UURIMISTÖÖ AVALDUS KOOSKÕLASTUSE SAAMISEKS TARTU ÜLIKOOLI
INIMUURINGUTE EETIKA KOMITEELT
1. UURIMISTÖÖ ANDMED
Uurimistöö täielik nimetus: E-sotsiaalandmete kasulikus südame-veresoonkonna haigustekke
ennustamisel.
Uurimistöö toimumiskoht: Tartu Ülikooli peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituudis (kusjuures
andmeid lingitakse ja analüüsitakse Tartu Ülikooli teadusarvutuste keskuses.)
2. UURIMISTÖÖ TEOSTAJAD JA UURINGUKESKUSED
2.1. Vastutav uurija
ees- ja perekonnanimi: Taavi Tillmann
teaduslik kraad: PhD
amet: rahvatervishoiu kaasprofessor
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
töökoha aadress: Ravila 19, 50411 Tartu, Eesti
telefoninumber: 5342 6963
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
2.2. Kaastöötajad
ees- ja perekonnanimi: Raivo Kolde
teaduslik kraad: PhD
amet: terviseinformaatika kaasprofessor
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
telefoninumber: 506 7961
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Anneli Uusküla
teaduslik kraad: PhD
amet: epidemioloogia professor
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
töökoha aadress: Ravila 19, 50411 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 4195; 518 3552 (4195)
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Nikita Umov
teaduslik kraad: Arstiteaduse integreeritud BSc ja MSc
amet: doktorant / kliiniline nooremteadur
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
töökoha aadress: Ravila 19, 50411 Tartu, Eesti
telefoninumber: 5682 8380
e-post:
[email protected] Alates 01.09.2029:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Laura Ilves
teaduslik kraad: BSc
amet: magistrant / spetsialist
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
töökoha aadress: Ravila 19, 50411 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 4190
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Eva-Maarja Mand
teaduslik kraad: BSc
amet: magistrant / spetsialist
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
töökoha aadress: Ravila 19, 50411 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 4190
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Markus Haug
teaduslik kraad: MSc
amet: terviseinformaatika nooremteadur
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
telefoninumber: 56886522
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Marek Oja
teaduslik kraad: PhD
amet: terviseinformaatika teadur
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 5445
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Sirli Tamm
teaduslik kraad: MSc
amet: programmeerija
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 5445
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Elena Sügis
teaduslik kraad: PhD
amet: terviseinformaatika lektor
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
telefoninumber: 737 6437
e-post:
[email protected]
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
ees- ja perekonnanimi: Hendrik Šuvalov
teaduslik kraad: MSc
amet: terviseinformaatika nooremteadur
töökoht: Tartu Ülikool, arvutiteaduse instituut
töökoha aadress: Narva mnt 18, 51009 Tartu, Eesti
e-post:
[email protected]@ut.ee
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
2.3.Vastutava uurija asutuse juhataja või tema kohusetäitja on uurimistöö korraldamisega nõus:
ees- ja perekonnanimi: Kaja-Triin Laisaar
amet: instituudi juhataja
töökoht: Tartu Ülikool, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut
allkiri: /lisatakse digitaalselt/
3. UURIMISTÖÖ FINANTSEERIMINE
Allikas 1: Saadud stardigrant (PSG809), rahastus periood 01.01.2023–
31.08.2028. Koostööleping Tartu Ülikooli ja ETAG vahel on
sõlmitud.
Allika eelarve: 378 620 EUR
Töötasude jaotus: Vähemalt 75% rahast kulub käesoleva projekti tööaja osaliseks
katteks (peamiselt Taavi palk).
Allikas 2: Saadud TÜ riigieelarveline doktorantuuri koht (meditsiiniteaduste
valdkond, “Meditsiin ja Sport” programm, arstiteaduse eriala),
pealkirjaga “Südameveresoonkonnahaiguste personaalne ennetus ja
digilahendused”. Rahastus periood 01.09.2023–31.08.2027.
Allika eelarve: ca 115 000 EUR
Töötasude jaotus: Kogu raha kulub Nikita palga katteks.
Allikas 3: Saadud rühmagrant (PRG1844), rahastus periood 01.01.2023–
31.12.2027. Koostööleping Tartu Ülikooli ja ETAG vahel on
sõlmitud.
Allika eelarve: 270 000 EUR
Töötasude jaotus: Ligikaudselt 10% rahast kulub käesoleva projekti tööaja osaliseks
katteks (sh. Raivo, Marek, Sirli, Markus ja Hendriku palk).
Uuritavatele kompensatsiooni maksmine: Ei
4. KAVANDATAVA UURIMISTÖÖ TEADUSLIK EESMÄRK JA PÕHJENDUS
4.1. Kirjanduse ülevaade
All kirjeldame laiemat avalikku huvi antud probleemi vastu, siis meie laiemat strateegiat kuidas
plaanime seda mitmete projektide üleselt lahendada ja viimaseks käesolevat projekti mis on esimene
samm selle teostamisel.
4.1.1. Suur haiguskoorem ja avalik huvi
Südame-veresoonkonna haigused (SVHs) on Eestis juhtiv haiglaravi põhjus ja juhtiv surmapõhjus.1
Täpsemini, aastal 2022 suri vereringeelundite haigustesse (I00-I99) 8102 inimest millest 39% olid
haigused kus on eriti tugev teaduspõhisisus statiinravimite tõhususe kohta: südame isheemiatõved
1 TAI. Surmad põhjuse, soo ja vanuserühma järgi. 2022.
https://statistika.tai.ee/pxweb/et/Andmebaas/Andmebaas__01Rahvastik__04Surmad/SD21.px/
(I20-I25) ja peaajuveresoonte haigused (I60-I69).2,3 Käesolev projekt on esimene samm laiemast
ambitsioonist luua Eestisse maailma esimene kulutõhus SVHi ennetav sõeluuringu teenus. Antud
teenust on eriti otstarbekas Eestis arendada ja juurutada, kuna antud haigus on Eestis 3x sagedasem
kui maailma keskmine ja 2x sagedasem kui Euroopa keskmine.4 Tulenevalt on teenuse arendamine
Eestis statistiliselt tõhusam ja Eesti ühiskonna avalik huvi teenuse kasude vastu on erakordselt suur.
Lisaks on antud teenusel teoreetiline võimekus langetada riigisiseseid tervise ebavõrdsusi erinevate
sotsiaalmajanduslike gruppide vahel, mis on üks kolmest „Eesti rahvastiku tervise arengukavaga“
tipp-prioriteetidest.5 Näiteks elavad kõrgharidusega mehed Eestis 10,6 aastat kauem kui
põhiharidusega mehed.6 Seda vahet mõjutab SVH (sh infarkt ja insult) rohkem kui teised haigused.7
4.1.2. Jätku-projektides arendatava sõeluuring vajadused
SVH tekkeriski saab ennustada riskikalkulaatoritega. Need on sisendiks ennetusotsuste tegemisel.
Näiteks on Euroopa Kardioloogide Seltsi 2021. a ravijuhise kohaselt asümptomaatilisel patsiendil
vanuses 50–69, kelle 10 a. SVH tekkerisk on >10%, näidustatud kolesterooli alandavate ravimite
(statiinide) kasutamine.8 Uuringumeeskonnal on kogemus SVH riskikalkulaatorite väljatöötamisel,10
sh SCORE2 riskikalkulaatoriga,9 mida soovitab Euroopa Kardioloogide Selts. SCORE2 riskihinnang
põhineb demograafilistel ja tervist kirjeldavatel teguritel (vanus, sugu, suitsetamine, vererõhk,
kolesterool). SCORE2 kalkulaator ei sisalda sotsiaalmajanduslikke tegureid. On olemas arvestatav
teaduslik tõendus kohort uuringutest, et sotsiaalmajanduslikud tegurid on tugevad SVH tekke
ennustajad.10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 Näiteks vaesematel inimestel on kõrgem SVH risk. Paraku kasutavad
vaesemad inimesed hoopis vähem ennetavaid ravimeid kui rikkad inimesed.17 Osaliselt võib see
tuleneda sellest, et vaesus jt sarnased tegurid SVH riskikalkulaatoritest puuduvad.
2 Collins R. et al. Interpretation of the evidence for the efficacy and safety of statin therapy. The Lancet. 2016.
Yusuf S, et al. Cholesterol lowering in intermediate-risk persons without cardiovascular disease. New England Journal of
Medicine. 2016
3 Mihaylova B. The effects of lowering LDL cholesterol with statin therapy in people at low risk of vascular disease: meta-
analysis of individual data from 27 randomised trials. The Lancet. 2012.
4 GBD 2019 Risk Factors Collaborators. Global burden of 87 risk factors in 204 countries and territories, 1990–2019: a
systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019.
Lancet. 2020; 396: 1223-1249 http://ihmeuw.org/66zk
5 Sotsiaalministeerium. Rahvastiku tervise arengukava 2020-2030. 2021. https://www.sm.ee/rahvastiku-tervise-arengukava-
2020-2030
6 Statistikaamet. Elada jäänud aastad soo ja hariduse järgi 2021. RV0454. https://www.stat.ee/et/avasta-
statistikat/valdkonnad/heaolu/tervis/oodatav-eluiga
7 Currie J, et al. Life expectancy inequalities in Wales before COVID-19: an exploration of current contributions by age and
cause of death and changes between 2002 and 2018. Public Health. 2021;193:48-56.
8 Visseren FL. 2021 ESC Guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice: Developed by the Task Force
for cardiovascular disease prevention in clinical practice with representatives of the European Society of Cardiology and 12
medical societies. Eur H J. 2021;42(34):3267 (Table 6).
9 Hageman S…Läll K, Tillmann T…Visseren F… Angelantonio ED. SCORE2 risk prediction algorithms: new models to
estimate 10-year risk of cardiovascular disease in Europe. Eur H J; 2021:42(25): 2439-2454
10 Tillmann T, Vaucher J, Okbay A, … Davey Smith G, Bobak M, Holmes MV. Education and coronary heart disease: a
Mendelian randomization study. BMJ. 2017; 358:j3542.
11 Tillmann T, Pikhart H, Peasey A, … Steptoe A, Kivimäki M, Marmot M, Bobak M. Psychosocial and socioeconomic
determinants of cardiovascular mortality in Eastern Europe: a multicentre prospective cohort study. PLOS Medicine. 2017;
14(12):e1002459.
12 Tillmann T, Läll K, Dukes O, … Fischer K, Kivimaki M, Bobak M. Development and validation of two SCORE-based
cardiovascular risk prediction models for Eastern Europe: a multicohort study. Eur H J. 2020;41(35):3325-33.
13 Hinkle LE Jr, Whitney LH, Lehman EW, et al. Occupation, education, and coronary heart disease. Risk is influenced more
by education and background than by occupational experiences, in the Bell System. Science. 1968; 358:238-46.
14 Veronesi G, Ferrario MM, Kuulasmaa K, et al. Educational class inequalities in the incidence of coronary heart disease in
Europe. Heart. 2016; 358:958-65.
15 Berkman LF, Syme SL. Social networks, host resistance, and mortality: a nine-year follow-up study of Alameda County
residents. American Journal of Epidemiology. 1979; 109(2):186±204
16 Barth J, Schneider S, von KaÈnel R. Lack of social support in the etiology and the prognosis of coronary heart disease: a
systematic review and meta-analysis. Psychosomatic Medicine. 2010; 72(3):229±38
17 Carter AR, Gill D, Smith GD, Taylor AE, Davies NM, Howe LD. Cross-sectional analysis of educational inequalities in
primary prevention statin use in UK Biobank. Heart. 2021 Jul 26.
Tulenevalt planeerime jätku-uuringuid kus lingime käesoleva projekti andmebaasi täiendavate
andmebaasidega (Tervise Infosüsteem, et tuvastada käitumise tegureid ja geenivaramu, et kontrollida
loodud kalkulaatori täpsust) misjärel kaalume päriselu piloot katseid.
4.1.2. Käesoleva projekti kirjanduse ülevaade ja teadusliku tõenduse lünk
Kuigi kohort-uuringud on veenvalt näidanud, et sotsiaalmajanduslikud tegurid ennustavad SVHd,10-16
pole seni ükski uurimisrühm uurinud kas ka olemasolevatest e-sotsiaalandmetest mõõdetud
sotsiaalmajanduslikud tegurid ennustavad SVH teket ja suremust. Defineerime e-sotsiaalandmeid kui
informatsiooni uuritava maakonna, rahvuse, hariduse, ameti, tööpuuduse, sissetuleku, varade,
sotsiaaltoetuste ja abielustaatuse kohta, mida on võimalik hankida olemasolevatest
administratiivsetest riiklikest andmebaasidest. Antud uuringu raames loeme sotsiaalseteks
andmebaasideks seitset andmebaasi, mis annavad infot uuritavate demograafia, töötuse, töötamise,
tulude, varade ja toetuste kohta (vt Lisa 10.1: rahvastikuregister; töötuna ja tööotsijana arvel olevate
isikute ning tööturuteenuste osutamise register; töötamise register; maksukohustuslaste register;
sotsiaalkaitse infosüsteem; kinnistusraamat; äriregister).
Esialgsetes vestlustes teiste regulaatoritega (sh. Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu) tuvastasime
kuidas jääb alles võimalus, et e-sotsiaalandmed ei ennusta Eestis SVH teket. Kui nii, siis pole jätku-
uuringuid vaja teostada. Seega on käesoleva uuring esimene samm, kus võimalikult väikse
andmebaasiga tuvastame millistel e-sotsiaalandmetel on võimekus edasi liikuda jätku-uuringutesse.
4.3.1 esimene uuringuküsimus: Milline kogum e-sotsiaalandmeid kõige paremini ennustab südame
veresoonkonna haiguste (SVH) 10.a. teket tervete inimeste seas?
Hüpotees: Igas seitsmes andmebaasis leidub vähemalt üks tegur mis ennustab SVH teket.
Põhjendus: Projekti eesmärk on jätku-uuringutes välistada need andmebaasid mille empiiriline
esmane analüüs ei vasta meie kirjandusest leitud ootustega. Näiteks, kui mõni usutav riskitegur ei
ennusta SVH teket, siis loobume selle uurimisest jätku-uuringutes, kooskõlas andmete minimeerimise
printsiibiga. Käesolevas faasis teostame küll piiratud aga siiski kasulikud esmased analüüsid ilma
andmete sidumist Tervise Infosüsteemiga ega geenivaramuga, taaskord kooskõlas andmete
minimeerimise printsiibiga.
4.3.2 teine uuringuküsimus: Kas ülaltoodud haiguse ennustust on sama täpne teha kasutades selleks
kas 01.01.2012, 01.01.2014 või 01.01.2016. hetkel kogutud andmeid?
Hüpotees: SVH riskikalkulaator, mis luuakse 01.01.2012 andmetega, on sama täpne kui
riskikalkulaator, mis luuakse 01.01.2014 või 01.01.2016 hetkeks kogutud andmetega.
Põhjendus: Juhul kui hüpotees on ümber lükatud ja riskikalkulaatori täpsus muutub ajas, annab see
meile olulist sisendit jätku-uuringu disainimisel ja otsustamisel. Näiteks võime leida, et kuna
andmebaas-X kvaliteet ja ennustusvõime langeb ajas loobume selle uurimisest jätku-uuringutes. Või
kuna andmebaas-X kvaliteet ja ennustusvõime kasvab ajas, siis vaatamata kasinatele
ennustustulemustele jätkame selle uurimist jätku uuringutes kus ennustusvõime võib taas suureneda.
5. UURIMISTÖÖ TEOSTAMISE AEG (kuu.aasta-kuu.aasta)
10.2023–08.2028
6. LOODAVA ANDMEBAASI STRUKTUURI KIRJELDUS
Uuringu disain
Kõnealune Eesti rahvastikupõhine uuring analüüsib andmeid riiklikest sotsiaalsetest andmebaasidest.
Uuringu kolmes valimis on 40+aastased elanikud kolmel ajahetkel: 2012. a, 2014. a ja 2016. a 1.
jaanuaril. Kolme kohordi liikmete seas on suur kattuvus. Uurijad jälgivad kolme kohordi liikmete seas
SVH tekkeriski kuni 2026. aasta lõpuni, et tuletada ja testida SVH riskikalkulaatoreid (joonis 1).
Joonis 1. Uuringu kohortide defineerimine ja andmete linkimine SVH riski hindamiseks.
Iga kohort omakorda luuakse üheteistkümnest riiklikust andmebaasist saadavate andmeväljade
linkimise teel. Andmete koosseis ja põhjendus on esitatud kokkuvõtvalt joonisel 2 (ja detailsemalt
lisas 1).
Joonis 2. Kohort-1 moodustamine, analüüsi kaasatavad riskitegurid ja andmete allikad.
7. METOODIKA (VALIMI KIRJELDUS)
7.1. Valim
Kõik Eesti elanikud kes on vanuses 40+ ja elasid Rahvastikuregistri alusel kas 01.01.2012,
01.01.2014 või 01.01.2016 seisuga Eestis.
Loodud e-kohordi suurus on ligikaudselt 660 000 residenti. Siin tekib 10 a. jooksul orienteeruvalt
5000 SVH haigusjuhtu.
7.2. Statistiline võimsus ja põhjendus
Uuringu esimene küsimus keskendub sihitud riskitegurite tuvastamisele ja teine küsimus keskendub
kalkulaatori täpsusele (kusjuures kalkulaatoris on mitu riskitegurit kokku lisatud). Erinevaid
võimsusarvutusi on vajalik mõlemaks etapiks.
7.2.1. Esimese küsimuse võimsus (üksikud tegurid)
Koostasime võimsusarvutuse 68 riskitegurile mille puhul oli võimalik prognoosida riskiteguri levimus
(ing. k. prevalence) ja võimalik riskimäärade suhe (ing. k. Hazard Ratio). See näitas, et igas
andmebaasis on vähemalt üks riskitegur, mille leidmiseks on vaja vahemikus 330,000 kuni 660,000
uuritavat. Kõigis alltoodus oleme eeldanud, et 0.758% inimestel ilmneb, kas surmav või mittesurmav
SVH 10 a. jälgimisaja jooksul. Igal osutatud valimil on 80% võimsus (st iga viiest riskitegurist me ei
suuda leida alltoodud valimi suurusega, suurema valimi suurusega see tõenäosus kahaneb). Alfa on
P<0.05. Riskimäärade suhe on sageli hinnatud lihtsamas analüüsis, kus on väike loetelu kaasnevaid
riskitegureid. Eeldusel, et riskitegurid on omavahel osaliselt korreleeritud, võib lõplik riskimäärade
suhe osutuda hinnatust väiksemaks, mis omakorda tõstab vajaliku valimi suurust (seda nii alltoodud
17 teguri puhul kui ka ülejäänud 51 teguri puhul mille valimi vajadus oli alltoodust väiksem).
Andmebaas Riskitegur Levimus Riskimää Vajalik valimi
rade suhe suurus
Raviarved ja Migreen 2.7% 1.29 18 475,487
digiretseptid
Krooniline neerupuudulikus, tase 4-5 0.2% 2.37 18 357,500
Rahvastiku- Keskeriharidus (vs. Keskharidus) 17.4%19 0.90 400,806
register
Magistri/doktorikraad 0.5% 19 0.69 20 528,540
(vs. Keskharidus)
Töötute register Uuringule eelneval 2 aastal oli uuritav 10% 1.15 21 516,657
rohkem tööl kui töötu
18 Hippisley-Cox J, Coupland C, Brindle P. Development and validation of QRISK3 risk prediction algorithms to estimate
future risk of cardiovascular disease: prospective cohort study. BMJ. 2017;357.
19 Statistikaamet. Rahva ja eluruumide loendus 2000: Rahvastik haridustaseme ja rahvuse järgi
https://andmed.stat.ee/et/stat/rahvaloendus__rel2000__haridus/RL302
20 Tillmann T, Vaucher J, Okbay A, Pikhart H, Peasey A, Kubinova R, Pajak A, Tamosiunas A, Malyutina S, Hartwig FP,
Fischer K. Education and coronary heart disease: mendelian randomisation study. BMJ. 2017;358.
21 Tillmann T, Läll K, Dukes O, Veronesi G, Pikhart H, Peasey A, Kubinova R, Kozela M, Pajak A, Nikitin Y, Malyutina S.
Development and validation of two SCORE-based cardiovascular risk prediction models for Eastern Europe: a multicohort
study. European Heart Journal. 2020;41(35):3325-33.
Sotsiaalkaitse Saab kutsehaiguse tervisekahju hüvitist 2.0% 1.24 22 617,915
infosüsteem
Saab represseeritu toetust 1.0% 1.50 464,400
Töötamise Tehnik või keskastme spetsialist 12% 0.90 23 392,272
register (vs. ametnik või kontoritöötaja)
Tippspetsialist (vs. ametnik või 19% 0.90 23 449,346
kontoritöötaja)
Juhtimisorgani liige (vs. tööleping) 3% 0.78 24 639,580
Vabatahtlik töö (vs. tööleping) 3% 0.76 25 534,671
Maksukohustus Kuupalk neto 700-799 EUR (vs. 400- 8% 0.91 515,450
-laste register 499 ehk tollane mediaan)
Kinnistusraamat Omab „kahe korteriga elamut“ 2.0% 1.15 367,470
Omab kinnisvara suurusega 61-80m2 16.5% 19 1.10 26 455,535
(vs >101m2)
Äriregister Omab ettevõttest 100% (vs. ei oma 10% 0.85 406,305
ettevõtteid)
Omatud ettevõttel on maksuvõlg 2% 1.20 332,277
Omatud ettevõttel on 2-10 töötajat (vs. 5% 0.90 443,184
0-1 töötaja)
7.2.2. Teise küsimuse võimsus (koondkalkulaator)
Meetodid alles arenevad, mis aitavad hinnata sobivat valimi suurust igale riskikalkulaatori loomise
väljakutsele. Tuletame sobiva valimi suuruse trianguleerides argumente kolmest vaatenurgast:
7.2.2.1. Tavapraktika sarnaste riskiennustus kalkulaatorite väljatöötamisel
Riskikalkulaatorite metodoloogilise soovituse kohaselt on suurematel valimitel loodud kalkulaatorite
ennustusvõime täpsem. Väiksemate valimitega tekib oht, et kalkulaator näib alguses toimivat täpsena,
aga tegelikult on mudel ülekohandatud ja seega on selle täpsushinnang eksitavalt optimistlik.27, 28
Vajaduselt saab seda optimismi osaliselt tuvastada ja selle alusel loodud koefitsiente nulli suunas
allapoole korrigeerida. Kuna vastavad korrektsioonid on ebatäpsed,29 soovitatakse mudeli loojatel
ülesobitamist ja optimismi võimalikult palju vältida, kasutades võimalikult suurt valimit, mis seeläbi
suurendab loodud kalkulaatori täpsust.
Lähtuvalt ülaltoodud põhimõttest on teised riskikalkulaatorid (mida teiste riikide ravijuhised
soovitavad) loodud äärmiselt suurte valimitega. Näiteks Inglismaa QRISK3 loodi 8 miljon residendi
andmetega.20 Euroopa SCORE2 riskikalkulaatori koefitsiendid määrati 677 684 valimiga pluss
kalibratsiooniks analüüsiti haigusteket 11 miljonil inimesel.7 Leiame, et antud valim (660 000
uuritavat) on küll väiksem kui Euroopa eelkäijad, aga siiski piisavalt suur millel luua usaldusväärne
riskihinnang tuvastamaks milliseid andmevälju ja andmebaase kasutada jätku-uuringutes.
22 Boden LI, O'Leary PK, Applebaum KM, Tripodis Y. The impact of non‐fatal workplace injuries and illnesses on
mortality. American journal of industrial medicine. 2016;59(12):1061-9.
23 Virtanen SV, Notkola V. Socioeconomic inequalities in cardiovascular mortality and the role of work: a register study of
Finnish men. International Journal of Epidemiology. 2002;31(3):614-21.
24 Toivanen S, Griep RH, Mellner C, Vinberg S, Eloranta S. Mortality differences between self-employed and paid
employees: a 5-year follow-up study of the working population in Sweden. Occupational and environmental medicine.
2016;73(9):627-36.
25 Okun MA, Yeung EW, Brown S. Volunteering by older adults and risk of mortality: a meta-analysis. Psychology and
aging. 2013;28(2):564.
26 Laaksonen M, Tarkiainen L, Martikainen P. Housing wealth and mortality: A register linkage study of the Finnish
population. Social science & medicine. 2009;69(5):754-60.
27 Babyak MA. What you see may not be what you get: a brief, nontechnical introduction to overfitting in regression-type
models. Psychosomatic medicine. 2004 May 1;66(3):411-21.
28 Steyerberg EW. Overfitting and optimism in prediction models. In Clinical prediction models 2019: 95-112. Springer.
29 Riley RD, et al. Penalization and shrinkage methods produced unreliable clinical prediction models especially when
sample size was small. Journal of clinical epidemiology. 2021;132:88-96.
7.2.2.2. Nüüdisaegsed statistilised arengud ja soovitused
2020.a. avaldas mainekas teadusajakiri The BMJ artikli, mis soovitab järgnevat. Loodud riskiennustus
kalkulaatori optimism (ja vajadus koefitsiente alla korrigeerida) jääks vahemikku 0–10%.30
Käesolevas uuringus loodav riskikalkulaator määrab 164 parameetrit, selle eeldatav ennustuse täpsus
on 0,019 (n-ö „adjusted_R2CS“ alusel) ja haigustekke sagedus 0,00076. Seega oleks loodud
riskikalkulaatori eksitav optimism orienteeruvalt 1,3%. See paistab uurijatele optimaalne, kuna
suurem valim ja väiksem optimism annaks vähe lisanduvat usaldusväärsust. Teiselt poolt väiksem
valim ja suurem optimism tõstaks tõenäosust teha kahju ja langetaks tõenäosust teha kasu. Lisaks võib
väiksemal valimil loodud riskikalkulaator langetada selle usaldusväärsust ja vastuvõetavust
perearstide ja patsientide poolt.
7.2.2.3. Eelmise 25.a. jooksul kasutusel olev rusikareegel: „10 juhtumit tunnuse kohta“.
Kuna ülaltoodud arvutus ei pruugi olla intuitiivselt arusaadav kõigile osapooltele pakume ka
lisanduvat selgitust ja arvutust. See küll tugineb tänaseks aegunud soovitustele aastast 1998 (mis siiski
sai sel perioodil üle 8000 viidet31). Sealset loogikat ja matemaatilist korrektsust on kergem jälgida.
Igas uuringu kohordis tekib jälgimisperioodil ligikaudselt 5000 SVH juhtumit. Nendest ligikaudselt
1670 tekib naistel ja 3330 tekib meestel. Loome ühe kalkulaatori meestele ja teise naistele. Vaatame
kui palju võimsust on naistele loodud kalkulaatoril. Üks riskitegur (nt haridus) võib vajada enam kui
ühte parameetrit (nt hariduse puhul mõõdame 8 hariduse kategooriat). Iga parameeter vajab vähemalt
10 juhtumit, et sealt arvutatud riski koefitsient ei oleks liiga eksitavalt optimistlik.6 Eeldame, et kõik
juhtumid on perfektselt jaotatud kõigi parameetrite ehk riskitegurite omavaheline korrelatsioon on
null. Naiste riskikalkulaatori loomisel saame seega mudeldada 1670 / 10 = 167 parameetrit. See
kattub üllatavalt hästi meie plaaniga, kuna soovime mudeldada ligikaudselt 164 parameetrit.
Kokkuvõttes, ülaltoodud eelduste ja populaarse rusikareegli alusel on Eesti naiste valimi suurus just
optimaalne antud eesmärgi saavutamiseks.
Juhul kui tegurid omavahel korreleeruvad või mõnel teguril on vähem juhtumeid, siis on vaja
suuremat valimit. Täpsem valimi arvutus mida kirjeldasime „7.2.2.“ sammus juba arvestas
riskitegurite korrelatsioone ja on seega kõige parim hinnang, mis illustreerib valimi suuruse sobivust.
7.3. Andmete linkimine
Lühidalt, Siseministeerium tuvastab valimis olevad uuritavad ja loob igale isikule projektipõhise
pseudonüümi. Siseministeerium saadab andmevõtme teistele andmekogude omanikele, kes tuvastavad
valimis olevad uuritavad. Kõik andmekogud edastavad pseudonümiseeritud andmed Tartu Ülikoolile.
Seda illustreerib joonis 3.
Detailsemalt kirjeldades, rahvastikuregistri omanik (siseministeerium) pseudonümiseerib andmed (sh
eemaldades nimed ja isikukoodid, asendades sünnikuupäeva vanusega), loob igale inimesele
projektipõhise pseudonüümi ja väljastab pseudonümiseeritud andmed Tartu Ülikooli teadusarvutuste
keskusele.
Siseministeerium loob eraldi faili ehk andmevõtme. See sisaldab loetelu valimis olevate inimeste
isikukoodidest ja pseudonüümidest. Andmevõti edastatakse krüpteerituna Tartu Ülikooli
uurimismeeskonnale. Krüpteering on aga teostatud nii, et antud tabelit saavad dekrüpteerida ainult
seitse nimetatud isikut üheksast riigiasutusest keda plaanime kaasata käesolevasse uuringusse ja jätku-
uuringutesse (st Eesti Töötukassa, Maksu- ja Tolliamet, Sotsiaalkindlustusamet, Justiitsministeerium,
Tartu Ülikooli genoomika instituut, Tervisekassa, TEHIK, TAI, Tartu Ülikooli kliinikum). Peale
seitsme isiku nime kooskõlastamist edastavad uurijad need seitse nime siseministeeriumile. Keegi
30 Riley RD, et al. Calculating the sample size required for developing a clinical prediction model. BMJ. 2020;368.
31 Peduzzi P, Concato J, Kemper E, Holford TR, Feinstein AR. A simulation study of the number of events per variable in
logistic regression analysis. Journal of clinical epidemiology. 1996 Dec 1;49(12):1373-9.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8970487/
teine (sh antud taotluses loetletud uurijad ja muu personal TÜ teadusarvutuste keskuses) andmevõtit
dekrüpteerida ja avada ei saa. Seega ainsad inimesed, kes näevad ja töötlevad isikukoode, on seitse
andmebaasi omaniku esindajat.
Uurimismeeskond täidab seejärel sekretäri funktsiooni ja edastab andmevõtme teiste andmekogude
omanikele ja volitatud andmetöötlejatele. Seeläbi koordineerib Tartu Ülikooli uurimismeeskond
andmete väljastamist erinevatest allikatest samade pseudonüümidega, ilma ise andmevõtit avamata.
Andmevõtme alusel tuvastavad teised andmekogude omanikud, kes on uuringu valimis ja kes mitte.
Teistest andmekogudest edastatakse vajalikud andmeväljad pseudonümiseeritud kujul (sh koos
sotsiaalministeeriumi poolt edastatud pseudonüümiga, aga ilma isikukoodideta) Tartu Ülikooli
teadusarvutuste keskusesse. Tartu Ülikooli uurijad kasutavad pseudonüümi, et linkida kokku kaks
pseudonümiseeritud andmebaasi. TÜ uurijad ei saa avada andmevõtit ega näha isikukoode.
Joonis 3. Ülevaade andmete pseudonümiseerimise ja linkimise protsessist, esimese kohordi
(01.01.2012 andmete) näitel. Rahvastikuregistri tegevused on rohelisega. E-tervise- ja e-
sotsiaalandmebaaside tegevused on sinisega. TÜ teadusarvutuse keskuse tegevused on musta fondiga.
7.4. Andmete analüüs Tartu Ülikoolis
Uurijad analüüsivad pseudonüümitud kujul ligikaudu 660 000 residenti. Käesolevas uuringus puudub
informatsioon Tervise infosüsteemist ja geenivaramu andmebaasist.
SVH riski hindamiseks peavad iga kohordi liikmed jälgimisaja alguses olema SVH vabad (nn terved).
TÜ teadusarvutuse keskuses määravad uurijad residendi tunnuseid uuringu algul (01.01.2012),
kasutades andmeid, mis pärinevad 2 aastat enne uuringu algust ja 1 aasta peale uuringu algust (st
kohort-1 näitel alates 01.01.2010 kuni 31.12.2012). Nende andmete alusel eemaldatakse uuritavad,
kelle on kaasnev SVH haigus (RHK-10 koodid: I20–I25, I63-I64 või G45) või kes kasutavad statiine
läbilõike kuupäeva lähedal (samuti -2 aastat kuni +1 aasta).
Esimeses jälgimisaja kohordis (2012-2021) luuakse üks Cox proportional hazards mudel mis ennustab
SVH surma või esmast mitte-surmavat juhtu. Mudelisse lisatakse kõik usutavad riskitegurid korraga.
Oluline on lisada ka e-tervise tegurid, mis kirjanduse alusel ennustavad SVHd (nt QRISK3
kalkulaatori tegurid). Antud tegureid peetakse patsientide ja arstide silmis kõige legitiimsemateks. E-
tervise tegurite mitte lisamine võib tekitada patsientide või arstide vaates mulje, nagu ainult
sotsiaalteguritel põhinev hinnang ei ole piisavalt usutav või valiidne (sõltumatu tema tehnilisest
täpsusest).
Kõige vähem ennustustavad tegurid eemaldatakse ükshaaval kuni viimane alles oleva ennustava
riskiteguri Hazard Ratio on kas >1.1 või tema P-väärtus on <0.05. Kui ühes andmebaasis pole ühtegi
ennustavat riskitegurit, siis see andmebaas välistatakse jätku-uuringutest. Kordame identsed analüüsid
teises (2014-2023) ja kolmandas (2016-2025) jälgimisaja kohordis. Ajalisel sisemisel valideerimisel
katsetame, kui hästi see esimese ja teise kohordi riskikalkulaatorid ennustavad suremust teisel ja
kolmandal kohordil. Peamine ennustusvõime tunnus on C-statistic nagu ka eelmistes uuringutes.10
8. UURIMISTÖÖS KOGUTAVATE ISIKUANDMETE KAITSE KIRJELDUS
8.1 Andmete jagamise õiguslik alus ja selle analüüs
Alloleva koostamisel saime sisendit nii Tartu Ülikooli kantselei juristi Eve Pehteri, kui ka
vandeadvokaat Maret Kruusa käest. Õiguslik aluse hinnangul alustame Euroopa üldmäärusest, siis
vaatame Eesti seadus, siis spetsiifiliste registrite põhimäärusi.
Esiteks, Euroopa isikuandmete kaitse üldmäärus (2016/679) 6. artikkel:
1. Isikuandmete töötlemine on seaduslik ainult juhul, kui on täidetud vähemalt üks järgmistest
tingimustest, ning sellisel määral, nagu see tingimus on täidetud:
Leiame, et antud uuringu puhul on täidetud kaks tingimust:
e) isikuandmete töötlemine on vajalik avalikes huvides oleva ülesande täitmiseks või vastutava
töötleja avaliku võimu teostamiseks“
- Jah. Tartu Ülikooli avalikes huvides olevad ülesanded on defineeritud Tartu Ülikooli
seaduses § 2 lg 3: „Ülikool on universaalne integreeritud teadus-, arendus-, õppe- ja
kultuuriasutus. Ülikooli eesmärk on edendada teadusi ja kultuuri, pakkuda teaduse ja
tehnoloogia arengule tuginevaid kõrghariduse omandamise võimalusi
kõrgharidustaseme kolmel astmel humanitaar-, sotsiaal-, arsti- ning loodusteaduste
alal ning osutada õppe-, teadus- ja muul loometegevusel põhinevaid avalikke
teenuseid.“ Antud projekt on läbinud tiheda ETAGi PSG konkurssi, et tuvastada
milliseid teadustegevusi peaks ülikool täitma. Selle käigus sai projekt
meditsiinivaldkonnas kõige kõrgema punktiskoori, osutades projekti olulisusele ja
vajalikkusel täitmaks Tartu Ülikooli avalikku huvi.
„f) isikuandmete töötlemine on vajalik vastutava töötleja või kolmanda isiku õigustatud huvi
korral, välja arvatud juhul, kui sellise huvi kaaluvad üles andmesubjekti huvid või
põhiõigused ja -vabadused, mille nimel tuleb kaitsta isikuandmeid.“
- Jah. Leiame, et Eesti elanike õigustatud huvi on antud uuringu puhul suurem kui
sellega võrreldes väiksem riive andmesubjekti õiguste piiramisel (st nende mitte
teavitamine seaduspärasest andmete töötlemisest). Seda analüüsime hiljem toetudes
Eesti seadusele.
Teiseks, Euroopa isikuandmete kaitse üldmäärus (2016/679) 9. artikkel:
„Isikuandmete eriliikide töötlemine
2. [Lubatud on töödelda isikuandmeid, millest ilmneb etniline päritolu, geneetilisi andmeid,
terviseandmeid] kui kehtib üks järgmistest asjaoludest:
j) töötlemine on vajalik avalikes huvides toimuva teadusuuringute eesmärgil vastavalt artikli 83
lõikele 1, tuginedes liidu või liikmesriigi õigusele, ning on proportsionaalne saavutatava eesmärgiga,
austab isikuandmete kaitse õiguse olemust ning tagatud on sobivad ja konkreetsed meetmed
andmesubjekti põhiõiguste ja huvide kaitseks.“
- Jah. Terviseandmeid töödeldakse avalikes huvides toimuva teadusuuringu
eesmärgil, on proportsionaalne, austab isikuandmekaitse õigusi ja tagab sobivad
meetmed kooskõlas nii Euroopa üldmääruse kui ka Eesti allolevate õigustega.
Kolmandaks, Eesti Isikuandmete kaitse seadus § 6:
„(1) Isikuandmeid võib andmesubjekti nõusolekuta teadusuuringu vajadusteks töödelda eelkõige
pseudonüümitud kujul. Enne isikuandmete üleandmist teadusuuringu töötlemiseks asendatakse
isikuandmed pseudonüümitud andmetega.“
- Jah. Enne isikuandmete üleandmist teadusuuringu töötlemiseks andmesubjekti nõusolekuta
vastutavale töötlejale (Tartu Ülikoolile), asendavad andmete omanikud isikuandmed
pseudonüümidega.
„(2) Depseudonüümimine või muu viis, millega isikut mittetuvastavad andmed muudetakse uuesti
isikut tuvastavaks, on lubatud ainult täiendavate teadusuuringute vajadusteks. Isikuandmete töötleja
määrab nimeliselt isiku, kellel on juurdepääs depseudonüümimist võimaldavatele andmetele.“
- Jah. Käesolevas uuringus kohaldub see vaid ühel juhul:
Töötute isikute registri põhimääruse § 37 sätestab, et „(1) Registrisse kantud andmeid
säilitatakse kuni kümme aastat pärast isiku suhtes alustatud tööturutoetuste menetluse
lõppemist. (2) Säilitustähtaja möödumisel registrisse kantud andmed pseudonüümitakse kord
aastas säilitustähtaja möödumise kalendriaasta lõpus.“
Antud uuringu raames vajame töötute isikute toetuste summasid aastast 2008. Andmete
väljastamise hetkel on esimeste aastate andmed (01.01.2008-31.12.2012) juba
pseudonüümitud. Töötukassa analüüsi osakonnajuhataja Margit Paulus kinnitas (22.09.2023),
et nende nimetatud isik on valmis ja nõus antud andmeid uuringu tarbeks depseudonüümima.
Töötukassa nimetatud isik teeb seda peale Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee loa
saamist. Seejärel väljastab Töötukassa nimetatud isik vastutavale töötlejale (Tartu Ülikoolile)
vaid pseudonüümituid andmeid.
(Selguse huvides täpsustame, et tulevikus võime küsida, et geenivaramu nimetatud isik
depseudonüümida geenidoonorite andmeid jätku-uuringutes teostamiseks. Selle protsessi
pädevust ja kooskõla ülaltoodud ja teiste seadustega hindab EBIN.)
„(3) Teadusuuringu andmesubjekti nõusolekuta tema kohta käivate andmete töötlemine
andmesubjekti tuvastamist võimaldaval kujul on lubatud üksnes juhul, kui on täidetud järgmised
tingimused“
- Jah. Teadusuuringu tegija hinnangul on terviseandmed eriliiki isikuandmed, mille
spetsiifilisus ja unikaalsus võib teha võimalikuks, et piisavalt pädev ja võimekas isik võib
andmesubjekte sealt tuvastada. Tulenevalt:
„1) pärast tuvastamist võimaldavate andmete eemaldamist ei ole andmetöötluse eesmärgid enam
saavutatavad või neid oleks ebamõistlikult raske saavutada“
- Jah. Kui uuring ei kasuta rahvastikuregistrit, et saa me tuvastada valimit.
Kui uuring ei kasuta surma põhjuste- või müokardiinfarkti-registrit, et saa teadusuuringu
tegijad tuvastada haigusteket.
Tulenevalt muutub võimatuks uurigu peamine eesmärk (kontrollida kas sotsiaalsed
riskitegurid ennustavad SVH).
„2) teadusuuringu tegija hinnangul on selleks ülekaalukas avalik huvi“
- Jah, andmetöötluseks on kahte sorti ülekaalukat avalikku huvi: haiguse ennetamine ja
ebavõrdsuse vähendamine.
- Esimene avalik huvi on südamehaiguste ennetamine keskmise Eesti elaniku seas. SVH on
Eestis juhtiv haiglaravi põhjus32 ja juhtiv surmapõhjus33. Täpsemini, aastal 2022 suri
vereringeelundite haigustesse (I00-I99) 8102 inimest millest pea pooled (3126 surma) olid
haigused kus on eriti tugev teaduspõhisisus statiin ravimite tõhususe kohta: südame
isheemiatõved (I20-I25) ja peaajuveresoonte haigused (I60-I69).34,35 Projekt loob vundamendi
tuleviku teenustele, mis proovib seda juhtivat haigusteket ennustada ja ennetada. Käesoleva
projekti ambitsioon seega kooskõlas käesoleva Vabariigi valitsuse tegevusprogrammiga36
(„9.1.7. Arendame proaktiivseid sotsiaal- ja tervishoiuteenuseid, mille puhul riik pakub
teenust vajaduspõhiselt andmete alusel.“ ; „9.3.2. Uuendame tervishoiu digilahendusi ja
arendame personaalset terviselugu millega inimene näeb terviseinfot [ja] mille kaudu on
võimalik saada tervisenõustamist. Eesmärk on suunata senisest rohkem tähelepanu ja
ressursse haiguste ennetamisele.“. Käesoleva projekti ambitsioon on muuhulgas kooskõlas
ka Sotsiaalministeeriumi heaolu arengukavaga, mille alusel peaks „Valdkondadeülest
koostoimet toetavaid infosüsteeme arendama“ [seeläbi, et] „Rakendada tervise- ja
sotsiaalsektoris abivajaduse tuvastamiseks sihtrühmapõhiselt ning algoritmidel põhinevat
ühist riskihindamist“37)
- Teine avalik huvi on tervise ebavõrdsuse langetamine. Eestis on võrreldes Euroopa
keskmisega erakordselt suured sotsiaalmajanduslikud ebavõrdsused tervisenäitajate seas.
Kõrgharidusega mehed elavad Eestis 10,6 aastat kauem kui põhiharidusega mehed.38 Seda
vahet mõjutab SVH (sh infarkt ja insult) rohkem kui teised haigused.39 Antud projekt on üks
väheseid Eestis, mis proovib luua personaalseid teenuseid, et seda vahet vähendada.
Ambitsioon on muuhulgas kooskõlas Eesti rahvastiku tervise arengukavaga.40 Kava seab
kolm eesmärki, millest üks on „Ebavõrdsus tervises (sugude, piirkondade ja haridustasemete
vahel) väheneb vähemalt selliselt, et 2030. aastaks ei ole eluiga üheski maakonnas Eesti
keskmisest lühem kui kaks aastat ning põhiharidusega inimeste keskmine oodatav eluiga ei
jää kõrgharidusega inimeste keskmisest oodatavast elueast maha rohkem kui kaheksa
eluaastat.“ Prioriteet illustreerib ebavõrdsuse tähtsust Eesti riigi tervisepoliitikas. Lisaks,
kuna iga „sekkumiste planeerimisel tuleb arvestada, et need ei suurendaks olemasolevaid
lõhesid, vaid pigem aitaks neid vähendada“ peavad uute teenuste arendajad (sh. ülikoolid)
planeerima sisse ebavõrdsust langetavaid lahendusi mida käesolev projekt teeb.
32 TAI. Aktiivravihaiglast lahkunud ravi põhjuse, vanuserühma ja patsiendi elukoha maakonna järgi. 2021.
https://statistika.tai.ee/pxweb/et/Andmebaas/Andmebaas__08TerviseInfosysteem__01TerviseInfosysteem/PH5.px/
33
TAI. Surmad põhjuse, soo ja vanuserühma järgi. 2022.
https://statistika.tai.ee/pxweb/et/Andmebaas/Andmebaas__01Rahvastik__04Surmad/SD21.px/
34 Collins R. et al. Interpretation of the evidence for the efficacy and safety of statin therapy. The Lancet. 2016.
Yusuf S, et al. Cholesterol lowering in intermediate-risk persons without cardiovascular disease. New England Journal of
Medicine. 2016
35 Mihaylova B. The effects of lowering LDL cholesterol with statin therapy in people at low risk of vascular disease: meta-
analysis of individual data from 27 randomised trials. The Lancet. 2012.
36 Vabariigi Valitsus. Tegevusprogramm 2023–2027. https://valitsus.prelive.vportal.ee/media/6186/download
37 Sotsiaalministeerium. Heaolu arengukava 2023-2030. 2023. https://www.sm.ee/heaolu-arengukava-2023-2030
38 Statistikaamet. Elada jäänud aastad soo ja hariduse järgi 2021. RV0454. https://www.stat.ee/et/avasta-
statistikat/valdkonnad/heaolu/tervis/oodatav-eluiga
39 Currie J, et al. Life expectancy inequalities in Wales before COVID-19: an exploration of current contributions by age and
cause of death and changes between 2002 and 2018. Public Health. 2021;193:48-56.
40 Sotsiaalministeerium. Rahvastiku tervise arengukava 2020-2030. 2021. https://www.sm.ee/rahvastiku-tervise-arengukava-
2020-2030
Täpsuse huvides põhjendame, miks sotsiaalsed riskitegurid on legitiimsed osad ülaltoodud
ülekaalukat avalikku huvi saavutamiseks. Antud teadusuuringu käigus töötab Tartu Ülikool
välja uue „haiguse varase avastamise programmi ja uurib riskirühme“ (Rahvatervise seadus
§5(5)). Haiguse avastamise programmid on täpsemad (st eesmärgipärasemad) kui nad
kasutavad võimalikult palju teadaolevaid riskitegureid ehk tervisemõjureid. Rahvatervise
seaduse §2(10) „tervisemõjuri“ definitsioon sisaldab muuhulgas ka „sotsiaal-majanduslike,
käitumuslike ja psühhosotsiaalseid tegureid, mis võivad omada rahvastiku tervisele soovitavat
või ebasoovitavat mõju“. Kirjanduse ülevaates (taotluse punkt 4.1.2.) on näidatud, kuidas
kõik uuritavad riskitegurid võivad omada SVH tekkele piisavalt suurt ja usutavat mõju.
Antud definitsioon on kooskõlas Inimgeeniuuringute seaduse §2(5) „terviseseisundi
kirjelduse“ definitsioon, mis sisaldab muuhulgas „eluviisi, elukeskkonda ja pärilikke
omadusi“. Rahvatervise seaduse §2(7) omakorda defineerib elukeskkonda kui „inimesega
kokkupuutuva loodusliku, tehisliku ja sotsiaalse keskkonna tegurite kogum, mis mõjutab või
võib mõjutada inimese tervist“. Muuhulgas sisaldavad enamik sotsiaalsed tegurid (nt
sissetulek ja vara) nii geneetilise pärilikkuse kui ka keskkondliku pärilikkuse komponente.41
Antud definitsioon on kooskõlas Euroopa isikuandmete kaitse üldmääruse sissejuhatuse (lõik
157) kus illustreeritakse proportsionaalset ja kasulikku andmete töötlemist. Näide sisaldab
üllatavalt palju sisu, mis kattub käesoleva projekti sisuga: „Registritest saadava teabe
sidumise teel võivad teadlased saada uusi väärtuslikke teadmisi laialt levinud
terviseseisundite kohta nagu südame-veresoonkonna haigused. Registrite alusel saab
uuringutulemusi parendada, kuna need saadakse suuremast valimist. Sotsiaalteaduste
valdkonnas võimaldavad registritel põhinevad teadusuuringud teadlastel saada olulisi
teadmisi paljude sotsiaalsete tingimuste nagu näiteks töötus ja haridus. Registrite alusel
saadud uuringutulemused annavad usaldusväärseid ja kvaliteetseid teadmisi, mis võivad
parandada paljude inimeste elukvaliteeti.“
„3) töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata
muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi.“
- Antud uuringu raames, kus andmesubjekte ei teavitata uuringu tulemustest või väljunditest, ei
teki andmesubjektidele uusi kohustusi. Andmesubjektide õigused jäävad peamiselt
muutmatuks, st. säilib õigus nõuda andmete parandamist ja olla unustatud (vt lisatud
Isikuandmete kaitse mõjuhinnang v6.doc, osa 3.3.6).
Üks andmesubjekti õigus, mida uuring osaliselt kahjustab on õigus olla teavitatud.
Teadusuuringu tegija kaalus varianti, kus uuritavaid teavitatakse individuaalselt, et nende
andmeid töödeldakse (aga aktiivset opt-in nõusolekut ei küsita). Teadusuuringu tegija
otsustas, et selline lahendus eeldaks ebaproportsionaalseid jõupingutusi. Arvestades valimi
suurt suurust tooks see endaga kaasa nii suure hulga lisatööd, et teadusuuringu tegija puudub
inimressurss ja rahalised vahendid seda teostada ja uuring muutuks seejärel teostamatuks.
Kokkuvõtteks, teadusuuringu tegija leiab, et isikuandmeid töödeldakse avalikes huvides
tehtud teadusuuringu eesmärgil, seda tehakse pseudonüümitud kujul, uuritavad ei saa ühtegi
päriselu sekkumist ega otsest mõju ja andmetöötlemise teave tehakse avalikult kättesaadavaks
(täpsem info: taotluse osa 8.2, lk 19). Seega on andmetöötlus proportsionaalne mis ei kahjusta
ülemäära andmesubjekti õigusi. Andmetöötlus on kooskõlas nii ülaltoodud Eesti seaduse kui
ka Euroopa isikuandmete kaitse üldmääruse artikkel 14, lõik 5, punkt b-ga.
„(4) Kui teadusuuring põhineb eriliiki isikuandmetel, siis kontrollib asjaomase valdkonna
eetikakomitee enne käesolevas paragrahvis sätestatud tingimuste täitmist. Kui teadusvaldkonnas
puudub eetikakomitee, siis kontrollib nõuete täitmist Andmekaitse Inspektsioon.“
41 Benjamin DJ, Cesarini D, Chabris CF, Glaeser EL, Laibson DI, Age, Gene/Environment Susceptibility-Reykjavik Study:,
Guðnason V, Harris TB, Launer LJ, Purcell S, Smith AV. The promises and pitfalls of genoeconomics. Annu. Rev. Econ..
2012 Sep 26;4(1):627-62.
- Käesolevas uuringus töödeldakse uut projektipõhist andmebaasi mis on kokku pandud
kasutades nii eriliiki kui ka mitte-eriliiku isikuandmeid. Esitame eetikakomiteele teavet kõigi
nende andmete kohta, et eetikakomiteele saaks hinnata:
o Kas eriliiki andmete jagamine on kooskõlas Isikuandmete kaitse seadus §6(4)ga, ja
o Kas projektiüleselt (arvestades nii eriliiki kui mitte-eriliiki andmeid) on:
piisav avalik huvi ja
kas privaatsuse riive on proportsionaalne.
Vastav projektipõhine koond-andmebaas allub teadusuuringu tegija hinnangul pigem „eriliiki“
andmekaitse nõuetele ja seadusele. Antud uuringu asjaomases teadusvaldkonnas (meditsiin ja
tervis) eksisteerivad kaks sobilikku komiteed: TAI inimuuringute eetikakomitee ja TÜ
inimuuringute eetikakomitee. Seega pole Andmekaitse Inspektsiooni selle tingimuse
täitmiseks vaja kaasata. Kuna Teadusuuringu tegijal puudub huvide konflikt TÜ
inimuuringute Eetikakomitee liikmete vahel, eelistab Teadusuuringu tegija, et TÜ
inimuuringute Eetikakomitee kontrolliks taotluse kooskõla ülaltoodud seadusega.
„(5) Käesoleva seaduse tähenduses loetakse teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu analüüsid ja
uuringud, mis tehakse poliitika kujundamise eesmärgil. Nende koostamiseks on täidesaatval
riigivõimul õigus teha päringuid teise vastutava või volitatud töötleja andmekogusse ning töödelda
saadud isikuandmeid. Andmekaitse Inspektsioon kontrollib enne nimetatud isikuandmete töötlemise
algust käesolevas paragrahvis sätestatud tingimuste täitmist, välja arvatud juhul, kui poliitika
kujundamiseks tehtava uuringu eesmärgid ja isikuandmete töötlemise ulatus tulenevad õigusaktist.“
- Ei kohaldu. Antud teadusuuringut teostatakse ainult ülikoolis, mitte täidesaatva riigivõimu
asutuses.
„(6) Kui isikuandmeid töödeldakse teadusuuringu eesmärgil, võib vastutav või volitatud töötleja
Euroopa Parlamendi ja nõukogu määruse (EL) 2016/679 artiklites 15, 16, 18 ja 21 sätestatud
andmesubjekti õigusi piirata niivõrd, kuivõrd nende õiguste teostamine tõenäoliselt muudab
võimatuks teadus- või ajaloouuringu või riikliku statistika eesmärgi saavutamise või takistab seda
oluliselt.
Artikkel 15 käsitleb õigus tutvuda andmetega ja saada teavet. Teadusuuring ei piira õigust
tutvuda andmetega, juhul kui andmesubjekt sellise päringu esitab. Küll piirab teadusuuring
osaliselt andmesubjektide õigusi saada teavet, tehes seda proportsionaalselt ja seaduslikult.
Vt ülaltoodud analüüs punktile „(3) töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta
andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi.“
Artikkel 16, 18 ja 21 käsitlevad andmesubjekti õigusi andmete parandamisele, töötlemise
piiramisele ja õigusele esitada vastuväiteid. Teadusuuring ei piira ülaltoodud õigusi.
Neljandaks, mõningate registrite puhul on määrused täpsustanud teadustööde tegemise otstarvet ja
korda. Näiteks, töötuna ja tööotsijana arvel olevate isikute ning tööturuteenuste osutamise registri
asutamise ja pidamise põhimääruse § 1 (3) „Registri pidamise eesmärgid on […] 5) statistika ja
analüüside tegemiseks vajalike andmete kogumine.“
„§ 35. (1) „Juurdepääs registrisse kantud andmetele võimaldatakse kooskõlas Euroopa Parlamendi
ja nõukogu määrusega (EL) 2016/679 füüsiliste isikute kaitse kohta isikuandmete töötlemisel ja
selliste andmete vaba liikumise kohta (isikuandmete kaitse üldmäärus) ja teiste kehtivate
õigusaktidega.“
- Jah. Käesoleval uuringus analüüsitakse ülaltoodud registri andmeid, kooskõlas Euroopa
üldmäärusega.
„Sotsiaalkaitse infosüsteemi põhimäärus“ lõpetas kehtivuse 2019.a. Seejärel reguleerib SKAIS2
andmete kasutamist eelmainitud Euroopa üldmäärus ja Eesti isikuandmete töötlemise seadus.
Sarnaselt ülaltoodule, ka Maksukohustuslaste registri põhimäärus (mis reguleerib nii tulumaksu- kui
töötamise registri andmeid) § 61 (2) alusel „Registri andmetele võimaldatakse juurdepääs kooskõlas
Euroopa Parlamendi ja nõukogu määruse (EL) 2016/679 füüsiliste isikute kaitse kohta isikuandmete
töötlemisel ja selliste andmete vaba liikumise, avaliku teabe seaduse ja isikuandmete kaitse
seadusega. Juurdepääs võimaldatakse tolliseadustikus, maksukorralduse seaduses või muus
seaduses sätestatud korras ja ulatuses.“
- Jah. Uurijad taotlevad juurdepääsu muus seaduses sätestatud korras ja ulatuses, nimelt
eelmainitud Euroopa üldmääruse ja Eesti isikuandmete töötlemise seaduse korras ja ulatuses.
„(3) Register on piiratud juurdepääsuga ametialaseks kasutamiseks, välja arvatud õigusaktiga
sätestatud erandjuhud. Ametialase kasutamise eesmärgil on registrile juurdepääsu õigus vaid selgelt
kindlaks määratud teenistus- või tööülesande täitmiseks.“
- Jah. Uurijad taotlevad juurdepääsu ülalmainitud Eesti isikuandmete töötlemise seaduses
sätestatud erandjuhu alusel.
„(4) Registri kasutamise õigus väljaspool Maksu- ja Tolliametit ametialase kasutamise eesmärgil
eeldab andmete töötlemise lepingu sõlmimist Maksu- ja Tolliametiga. Lepingus kajastatakse vähemalt
andmete kasutamise eesmärk, väljastatavate andmete loetelu, maht ja väljastamise kord, andmetele
juurdepääsu tehnilised lahendused ning meetmed andmete kaitsmiseks.“
- Jah, uurijad on nõus sõlmima vastavat lepingut Maksu- ja Tolliametiga.
Rõhutame, et eetikakomitee ei hinda, kas mitte-eriliiki isikuandmeid plaanitakse töödelda seaduslikult
või mitte (vt lk 22).
Kinnistusraamatuseaduse § 1 (1) alusel „Kinnistusraamat on andmekogu, mille eesmärk on koguda,
säilitada ja avalikustada teavet kinnisomandi tekkimise, üleandmise ja kinnisasja asjaõigusega
koormamise, samuti kinnisasja koormava asjaõiguse üleandmise, koormamise, selle sisu muutmise või
lõpetamise kohta.
- Jah. Uuringu raames soovivad uurijad kasutada avaliku teavet kinnisomandi omamise kohta.
„Äriregistri seaduse § 2 alusel: (1) Äriregister on riigi infosüsteemi kuuluv andmekogu, mille
pidamise eesmärk on koguda, säilitada ja avalikustada teavet Eesti õiguse järgi asutatud eraõiguslike
juriidiliste isikute […] kohta. (2) E-äriregister on veebiplatvorm, mille kaudu saab […] avalikustatud
andmetega tutvuda. E-äriregistris võib peale äriregistri andmete avalikustada ka teistest
andmekogudest ja teiste teenuste kaudu kättesaadavaid avalikke andmeid.“
- Jah. Uuringu raames soovivad uurijad kasutada avaliku teavet eraõiguslike juriidiliste
isikute kohta.
8.2.Uuritavate ehk andmesubjektide teavitamine
Pseudonüümseid uuritavaid ei teavitata personaalselt nende õigustest ja riskidest, mida andmete
töötlemine võib kaasa tuua. Pseudonüümsete isikuandmete töötlemise puhul informeerime uuritavaid
(kui andmesubjekte) seeläbi, et avaldame uuringu meetodi ja andmekaitse aspekte aadressil
https://tervis.ut.ee/et/sisu/teadus (vt Lisa 10.3). Lisaks tutvustame uuringut kui näidet teistel
avalikkusele suunatud üritustel ja jagame teavet meedias, mh:
- Arenguseire Keskuse andmekonverents poliitikutele ja ametnikele 30.11.2022;
- Arvamusfestival (eeldatavasti 2024, 2026, 2028).
- Veebimeedias ja trükkajakirjades artiklite avaldamine (eeskätt ERR Novaator, kuid ka
Postimees ning Päevaleht, kus vastutav uurija on varem artikleid avaldanud).
- Raadiosaated (eeskätt Kuku Raadio Kukkuv õun, seejärel Vikerraadio).
- Podcastid (eeskätt Levila).
- Sotsiaalmeedia (eeskätt ülikooli ametlikud Facebook kanalid, aga ka Vastutava uurijate ja
teiste uurijate erapostitused. Eeskätt eestikeelses Facebookis ning inglisekeelses Twitteris).
- Proovida ka televisiooni (eeskätt Terevisioon, aga lisaks ka venekeelset publikut läbi ETV+
kus vastutav uurija on varem rääkinud).
- Koostöös TÜ Turundus- ja kommunikatsiooniosakonnaga mõtleme ka sihitud
teavitustegevusi nii eestikeelt rääkivatele kui ka mitte-eestikeelt rääkivatele uuritavatele.
8.3 Uurijad kasutavad vaid pseudonüümseid andmeid mis ei võimalda isiku tuvastamist.
Isikustatuid andmeid (sh isikukoode) töötlevad vaid andmete omanikud (st kas vastutavad töötlejad
nagu ministeeriumid ja riigiametid või nende poolt volitatud töötlejad nagu TEHIK või TAI). Seda
tehakse seepärast, et ülikoolile edastatavatest pseudonüümsetest andmetest eemaldada isikud, kes ei
kuulu analüüsitavasse valimisse (ehk n-ö mittekattuvad isikud). See samm aitab kaitsta andmete
minimeerimise printsiipi.
Teostamiseks on vaja, et üks valimi koostaja looks andmevõtme tabeli valimisse kuuluvate
isikukoodide ja vastavate pseudonüümidega. See esmane asutus edastab andmevõtme kõigile teiste
andmebaasi omanikele. Praktilistel kaalutlustel on lihtsam, kui andmevõtme edastamisega tegeleb
uurimismeeskond. Et aga uurimismeeskond ei pääseks ise andmevõtmele ligi, krüpteerib valimi
koostaja andmevõtme nii, et seda saab avada vaid nimetatud andmebaasi nimetatud töötaja. See samm
tõstab turvalisust.
Teoreetiliselt on isiku tuvastamine risk siiski võimalik aga selle tõenäosus on äärmiselt väike.
8.4. Andmebaaside omanike huvi või nõusolek projekti raames andmeid jagama
Oleme alates 09.2022 suhelnud järgmiste omanikega ja saanud esialgseid vastuseid:
SA TÜ Kliinikumi Müokardiinfarktiregistri direktor Gudrun Veldre:
„Arvestada tuleks sellega, et kõigi isikustatud andmepäringute väljastamise üle teeb otsuse ja annab
loa registri vastutav töötleja Sotsiaalministeerium. See võtab kindlasti aega. Infopäringu vormi, mille
saate täita kui olete saanud inimuuringute eetikakomiteelt loa, leiate meie kodulehelt www.infarkt.ee“
Sotsiaalkindlustusameti andmekaitse spetsialist Ainike Alla: “Kinnitan, et kui eetiline ja/või
Andmekaitse Inspektsiooni kooskõlastus on positiivne, siis ei sea ka Sotsiaalkindlustusamet takistusi
andmete väljastamiseks.”
Töötukassa analüüsiosakonna juhataja Margit Paulus: “Kinnitan, et kui eetiline ja Andmekaitse
Inspektsiooni kooskõlastus on positiivne, siis saame andmeid väljastada alates juunist mil valmib
(de)pseudonüümimise tehniline lahendus.”
Justiitsministeeriumi nõunik Kadri Laud: „Küsitud kinnistusraamatu ja äriregistri andmeid saame
pseudonümiseerida ja Teile edastada.“
TEHIKu Talituse juhataja Terje Lasn ja Sotsiaalministeeriumi TIS vastutav töötleja Raili Sillart
kinnitasid, et projekt on neile oluline. Nad eelistasid, et andmevahetus toimub läbi Statistikaameti.
Statistikaameti vanemkonsultandid Erika Orav ja Liis Kivirand: “Puhastatud pseudonüümitud
andmehulk on suurem kui nende serveri andmelagi (20GB) ja seega Statistikaamet ei saa pakkuda
andmevahetus/pseudonüümimise teenust.” Plaanime peale eetilist kooskõlastamist küsida TEHIKult
kas nad on nõus andmeid Tartu Ülikooliga sel viisil jagama.
EMTA on varem sarnaseid andmeid jaganud sarnaste projektide tarbeks. Käesoleval hetkel puudub
neil tehniline võimekus andmeid jagada. Plaanime koos teiste asutustega seda üheskoos arutada, et
EMTA tehnilist võimekust tõsta.
Selguse huvides, jätku-uuringute teostamiseks on meil TÜ Eesti Geenivaramu Teaduskomiteele luba
soovi korral edasi liikuda EBINile jätku-taotlusega.
8.5. Kuidas andmed turvaliselt transporditakse uurijateni
Andmete edastamiseks sõlmitakse leping iga andmekogu omaniku ja Tartu Ülikooli vahel. Andmete
edastus toimub krüpteeritult läbi turvalise SFTP serveri, mis on üles seatud TÜ teadusarvutuste
keskuse poolt.
Analüüsiks luuakse TÜ teadusarvutuste keskuse poolt turvaline keskkond, kuhu on piiratud ligipääs
vaid EBINi taotlusel loetletud uurijatele. Keskkonnas on olemas kogu vajalik analüüsitarkvara, seega
puudub uurijatel vajadus töö tegemiseks andmeid alla laadida. E-terviseandmed teisaldatakse OMOP
andmekujule ( https://github.com/OHDSI/CommonDataModel/wiki/Standardized-Clinical-Data-
Tables), mida saab teostada vaid TÜ teadusarvutuste keskuse pilvelahenduses. Tartu Ülikooli
teadusarvutuste keskus vastab ISKE M taseme nõuetele. Seoses 2022. aasta lõpus kehtima hakanud
määrusega „Võrgu- ja infosüsteemide küberturvalisuse nõuded“ ja määrusega „Eesti
infoturbestandard“ on Tartu Ülikoolil nüüdsest kohustus järgida Eesti Infoturbestandardit ning
regulaarselt läbi viia Eesti infoturbestandardi järgimise auditeid. Tartu Ülikool peab esimese auditi
läbima vähemalt 3 aasta jooksul (ehk enne 2025. a lõppu) ning käesoleval hetkel selle nimel ka
tegutsetakse.
Kõik uurijad allkirjastavad konfidentsiaalsuslepingu ja neid informeeritakse andmetele kohanduvatest
andmekaitse nõuetest enne ligipääsu pseudonümiseeritud andmetele. Kõik uurijad töötlevad andmeid
vaid uuringu protokollis näidatud eesmärkide saavutamiseks, rakendades vaid uuringu protokollis
näidatud meetodeid. Juhul kui uurijad soovivad muuta või lisada eesmärke, meetodeid või andmete
koosseisu, küsime vastavalt olukorrale kooskõlastust kuni kolmelt asutuselt (EBIN, Tartu Ülikooli
eetikakomitee, andmekaitse inspektsioon).
8.6. Vastutav töötleja
Vastutav töötleja on Tartu Ülikool (registrikood 74001073, aadress Ülikooli 18, 50090 Tartu).
8.7. Andmete koosseis ja eesmärk
Vt lisa 10.1
8.8. Andmete säilitamise aeg
TÜ uurijad säilitavad pseudonüümitud andmed kuni kuueks aastaks.
Koodivõtit säilitatakse niikaua kuni kõik pseudonüümsed andmed on edukalt Tartu Ülikooli liikunud,
aga mitte kauem kui kuni 31.08.2028.
Hiljemalt 31.08.2028 on kõik andmed Tartu Ülikoolis kustutatud.
8.9. Andmeid ei edastata välisriikidesse.
9. TEAVE SAMA PROJEKTI VARASEMATEST VÕI SAMAAEGSETEST HINDAMISTEST
VÕI KOOSKÕLASTAMISTEST MUJAL
9.1 Käesolev projekt
Lähtuvalt uurijate andmekaitsealasest mõjuhinnangust, et ole käesoleva projekti raames vaja
konsulteerida Andmekaitse Inspektsiooniga.
Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komiteelt küsime kooskõlastust käesolevate andmebaaside
kasutamise kohta.
9.2. Võimalikud jätku projektid
EBINi käest oleme varem küsinud kooskõlastust. Nende tagasiside tulemusena oleme oma taotluse
tagasi võtnud. Jätku uuringutes plaanime EBINi juurde taas pöörduda kui soovime kasutada andmeid
Tervise Infosüsteemist ja/või geenivaramust. Juhul kui lisanduvad andmed oluliselt muudavad
andmekaitsealast mõjuhinnangut on võimalik et jätku uuringute raames konsulteerime Andmekaitse
Inspektsiooniga.
10. LISAD:
10.1 Andmetabeli struktuur
10.2 Uuringu läbiviijate CVd
10.3 Uuringu meetodi ja andmekaitselised aspektid uuritavatele
Eraldi lisatud: TÜ eetika 6_Kaaskiri.doc
Eraldi lisatud: Isikuandmete kaitse mõjuhinnang v6.doc
Lisa 10.1 Andmetabeli struktuur ja kooseis
10.1.1. Kokkuvõte kasutatavatest andmebaasidest ja eetikakomitee rollist
Registripidaja / Omanik Volitatud Andmebaasi (lühendatud) nimi Andmete liigitus: Kes kontrollib, kas
/ Vastutav töötleja töötleja Pseudonümiseeritud ... isikuandmete töötlemise
seaduslikud nõuded ja
tingimused on täidetud
Tervisekassa Raviarved ...eriliiki isikuandmed
Tervisekassa Digiretseptid ...eriliiki isikuandmed
Tervisekassa Kindlustatud isikud ...eriliiki isikuandmed TÜ IEK,
Sots. ministeerium TAI Surma põhjuste register ...eriliiki isikuandmed tulenevalt isikuandmekaitse
seadusest §6(4)
Sots. ministeerium TÜK Müokardiinfarktiregister ...eriliiki isikuandmed
Siseministeerium Rahvastikuregister ...eriliiki isikuandmed
Eesti Töötukassa Töötute isikute register ...tundlikud isikuandmed Registripidaja ise hindab,
otsustab ja selgitab Uurijatele,
Sots. kindlustusamet Sotsiaalkaitse infosüsteem ...tundlikud isikuandmed millise seadusel alusel
andmeid tohib väljastada ja
Maksu- ja Tolliamet Maksukohustuslaste register ...tundlikud isikuandmed
kas selle seaduse nõuded ja
Maksu- ja Tolliamet Töötamise register ...isikuandmed tingimused on täidetud.
Justiitsministeerium Kinnistusraamat ...isikuandmed Eetikakomitee või AKI
kooskõlastust pole
Justiitsministeerium Äriregister ...isikuandmed ilmtingimata vaja.
Selguse huvides täpsustame, et tulenevalt isikuandmekaitse seadusest §6(4), ei tohi registripidajad jagada eriliiki
isikuandmeid ilma eetikakomitee kooskõlastuseta. Selle saavutamiseks arvestab eetikakomitee kõiki projekti isikuandmeid
(sh. eriliiki ja mitte-eriliiki andmeid), et hinnata projekti üleselt:
a) Kas terves uuringus eksisteerib või puudub ülekaalukas avalik huvi, ja
b) Kas terves uuringus andmesubjekti õiguste riive (sh. privaatsuse riive ja nõusoleku mitte küsimine) on
proportsionaalne. Sh. kas privaatsust saaks suurendada viisil mis oluliselt ei takistaks uuringu teostamist?
Juhul kui eetikakomitee kooskõlastab, et terves uuringus eksisteerivad ülaltoodud ja teised eetilised omadused, siis annab see
võimaluse kõigile registripidajatele andmeid uuringu tarbeks jagada, juhul kui nad seda soovivad. Eetikakomitee
kooskõlastus ei kohusta andmete jagamist. Iga registripidaja (sh. nii eriliiki kui mitte-eriliiki registrite pidajad) peab seejärel
ise analüüsima, kas eksisteerivad teisi spetsiifilisemaid seadusi (väljaspool isikuandmekaitse seaduse §6(4)t), mis täpsemini
sõnastavad kas ja millal antud registri andmeid tohib jagada (nt. Inimgeeniuuringute seadus, Maksukohustuslaste registri
põhimäärus jne) mille kohta eetikakomiteel puudub ülevaade. Kokkuvõtteks, lõplik vastutus andmete jagamise
seaduslikkuse üle lasub registripidajal. Eetikakomitee annab soovitavaid hinnanguid vaid isikuandmekaitse seaduse §6(4)
ulatuse raames.
10.1.2. Andmevajaduse kokkuvõtlik põhjendus
Tervise andmebaasides leiduvat informatsiooni on vaja, et tuvastada:
a) südame-veresoonkonna haigestumist iga kohordi algul (01.01.2010–31.12.2016),
b) südame-veresoonkonna haigestumist jälgimisperioodil (01.01.2012–31.12.2026) ja
Haigestumise informatsioon on kajastatud erinevates tervise andmebaasides. Eelnevale kirjandusele toetudes on alust arvata,
et kui ühte tervise andmebaasi mitte kasutada, siis vähendab see tuvastatavate haiguste ja riskitegurite hulka. See omakorda
langetab loodud riskikalkulaatori täpsust (seejuures on võimatu ennustada, kas sellised riskid oleksid üle- või alahinnatud).
See omakorda vähendaks statiinravi jõudmist nendeni, kellele seda tegelikult vaja on. Lisaks suurendaks see ravimite
kõrvalmõjusid ja ravimitele tehtavaid kulutusi nende seas, kellel ravimit tegelikult vaja pole. Kokkuvõttes langetaks see
loodava sõeluuringu teenuse tõhusust (tervise parandamisel) ja kulutõhusust (kasutada maksumaksja ja Terviskassa raha
võimalikult efektiivselt ära).
Sotsiaalandmebaasides leituvat informatsiooni on vaja, et tuvastada valimis olevate elanike sotsiaalmajanduslikke
riskifaktoreid kolme kohordi algushetkedel: 01.01.2012, 01.01.2014 ja 01.01.2016. Väärtuse tuvastamiseks kasutatakse
kirjanduses levinud põhimõtet, et tõe tuvastamiseks on vaja vaadata informatsiooni 24 kuud enne sihitud kuupäeva. Seega on
e-sotsiaalandmete kasutamise periood 01.01.2010–31.12.2015. Erandjuht on töötu staatus mille puhul küsime andmeid 5
aastat tagasiulatavalt (täpsemalt all põhjendatud).
10.1.3. Detailne andmekoosseis
TERVISEANDMEBAASID
1. Tervisekassa raviarved (kuluperioodi aasta järgi vahemikus 01.01.2010–31.12.2026):
1. Tervishoiuteenuse osutamise koht (EHAK kood)
2. TTO registrikood ja nimi
3. Haigla liigi tunnus (kood ja nimetus)
4. Arve esitanud arsti eriala (kood ja nimetus)
5. Arve alustatud (raviarve alguskuupäev)
6. Arve lõpetatud (raviarve lõpukuupäev)
7. Järgarve (jah/ei)
8. Arve rahastamise allika kood ja nimetus
9. Vältimatu abi tunnus
10. Ravitüüp (statsionaarne, ambulatoorne, perearstiabi jne)
11. Raviarve lõpetamise põhjuse kood ja nimetus
12. EMO tunnus (kas teenus on EMO-s tehtud)
13. Arve diagnoosid:
1. Diagnoosi kood ja nimetus RHK-10 järgi
2. Diagnoosi liik (võimalikud väärtused on P – peamine ehk suurimat ravikulu kandev diagnoos;
K – täiendavad diagnoosid, mis ei ole välispõhjus või peamine diagnoos ja V – välispõhjus)
14. Tervishoiuteenused:
1. Tervishoiuteenuse kood ja nimetus
2. Kordi
3. Kogus
4. Teenuse osutamise kuupäev
5. Teenusgrupi kood ja nimetus
15. Protseduurid:
1. NCSP kood ja nimetus
2. Protseduuri kuupäev
Selgitus: diagnoosiandmeid on vaja esiteks, et võimalikult täpselt tuvastada südamehaiguste teke. Lisaks tuvastame teised
haigused, mis omakorda tõstavad südamehaiguste riski (nt teist tüüpi diabeet, krooniline neerukahjustus, südame
rütmihäired nagu kodade virvendusarütmia, migreen, reumatoidartriit, raskemad psühhiaatrilised haigused nagu atüüpiline
skisofreenia). Teatud ravikäitumuslikud tunnused (näiteks kui patsient kasutab peamiselt vältimatut abi, aga mitte perearsti
abi) annavad informatsiooni uuritava sotsiaalmajandusliku staatuse kohta. See omakorda võib teha täpsemaks kas otseselt
südamehaiguste riskiennustuskalkulaatorid või siis kaudselt täpsustades puuduvate andmete väärtuste (nt kolesterooli)
ennustamise ja imputeerimise algoritme.
Informatsioon selle kohta, kes haigust diagnoosis (nt kardioloog või perearst) või kus see toimus (kohalik haigla või
keskhaigla), mõjutab antud diagnoosi usaldusväärsust.
Ülaltoodud andmete analüüsimata jätmine langetaks riskiennustuskalkulaatori täpsust. Ühelt poolt suurendaks see inimeste
hulka, kes saavad statiinravi ilma vajaduseta. Teisalt langetaks see nende inimeste hulka, kes statiinravi ei saa, kuigi neil
oleks seda tegelikult vaja.
2. Tervisekassa digiretseptid (vahemikus 01.01.2010–31.12.2026):
1. Retsepti koostamise aeg
2. Retsepti kehtivusaeg
3. Retsepti liik (SR – soodusretsept enne digiretsepti, MR – meditsiiniseadme retsept, TR – tavaretsept, T2
– tavaretsept(2x), T3 – tavaretsept(3x), NR – narkootilise ravimi retsept
4. Arsti eriala kood
5. TTO info (kui koostajaks perearst, siis tema arsti kood Dxxxx, muul juhul TTO äriregistri kood)
6. Raviinfo (kõik väljad)
1. Diagnoosi kood ja nimetus
2. Väljakirjutatud ravimi toimeaine (toimeaine 1, toimeaine 2, toimeaine 3) nimetus
3. Realiseeritud toimeaine (toimeaine 1, toimeaine 2, toimeaine 3) nimetus
4. Väljakirjutatud ravimi ravimvormi kood ja selgitus
5. Realiseeritud ravimi ravimvormi kood ja selgitus
6. Toimeainete 1, 2, 3 sisaldus ja ühik (nt 0,4 mg 1ml)
7. Realiseeritud toimeainete 1, 2, 3 sisaldus ja ühik (nt 0,4 mg 1ml)
8. Välja kirjutatud ravimi ATC kood
9. Realiseeritud ravimi ATC kood
10. Ekstemporaalse ravimi kirjeldus (vabatekst)
11. Ravimpreparaadi pakendikood
12. Realiseeritud ravimpreparaadi pakendikood
13. Ravimpreparaadi nimi
14. Väljakirjutatud ravimi koguhulk (ühikute kogus ühes pakendis ja ühe ühiku suurus pakendis)
15. Realiseeritud ravimi koguhulk (ühikute kogus ühes pakendis ja ühe ühiku suurus pakendis)
16. Lubatud ravimi koguhulk (meditsiiniseadme limiidikogus) limiidiperioodi jooksul
17. Meditsiiniseadme kaardi uuendustüüp (01 – ühekordne, 06 – poolaasta, 12 – kalendriaasta, 24
– 2 kalendriaastat)
18. Arsti selgitus (vabatekst)
19. Väljakirjutatud ravimpreparaatide arv (pakendite arv)
20. Realiseeritud ravimpreparaatide arv (pakendite arv)
21. Annustamine (ravikuuri tüüp, ravikuuri pikkus päevades, tükkide arv, tükkide ühik, kordade
arv ja kordade ühik, annustamisskeemi perioodi pikkus).
22. Retsepti staatuse kood ja nimetus
23. Annulleerimise põhjus (kood ja seletus)
7. Väljastaja info (müümise aeg, apteegi kood)
1. Ravimi väljaostmise kuupäev
2. Apteegi kood
Selgitus: ravimite andmeid on vaja esiteks, et võimalikult täpselt tuvastada südamehaiguste teket ja seotud haigusi (nt
diabeeti). Mõlemal juhul on teatud ravimite kasutamine ainus indikaator, et patsiendil on antud diagnoos (juhul kui arst on
diagnoosi jätnud mujale märkimata).
Lisaks on oluline välistada valimist inimesed, kes uuringu algul juba tarvitavad statiine.
Informatsioon selle kohta, kes ravimi välja kirjutas (nt kardioloog või perearst) mõjutab antud ravimiga seotud diagnoosi
usaldusväärsust.
Ravimi andmete analüüsimata jätmine langetaks riskiennustuskalkulaatori täpsust. Ühelt poolt suurendaks see inimeste
hulka, kes saavad statiinravi ilma vajaduseta. Teisalt langetaks see nende inimeste hulka, kes statiinravi ei saa, kuigi neile
oleks seda tegelikult vaja.
3. Ravikindlustuse andmekogu (ehk Tervisekassa kindlustatud isikute register)
1. Isiku ravikindlustuse alus (kood ja nimetus; nt tööandja poolt kindlustatud isik, vanaduspensionär jne)
2. Isiku ravikindlusega hõlmatusega perioodid (algus- ja lõpukuupäevad) vahemikus 01.01.2010–
31.12.2026
3. Väljavõte iga isiku ajutise töövõimetuse perioodidest vahemikus 01.01.2010–31.12.2015, sh:
1. Perioodi algus- ja lõppkuupäev
2. Ajutise töövõimetuse alus (haigushüvitis; hooldushüvitis; muu)
3. Ajutise töövõimetuse hüvitise suurus.
4. Ajutise töövõimetuse hüvitise arvutamiseks kasutatud keskmine tulu.
Selgitus: ravikindlustuse puudulikkus on üks sotsiaalmajanduslikest tunnustest, mis võib ennustada südamehaiguste teket.
Lisaks aitavad kindlustuse andmed tuvastada isikuid, kes jälgimisperioodil uuringust lahkuvad. Kirjanduse alusel on leitud,
et haiguslehele minemine või hooldajaks saamine tõstab infarkti riski. Antud tegurite analüüsimata jätmine langetaks
riskiennustuskalkulaatori täpsust. Ühelt poolt suurendaks see inimeste hulka, kes saavad statiinravi ilma vajaduseta. Teisalt
langetaks see nende inimeste hulka, kes statiinravi ei saa, kuigi neile oleks seda tegelikult vaja.
4. Surma põhjuste register (surmad vahemikus 01.01.2010–31.12.2026)
1. Surmakuupäev
2. Diagnoosid
1. Vahetu surmapõhjuse diagnoosid, koodid (RHK-10) ja nimetused
2. Varasemad surmapõhjuse diagnoosid, koodid (RHK-10) ja nimetused
3. Surma algpõhjuse diagnoosid, koodid (RHK-10) ja nimetused
4. Surma välispõhjuse diagnoosid, koodid (RHK-10) ja nimetused
5. II osa diagnoosid (muud olulised haigused ja seisundid), koodid (RHK-10) ja nimetused
3. Suremispaik (kood ja nimetus; nt 1 – raviasutus, 2 – kodu jne)
4. Surma põhjuse kindlakstegemine – nimetus ja kood (1 – lahang, 2 – meditsiinidokument, 3 – laiba
ülevaatus jne)
Selgitus: surmaregistri andmeid on vaja esiteks, et võimalikult täpselt tuvastada südamehaiguste teket.
Nii suremispaik ja surmapõhjuse kindlakstegemise viis mõjutavad eeldatava surmapõhjuse usaldusväärsust.
Andmete analüüsimata jätmine langetaks rahvastiku üleselt riskiennustuskalkulaatori täpsust ja statiinravi tõhusust.
5. Müokardiinfarktiregister (juhtumid vahemikus 01.01.2010–31.12.2026)
1. Andmed raviarsti ning teatise täitja kohta (raviarst, meditsiiniasutus, kliinik, osakond, allüksus,
sisestatud teatise viimase muutmise aeg, sisestamiskuupäev, teatise täitja)
2. Eelnev kardiovaskulaarne anamnees
3. Riskitegurid
4. Atakiga seotud andmed (sh sümptomite algus)
5. Kliiniline diagnoos, isiku surma korral surmatunnistuse diagnoosid (vastavalt RHK-10).
1. Juhul kui on teada ja mugav väljastada, siis kas diagnoos oli põhihaigus või kaasuv haigus.
Selgitus: müokardiinfarktiregistri andmeid on vaja esmalt selleks, et võimalikult täpselt tuvastada südamehaiguste teke.
Uuringud teistes riikides näitavad, et infarkti on sageli mainitud vaid ühes e-terviseandmebaasis, aga puudub kõigis teistes
andmebaasides. Seda kinnitab ka vastutava uurija teaduslik kogemus geenidoonoreil leitud andmetel. Informatsioon
diagnoosinud arsti eriala ja töökoha kohta mõjutab diagnoosi usaldusväärsust.
Registri andmete analüüsimata jätmine langetaks rahvastiku üleselt riskiennustuskalkulaatori täpsust ja statiinravi tõhusust.
Lisaks annab riskitegurite väli uurijatele lisainformatsiooni selle kohta, kas eelnevalt kogutud riskiinformatsioon teistes
andmebaasides oli piisav või ebapiisav.
SOTSIAALSED ANDMEBAASID
6. Eesti rahvastikuregister (01.01.2012, 01.2014 ja 01.2016 seisuga)
1. Isiku sünniaasta
2. Isiku surmakuupäev
3. Isiku sugu
4. Isiku elukoht (riik, maakond)
5. Kodakondsus
6. Rahvus
7. Kõrgeim omandatud haridustase
8. Abielustaatus
9. Juhul kui isik väljus rahvastikuregistrist vahemikus 01.01.2012–31.12.2026, kuna kolis Eestist
välismaale, siis sel juhul esmakordne välismaale kolimise kuupäev.
Selgitus: rahvastikuregistri andmeid on vaja esmalt selleks, et:
1) võimalikult täpselt tuvastada algne kohort keda jälgida. Teiste andmebaasidega loodud kohordid on reeglina
haigemad, kuna tervemad inimesed ei kasuta tervishoiu- ja riigiteenuseid nii palju kui haigemad inimesed.
Kallutatud valimiga loodud riskiennustusmudel oleks valesti kalibreeritud. See ülehindaks riski ja soovitaks
statiine liiga paljudele inimestele, kuigi tegelikult on Eestis palju terveid inimesi, kes on tuvastatavad vaid
rahvastikuregistri alusel.
2) võimalikult soodsalt määrata sotsiaalmajanduslikud riskitegurid võimalikult representatiivsel valimil.
Uurijad arvestavad, et muud meetodid (nt küsimustiku saatmine, nagu tehti geenivaramus) annavad
täpsemaid andmeid. Need aga on kulukamad nii riigile kui kodanikule, pluss küsimustikega tekib suur
probleem, et pooled inimesed ei soovi küsimustikele vastata. Vastajatel on suremusrisk u 2 x madalam kui
mittevastajatel, seepärast on kasulik mõõta sotsiaalmajanduslikke riskitegureid ka nende seas, kes muidu
küsimustikele vastata ei soovi.
3) võimalikult täpselt tuvastada, kes lahkub riigist uuringu jälgimisperioodi jooksul. Kui see tuvastamata jätta ja
uuritav saab südamehaiguse teises riigis, mille kohta uurijatel andmed puuduvad, siis loodud riskikalkulaator
alahindaks riske (st soovitaks statiine liiga vähestele kodanikele).
7. Töötamise register
Väljavõte iga isiku töötamise perioodidest (kus vähemalt osa tööajast oli) vahemikus 01.01.2010–31.12.2015, sisaldades iga
episoodi:
1. alguskuupäeva
2. lõppkuupäeva
3. töötamise liikide klassifikaatorit
4. ametikoha klassifikaatorit
8. Maksukohustuslaste register
Väljavõte iga isiku aasta netotulust järgmistel perioodidel:
1. 01.01.2011–31.12.2011
2. 01.01.2013–31.12.2013
3. 01.01.2015–31.12.2015
Andmeid väljastada keskmise kuu kohta järgmistes kategooriates (EUR): 0; 1-99; 100-199; 200-299; 300-399; 400-499;
500-599; 600-699; 700-799; 800-999; 1000-1199; 1300-1599; 1600-1999; 2000-2999; 3000+
Selgitus: 2011.a. mediaan netopalk oli 553 EUR. See võimaldab eristada mediaanist vasemat 4 gruppi, kus infarkti riski
tõuseb järsult sissetuleku langemisega. Mediaanist rikkamat jaotust on raske prognoosida (ja muutub kiiremini 2012-2016
jooksul) mistõttu grupeerivad teadlased need sobivalt edasi andmete analüüsimise käigus.
Ühelt poolt on see piisav granulaarsus, et ennustada infarkti piisavalt täpselt. Teiselt poolt, täiendavate gruppide lisamine
omaks küsitlevat kasu täpsusele ja seevastu nõrgendaks andmete minimeerimise printsiipi.
9. Töötuna ja tööotsijana arvel olevate isikute ning tööturuteenuste osutamise register
Väljavõte iga isiku töötuna arvel olemiste perioodidest vahemikus 01.01.2008–31.12.2015, sisaldades iga episoodi:
1. alguskuupäeva
2. lõppkuupäeva
3. töötamise lõpu põhjus (8 kategooriat)
4. töötamise arvel oleku lõpetamise põhjus (6 kategooriat)
5. töötuna arvel olemisele eelneva töökoha ametikoha (klassifikaator).
6. töötutoetuse ja töötukindlustushüvitise väljamakse suurus (EUR).
7. töötutoetuse väljamakse arvutamisel kasutatud lähismineviku brutotulu (EUR).
Selgitus: Uurijate eelmised uuringud on leidnud, et isegi, kui juba on mõõdetud uuritava haridust ja abielustaatust,
suurendab täiendavate andmete kogumine sissetuleku ja tööpuuduse kohta võimekust südamehaigusi veel täpsemini
ennustada. Kirjanduses on varem leitud, et amet ennustab südamehaiguse teket. Kirjanduses on varem leitud, et lisateave
selle kohta kas isik oli töötu 1,2,3 või 4 aastat annab täpsemat infarkti riski ennustust. Kirjandus on näidanud, et töötuks
jäämiste hulk (nt 0-6 korda) eelmisel 8. aastal annab täpsemat infarkti riski ennustust kui töötuse binaarne käsitlus. Andmete
minimeerimise printsiibist küsime minevikku vaatavaid andmeid -4 aastat esimese kohordi puhul (st. 2008-2012) ja -8 aastat
kolmanda kohordi puhul (st. 2008-2016). Antud andmed võimaldaks meil kontrollida (lähtuvalt uuringu esimesest küsimusest
ja hüpoteesist) kas samasuguseid seoseid leiame ka Eesti andmetes. Antud andmete analüüsimata jätmine langetaks
rahvastiku üleselt riskiennustuskalkulaatori täpsust ja statiinravi tõhusust.
10. Sotsiaalkaitse infosüsteem
Väljavõte iga isiku toetustest makstud perioodil 01.01.2010–31.12.2015, juhul kui isik sai ühe allolevast kuuest toetusest,
sisaldades iga väljamakstud toetuse puhul:
1. Toetuse liik:
1. kuriteoohvri hüvitis
2. represseeritu toetus
3. toetus Tšornobõli katastroofi tagajärgede likvideerijale
4. üksi elava pensionäri toetus.
5. kutsehaigusest/tööõnnetusest tingitud tervisekahju hüvitised
6. puuetega inimeste sotsiaaltoetus
7. töövõimetuspension
2. Toetuse perioodi (nt töövõimetuspensioni puhul), selgitamaks mis aja eest on alus toetusele ja
mis aja eest seda välja makstakse.
3. Toetuse summa (EUR), ümardatud lähima kümne euroni.
4. Maksekuupäev
Selgitus: üksi elamine, kutsehaigused ja puude olemasolu on teadolevad südamehaiguste riskifaktorid. Uurijad plaanivad
analüüsida, kas nende lisamine riskiennustuskalkulaatorisse tõstaks selle täpsust.
Tšornobõli likvideerimine, poliitiline repressioon ja kuriteo ohvriks langemine on faktorid, mille seost südamehaigustega
pole varem uuritud. Uurijad plaanivad vastata küsimusele, kas need ennustavad südamehaiguste teket. Teoreetiliselt peaks
see nii olema, kuna kõik kolm sisaldavad tugevat psühholoogilist stressi. Ka mõõdukat psühholoogilist stressi on varem
seostatud südamehaiguste tekkega. Juhul kui need tegurid ennustavad südamehaiguste teket, langetaks andmete
analüüsimata jätmine rahvastiku üleselt riskiennustuskalkulaatori täpsust ja statiinravi tõhusust.
11. Kinnistusraamat
Taastada kinnistusraamat ja nende reaalosad kolmel ajahetkel (01.01.2012, 01.01.2014. 01.01.2016 kuupäevadega). Kui üks
nendest kolmest raamatutest sisaldab omanikke kes on mailitud Siseministeeriumi pseudonüümide loetelus, siis nende
omanike kohta soovime järgnevaid andmeid:
1. Sihtotstarve (nt elamumaa 100%)
2. Aadress:
Andmete minimeerimise huvides väljastada vaid ADS tasemed 1-3 (maakond, omavalitsus,
asustusüksus nt vald, linnaosa) ja mitte väljastada ADS tasemed 4-8 (nt väikekoht, tänav, maja
number).
3. Omanik:
Omaniku nime ega isikukoode pole vaja jagada. Asendada omaniku info omaniku
pseudonüümiga.
4. Reaalosa pindala ruutmeetrites, ümardatud järgnevalt: 0-39m2, 40-49m2, 50-59m2, 60-69m2, ≥70m2.
Selgitus: Kirjandus on näidanud, kuidas kinnisvara omamine ja suurema kinnisvara omamine on seotud madalama infarkti
riskiga. Seni on teadmata kas kinnistu liik, sihtotstarve ja hägune aadress (nt linn/maakoht) on seotud infarkti riskiga.
Uuring vastab neile uurimisküsimustele.
12. Äriregister
Analüüsida majandusaasta aruandeid kolmel kalendriaastal (2011, 2013 ja 2015). Kui üks nendest kolmest sisaldab
omanikke kes on mainitud Siseministeeriumi pseudonüümide loetelus, siis nende omanike kohta soovime järgnevaid
andmeid:
1. Õiguslik vorm (nt Osaühing)
2. Põhitegevusala (EMTAK ja NACE kood)
3. Aadress:
Andmete minimeerimise huvides palume mitte jagada aadressi esimest rida (nt tänav, number)
ja jagada vaid järgmiseid ridasid (nt linnaosa, linn, maakond, st. ADS tase 1-4).
4. Maksualane info: Maksuvõlg olemas / puudub.
5. Järgnevad andmed soovime nii aruande majandusaastal (2011, 2013 ja 2015) kui ka aruande perioodile
eelneval majandusaastal (2010, 2012, 2014). Kõik summad ümardada lähima kümne tuhande euroni:
1. Bilanssi leht:
1. Eelmiste perioodide jaotamata kasum (kahjum) / akumuleeritud tulem (rida 660)
2. Aruandeaasta kasum (kahjum) / tulem (rida 670)
3. Omakapital või netovara kokku (rida 700)
2. Rahavoogude leht:
1. Makstud dividendid (rida 336)
6. Tasutud maksud ja töötajate arv eelmises kvartalis (st 2011, 2013 ja 2015 viimane kvartal):
1. Riiklikud maksud (ümardatud lähima tuhande euroni).
2. Tööjõumaksud (ümardatud lähima tuhande euroni).
3. Töötajate arv (kui rohkem kui 7, siis ümardada lähima kümneni. Kui rohkem kui 75, siis
ümardada lähima sajani. Kui rohkem kui 750, siis ümardada lähima tuhandeni.)
7. Omanik:
1. Omaniku nime ega isikukoode pole vaja jagada. Asendada omaniku info omaniku
pseudonüümiga.
8. Osalus (nt 100%)
Selgitus: Kirjandus on näidanud, kuidas varade omamine (sh. dividendide saamine) on seotud madalama infarkti riskiga.
Seni on teadmata kas sellele lisaks langetab infarkti riski ka subjektiivne heaolu mis tuleb siis, kui sinu poolt omatud
ettevõtte pakub tööd mitmetele inimestele, maksab palju makse, ja/või on ilma makseraskusteta. Samuti uurime
interaktsioone ettevõtte tegevusalaga (nt kognitiivsed vs manuaalsed tegevusalad) ja aadressiga (nt linn / väiksem asula)
infarkti ennustamises. Lisaks on teadmata kas infarkti ennustab paremini tegelikult välja makstud dividendid (üle-eelmise
aasta kasumi arvelt) või lähituleviku ootus järgmise aasta dividendide saamisele (eelmise aasta kasumi arvelt). Uuring
vastab neile uurimisküsimustele.
Lisa 10.2.1 – Curriculum vitae – Taavi Tillmann (vastutav uurija)
Töökohad
01.01.2022–... Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut,
rahvatervishoiu kaasprofessor (1,00. Koormus ajutiselt 0,60 väikelapse tõttu.)
01.09.2017–31.12.2021 UK Tervise Arengu Instituut; UK Terviseamet; linnavalitsused, rahvatervise arst-resident
(0,50)
UCL maailmatervise instituut, lektor (0,50)
01.09.2014–31.08.2017 UCL epidemioloogia ja rahvatervise osakond, kliiniline nooremteadur (doktorant) (1,00)
01.08.2011–01.08.2013 Londoni haiglad, nooremarst (1,00)
Haridus
2014–2021 Suurbritannia rahvatervise teaduskonna liige (st residentuur lõpetatud). Sh. uuringute eetika
ja andmekaitse koolitused ja kompetentsused (vt.
https://www.fph.org.uk/media/3450/public-health-curriculum-v13.pdf lk 34, 75)
2014–2018 PhD, sotsiaalepidemioloogia ja rahvatervis, University College London
“Psychosocial and socioeconomic factors in the development of cardiovascular disease: a
study of causality, international variation, mediation, and prediction in predominantly
Eastern European settings”
2013–2014 MSc rahvatervis (tervisemajanduse suund), London School of Hygiene and Tropical
Medicine
“Alcohol related mortality in the Baltic States”
2005–2011 MBChB, arstiteadus, University of Glasgow
2008–2009 BSc, psühholoogia, University College London
Valitud publikatsioonid
Tillmann T, Läll K, Dukes O, … Fischer K, Kivimaki M, Bobak M. Development and validation of two SCORE-based
cardiovascular risk prediction models for Eastern Europe: a multicohort study. Eur H J. 2020.
Tillmann T. New risk prediction models in England may lead to targeted PCSK9 inhibitor treatment, for patients with
established cardiovascular disease. Eur J Prev Cardiol. 2020
Tillmann T. Atherosclerotic metabolites: basic science is progressing, so we need to think about clinical implications. Eur H
J. 2019;40(34):2897-2898
Hageman S…Tillmann T…Visseren F… Angelantonio ED. SCORE2 risk prediction algorithms: new models to estimate 10-
year risk of cardiovascular disease in Europe. Eur H J;2021:42(25):2439-2454
Tillmann T, Vaucher J, Okbay A, … Davey Smith G, Bobak M, Holmes MV. Education and coronary heart disease: a
Mendelian randomization study. BMJ. 2017;358:j3542.
Tillmann T, Pikhart H, Peasey A, … Steptoe A, Kivimäki M, Marmot M, Bobak M. Psychosocial and socioeconomic
determinants of cardiovascular mortality in Eastern Europe: a multicentre prospective cohort study. PLOS Medicine.
2017;14(12):e1002459.
Tillmann T, Gibson A, Harrison O, Scott G, Dominiczak A, Hanlon P. A systems approach to medical science may help
reveal the individual nature of chronic diseases. Journal of Medical Internet Research. 2015;17(3):e64
Tillmann T, Cavanagh J, Krishnadas R, Petrides KV. Possible rheumatoid arthritis subtypes in terms of rheumatoid factor,
depression, diagnostic delay and emotional expression: an exploratory case-control study. Arthritis Research & Therapy.
2013;15(2):R45
Teised jooksvad projektid
Digiravim "Activate": Kaalu langetava digiravimi prototüübi arendamine ja testimine
01.10.2021–31.12.2023 32 500 EUR Rahastaja: Activate Health OÜ
Sisu: kirjanduse ülevaade ja ärialane nõustamine. Uuritavaid ei osale.
Esmatasandi patsiendi virtuaalteenindamise tarkvara arendus ja vastuvõetavuse uuring.
01.04.2023–31.12.2023 29 999 EUR Rahastaja: Certific OÜ
Sisu: kvalitatiivne uuring kus oleme teinud intervjuusid 10 tervishoiutöötajaga. Patsiente ei uurita.
Lisa 10.2.2. Kaastöötajate CVd:
Alljärgnevatest linkidest leiate magistrikraadiga kaastöötajatele CVd. Lisaks kopeerisin ühe kõige relevantsema projekti või
kogemuse millel sarnased eetilised ja/või andmekaitsealased aspektid.
Soovi korral võime terve CV taotlusesse kopeerida. Otsustasime seda käesolevas taotluses mitte teha, et dokument ei
muutuks liiga pikaks.
https://www.etis.ee/CV/Raivo_Kolde/est/
Kliiniliselt oluliste radade tuvastamine terviseandmetest
https://www.etis.ee/CV/Anneli_Uusk%C3%BCla001/est/
Aastatel 2006–2015 enesetapu sooritanute epidemioloogiline ülevaade
https://www.etis.ee/CV/Markus_Haug/est/
COVID-19 haigusjuhtumite analüüs ja riskirühmade väljaselgitamine Eestis
https://www.etis.ee/CV/Marek_Oja/est/
Eesnäärmevähi ravitrajektoorid Eestis 2012.-2019. a tervisedokumentide põhjal
https://www.etis.ee/CV/Elena_S%C3%BCgis/est/
Algoritmid ja tehisintellekt digitaalsete terviseandmete analüüsis
Lisa 10.3 – Uuringu meetodi ja andmekaitselised aspektid uuritavatele
(mida avaldame aadressil https://tervis.ut.ee/et/teadus)
Projekt: E-sotsiaalandmete kasulikus südame-veresoonkonna haigustekke ennustamisel
Teavitustekst, kuidas Tartu Ülikool selles projektis isikuandmeid töötleb
Personaalmeditsiin on loonud mitmed kalkulaatoreid mis ennustavad kes võib tulevikus haigestuda. Need aga ei arvesta
sotsiaalmajanduslikke tegureid nagu näiteks kas keegi on töötu või mis on tema haridustase. Kõrgema haridusega inimesed
kasutavad selliseid kalkulaatoreid rohkem. See suurendab tervise ebavõrdsust. Antud projekt soovib seda parandada.
Mis on uuringu eesmärgid?
Peamine uuringu küsimus on, kas sotsiaalmajanduslikud tegurid, mis leiduvad olemasolevates riigi andmebaasides saavad
aidata ennustada kellel tekib südame- ja veresoonkonna haigus? Sellele vastamiseks loome uue riskikalkulaatori, mis
ennustab tervete inimeste seas infarkti riski järgmise 10 aasta jooksul.
Kuidas me seda teeme?
Loome kohort-uuringu ligikaudselt 660 000 Eesti elaniku andmetega. Iga inimese puhul lingime kokku olemasolevaid e-
sotsiaalvaldkonna andmeid (sh. Eesti rahvastikuregistrist; töötuna olevate isikute registrist; töötamise registrist;
maksukohustuslaste registrist; sotsiaalkaitse infosüsteemist; kinnistusraamatust; äriregistrist). Kui Teie olite 01.01.2023
kuupäevaga vähemalt 46 aastat vana ja kui Te elasite Eestis 2010.date esimeses pooles, siis suure tõenäosusega analüüsime
ka Teie andmeid. Olemasolevatest andmebaasidest tuletame mis on Teie rahvus ja haridustase; mida Te tegite 2011.a. jooksul
(sh. mis maakonnas elasite, mis oli Teie amet ja sissetulek, kas olite abielus, töötu või saite teatud sotsiaalseid toetusi) ja mis
oli Teie varaline seis (kas omasite kinnisvara või ettevõtteid). Kõik need tegurid arvatavasti ennustavad infarkti teket. Peale
andmete puhastamist loome uue infarkti ennustamise riskikalkulaatori. Mõõdame kui täpne see on. Teie andmeid töötleme
pseudonüümselt kus me ei tea teie isikuandmeid. Tulemusena loodame luua uue haigust ennustava meditsiiniseadme
edaspidiseks testimiseks. Uuring loodab illustreerida kuidas vähendada tervise ebavõrdsust, kui sotsiaalsed tegurid on
nutikalt integreeritud uute teenuste arendamise protsessi.
Mida uuring pakub kodanikele ja kodaniku õigused
Selle uuringu jooksul ei suhtle me üldse kodanikega ega patsientidega. Küsime luba kahelt Tartu Ülikooli inimuuringute
eetika komiteelt. Peale loa saamist saavad uurijad kätte pseudonüümitud andmed ligikaudselt poole Eesti elanike kohta. Teie
ei pea selleks midagi tegema ega luba andma.
Kui Te ei soovi, et me Teie andmeid analüüsime, siis palun saatke lühikene avaldus vastutava uurija e-posti aadressile
[email protected]. Te võite seda teha ükskõik millal enne uuringu lõppu 31.08.2028. See, kas me Teie andmeid
analüüsime või mitte, ei mõjuta Teie õigust saada mis tahes liiki tervishoiu või muid riigi teenuseid. Laiemas plaanis on Teil
õigus tutvuda milliseid Teie kohta kogutud isikuandmeid me töötleme, edastada need teisele vastutavale töötlejale ja/või
nõuda ebaõigete isikuandmete parandamist. Samuti võite nõuda, et peatame Teie andmete töötlemist juhul, kui olete
isikuandmete õigsust vaidlustanud või esitanud vastuväite, või kui vajate andmeid oma õigusnõuete esitamiseks.
Kuidas me kodanike andmeid töötleme?
Vaatame rahvastikuregistrist kes elasid Eestis 2012-2016 vahel. Kui Te elasite Eestis, siis Siseministeerium pseudonüümib
Teie andmed. See tähendab, et nad ei avalda teadlastele ei Teie nime, isikukoodi, sünnikuupäeva, täpset aadressi ega kontakt
andmeid. Siseministeerium loob Teile uue pseudonime. Siseministeerium loob ka andmevõtme, ehk lühikese tabeli kus on
kirjas Teie pseudonimi ja isikukood. Siseministeerium edastab andmevõtme teistele riigi andmekogude omanikele, kes
tuvastavad isikukoodi alusel kas Tartu Ülikooli teadlased soovivad Teie andmeid antud uuringus analüüsida või mitte. Teiste
andmekogude omanikud edastavad enda poolt pseudonümiseeritud andmed Tartu Ülikoolile. Ülikooli Teadusarvutuse
keskuses luuakse spetsiaalne turvaline keskkond kus Teie pseudonüümitud andmed analüüsivad vaid nimetatud uurijad.
Andmed hoitakse siin krüpteeritult ja protsesse pidevalt seiratakse, et tagada andmete turvalisus.
Kuidas saada rohkem infot?
Projekti vastutav täitja on rahvatervise kaasprofessor Taavi Tillmann.
Ta töötab Tartu Ülikoolis, Peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituudis (4. Korrus, Biomeediku, Ravila 19, 50411 Tartu).
[email protected] + 372 5342 6963
Ootame jooksvaid küsimusi vahemikus 2023-2028:
- Kodanikelt andmete töötlemise kohta;
- Tudengitelt ja teadlastelt koostöövõimaluste kohta, ja
- Meedialt töö tulemuste ja leidude kohta.
Kes vastutab andmete töötlemise eest?
Vastutav töötleja on Tartu Ülikool (registrikood 74001073, aadress Ülikooli 18, 50090 Tartu). Isikuandmete töötlemise ja
Teie õiguste kohta võite pöörduda ülikooli andmekaitsespetsialisti poole aadressil
[email protected]. Kui arvate, et viis,
kuidas ülikool töötleb Teie isikuandmeid on vastuolus isikuandmete seadusega, võite pöörduda Andmekaitse Inspektsiooni
poole (
[email protected], 627 4135).
Sotsiaalministeerium
TAOTLUS ISIKUANDMETE TÖÖTLEMISEKS TEADUSUURINGUS
ILMA ISIKU NÕUSOLEKUTA
Juhindudes isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 sätestatust esitame kooskõlastamiseks
uuringutaotluse.
Uuringu nimi Tuuleparkide akustilise mõju uurimine: mõõtmine ja modelleerimine ning
registripõhine epidemioloogiline terviseriskide uuring
Uuring hõlmab järgmisi isikuandmeid (tee vastavasse kasti rist):
Uuring hõlmab isikuandmeid X
Uuring hõlmab ka eriliigilisi isikuandmeid X
Isikuandmete töötleja on määranud andmekaitsespetsialisti X
1. LÜHIKOKKUVÕTE
1.1. Miks on isiku tuvastamist võimaldavate andmete töötlemine vältimatult vajalik uuringu
eesmärgi saavutamiseks?
Eestis on tuuleenergia osakaal elektritootmises suurenemas, kuid sellega seoses on kohalike
elanike seas tekkinud mure tuulikute võimalike tervisemõjude pärast. Peamised küsimused on
seotud tuulikute poolt tekitatud müra ja infraheliga. Teaduskirjanduses ei ole siiani tuulikute infrahelil
tervisemõjusid leitud, pigem näitavad eksperimendid, et tegemist on notseeboefektiga1. Kuuldavat
tuulikute müra on seostatud suurenenud häirituse ja eneseraporteeritud unehäiretega, kuid
uuringud kliiniliselt avalduvate tervisemõjude ja sümptomite kohta (nt südameveresoonkonna
haigused, peavalud, depressioon) on vähe ja tulemused vasturääkivad 2 ,3 ,4. Seni pole kusagil
maailmas tehtud pikaajalist registripõhist jälgimisuuringut tuulikute infraheli kohta.
Käesoleva uuringu eesmärk on hinnata tuuleparkidest põhjustatud akustiliste tegurite (kuuldava
müra ja infraheli) võimalikke tervisemõjusid ja häiritust, tuginedes Eestis teostatavale
registripõhisele ja küsitlusuuringule ning kuuldava müra ja infraheli modelleerimisele ja
mõõtmistele. Uuring koosneb kahest osast: registripõhine uuring ja küsitlusuuring.
1
Veber, T., Indermitte, E., Laisaar, K.-T., Katus, U., Kiisk, E., & Orru, H. (2025). Tuulikute tervisemõjud:
süstemaatiline ülevaade viimasel viieteistkümnel aastal eelretsenseeritavates teadusajakirjades avaldatud
uuringutest. https://kliimaministeerium.ee/tuulikutetervisemojud-sustemaatiline-ulevaade-viimasel-
viieteistkumnelaastal
2 Basner, M., Babisch, W., Davis, A., Brink, M., Clark, C., Janssen, S., & Stansfeld, S. (2014). Auditory and
non-auditory effects of noise on health. Lancet (London, England), 383(9925), 1325–1332.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61613-X
3 Basner, M., & McGuire, S. (2018). WHO Environmental Noise
Guidelines for the European Region: A Systematic Review on Environmental Noise and Effects on Sleep.
International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(3).
https://doi.org/10.3390/IJERPH15030519
4 van Kamp, I., & van den Berg, F. (2018). Health Effects Related to Wind Turbine Sound, Including Low-
Frequency Sound and Infrasound. Acoustics Australia, 46(1), 31–57. https://doi.org/10.1007/S40857-017-
0115-6/FIGURES/3
Registripõhine uuring võimaldab läbi viia suure valimiga pikaajalise jälgimisuuringu, selgitamaks
välja, kas tuulikute lähedal elamine ning kokkupuude müra või infraheliga suurendab haigestumise
riski. Selleks kasutatakse juba olemasoleva BIG-HEART andmebaasi andmeid, kus
tervisetulemitena käsitletakse registreeritud haigestumisi ja ravimite kasutamist. BIG‑HEART
andmestik hõlmab kõigi 2012. aastal Eestis elanud 36-aastaste ja vanemate isikute sotsiaal-
demograafilisi ja terviseandmeid erinevatest registritest.
Registripõhine uuring ei võimalda aga välja selgitada, kuivõrd inimesed on tuuleparkidest häiritud
ning kuivõrd suhtumine tuulikutesse ning mure tervise pärast võib mõjutada sümptomite ja
haigestumise esinemist.
Nõusolekupõhine küsitlusuuring käsitleb tuulikutega seotud aspekte, mida registripõhiselt hinnata
ei saa: häirituse tase, riski tunnetus ja suhtumine tuulikutesse. Küsitlusuuringu abil selgitatakse
välja, kuidas objektiivselt mõõdetud müra andmed ning kaugus lähimast tuulikust on seotud
eneseraporteeritud terviseseisundite ja ravimite kasutamisega, ning kas subjektiivne tunnetuslik
kokkupuude infraheli ja muude tuulikutest tulenevate riskiteguritega ning tunnetatud oht ja häiritus
on seotud eneseraporteeritud tervisekaebustega.
Miks on isiku tuvastamist võimaldavate andmete töötlemine vältimatult vajalik uuringu
eesmärgi saavutamiseks
Registripõhine uuring
Uuringus on vaja kasutada terviseandmeid, sest muidu pole võimalik kindlaks teha, kas tuulikutega
kokkupuude mõjutab elanikkonna tervist. Samuti on vaja sotsiaal-demograafilisi ja majandusliku
seisukorra kohta käivad andmeid, et kohandada mudeleid nendele teguritele. Kohandamata mudel
võib anda vale tulemuse. Kuigi andmeid on võimalik koguda nõusolekupõhise küsitlusuuringuga,
ei ole see antud juhul piisav. Registripõhine uuring on vajalik eelkõige kahel põhjusel. Esiteks on
vajalik piisav valimimaht. Tuulikute läheduses elab suhteliselt vähe inimesi ning ainult
küsitlusuuringule tuginedes kujuneks valim liiga väikeseks, et tuvastada usaldusväärselt võimalikke
seoseid tervisetulemitega. Seetõttu on vajalik kasutada registripõhiseid andmeid, mis võimaldavad
hõlmata kogu uuringupiirkonna elanikkonda.
Teiseks põhjuseks on registripõhiste andmete objektiivsus. Küsitlusuuringuga kaasneb alati teatav
kallutatus, sest inimesed, kes vastavad küsitlusele, ei esinda kogu uuritavat rahvastikku, vaid
võivad olla sooliselt või muude tunnuste poolest keskmisest erinevad. Tuulikute tervisemõjude
teema on hetkel ühiskonnas kõrgendatud tähelepanu all, ning on suur risk, et küsitluse tulemused
tervisemõjude kohta võivad olla kallutatud. Lisaks esineb küsitluste puhul ka alati meenutamisnihe.
Uuringu eesmärk eeldab erinevatest registritest pärinevate andmete sidumist sama isiku tasandil.
Kui uuring ei kasutaks BIG-HEART andmebaasi ja Rahvastikuregistrit ei saaks seostada tuulikute
müra, infraheli ja teisi keskkonna-andmeid uuritavate elukohas uuritavate tervisetulemitega. Sellest
tulenevalt muutuks võimatuks uuringu peamine eesmärk, milleks on tervisemõjude välja
selgitamine.
Registripõhist uuringut ei ole võimalik läbi viia anonüümselt, sest vastasel juhul ei saa kaasata
uuringupiirkondades (tuulikute läheduses) elavaid inimesi ja nende terviseandmeid registritest.
Seetõttu on isiku tuvastamist võimaldavate andmete töötlemine uuringu eesmärgi saavutamiseks
vältimatult vajalik.
Küsitlusuuring
Küsitlusuuringut ei saa samuti läbi viia algusest peale anonüümselt, sest vaja on kaasata uuritavaid
elukohapõhiselt – neid kes elavad tuulikute läheduses (mõjutatud rühm) ja neid kes elavad
sarnastes tingimustes, aga tuulikutest kaugemal (kontrollrühm). Seetõttu on vajalik teha
aadresspunktide järgi päring Rahvastikuregistrisse, et saada uuritavate kontaktandmed (e-mail ja
telefon). Registritest ei küsita rohkem andmeid uuritavate kohta ega lingita nende andmeid ei BIG-
HEART ega muude isikuandmete kogudega. Küsitluse andmed pseudonümiseeritakse nende
keskkonna-andmetega ühendamiseks, kui ühendamine on tehtud, siis andmed anonümiseeritakse.
Andmete töötlejad lähtuvad isikuandmete kaitse üldmääruse (IKÜM) põhimõtetest ning
isikuandmete töötleja üldjuhendis toodud täpsustustest. Isikuandmetele pääsevad ligi üksnes
konkreetselt määratud isikud, kes töötlevad andmeid vaid käesoleva uuringu eesmärgil. Uuringu
tulemused esitatakse isikustamata kujul, mis ei kujuta ohtu isikuandmetele.
1.2. Selgitage ülekaaluka avaliku huvi olemasolu.
Projekti tulemuste põhjal tehakse ettepanekuid tuulikutega seotud häirituse ja tervisemõjude
ennetamiseks ja leevendamiseks. Uuringu tulemused panustavad Euroopa roheleppe
eesmärkidesse (tuuleenergia rakendamise hõlbustamine läbi tuuleparkide mõjude osas selguse
loomise, meetmete kohaldamise ja teadlikkuse tõstmise). Samuti panustab see uuring Maailma
Terviseorganisatsiooni (WHO) riiklikesse soovitustesse tugevdada tuuleparkide tervisemõjude
uurimist, et parandada teadusandmete kvaliteeti ning võimaldada tõenduspõhiseid rahvatervise
soovitusi tulevikus. Uuringu tulemuste põhjal täiendatakse vajaduse korral tulevikus keskkonna- ja
tervisealaseid meetmeid, mis aitavad maandada tuuleparkide planeerimise ja käitamisega seotud
riske tervisele ja hõlbustavad tuuleparkide planeerimist. Tuuleparkide läheduses asuvate elanike
mured saavad vastuse, tervise ja heaolu võimalikud mõjud (ja selle puudumised) on selgemad.
Vajadusel rakendatakse parandus- ja leevendusmeetmeid; tuuleparkide tervisemõju ja
planeerimistegevuse alane teadlikkus kasvab. Uuring on otseselt seotud „Rahvastiku tervise
arengukava 2020–2030“5 elluviimiseks püstitatud eesmärgiga „tervis igas poliitikas“, kus kõikides
valdkondades on oluline poliitika kujundamisel ja elluviimisel arvestada ka selle mõju tervisele.
Uuring aitab pikemas perspektiivis kaasa ka riigi pikaajalise arengustrateegia „Eesti 2035“ 6
strateegiliste sihtide, eelkõige sihi „Eestis on kõigi vajadusi arvestav, turvaline ja kvaliteetne
elukeskkond“ saavutamisele.
Uuring panustab Eesti energiamajanduse arengukava 2035 eesmärkide saavutamisesse. Riiklik
eesmärk on suurendada taastuvenergia osakaalu ja vähendada fossiilkütuste tarbimist. Eesti
ambitsioon on katta elektrienergia tarbimine hiljemalt 2040. aastaks puhta elektrienergiaga. Oluline
roll taastuvenergia osakaalu suurendamisel on tuuleenergial. Teadlikkus tuuleenergia
kasutuselevõtuga seotud mõjudest mõjutab oluliselt kohalike omavalitsuste vastuvõetavaid
tuuleparkide planeeringute otsuseid. Mure tervisemõjude pärast on seni olnud elanikkonnas üks
tõsisemaid vastuseisu põhjuseid. Seni kogutud teiste riikide kogemused ja kõrgetasemeliste
teadusartiklite ülevaade ei sea kahtluse alla Eestis kehtivaid mõju hindamise piirnorme või
mõjuhindamiste asjakohasust. Eesti tuuleparkide kohta tehtud uuring annab aga kindlust, et olemas
on ka Eesti olusid ja konkreetseid olemasolevaid tuuleparke arvestav uuring võimalike mõjude
kohta.
Uuring on oluline ka ülemaailmses teaduslikus kontekstis, sest siiani läbi viidud tuulikute
tervisemõjusid käsitlevaid teadusuuringud on vähe.
Uuritavate andmeid kasutatakse avalikes huvides toimuva teadustöö eesmärgil. Seega andmete
kasutamine vastab ühiskondlikule ootusele, et riiklikes registrites kogutud teavet kasutatakse
avalikes huvides, sh rahvatervise parandamiseks ja teaduspõhise poliitikakujundamise toetamiseks
tingimusel, et isikute privaatsus on kaitstud. Uuring järgib neid põhimõtteid.
1.3. Selgitage, kuidas tagate, et isikustatud andmete töötlemine ei kahjusta ülemääraselt
5 Rahvastiku tervise arengukava 2020-2030 | Sotsiaalministeerium
6 Strateegia "Eesti 2035" | Eesti Vabariigi Valitsus
andmesubjekti õigusi ega muuda tema kohustuste mahtu.
Registripõhine uuring
Isikustatud andmete töötlemine ei kahjusta ülemääraselt andmesubjektide õigusi ega suurenda
nende kohustuste mahtu, kuna tegemist on registripõhise uuringuga, kus kasutatakse varasemalt
kogutud andmeid ning andmesubjektid ei osale uuringus aktiivselt. Uuringuga ei kaasne neile
täiendavat ajakulu, majanduslikku koormust ega füüsilisi või psühholoogilisi riske ning uusi
kohustusi.
Peamiseks võimalikuks riskiks on andmesubjektide tuvastamise risk. Seda maandatakse mitmel
tasandil. Andmeid analüüsitakse pseudonüümitult ja otseselt tuvastatavad isikuandmed jäävad
üksnes registripidajate valdusesse. Uurijad töötavad Tartu Ülikooli turvalises
andmetöötluskeskkonnas (SAPU), kus ligipääs on piiratud, tegevused logitud ning andmete eksport
rangelt kontrollitud. Analüüside tulemusi esitatakse ainult agregeeritud kujul, mis välistab
üksikisikute tuvastamise. Ka haavatavate rühmade (nt madala sissetulekuga või krooniliste
haigustega isikud) puhul tagab pseudonüümimine ja rühmapõhine analüüs nende õiguste kaitse.
Uuring piirab teatud määral andmesubjekti õigust olla vahetult teavitatud, kuna individuaalne
teavitamine ei ole valimi suuruse tõttu proportsionaalne. Lisaks võib selline teavitamine antud
teema puhul põhjustada soovimatut psühholoogilist mõju – teaduskirjanduse põhjal on tuuleparkide
tervisemõjude kontekstis oluline notseeboefekti risk, mille korral negatiivsed ootused võivad
suurendada ärevust ja tervisesümptomeid, tekitades andmesubjektidele põhjendamatut stressi.
Andmesubjektide individuaalne teavitamine ei ole antud juhul proportsionaalne ka seetõttu, et see
oleks seotud ebamõistlikult suurte kuludega.
Andmesubjektide õiguste tagamiseks on kasutusel alternatiivsed meetmed. Uuringu kohta on
tagatud avalik teave BIG-HEART andmebaasi kodulehel kus on ka info selle kohta, et
andmesubjektidel on võimalus igal ajal uuringus osalemisest loobuda ning kuidas seda saab teha.
Loobumine ei too kaasa mingeid negatiivseid tagajärgi ega mõjuta andmesubjektide õigusi saada
tervishoiu- või muid avalikke teenuseid.
Kokkuvõttes on andmesubjektide õiguste riive minimaalne ning rakendatud tehnilised ja
organisatsioonilised meetmed tagavad andmete turvalise kasutamise. Uuringu läbiviimisest tulenev
laiem avalik kasu kaalub üles võimalikud riskid, mistõttu ei kahjusta isikustatud andmete töötlemine
andmesubjektide õigusi ülemääraselt.
Küsitlusuuring
Uuritaval kulub küsimustiku täitmisele umbes 15-25 minutit. See on ajaline koormus uuritavale,
mida ei ole võimalik maandada. Uuritaval on õigus uuringust loobuda mitte vastates e-mailile ja
keeldudes telefoniküsitlusest. Loobuda saab ka telefoniküsitluse ajal, kui uuring tundub liiga kurnav.
Kui uuritav loobub uuringus osalemisest telefoniküsitluse ajal, siis kõik tema andmed (ka juba
sisestatud vastused) kustutatakse. Kui uuritav ei soovi kõigile küsimustele vastata, võib neid
valikuliselt vahele jätta.
Riski olla tuvastatud maandatakse järgmiste meetmetega. Uuritavate andmeid pseudonüümitakse
enne küsitlusfirmale kontaktandmete üle andmist. Küsitlusfirma kohustatakse lepinguga kustutama
kõik neile edastatud andmed (e-mail, telefon), peale küsitluse tulemuste üle andmist vastutavale
uurijale Hans Orrule. Vaid Hans Orru saab näha korraga uuritavate aadressi, kontaktandmeid
(telefon ja e-mail), ja küsitluse tulemusi. Ka Hans Orru ei saa kunagi teada uuritavate nime ega
isikukoodi, sest neid Rahvastikuregistrist ei küsita. Küsitlusfirma saab korraga näha uuritavate
kontaktandmeid ja küsitluse tulemusi, kuid küsitlusfirma ei näe kunagi uuritavate aadressi, nime
ega isikukoodi. Peale küsitluse andmete ühendamist keskkonnaandmetega andmed
anonümiseeritakse. Hans Orru kustutab pseudonüümi võtme, andmestik üldistatakse piisavalt, et
selle erinevate lahtrite järgi poleks võimalik isikuid tuvastada. Vanuse asemel kasutatakse
vanusrühma, spetsiifilised tervise või muud tunnused grupeeritakse. Analüüsitakse ja säilitatakse
vaid anonümiseeritud andmeid.
Küsitlusuuringust tulenev kasu on sama mis registripõhises uuringus. Eeldatavasti kaalub
uuringust saadav kasu üles ajalise koormuse uuritavale ja riski olla tuvastatud.
Isiku tuvastamist võimaldavate andmete töötlemine on käesoleval juhul põhjendatud IKS § 6 lõike
3 alusel: andmetöötluse eesmärgid ei ole saavutatavad pärast tuvastamist võimaldavate andmete
eemaldamist (vt p 1.1), uuringul on ülekaalukas avalik huvi (vt p 1.2) ning andmete töötlemine ei
kahjusta andmesubjektide õigusi ülemääraselt ega muuda nende kohustuste mahtu (vt käesolev
punkt).
1.4. Selgitage, kuidas toimub andmete edastamine isikuandmete allikalt teadusuuringu
läbiviijani.
Registripõhine uuring
Registripõhises uuringus kasutatakse olemasolevaid BIG-HEART andmestiku andmeid, mis
asuvad pseudonüümitud kujul Tartu Ülikooli teadusarvutuste keskuse SAPU serveris. Antud
uuringus kasutatakse BIG-HEART andmestiku alavalimit, kelleks on uuringualadel elavad BIG-
HEART uuritavad (ca 50 000 uuritavat). Käesolevas uuringus on vaja lisada nimetatud BIG-HEART
uuritavate alavalimile keskkonna-andmed uuritava elukoha kohta (tuulikute müra,
madalsagedusliku heli ja infraheli näitajad, kaugus lähimast tuulikust uuritava elukohas,
liikluskoormus 500 m raadiuses) ja uuritavale lähima tuuliku andmed (tuuliku kõrgus, masti kõrgus,
rootori läbimõõt, tuuliku tüüp, püstitamise aasta, EHR kood, tuulepargi nimi).
Uuringu läbi viimiseks vajalikud keskkonnaandmed lisatakse BIG-HEART andmestikku järgmisel
viisil. Leitakse avalikust Maa-ameti kaardirakendusest kõik aadresspunktid
(https://geoportaal.maaamet.ee/est/Ruumiandmed/Aadressian dmed-p112.html), mis jäävad
uurimisaladele. Kattuvad alad teiste tuuleparkidega jäetakse välja, sest neile ei saa täpselt
modelleerida müra ja infraheli uuritava elukohas. Kõigile aadresspunktidele, mis jäävad
uuringualale leitakse keskkonnaandmed: modelleeritakse müra, madalsageduslik heli ja/või
infraheli näitajad ning arvutatakse kaugus lähimast tuulikust ja suure liikluskoormusega tee
esinemine 500 m raadiuses. Samuti lisatakse tuulikute andmed. Edasi saadetakse keskkonna ja
tuulikute andmed koos vastavate aadresspunktidega Rahvastikuregistrisse. Rahvastikuregister
lisab nendele BIG-HEART uuritavatele, kelle elukoht on olnud uuringualale jäävates
aadresspunktides keskkonna ja tuuliku andmed. Rahvastikuregister saadab tagasi keskkonna ja
tuulikute andmed koos BIG-HEART pseudonüümidega. Tartu Ülikooli uurijateni jõuavad üksnes
pseudonüümitud andmed ning otseselt tuvastatavad andmed jäävad registripidajate valdusesse.
Andmed liiguvad vaid krüpteeritud kujul läbi Secure File Transfer Protocol (SFTP) serveri, mis on
üles seatud TÜ teadusarvutuste keskuse poolt. TÜ uurijad, kes pääsevad ligi BIG-HEART
andmebaasile kasutavad pseudonüümi, et linkida keskkonna-andmed BIG-HEART andmebaasiga.
SAPU keskkonda pääsevad ligi vaid isikud, kellele on loodud seal kasutajakonto. SAPU keskkonda
luuakse kasutajakontod ainult BIG-HEART projektijuhi (Taavi Tillmann) taotlusel ja heakskiidul.
SAPU keskkond on selleks volitatud isikutele kättesaadav ainult aktiivse analüüsi faasis ning muul
ajal on keskkond välja lülitatud ning sinna ei ole võimalik siseneda ka kasutajakonto olemasolu
korral. Kolmandatel isikutel (kaasa arvatud Tartu Ülikooli teistel töötajatel) puudub juurdepääs
kasutatavasse SAPU keskkonda.
Küsitlusuuring
Uuritavate saamiseks esitatakse päring Rahvastikuregistrisse. Avalikust Maa-ameti
kaardirakendustest (https://geoportaal.maaamet.ee/est/Ruumiandmed/Aadressian dmed-
p112.html) leitakse uuringualadel olevad aadresspunktid. Aadressid jagatakse kaheks: mõjualas
olevad aadressid (20 x tuuliku masti kõrgus) ja ülejäänud uuringualal olevad aadressid (30 km
raadiuses). Andmeid päritakse kõikide mõjualas olevate inimeste kohta (hinnanguliselt kuni 5000
isikut). Aadresspunktid esitatakse Rahvastikuregistrile. Rahvastikuregister saadab krüpteeritult TÜ
vastutavale uurijale (Hans Orru) nendel aadressidel elavate inimeste (vanuses 25–85-aastaste) e-
mailid ja telefonid. Mõjualas olevate isikute puhul päritakse kõigi vanuses 25–85 isikute andmed,
ülejäänud uuringualal olevatest inimestest (hinnanguliselt 45 000) palutakse Rahvastikuregistril
valida juhuvalikuga välja kuni 10 000 isikut. Vastutav uurija lisab e-mailile ja telefonile pseudonüümi,
millega hiljem saab küsitluse andmed kokku viia keskkonna ja tuulikute andmetega uuritavate
elukohtades.
Küsitlust palgatakse läbi viima uuringufirma, kes rakendab andmekaiste nõudeid. Vastutav uurija
edastab krüpteeritult uuritavate e-mailid ja telefonid koos pseudonüümiga uuringufirmale.
Uuringufirma saadab krüpteeritult küsitluse tulemused koos pseudonüümiga vastutavale TÜ
uurijale Hans Orrule, kes ühendab küsitluse andmed keskkonna ja tuulikute andmetega
pseudonüümi abil ja kustutab andmebaasist uuritavate aadressi, telefoni ja e-maili ja pseudonüümi
võtme. Hans Orru anonümiseerib andmed neid piisavalt üldistades. Vanuse asemel kasutatakse
vanusrühma, spetsiifilised tunnused grupeeritakse nii, et isikut poleks võimalik tuvastada erinevate
andmelahtrite koos vaatlemisel. Uuritavate aadressi, pseudonüümi ja küsitluse vastuseid (eri liiki
isikuandmeid) näeb vaid vastutav uurija Hans Orru. Uuritavate andmeid analüüsitakse ja
säilitatakse vaid anonümiseeritud kujul TÜ serveris. Küsitlusfirma kohustatakse lepinguga
kustutama kõik neile edastatud andmed, peale andmete üle andmist Hans Orrule, ning saatma
selle kohta kirjaliku kinnituse Hans Orrule. Anonümiseeritud andmetele TÜ serveris pääsevad ligi
vaid taotlusel olevad uuringumeeskonna liikmed ja statistik, kes liitub uuringumeeskonnaga hiljem,
kuid juba uuringu planeerimise faasis.
2. VASTUTAV7 JA VOLITATUD TÖÖTLEJA8
2.1. Vastutava töötleja üldandmed
2.1.1. Vastutava töötleja nimi Sotsiaalministeerium, Kliimaministeerium
2.1.2. Registreeritus Eesti Teadusinfosüsteemis Ei, aluseks on poliitika kujundamine
2.1.3. Registrikood või isikukood 70001952 (SoM), 70001231 (KliM)
2.1.4. Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Sotsiaalministeerium ja Kliimaministeerium
aadressid andmeid ei töötle
maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks
2.1.5. Asu- või elukoha aadress (analoogne Suur-Ameerika 1, 10122 Tallinn
registrikandega)
maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks
Sotsiaalministeerium
Ramon Nahkur, rahvatervishoiu osakonna
nõunik,
[email protected], +372 5918 5362
Evelin Tähtväli, analüüsiosakonna analüütik,
[email protected], +372 53 775 846
Kliimaministeerium
Lilli Tamm, nõunik
[email protected], tel +372 626
9133
Sille Uusna-Rannap, rohepöörde projektijuht,
8Vastutav töötleja on uuringu läbiviija – taotluse esitaja. Juhul, kui ta kasutab uuringu läbiviimisel teisi isikuid ja asutusi,
siis on need teised isikud ja asutused volitatud töötlejad
[email protected], tel
+372 625 4443
2.2. Volitatud töötleja üldandmed
2.2.1. Volitatud töötleja nimi Tartu Ülikool, Siseministeeriumi infotehnoloogia-
asutuse/äriühing/FIE nimi ja arenduskeskus (SMIT)
2.2.2. Registrikood või isikukood 74001073, 70008440
2.2.3. Isikuandmete töötlemiskoha või kohtade Ravila 19, Tartu 50411,
aadressid Mäealuse 2/2, Tallinn 12618, Eesti
maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks
2.2.4. Asu- või elukoha aadress (analoogne Ravila 19, Tartu 50411,
registrikandega) Mäealuse 2/2, Tallinn 12618, Eesti
maja, tänav, asula/linn, maakond, postiindeks
2.2.5. Kontaktandmed Siret Rutiku, grandikeskuse juhataja,
telefon, e-post
[email protected], +372 5342 0639
Hans Orru, keskkonnatervishoiu professor,
[email protected], +372 527 7427
Triin Veber, keskkonnatervishoiu spetsialist,
[email protected], +372 528 2909
[email protected], +372 612 6200
Loetelu volitatud töötlejatest peab olema ammendav (juhul, kui andmetöötlusprotsessi on
kaasatud rohkem kui üks volitatud töötleja)
3. ÕIGUSLIK ALUS
Teadusuuringu läbiviimise õiguslik alus Isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 alusel
võib isikuandmeid andmesubjekti nõusolekuta
teadusuuringu vajaduseks töödelda
pseudonüümitud kujul. Vastavalt IKS § 6-le on
teadusuuringu vajadusteks andmesubjekti
nõusolekuta tema kohta käivate andmete
töötlemine andmesubjekti tuvastamist
võimaldaval kujul lubatud üksnes juhul, kui on
täidetud järgmised tingimused:
1) pärast tuvastamist võimaldavate andmete
eemaldamist ei ole andmetöötluse eesmärgid
enam saavutatavad või neid oleks ebamõistlikult
raske saavutada;
2) teadus- või ajaloouuringu või riikliku statistika
tegija hinnangul on selleks ülekaalukas avalik
huvi;
3) töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta
andmesubjekti kohustuste mahtu ega kahjustata
muul viisil ülemäära andmesubjekti õigusi.
Käesolev uuring vastab kõigile neile
tingimustele, pikemad seletused selle kohta on
kirjeldatud taotluse teistes punktides, eelkõige
1.1, 1.2, 1.3.
Teadus- ja arendustegevuse ning innovatsiooni
korralduse seadus § 9 lõike 1 ja lõike 2 punkti 2
kohaselt on kõigi ministeeriumide ülesandeks
oma valitsemisalale tarviliku teadus- ja
arendustegevuse ning selle rahastamise
korraldamine.
Sotsiaalministeeriumi tegevusvaldkonna piiritleb
Vabariigi Valitsuse seadus (edaspidi VVS), mille
§ 67 lg 1 kohaselt kuulub ministeeriumi
valitsemisalasse rahva tervise kaitse, tervishoid
ja tervisesüsteemi arendamine ning vastavate
õigusaktide eelnõude koostamine.
Lisaks eeltoodule piiritleb Sotsiaalministeeriumi
tegevusvaldkonda Vabariigi Valitsuse
20.03.2014 määrus nr 42 „Sotsiaalministeeriumi
põhimäärus“ (edaspidi põhimäärus). Vastavalt
põhimääruse §-le 4 on ministeeriumi
põhiülesanne seadustes ja teistes õigusaktides
sätestatud pädevuse piires korraldus-, arendus-,
planeerimis- ja järelevalvetoimingute tegemine
oma valitsemisalas, lähtudes valitsemisala
arengukavas esitatud ministeeriumi ja
valitsemisala strateegilistest eesmärkidest ning
põhimääruse 4. peatükis sätestatud osakondade
põhiülesannetest.
Põhimääruse 4. peatükis osakondade
põhiülesannetena on toodud § 17 lõike 2 punkt 6
sätestab, et analüüsi ja statistika osakonna
põhiülesanne on luua eeldused ministeeriumi
poliitikakujundamise protsessi
teadmistepõhisusele, et tagada objektiivne
ülevaade tervise- ja sotsiaal valdkonna arengust
ja rakendatud või kavandatava poliitika
mõjususest.
Kliimaministeeriumi tegevusvaldkonna piiritleb
VVS, mille § 61 lg 1 kohaselt kuulub
ministeeriumi valitsemisalasse rohereformi
terviklik elluviimine, kliimapoliitika (sealhulgas
kliimakavade koostamine, elluviimine ja täitmise
järelevalve) kavandamine, ettevõtluse
suunamine puhtamate tehnoloogiate poole;
taastuvenergia arendamise kiirendamine ja
taastuvenergiaprojektide elluviimise
koordineerimine; keskkonna- ja looduskaitse
korraldamine, loodusvarade kasutamise, kaitse,
taastootmise ja arvestamise korraldamine,
keskkonnajärelevalve, ilmavaatluste, loodus- ja
mereuuringute ning veekaitse ja -kasutamise
korraldamine, merekeskkonna kaitse ja
kasutamise poliitika ning välisõhu kaitse ning
kiirgus- ja tuumaohutuse alase poliitika
kujundamine ja keskkonnaseire korraldamine;
energeetika, maapõueressursside kasutamise
korraldamine, geoloogiline kaardistamine ja
riikliku geoloogilise kompetentsi tagamine,
elamumajandus ja ehitus, transport (sealhulgas
veondus, rahvusvaheline ühistransport, transiit,
logistika ja transporditaristu) ning vastavate
õigusaktide eelnõude koostamine.
Kliimaministeeriumi tegevusvaldkonda piiritleb
ka Vabariigi Valitsuse 29.06.2023 määrus nr 71
„Kliimaministeeriumi põhimäärus“. Vastavalt
põhimääruse §-le 7 on ministeeriumi
põhiülesanne seadustes ja teistes õigusaktides
sätestatud pädevuse piires korraldus-, arendus-
ja planeerimistoimingute tegemine oma
valitsemisalas, lähtudes ministeeriumi ja tema
valitsemisala strateegilistest eesmärkidest.
Isikuandmete kaitse seaduse § 6 reguleerib
isikuandmete töötlemist teadusuuringuks ning
antud sätte lõike 5 kohaselt loetakse
teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu
analüüsid ja uuringud, mis tehakse poliitika
kujundamise eesmärgil ja nende koostamiseks
on täidesaatval riigivõimul õigus teha päringuid
teise vastutava või volitatud töötleja
andmekogusse ning töödelda saadud
isikuandmeid.
4. UURINGU TELLIJA
Uuringu tellija Sotsiaalministeerium, Kliimaministeerium
5. TÖÖTLEMISE EESMÄRK JA ISIKUANDMETE KOOSSEIS
5.1. Isikuandmete töötlemise eesmärk
Käesoleva uuringu eesmärk on hinnata
tuuleparkidest põhjustatud akustiliste tegurite
(kuuldava müra ja infraheli) võimalikke
tervisemõjusid, tuginedes Eestis teostatavale
registripõhisele ja küsitlus-uuringule ja kuuldava
müra ning infraheli modelleerimisele ja
mõõtmistele.
5.2. Isikute kategooriad, kelle andmeid Registripõhises uuringus kasutatakse juba
töödeldakse ning valimi suurus olemasoleva andmestiku BIG-HEART andmeid.
BIG-HEART (n = 770323) on Tartu Ülikooli
teadlaste loodud riiklik andmestik, mis ühendab
Eesti täiskasvanud elanike pseudonüümitud
tervise- ja sotsiaalandmed. Andmestiku eesmärk
on võimaldada terviseuuringuid, mis analüüsivad
terviseriskide, tervishoiuteenuste kasutamise ja
sotsiaalmajanduslike tegurite omavahelisi
seoseid.
BIG‑HEART andmestik hõlmab kõigi 2012.
aastal Eestis elanud 36-aastaste ja vanemate
isikute sotsiaal-demograafilisi ja terviseandmeid
järgnevatest registritest: Retseptikeskus (RETS),
Tervisekassa andmekogu (KIRST),
Rahvastikuregister (RR), Töötamise register
(TÖR), Sotsiaalkaitse infosüsteem (SKAIS),
Kinnistusraamat (KR) ja Äriregister (ARIREG).
Andmestikku on koondatud teave
tervishoiukülastuste, diagnooside,
ravimikasutuse, töötuse episoodide,
sotsiaaltoetuste, hariduse ja varalise seisu kohta.
Registriandmestik loodi peamiselt südame- ja
veresoonkonnahaiguste uurimiseks 2023. aastal
(kooskõlastus 384/T-8). Valimi 36- aastaste ja
vanemate vanusegrupp määrati südame- ja
veresoonkonna haiguste riskiohust tingituna kuid
see sobib ka antud uuringu läbi viimiseks.
Käesolevas uuringus kasutatakse vaid nende
uuritavate BIG-HEART andmeid, kes jäävad
uurimisaladele. Uuringusse kaasatakse 7
uurimisala (1–7). Uurimisalaks on ala, mis jääb
uuritavast tuulepargist 30 km raadiusesse.
Uurimisaladel paiknevad järgmised tuulepargid:
1) Ojaküla 2) Aseriaru, Viru-Nigula ja Aseri 3)
Sopi-Tootsi 4) Paldiski ja Pakri 5) Virtsu I, II, III ja
Esivere-Tooma 6) Nasva 7) Saarde. Osad
tuulepargid on väga lähestikku ja seetõttu
käsitletakse neid ühe uurimisalana (Aseriaru,
Viru-Nigula ja Aseri; Paldiski ja Pakri; Virtsu I, II,
III ja Esivere-Tooma).
Antud uuringu registripõhise valimi moodustavad
kõik BIG-HEART andmebaasis olevad isikud
vanuses 36 kuni 85 aastat, kes on elanud
vähemalt aasta jälgimisperioodi jooksul (2012–
2025) eelpool kirjeldatud uurimisaladel. Vastavalt
esialgsele hinnangule Maa-ameti
kaardirakenduse põhjal elab uuringualadel 1–7
kokku hinnanguliselt 50 000 uuritavat.
Juhul kui vastamise määr on 15%, siis osaleb
küsitlusuuringus kokku 2250 uuritavat (750
mõjualas ja 1500 kontrollalal) vanuses 25–85 a.
5.3. Töödeldavate isikuandmete koosseis Registripõhises uuringus kasutatakse kõiki
olemasolevaid BIG-HEART andmestiku andmeid
alavalimi kohta (uurimisaladel elavad inimesed).
BIG-HEART andmestik sisaldab andmeid
järgmistest registritest: Retseptikeskus,
Tervisekassa andmekogu, Rahvastikuregister,
Töötamise register, Sotsiaalkaitse infosüsteem,
Kinnistusraamat ja Äriregister.
Ülevaade BIG-HEART andmete koosseisust on
esitatud siin: https://doi.org/10.1093/ije/dyag027
Detailne andmete koosseis on kirjas Lisas 2
milleks on uurimistöö eetikaloa taotlus protokolli
numbriga 348/T-8 „E-sotsiaalandmete kasulikus
südame-veresoonkonna haigustekke
ennustamisel“, mille jaoks BIG-HEART
andmebaas on loodud. Kõiki andmeid alavalimi
kohta on vaja kasutada, sest regressiooni
mudelites on oluline kohandada segavatele
teguritele, et saada võimalikult tõene hinnang
uuritava kokkupuute ja tervisetulemite vahelisele
seosele. Kohandamata mudel võib anda vale
tulemuse. BIG-HEART andmebaasi kasutamise
suureks eeliseks antud uuringus on mitmete
sotsiaalmajanduslike tegurite olemasolu
andmebaasis, mis võivad olla segavateks
teguriteks tuulikutega kokkupuute ja
tervisetulemite vahel.
Küsitlusuuringu isikuandmete koosseis vastab
küsitlusele (Lisa 4). Rahvastikuregistrist
päritakse kontaktandmed (e-mail ja telefon).
5.4. Isikuandmete allikad Registripõhises uuringus BIG-HEART
andmebaas, kus andmed on juba
pseudonüümitud kujul ja asuvad turvalises SAPU
serveris.
Küsitlusuuringus on isikuandmete allikaks
nõusolekupõhine küsitlus (Lisa 4) ja
Rahvastikuregister (e-mail ja telefoni nr).
6. ANDMETE SÄILITAMINE JA ANONÜÜMIMINE
6.1. Uuringu vajadusteks kogutud isikuandmete säilitamine, aeg ja põhjendus
Registripõhine uuring
Kõik registripõhises uuringus kasutatavad andmed pseudonüümitakse enne uurijateni jõudmist ja
neid säilitatakse Tartu Ülikooli teadusarvutuste keskuse poolt pakutavas sensitiivsete andmete
privaatses uurimiskeskkonnas (SAPU), mis vastab Eesti infoturbestandardi ja ISKE-M nõuetele
ning millel on ISO/IEC 27001:2022 sertifikaat. Pseudonüümi võtmele on juurdepääs ainult
Rahvastikuregistril. Peale uuringu lõppu eemaldatakse antud uuringu teadlastelt ligipääs BIG-
HEART SAPU serverile. BIG-HEARTi algse loa alusel saadud andmed kustutatakse 31.08.2029.
Küsitlusuuring
Küsitlusuuringus kogutud andmeid säilitatakse vaid anonümiseeritud kujul TÜ serveris. Peale
andmete ühendamist kustutab TÜ vastutav uurija Hans Orru pseudonüümi võtme ja anonümiseerib
andmed neid piisavalt üldistades, et isik poleks erinevate andmelahtrite põhjal tuvastatav.
Küsitlusfirma kohustatakse lepinguga kustutama kõik neile edastatud ja kogutud andmed, peale
andmete üle andmist Hans Orrule. Küsitlusuuringu anonümiseeritud andmeid säilitatakse TÜ
serveris viis aastat pärast uuringu lõppu (kuni 31.12.2034), et tagada vajadusel hilisem kontroll või
andmete taasanalüüs. Säilitatud andmetele peale uuringu lõppu (31.12.2029) pääseb ligi vaid
uuringu vastutav täitja Hans Orru.
6.2. Isikuandmete pseudonümiseerimise/anonümiseerimise viib läbi:
BIG-HEART andmete pseudonüümimine on juba teostatud Rahvastikuregisti poolt.
Rahvastikuregister saadab juba pseudonüümitud andmed ning uurijad ei näe kunagi otseselt
tuvastamist võimaldavaid isikuandmeid. Andmed liiguvad vaid krüpteeritud kujul läbi Secure File
Transfer Protocol (SFTP) serveri, mis on üles seatud TÜ teadusarvutuste keskuse poolt.
Küsitlusuuringus viib pseudonüümimise läbi TÜ vastutav uurija (Hans Orru) kes lisab
Rahvastikuregistrist saadud e-mailile ja telefonile pseudonüümi, millega hiljem saab küsitluse
andmed kokku viia keskkonna ja tuulikute andmetega uuritavate elukohtades. Pseudonüümide võtit
teab vaid vastutav uurija Hans Orru. Peale keskkonna-andmete liitmist küsitlusandmetele kustutab
vastutav uurija pseudonüümi võtme ja anonümiseerib andmed. Andmed üldistatakse kujule, mis ei
võimalda isikut tuvastada, nt vanuseasemel kasutatakse vanusrühma, väga spetsiifilised
raporteeritud vastused või terviseseisundid grupeeritakse ja üldistatakse.
6.3. Pseudonümiseeritud andmete koosseis, mis säilitatakse
Ülevaade BIG-HEART andmete koosseisust on esitatud siin: https://doi.org/10.1093/ije/dyag027
Detailne BIG-HEART andmete koosseis on kirjas Lisas 2, milleks on uurimistöö eetikaloa taotlus
protokolli numbriga 348/T-8 „E-sotsiaalandmete kasulikus südame-veresoonkonna haigustekke
ennustamisel“, mille jaoks BIG-HEART andmebaas on loodud.
Küsitlusuuringu andmete koosseis on järgmine: küsitluse käigus kogutud andmed (Lisa 4);
keskkonna-andmed uuritava elukohas (tuulikute müra ja infraheli näitajad, kaugus lähimast
tuulikust uuritava elukohas, liikluskoormus 500 m raadiuses) ja uuritavale lähima tuuliku andmed
(tuuliku kõrgus, masti kõrgus, rootori läbimõõt, tuuliku tüüp, püstitamise aasta, EHR kood,
tuulepargi nimi). Isiku tuvastamist võimaldavad andmed on üldistatud – nt vanus asendatud
vanusrühmaga, väga spetsiifilised raporteeritud terviseseisundid on üldistatud, et vältida isikute
tuvastamist erinevate andmeväljade põhjal.
Küsitlusuuringul osaleja saab soovi korral vastamise poole pealt katkestada, sel juhul kustutatakse
juba saadud vastused lõplikult ja neid ei säilitata.
7. ISIKU TEAVITAMINE TÖÖTLUSEST
7.1. Andmesubjekti teavitamine isikuandmete töötlemisest
Registripõhises uuringus andmesubjekte isikuandmete töötlemisest ei teavitata, kuna
individuaalne teavitamine ei ole valimi suuruse tõttu proportsionaalne ning notseeboefekti riski
tõttu võib põhjustada andmesubjektidele põhjendamatut stressi (IKS § 6 lõige 3). Üldine
teavitamine toimub BIG-HEART andmebaasi kodulehe https://tervis.ut.ee/et/big-heart kaudu, kus
on info uuringu kohta ning andmesubjektide võimaluse kohta uuringust loobuda. BIG-HEART
kodulehel on olemas info selle kohta, et BIG-HEART andmeid kasutatakse ka antud uuringu jaoks
ja lisatud on link uuringu kirjeldusele.
Küsitlusuuringus osalejaid teavitatakse e-maili ja telefonivestluse kaudu, et nende andmed on
saadud Rahvastikuregistrist (Lisa 4).
Kõik Sotsiaalministeeriumi tellimusel või osalusel läbi viidavad uuringute kirjeldused on üleval
Sotsiaalministeeriumi kodulehel (https://www.sm.ee/uudised-ja-pressiinfo/uuringud-ja-
statistika/kaimasolevad-uuringud).
8. ANDMETE EDASTAMINE VÄLISRIIKI
8.1. Isikuandmete edastamine välisriiki9 Ei edastata
9. EETIKAKOMITEE OTSUS10
Uuringul on kehtiv eetikakomitee kooskõlatus (Lisa 5). Kooskõlatust saab kontrollida siit:
https://www.etis.ee/Portal/EthicsApprovals/Display/a385cc53-2bcb-426b-a974-bf8e6a702246/
10. ISIKUANDMETE TÖÖTLEMISEL RAKENDATUD TEHNILISED TURVAMEETMED11
10.1. Töövahendite ja infovara turve Registripõhise uuringu andmeid hoitakse
Tartu Ülikooli teadusarvutuste keskuses
tundlike andmete analüüsi platvormil SAPU,
millel on sertifikaat ISO/IEC 27001:2022.
See rahvusvaheliselt tunnustatud standard
kinnitab, et TÜ teadusarvutuste keskus järgib
kõrgeimaid andmekaitse- ja
turvaprotseduure. Detailne info Tartu Ülikooli
9Isikuandmete edastamine Eestist on lubatud üksnes sellisesse riiki, kus on piisav andmekaitse tase (Euroopa Liidu
liikmesriigid; Euroopa Majanduspiirkonna lepinguga ühinenud riigid
http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/thirdcountries/index_en.htm; riigid, mille isikuandmete kaitse tase on
Euroopa Komisjoni poolt hinnatud piisavaks).
10 IKS § 6 lg 4
11 IKS § 43
teadusarvutuste keskuse kohta on leitav
aadressil https://hpc.ut.ee ja lisainfo
sensitiivsete andmete privaatse
uurimiskeskkonna (SAPU) kohta on leitav
aadressil
https://docs.hpc.ut.ee/public/services/SAPU/
(inglise keeles).
Pseudonüümitud andmeid analüüsivad vaid
projektiga seotud töötajad, keda on
teavitatud isikuandmete kaitse reeglitest. TÜ
peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituudis
on rakendatud turvameetmed, mis väldivad
isikuandmete kadu ja kõrvaliste isikute poolt
omavolilist kasutamist. Institutsioonidel on
olemas isikuandmete kaitse juhendid,
eeskirjad ja korrad, millega on töötajad
tutvunud ja millele on neil püsivalt
juurdepääs. Arvuti ekraanidel on
ekraanilukud. Ruumidel on tuletõrje- ja
valvesignalisatsioon. Kriisiolukordadeks on
institutsioonidel olemas eraldi tegevuskava.
Andmeid ei edastata kolmandatele
osapooltele (nt teistele teadlastele).
Küsitlusuuringu puhul analüüsitakse ja
säilitatakse vaid anonüümseid andmeid.
10.2. Andmete, dokumentide ja Registripõhises uuringus kasutatakse
andmekandjate turve eraldiseisvat SAPU keskkonda, mis ei ole
seotud teiste SAPU keskkondadega.
SAPU keskkonda luuakse kasutajakontod
ainult BIG-HEART projektijuhi (Taavi
Tillmann) taotlusel ja heakskiidul. SAPU
keskkond on selleks volitatud isikutele
kättesaadav ainult aktiivse analüüsi faasis
ning muul ajal on keskkond välja lülitatud
ning sinna ei ole võimalik siseneda ka
kasutajakonto olemasolu korral.
Kolmandatel isikutel (kaasa arvatud Tartu
Ülikooli teistel töötajatel) puudub juurdepääs
kasutatavasse SAPU keskkonda.
Kõik uurijad allkirjastavad
konfidentsiaalsuslepingu ja neid
informeeritakse andmetele kohanduvatest
andmekaitse nõuetest enne ligipääsu
pseudonümiseeritud andmetele. Kõik uurijad
töötlevad andmeid vaid uuringu protokollis
näidatud eesmärkide saavutamiseks,
rakendades vaid uuringu protokollis näidatud
meetodeid. Juhul, kui uurijad soovivad
muuta või lisada eesmärke, meetodeid või
andmete koosseisu, küsitakse vastavalt
olukorrale kooskõlastust eetikakomiteelt ja
Andmekaitse Inspektsioonilt.
Antud uuringu raames saavad juurepääsu
BIG-HEART andmetele SAPU keskkonda
uuringumeeskonna liikmed ja statistik, kes
liitub uuringumeeskonnaga hiljem.
Kõik andmete analüüsid teostatakse SAPU
keskkonnas. Keskkonnas on olemas kogu
vajalik analüüsitarkvara, seega puudub
uurijatel vajadus töö tegemiseks andmeid
alla laadida. E-terviseandmed on seal juba
teisaldatud OMOP andmekujule
(https://ohdsi.github.io/CommonDataModel/)
mida saab teostada vaid TÜ teadusarvutuste
keskuse pilvelahenduses.
Analüüsi käigus loodud tabelid ja joonised
saab alla laadida vaid BIG-HEARTi vastutav
uurija (Taavi Tillmann), kes kinnitab, et nad ei
sisalda tuvastatavaid materjale ja edastab
need uurijale. Kõigi kasutajate tegevus on
videosalvestatud, logitud ja auditeeritav.
Andmete allalaadimine, kopeerimine ja
töötlemine väljaspool SAPU keskkonda ei
ole tehniliselt võimalik kuna SAPUl puudub
ühendus internetiga. Andmed liiguvad vaid
krüpteeritud kujul läbi Secure File Transfer
Protocol (SFTP) serveri, mis on üles seatud
TÜ teadusarvutuste keskuse poolt.
Küsitlusuuring
TÜ peremeditsiini ja rahvatervishoiu
instituudis on rakendatud turvameetmed, mis
väldivad isikuandmete kadu ja kõrvaliste
isikute poolt omavolilist kasutamist.
Institutsioonidel on olemas isikuandmete
kaitse juhendid, eeskirjad ja korrad, millega
on töötajad tutvunud ja millele on neil
püsivalt juurdepääs. Arvuti ekraanidel on
ekraanilukud. Ruumidel on tuletõrje- ja
valvesignalisatsioon. Kriisiolukordadeks on
institutsioonidel olemas eraldi tegevuskava.
10.3. Töötlussüsteemi turve SAPU teenuseplatvormi
operatsioonisüsteeme ja rakendusi
hooldatakse järjepidevalt; mittevajalikud või
ebaturvalised teenused keelatakse või
piiratakse tulemüürireeglitega; võrke,
servereid, ruutereid, tulemüüre ja muid
hallatavaid süsteeme seiratakse ja
auditeeritakse elektrooniliselt.
Käideldavuse ja tervikluse tagamiseks
kasutatakse pidevat seiret,
vastavuskontrolle, intsidentidele
reageerimist, vajaduse korral dubleerimist ja
koormuse jaotamist, õiguste haldamist,
logimist ning kontrollmehhanisme volitamata
muudatuste tuvastamiseks. Kriitilistest
andmetest tehakse varukoopiaid ja nende
taastatavust kontrollitakse perioodiliselt.
Küsitlusuuringu anonümiseeritud andmeid
hoitakse TÜ serveris, mille turve tagab Tartu
Ülikool
10.4. Kasutatakse pilvepõhist andmemajutus- Registripõhises uuringus kasutatakse
või töötlusteenust? andmete majutamiseks ja töötlemiseks Tartu
Ülikooli teadusarvutuste keskuse SAPU
platvormi, mis on teenusepakkuja hallatav
isoleeritud virtuaalne töötluskeskkond
tundlike andmete turvaliseks analüüsiks.
Küsitlusuuringus pilvepõhist andmemajutus-
või töötlusteenust ei kasutata.
10.5. Pilvandmetöötluse pakkuja tagab piisava Jah. TÜ teadusarvutuste keskus rakendab
andmekaitse taseme, et täita üldmääruse SAPU platvormil GDPR-i nõuete täitmist
nõudeid? toetavaid tehnilisi ja korralduslikke
meetmeid, sh ISO/IEC 27001 nõuetele
tuginev infoturbe haldussüsteem, isoleeritud
töötluskeskkond, rollipõhine ligipääs,
mitmeastmeline isikutuvastus, logimine,
auditeeritavus, kontrollitud andmete
väljaviimine ja varundamine.
11. MUU INFO
11.1. Teave, mille esitamist peab vastutav töötleja
vajalikuks täiendavalt esitada
Kinnitan, et taotluses esitatud andmed vastavad tegelikkusele.
Taotluse lisad:
Lisa 1: andmekaitsealane mõjuhinnang
Lisa 2: BIG-HEART andmebaasi eetikakomitee taotlus
Lisa 3: BIG-HEART andmekaitsealane mõjuhinnang
Lisa 4: eetikakomitee taotlus
Lisa 5: eetikakomitee kooskõlastus
Lisa 6: küsitlusankeet
Lisa 7: kaaskiri e-mail
Lisa 8: meeldetuletus telefoniga
Lisa 9: telefoniküsitluse kõne
(allkirjastatud digitaalselt)
Mart Uusjärv
analüüsiosakonna juhataja
ERAELU KAITSE JA RIIGI LÄBIPAISTVUSE EEST
OTSUS
isikuandmete töötlemiseks teadusuuringus
nr 2.2.-1/26/48-4
Otsuse tegija Andmekaitse Inspektsiooni jurist Anu Suviste
Otsuse tegemise aeg ja koht 31.08.2026 Tallinnas
Taotluse esitajad Mart Uusjärv
Sotsiaalministeerium
[email protected]
Merilin Olo
Kliimaministeerium
[email protected]
RESOLUTSIOON:
1. Isikuandmete kaitse seaduse (IKS) § 6 lg 5 alusel Andmekaitse Inspektsioon otsustab:
1.1. kooskõlastada andmesubjektide nõusolekuta isikuandmete töötlemine
teadusuuringus "Tuuleparkide akustilise mõju uurimine: mõõtmine ja
modelleerimine ning registripõhine epidemioloogiline terviseriskide uuring"
30.07.2026 täiendatud taotluses ja käesolevas otsuses esitatud tingimustel ja mahus;
1.2. Sotsiaalministeeriumil ja Kliimaministeeriumil esitada algandmete hävitamisakt või
kinnituskiri algandmete kustutamise kohta vastavalt taotluse punktile 6.1. hiljemalt
31.08.2029.
2. Isikuandmete kaitse üldmääruse (IKÜM) art 58 lg 2 punkti a alusel Andmekaitse
Inspektsioon hoiatab, et kui Sotsiaalministeerium ja Kliimaministeerium ei arvesta
käesoleva otsuse punktis 5 inspektsiooni poolt antud selgitustega, võib uuringu
läbiviimiseks kavandatud isikuandmete töötlemine rikkuda IKÜM art 5 lg 1 punktis a
sätestatud:
2.1. läbipaistvuse põhimõtet, kui vastutav töötleja ei taga andmesubjektile teabe andmist
vastavalt IKÜM nõuetele;
2.2. seaduslikkuse põhimõtet, kui isikuandmete töötlemiseks andmesubjektilt võetud
nõusolek ei vasta IKÜM tingimustele.
VAIDLUSTAMISVIIDE:
Otsuse peale on võimalik esitada 30 päeva jooksul vaie haldusmenetluse seaduse § 71 lõikes 1
sätestatud korras või esitada kaebus halduskohtule halduskohtumenetluse seadustiku § 7 lõikes 1
sätestatud korras.
TAOTLUSE ESITAJATE SELETUS JA KINNITUSED:
Esitatud otsuse lisas 1 „Taotlus isikuandmete töötlemiseks teadusuuringus“ ning uuringu
registripõhise osa andmekoosseis lisas 2 „Uurimistöö avaldus kooskõlastuse saamiseks Tartu
Ülikooli inimuuringute eetika komiteelt“ punktis 10.1.3. (al lk 23).
ANDMEKAITSE INSPEKTSIOONI PÕHJENDUSED JA SELGITUSED:
1. IKS § 6 lõike 5 kohaselt loetakse teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu analüüsid ja
uuringud, mis tehakse poliitika kujundamise eesmärgil. Nende koostamiseks on täidesaatval
riigivõimul õigus teha päringuid teise vastutava või volitatud töötleja andmekogusse ning
töödelda saadud isikuandmeid. Andmekaitse Inspektsioon kontrollib enne nimetatud
isikuandmete töötlemise algust selles paragrahvis sätestatud tingimuste täitmist, välja arvatud
juhul, kui poliitika kujundamiseks tehtava uuringu eesmärgid ja isikuandmete töötlemise
ulatus tulenevad õigusaktist.
2. IKS § 6 lõikes 3 on nimetatud tingimused, mida tuleb hinnata enne, kui hakatakse uuringus
andmesubjekti nõusolekuta tema isikuandmeid tuvastamist võimaldaval kujul töötlema. Üheks
tingimuseks on, et andmetöötluse eesmärgid ei ole saavutatavad peale tuvastamist
võimaldavate andmete eemaldamist. Inspektsioon nõustub, et pärast isikute tuvastamist
võimaldatavate andmete eemaldamist oleks andmetöötluse eesmärkide saavutamine
ebamõistlikult raske. Lisaks on taotluse esitajad hinnanud ja välja toonud ülekaaluka avaliku
huvi.
3. Taotluse esitajad on kinnitanud, et töödeldavate isikuandmete põhjal ei muudeta isikute
kohustuste mahtu ega kahjustata muul viisil ülemääraselt andmesubjektide õigusi.
Andmekaitse Inspektsioon leiab, et taotlejad peavad arvestama alljärgnevalt punktis 5 toodud
nõuetega, vastasel juhul AKI ei nõustu, et andmesubjekti õigusi ülemääraselt ei kahjustata.
4. Isikuandmete kaitse üldmääruse1 (IKÜM) art 5 lõike 2 kohaselt vastutab isikuandmete
töötlemise õiguspärasuse eest ja peab olema võimeline selle täitmist tõendama isikuandmete
vastutav töötleja. Käesolevas uuringus toimuva isikuandmete töötlemise puhul on taotluse
punkti 2.1.1. kohaselt kaasvastutavateks töötlejateks Sotsiaalministeerium ja
Kliimaministeerium.
5. Andmekaitse Inspektsioon hoiatab, et kavandatavad isikuandmete töötlemise toimingud,
sh andmesubjektide nõuetekohase teavitamise ja eelkõige küsitlusuuringus osalejalt
isikuandmete töötlemiseks nõusoleku küsimisel piisava ja korrektse andmetöötlust
puudutava teabe andmata jätmine, võib tõenäoliselt rikkuda isikuandmete kaitse
üldmääruse sätteid, sh IKÜM art 5 lg 1 punktis a sätestatud seaduslikkuse ja
läbipaistvuse põhimõtteid, kui isikuandmete töötlemiseks andmesubjektilt võetud
nõusolek ei vasta IKÜM tingimustele ja/või ei ole tagatud andmesubjektile IKÜM-is ette
nähtud teabe andmine.
Andmetöötluse õiguspärasuse tagamiseks peab isikuandmete vastutav töötleja isikuandmete
töötlemisel arvestama järgnevat:
5.1. IKÜM art 5 lõikes 1 sätestatud läbipaistvuse põhimõtte järgimine.
1
Euroopa Parlamendi ja nõukogu määrus (EL) 2016/679, 27. aprill 2016, füüsiliste isikute kaitse kohta isikuandmete
töötlemisel ja selliste andmete vaba liikumise ning direktiivi 95/46/EÜ kehtetuks tunnistamise kohta
2 (6)
5.1.1. IKÜM üheks oluliseks põhimõtteks on läbipaistvuse põhimõte. Läbipaistvuse tagamiseks
tuleb andmesubjekte isikuandmete töötlemisest teavitada vastavalt IKÜM artiklitele 12–
14 konkreetselt selles uuringus toimuvast andmetöötlusest.
5.1.2. Taotlusesse lisatud BIG HEART andmebaasi koduleht ega uuringu kirjeldus ETIS
andmebaasis ei kajasta IKÜM artiklites 13 ja 14 sätestatud teavet.
5.1.3. Läbipaistvuse tagamiseks tuleb andesubjekti teavitada tema isikuandmete töötlemisest.
Andmekaitse Inspektsioon osundas juba 26.07.2026 kirjas nr 2.2.-1/26/48-2 puuduste
kõrvaldamiseks, et IKÜM artiklite 12-14 kohaselt tuleb andmesubjekte nende
isikuandmete töötlemisest teavitada ning selgitas ka teavitamise nõudeid. Taotlejad
täiendasid taotluse punkti 7.1. teabega, et BIG-HEART kodulehel on olemas info selle
kohta, et BIG-HEART andmeid kasutatakse ka antud uuringu jaoks ja lisatud on link
uuringu kirjeldusele.
5.1.4. AKI selgitab veel kord, et isikuandmete töötlemisel riivatakse inimese põhiõigust eraelu
kaitsele. Terviseandmed, kui eriliiki isikuandmed kuuluvad IKÜM kohaselt tugevdatud
kaitse kohaldamisalasse2. Üldmäärus küll kehtestab ka andmesubjektide teavitamata
jätmise alused, kuid neid saab rakendada pigem erandlikel asjaoludel. Antud uuringu
taotluses ei nähtu selliseid erandlikke asjaolusid, mis takistavad isikute teavitamist.
5.1.5. Taotluses kirjeldatud notseeboefekti risk ei ole teavitamata jätmiseks asjakohane, kuivõrd
uuringus kasutatakse juba kogutud andmeid, mida tulevikus tekkida võiv risk ei saa
mõjutada. Isegi, kui notseebo riski jaatada, mistõttu võiks teavitamise kohustus muuta
isikuandmete töötlemise eesmärgi saavutamise võimatuks või häiriks seda suurel määral,
siis näeb IKÜM art 14 lg 5 punkt b ette kohustuse teha teave avalikult kättesaadavaks.
Teavitada on võimalik läbi (sotsiaal)meedia, ministeeriumi vm asutuse kodulehe kaudu
vms viisil.
5.1.6. Isikuandmete vastutava töötleja kohustus on konkreetses uuringus toimuva isikuandmete
töötlemise kohta teabe andmine vastavalt IKÜM artiklites 12-14 sätestatud tingimustele.
5.2. IKÜM art 5 lõikes 1 sätestatud seaduslikkuse põhimõtte järgimine.
5.2.1. Täiendavalt juhib Andmekaitse Inspektsioon taotlejate tähelepanu uuringus isikuandmete
töötlemise tingimustele osas, mis toimub andmesubjekti nõusoleku alusel. Igasugune
isikuandmete töötlemine peab olema seaduslik, st andmetöötluseks peab olema õiguslik
alus. IKÜM art 6 lg 1 punkti a ja art 9 lg 2 punkti a kohaselt saab üheks õiguslikuks aluseks
olla andmesubjekti nõusolek tema isikuandmete, sh eriliiki isikuandmete töötlemiseks.
5.2.2. Andmekaitse Inspektsioonile on esitatud taotlus uuringus „Tuuleparkide akustilise mõju
uurimine: mõõtmine ja modelleerimine ning registripõhine epidemioloogiline
terviseriskide uuring“ isikuandmete töötlemiseks. Nimetatud uuring koosneb registritest
pärinevatest andmetest (BIG-HEART andmed ja keskkonna andmed) ning
ankeetküsitlusega kogutavatest andmetest. Sealjuures toimub ankeetküsitlusele vastamine
ja sellega seotud isikuandmete töötlemine andmesubjekti nõusoleku alusel. Taotlusele
lisatud küsitluses osalemiseks saadetav kiri ega küsitlusankeet ei sisalda teavet, mis on
minimaalselt nõutud andmesubjekti teadliku otsuse tegemiseks. Küsitlusuuringu nimetus
on „Elukeskkond ja tervis“ ning uuringu läbiviijana on välja toodud Tartu Ülikool.
Küsitlusuuringu info ei viita ühelgi viisil seosele käesolevale tuuleparkide uuringule.
5.2.3. Isikuandmete kaitse üldmääruse kohaselt võib vastutav töötleja tugineda isikuandmete
2
EL Kohtu 04.10.2024 otsus C-21/23, p 82
3 (6)
töötlemisel andmesubjekti nõusolekule üksnes juhul, kui nõusolek vastab kõigile
kehtivatele materiaalsetele ja vormilistele tingimustele. IKÜM artikli 4 punktis 11 on
nõusolek määratletud kui „vabatahtlik, konkreetne, teadlik ja ühemõtteline tahteavaldus,
millega andmesubjekt kas avalduse vormis või selge nõusolekut väljendava tegevusega
nõustub tema kohta käivate isikuandmete töötlemisega“3.
5.2.4. Vabatahtlikkus tähendab andmesubjekti jaoks tõeliselt vaba valikut ja kontrolli selle üle,
kas nõustuda oma isikuandmete töötlemisega või mitte ning keeldumisel ei ole
andmesubjektile kahjulikke tagajärgi. See tähendab muu hulgas seda, et avaliku sektori
asutus ei täida sellist avalikes huvides olevat ülesannet, mille käigus tehakse isiku suhtes
üksikotsuseid, nõusoleku andmine ei ole seotud teatud tingimustega nõustumisega,
nõusoleku andmisest saab keelduda või nõusoleku tagasi võtta, ilma et sellega kaasneks
kahjulikke tagajärgi (nt ka pettus, heidutamine, sundimine või märkimisväärse kahju
kannatamine nõusoleku andmata jätmise korral).
5.2.5. Teine kehtiva nõusoleku element on konkreetsuse nõue. IKÜM art 6 lõike 1 punkti a
kohaselt peab andmesubjekti nõusolek olema antud „ühel või mitmel konkreetsel
eesmärgil“ ning et andmesubjektil on neist igaühe puhul valikuvõimalus.
5.2.6. Konkreetsuse nõude täitmiseks peab vastutav töötleja:
sõnastama täpselt töötlemise eesmärgi, vältimaks funktsioonide laienemist;
tagama nõusolekutaotluse üksikasjalikkuse;
eraldama andmete töötlemiseks nõusoleku saamisega seotud teabe selgelt muust
teabest.
5.2.7. IKÜM põhjenduse 33 järgi võimaldatakse teadusuuringute kontekstis nõusoleku
konkreetsuse ja üksikasjalikkuse osas teatavat paindlikkust, kuid sellega ei loobuta
kohustustest, mis on seotud konkreetse nõusoleku nõudega. See tähendab, et
teadusprojektis võib kasutada isikuandmeid nõusolekule tuginedes vaid juhul, kui projektil
on hästi kirjeldatud eesmärk. Kui teadusprojekti raames toimuva andmetöötluse eesmärke
ei ole võimalik kohe alguses kindlaks määrata, nähakse põhjendusega 33 ette erand, mille
kohaselt eesmärki võib kirjeldada üldisemalt. Sel juhul tuleb nõusolek saada uuringu
edenedes konkreetsete etappide kohta enne nende algust.
5.2.8. Andmesubjekti nõusolek peab olema teadlik. Teabe andmine andmesubjektile enne
nõusoleku saamist on oluline, et võimaldada tal teha teadlik otsus, aru saada sellest, millega
ta nõustub, ja näiteks kasutada oma õigust nõusolek tagasi võtta.
5.2.9. Et nõusolek oleks teadlik, tuleb andmesubjekti teavitada teatavatest valiku tegemisel
olulistest elementidest ning esitada minimaalselt järgmine teave:
vastutava töötleja andmed;
iga sellise töötlemistoimingu eesmärk, mille jaoks nõusolekut küsitakse;
milliseid andmeid kogutakse ja kasutatakse;
nõusoleku tagasivõtmise õiguse olemasolu;
vajaduse korral teave andmete kasutamise kohta automatiseeritud otsuste tegemisel;
andmete vastuvõtjad, kui taotletavale nõusolekule kavatseb tugineda mitu vastutavat
töötlejat või kui andmed kavatsetakse edastada teistele vastutavatele töötlejatele või kui
neid kavatsevad töödelda teised vastutavad töötlejad, kes soovivad tugineda algsele
nõusolekule.
3
Vt täpsemalt Euroopa Andmekaitsenõukogu Suunised 05/2020 määruse (EL) 2016/679 kohase nõusoleku kohta
Versioon 1.1 Vastu võetud 4. mail 2020
4 (6)
5.2.10. Sõltuvalt asjaoludest ja juhtumi kontekstist võib vaja minna rohkem teavet, et võimaldada
andmesubjektil asjaomasest töötlemistoimingust tõepoolest aru saada.
5.2.11. Andmekaitse Inspektsioon rõhutab, et teavitamine ei tohi olla varjatud,
mitmetähenduslik ega koormatud liigsete tingimustega. Kui vastutav töötleja ei taga
teavet, muutub andmesubjekti poolne kontroll näilikuks ja nõusolek ei ole töötlemise
alusena kehtiv. Sel juhul isikuandmete töötlemiseks õiguslik alus puudub ja andmeid
töödelda ei tohi.
5.2.12. Nõusolek peab olema ühemõtteline tahteavaldus. Isikuandmete kaitse üldmääruses on
selgelt öeldud, et nõusolekuks on vaja andmesubjekti avaldust või nõusolekut väljendavat
selget tegevust, mis tähendab, et see peab alati olema antud aktiivsete sammude astumise
või kinnituse esitamise teel. Peab olema ilmne, et andmesubjekt on nõustunud konkreetse
töötlemisega.
5.2.13. Täiendav tingimus on kehtestatud IKÜM artiklis 9 sätestatud suuremat kaitset vajavate
isikuandmete eriliikide töötlemise nõusolekule, mis peab olema selgesõnaline.
Nõuetekohase nõusoleku eeltingimus on avaldus või selge nõusolekut väljendav tegevus.
Selgesõnaline viitab nõusoleku väljendamise viisile, st andmesubjekt peab esitama
sõnaselge avalduse nõusoleku kohta, soovitavalt kirjalikult. Teadusuuringutes nõusoleku
alusel eriliiki isikuandmete töötlemisel tõlgendatakse põhjendusega 33 ette nähtud
paindlikku lähenemisviisi rangemalt ja rakendatakse tugevamat kontrolli.
5.2.14. Täiendavad nõuded kehtivale nõusolekule hõlmavad vastutava töötleja kohustust selle
tõendamiseks IKÜM art 7 lõike 1 kohaselt ning isiku õigus nõusoleku tagasivõtmiseks.
IKÜM artikli 7 lõike 3 järgi peab vastutav töötleja tagama, et andmesubjekt saab nõusoleku
igal ajal tagasi võtta sama lihtsalt kui ta selle andis. Nõusoleku tagasivõtmise korral jäävad
seaduslikuks kõik töötlemistoimingud, mis põhinesid nõusolekul ja toimusid enne
nõusoleku tagasivõtmist. Õigusliku aluse puudumisel peab vastutav töötleja andmetöötluse
lõpetama.
5.2.15. Juhul kui andmesubjekt võtab nõusoleku tagasi ja vastutav töötleja soovib jätkata
isikuandmete töötlemist mõnel muul õiguslikul alusel, ei saa muule õiguslikule alusele
vaikimisi üle minna. Teadusuuringute puhul sellest nõudest erandit ei tehta ning
tagasivõtmise taotluse saamisel peab vastutav töötleja isikuandmed isikuandmete
töötlemise lõpetama.
5.2.16. Kokkuvõttes peab taotlejatel uuringus isikuandmete töötlemiseks olema õiguslik alus. Kui
õiguslikuks aluseks on andmesubjekti nõusolek, siis tuleb tagada nõusoleku kehtivus.
Vastasel korral isikuandmete töötlemiseks õiguslik alus puudub ja andmetöötlus ei ole
lubatud. Nõusoleku kehtivuseks tuleb andmesubjektile anda kogu oluline teave, sh kes
on isikuandmete vastutav töötleja, millisel eesmärgil andmeid töödeldakse, kui kaua
töödeldakse, milliseid andmeid töödeldakse, kellele edastatakse jne.
6. Andmekaitse Inspektsioonil on õigus teostada igal ajal ette teatamata kontrolli või algatada
järelevalvemenetlus. AKI-l on õigus isikuandmete kaitse nõuete rikkumisel teha
andmetöötlejale ettekirjutus andmetöötluse peatamiseks ja nõuetega kooskõlla viimiseks.
7. Inspektsioon on käesoleva uuringu kooskõlastamisel arvestanud Eesti Teadusagentuuri
teaduseetika komitee 01.06.2026 otsusega TEET227.
8. Andmekaitse Inspektsiooni kooskõlastus isikuandmete töötlemiseks poliitika kujundamise
uuringus kehtib tingimustel, mis on toodud 30.07.2026 inspektsioonile esitatud täiendatud
5 (6)
taotluses ja selle lisades ning käesolevas otsuses.
9. Kui uuringu taotluses esitatud tingimused muutuvad, tuleb sellest inspektsiooni teavitada.
Lugupidamisega
(allkirjastatud digitaalselt)
Anu Suviste
jurist
peadirektori volitusel
Lisad:
1. Taotlus isikuandmete töötlemiseks teadusuuringus
2. Uurimistöö avaldus kooskõlastuse saamiseks Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komiteelt
6 (6)