Sotsiaalkaitseministri määrus "Lapsel püsivat toevajadust põhjustavad seisundid"

MINISTRI MÄÄRUS 17.12.2024 nr 56 Lapsel püsivat toevajadust põhjustavad seisundid Määrus kehtestatakse puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse § 26 lõike 2 alusel. § 1. Lapsel terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust põhjustavad seisundid on järgmised: 1) vaimne alaareng (RHK F71–F73); 2) mõlema silma pimedus (RHK H54.0); 3) harvikhaigus (RHK E72.0, E74.8); 4) vähidiagnoos (RHK C81–C96); 5) Retti sündroom (RHK F84.2); 6) Downi sündroom (RHK Q90). § 2. Määrus jõustub 1. jaanuaril 2025. a. (allkirjastatud digitaalselt) Signe Riisalo sotsiaalkaitseminister (allkirjastatud digitaalselt) Maarjo Mändmaa kantsler  Sotsiaalkaitseministri määruse „Lapsel püsivat toevajadust põhjustavad seisundid“ seletuskiri 1. Sissejuhatus 1.1. Sisukokkuvõte Määrusega kehtestatakse selliste seisundite loetelu, mis põhjustavad lapsel terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust. Kui andmed terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust põhjustava seisundi kohta on kantud tervise infosüsteemi, liigub info lapse võimaliku abivajaduse kohta otse lapse rahvastikuregistrisse kantud elukoha järgse kohaliku omavalitsuse üksusesse (edaspidi KOV), et perele saaks proaktiivset tuge pakkuda. Lisaks võib Sotsiaalkindlustusamet (edaspidi SKA) algatada KOV-ilt sellise info saamisel proaktiivselt puude raskusastme tuvastamise. Seega luuakse määrusega võimalus lapse abivajadust varakult märgata ja last abistada. Määrus kehtestatakse puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse (PISTS) § 26 lõike 2 alusel. 1.2. Määruse ettevalmistaja Määruse ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi laste ja perede osakonna juhataja Liisa-Lotta Raag ([email protected]). Määrus on välja töötatud koos SKA-ga. Määruse juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna õigusloome ja isikuandmete kaitse nõunik Alice Sündema ([email protected]). Määruse on keeletoimetanud Rahandusministeeriumi ühisosakonna dokumendihaldustalituse keeletoimetaja Virge Tammaru ([email protected]). 1.3. Märkused Määrus on seotud Riigikogu menetluses oleva lastekaitseseaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõuga (427 SE), mis on läbinud esimese lugemise 29.05.24 ja mille teine lugemine toimus 03.12.24. Määruses on kavandatud püsivat toevajadust põhjustava seisundiga last puudutava andmevahetuse regulatsioon ja volitusnorm valdkonna eest vastutavale ministrile kehtestada püsivat toevajadust põhjustavate seisundite loetelu ( § 1 p 13 ja § 4). Määrus ei ole seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse tähenduses, kuna määrusega kehtestatakse selliste seisundite loetelu, mis põhjustavad lapsel terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust. 2. Määruse sisu ja võrdlev analüüs Määruse §-s 1 sätestatakse lapsel terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust põhjustavad seisundid, mille puhul kantakse lapse kohta tervise infosüsteemi sättes nimetatud diagnoosikood. Sellisel juhul saab lapse rahvastikuregistrisse kantud elukoha järgne KOV selle kohta teate ning KOV-il on õigus abivajava lapse väljaselgitamise eesmärgil töödelda sotsiaalteenuste ja -toetuste andmeregistris (STAR) selle lapse andmeid. See tähendab seda, et KOV võtab lapsevanemaga ühendust, hindab lapse abivajadust ning perega koostöös leitakse lapse jaoks kõige sobivamad tugimeetmed. Seejärel, kui vanema nõusolek on olemas, edastab KOV lapse andmed SKA-le ja SKA algatab proaktiivselt lapsel puude raskusastme tuvastamise menetluse. Lapsel terviseseisundist tingitud püsivat toevajadust põhjustavad seisundid on järgmised: 1) vaimne alaareng (RHK F71–F73); 2) mõlema silma pimedus (RHK H54.0); 3) harvikhaigus (RHK E72.0, E74.8); 4) vähidiagnoos (RHK C81–C96);  2 5) Retti sündroom (RHK F84.2); 6) Downi sündroom (RHK Q90). Konkreetsed seisundid on koostöös SKA ekspertarstidega välja valitud eeldusel, et nende puhul on puude raskusastme tuvastamine väga tõenäoline, kuid oluline on märkida, et konkreetse seisundi olemasolu ei tähenda automaatselt, et lapsel puude raskusaste tuvastatakse, ning millal või millises ulatuses see tuvastatakse. Seisundite loetelu võib tulevikus täieneda. Joonis 1. Andmevahetus terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega laste abistamiseks. Määruse §-s 2 sätestatakse määruse jõustumisaeg 1. jaanuaril 2025. a, samal ajal PISTS § 26 lõikes 2 sätestatud volitusnormi jõustumisega. 3. Määruse vastavus Euroopa Liidu õigusele Määrus ei ole seotud Euroopa Liidu õigusega. 4. Määruse mõjud Terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega lapsi puudutava andmevahetuse loomise mõjusid on hinnatud lastekaitseseaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu seletuskirjas, samuti on seletuskirjas esitatud muudatuse andmekaitsealane mõjuhinnang. 5. Määruse rakendamisega seotud tegevused, vajalikud kulud ja määruse rakendamise eeldatavad tulud Terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega lapsi puudutava andmevahetuse loomiseks vajalikke kulusid on hinnatud põhjalikult lastekaitseseaduse ja teiste seaduste muutmise seaduse eelnõu seletuskirjas. Seisundite loetelu kehtestamisega eraldi kulusid ei kaasne. Määruse rakendamiseks vajalike IT arendustega tegeletakse 2025.a jooksul, mis tähendab, et automaatne andmevahetus rakendub siis, kui arendused valmivad. Määruse eesmärk on sätestada täpne seisundite loetelu, mille puhul automaatne andmevahetus tulevikus rakendub. 6. Määruse jõustumine Määrus on kavandatud jõustuma 1. jaanuaril 2025. a, samal ajal PISTS § 26 lõikes 2 sätestatud volitusnormi jõustumisega. 7. Eelnõu kooskõlastamine, huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon Eelnõu esitati arvamuse avaldamiseks SKA-le ja Eesti Puuetega Inimeste Kojale. SKA on esitanud märkused, mis on nendega läbi arutatud ning määruse teksti ei ole märkustest tulenevalt muudetud.