Arvamus eenõu kohta

Saatja: "Siiri Ottender-Paasma" <[email protected]> Saaja: "SM Info, Lastefondi koduleht" <[email protected]> Teema: Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine Kuupäev: 2024-04-16 19:49 Tere! Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi vaatest on harvikhaigustega laste ravi toetamine kahtlemata tervitatav, kuid juhime siiski tähelepanu, et kriitiliselt vajab lahendust just uudsete harvikravimite rahastamise küsimus. Riikliku toetuse eesmärk peaks meie hinnangul olema ravimiinnovatsiooni jõudmine Eesti laste- ja noorteni ning kõrvaltegevuste(hoiuteenus, abivahendite omaosalus, ravitoidu omaosalus jne.) rahastamine võiks jääda kohalike omavalitsuste pädevusse. Lisaks peame äärmiselt oluliseks, et riik töötaks kiiremas korras välja harvikhaigustega inimeste ravi jätkusuutliku lahenduse ning vaataks üle uudsete ravimite hinnakriteeriumid, viies need vastavusse Euroopas kehtivate põhimõtetega. Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi nõukogu ja juhatuse kommentaarid 24-0329/01 eelnõule. 1. Määruse § 2 p 3 kohaselt loetakse lapseks kuni 19-aastast ravikindlustuse seaduse mõistes kindlustatud isikut. Seletuskirja kohaselt käsitletakse toetuse lõppsaajana alla 20-aastast harvikhaigusega last või inimest, kelle harvikhaiguse ravi algas nooremana kui 20-aastat. Siin esineb ebakõla, määrus on madalama lävendiga kui seletuskiri. Lisaks võiks kaaluda vanusepiiri tõstmist, et võimaldada abi ka noortele, kes on kas ülalpidamisel seoses hariduse omandamisega või on keskendunud hariduse omandamisele ja ei ole võimelised ise oma ravi eest seetõttu tasuma. Nii näiteks käsitletakse perekonnaseaduses ülalpidamist saama õigustatud isikuna last kuni 21 aastaseks saamiseni (PKS § 97 p 2). Sotsiaalhoolekande seaduse kohaselt loetakse toimetulekutoetuse määramisel perekonna koosseisu kuni 24-aastane õppimisega tegelev isik (SHS § 131 lg 8, 9). Sama seaduse kohaselt on teatud õigused kuni 26-aastasel isikul, kes õpib põhikoolis, gümnaasiumis, kutseõppeasutuses, rakenduskõrgkoolis või ülikoolis või Haridus- ja Teadusministeeriumi hallatava riigiasutuse statsionaarse õppega täienduskoolituse kursusel (SHS § 50 lg 8 p 3). 2. Määruse § 6 lg 2 p 3 kohaselt peab taotlus sisaldama määruses nõutud teavet, mis on asjakohane, ammendav ja õige. Piisab sõnastusest, et taotlus peab sisaldama määruses nõutud teavet. Teabe asjakohasus, ammendavus ja õigsus on subjektiivsed kriteeriumid, milliste osas võib tekkida põhjendamatu erimeelsus. 3. Määruse § 7 lg 2 on taotlusvooru avamise teavitusajaks 10 tööpäeva ja seda tehakse veebilehel. Määruse § 8 lg 1 kohaselt tuleb taotlus esitada taotlusvooru avamisel teatavaks tehtud tähtaja jooksul. Milline see tähtaeg peab minimaalselt olema, määrusest ei selgu. RTK-l ei ole takistatust määrata tähtajaks väga lühike aeg, nt 5 päeva. Nii võib tekkida olukord, kus teade taotlusvooru avamisest ja taotluste esitamise ajast võib jääda huvitatud isikutele tähelepanuta või ei ole võimalik vajalikke dokumente mõistlikult ette valmistada. Seega peaks määruses olema sätestatud minimaalne aeg taotluste esitamiseks. 4. Määruse § 7 lg 3 näeb ette võimaluse RTK-l saada administreerimise kulude katteks 2% taotlusvooru eelarvest. Olukorras, kus harvikhaiguste rahastamiseks olevaid vahendeid on niigi minimaalselt ja seda kasutatakse abivajajatele, millise administreerimisega tegelevad mittetulunduslikud organisatsioonid, milliseid rahastatakse annetustena, on riiklikule tugistruktuurile eraldiseisvalt oma kulude katteks 2% arvamise õigus ilmselgelt alusetu ja ebakohane. Eeldades, et aastane võimalik rahastusmaht on 5 milj eurot, siis 100 000 euro riigi ühest taskust teise tõstmise asemel oleks eesmärgipärane täita toetuse andmise eesmärke. Seevastu tuleks võimaldada toetuse saajal arvata abikõlblikeks kuludeks, s.t administratiivkuludeks 2% toetussummast, seejuures ilma kohustuseta kulusid liigiti täpsustada ehk sellekohast aruandlust ei tuleks esitada. 5. Määruse § 9 lg 1 p 2 osas tuleb sisse viia korrigeering, mis võimaldab algdokumendi (nt arved) esitada konfidentsiaalseid andmeid avaldamata, täpsemalt üksikute harvikravimite hinnakokkuleppega seotud konfidentsiaalseid andmeid (vt ka § 21 p 2). 6. Määruse § 9 lg 2 p 10 osas oleks vaja täpsustust, et mitteabikõlblikuks ei loetaks kulusid, mis on tehtud kaasrahastuse põhimõttel. Näiteks KOV osaleb osa ravimikulu kandmisel (nt ravimikulu on 100 000 eurot, millest toetuse arvelt tasutakse 95% ning 5% tasub KOV). Oluline, et avalikest vahenditest ei finantseeritaks ühte ja sama kuluosa. 7. Määruse § 14 lg 1 p 2 osas tuleks seletuskirjas võimalusel täpsustada, et mittetäieliku teabena ei saa käsitleda toetuse saaja poolt taotlemisel mitteteadaolevaid asjaolusid, nt ravimi mittetõhusust või mõne teise ravimi paremat tulemuslikkust. Eesmärk on vähendada subjektiivset etteheidetavust toetuse taotlemisel esitatud andmete osas. 8. Määruse § 16 lg 5 kohaselt tuleb esitada harvikravimite valiku põhjendused, s.h hinnang saavutatavale toimele. Seletuskirjas on toodud näiteks ravikindlustusest rahastatavate ravimite hinnang. See näide ei ole asjakohane ja põhjustab asjatut ebaselgust ning tuleks seletuskirjast eemaldada. Piisab seletuskirjas toodust, et „Toetuse saaja võib kasutada ravimi valiku põhjendamiseks enda poolt välja töötatud metoodikat.“ 9. Määruse § 17 lg 1 p 2 viitab tagasinõudmise ühe võimalusena ka tulemuse mittesaavutamisele. Seletuskirjas võiks täpsustada, et tulemuse saavutamisena ei peeta silmas harvikhaiguse ravi tulemuslikkust (nt tervenemist, ravimi toime täielikku õnnestumist jne.). Toetuse saaja ei saa võtta riski ravimi või ravi toime õnnestumise osas. 10. Määruse § 18 paneb toetuse saajale kohustuse tagada tegevuste edukas elluviimine. Ka selles osas, sarnaselt § 17 lg 1 p 2 kommentaariga, tuleks seletuskirjas täpsustada, et tegevuse eduka elluviimisena ei käsitleta toetuse abil läbiviidud ravi tulemuslikkust. 11. Määruse § 18 p 4 tuleks täiendada välistusega, et toetuse andjale ei tule esitada selliseid andmeid, mille esitamist keelab seadus (nt delikaatseid isikuandmed) ning harvikravimite hinnakokkuleppega seotud konfidentsiaalseid andmeid. heade soovidega, Lastefondi nõukogu ja juhatuse nimel, Siiri Ottender-Paasma Strateegiajuht (juhatuse liige) SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond Puusepa 1A, Tartu 50406 [email protected] &#43;372 5074919 www.lastefond.ee *Ka Sina saad aidata abivajavaid lapsi! * Helistades 900 5025 kingid 5 eurot, 900 5100 kingid 10 eurot ja 900 5500 kingid 50 eurot. Tehes püsiva või ühekordse ülekande meie pangakontodele: EE682200221015828742 (Swedbank) EE261010220014910011 (SEB) EE791700017000285384 (Luminor) EE527700771000610813 (LHV) *Aitäh!