Seisukoha edastamine

Saatja: Eesti Puuetega Inimeste Koda <[email protected]> Saadetud: 14.04.2024 22:32 Adressaat: <"SM Info"> Teema: Eesti Puuetega Inimeste Koja võrgustiku seisukoht Tere Edastame Eesti Puuetega Inimeste Koja võrgustiku seisukoha määruse Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine eelnõule. Head Maarja Krais-Leosk Tegevjuht | Eesti Puuetega Inimeste Koda Managing Director | Estonian Chamber of Disabled People &#43;372 661 6393 Sotsiaalministeerium Meie: 14.04.2024 nr 24 [email protected] Eesti Puuetega Inimeste Koja tagasiside määruse “Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine” eelnõule Eesti Puuetega Inimeste Koda tänab kaasamast meie võrgustiku jaoks olulisel teemal ja tunnustab plaanitavat lisatoetust, millega suureneb harvikhaigusega lastele ravi kättesaadavus ja väheneb harvikhaigusega laste perede omaosalus ravile. Siiski peame märkima, et määruses kirjeldatu on ajutise iseloomuga toetus, mis ei taga jätkusuutlikku harvikhaigustega laste ravi toetamist. Harvikhaigustega patsiendid ja nende lähedased ootavad, et ravi toetamine oleks jätkusuutlik (st toimuks ka peale määruses toodud toetuse lõppemist) ning ravimid, eri- ja ravitoit, spetsiifilised teenused oleks kantud Tervisekassa soodusravimite nimekirja/ tervishoiuteenuste loetellu. EPIKoda soovib välja tuua mõned olulised punktid: • §-s 1 on välja toodud: harvikhaiguste ravi toetamine. See on tekitanud võrgustikus erinevaid arusaamu. Olete kirjutanud seletuskirjas § 3 lõike 1 juures: Ravi toetamiseks loetakse ravikindlustusest hüvitamisele mittekuuluvate harvikravimite, harvikhaiguse ravi toetavate teenuste ja perede omaosaluse toetamist raviga seotud transpordile, ravitoidule ning abivahenditele. Palun selgitada seletuskirjas, mida peetakse ravitoidu all silmas. • Eelnõu § 4 punkti 2 alusel on toetatav tervishoiuteenus, mida harvikhaiguse ravi käigus on vajalik saada täiendavalt ravikindlustusest rahastatavatele tervishoiuteenustele, st antud tervishoiuteenuse ei saa kuuluda Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu. Toompuiestee 10, Tallinn 10137 tel. 6616629 registrikood 80014660 e-post: [email protected] EE10 0520 3058 4000 SEB pank Kodulehekülg: www.epikoda.ee  EPIKoda palub seda punkti eelnõus ja seletuskirjas täiendada ja tuua selgelt välja, mida toetavate teenuste all mõeldakse. Näiteks võivad toetavad teenused olla psühholoog, toitumisterapeut jm teraapiad. Mõistame, et eraldatud raha eest ei ole realistlik kõiki probleeme lahendada, kuid on oluline, et lahendatav osa oleks üheselt selge ning suund oleks paigas ka nende teemadega, mis selle määrusega lahendust ei leia, kuid on harvikhaiguste inimeste ja nende perede jaoks igapäevaselt olulised. Praeguse sõnastuse järgi ei ole EPIKojal selgust ega kindlust, mida harvikhaigustega laste ravi kättesaadavamaks muutmisel selle punkti alt rahastatakse. • §-s 4 p 3 olete seletuskirjas välja toonud: Selliseks toetavaks teenuseks on nt kogemusnõustamine, lapsehoiu teenus vm toetav teenus, kui nende kulu ei ole kaetud muul alusel riigieelarve või muu avaliku sektori vahenditest (nt kui neid teenuseid toetatakse riigi poolt või on nende sotsiaalhoolekande teenuste toetamise kohustus kohalikul omavalitsusel). EPIKoda palub näitena nimetatud lapsehoiuteenus loetelust välja jätta, kuna selle teenuse osutamine kohustus on kohalikul omavalitsusel. Oleme ka varasemalt välja toonud, et me ei toeta harvikhaigustega laste ravile mõeldud toetuse kasutamist kohalike omavalitsuste või riigi praeguste kohustuste täitmiseks, vaid soovime, et raha kasutataks sihtotstarbeliselt harvikhaigustega laste ravimiseks. • EPIKoja hinnangul ei ole §-s 10 kirjeldatud toetuse võrdne rahaline jaotus mõistlik ega otstarbekas, kuivõrd on suur vahe, kas pakutakse elusäästvat ja elupäästvat ravi või mõnda toetavat teenust. See võib olla kõige lihtsam raha jaotamise variant RTK jaoks, kuid kuna RTK saab toetuse kogusummast 2% administreerimiskulude katteks, siis lihtsusest on olulisem see, et raha saaks kasutatud kõige kriitilisema vajaduse – ravi - finantseerimiseks. (Näiteks, ei pruugi taotlejad olla samaarvulise harvikhaigustega inimeste esindajad, st kui taotlejate hulgas on väiksem ja suurem organisatsioon, siis ei ole mõistetav ühesuuruse toetusraha eraldamine). • Meie hinnangul paneb praegusel kujul pakutud lahendus võimalikud toetusesaajad raha kasutamise osas suure bürokraatia ja lisategevuste kohustuse alla, mida ei ole toetuse saajatel tõenäoliselt võimalik punktuaalselt teha (nt ravi tõhususe tõendamise kohustus ja harvikravimi valiku põhjendused jms, mida toetusesaaja ei ole pädev esitama, vaid seda peab tegema raviasutus - üldjuhul on see siiani olnud meie hinnangul Tervisekassa ülesanne). Arvestades RES-st raha eraldamise eesmärki ja laste ravi ajakriitilisust, on Toompuiestee 10, Tallinn 10137 tel. 6616629 registrikood 80014660 e-post: [email protected] EE10 0520 3058 4000 SEB pank Kodulehekülg: www.epikoda.ee  kindlasti võimalik teha raha eraldamiseks ka koostöökokkuleppeid, mis oleksid oluliselt partnerisõbralikumad, paindlikumad ja vähembürokraatlikud. Võrgustiku tagasiside kohaselt tuleb riigil leida edaspidi tugi ka harvikhaiguste ravi toetavatele toidulisanditele, sidemetele, plaastritele jms, kuna need toetavad lisaks ravimitele harvikhaiguse ravi, ja mida Tervisekassa üldjuhul ei rahasta. Eelpool nimetatuta võib harvikhaigusega inimese seisund halveneda, elukvaliteet oluliselt langeda ning haige abivajadus suureneda. Samuti on võrgustikult laekunud ettepaneku kohaselt oluline, et raha läheks harvikhaiguste ravimitele, mida on haigetele hädasti vaja, aga mida Tervisekassa ei rahasta. Kui sellest rahast hakatakse toetama ka muid teenuseid, siis jääb ravimitele vajalikku raha väheseks ehk kokkuvõtvalt - see raha tuleks suunata vaid ravimite soetamiseks. Lisaks on meie võrgustikku kuuluv Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit välja toonud, et nende organisatsioon on viimastel aastatel märkimisväärses summas panustanud vähihaigetele lastele nende diagnoosist tuleneva ravi võimaldamisse, millise rahastamist ei ole Tervisekassa võimalikuks pidanud. Ka haruldased kasvajad kuuluvad harvikhaiguste alla. Liidu ja eelduslikult ka kõigi teiste heategevuslike organisatsioonide puhul on probleemiks, et abi saavad ainult need pered, kes abi küsivad. Kõik harvikhaiguseid põdevate laste vanemad ei kuulu enda lapse harvikhaigusega seotud organisatsioonide liikmeskonda või pingutavad pered, et katta harvikhaigusega seonduvaid kulusid omavahenditest, ilma abi küsimata. Meie hinnangul tekitab see riiklikul tasandil ebavõrdse kohtlemise: abi saavad mitte kõik abivajajad, vaid need pered kes abi küsivad. Liit on seisukohal, et riik peab abikäe ulatama kõikidele harvikhaigust põdevatele lastele võrdselt. Riiklikul tasandil on andmebaaside vahendusel olemas informatsioon konkreetsete harvikhaiguste põdejate, nende haigusega seotud tavapäraste tervishoiuteenuste ja ravivajaduste kohta ehk olemas on alused, et samade, planeeritava määruse alusel jagatavate vahenditega saaks kergendada kõikide harvikhaigusi põdevate laste perede rahakottidele langevat koormust, mitte ainult nende perede koormust, kes otsivad abi mõnelt heategevusorganisatsioonilt. Toompuiestee 10, Tallinn 10137 tel. 6616629 registrikood 80014660 e-post: [email protected] EE10 0520 3058 4000 SEB pank Kodulehekülg: www.epikoda.ee Kokkuvõtlikult, on kriitiliselt oluline, et riik tegutseks harvikhaigustega laste ravi tagamise nimel süsteemselt ning laste ja nende perede elusid väärtustades. Tunnustame algatust harvikhaigustega laste ravi kättesaadavust toetada ning soovime, et keskendutakski peamisele ehk laste ravi kättesaamisele. Ka Vabariigi Valitsus seadnud oma tegevusprogrammiga eesmärgiks just ravi kättesaadavuse probleemi lahendada (VVTP tegevus p 9.1.17 „Suurendame riigi rahastust harvikhaigustega laste raviks“). Lugupidamisega (digitaalselt allkirjastatud) Maarja Krais-Leosk Tegevjuht Eesti Puuetega Inimeste Koda Katrin Nugis Tervisevaldkonna huvikaitse nõunik +372 5401 0461; [email protected] Toompuiestee 10, Tallinn 10137 tel. 6616629 registrikood 80014660 e-post: [email protected] EE10 0520 3058 4000 SEB pank Kodulehekülg: www.epikoda.ee