Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmine

Sotsiaalministri 12. septembri 2008 . a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmise määruse eelnõu seletuskiri 1. Sissejuhatus 1.1. Sisukokkuvõte Määrusega muudetakse sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määrust nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“, täiendades harvikhaiguste loetelu ühe uue diagnoosiga. Määruse muutmise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi h arvikhaiguste kompetentsikeskus. Muudatusega lisatakse määruse § -s 13 1 esitatud harvikhaiguste loetellu diagnoos d iacylglycerol o - a cyltransferase 1 puudulikkus, mis võimaldab selle diagnoosiga lastele maksta puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS) alusel puudega lapse toetust harvikhaiguse esinemise tõttu. Määruse kohane muudatus ei avalda mõju halduskoormusele. 1.2. Eelnõu ettevalmistaja Määruse ee lnõu ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna puudega inimeste õiguste poliitika juht Kadri Mets, sama osakonna nõunik Kristel Vallsalu ( [email protected] ) ja analüüsiosakonna analüütik Priit Laanoja ( [email protected] ) . Eelnõu juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna õigusnõunik Kristella Kukk ( [email protected] ). Eelnõu on keeletoimetanud Rahandusministeeriumi ühisosakonna dokumendihaldustalituse keeletoimetaja Virge Tammaru ( [email protected] ). Eelnõu koostamisse on olnud kaasatud Sotsiaalkindlustusameti sotsiaal- ja erihoolekande osakonna ekspertiisitalituse juhataja Kalev Härk ( [email protected] ) . 1.3. Märkused Eelnõga muudetakse s otsiaalministri 12. septembri 2008 . a määrus t nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ , avaldamismärkega RT I, 08.05.2020 , 2. Eelnõu on seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse tähenduses ning selle kohta on koostatud täpsem mõjuanalüüs seletuskirja punktis 4.1. Eelnõuga ei kaasne vahetut mõju halduskoormusele. 2 . Eelnõu sisu ja võrdlev analüüs Eelnõu koosneb ühest paragrahvist . Eelnõu §-ga 1 täiendatakse § 13 1 punktiga 11 , lisades harvikhaiguste loetellu diagnoosi „ d iacylglycerol o - a cyltransferase 1 puudulikkus“. Paragrahvis 13 1 on loetletud harvikhaigused, mille esinemise korral makstakse PISTS § 6 lõikes 1 1 sätestatud tingimustel puudega lapse toetust. Sotsiaal toetuse määramine ja maksmine (180 eurot kuus) ilma puude raskusastme tuvastamiseta on võimalik , kui lapsel on diagnoositud määruses loetletud harvikhaigu s ja tal puu de raskusastet ei tuvastatud . PISTS § 6 lõike 7 kohaselt täiendatakse harvikhaiguste loetelu arstliku eksperdikomisjoni ettepanekul ning peale konsulteerimist huvigruppidega. Harvikhaiguse lisamise ettepaneku on esitanud Tartu Ülikooli Kliinikumi h arvikhaiguste kompetentsikesku se professor dr Katrin Õunap . Nimetatud diagnoosi määrusesse lisamise vajaduse tingis see, et 202 6. aasta suvel asus Eestisse elama laps, kellel see haigus on diagnoositud. Tegemist on väga haruldase ensüümipuudulikkusega, mis esineb peamiselt Aasia päritolu inimestel ning on Euroopas äärmiselt haruldane. Haigus põhjustab tõsiseid ainevahetushäireid, mis võivad olla eluohtlikud, kui ravi ei rakendata. Ravi põhineb väga madala rasvasisaldusega dieedil, kus rasva kogus päevas jääb umbes 10 grammi juurde. Vajaduse korra l antakse rasvu tsentraalveeni kaudu ning jälgitakse oomega-3 ja oomega-6 rasvhapete tasakaalu. Toidusegude hankimiseks on SA Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses tehtud lihthange ja segu on tellitud, et tagada ravi jätkumine Eestis. Vajaduse korra l tuleb tellida ka lisaaine i d ja vitamiin e , mida apteegivõrgus ei pruugi olla ning mis tuleb eraldi hankida. 3 . Eelnõu vastavus Euroopa Liidu õigusele Määrus ei ole seotud Euroopa Liidu õigusega. 4 . Määruse mõjud Määruse kohasel muudatusel on sihtrühmale (harvikhaigusega la ps ele ja tema perele) sotsiaalne mõju ning tulenevalt sihtrühma väiksusest vähene mõju riigiasutuste ja kohaliku omavalitsuse korraldusele, kuludele ja tuludele. M uudatus ei mõjuta regionaalarengut, elu- ja looduskeskkonda, majandust ega riigi julgeolekut ja välissuhteid, mistõttu ei ole mõju olulisust nendes valdkondades hinnatud. 2025. aastal sai määruse § 13 1 alusel toetust 35 last kokku 62 736 euro ulatuses ja väljamaksete arv oli 361. 4.1. Uue harvikhaiguse lisandumise ja toetuse maksmisega seotud mõju Uue h arvikhaiguse lisamine nimekirja toetuse maksmise alusena omab olulist mõju nimetatud harvikhaigu s ega la ps ele ja tema perele. Võib eeldada, et toetuse maksmine aitab pere konda lapse haigusest tulenevate lisakulude katmisel ning seeläbi ennetab ka lapsel haiguse raskemat kulgu ja puude tekkimist, mis omakorda vähendab selles ulatuses tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi kulusid, mis raskema haiguskulu või puude raskusastmega kaasneksid. Kulu riigi ja kohaliku omavalitsuse korraldusele ja kuludele on väike. M uudatuse kulu riigieelarvele on väike : iga kuu 180 eurot ja aastas kokku 2160 eurot. 4. 2 . Andmekaitsealane mõjuhinnang PISTS § 6 lõikes 1 1 sätestatud toetuse määramiseks ja maksmiseks toimub täiendav andmetöötlus, kus sellise lapse puhul, kellel ei ole puue välja kujunenud, kuid kellel on harvikhaiguse diagnoos, otsustab toetuse maksmise üle Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA ) . Puude raskusastme tuvastamise menetluse käigus kontrollib SKA ekspertarst puude tuvastamise aluseks olevaid lapse terviseandmeid, sealjuures on terviseandmetes nähtav ka lapsel diagnoositud harvikhaigus. Puude raskusastme tuvastamiseks ja toetuse määramiseks esitab toetus t saama õigustatud isik SKA - le avalduse. Lapsel vähemalt keskmise puude raskusastme tuvastamata jätmise korral lõpetatakse menetlus eitava otsusega, kuid kui lapsel esineb PISTS § 6 lõike 6 alusel kehtestatud määruses nimetatud diagnoos, samuti kui esinevad muud toetuse saamise tingimused, teeb SKA otsuse sotsiaaltoetuse määramiseks. Lisa andmeid isikult ei küsita. Selliselt on välditud olukord, kus isik peaks pärast puude raskusastme tuvastamise eitavat otsust esitama uue taotluse ning kogu protsessi uuesti alustama. Eesmärk on tagada lapsele ja tema perele toetuse saamine võimalikult kiiresti ning täiendava bürokraatiata ja täiendava menetlusliku halduskoormuseta. SKA jaoks erilii ki isikuandmete töötlemises muudatusi ei toimu – diagnoosi kontrollib SKA ka kehtiva õiguse alusel puude raskusastme tuvastamise menetluses. SKA töötleb t äiendavalt isikuandmeid üksnes toetuse määramiseks puude raskusastme tuvastamata jätmise korral. Olles enamiku riiklike sotsiaaltoetuste menetleja, järgib SKA ka eelnõukohase toetuse määramisel kõiki andmekaitse põhimõtteid ja turvanõudeid ning eraldiseisvat kohanemisaega asutus ei vaja. Kokkuvõttes võib andmekaitselist mõju pidada väheseks. 4. 3 . Mõju halduskoormusele Muudatusel ei ole olulist mõju inimeste halduskoormusele ega riigiasutuste töökoormusele . 5 . Määruse rakendamisega seotud tegevused, vajalikud kulud ja määruse rakendamise eeldatavad tulud Määruse kohase muudatuse rakendamisel eeldatavad tulud puuduvad. Eelnõukohase määruse jõustumise ja rakendamisega puudega lapse sotsiaaltoetuse maksmisel harvikhaiguse diagnoosiga lapsele kaasneb lisa kulu 2160 eurot aastas, mis kaetakse SKA jooksva aasta eelarve vahenditest. 6 . Määruse jõustumine Määrus jõustub üldises korras. 7 . Eelnõu kooskõlastamine , huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon Eelnõu esitat akse kooskõlastamiseks Rahandusministeeriumile ning arvamuse avaldamiseks Sotsiaalkindlustusametile, Tartu Ülikooli Kliinikumi h arvikhaiguste kompetentsikeskusele ja Eesti Puuetega Inimeste Kojale. -864235 -144145 0 0 EELNÕU 13.08.2026 MINISTRI MÄÄRUS N r Sotsiaalministri 12. septembri 2008 . a määruse nr 49 „P uuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust “ muutmi ne Määrus kehtestatakse puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse § 6 lõike 6 ja § 17 lõike 1 alusel. § 1. Määruse muutmine Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ § 13 1 täiendatakse punktiga 11 järgmises sõnastuses: „11) d iacylglycerol o - a cyltransferase 1 puudulikkus . “ . (allkirjastatud digitaalselt) Karmen Joller sotsiaalminister (allkirjastatud digitaalselt) Maarjo Mändmaa kantsler Rahandusministeerium Meie 26.08.2026 nr 1.2-2/76-1 Eelnõu kooskõlastamine Esitame kooskõlastamiseks ja arvamuse avaldamiseks sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmise määruse eelnõu. Palume teie kooskõlastust või arvamust hiljemalt 11.09.2026. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Karmen Joller sotsiaalminister Lisa: 1. Eelnõu; 2. Seletuskiri. Kadri Mets [email protected] Lisaadressaadid: Sotsiaalkindlustusamet Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus Eesti Puuetega Inimeste Koda Suur-Ameerika 1 / 10122 Tallinn / 626 9301 / [email protected] / www.sm.ee Registrikood 70001952 2 EISi teade Eelnõude infosüsteemis (EIS) on algatatud kooskõlastamine. Eelnõu toimik: SOM/26-0942 - Sotsiaalministri 12. septembri 2008. a määruse nr 49 „Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste määramise ja väljamaksmise kord ja tähtajad ning selliste harvikhaiguste loetelu, mille puhul makstakse puudega lapse toetust“ muutmine Kohustuslikud kooskõlastajad: Rahandusministeerium Kooskõlastajad: Arvamuse andjad: Kooskõlastamise tähtaeg: 11.09.2026 23:59 Link eelnõu toimiku vaatele: https://eelnoud.valitsus.ee/main/mount/docList/359617b4-d661-4080-83ad-b3a7a4423b31 Link kooskõlastamise etapile: https://eelnoud.valitsus.ee/main/mount/docList/359617b4-d661-4080-83ad-b3a7a4423b31?activity=1 Eelnõude infosüsteem (EIS) https://eelnoud.valitsus.ee/main