juhendid (2010. a seisuga 7 juhendit) – ei puuduta ainult puudeid, vaid kõiki igapäevaelu piiranguid (sh mööduvad haigused, sõltuvushaigused). Spetsiifilised haiguste-põhised juhendid hõlmavad ka ealisi eripärasid (lapsed, eakad). Eraldi juhendid on järgmised ( Deutsche Rentenversicherung ): - Lapsed ja noored (Kinder-BEI) - Nahahaigused - Hingamisteede haigused - Gastroenteroloogilised ja ainevahetushaigused, sealhulgas ülekaalulisus - Südame- ja veresoonkonna haigused - Lihas- ja skeletisüsteemi haigused kasvajad - Neuroloogilised haigused - Psüühika- ja käitumishäired, sealhulgas sõltuvused - Osalemine tööelus Lapsed ja noored hindamisinstrument , Baden-Württemberg ( Kinder-BEI ) : A. Alus (Basisbogen) B. Terviseseisundi kirjeldus ( Beschreibung der gesundheitlichen Situation) I osa Dokumendid II osa Puude raskusaste (vastavalt SGB IX §152) III osa Leiud ja diagnoosid (vastavalt RHK-10) IV osa Funktsioonid vastavalt ICF-CY (b-koodid) V osa Üldine ülevaade ja muu oluline VI osa Kokkuvõte C. Küsitlusvorm (Dialog- und Erhebungsbogen) I osa Eluootused ja –olukord II osa Eluvaldkonnad ja keskkonnategurid vastavalt ICF-CY-le III osa Isikuga seotud tegurid IV osa Kokkuvõte osalemist takistavatest teguritest D. Tulemusleht (Ergebnisbogen ) Laste ja noorte juhendi C-osa I osa “Eluootused ja –olukord" suures mahus vabateksti väljadega. Laste puhul peetakse RHK-10 diagnoose funktsionaalselt tähenduslikumateks, seega kehafunktsioonide ja -struktuuride (s-koodide ja b-koodide) puhul lähtutakse RHK-10 diagnoosidest. Täiskasvanud (sh eakad ) hindamisinstrument , Baden-Wüttemberg ( BEI-BW ) A. Alus (Basisbogen) B. Terviseseisundi kirjeldus ( Beschreibung der gesundheitlichen Situation) I osa Dokumendid II osa Puude raskusaste (vastavalt SGB IX §152) III osa Leiud ja diagnoosid (vastavalt RHK-10) IV osa Funktsioonid vastavalt ICF-CY (b-koodid) V osa Üldine ülevaade ja muu oluline VI osa Kokkuvõte C. Küsitlusvorm (Dialog- und Erhebungsbogen) I osa Eluootused ja –olukord Kuidas ja kus ma praegu elan II osa Eluvaldkonnad ja keskkonnategurid vastavalt ICF-CY-le III osa Isikuga seotud tegurid IV osa Kokkuvõte osalemist takistavatest teguritest D. Tulemusleht (Ergebnisbogen) Terviklik teenusvajaduse hindamine KOVi tasandil (EHC plaan): EHC plaanis on järgnevad kohustuslikud kategooriad: A) lapse ja vanemate enda huvid, püüdlused ; B) hariduslikud erivajadused; C) tervishoiuteenuste vajadus; D) sotsiaalteenuste vajadus; E) lapse eesmärgid, sh täiskasvanueluks; kuidas haridusasutus lühiajalisemaid eesmärke täidab; F) pakutavad haridusteenused; G) pakutavad tervishoiuteenused (need, mida laps lähtuvalt HEV-ist vajab); H) pakutavad sotsiaalteenused; I) lapse haridusasutuse andmed; J) eelarve EHC plaani eesmärkide täitmiseks ( Personal Budget ); K) plaani käigus tehtud hindamised. Eripärase hooldusvajaduse hindamine tervishoiusüsteemis (continuing care ): NHS kasutab lapse vajaduste hindamisel ja eri hindamiste koondamisel raamistikku nimega Decision Support Tool, mis jaguneb 10 “hooldusvaldkonnaks”: Breathing, Eating and Drinking, Mobility, Continence and Elimination, Skin and tissue viability; Communication, Drug therapies and medicines, Psychological and emotional needs, Seizures, Challenging Behaviour. Igas valdkonnas hinnatakse vajadusi neljal tasemel : no needs, low, moderate, high, severe, priority. ( Department of Health 2016 ) Juhendid riikliku puudetoetuse hindajale: Decision Makers’ Guide (DMG) ja Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide (või ka A—Z of Medical Conditions) : Decision Makers’ Guide on üldine juhis, mis sätestab peamised põhimõtted ja defineerib olulisimad mõisted DLA ja AA määramisel koos näidisolukordadega. Mõisted, mida DMG lahti selgitab, on näiteks: järelevalve/hoolduse sagedus päeval või öösel; järjepidev järelevalve; pikaajalise ja korduva järelevalve tähendus; päevased ja öised vajadused, märkimisväärne osa ajast jne. /.../ The evidence from the school indicates that Lucy is well behaved and her educational progress is normal for her age and she does not require any special attention whilst at school. Any attention required after the effects of the medication has worn off could not amount to attention frequently throughout the day , but may amount to attention required for a significant portion of the day. Alec is five years old and is profoundly deaf. He needs someone to be in very close proximity to ensure he does not step into the path of dangers from behind, such as an approaching cyclist, other running children or a child on a skateboard who will all be unaware that he cannot hear them. Alec requires close and constant supervision , the nature and quality of which, may constitute supervision substantially in excess of that required by a normal child. Medical guidance for DLA and AA decision makers (child cases): Staff guide Juhendis on tähestiku järjekorras esitatud diagnooside nimekiri; iga diagnoosi kohta on esitatud info järgnevates kategooriates: Haiguse/häire definitsioon Mõju ja haiguse märgid Kuidas diagnoositakse Kuidas ravitakse ja kontrolli all hoitakse Millistest allikatest saab selle diagnoosi puhul lapse kohta infot (nt et hooldaja, haridusasutuse vm käest) Kui pikka aega abivajadus kestab, st millise kestvusega toetus määrata tuleks, juhul kui toetuse kasuks otsustatakse – siin on olenevalt diagnoosist esile toodud ka vanuselised erisused. Iga diagnoosi juures on selles punktis märge, et lähtuda tuleb konkreetse lapse olukorrast. Standardiseeritud hindamissüsteem SAV põhineb Maailma Terviseorganisatsiooni RFK klassifikatsioonil (ICF-CY). SAV sisaldab 23 tegevuse ja osalemise koodi (d-koodid) ja 11 organi funktsiooni koodi (b-koodid). Hindamise eesmärk on on tuvastada lapse/noore isiku toetus- ja abivajadused, vajadus nõustamise või muude vajalike meetmete järele, tagada, et laps/ noor saab saada kasu optimaalsest arengust ja õppimisvõimalustest. Seega elementide valik peegeldab eelkooliealiste, kooliealiste ja noorte täiskasvanute arengu- ja õppeülesandeid. Need on mõeldud kasutamiseks hariduslikes ja arengukontekstides. Ülesanded valiti empiiriliste analüüside põhjal. Samuti kasutatakse RFK “eligibility” hindamiseks haridussüsteemis ning abivajaduse tuvastamiseks. SAV kasutamine on erinevates kantonites veidi erinev. Tunnistades, et on palju võimalusi kogetud takistuste ja raskuste põhjuseks, mida puuetega inimesed oma igapäevases elus kogevad ja et puue on mitmemõõtmeline nähtus, kogub SAV eri liiki teavet erinevatest allikatest ja toob need kokku, et mõista puuetega lapse probleeme ja hinnata tema abivajadusi. See koosneb kahest etapist: üldine hindamine ja erivajaduste hindamine . Kumbki osa koosneb mitmest elemendist. Põhihinnang : Selles hinnangus vaadeldakse lapse praegust seisundit ja hõlmab järgmisi elemente: - Üldine teave 1. teave asutuse kohta hindamise läbiviimise kohta ja juhtumi eest vastutava isiku kohta, 2. Teave isiku kohta keda hinnatakse ja 3. Teave tema probleemi kohta. - Põhiline hindamine 4. Hariduse ja koolituse kontekst, 5. Perekondlik kontekst, 6. Tegevusaruanne (tegevused, osalemine ja keha funktsioonid), 7. Meditsiinilised diagnoosid ( RHK -koodid) ja probleemi kirjeldus. Vajaduste kindlaksmääramine : Sekkumised, meetmed, mida rakendatakse vastavalt lapse seisundile. Protsess hõlmab järgmist: 8. Lapse olukorra hindamine : arengu ja koolituse eesmärgid peamistes eluvaldkondades vastavalt RFK -le, 9. Vajaduste hindamine, 10. Soovitused (meetmed ja vastutav asutus). Kuidas on ühitatud RFK kategooriad laste arenguetappidega? N/A Puude definitsioon ei erista vanuseliselt. Laste puhul on eakohase arengu hindamisel meditsiinisüsteemil suurem roll. Lapsed kuni 18a (k.a) . Loodud riiklikud täiendavad koodid, mis olulised ka laste puhul : b 15 28A – turvatunne – psühholoogi lised funktsioonid, mis o lukorraspetsiifiliselt toovad turvatunde kogemuse e39 8 A – lähedaste tugi/üksildus tunne Rahalisele toele abistaja jaoks tekib õigustatus alates sellest, kui inimene vajab toimetulekuks abi vähemalt 20h nädalas. Laste puhul võetakse ajalise määra hindamisel mahaarvamisena arvesse eakohane abivajaduse määr: 0–1 a: arvatakse maha 12 h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist; 1–6a: 2.5h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist 0.5 tundi muude isiklike vajaduste alast abistamist; 7–11: 1h/päevas baasvajadusi puudutava abi andmist ja 1 tund muude isiklike vajaduste alast abistamist; 12–17: 1h muude isiklike vajaduste alast abistamist. Puuet tuvastatakse alaealiste (kuni 18-aastaste) lõikes ning toetuse hindamisel laiendatakse puudega seotud toetuste määramist vastavalt hindamisele ka peale 18. või 25. eluaastat. Peale 25. e luaastat jätkatakse lapsetoetuse maksmist, kui inimene ei tule puude tõttu baasvajaduste katmisega iseseisvalt toime. Vanuselised jaotused on järgmised: - sünnist kuni koolini - kooliminekust kuni 21/2 5. e luaastani ICF-CY komponent: “Tegevused ja osalemine ” . Kasutatakse Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI-G ). Näide hindamise juhendist : Skolioosi arengulised aspektid: Lapsepõlves Sotsiaalsete ja kooliga seotud ülesannete kasv konkureerib skolioosi raviprogrammi vajadustega. S e lle tulemuseks on lapse ja vanemate vahelised konfliktid, piirangud sporditegevuses ja sellega seotult sotsiaalse integratsiooni ja osalemise takistamine. Noorukieas Korseti ravi alustamine koos korseti kandmisega kogu päeva jooksul, mis on sotsiaalses keskkonnas selgelt nähtav -- võib seostuda hirmude ja ärevusega eakaaslaste reaktsiooni osas ja küsimustega oma välimuse kohta. Võib viia sotsiaalse tagasitõmbumiseni. Probleemideks võib olla näiteks ujula külastamine. Võib viia meeleheite ja eitamishoiakuni. Riikliku puudet oetuse (kuni 16-aastastele DLA) määramisel tuleb hinnata lapse funktsioonipiirangust tingitud hoolduse ja järelevalve vajadust ( personal care in connection with bodily function ) , RFK-l tuginevat skooripõhist hindamist ei ole. Toetusmäära astme kindlakstegemisel on oluline hinnata hoolduse või liikumisabi ajalist kestvust ja sagedust . Liikumisabi puhul on mõned vanuselised erisused ( alla kolmeaastastele ei kohaldu kõrgem määr, samas kui alla viieaastastele ei kohaldu madalam määr). Vanuselisi erisusi aitab toetuse kestvuse määramisel silmas pidada diagnoosipõhine juhend, kus on olenevalt konkreetsest haigusest/häirest selgitatud selle mõju fu nktsioonipiirangutele ja hooldusvajadusele eri vanuses lastel. Seaduses on määratletud 0—5-aastaste laste arenguetapid, mille suhtes on koolieelsel lasteasutusel kohustuslik lapsi hinnata. Lapsed 0-14 SAV-l ei ole vanusepõhiseid versioone. Siiski võtab see arvesse lapse vanust, määrates erineva tähtsuse taseme teatud elementidele. Näiteks, koolieelses eas tuleb erilist tähtsust omistada perekeskkonnale ja selle mõjule, samas kui diagnoosidel on vähem keskset rolli, sest selget diagnoosi on varases eas sageli raske kindlaks teha. SAV võtab arvesse ka erinevaid vanuseastmeid lapse/noore inimese keha funktsioonide ja tegevuste ning osalemise hindamisel. Mõned elemendid on kohaldatud peamiselt lastele varases lapsepõlves, teised lastele/ kooliealistele noortele. Väga väikestele lastele on sageli võimatu selgelt määratleda probleemi ulatust ja sellistel juhtudel tuleb probleemi märgistada kui "määratlemata". Kui märkimisväärne erinevus kronoloogilise vanuse ja arengustaadiumi vahel on märgata, tuleks koguda teavet, mis põhineb peamiselt arengustaadiumil. See on eriti oluline, kui töötatakse raske puudega või mitme puudega inimestega. Kuidas on ühitatud RFK kategooriad vanemate inimeste ealiste iseärasuste (sh kognitiivse võimekuse jm) ja erivajadustega? N/A Eakate abivajaduse hindamiseks loodud RFK-l põhinev instrument, 4 3 koodi (põhiosas d-koodid 9 valdkonnas + 2 e -koodi kodu ja toe kohta; 3 b-koodi turvatunde, isu, kurbuse kohta ). Eakate puhul ei ole ealiste iseärasuste ja erivajaduste hindamiseks (täiskasvanutest) eraldiseisvat juhendit. Vanemaealised 65+ Kuidas mõõdetakse ja arvestatakse ümbritseva keskkonna mõju puude raskusastmele? Keskkonna mõju hinnatakse vaimse võimekuse all (taotluse V osa): oskuste omandamise võim e kus, inimestega kontakti loomine, ümbritseva keskkonna ja inimsuhete tajumine, eri olukordadele reageerimine. Keskko n nategurite (e-) koode ei rakendata. d4 Liikuvus – d420-d465; b 210, b156 Puude raskusastet ei hinnata (teatud toetuste korral küll selle püsivust, tõsidust) ; inimese abivajadust hinnatakse alati koos keskkonna ja personaalsete teguritega. IBIC mudeli jaoks loodud t äiendavad koodid (b-kood turvatunde ja e-kood lähedaste toe/üksilduse osas) Laste puhul lähtekohaks ICF-CY e-koodid Keskkonnategurite hindamine: Tooted ja tehnoloogiad - e110 kuni e165 (igapäevased abivahendid, sh liftid, kaldteed) Looduslik ja inimese poolt muudetud keskkond - e210 kuni e260 (õhu kvaliteet, kliima, müra, elanikkond jm) Tugi ja suhted - e310 kuni e360 (vahetult kokkupuuduvad isikud, sh lemmikloomad) Ümbritsevad hoiakud ( Einstellungen ) - e410 kuni e465 Teenused, süsteemid ja tegevuspõhimõtted - e510 kuni e595 (lasteaiad, koolid, toetussüsteemid, tervishoid jm) Kui on mitu ühiskonnaelus osalemise takistust, määratakse puude raskusaste vastavalt kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Võrdse kohtlemise seaduses on suunis võtta puude määratlemisel arvesse ka keskkondlikke tegureid. DLA puudetoetuse hindamise j uhendist ei järeldu, et keskkonnaga arvestataks süstemaatiliselt. Keskkonnategurite suuniste olemasolu sõltub konkreetsest diagnoosist. EHC plaan i raames hindamisel arvestatakse lapse ja pere isiklikke eesmärke. NHS continuing care vajaduse hindamisel (mis peaks olema EHC plaani integreeritud) arvestatakse perekondliku olukorraga . Kuidas hinnatakse sotsiaalseid näitajaid (sotsiaalsed oskused ja osalus, takistused) ? Taotluse V osa sisaldab küsimust igapäevaelus osalemise tahte kohta ning võtmeküsimusi kehalise ja vaimse tegevuse võimekuse kohta. Tuvastamisel kasutatakse kombineeritult d- ja b koode (valdavalt d-koode) . d1 Õppimine ja teadmiste rakendamine - d155 d2 Üldised ülesanded ja nõuded - d 175 kuni d2 4 0 d3 Suhtlemine d5 Enesehooldus d7 inimestevaheline lävimine ja suhted – d710, d730, d750 IBIC mude l katab kõiki vanuserühmi; selle jaoks välja valitud hulk tavapärasemaid koode, millele toetudes inimese abivajadust hinnata ja eesmärke seada. Põhiline fookus on d-koodidel ; b- ja s-koodid kasutusel eeskätt selleks, et selgitada d-koodides ilmnevaid piiranguid . See, milliseid koode hindamiseks valitakse, lähtub eeskätt inimesest tema individuaalsuses t – mis on talle tähenduslik, kus ta enda abivajadu st tajub. I nimese abivajadust hinnatakse alati koos keskkonna ja personaalsete teguritega ; ilma sekkumisteta . Piirangu hetkeolukorra hindamisel RFK skaalal hinnatakse kohe ka soovitud seisund samal skaalal. Riiklikul tasandil on loodud hulk koodikogumei d (sh eakatele , puu dega inimestele, töövõime hindamiseks jne) . IBIC mudeli jaoks loodud eakate abivajaduse instrument 4 3 RFK koodiga. Laste puhul osaluse puhul lähtekohaks ICF-CY d-koodid Õppimine ja teadmiste rakendamine - d110 kuni d179 Igapäevaelu toimingud d210 kuni d240 (nt oma käitumise juhtimine) Suhtlus - d310 kuni d369 Liikuvus - d410 kuni d489 Enesehooldus – d510-d580 (pesemine, riietumine, hügieenitoimingud) Kodune elu - d610 kuni d669 (iseseisvus kodustes toimingutes) Inimestevaheline suhtlemine ja suhted - d710 kuni d779 (suhted perekonnas, sõpruskonnas, koolis, võõrastega) Olulised eluvaldkonnad - d810 kuni d880 ( osalemine lasteaias, koolis, koolitustel, tööks valmistumisel , tööelus ) Ühiskondlik, sotsiaalne ja ühiskondlik elu - d910 kuni d950 Kui on mitu ühiskonnaelus osalemise takistust, määratakse puude raskusaste vastavalt kahjustuste mõjule tervikuna, võttes arvesse nende vastastikuseid seoseid (SGB IX §152) Riikliku puudetoetuse hindamise puhul ei näi sotsiaalsete oskuste ja takistuse hindamine olevat süstemaatiline; s õltub diagnoosist ( mainitud näiteks autismi puhul ) . EHC plaanis peaksid kajastuma ka lapse sotsiaalsed oskused ja takistused ning sellest tulenev võimalik vajadus teenuste järele. Kategooriad valiti välja empiiriliste analüüside põhjal: i) uuriv analüüs regressioonimudeli abil, et tuvastada vajaduste prognoosimise seisukohalt eriti olulised elemendid: suurima selgitava väärtusega elementide valimine; ii) uuriv faktoranalüüs ICF-i peatükkides, et tuvastada asjakohased komponendid/faktorid, eristades eelkooliealisi ja kooliealisi: nende elementide valik, mis keskenduvad kõige rohkem konkreetsele komponendile/tegurile; iii) klastrianalüüs, et tuvastada "vajaduste kategooriad" või ICF-i elementide erinevad rühmad, mis on sageli koos loetletud konkreetse vajaduse suhtes: nende elementide valik, mida peetakse oluliseks kõige suurema arvu vajaduste kategooriate puhul; iv) sageduse arvutamine: kui punktide i-iii tulemuste põhjal oli võimalik lisada loetellu mitu sarnast elementi, valiti välja kõige suurema esinemissagedusega element. SAV-juhendis on esitatud ka iga punkti üksikasjalik kirjeldus, et hõlbustada instrumendi rakendamist. Kuidas arvestatakse puude tuvastamisel patsiendi isikupäraga (suhtumine, arusaamade kogum, kultuuriline taust)? Taotluse V osa selgitab välja ka taotleja elujõu, motivatsiooni ja vastupidavuse (tahte igapäevaelus osaleda). Ellusuhtumist, hoiakuid ning eluga toime tulekut hinnatakse kehalisest või vaimsest tervise seisundist lähtuvalt. Isiklike teguritena hinnatakse elemente nagu eriline elutaust, erilised e e listused , sotsiaal-kultuuriline taust, perekondlik koosseis, olulised elusündmused või isiku eripära (taotluses vabateksti väli: mis on veel oluline, et mind/minu olukorda mõista). Isiklike tegurite klassifitseerimist tajutakse probleemkohana: lähtutakse ICF-CY eetilistest suunistest, aga ei ole selgelt klassifitseeritud . EHC plaani koostamisel on kohustuslik võtta arvesse lapse enda seatud eesmär ke ja püüdlusi. Laste puhul "perekondlik kontekst" - anda teavet, mis on asjakohane ja hädavajalik selle keskkonna mõistmiseks, milles laps või noor praegu elab; siiski tuleks registreerida teave, mis on oluline konkreetsete haridus- ja arenguvajaduste kindlaksmääramiseks. Tuleb hinnata soodustavaid ja takistavaid tegureid. Sellega seoses - eelkõige "toetuste ja suhete" hindamisel - on oluline hinnata, kas praegune perekondlik olukord kujutab endast lapse haridust ja arengut toetavaid või takistavaid tegureid. Varases lapsepõlves on "perekondlik kontekst" eriti oluline: laste elu alates 0 kuni umbes 4 aasta vanuseni on rangelt sõltuv tuttavast keskkonnast. Seetõttu on selles vanuserühmas perekeskkonna soodustavatele ja takistavatele teguritele sageli antud suuremat kaalu kui funktsionaalsete piirangute või meditsiiniliste diagnooside individuaalsele mõjule. Millised on olulised mõõdikud eri vanusgruppide puude tuvastamisel N/A Seisukoht, et puue on mitmemõõtmeline nähtus, mis hõlmab lisaks lapsele ka tema keskkonda, ning et puude määramine hõlmab kaudselt või otseselt eesmärkide, sekkumiste ja vajaduste püstitamist. Kasutatakse järgmisi komponente: (1) teave funktsioneerimise kohta, sealhulgas keha funktsioonid ja aktiivsus/osalemine; 2) teave keskkonnategurite kohta, sealhulgas nii professionaalne kui ka perekondlik keskkond; 3) teave haiguste ja muude näitajate, kasutades ICD-10 koode, varasemaid abikõlblikkuse kriteeriume ja muid probleemikirjeldusi; 4) soovitatav professionaalne keskkond, sealhulgas haridusasutused, erisekkumine; 5) soovituslikud haridus- ja arengueesmärgid; ja 6) nõuete ja vajaduste hindamine. Kuidas ühildub laste ja eakate RFK-skaalale tuginevate määrajate valik tööealiste isikute puude tuvastamise metoodikaga ? N/A Puude tuvastamise põhimõtted ei sõltu va nusest (v.a toetus isikliku abistaja jaoks, kus on kirjeldatud laste eakohase abivajaduse tunnid) . Arstidele t öö võime hindamiseks loodud u 120 diagnoosi jaoks (15 haiguste grupi s ) juhendmaterjal koos asjakohas te RFK kood i kogum i tega ( „Insurance Medicine Decision Support“ ) : inf o ootuspärase töö võime tus pu hkuse pikkuse , sümptomite, prog n oosi, funktsioonikahjustuste (impairment) , tegevuspiirangute (activity limitation) ja rehabilitatsiooni piirangute kohta . Arstid saadavad sellekohase elektroonse tervisesertifikaadi sotsiaalkindlustusametile (Försakringskassan) ; olenevalt terviseprobleemi kest usest on võimalikud mitmed erinevad (sh rahalised) toetusmeetmed. Arstid peavad info presenteerima nn DFA-ahel ana . Omavahel põhjuslikult seostatult kirjeldatakse hinnangus: diagnoos või diagnoosid, mis põhjustavad funktsioonipiirangu; funktsioonipiirang ja selle raskusaste RFK skaalal, seostatuna terviseprobleemi ja piirangut tõendavate uuringute, hindamiste jmg’ga; samuti kirjeldada, kas piirang on leevendatav abistavate vahenditega; aktiivsus/tegevuspiirang, mis tuleneb terviseprobleemist ja funktsioonipiirangutest. Hinnangus peab olema selgelt eristatav, milline on inimese enda kirjeldus ning milline on arstlikul vaatlusel ja kliinilisel ekspertiisil tulenev hinnang. Puuet tuvastatakse kahes eagrupis: alaealised ning täisealised. Eakate puhul ei ole ealiste iseärasuste ja erivajaduste hindamiseks (täiskasvanutest) eraldiseisvat juhendit. Millised on praktilised lähenemised puude raskusastme tuvastamise protsessis? Puude raskusastet ei tuvastata. Rahaliste toetuste puhul hindab Försäkringskassa õigustatust (üldiselt taotluse ja täiendavate dokumentide alusel, sh arsti poolt vastaval eesmärgil koostatud tervisetõend) ; puudega lapse hooldajatoetuse puhul toimub ka näost-näkku kohtumine. A bivajadust hinnatakse kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötaja poolt näost-näkku kohtumisel. DLA puudetoetus: Lapsevanema taotlusvormi ja lisamaterjalide (nt arsti/kooli hinnangu) tõlgendamisel soovitatakse hindajal teatud juhtudel (näiteks kui esineb vastukäivat infot või juhendis puudub lapse d iagnoosi kirjeldus) paluda ekspertnõu tervishoiusspetsialistilt. Kui sellest hinnangust ei piisa, võib paluda ka lapse arstlikku läbivaatust. Kuidas toetatakse juhendi rakendamist? Erinevate RFK’l põhinevate juhendite rakendamist toetab nii RFK ala ne (esma n e või põhjalikum) väljaõpe sotsiaaltöötajate h ariduse s. RFK kasutamisel põhjalik tugi (eeskätt Socialstyrelseni poolt) : Materjalide rootsi keel d e tõlkimine Juhendmaterjalide, koodikogumite loomine ja uuendamine E-õppe materjalid RFK kasutamise alal konsulteerimise võimalus Kasutusele võetakse /on võetud uu si lähenemisviis e kliiniliste hindamiste koostamiseks eelkõige tehnoloogiate kasutuselevõtu/uuendamise abil: nt teemapankade ( item banks ) loomine ja arvutipõhise adaptiivse testimise (computer adaptice testing, CAT) uuendused, nt PEDI-CAT. (Haley jt 2010) Plussid ja miinused + toetumine RFK-le, mitmed instrumendid ja koodigrupid - keskkonnategurite koode ei rakendata - tööea ning täisea erinevus, kus eapiir on ühel juhul 16 eluaasta ning teisel juhul 18 eluaasta juures - “eakohase abivajaduse” kriteeriumit on kritiseeritud selle asjakohasuse ning mõõdetavuse osas (Reisberg 2022) - suurem rõhuasetus meditsiinilisel ja funktsioneerimisvõimel põhineval hindamisel ( fookuses kahjus tused ja oskused , mitte takistused) ? - / + väga tugevalt inimest ja tema eripärasid arvestavad lähenemised ; vähe standardiseeritust ja väga terviklik abistamise süsteem - toetuste/abivajaduse hindamise vähene ülekantavus Eesti konteksti + / - palju materjali pikas plaanis arenduseks, kiiremateks lahendusteks vähem + tugev toetumine RFKle , mitmeid instrumente ja koodigruppe + RFK lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalpoliitikasse ning seadusandlusesse juba puude definitsiooni tasandilt + Selge puude astmete jaotus - Laste puhul kasutatakse ICF-CY, mida teistes riikides enam eraldiseisvalt ei kasutata - Isiklike tegurite klassifitseerimise ebamäärasust tajutakse probleemkohana - sarnasus Eesti praegusele olukorrale (ehk isegi veel algelisem) - funktsioonipiirangute hindamine ei tugine RFK ’l - ei lahenda praeguse süsteemi ebamäärasusi (tõenäoliselt) , sh selles, et mis see eakohane olukord on ; mittemeditsiiniline hindaja ja ei pruugi olla vajalik pädevus * toetus/hoolduse andmiseks ainult + tugev fookus lapse pere, keskkonna arvestamisel + eesmärgistatus (sekkumiste soovitused) + võimekuse fookus paradigmas + /- tugev seotus haridusega (Eesti ga seostataval näitel: lihtsustatud õppekaval õppimine võib olla juba indikatiivne)