Sotsiaalministeerium_arvamuse küsimine

Patsiendi elulõpu tahteavalduse eetilised aspektid Margit Sutrop Tartu Ülikooli praktilise filosoofia professor, eetikakeskuse juhataja Meditsiinieetika eetilised raamistikud on viimase kahe tuhande aasta jooksul teinud läbi suured muutused, mida võib metafoorselt iseloomustada pendli liikumisena kahe äärmuse vahel – arsti kohustuste keskselt meditsiinilt patsiendi õiguste keskse meditsiinini, otsides nüüd tasakaalu (Sutrop 2011a, 2011 b). Kui vana-Kreeka Hippokratese aegne meditsiinieetika seadis esikohale arsti-patsiendi vahelise usalduse, konfidentsiaalsuse ja kohustuse säilitada elu, siis peale Teist maailmasõda tõsteti kilbile patsiendi autonoomia ja individuaalsed õigused ning kritiseeriti paternalistlikku meditsiini, kus arst teab, mis on patsiendile hea. 1990test alates, peamiselt seoses geneetika ja rahvameditsiini arenguga, on kriitikud leidnud, et patsientide individuaalseid õigusi ei peaks absolutiseerima, et vaja on leida sobiv tasakaal patsiendi individuaalsete õiguste ja ühiskonna huvide vahel, patsiendi õiguste ja kohustuste ning arsti õiguste ja kohustuste vahel. Millistest meditsiinieetilistest printsiipidest peaksid meditsiinitöötajad lähtuma? USA juhtivate bioeetikute Tom Beauchampi ja James F. Childressi seisukoht meditsiinieetika piibliks kujunenud teoses „Biomeditsiinieetika printsiibid“ (1977, 8. trükk 2019) on, et kliiniline eetika peab järgima nelja printsiipi: austus autonoomia vastu, heategemine, mitte- kahjustamine ja õiglus. Patsiendikeskses meditsiinis on meditsiinitöötajate kohustus hoolitseda iga patsiendi heaolu ja tervise eest (heategemise printsiip), vältida kahju tekitamist (mittekahjustamise printsiip), võtta arvesse patsiendi tahet, isiklikke eelistusi ja väärtusi (autonoomia austamise printsiip) ning kohelda kõiki patsiente võrdselt, hoidudes kedagi diskrimineerimast tema vanuse, soo, vaimse või füüsilise erivajaduse tõttu (õigluse printsiip). Need põhinevad meie inimloomusel ja ühismoraalil. Neid printsiipe saab põhjendada erinevate eetikateooriate abil, vastavalt keskendudes kas teo tegijale(vooruseetika), teole endale (deontoloogiline eetika) või tagajärgedele (teleoloogiline eetika). Ei kliinilises meditsiinis ega rahvatervishoius ole üksmeelt, millisest eetilisest raamistikust peaks otsustamisel lähtuma (Childress & Bernheim 2008; Grill & Dawson 2017), ent tänaseks püütakse üha enam leida tasakaalu patsiendi parimate huvide ja ühiskonna huvide (ühishuvi) vahel. 1  Väärtuspluralismist lähtudes näeme, et sõltuvalt kontekstist võib üks või teine printsiip olla ülekaalus. Teatud olukordades, nt katastroofimeditsiinis või ka meditsiiniressursside äärmusliku nappuse olukorras võib mõni printsiip muutuda domineerivaks ja teine jääda tahaplaanile. Näiteks Covid-19 pandeemia muutis tähtsamaks mitte-kahjustamise ja õigluse autonoomia ees (Sutrop & Simm 2021). Tavaolukorras on aga läänemaailma meditsiinieetikas kokku lepitud, et patsiendil on õigus enesemääramisele ja otsustada, kas ja kuidas teda ravitakse. Austus autonoomia vastu eeldab, et igaks meditsiiniliseks sekkumiseks peab olema informeeritud nõusolek. Kui patsient ise pole võimeline seda nõusolekut andma, siis teeb seda tema seadusandlik esindaja. Patsiendil on õigus etteulatuvalt määrata või vähemalt mõjutada seda, kuidas teda tuleb kohelda, kui ta on muutunud otsustusvõimetuks ja ei saa ise ei enam oma tahet väljendada. Ta saab seda teha läbi selle, et vormistab oma elulõpu tahteavalduse (lühend PET), (inglise keeles kasutatakse termineid „living will“, „advance directive“, saksa keeles “Patientenverfügungen”, “Patiententestament”, “Patientenerklärung”), andes teada, kuidas ta soovib olla koheldud, kui ta enam ei saa oma tahet avaldada; ja/või määrab enda usaldusisiku, kes tema tahet tõlgendab, kui ta ei saa oma tahet enam ise väljendada. Meditsiinipersonalil on kohustus uurida, kas patsient on PETi teinud ja sellega raviotsuste tegemisel arvestada. Oluline on mõista, et kui patsient on keelanud teatud elusäilitavad protseduurid, ei tähenda see, et tema eest ei peaks meditsiinitöötajad hoolitsema. Ravi lõpetamisel läheb põhitähelepanu palliatiivravile, mis keskendub valu vaigistamisele, ebamugavustunde vähendamisele ja omastega suhtlemise võimaluste tagamisele. Paradigma muutus meditsiinis. Mõistet „elav tahe“ (ingl k „living will“) kasutas esmakordselt inimõiguste aktivist Luis Kutner 1969, et iseloomustada dokumenti, milles otsustusvõimeline täiskasvanud annab juhised meditsiinilisteks toiminguteks terminaalses seisundis (Annas 1991). Juba 1990-ndate alguses võttis USA vastu patsiendi enesemääramise seaduse ning rohkem kui 40 USA osariiki oli 1991. aastaks võtnud vastu “elava tahte” väljendamise statuudi. Algselt oli tingimuseks terminaalne seisund, hiljem avardati lähenemist ja räägiti puhkudes, kus patsient ei saa oma tahet väljendada ja meditsiinitöötajad peavad raviotsuste tegemisel arvestama patsiendi varem avaldatud soovidega. Praktikas hakati USAs ja ja Suurbritannias juba 1990ndatel haiglasse võtmisel patsientidelt küsima, kas neil on “elav tahe” kirja pandud ning kas nad on määranud oma proxy ehk asendusotsustaja (Hirakawa et al. 2022). 2  Samas tõdeti, et elaval tahtel on mitmeid piiranguid, mistõttu võeti kasutusele usaldusisiku või tervishoiu proxy statuut, mis võimaldas määrata kellegi, kes patsiendi otsustusvõimetuse korral teeb tema eest otsuseid (Annas 1991). USA-s on PETi rakendamisel toimunud oluline muutus - liikumine juriidiliste toimingute keskselt lähenemisest nn kommunikatsioonimudeli suunas, kus patsiendi soovid tõlgitakse ravijuhisteks (Sabatino 2010). Ka Euroopas pöörati 1990ndatel rohkem tähelepanu patsiendi õigustele. Euroopa Nõukogu poolt 1997. aastal vastu võetud inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni artikkel 9 ütleb lakooniliselt, et olukorras, kus patsient ei saa oma tahet väljendada, tuleb raviotsuste tegemisel võtta arvesse tema varem väljendatud soove. Artiklis 5 ütleb konventsioon, et iga meditsiinilise sekkumise jaoks on vaja patsiendi informeeritud nõusolekut. Samas on arstide seas siiski veel palju vastuseisu ja kahtlusi, kuidas patsiendi tahtega elulõpu raviotsuste puhul arvestada. PETi vastu huvi tundmine ja selle järgimine elulõpuga seotud raviotsuste tegemisel nõuab arstidelt muutust mõtlemises – elu pikendamise asemel peab fookus minema elu kvaliteedile ja patsiendi enesemääramisõiguse ehk autonoomia austamisele. See muutus on kogu maailma arstkonnale raske, kuna arste on õpetatud, et elu on püha ja nende tegevuse eesmärk on säilitada ja pikendada elu (Jonsen, A. R., Siegler M., Winslade, W. J., 2002: 79). Samas kui tehnoloogia areng annab meditsiinile üha rohkem võimalusi patsiendi elu kunstlike vahenditega säilitada ja patsiendi poolt mitte-elamisväärseks peetavat elu pikendada, tagamata soovitavat elu kvaliteeti ning pikendades patsiendi kannatusi ja võttes talt võimaluse surra väärikalt, siis on hädavajalik, et arstid mõtleks ümber oma moraalse kohustuse ja mõtleks, kas elu säilitamine resp pikendamine on patsiendi parimates huvides. Olukorras, kus patsient on sattunud olukorda, kus ta ei saa oma tahet väljendada, peaks arstid küsima, mida patsient tegelikult tahab. Arsti ülesanne on austada patsiendi autonoomiat ja inimväärikust. Kui patsient on pannud kirja oma PETi, siis tuleb sellest lähtuda. Järgida tuleb lisaks autonoomia austamisele ka teisi bioeetika printsiipe, mistõttu arst peab küsima, kas patsiendi elus hoidmine kunstlike vahenditega on patsiendi parimates huvides, kas see vastab heategemise ja mitte-kahjustamise printsiibile? Kui vastus on „ei“, siis tähendab see, et elu kunstlikult pikendav ravi tuleb lõpetada. Ka neljas bioeetika printsiip, õiglus, annab võimaluse küsida, kas on õiglane, et arvestatav hulk ressursse kulutatakse paranemislootuseta patsientide elu pikendamisele, kui meditsiiniressursse napib. Ent õigluse kaalutlus saab olla vaid lisaargument, mitte määrav argument, miks elulõpu tahteavalduse tegemise võimalust patsientidele pakkuda ja seda järgida. Sest vastasel korral tähendaks see inimese 3 instrumentaliseerimist ja kohtlemist vahendina, mis läheks vastuollu inimväärikuse austamisega. Kuigi meditsiinilised ressursid on alati piiratud, tuleks meditsiinis lähtuda esmalt inimese enda soovidest ja meditsiinilisest prognoosist. Teised osapooled. Lisaks tuleb arvestada, et tahteavalduse tegemise puhul on haaratud eri osapooled: patsient, omaksed, tervishoiutöötajad ja ühiskond tervikuna. Kõigi nendega tuleb arvestada, eriti kommunikatsioonis. Samas on patsiendikeskses meditsiinis peamine fookus ikkagi patsiendil ja tema tahtel. Iga kliinilise juhtumi puhul tuleb küsida, et mida patsient tahab, mis on tema eesmärgid ja soovid. Seejuures tuleb aga küsida, kas patsiendile on antud otsustamiseks piisavalt informatsiooni ja kas ta mõistab seda. Kas tema antud nõusolek on vabatahtlik? Kriitika. PETi teema tekitas bioeetilises kirjanduses ka vastuväiteid. 2004. ilmunud artiklis möönsid Angela Fagerlin ja Carl E. Schneider, et kuigi paljud patsiendid soovivad teha oma PETi ja arstid seda toetavad, pooldavad nemad küll asendusotsustaja (proxy) määramist olukorraks, kus inimene ise ei saa oma tahet väljendada, aga mitte „elavat tahet“. Põhjused, mis nemad välja toovad, on järgmised: inimene ei saa teada, mida ta tulevikus tekkivas olukorras tahab; inimesed ei pruugi suuta väljendada, mida ta tahab; elav tahe ei jõua meedikuteni; elava tahte rakendamine nõuab tõlgendamist (mida inimene soovis, kas inimene on nüüd otsustusvõimetu, et mängu tuleb asendusotsustaja, kas see on nüüd olukord, kus seda tuleks rakendada), võimalus oma elav tahe kirja panna ei muuda meditsiinilist praktikat, elava tahte kirja panemine nõuab aega ja energiat. J. K. Davis (2007) näeb patsiendi elulõpu tahteavalduse tegemisel kahte sorti probleeme: esiteks praktilisel tasandil on küsimus, kas patsient saab teha informeeritud otsuse etteulatuvalt, kui ta ei tea, mis olukorrad võivad tekkida. Teiseks, arutatakse kirjanduses selle üle, kas kellelgi saab olla moraalset autoriteeti rakendada kontrolli otsustusvõimetu tuleviku mina üle. See tähendab, et kui inimesel pole enam võimet seista oma huvide, eelistuste ja väärtuste eest, mis on tehtud patsiendi elulõpu tahteavalduses, kas siis teistel on moraalset alust austada tema tahet või peaks selle asemel tegelema patsiendi parimate huvide (peamiselt heaolu) kaitsmisega. Peamine vaidlus käib selle üle, mida patsiendi elulõpu tahteavaldus väljendab, kas patsiendi püsivat tahet või vaid kunagisi eelistusi. Kui see väljendab tema kunagisi eelistusi, kas meedikud järgides tema kunagi väljendatud „elavat tahet“ tegelikult austavad tema autonoomiat? Siit nähtub, et oluliseks saab küsimus, mida tähendab austada inimese autonoomiat ja kuidas hinnata tema otsustusvõimet. 4  Saksa bioeetik Theda Rehbock (2013) on osutanud, et ei tohi segi ajada inimese võimet teha autonoomseid otsuseid ja tema moraalset autonoomiat. Kui inimese võime teha autonoomseid otsuseid võib ajas muutuda, siis tema moraalne autonoomia – õigus enesemääramisele – on midagi, mida ei saa talt võtta ja mida peab austama ka pärast tema surma. Theda Rehbock kritiseerib Ronald Dworkini (1994) lähenemist, mille järgi ülimuslik on inimese ratsionaalselt väljendatud tahe. Kui inimene on varem pannud kirja, millisena teda peab kohtlema, siis olukorras, kus ta ei saa enam ratsionaalset tahet väljendada, tuleb järgida tema varem väljendatud tahet. Theda Rehbocki meelest on see liiga kitsas lähenemine, ta krisieerib seda kui objektivistlikku, ratsionalistlikku, dualistlikku ja individualistlikku. Dworkini ratsionaalse tahte kontseptsioon eirab mõistuse ja keele kehalist konstitutsiooni. Inimese tahet tuleb austada, aga seda tuleb teha kommunikatiivse akti kaudu, kus mõlemal osapoolel – patsiendil ja meditsiinitöötajal – on oma emotsioonid, väärtused ja hinnangud. Teise inimese tahte mõistmine nõuab empaatilist lähenemist – enda asetamist teise kingadesse ja olukorra hindamist tema perspektiivist. Samas on tahe intersubjektiivselt konstitueeritud – inimese kehaline konstitutsioon ja tema keha ise on intentsionaalselt suunatud maailma ja teiste inimeste poole ja on kujundatud ühiskonna, keele ja kultuurilise konteksti kaudu. Seetõttu suudame me teise inimese tahet mõista ka temalt küsimata. Üldise tahte kõrval, mis inimestele üldiselt omane, on aga inimese individuaalne tahe, mille mõistmiseks peame saama empaatiliselt aru, mis olukorras inimene on. Theda Rehbock osutab, et Dworkin (1994) eksib, kui arvab, et peaksime austama just sellist tahet, mille inimene otsustusvõimelisena on väljendanud. Et kui inimene on varasemalt väljendanud oma tahet mitte elada, kui ta muutub dementseks ja hiljem dementsena näib tahtvat elada, siis peaksime varasemat tahet pidama ülimuslikuks. Rehbocki meelest tuleks küsida, kas see varem väljendatud tahe oli ikka tahe või vaid soov olla teatud viisil koheldud, samas kui just see praegune käitumine väljendab tegelikku tahet. Siit tuleneb, et ka PETipuhul tuleb silmas pidada, et me ei tea, mis tulevik toob, ei oska ennustada ette tuleviku sündmusi ega oma vaimuseisundeid. Elulõpu tahteavalduse puhul peab inimese tahte austamisel arvestama nii varasemaid soove kui ka aktuaalset käitumist, mis väljendab aktuaalset tahet ja võib varasemate soovidega olla vastuolus ja tekitada neile, kes peavad otsustama patsiendi eest, raskeid dilemmasid. Tema järeldus on, et meie autonoomial e enesemääramisel on piirid ja et tuleb leppida sellega, et kõike ei saa kontrollida. Kokkuvõtteks 5  Kliinilise eetika meditsiinilised raamistikud on aja jooksul muutunud, arsti kohustuste- keskelt meditsiinilt patsiendi õiguste-kesksele ja tänaseks sobiva tasakaalu otsimisele kahe äärmuse vahel, kus fookus on patsiendi parimate huvide edendamisel, arvestades ka ühiskonna huve (ühishuvi). Patsiendi parimate huvides on, et raviotsuste tegemisel austatakse tema tahet ja arvestatakse tema soovidega. Patsiendil on õigus etteulatuvalt määrata või vähemalt mõjutada seda, kuidas teda tuleb kohelda, kui ta on muutunud otsustusvõimetuks ja ei saa ise ei enam oma tahet väljendada. Ta saab seda teha läbi selle, et vormistab oma elulõpu tahteavalduse (lühend PET), andes teada, kuidas ta soovib olla koheldud ja/või määrab asendusotsustaja, kes tema tahet tõlgendab, kui ta ei saa oma tahet enam ise väljendada. Arstidel ja õdedel lasub kohustus teha kindlaks, kas PET on tehtud ja sellega raviotsuste tegemisel ning hoolduses arvestada. PETiga arvestamine ja sellest lähtumine nõuab arstidelt oma tegevuse ümbermõtestamist – patsiendi elu hoidmise ja pikendamise asemel liigub fookus patsiendi soovide (millist elukvaliteeti ta aktsepteerib) ja enesemääramisõiguse ehk autonoomia austamisele. Kuna tehnoloogia areng annab meditsiinile üha rohkem võimalusi patsiendi elu kunstlike vahenditega säilitada ja patsiendi poolt mitte-elamisväärseks peetavat elu pikendada, tagamata soovitavat/aktsepteeritavat elu kvaliteeti ning pikendades patsiendi kannatusi ja võttes talt võimaluse surra väärikalt, siis võib elu hoidmine minna vastuollu kõigi nelja bioeetika printsiibiga – autonoomia, heategemine, mitte-kahjustamine, õiglus. Elulõpu raviotsuste tegemisel, kui patsiendil puudub võimalus oma tahet väljendada, on seetõttu eetiline lähtuda patsiendi varem avaldatud tahtest, mis nõuab aga sageli ikkagi nii meditsiinitöötajatelt, asendusotsustajalt kui ka omastelt (kelle arvamusega tavaliselt ka arvestatakse) patsiendi tahte tõlgendamist ja teatud olukordades ka otsustamist, kas patsiendi varem avaldatud tahe ja käitumise kaudu avaldatud soovide lahknemisel on ülimuslik varem avaldatud tahe või aktuaalselt väljendatud soovid. Kirjandus Annas, G. (1991) “Advance Directives”, New England Journal of Medicine 324, no. 17 (April 25), 1210-1213. 6 Beauchamp, T. L. & Childress, J. F. (2019) Principles of Biomedical Ethics, 8th ed., New York & Oxford: Oxford University Press. Childress JF, Bernheim RG. 2013. Introduction: A Framework for Public Health Ethics. In: Bernheim RG, Childress JF, Bonnie RJ, Melnick AL (eds). Essentials of Public Health Ethics. Burlington MA: Jones and Bartlett. Davis, J. K., (2007) “Precedent Autonomy, Advance Directives, and End-of-Life Care”, in B. Steinbeck (ed.), The Oxford Handbook of Bioethics, Oxford: Oxford University Press, 349-374. Dworkin, R. (1994). Life’s Dominion: An Argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, Vintage Books, New York. Fagerlin, A., and C. E. Schneider (2004) “Enough: The Failure of the Living Will”, Hastings Centre Report, 34, no. 2 (March-April), 30-42. Grill, F. and Dawson, A. (2017) “Ethical Frameworks in Public Health Decision-Making: Defending a Value-Based and Pluralist Approach”, Health Care Analysis, Dec. 25(4):291-307. doi: 10.1007/s10728-015-0299-6. Hirakawa Y, Aita K, Nishikawa M, Arai H, Miura H. Tips for Managing Ethical Challenges in Advance Care Planning: A Qualitative Analysis of Japanese Practical Textbooks for Clinicians. Int J Environ Res Public Health. 2022 Apr 9;19(8):4550. doi: 10.3390/ijerph19084550. Jonsen, A. R., Siegler, M., and W. Winslade (2002), Clinical Ethics. A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. 5th ed., New York: McGraw-Hill. Rehbock, T. (2013) “How to Respect the Will of Mentally Ill Persons”, Studia Philosophica Estonica, vol. 6, No.2, 22-37. DOI: https://doi.org/10.12697/spe.2013.6.2.03 Sabatino CP. The evolution of health care advance planning law and policy. Milbank Q. 2010 Jun;88(2):211-39. doi: 10.1111/j.1468-0009.2010.00596.x Sutrop, M. (2011a) “Changing Ethical Frameworks: from individual rights to the common good?”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 20(4): 533-45. 7 Sutrop, M. (2011b) “Viewpoint: How to avoid a dichotomy between autonomy and beneficence: from liberalism to communitarianism and beyond”, Journal of Internal Medicine, 269(4): 375-9. Sutrop, M., Simm, K. (2021). „Eetilised valikud COVID-19 pandeemia tingimustes“. Mäetagused, 81, 5−18. DOI: 10.7592/MT2021.81.sutrop_simm. 8  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) PETi koostamise protsess (Jane, kasutab digivahendeid) Elulõpu tahteavalduse teekonnad Seletuskirja lisa 3 Tahteavaldust koostav inimene Jane Tahteavaldust koostav arst Jane lähedane Jane usaldusisik Janel tekib soov teha elulõpu tahteavaldus (PET). Ta on tutvunud internetis olevate selgitusmaterjalidega, kuulnud sellest võimalusest oma arsti käest või lugenud selgitavaid trükiseid. Kas Jane soovib avalduse digitaalselt Ei soovi eeltäita? eeltäita Jah, soovib eeltäita Jane logib sisse terviseportaali Jane tutvub tahteavalduse sektsioonis PET sisuga ja sammudega, mis on tarvis teha PET jõustumiseks. Jane eeltäidab PETi terviseportaalis ning salvestab selle Jane saab juhise, et PETi jõustumiseks peab 90 päeva jooksul pärast salvestamist käima arsti juures nõustamisel Kui arsti allkirja ei lisandu Kas Jane 90 päeva jooksul, dekl. arhiveeritakse. läheb arsti Ei Varasem dekl. on nähtav, kuid mitte muudetav. juurde? Uue dekl. tegemiseks tuleb alustada algusest. Varasemad pooleli jäänud dekl. kustutatakse, kui jõustub allkirjastatud PET. Jah, läheb Jane registreerib arsti juurde aja nõustamiseks ja PETi koostamiseks Jane läheb arsti Arst tuvastab Jane vastuvõtule isikusamasuse Kas Jane ei ole Jane on täisealine täisealine? Jane on täisealine Perearst kirjeldab vastuvõtu epikriisis, Arst kontrollib, kas Jane et arsti hinnangul ei ole patsient otsustusvõimeline. Perearst tegeleb on otsustusvõimeline edasi otsustusvõimetuse ravimisega. Kas PETi koostaja on Ei ole otsustus-​ otsustusvõimeline võimeline? On otsustusvõimeline Arst laeb TISist alla Jane PETi vormi Kas Janel on PET eeltäidetud? on eeltäidetud ei ole eeltäidetud Arst näeb Jane poolt eeltäidetud Arst selgitab PETi olemust, sisuga PETi. Selgitab, mida Jane sisu ja tagajärgi valikud raviotsuste ja elukvaliteedi osas tähendada võivad. Kas Jane Kui visiidi jooksul ei õnnestu arstil saada piisavalt infot, et PET soovib Ei soovi allkirjastada või soovib Jane protsessi katkestada on Janel PETi võimalus jätkata protsessi kas sama arsti juures teisel korral koostada? või valida endale uus arst kellega jätkata PETi täitmist. Kas Jane soovib muuta eeltäidetud PETi? Jah, soovib koostada PETi soovib ei soovi Arst täidab koos Arst viib PETi Janega PETi vormi. vormi muudatused sisse. Arst dokumenteerib nõustamise TJT-​s või praksise/ haigla infosüsteemis. Kas Jane saab anda digiallkirja tervise-​ portaalis? Jah, saab digiallkirjastada Kas PETi Jane avab Ei ole möödunud koostamisest ja Arst kinnitab Janega läbi terviseportaalis arsti arsti poolt rohkem kui 60 päeva allkirjastamisest on räägitud PETi TJT-​s ja edastab konsultatsiooni käigus möödas rohkem kui allkirjastamiseks Janele. täidetud PETi. 60 päeva? Jah Jah, möödunud on Kui PETi koostamisest on möödas 60 päeva ning rohkem kui 60 päeva patsient pole seda allkirjastanud, kustutatakse vorm Kas Jane TISist. Terviseportaalis on tahteavalduse staatus soovib "koostamata" ning inimesele kuvatakse tühja PETi tahteavaldust vormi. muuta? Jätkub järgmisel lehel  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus PETi koostamise protsess 2/2 (Jane, kasutab digivahendeid) (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Elulõpu tahteavalduse teekonnad Seletuskirja lisa 3 Tahteavaldust koostav inimene Jane Tahteavaldust koostav arst Jane lähedane Jane usaldusisik Jätkub Ei soovi muuta Jane allkirjastab PETi terviseportaalis. PET jõustub. Kas Jane soovib, et PET oleks nähtav tema Ei poolt valitud isikule? Kas Jane soovib, lisada PETi juurde usaldusisiku? Jah Ei Nägemisõiguse lisamine ja eemaldamine Jane sisestab omal valikul Isik saab Terviseportaalis isiku IK ja määrab oma PETi teavituse, et Jane soovib talle terviseportaalis temaga jagada oma PETi Jah nähtavaks Soovib lisada järgmise isiku, kes tema tahteavaldust näeb. Jane PET on isikule See on ainult teavitav funktsioon, terviseportaalis nähtav läbi nägemine ei anna õigust teise inimese nimel mingeid samme teha rollivahetuse Kas Jane soovib muuta, millistele Ei isikutele on tema PET nähtav? Soovib isikult eemaldada nägemis õiguse. Jane logib terviseportaali ja Isikul on terviseportaalis eemaldab olemasolevatelt isikutelt teavitus, et tal ei ole enam võimaluse PETi näha. ligipääsu Jane PETile. Usaldusisiku lisamine ja eemaldamine Jane sisestab usaldusisiku Usaldusisik saab Terviseportaalis teavituse, et isikukoodi, määrab oma PETi Jane tegi oma PETi talle nähtavaks ning talle terviseportaalis ülesande allkirjastamiseks, mis kinnitaks nähtavaks ja allkirjastamiseks. nõusolekut usaldusisiku rolli võtmiseks Kas usaldusisik soovib allkirjaga Ei kinnitada oma nõusoleku PETis Soovib lisada uue usaldusisiku Jah Jane saab teavituse, et Usaldusisik allkirjastab digitaalselt usaldusisik on allkirjastanud Jane PETi tema PETi Kas Jane A osa juriidiliselt siduv. PET-​le on lisatud info soovib lisada B osa pigem informatiivne. usaldusisiku kohta uue Ei usaldusisiku? Kas Jane soovib eemaldada Ei usaldusisiku? Jah Usaldusisik ei näe enam Jane Jane loobub olemasolevat elulõpu tahteavaldust ning oma usaldusisikust PETis. kohustust olla Jane usaldusisik Jane PET jääb kehtima ilma usaldusisikuta.  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus PETi koostamise protsess (Endel, ei kasuta digivahendeid) (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Elulõpu tahteavalduse teekonnad Seletuskirja lisa 3 Tahteavaldust koostav inimene - Endel Tahteavaldust koostava arst Endli usaldusisik Endlil tekib soov teha elulõpu tahteavaldus. Ta on tutvunud selgitusmaterjalidega, kuulnud sellest võimalusest oma arsti käest või lugenud selgitavaid trükiseid. Endlil pole võimalik kasutada digivahendeid Pöördub arsti poole sooviga Arst tuvastab Endli koostada PET isikusamasuse Kui usaldusisikul pole võimalik digitaalseid vahendeid kasutada, siis tuleb ta kas arsti visiidile kaasa ja allkirjastab deklaratsiooni seal. Või võtab kaasa usaldusisiku tahteavalduse. Usaldusisiku tahteavalduse koopia lisatakse PETi juurde. Kas Endel on Endel ei ole täisealine? täisealine Endel on täisealine Arst kontrollib, kas Endel on otsustusvõimeline Kas PETi koostaja on Ei ole otsustus-​ otsustsvõimeline võimeline? On otsustusvõimeline Arst avab TJT-​s PETi Arst selgitab PETi olemust, sisu ja tagajärgi Kas Endel soovib Ei soovi PETi koostada? Kui visiidi jooksul ei õnnestu arstil saada piisavalt infot, et PET allkirjastada või Jah, soovib koostada PETi soovib Endel protsessi katkestada on Endlil võimalus jätkata protsessi kas sama arsti Arst täidab koos juures teisel korral või valida endale uus Endliga PETi vormi arst kellega jätkata PETi täitmist. TJT-​s digitaalselt. Endel allkirjastab PETi Arst prindib täidetud paberil PETi vormi Kas Endel Kas soovib lisada Jah, soovib Usaldusisik lisab oma usaldusisik Ei oska digiallkirjastada PETi juurde lisada usaldusisiku oskab anda füüsilise allkirja usaldusisiku? digiallkirja? PETile Kui usaldusisik oskab anda digiallkirja, siis toimub allkirja andmine peale PETi jõustumist terviseportaalis Jah, oskab digiallkirjastada Ei, soovi lisada usaldusisikut Arst lisab usaldusisiku PETi elektroonilisse deklaratsiooni Arst lisab PETi koopia .pdfina avalduse juurde Arst kinnitab PETi TJT-​s Taheavaldus jõustub Usaldusisik saab Terviseportaalis teavituse, et Endel tegi oma PETi Arst suunab tahteavalduse talle nähtavaks ning ülesande usaldusisikule allkirjastamiseks, mis kinnitaks allkirjastamiseks nõusolekut usaldusisiku rolli võtmiseks Arst määrab Endli soovil kolmandale isikule nägemisõiguse ja suunab Endli soovil PETi usaldusisikule (kui usaldusisik on digipädev). Kas usaldusisik soovib allkirjaga Ei kinnitada oma nõusoleku PETis Jah Usaldusisik allkirjastab digitaalselt Endli PETi A osa juriidiliselt siduv. B osa pigem informatiivne.  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus PETi koostamise protsess (Milvi, ei kasuta digivahendeid ja ei ole võimeline käsitsi allkirja andma) (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Elulõpu tahteavalduse teekonnad Seletuskirja lisa 3 Tahteavaldust koostav inimene - Milvi Tahteavaldust koostava arst Milvi tunnistaja Milvi usaldusisik Milvil tekib soov teha elulõpu tahteavaldus (PET). Ta on kuulnud Tunnistaja on andnud Milvile andnud sellest võimalusest oma arsti käest. nõusoleku ja on valmis tunnistaja rolli Tal on olemas inimene, kes on valmis täitma täitma tunnistaja rolli. Milvi on tunnistajale avaldanud oma soovi koostada PET ja tutvustanud oma soovitud tingimusi. Kas Ei soovi Jah, tunnistaja on valmis täitma tunnistaja rolli Tunnistaja on olla tunnistaja nõus? Milvi avaldab arstile soovi koostada Arst tuvastab Milvi ja Arst tuvastab tunnistaja PET kaasates tunnistaja tunnistaja isikusamasuse isikusamasuse Kas Kas Tunnistaja pole Milvi ei ole Milvi on tunnistaja on täisealine täisealine täisealine? täisealine? Milvi on täisealine Arst kontrollib, kas Milvi ja Arst kontrollib, kas tunnistaja on tunnistaja on otsustusvõimelised otsustusvõimeline Kas Kas PETi tunnistaja on Tunnistaja pole koostaja on Ei ole otsustus-​ otsustusvõimeline otsustus-​ otsustsvõimeline võimeline? võimeline? Arst lisab digilukku vastuvõtu Arst lisab digilukku vastuvõtu epikriisi, kus kirjeldab ära, et arsti epikriisi, kus kirjeldab ära, et On otsustusvõimeline hinnangul ei ole patsient arsti hinnangul ei ole tunnistaja otsustusvõimeline. Perearst tegeleb otsustusvõimeline. edasi otsustusvõimetuse ravimisega. Arst avab TJT-​s PETi On otsustusvõimeline Arst selgitab Milvile ja tunnistajale PETi olemust, sisu ja tagajärgi Arst täidab tunnistaja juuresolekul PETi vormi digitaalselt. Arst näitab täidetud PETi Milvile Kas PETi on Milvi soovi Ei kohaselt täidetud Jah Kas Milvi soovib lisada usaldusisiku? Ei Jah, soovib lisada Kas Usaldusisik lisab oma usaldusisik Ei oska oskab anda füüsilise allkirja digiallkirja? PETile Kui usaldusisik oskab anda digiallkirja, siis toimub allkirja andmine peale PETi jõustumist terviseportaalis Jah, oskab Kas tunnistaja oskab anda digiallkirja? Ei oska Tunnistaja lisab oma füüsilise allkirja PETile Jah, oskab Tunnistaja kinnitab Milvi Arst kinnitab PETi TJT-​s ja tahet andes visiidi käigus edastab selle terviseportaali oma digitaalallkirja tunnistajale allkirjastamiseks PETile. Lubatud on video- ja helifailide lisamine, mis kinnitavad Milvi soovi. Tahteavaldus jõustub Tunnistaja peab PETi digiallkirjastama Usaldusisik saab Terviseportaalis Arst suunab tahteavalduse teavituse, et Milvi tegi oma PETi talle usaldusisikule nähtavaks ning ülesande allkirjastamiseks allkirjastamiseks, mis kinnitaks nõusolekut usaldusisiku rolli võtmiseks Kas usaldusisik soovib allkirjaga Ei kinnitada oma nõusoleku PETis Jah Usaldusisik allkirjastab digitaalselt Milvi PETi A osa juriidiliselt siduv. B osa pigem informatiivne.  Justiits- ja Digiministeerium Meie 29.01.2025 nr 1.2-2/121-13 Haridus- ja Teadusministeerium Eelnõu kooskõlastamine Sotsiaalministeerium saadab kooskõlastamiseks ning arvamuse avaldamiseks tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seaduse (patsiendi elulõpu tahteavaldus) eelnõu koos seletuskirja ning lisadega. Dokumendid saadetakse EIS-i kaudu kooskõlastamiseks Justiitsministeeriumile ja Haridus- ja Teadusministeeriumile ning uuesti arvamuse avaldamiseks organisatsioonidele, kes esitasid eelnõu eelmise kooskõlastamise ajal ettepanekuid ja arvamusi (õiguskantslerile, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Õdede Liidule, MTÜ-le Elu Dementsusega, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Anestesioloogide Seltsile, Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Seltsile, SA Põhja-Eesti Regionaalhaiglale, Eesti Haiglate Liidule, Eesti Kiirabi Liidule ja Eesti Arstiteadusüliõpilaste Seltsile). Palume dokumendid kooskõlastada või esitada arvamus hiljemalt 07.02.2025. a. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Riina Sikkut terviseminister Lisa: 1. Elulõpu tahteavaldus_EN_21.01.25 2. Elulõpu tahteavaldus_SK_21.01.25 3. Elulõpu tahteavaldus_rakendusakt_21.01.25 4. Elulopu_tahteavaldus_kooskõlastustabel_21.01.25 5. Elulõpu tahteavalduse teekonnad 6. Elulõpu tahteavalduste teiste riikide regulatsioonide ülevaade 7. Elulõpu tahteavalduse näidis 8. Väljatöötamise kavatsuse kooskõlastamise tabel 9. PET eetilised aspektid_MSutrop Suur-Ameerika 1 / 10122 Tallinn / 626 9301 / [email protected] / www.sm.ee / registrikood 70001952  2 Lisaadressaadid: Õiguskantsler Eesti Puuetega Inimeste Koda Eesti Arstide Liit Eesti Õdede Liit Eesti Patsientide Liit Eesti Anestesioloogide Selts MTÜ Elu Dementsusega Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Selts Põhja-Eesti Regionaalhaigla SA Eesti Haiglate Liit Eesti Kiirabi Liit Eesti Arstiteadusüliõpilaste Selts Pille Saar [email protected]  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Rakendusakti kavand Seletuskirja lisa 1 Terviseministri määrus Tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest saab loobuda Määrus kehtestatakse tervishoiuteenuse korraldamise seaduse § 595 lõike 4 alusel. § 1. Määruse reguleerimisala Määrusega sätestatakse patsiendi elulõpu tahteavalduses (edaspidi elulõpu tahteavaldus) nimetatud: 1) tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest isik saab loobuda; 2) elukvaliteet, mida isik ei soovi. § 2. Tervishoiuteenused ja raviprotseduurid (1) Isikul on elulõpu tahteavalduses õigus loobuda eelkõige sellistest tervishoiuteenustest ja raviprotseduuridest, mille osutamine pikendaks ja säilitaks tema elu, kuid ühtlasi pikendaks sellega kaasnevaid kannatusi. (2) Isikul on õigus elulõpu tahteavalduse koostamisel loobuda järgmistest tervishoiuteenustest ja raviprotseduuridest: 1) taaselustamine kliinilisest surmast; 2) kopsude mehaaniline ventilatsioon; 3) intensiivravi; 4) diagnostilised uuringud; 5) kirurgiline ravi; 6) neeruasendusravi; 7) vereülekande tegemine; 8) onkoloogiline ehk kuratiivne ravi; 9) ravimite manustamine; 10) sondiga või läbi kõhuseina makku pandud toruga või veeni kaudu vee ja toitainete manustamine; 11) arsti nõustamisel selgunud muu tervishoiuteenuse või raviprotseduur. (3) Kui see on isiku tõsikindel tahe, milles ei ole põhjust kahelda, siis on isikul õigus loobuda igasugusest ravist. § 3. Elukvaliteet, mida isik ei soovi (1) Isikul on õigus nimetada elulõpu tahteavalduses elukvaliteedi tunnused, mille ilmnemise korral ta enam tervishoiuteenuseid saada ei soovi. (3) Elukvaliteedi tunnused, mille korral isik enam ravi ei soovi: 1) püsivalt vegetatiivne seisund; 2) püsivalt teadvusetu seisund; 1 3) vaimse võimekuse pöördumatu halvenemine; 4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäevatoimingutes; 5) muu isikule oluline elukvaliteedi langus, mille esinemist ta ei soovi. Sotsiaalministri 18. septembri 2008. a määruse nr 56 „Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord“ ja sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määruse nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“ muutmine Määrus kehtestatakse tervishoiuteenuse korraldamise seaduse § 42 lõigete 3 ja 6 ning § 592 lõike 2 alusel. § 1. Sotsiaalministri 18. septembri 2008. a määruse nr 56 „Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord“ muutmine Sotsiaalministri 18. septembri 2008. a määruses nr 56 „Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord“ tehakse järgmised muudatused: 1) paragrahvi 4 lõiget 1 täiendatakse punktiga 22 järgmises sõnastuses: „22) patsiendi elulõpu tahteavaldus.“; 2) paragrahv 10617 loetakse §-ks 10623 ning määruse 3. peatükki täiendatakse 16. jaoga järgmises sõnastuses: „16. jagu Patsiendi elulõpu tahteavaldus § 10617. Patsiendi elulõpu tahteavaldus Patsiendi elulõpu tahteavalduse (edaspidi elulõpu tahteavaldus) koostamise käigus arst dokumenteerib nõustamise. § 10618. Elulõpu tahteavalduse koostamine (1) Isikul on õigus koostada tervise infosüsteemi vahendusel elulõpu tahteavaldus, mis jääb arsti nõustava vastuvõtu ootele. (2) Isiku koostatud elulõpu tahteavaldus suunatakse arstile, kui isik saabub nõustavale vastuvõtule 90 kalendripäeva jooksul pärast tahteavalduse koostamist. (3) Arst kinnitab pärast isiku nõustamist hiljemalt järgmisel tööpäeval elulõpu tahteavalduse. 2 (4) Isik annab digitaalallkirja elulõpu tahteavaldusele 60 kalendripäeva jooksul pärast vastuvõttu. (5) Kui isik 60 kalendripäeva jooksul digitaalallkirja ei anna, kustub elulõpu tahteavaldus tervise infosüsteemist. (6) Elulõpu tahteavaldus jõustub selle nähtavaks tegemisel tervise infosüsteemis. § 10619. Elulõpu tahteavalduse koostamine paberil (1) Kui isik ei saa digitaalallkirja anda, koostab ta elulõpu tahteavalduse koos arstiga. (2) Elulõpu tahteavaldus koostatakse paberil ning hiljem sisestatakse andmekoosseis tervise infosüsteemi. (3) Paberil elulõpu tahteavalduse allkirjastab isik omakäeliselt ning see salvestatakse PDF- failina tervise infosüsteemi. § 10620. Usaldusisik (1) Usaldusisik kinnitab enda nõusolekut omakäelise või digitaalallkirjaga. (2) Allkiri lisatakse pärast elulõpu tahteavalduse koostaja allkirja. (3) Allkiri peab olema nähtav tervise infosüsteemis. (4) Usaldusisik näeb enda terviseportaalis koostatud elulõpu tahteavaldust. § 10621. Tunnistaja Tunnistaja lisab elulõpu tahteavaldusele omakäelise allkirja või digitaalallkirja. § 10622. Raviga mitteseotud elulõpu juhised ja eelistused (1) Isikul on õigus väljendada elulõpu tahteavalduses enda eelistusi seoses elulõpu faktiga ning anda juhiseid lähedastele, tervishoiutöötajatele ja muudele isikutele. (2) Isik saab raviga mitteseotud elulõpu juhiseid ja eelistusi muuta tervise infosüsteemis igal ajal ilma arsti nõustamiseta. § 2. Sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määruse nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“ muutmine Sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määruses nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“ tehakse järgmised muudatused: 1) paragrahvi 2 lõiget 2 täiendatakse punktiga 30 järgmises sõnastuses: „30) patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus).“; 2) paragrahvi 3 täiendatakse lõikega 30 järgmises sõnastuses: 3 „(30) Elulõpu tahteavalduse andmekoosseis on toodud määruse lisas 30.“; 3) määrust täiendatakse lisaga 30 (lisatud). Lisa. Elulõpu tahteavalduse andmekoosseis Sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määrus nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“ Lisa 30 Elulõpu tahteavalduse andmekoosseis (1) Elulõpu tahteavalduse üldandmed: 1) dokumendi number; 2) dokumendi konfidentsiaalsus; 3) dokumendi kehtivus ehk tähtajatus; 4) dokumendi kinnitamise aeg. (2) Elulõpu tahteavalduse koostaja või andmete sisestaja andmed: 1) ees- ja perekonnanimi; 2) isikukood. (3) Isikut nõustanud arsti andmed: 1) ees- ja perekonnanimi; 2) isikukood; 3) tervishoiuteenuse osutaja nimi, kus arst töötab; 4) tervishoiutöötaja registreerimise kood. (4) Kui elulõpu tahteavalduse koostamisse on kaasatud usaldusisik, siis järgmised tema andmed: 1) ees- ja perekonnanimi; 2) isikukood. (5) Kui elulõpu tahteavalduse koostamisse on kaasatud tunnistaja, siis järgmised tema andmed: 1) ees- ja perekonnanimi; 2) isikukood. (6) Kroonilisi haigusi, terviseseisundeid või sümptomeid puudutavad andmed, nende esinemine ja olemus. 4 Vabariigi Valitsuse 1. detsembri 2016. a määruse nr 128 „Tervise infosüsteemi põhimäärus“ muutmine § 1. Vabariigi Valitsuse 1. detsembri 2016. a määruse nr 128 „Tervise infosüsteemi põhimäärus“ muutmine Vabariigi Valitsuse 1. detsembri 2016. a määruse nr 128 „Tervise infosüsteemi põhimäärus“ § 17 lõiget 1 täiendatakse punktiga 16 järgmises sõnastuses: „16) koostada patsiendi elulõpu tahteavaldust.“. § 2. Määruse jõustumine Määrus jõustub 1. jaanuaril 2027. a. 5  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Rakendusakti kavand Seletuskirja lisa 4 Õigus keelduda elustamisest ja elu säilitavast ravist – Ülevaade euroopa riikide praktikast 1 Kokkuvõte peamistest elulõpu tahteavalduse teemadest 1. Elulõpu tahteavalduse tegemise vanus  Täisealisus (18 aastat): Austria, Taani, Prantsusmaa, Saksamaa, Hispaania, Šveits, Ungari, Sloveenia.  Alates 16. eluaastast: Holland. 2. Arstlik nõustamine Nõutav:  Austria: Kohustuslik enne dokumendi koostamist, arst kinnitab patsiendi otsustusvõime ja teavitab tagajärgedest.  Ungari: Arst peab patsiendiga vestlema, selgitama otsuse tagajärgi ja püüdma veenda otsust muutma.  Sloveenia: Arst ja patsiendi õiguste esindaja annavad enne koostamist teavet dokumendi tagajärgede kohta. Soovitatav:  Šveits: Konsultatsioon arstiga soovitatav enne dokumendi koostamist.  Holland: Patsient peaks arutama oma otsuseid arstiga. Ei ole nõutud: Saksamaa, Prantsusmaa, Hispaania. 3. Elulõpu tahteavalduse dokumendi säilitamine  Riiklik register: Austria, Taani, Prantsusmaa, Portugal, Sloveenia, Hispaania.  Tervisekindlustuskaardile kantud info: Šveits.  Kodus või perearsti juures: Holland, Šveits.  Tervise infosüsteem: Austria (ELGA), Sloveenia (keskne patsiendiandmete register).  Hispaania: Dokument võib olla riiklikus või piirkondlikus registris, samuti patsiendi tervisekaardil. 4. Millistest teenustest saab loobuda? 1Materjalid pärinevad Läti Vabariigi Seimi analüütika osakonna 2022. aasta oktoobri dokumendist Läti keelest on dokument tõlgitud GhatGPT 4,0 abil. https://www.saeima.lv/petijumi/Tieisibas_atteikties_no_atdzivinassanas_un_dzivibu_uzturosas_arstniecibas.pdf 1  Elu säilitav ravi – võimalus keelduda elutähtsate funktsioonide alalhoidmisest ja elustamisest on Austrias, Saksamaal, Ungaris ja Sloveenias. See hõlmab sekkumisi, mis on suunatud elutähtsate organite töö jätkumise tagamisele, näiteks elustamine ja intensiivravi meetodid.  Elu pikendav ravi – raskete ja ravimatu haigusega patsientidel – Taanis on võimalik loobuda ravist, mis pikendab elu, kuid ei paranda selle kvaliteeti ega peata haiguse progresseerumist.  Tarbetu ja nn „mõttetu ravi“ – Portugalis ja Šveitsis on lubatud keelduda ravist, mida peetakse patsiendi olukorras meditsiiniliselt põhjendamatuks või mille mõju patsiendi elukvaliteedile on minimaalne.  Kunstlik elu säilitamine – sealhulgas näiteks sondiga toitmine ja vedelike manustamine – sellisest hooldusest saab loobuda Portugalis, kus patsientidel on õigus keelduda meetmetest, mis hoiavad keha toimimas kunstlikult. 5. Mis on välistavad asjaolud (kus tahteavaldus ei kehti)?  Ravivõimaluste areng pärast dokumendi koostamist: Austria, Saksamaa, Sloveenia, Tšehhi.  Tõendid, et isik ei soovi dokumenti enam järgida: Portugal, Šveits.  Tervishoiutöötajate veendumus, et dokument ei vasta patsiendi tervislikule seisundile: Prantsusmaa, Hispaania.  Kiireloomulised olukorrad, kus tuleb enne patsiendi seisundit hinnata: Portugal, Hispaania, Šveits. 6. Elulõpu tahteavalduse kehtivus  Piiramatu kehtivusaeg - elulõpu tahteavaldus kehtib tähtajatult, kuni patsient seda ise muudab. Selline põhimõte kehtib Saksamaal, Šveitsis ja Ungaris.  Aegumistähtajaga kehtivus - teatud riikides kehtib elulõpu tahteavaldus kindla perioodi jooksul, pärast mida tuleb see uuesti kinnitada: Prantsusmaal kehtib avaldus 3 aastat. Portugalis on kehtivusaeg 5 aastat.  Kehtivus Taanis - Taanis püsib elulõpu tahteavaldus kehtivana seni, kuni see on registris aktiivne. Avaldus jääb kehtima, kui patsient ei ole seda tagasi võtnud või muutnud. 7. Kas kasutatakse usaldusisikut või voliniku  Jah: Saksamaa, Prantsusmaa, Šveits, Hispaania, Portugal, Ungari.  Vabatahtlik: Sloveenia, Holland.  Ei nõuta: Taani. 8. Kas kasutatakse tunnistajat? Nõutud:  Austria: Kohustusliku dokumendi kinnitamiseks advokaadi, notari või muu kvalifitseeritud isiku juuresolekul.  Hispaania (osad piirkonnad): 2–3 tunnistajat, sõltuvalt piirkonnast.  Ungari: Kirjalikult tehtud dokumendi puhul 2 tunnistajat. Ei nõuta: Šveits, Saksamaa, Prantsusmaa. 2 2022. aasta oktoober SEIMI ANALÜÜTIKA OSAKOND Ülevaate autor: Iveta Zakare, Seimi Analüütikaosakonna uurija Õigus keelduda elustamisest ja elu säilitavast ravist – Euroopa riikide praktika Kokkuvõte Mitmes Euroopa riigis on elanikel võimalus koostada eelnevalt avaldatud tahte dokument ravi, hoolduse või nende keeldumise kohta juhuks, kui inimene ei suuda enam oma tahet avaldada. Erinevates riikides nimetatakse seda dokumenti erinevalt. Ühtse arusaamise huvides on selles ülevaates see nimetatud eelnevalt avaldatud tahte dokumendiks (edaspidi ka dokument). Ravi ja hoolduse lõpetamine ei ole passiivne eutanaasia juhtudel, kui patsient ise otsustab ravist või hooldusest loobuda. Mitteefektiivse ravi lõpetamise eesmärk ei ole patsiendi surm, vaid patsiendi soov vältida ebamugavust, elutoetuse kunstlikku jätkamist ja suremise protsessi pikendamist, mida selline ravi põhjustab. Enne eelnevalt avaldatud tahte dokumendi koostamist annab arst patsiendile põhjaliku selgituse selle olemuse, tagajärgede ja koostamise tingimuste kohta. Euroopa riikides ei anta alaealistele isikutele enamasti õigust koostada eelnevalt avaldatud tahte dokumenti. Enamikul juhtudel on eeltingimuseks, et isik peab olema täisealine, teovõimeline ja otsustusvõimeline, et selline dokument koostada. Taanis, Sloveenias ja Ungaris on eelnevalt avaldatud tahte dokumendi kehtivuse tingimused täpsustatud. Isiku dokumenti tuleb arvesse võtta järgmistes olukordades, kui isik põeb rasket ravimatu haigust: 1) haigus, mis põhjustaks surma lühikese aja jooksul isegi sobiva meditsiinilise sekkumise või ravi korral; 2) haigus, mille puhul inimene kaotaks pöördumatult võime end hooldada nii füüsiliselt kui ka vaimselt ning meditsiiniline sekkumine pikendaks elu vaid kunstlikult; 3) ravi füüsilised tagajärjed oleksid äärmiselt rasked ja piinavad. Eelnevalt avaldatud tahte dokumenti saab koostada erinevates vormides: Vabas vormis, mõnes riigis koos tunnistajatega (nt Tšehhi, Prantsusmaa, Holland, Hispaania, Šveits, Ungari); Standardvormidena, milleks kasutatakse spetsiaalseid vorme (nt Austria, Taani, Prantsusmaa, Holland, Portugal, Sloveenia, Šveits, Saksamaa); Notari juures (nt Austria, Tšehhi, Holland, Portugal, Hispaania, Ungari, Saksamaa); Omavalitsuse või riigiasutuse töötaja juures (nt Austria, Hispaania, Portugal). Dokument hakkab enamasti kehtima kohe pärast selle koostamist. Mõnes riigis on kehtestatud täiendavad nõuded dokumendi kehtivuse osas, nt Ungaris on vajalik arstide komisjoni kinnitus. Mitmes riigis (nt Austria, Taani, Prantsusmaa, Portugal, Sloveenia, Hispaania) registreeritakse eelnevalt avaldatud tahte dokumendid riiklikes registrites. Mõnes riigis on dokumendi registreerimine registris kehtivuse eeltingimus, teistes ei ole see kohustuslik. Elulõpu tahteavalduse rakendamine. Võib esineda erinevaid asjaolusid, mis takistavad meditsiinipersonalil tegutseda vastavalt patsiendi eelnevalt avaldatud tahtele. Kui tahet ei arvestata, märgib arst patsiendi meditsiinilises dokumentatsioonis ära tahte täitmata jätmise põhjused. 3 Euroopas ei karistata meditsiinitöötajaid kehtiva dokumendi täitmise või põhjendatud mittetäitmise eest. 1997 aasta 4. aprillil vastu võetud bioloogia ja meditsiini valdkonna inimõiguste ja inimväärikuse kaitse konventsiooni (tuntud ka kui Biomeditsiini konventsioon) artikkel 9 sätestab, et kui patsient ei ole võimeline meditsiinilise protseduuri ajal oma tahet avaldama, tuleb arvestada tema eelnevalt avaldatud tahtega. See konventsioon on siduv ka Lätile. Läti olukord Praegused Läti normatiivaktid ei garanteeri isikule õigust eelnevalt avaldatud tahte alusel keelduda meditsiinilistest protseduuridest – elustamisest või elu säilitavast ravist raskete ravimatu haiguse korral, kui isik ei ole enam otsustusvõimeline. Seimis on praegu arutlusel muudatused patsientide õiguste seaduses, et võimaldada selliste dokumentide koostamist ning määratleda tingimused, mille puhul need oleksid siduvad. Mitmes Euroopa riigis on vastav õigusinstituut juba seadusandlikult kinnitatud ja praktikas kasutusel. Ülevaade hõlmab mitme Euroopa Liidu liikmesriigi ja Šveitsi seadusandlikke akte ning praktikat, kuidas selliseid dokumente koostatakse ja rakendatakse. Ära on toodud ka normatiivse regulatsiooni tingimused, mis on sageli laialdaselt tõlgendatavad (nt millistes olukordades võib eelnevalt avaldatud tahet eirata, kui ulatuslikult seda tuleb arvesse võtta, kuidas tagada teave dokumendi olemasolu kohta jne). Kui pole märgitud teisiti, on teabeallikateks Euroopa riikide tervishoiuga seotud institutsioonide veebilehed ning Euroopa riikide parlamentide vastused Euroopa Parlamentaarse Teadusuuringute ja Dokumentatsiooni Keskuse (ECPRD) platvormil esitatud teabepäringule nr 5047: „Õiguslik regulatsioon isiku õiguste kohta keelduda edasisest ravist/elu säilitavatest manipulatsioonidest” ("Legislation regarding a person’s right to refuse further treatment/stop life support manipulations"). Austria Austrias loobub inimene, koostades varasemalt väljendatud tahte dokumendi, konkreetsest meditsiinilise abi vormist, mis pikendaks eluiga. Varasemalt väljendatud tahe võetakse arvesse ainult juhtudel, kui patsient ei ole raviprotsessi ajal ise võimeline otsustama edasise ravi üle. Otsustusvõimeline inimene võib dokumendi koostada sõltumata sellest, kas ta on koostamise ajal haige või mitte. Austrias reguleerib varasemalt väljendatud tahte dokumentide kehtivust järgmine õigusakt: I. Kohustuslik varasemalt väljendatud tahte dokument – see võib olla siduv arstile, hooldustöötajale, sugulasele, volitatud isikule jt isikutele, kes on kaasatud patsiendi raviprotsessi. II. Osaliselt siduv dokument – see tähendab, et arstil ja teistel osapooltel tuleb arvestada patsiendi meeleolu ja dokumendis väljendatud tahtega, kuid see ei ole siduv kõikidel juhtudel. Seda dokumenti kasutatakse patsiendi tahte kindlaksmääramiseks. I. Kohustuslik varasemalt väljendatud tahte dokument Kohustusliku dokumendi kehtivuse tingimused on järgmised:  Meditsiinilised protseduurid, millest dokumendis loobutakse, peavad olema konkreetselt kirjeldatud. Samuti peab inimene kinnitama, et ta suudab selgelt hinnata dokumendi rakendamise tagajärgi (paragrahv 4).  Enne dokumendi koostamist peab inimene saama põhjaliku arsti konsultatsiooni, sealhulgas teavet dokumendi olemuse ja ravi loobumise tagajärgede kohta. Arst dokumenteerib konsultatsiooni käigu ja kinnitab patsiendi otsustusvõimet ning tema võimet adekvaatselt hinnata dokumendi tagajärgi.  Dokumendi kehtivuse tagamiseks tuleb see koostada kirjalikult advokaadi, notari või juriidiliselt kvalifitseeritud isiku juuresolekul, kes esindab patsiendi huve. Dokument peab sisaldama koostamise kuupäeva ning kinnitust, et patsient on informeeritud selle tagajärgedest ja võimalusest dokumenti igal ajal tagasi võtta. 4   Kvalifitseeritud isik, kelle juuresolekul dokument koostatakse, kinnitab, et patsiendile on antud teave dokumendi tagajärgede kohta. Samuti lisatakse dokument ELGA (Elektronische Gesundheitsakte) elektroonilisse tervise’andmete süsteemi, kui patsient selle vastu ei ole (paragrahv 6). ELGA on infosüsteem, mis võimaldab patsientidele, arstidele ja teistele tervishoiutöötajatele ligipääsu patsiendi terviseandmetele. Patsient võib soovi korral registreerida dokumendi Austria notaribüroo ja advokaatide registrites. II. Osaliselt siduv dokument Dokument, mis ei vasta kõigile kohustusliku dokumendi nõuetele, on aluseks patsiendi tahte kindlaksmääramiseks (paragrahv 8). Seda hinnatakse järgmiste kriteeriumite alusel:  Kui hästi patsient dokumendi koostamise ajal mõistis oma haigust ja selle tagajärgi.  Kui konkreetselt on kirjeldatud meditsiinilised protseduurid, millest loobutakse.  Kui pädev patsient oli meditsiinilistes küsimustes dokumendi koostamise ajal.  Kui suures ulatuses dokument erineb kohustusliku dokumendi formaalsetest nõuetest.  Kui sageli ja kui hiljuti dokumenti uuendati. Täiendavad sätted: Dokument kaotab kehtivuse, kui:  See ei ole koostatud vabast tahtest või on tekkinud vea, pettuse, eksitamise või füüsilise või psühholoogilise sundimise tulemusel.  Selle sisu ei ole kriminaalõiguse seisukohast lubatud (nt aktiivse eutanaasia edendamine, mis on Austrias keelatud).  Meditsiiniteadus on alates dokumendi koostamisest oluliselt arenenud.  Isik tühistab dokumendi või märgib, et see ei ole enam kehtiv. Patsient saab dokumendi tühistada igal ajal. Kui patsiendile on vajalik vältimatu meditsiiniline abi, ei pruugi dokumenti arvesse võtta, kui patsiendi tahte kindlakstegemine võib tõsiselt ohustada tema elu või tervist (paragrahv 12). Uuendatud, muudetud, täiendatud või uuesti kinnitatud dokumendi kehtiva versiooni säilitamine või tühistamine, samuti viidete lisamine ELGA süsteemi on lubatud ainult siis, kui esimene varasemalt väljendatud tahte dokument on juba selles süsteemis olemas. Patsiendi tahteavaldused kustutatakse ELGA süsteemist 10 aastat pärast patsiendi surma (paragrahv 14b). Täiendavat teavet saab Austria patsientide huvide esindamise büroodest ja nende veebilehelt. Patsientidele soovitatakse hoida teavet dokumendi kohta kergesti kättesaadavas kohas, näiteks alati kaasas kanda viitekaarti. Tsehhi Tsehhis reguleerib varasemalt väljendatud tahte dokumendi koostamist Tervishoiuteenuste seaduse § 36. Selline dokument puudutab tulevikusituatsiooni, mis võib tekkida või ka mitte. Isikul on õigus nõustuda või mitte nõustuda teatud tervishoiuteenuste osutamise ja nende osutamise viisidega juhuks, kui ta ei suuda enam oma tahet väljendada. Dokument tuleb koostada kirjalikult ning sellel olev isiku allkiri peab olema ametlikult kinnitatud (§ 36 lg 3). Dokument peab sisaldama perearsti või muu spetsialisti kirjalikku juhist koostatud dokumendi tagajärgede kohta. Ainult sellisel viisil vormistatud dokumenti arvestavad meditsiinitöötajad – tingimusel, et tervishoiuteenuse osutamise ajal on tekkinud ette nähtud olukord, millele dokument kehtib, ja patsiendi tervislik seisund ei võimalda anda uut nõusolekut või mittenõusolekut (§ 36 lg 2). On olemas ka võimalus, et patsient väljendab oma eelnevalt väljendatud tahet tervishoiuasutusse vastuvõtmise ajal, ja see on siduv ainult vastavale meditsiiniasutusele. Eelnevalt väljendatud tahe kantakse patsiendi meditsiinilistesse dokumentidesse; protokolli allkirjastavad patsient, arst ja tunnistaja. Sel juhul ei ole patsiendi allkirja ametlik kinnitamine vajalik (§ 36 lg 4). 5 Seaduses ei ole selgelt määratletud, kes võivad või ei või olla tunnistajad, kuid arvestades teistes õigusaktides sätestatut, tuleb järeldada, et tunnistaja ei tohi olla huvitatud isik. Näiteks ei tohi tunnistaja olla üks potentsiaalsetest pärijatest. Varasemalt väljendatud tahte dokumenti ei võeta arvesse järgmistel juhtudel:  Kui pärast dokumendi koostamist on meditsiinis toimunud märkimisväärne areng valdkonnas, mis puudutab dokumendis väljendatud tahet, ja on mõistlik arvata, et patsient oleks uute võimalustega kursis olles nõustunud ravi saamisega.  Kui dokumendis on heaks kiidetud sellised protseduurid, mis võivad kiirendada patsiendi surma.  Kui dokumendi täitmine võib ohustada teisi isikuid.  Kui meditsiiniasutusele ei ole esitatud patsiendi koostatud dokumenti ning ravi on alustatud protseduuridega, mille katkestamine kiirendaks patsiendi surma (§ 36 lg 5). Otsus mitte järgida patsiendi varasemalt väljendatud tahet ja selle põhjused dokumenteeritakse patsiendi meditsiinilistes dokumentides (§ 36 lg 5). Alaealised ja piiratud teovõimega isikud ei ole õigustatud dokumenti koostama (§ 36 lg 6). Taani Taanis on õigus koostada varasemalt väljendatud tahte dokument 18-aastasel inimesel, kes ei ole eestkoste all (eestkoste määratakse vastavalt Eestkoste seaduse § 5-le). Isik väljendab dokumendis oma soove ravi kohta olukordades, kus ta ei suuda enam kasutada enesemääramisõigust (§ 26). Tervishoiuseadus näeb ette kolm olukorda, kus dokumendi koostamisel võib ravist loobuda (§ 26):  Elu pikendav ravi, kui patsient on paratamatult suremas (näiteks viimase staadiumi onkoloogiliste haigustega patsiendid või patsiendid, kelle ravi ei ole toonud paranemist ega leevendust, ning eeldatakse, et hoolimata ravist võib surm saabuda mõne päeva või nädala jooksul).  Ravi eluks vajalikus seisundis, kui haigus, vananemine, õnnetus, südame seiskumine või muud asjaolud on põhjustanud nii raske puude, et patsient ei ole järelejäänud elu jooksul võimeline ennast füüsiliselt ja vaimselt hooldama.  Elu pikendav ravi, kui see võimaldab inimesel ellu jääda, kuid haiguse või ravi füüsilised tagajärjed on äärmiselt tõsised ja piinarikkad (§ 26 lg 2). Elu pikendav ravi tähendab ravi, mille puhul puuduvad väljavaated isiku tervenemiseks või seisundi leevendamiseks, kuid on võimalus üksnes elu teatud määral pikendada (§ 26 lg 3). Kui patsient ei ole otsustusvõimeline, peab arst enne elu pikendava ravi alustamist või jätkamist veenduma, kas patsiendil on koostatud dokument (§ 26 lg 5), mis on tervishoiutöötajatele siduv (§ 26 lg 7). Oluline on, et dokumenti rakendatakse ainult siis, kui arst on hinnanud patsiendi tervislikku seisundit ja tuvastanud, et patsient on pöördumatult teovõimetu ning kuulub mõnda dokumendis määratletud olukorda (§ 9). Igal tervishoiutöötajal on vajaduse korral võimalik tutvuda registreeritud patsiendi dokumendi sisuga. Selleks haldab Taani Terviseandmete Agentuur spetsiaalset elektroonilist registrit, kuhu patsiendid saavad oma koostatud dokumendi ise registreerida (§ 1). Dokumendi registreerimine selles registris on eelting Dokumendi registreerimine selles registris on selle kehtivuse eeltingimus (§ 6). Kasutades digitaalset iseteenindustööriista, on isikul igal ajal õigus oma registreeritud dokumendile juurde pääseda, seda muuta või tühistada. Muudetud dokument või selle tühistamine jõustub kohe selle registrisse kandmise hetkel (§ 4). Isik saab dokumendi koostada, kasutades veebilehel saadaval olevat vormi. Kui Taani Terviseandmete Agentuur tuvastab, et isik ei saa mingil põhjusel dokumenti digitaalse iseteenindustööriista kaudu esitada, on agentuur kohustatud pakkuma võimalust dokumenti koostada, muuta või tühistada muul viisil (§ 2, § 4). Dokument kustutatakse registrist hiljemalt üks aasta pärast isiku surma (§ 6). 6 Samal ajal võib patsient dokumendi tühistada või muuta, andes arstile selge märku, et dokument on kaotanud kehtivuse või ei kehti enam algsel kujul. Sellisel viisil väljendatud soov jõustub alates selle esitamise hetkest, kuid kehtib ainult käesoleva ravikuuri jooksul (§ 5). Prantsusmaa Prantsusmaal on isikul õigus koostada varasemalt väljendatud tahte dokument, nagu on sätestatud rahvatervise koodeksis. Täisealiseks saanud isik võib koostada dokumendi juhuks, kui elu lõpus ei suuda ta väljendada oma tahet seoses meditsiinilise hoolduse või protseduuride läbiviimise, piiramise, lõpetamise või neist keeldumisega (§ L1111-11). Dokumenti võib igal ajal üle vaadata ja tühistada. Dokumendi koostamiseks võib kasutada ühte etteantud vormidest (näidis 2). Isik võib täita sobiva vormi sõltuvalt sellest, kas dokumendi koostamise ajal on ta raskelt haige või mitte (§ L1111-11). Dokumendi võib koostada ka vabas vormis. Dokument peab olema dateeritud ja allkirjastatud, ning see peab sisaldama autori nime, perekonnanime, sünniaega ja -kohta. Tunnistajad ei ole vajalikud. Kui inimene ei suuda dokumenti ise koostada, võib selle tema eest teha teine isik kahe tunnistaja juuresolekul. Üks tunnistajatest peab olema dokumendi autori usaldusisik, kui selline on määratud. Isiku soovil võib arst lisada dokumendile tõendi, mis kinnitab, et isik on suuteline väljendama oma vaba tahet ja et talle on antud asjakohane teave. Raviva arsti kohustus on patsiente teavitada võimalusest koostada dokument ja selgitada selleks vajalikke tingimusi (§ L1111-11). Dokumente hoitakse riiklikus registris ning dokumentide koostajatele saadetakse regulaarselt meeldetuletusi nende olemasolu kohta (§ L1111-11). Igal täisealisel isikul on õigus määrata usaldusisik, kes võib olla sõber, sugulane või raviv arst. Usaldusisikuga konsulteerivad tervishoiutöötajad siis, kui patsient ei suuda enam oma tahet väljendada. Usaldusisiku ütlus on eelistatud kõigi teiste ütluste ees. Usaldusisiku määramine toimub kirjalikult ning dokumendi allkirjastavad nii patsient kui ka määratud usaldusisik. Seda otsust saab igal ajal üle vaadata ja usaldusisiku määramise tühistada. Patsient võib soovi korral kaasata usaldusisiku ka aruteludesse tervishoiutöötajatega, et aidata otsuste tegemisel (§ L1111-6). Kui raskekujulise ja ravimatute haiguste progresseerunud või lõppfaasis patsient otsustab ravi piirata või lõpetada, peab arst austama patsiendi tahet ja teavitama teda tema valiku tagajärgedest. Patsiendi otsus dokumenteeritakse tema meditsiinilises toimikus (§ L1111-10). Varasemalt väljendatud tahte dokumendid ei ole arsti jaoks siduvad kahes olukorras:  Elutähtsate ja kiireloomuliste juhtumite korral – kuni patsiendi tervislikku seisundit on võimalik hinnata.  Kui dokument tundub ilmselgelt sobimatu või ei vasta patsiendi tervislikule seisundile. Otsuse dokumendi rakendamata jätmise kohta teeb arstide konsiilium (§ L1111-11). Arstil on õigus hinnata, kas on otstarbekas järgida dokumendis esitatud juhiseid, võttes arvesse konkreetset olukorda ja meditsiini arengut. Mida täpsem ja patsiendi tervislikule seisundile vastavam on dokument, seda suurem on tõenäosus, et arst arvestab dokumendi sisuga. Oluline on tagada, et teave dokumendi ja selle kättesaadavuse kohta oleks kergesti kättesaadav. On väga oluline tagada, et teave koostatud dokumendi ja selle asukoha kohta oleks teada. Patsient peaks sellest teavitama oma usaldusisikut, arsti, perekonda ja sugulasi. Kui patsient viibib haiglas või vanadekodus, võib ta dokumendi esitada tervishoiutöötajatele, kes lisavad selle patsiendi toimikusse. Dokumendi koopiad võivad olla mitme isiku käes. Dokumenti koostanud isik võib alati kaasas kanda viidet, mis sisaldab teavet dokumendi ja selle asukoha kohta. Kui dokumenti muudetakse või see tühistatakse, tuleb sellest teavitada kõiki isikuid, kellel on dokumendi koopia, ja soovitatavalt anda neile ka uuendatud dokumendi versioon. Kui inimene raskekujulise ja ravimatute haiguste progresseerunud või lõppfaasis ei suuda mingil põhjusel oma tahet väljendada:  Arstil on kohustus uurida patsiendi eelnevalt väljendatud tahet. Kui dokumenti ei ole koostatud, pöördub arst patsiendi tahte selgitamiseks usaldusisiku poole või, kui see ei õnnestu, mõne pereliikme või sugulase poole (§ L1111-12). 7   Arstil on õigus otsustada piirata või lõpetada mittevajalik, ebaproportsionaalne ravi või ravi, mille ainus eesmärk on patsiendi elu kunstlik alalhoidmine. Selle otsuse tegemisel järgib arst meditsiini eetikakoodeksis sätestatud kolleegiaalse protseduuri nõudeid ning konsulteerib patsiendi usaldusisiku, pereliikmete või, kui see ei ole võimalik, mõne sugulasega, samuti arvestades patsiendi dokumendis väljendatud tahet. Kolleegiaalne protseduur tähendab arstide grupiga konsulteerimist. Lisaks tuleb saada põhjendatud arvamus vähemalt ühelt arstilt, kes praktiseerib väljaspool osakonda, kus patsienti ravitakse. Kui patsiendi lähedaste arvamused ravi osas erinevad, on määravaks patsiendi eelnevalt väljendatud tahe ja usaldusisiku seisukoht. Kolleegiaalset protseduuri võivad algatada arst, meditsiiniline meeskond või patsiendi lähedased, lähtudes patsiendi dokumendist, mida nad säilitavad. Lõpliku otsuse teeb arst, ja põhjendatud arsti otsus tuleb kanda patsiendi meditsiinilisse toimikusse (§ L1111-13). Kui arst otsustab mitte järgida patsiendi eelnevalt väljendatud tahet, tuleb sellest teavitada patsiendi usaldusisikut või, kui see pole võimalik, pereliikmeid või mõnda sugulast. Dokumendi kehtivusaeg on kolm aastat. Pärast kehtivusaja lõppu tuleb dokument uuendada. Kui dokumenti muudetakse, algab uus kolmeaastane kehtivusperiood. Dokumendi kehtivusaega pikendatakse ilma piiranguteta, kui patsient langeb kolmeaastase perioodi jooksul teadvusetusse või kaotab vaimsed võimed dokumenti uuendada. Holland Hollandis soovitatakse varasemalt väljendatud tahte dokument kirjutada oma sõnadega, võimalikult lakooniliselt, vastavalt oma soovidele ja tervislikule seisundile. Dokumendi sisu ning sinna tehtavad muudatused tuleks alati oma arstiga läbi arutada. Varasemalt väljendatud tahte dokumendi vormi ega tüüpi ei ole rangelt määratletud, kuid dokumendi koostamisel tuleb järgida mitmeid nõudeid:  Dokumendi koostaja peab olema vähemalt 16-aastane.  Dokumendi koostaja peab olema otsustusvõimeline ja suuteline dokumenti ise koostama, väljendades oma vaba tahet ning selgelt ja arusaadavalt oma soove.  Dokument peab sisaldama koostaja nime, perekonnanime, koostamise kuupäeva ning see peab olema allkirjastatud. Kui kõik need nõuded on täidetud, jõustub dokument selle allkirjastamise hetkest, ning arstid on kohustatud seda järgima. Meditsiinilise abi ja ravi kohta oma soovide väljendamiseks võib inimene dokumendi koostada järgmiselt:  Ise vabas vormis kirjutades.  Notari juures.  Kasutades ühtset standardit, näiteks Hollandi Patsientide Föderatsiooni pakutavat nn elustamise keelamise medaljoni (kaelas kantav metallist ese, mis sisaldab märget elustamise keelamise kohta).  Täites ühe vormidest, mida pakuvad mitmed organisatsioonid Hollandis. Dokumendi koostamisel on oluline, et patsient arutaks oma meditsiinilise abi ja ravi soovid aegsasti oma lähedaste ja arstiga läbi. Varasemalt väljendatud tahte elemente saab lisada ka testamenti, koostades selle notari juures. Notar ei saada dokumenti kellelegi ega teavita tervishoiutöötajaid selle koostamise faktist, mistõttu peab patsient ise dokumendi koopia arstile esitama. Kui dokumendis väljendatud soovid vastavad patsiendi tervislikule seisundile, lisab arst need patsiendi meditsiinilisse toimikusse. Kui elu jooksul muutuvad patsiendi soovid meditsiiniliste küsimuste osas, tuleks muudatused läbi arutada oma arsti ja esindajaga, kuid testamendi muutmine notari juures ei ole vajalik. Arst kannab 8 muudatused patsiendi meditsiinilisse toimikusse ja lisab sinna ka patsiendi korrigeeritud varasema tahte dokumendi. Hollandis on patsiendi tahteavaldusel oluline roll, et kajastada isiku soove meditsiinilise abi osas, eriti olukordades, kus patsient ise ei suuda otsuseid vastu võtta. See dokument võib sisaldada ka uuendatud versiooni, et vastata praegusele olukorrale. Kuigi dokumendi uuendamise tähtaeg ei ole ametlikult määratud, soovitatakse seda iga viie aasta tagant üle vaadata, et tagada selle asjakohasus. Selle protsessi käigus on mõistlik kaasata arste, lähedasi sugulasi ja teisi osapooli. Elustamisest loobumise medaljon on praktiline viis patsiendi soovi visuaalseks väljendamiseks, et vältida elustamist. Medaljon on kujundatud nii, et see oleks hädaolukordades meditsiinitöötajatele selge ja üheselt mõistetav. See sisaldab järgmist teavet:  Esiküljel: patsiendi ees- ja perekonnanimi, sünnikuupäev, värviline foto ja allkiri.  Tagaküljel: tekst „Keelan end igas olukorras elustada“ ning Hollandi Patsientide Föderatsiooni logo.  Alumiiniumist valmistatud medaljon on kompaktne (4,5 x 2,5 cm) ja hõlpsasti kantav, muutes selle tõhusaks lahenduseks patsiendi tahte avaldamiseks erakorralise meditsiini olukordades. Portugal Portugalis on varasemalt väljendatud tahte dokument õigusaktides määratletud kui ühepoolne dokument, milles täisealine, teovõimeline ja psüühiliselt terve isik väljendab teadlikku, vaba ja informeeritud tahet seoses tervishoiuga, mida ta soovib või ei soovi saada juhul, kui selline hooldus oleks vajalik, kuid isik ei oleks võimeline oma isiklikku, autonoomset tahet väljendama (§ 2). Dokumendis võib isik väljendada selget ja ühemõttelist tahet (§ 2), näiteks:  et talle ei hoitaks kunstlikult elutähtsaid funktsioone töös.  et isikule ei tehtaks tarbetut, mõttetut ega ebamõistlikku ravi, sealhulgas elutähtsate funktsioonide säilitamiseks vajalikke põhimeetmeid, kunstlikku toitmist või vedeliku manustamist, mille ainus eesmärk on loodusliku surma edasilükkamine. Dokument koostatakse kirjalikult ja allkirjastatakse isiklikult kas riikliku tahteavalduse dokumentide registri (edaspidi register) ametniku juuresolekul või notari juures. Tervishoiu eest vastutav ministeerium on koostanud dokumendi näidise (§ 3). Tahteavaldus peab sisaldama järgmist teavet:  isiku, kellele dokument viitab, identiteet;  allkirjastamise koht, kuupäev ja kellaaeg;  juhised tervishoiu kohta, mida isik soovib või ei soovi saada juhul, kui ta ei suuda oma tahet väljendada;  juhised tahteavalduse uuendamise, muutmise või tühistamise kohta;  andmed arsti kohta, kellega isik on dokumendi koostamisel koostööd teinud, ning arsti allkiri (§ 3). Registrisse kantakse ja ajakohastatakse teave tahteavalduste ja tervishoiuvolinike kohta. Registris hoitakse andmeid Portugali kodanike, välismaalaste ja kodakondsuseta isikute kohta, kes viibivad Portugalis (§ 15). Tahteavalduse või volikirja registreerimiseks võib dokumentide autor esitada need registrile isiklikult või saata tähitud kirjaga. Sellisel juhul tuleb dokumendi autori allkiri notariaalselt kinnitada. Register teavitab kirjalikult dokumendi autorit ja tervishoiuvolinikku, kui selline on määratud, tahteavalduse või volikirja registreerimisprotsessi lõpetamisest (§ 16). Registreerimine registris on deklaratiivse tähendusega ning registrisse kandmata tahteavaldused või tervishoiuvolikirjad on samaväärsed ja kehtivad, kui need on koostatud vastavalt seadusele ning kajastavad selgelt ja ühemõtteliselt autori tahet (§ 16). Isiku eelnevalt väljendatud tahet ei pea järgima, kui (§ 6):  on tõendatud, et dokumendi autor ei soovi seda enda suhtes enam kohaldada;  dokumendis väljendatud tahe on meditsiini arengut arvestades selgelt aegunud;  isiku tegelik tervislik seisund ei vasta sellele, mida autor dokumendi koostamise ajal ette nägi. 9 Kui ilmneb mõni eeltoodud asjaolu, märgib tervishoiu eest vastutav isik selle patsiendi tervisekaarti, teavitab tervishoiuvolinikku, kui selline on määratud, ja registrit (§ 6). Tervishoiuvolinikuks võib määrata iga isiku, andes talle volitused teha otsuseid patsiendi tervishoiu kohta juhul, kui patsient ei suuda väljendada oma isiklikku ja autonoomset tahet (§ 11). Meditsiinitöötajad peavad järgima tervishoiuvoliniku otsuseid tema esindusvolituste piires. Kui dokumendis sätestatud tahte ja voliniku otsuse vahel tekib vastuolu, tuleb eelistada dokumendis väljendatud tahet (§ 13). Tervishoiuvolituse andja võib volituse igal ajal tagasi võtta. Volitus kaotab kehtivuse ka siis, kui volinik loobub esindusõigusest, teavitades sellest volituse andjat kirjalikult (§ 14). Kiireloomulistel juhtudel, kui patsiendi elu on vahetus ohus, ei ole meditsiinitöötajatel kohustust arvestada eelnevalt väljendatud tahtega, kui sellele viitava dokumendi kättesaamine võib viivitada abi andmisega ja prognoositavalt suurendada riske patsiendi elule või tervisele (§ 6). Dokument kehtib viis aastat alates selle allkirjastamise hetkest. Register teavitab dokumenti koostanud isikut ja tema tervishoiuvolinikku, kui selline on määratud, kirjalikult vähemalt 60 päeva enne kehtivusaja lõppu (§ 7). Dokumenti võib selle autor igal ajal täielikult või osaliselt muuta või tühistada (§ 2). Seda saab teha ka suuliselt, teatades arstile, kes peab selle registreerima patsiendi tervisekaardis, registris ja teavitama tervishoiuvolinikku, kui selline on määratud. Dokumendi kehtivusaeg pikeneb iga kord, kui sellesse tehakse muudatusi (§ 8). Arstil, kes osutab dokumendi autorile tervishoiuteenuseid, on seadusega tagatud õigus keelduda eelnevalt väljendatud tahte järgimisest, kui see on vastuolus tema veendumustega. Arst, kes seda õigust kasutab, peab täpsustama, millisele dokumendi punktile ta viitab. Tervishoiuasutused, kes ei suuda dokumendi järgimist tagada sel põhjusel, peavad tagama tahteavalduse täitmise koostöös teiste tervishoiuasutuste või arstidega (§ 9). Portugalis ei ole lubatud diskrimineerida tervishoiuteenuste kättesaadavuse või kindlustuslepingu sõlmimise osas sõltuvalt sellest, kas isik on koostanud eelnevalt väljendatud tahte dokumendi või mitte (§ 10). Sloveenia Sloveenias koostatakse eelnevalt väljendatud tahte dokument, täites patsiendi õiguste seaduse paragrahvis 27 nimetatud vormi. Täidetud ja allkirjastatud vormi koopia jääb patsiendile (§ 27 lg 3). Dokumendi koostamise õigus on otsustusvõimelisel vähemalt 18-aastasel isikul. Dokument määrab tegevuse olukordades, kus isik ei ole enam suuteline andma kehtivat nõusolekut, kui:  Isikul on raske haigus, mis viib lühikese aja jooksul surmani ka meditsiinilise sekkumise või raviga, mis ei anna lootust paranemisele, tervisliku seisundi paranemisele ega kannatuste leevendamisele, vaid pikendab üksnes elu (§ 34 lg 1). Raske haiguse korral on dokument arstile siduv (§ 34 lg 2).  Haigus või vigastus võib põhjustada nii raske puude, et isik kaotab pöördumatult füüsilise või vaimse võime enda eest hoolitseda, ja meditsiiniline sekkumine või ravi pikendaks vaid kunstlikult elu (§ 34 lg 1). Raske puude korral tuleb dokumenti patsiendi ravimisel arvestada juhisena (§ 34 lg 2). Enne dokumendi koostamist annab arst ja patsiendi õiguste esindaja patsiendile põhjalikku teavet tema otsuse tähenduse ja tagajärgede kohta (§ 34 lg 5). Patsient võib dokumenti igal ajal muuta või tühistada, esitades selleks kirjaliku avalduse (§ 34 lg 6). Teave patsiendi dokumendi kohta on arstile kättesaadav keskse patsiendiandmete registri kaudu (§ 34 lg 7). Registrisse kantakse järgmine teave:  dokumendi koostamise fakt ja selle sisu;  dokumendi säilitamise koht või isik, kes seda säilitab, ning tema kontaktandmed;  dokumendi koostamise kuupäev ja kehtivusaeg (§ 8 lg 2). 10 Patsiendi allkirja dokumendil ei ole vaja notariaalselt kinnitada (§ 9 lg 2). Kui patsiendil on raske haigus või puue, on isikul, kelle valduses on patsiendi dokument, kohustus see meditsiinitöötajale esitada (§ 8 lg 3). Otsustusvõimeline vähemalt 18-aastane patsient võib kirjaliku avaldusega määrata isikud, kes on patsiendi õiguste seaduse alusel volitatud otsustama tema ravi üle olukordades, kus ta ise ei ole enam võimeline otsuseid langetama. Sellest teavitav märge on tervishoiuteenuse osutajale kättesaadav keskse patsiendiandmete registri kaudu (§ 33). Hispaania Hispaanias on seadusega sätestatud, et täisealine ja teovõimeline isik võib vabalt väljendada oma tahet, koostades eelnevalt väljendatud tahte dokumendi, mida kasutatakse juhul, kui ta ei ole võimeline ise oma edasist hooldust ja ravi puudutavat tahet väljendama (§ 11 lg 1). Lisaks konkreetsetele juhistele ravi kohta võib dokument sisaldada ka isiklikke väärtusi, sealhulgas eetilisi, moraalseid või religioosseid viiteid, et aidata meditsiinitöötajatel otsuseid langetada (§ 4 lg 2). Eelnevalt väljendatud tahte dokumenti ei rakendata, kui:  see on vastuolus seadusliku korra või hea kliinilise praktikaga;  isiku tegelik tervislik seisund ei vasta sellele, mida ta dokumenti koostades ette nägi (§ 11 lg 3). Sellistel juhtudel tehakse patsiendi meditsiinilisse dokumentatsiooni vastav põhjendatud märge (§ 6). Eelnevalt väljendatud tahte dokumenti võib igal ajal kirjalikult tagasi võtta (§ 11 lg 4). Dokumendi koostaja võib määrata esindaja, kes suhtleb arstidega ja tagab tahteavalduse järgimise (§ 11 lg 1). Näiteks Kanaari saartel võib esindaja oma rollist loobuda, teavitades sellest piirkondlikku tahteavalduste registrit, mis omakorda teavitab dokumendi koostajat, et too saaks määrata uue esindaja (§ 5 lg 2). Hispaanias tegutsevad piirkondlikud registrid ning lisaks on loodud ka riiklik eelnevalt väljendatud tahte dokumentide register (edaspidi riiklik register). Piirkondlikest registritest saadetakse andmed isikute dokumentide kohta elektrooniliselt Tervishoiuministeeriumile, mis lisab saadud info riiklikusse registrisse. Riiklik register sisaldab:  autonoomse piirkonna andmeid;  registreeritud eelnevalt väljendatud tahte dokumendi andmeid, sealhulgas: o isikuandmeid: nimi, perekonnanimi, sugu, isikut tõendava dokumendi andmed, tervisekaardi number või isikukood, sünniaeg, kodakondsus, aadress, telefoninumber; o esindaja andmeid: nimi, perekonnanimi, isikut tõendava dokumendi andmed, aadress, telefoninumber.  Dokumendi registreerimise andmed: o registreerimise koht, kuupäev ja dokumendi asukoht; o dokumendi tüüp: algne dokument, muudetud, asendatud või tühistatud; o dokumendi koostamise viis: notari juures, tunnistajate juuresolekul, eelnevalt väljendatud tahte dokumentide registri töötaja või muu ametniku juures.  Riiklik register sisaldab ka: o piirkondlikus registris registreeritud eelnevalt väljendatud tahte dokumendi koopiat (§ 1).  Riikliku registri andmetele on juurdepääs (§ 2): o dokumendi koostajatel; o dokumendi koostaja seaduslikel esindajatel või määratud isikutel; o piirkondlike registrite eest vastutavatel isikutel; o isikutel, kelle ringi on määranud Tervishoiuministeerium või vastava autonoomse piirkonna tervishoiuasutus. o Eelpool nimetatud isikutel on õigus anda arstile juurdepääs registris sisalduvale teabele, kui arst seda taotleb. Juurdepääsu võimaldatakse tunnustatud elektroonilise 11  allkirja sertifikaadi abil. Süsteem tagab teabe saaja identifitseerimise, andmete 24/7 kättesaadavuse, edastatud teabe säilitamise ja andmete konfidentsiaalsuse (§ 4 lg 3). Eelnevalt väljendatud tahte dokumendi koostamise reeglid erinevad Hispaania piirkondades. o Aragóni piirkonnas on nõutav kahe tunnistaja juuresolek. Tunnistajad peavad olema täisealised ja teovõimelised, kusjuures üks neist ei tohi olla dokumendi koostaja sugulane kuni teises astmes ega olla temaga varalistes suhetes (§ 15). o Baleaari saartel on nõutav kolme tunnistaja juuresolek. Tunnistajad peavad olema täisealised, teovõimelised ja dokumendi koostajaga tuttavad (§ 3). o Kanari saarte normatiivne regulatsioon nõuab eelnevalt väljendatud tahte dokumendi koostamisel kolme tunnistaja kohalolekut. Tunnistajad peavad olema täisealised ja teovõimelised ning neil ei tohi olla dokumendi koostajaga abielu- või sarnaseid suhteid. Samuti ei tohi nad olla sugulased kuni teises astmes ega omada omavahelisi töö-, vara- või teenistussuhtest tulenevaid seoseid (§ 6 lg 2).  Kanari saarte registri töö põhimõtted: o registreeritud dokumentide konfidentsiaalsus; o ööpäevaringne kasutusmugavus ja ligipääsetavus; o ühilduvus riikliku registri ja teiste tervishoiuregistritega (§ 10).  Registriprotseduurid Kanari saartel: o Notari juures koostatud dokumentide registreerimine registris on vabatahtlik. o Nii notari juures kui ka registriametniku juures koostatud dokumendid registreeritakse viivitamatult samal päeval. o Kui dokument koostatakse koostaja elukohas, toimub registreerimine kolme tööpäeva jooksul. o Tunnistajate juuresolekul koostatud dokument muutub Kanari saarte tervishoiusüsteemile siduvaks selle registrisse kandmise hetkest (§ 12). o Dokument registreeritakse registris koostaja taotlusel. Taotlusega kinnises ümbrikus tuleb lisada järgmised dokumendid: o tõendatud isikut tõendava dokumendi koopia, mis kinnitab dokumendi koostaja, tunnistajate ja vajadusel esindaja identiteeti; o allkirjastatud eelnevalt väljendatud tahte dokumendi originaal; o esindaja nõusolek, kui selline on määratud (§ 13). o Registris kontrollitakse, kas dokument vastab kehtestatud formaalsetele nõuetele. Pärast kontrolli registreeritakse taotlus ja dokumenti koostanut ning esindajat (kui selline on määratud) teavitatakse vastava numbri ja parooliga (§ 14).  Registreerimise tähtajad ja puuduste parandamine: o Nõuetele vastava ja täieliku dokumentatsiooni korral on registreerimise tähtaeg üks kuu pärast taotluse esitamist (§ 17). o Kui registreerimisel ilmnevad puudused, teavitab registripidaja dokumendi koostajat 10 päeva jooksul. Kui puudused puudutavad ainult esindaja andmeid ja neid tähtajaks ei kõrvaldata, ei jõustu esindaja määramine ning see fakt märgitakse registrisse (§ 15). o Tähtaja möödudes seda ei pikendata, ning registriasutus teeb vastava otsuse. Selle otsuse peale on võimalik esitada haldusalane kaebus (§ 16). Registris tehakse muudatused, kui muudetakse mõnda dokumendi olulist punkti või kui muudatused puudutavad esindaja määramist. Kui muudatused hõlmavad olulist osa, tuleb tõendada, et määratud esindaja või esindajad on muudatuste sisust teadlikud ja on volituse vastu võtnud. Kui üks või mitu määratud esindajat muutuvad, registreeritakse uued esindajad. Dokumendi asendamise korral kontrollitakse registris uue esindaja, kui selline on määratud, nõusolekut. Kui esindajad ei muutu, tuleb registrile esitada varasemates tahteavaldustes nimetatud esindajate kinnitus uue dokumendi vastuvõtmise kohta (§ 18). Dokumendi tühistamise registreerimine toimub viivitamatult pärast seda, kui on kontrollitud dokumendi koostaja isikusamasust (§ 18). 12 Notari juures koostatud, kuid piirkondlikus registris registreerimata dokument tuleb hooldusasutusse astudes esitada patsiendi (dokumendi koostaja), tema pereliikme või esindaja poolt, ning dokument lisatakse patsiendi tervisekaardile. Kui dokument on registreeritud piirkondlikus registris, tuleb meditsiinitöötajaid sellest teavitada, ja nende kohustus on kontrollida dokumendi kehtivust registris (§ 20). Dokumendi koostajaga seotud teavet säilitatakse registris veel viis aastat pärast tema surma (§ 23). Šveits Šveitsi tsiviilkoodeksis ei ole eelnevalt väljendatud tahte dokumendi koostamiseks ette nähtud eritingimusi, välja arvatud see, et dokument peab olema kirjalik, kuupäevaga ning isiklikult allkirjastatud (§ 371). Otsustusvõimeline isik võib dokumendis märkida, millistele meditsiinilistele protseduuridele ta nõustub või keeldub nõustumast juhul, kui ta enam otsustusvõimeline ei ole (§ 370). Patsient võib määrata isiku, kes sellises olukorras teeb koostööd raviarstiga ja osaleb ravialaste otsuste tegemisel (§ 378). Dokumendi sisu ja vorm: Isik võib valida dokumendi sisu ja vormi vabalt – seda võib koostada vabas vormis või kasutada standardset vormi. Šveitsis pakuvad mitmed organisatsioonid standardiseeritud dokumentide vorme. Tunnistajad ei ole vajalikud, kuid enne dokumendi koostamist on soovitatav konsulteerida arstiga. Dokumenti võib igal ajal muuta või tühistada. Soovitatakse regulaarselt (iga kolme kuni nelja aasta järel) üle vaadata, kas dokument vastab endiselt isiku tahtele, ja vajadusel seda uuendada. Dokumendi salvestamine ja kättesaadavus: Informatsiooni dokumendi ja selle asukoha kohta saab kanda isiku tervisekindlustuskaardile, mille sisestavad arst või muu meditsiiniteenuse osutaja. Tervisekindlustuskaardi andmeid saavad lugeda ainult kaardilugejaga varustatud arstid ja meditsiiniteenuse pakkujad. Arsti kohustused: Raviarstil on kohustus uurida, kas patsiendil on koostatud eelnevalt väljendatud tahte dokument. Kui arst teab dokumendi olemasolust ja selle asukohast, võib ta nõuda selle esitamist. Kui patsient ei ole otsustusvõimeline ja ei ole teada, kas dokument on olemas, kontrollib arst tervisekindlustuskaarti. Kiireloomulistel juhtudel, kui ei ole võimalik kindlaks teha, kas dokument on olemas, alustatakse viivitamatult elupäästvate või tõsiseid tagajärgi ennetavate meetmetega. Kui dokument hiljem leitakse, tuleb edasises ravis järgida selles esitatud juhiseid (§ 372). Dokumendi hoidmine ja asukoha määramine: Dokumenti saab hoida mitmel viisil:  Dokumenti võib kanda kaasas või hoida kodus.  See võib olla hoiul perearsti või määratud esindaja juures, ning isik peaks alati kandma kaasas viidet dokumendi asukoha kohta.  Dokumendi asukoha võib kanda isikutunnistusele või tervisekindlustuskaardile. Arst täidab eelnevalt väljendatud tahte dokumenti (§ 372), kui:  see ei ole vastuolus õigusaktidega;  ei ole mõistlikke kahtlusi, et dokument väljendab patsiendi vaba tahet;  ei ole mõistlikke kahtlusi, et dokumendis väljendatud tahe vastab jätkuvalt patsiendi tegelikule tahtele. Kui eelnevalt väljendatud tahet ei järgita, märgib arst patsiendi tervisekaardile sellise otsuse põhjused (§ 372). Raviarsti kohustused ja vastutuse piiramine: Šveitsis reguleerib patsiendi ja arsti vahelisi suhteid leping, mille võib igal ajal lõpetada vastavalt Šveitsi Kohustuste seaduse § 404-le. Kui ravi keeldutakse osutamast või see katkestatakse, lähtudes patsiendi otsesest tahtest, eelnevalt väljendatud tahte dokumendist või patsiendi määratud esindaja otsusest, lõpeb ravileping. Sellisel juhul ei vastuta arst kriminaalkorras professionaalsete kohustuste mittetäitmise eest. 13 Dokumendi tühistamine: Teovõimeline isik võib dokumendi igal ajal tühistada. Kui tühistamine toimub suuliselt, võib hiljem tekkida raskusi tühistamise tõendamisel. Selle vältimiseks peaks dokumendi koostaja hoolitsema selle eest, et kõik varasemad kehtetud dokumendid hävitataks, et vältida arusaamatusi. Dokumendi kehtivusaeg ei ole piiratud. Kui puuduvad märgid, et patsient oleks pärast dokumendi koostamist oma meelt muutnud (millele võivad viidata patsiendi määratud esindaja, lähedased, tervishoiutöötajad jt), võib eeldada, et dokument kajastab patsiendi hetkesoove. Ungari Ungaris on vastavalt tervist käsitlevale seadusele võimalik otsustusvõimelisel isikul keelduda elu säilitavast või päästvast sekkumisest, kui tal on raske, ravimatult lõppev haigus. Keeldumise tingimused: I. Kui isikul on raske, ravimatult lõppev haigus, mis põhjustab surma lühikese aja jooksul hoolimata meditsiinilistest sekkumistest:  Keelduda võib meditsiinilisest sekkumisest, välja arvatud juhul, kui selle tegematajätmine ohustab teiste inimeste elu või füüsilist puutumatust (§ 20 lg 3).  Keeldumine ei välista patsiendi õigust saada hooldust, mis leevendab kannatusi ja vähendab valu (§ 23 lg 2). II. Kui isikul on ravimatult lõppev haigus, mis muudab ta füüsiliselt võimetuks enda eest hoolitseda, või kui valu ei ole võimalik leevendada meditsiinilise abiga:  Sellisel juhul võib avalikult registreeritud eelnevalt väljendatud tahte dokumenti koostades keelduda teatud elu säilitavatest või päästvatest sekkumistest (§ 22 lg 1). Dokumendi vormistamine:  Avalik dokument: Koostatud notari juures.  Eraisiklik dokument täis tõendusjõuga: Dokument, mille allkirjastavad kaks tunnistajat, märkides oma isikuandmed.  Isiku kirjutamisvõimetuse korral: Isik teatab oma soovist kahe tunnistaja juuresolekul, kes kinnitavad seda oma allkirjaga. Dokument kantakse patsiendi tervisekaardile (§ 20 lg 3). Keeldumise tingimused: Kui isik soovib keelduda meditsiinilisest sekkumisest:  Seda saab teha, kui sekkumise vältimine ei ohusta teiste inimeste elu ega füüsilist puutumatust (§ 20 lg 3).  Keeldumine ei välista patsiendi õigust saada hooldust, mis leevendab kannatusi ja vähendab valu (§ 23 lg 2). Keeldumise vormistamise viisid: Keeldumine tuleb dokumenteerida eelnevalt väljendatud tahte dokumendis, mis võib olla:  Avalik dokument: koostatud notari juures.  Eraõiguslik dokument täis tõendusjõuga: allkirjastatud patsiendi ja kahe tunnistaja poolt, märkides tunnistajate isikuandmed.  Kirjutamisvõimetuse korral: isik teatab oma soovist kahe tunnistaja juuresolekul. Sellisel juhul kantakse isiku eelnevalt väljendatud tahe patsiendi tervisekaardile, mille kinnitavad tunnistajad oma allkirjadega (§ 20 lg 3). Kehtivus: Isiku keeldumine elu säilitavast või päästvast sekkumisest kehtib ainult siis, kui täidetud on järgmised tingimused:  Kolmest arstist koosnev komisjon kinnitab ühehäälselt kirjalikult, et patsiendi tervislik seisund vastab seaduses sätestatud tingimustele.  Patsient on teadlik oma otsuse tagajärgedest ning on selle teadlikult ja vabalt teinud (§ 20 lg 3 ja 4). 14 Kehtivuse tingimused: Isiku keeldumine elu säilitavast või päästvast sekkumisest kehtib ainult siis, kui kolmest arstist koosnev komisjon on patsiendi üle vaadanud ja ühehäälselt kirjalikult kinnitanud, et: 1. Patsient on teinud otsuse teadlikult, olles kursis selle tagajärgedega. 2. Patsient on ravimatult haige ning surm võib saabuda lähitulevikus ka siis, kui tehakse meditsiinilisi sekkumisi (§ 20 lg 4). Lisaks peab patsient kolmandal päeval pärast komisjoni otsuse tegemist kahe tunnistaja juuresolekul oma soovi keelduda elu säilitavast või päästvast sekkumisest uuesti kinnitama (§ 20 lg 4). Arstide komisjoni koosseis:  raviarst,  spetsialist, kes ei ole seotud patsiendi raviga,  psühhiaater (§ 20 lg 5). Kui patsient keeldub arstliku komisjoni kontrollist, ei võeta tema soovi keelduda ravist arvesse (§ 20 lg 4). Kui isik koostab eelnevalt väljendatud tahte dokumendi, on arstil kohustus isikliku vestluse käigus selgitada välja patsiendi otsuse põhjused ja püüda teda veenda oma otsust muutma. Vestluse käigus peab patsienti korduvalt teavitama meditsiinilise sekkumise vältimise võimalikest tagajärgedest (§ 20 lg 7). Isikul on õigus igal ajal ja ilma formaalseid protseduure järgimata tühistada oma eelnevalt väljendatud tahe keelduda elu säilitavast või päästvast meditsiinilisest sekkumisest (§ 20 lg 8). II. Kui isikul on ravimatult lõppev haigus, mis:  muudab ta füüsiliselt võimetuks enda eest hoolitseda,  või kui valu ei ole võimalik leevendada sobiva meditsiinilise abiga, on tal võimalik avalikult koostatud eelnevalt väljendatud tahte dokumendi abil keelduda teatud elu säilitavatest või päästvatest sekkumistest (§ 22 lg 1). Esindaja määramine: Isik võib määrata teise teovõimelise isiku, kes tema nimel teostab õigust keelduda elu säilitavatest või päästvatest sekkumistest (§ 22 lg 2). Sellisel juhul on samuti vajalik kolmest arstist koosneva komisjoni kirjalik arvamus, mis kinnitab: 1. et patsiendi tervislik seisund vastab seaduses sätestatud tingimustele, mille alusel volitatud isikul on õigus teha otsus ravi lõpetamise kohta; 2. et volitatud isik mõistab keeldumise tagajärgi (§ 22 lg 4). Dokumendi tühistamine: Avalikku dokumenti või volituse määramise dokumenti võib igal ajal tühistada, sõltumata dokumendi koostaja teovõimest. Tühistamiseks ei ole seaduses ette nähtud mingeid formaalseid nõudeid (§ 22 lg 3). Piirangud: Alaealised isikud või täiskasvanud isikud, kellel on määratud eestkoste, mis piirab või välistab teovõime, ei saa keelduda meditsiinilisest ravist. Saksamaa Saksamaal on eelnevalt väljendatud tahte dokumendi õiguslik alus tsiviilseadustiku § 1901a. Dokumendi koostamine on isiku vabatahtlik valik. Täisealine ja teovõimeline isik võib koostada dokumendi juhuks, kui ta ise enam ei suuda terviseotsuseid teha. Dokumendis annab isik nõusoleku teatud uuringute, konkreetse ravi või meditsiinilise sekkumise tegemiseks või keelab selle (§ 1901a lg 1). Kirjalikult koostatud dokument tuleb autoril omakäeliselt allkirjastada või notariaalselt kinnitada (§ 126 lg 1). Dokumenti saab igal ajal ja mis tahes vormis tühistada – seadus ei sätesta tühistamiseks konkreetset vormi (§ 1901a lg 1). Dokument on arstidele siduv, kui selle sisu vastab patsiendi tegelikule tervislikule seisundile ja ravisituatsioonile. Kui aga patsient ei ole koostanud dokumenti või selle sisu ei vasta patsiendi 15 tervislikule seisundile või ravisituatsioonile, otsustab soovitava ravi üle esindaja koos arstiga, lähtudes patsiendi eeldatavast tahtest. Patsiendi eeldatava tahte kindlaksmääramisel tuleb erilist tähelepanu pöörata isiku varasematele avaldustele suuliselt või kirjalikult, eetilistele või religioossetele tõekspidamistele ja isiklikele väärtustele (§ 1901a lg 2). Dokument tuleb säilitada nii, et arstid ja volitatud esindajad saaksid selle olemasolu ja säilitamiskoha kohta teavet võimalikult kiiresti. Isik võib kaasas kanda viidet dokumendi asukohale. Patsiendil, kes võetakse haiglasse või hooldekodusse, soovitatakse teavitada arste koostatud dokumendist. Isikul soovitatakse oma tahte väljendamiseks võimalikult täpselt kirjeldada olukordi, kus dokument oleks kohaldatav, samuti meetmeid, mida patsient lubab. Kui patsiendil on juba tõsine haigus, soovitatakse dokumendis sellele viidata. Enne dokumendi koostamist on soovitatav arstiga konsulteerida haiguse kulgu, võimalikke tüsistusi ja erinevaid ravivõimalusi. Lisateave ja brošüür dokumendi kohta on kättesaadavad Saksamaa Föderaalse Justiitsministeeriumi veebilehel. Brošüür sisaldab kasulikke näiteid ja tekstimooduleid, mis lihtsustavad dokumendi koostamist. Lisaks on võimalik dokument koostada veebis, see välja printida ja allkirjastada. Selleks on loodud spetsiaalne veebipõhine tööriist. Sellise veebiteenuse abil on võimalik luua individuaalselt kohandatud tekstimoodulite kombinatsioone ning selgitavad tekstid ja soovitused aitavad isikul mõista tehtud otsuse tähendust. Saksamaa Chat gpet kokkuvõttena Saksamaal reguleerib eelnevalt väljendatud tahte dokumenti tsiviilseadustiku § 1901a. Dokumendi olemus ja koostamise tingimused:  Vabatahtlik: Dokumenti võivad koostada täisealised ja teovõimelised isikud juhuks, kui nad ise ei ole enam võimelised terviseotsuseid tegema.  Sisu: Dokument võimaldab anda nõusoleku teatud uuringute, ravi või meditsiiniliste sekkumiste tegemiseks või keelamiseks (§ 1901a lg 1).  Vorminõuded: Dokument peab olema kirjalik ja autor peab selle isiklikult allkirjastama või kinnitama notari juures (§ 126 lg 1).  Tühistamine: Dokumenti saab tühistada igal ajal ja mistahes vormis, kuna seadus ei sätesta tühistamiseks konkreetseid nõudeid (§ 1901a lg 1). Rakendamine ja piirangud:  Dokument on arstidele siduv, kui selle sisu vastab patsiendi tegelikule tervislikule seisundile ja raviolukorrale.  Kui dokument puudub või ei vasta patsiendi seisundile, langetavad otsuse arstid koos patsiendi volitatud esindajaga, lähtudes patsiendi eeldatavast tahtest.  Eeldatava tahte määratlemisel tuleb arvesse võtta patsiendi varasemad avaldused, eetilised või religioossed tõekspidamised ja isiklikud väärtused (§ 1901a lg 2). Dokumendi säilitamine ja kättesaadavus:  Dokumenti tuleks säilitada nii, et arstid ja volitatud esindajad saaksid selle olemasolust ja asukohast kiiresti teada.  Soovitatav on kanda dokumendi asukohta viitav märge endaga kaasas.  Kui patsient võetakse haiglasse või hooldekodusse, tuleks meditsiinitöötajatele dokumendist teada anda. Praktilised soovitused dokumendi koostamiseks: 1. Täpne sisu: Dokument peaks võimalikult selgelt kirjeldama olukordi, kus see kehtib, ja tegevusi, mida patsient lubab või keelab. 2. Haiguse kirjeldamine: Kui patsient põeb tõsist haigust, tuleks dokumendis sellele viidata. 3. Konsultatsioonid arstiga: Enne dokumendi koostamist on soovitatav arutada arstiga haiguse kulgu, võimalikke tüsistusi ja ravi võimalusi. Täiendav teave:  Saksamaa Föderaalse Justiitsministeeriumi veebilehel on saadaval brošüür, mis sisaldab näiteid ja teksti malle dokumendi koostamise hõlbustamiseks.  Samuti on loodud veebipõhine tööriist, mille abil saab dokumenti luua, kohandada ja välja printida. 16   Veebirakendus võimaldab kombineerida erinevaid tekstimooduleid ja sisaldab selgitusi ning juhiseid, mis aitavad isikul mõista oma otsuste tähendust. Saksamaal on eelnevalt väljendatud tahte dokument oluline osa patsiendi õigustest, võimaldades neil säilitada kontrolli oma ravi üle ka olukorras, kus nad ise ei suuda otsuseid teha. Lätikeelse teksti koostanud autorite märkus: Taaskasutamise, tsiteerimise või muul viisil kasutamise korral on viide ülevaatele, selle autorile ja Läti Vabariigi Seimile kohustuslik. Mittetulunduslikel eesmärkidel võib ülevaadet uuesti avaldada või muul viisil kasutada ilma erilise kooskõlastuseta Läti Vabariigi Seimi ja ülevaate autoriga. Läti Vabariigi Seim ja ülevaate autor ei vastuta ülevaates sisalduva teabe edasise kasutamise ega selle põhjustatud tagajärgede eest. Ülevaade ei kajasta Läti Vabariigi Seimi kui seadusandja seisukohta. Kõik varalised õigused ülevaatele kuuluvad Läti Vabariigi Seimile. 17  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Rakendusakti kavand Seletuskirja lisa 5 Patsiendi elulõpu tahteavaldus Mina, ………, isikukood…, olen koostanud käesoleva vabatahtliku dokumendi juhuks, kui ma olen tulevikus otsusevõimetus seisundis ning soovin sellega avaldada oma tahet loobuda ravist. Käesolevad juhised on mõeldud arstidele mulle tervishoiuteenuse osutamise üle otsustamiseks. Minu elulõpu tahteavaldust rakendatakse järgmistes olukordades (tee märge, ristike). Minul on terviseseisund, millest paranemisvõimalused on vähetõenäolised. Minu terviseseisundiga kaasneb püsiv elukvaliteet, mis on minu jaoks vastuvõetamatu. Minu eeldatava tahte kohaselt ning minu haiguslugu arvestades on saabunud olukord, sh vigastus, terviseseisund, vanus, mil ei ole kahtlust, et soovin elulõpu tahteavalduse rakendamist. Mina olen tõsikindlalt loobunud kõikidest tervishoiuteenustest ning minu tahtes ei ole põhjust kahelda. A. Ravi ja elukvaliteet Valitud juhul (tee märge, ristike) keeldun järgmistest tervishoiuteenustest ja raviprotseduuridest: Taaselustamine kliinilisest surmast Kopsude mehaaniline ventilatsioon Intensiivravi ja intensiivravi osakonda hospitaliseerimine Diagnostilised uuringud Kirurgiline ravi 1  Neeruasendusravi Vereülekande tegemine Onkoloogiline ehk kuratiivne ravi Ravimite manustamine, millel on muu kui vaevusi leevendav eesmärk Ravimite manustamine Sondiga või läbi kõhuseina makku pandud toruga vee ja toitainete manustamine Veeni kaudu vee ja toitainete manustamine Arsti nõustamisel selgunud tervishoiuteenus või raviprotseduur……………………………………………………………………. Juhul, kui eelnimetatud raviviise on minu suhtes rakendatud olukorras, kus mina ei ole olnud võimeline tahet avaldama (näiteks olukorras, kus tervishoiutöötaja ei olnud teadlik käesolevast tahteavaldusest), siis soovin ma nende raviviiside rakendamise viivitamatut lõpetamist ehk minu tahte vastase ravi katkestamist. Soovin, et mulle alati pakutakse palliatiivset ravi. Soovin, et mulle pakutakse ainult valitud palliatiivabi viise ning loobun neist, mida ma ei soovi saada. Loobun…… Elukvaliteet ei ole minu jaoks vastuvõetav, kui esineb vähemalt üks järgnevast: Olen püsivalt teadvusetus seisundis Minu vaimne võimekus on pöördumatult alanenud (dementsus, insuldi, trauma järgne seisund) Olen täielikult sõltuv teistest igapäevastes toimingutes Olen püsivalt vegetatiivses seisundis Elukvaliteedi langus, mille esinemist ma ei soovi…. B. Raviga mitteseotud elu lõpu juhised ja eelistused (soovituslikud) 2 Kui aega on jäänud väheks, mis on Sulle oluline? Millised on Sinu religioossed või muud spirituaalsed eelistused? Kus Sa eelistaksid surra? Keda sooviksid näha enda juures? ……………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….. C. Kehtivus Käesolev tahteavaldus on tähtajatu, kuni ei ole tõendeid tahte muutumise või tahteavalduse tühistamise kohta. D. Kinnitamine Koostasin käesoleva tahteavalduse vabatahtlikult. Koostasin käesoleva tahteavalduse pärast igakülgse informatsiooni saamist mind nõustanud arstilt ning pärast kõigi asjaolude põhjalikku kaalumist ning mõistan selle tahteavalduse sisu ja eesmärki. Mõistan, et on väga oluline informeerida oma lähedasi minu soovidest ja selle tahteavalduse olemasolust. E. Volitamine (usaldusisiku määramine) Kui ma olen ise otsustusvõimetus seisundis, siis ma volitan enda tervislikku seisundit puudutavat teavet saama, minu tahet kaitsma ja otsustusprotsessides osalema..... (nimi, isikukood). Tahteavalduse andja allkiri: Allkirjastatud digitaalselt Kuupäev: F. Täidab arst _______________ (lisada nimi) pöördus minu poole elulõpu tahteavalduse koostamiseks ja selgituste saamiseks. Olen temale selgitanud tahteavalduse olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Minu hinnangul on ta käesoleva tahteavalduse tegemisel otsustusvõimelises seisundis. Arsti ees- ja perekonnanimi: Tervishoiutöötajana registreerimise kood Allkiri: Allkirjastatud digitaalselt Kuupäev: 3  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Seletuskirja lisa 6 Kooskõlastustabel Väljatöötamiskavatsuse kooskõlastamisel saabunud märkused Märkuse sisu Märkuse kommentaar Rahandusministeerium Palume eelnõu koostamisel selgitada seletuskirjas riske ja lahendusi, Selgitame ja arvestatud. kui kriitilises olukorras ei ole võimalik tervise infosüsteemi Tervishoiuteenuse osutajatel on tervishoiuteenuste korraldamise kasutada, näiteks küberrünnakute või IT-katkestuste tõttu ning seetõttu seaduse kohaselt kohustus tagada kvaliteetne tervishoiuteenuse ei ole võimalik välja selgitada patsiendi tahet ega ka asendusotsustajat, osutamine, mis muuhulgas hõlmab ka tegevusjuhiseid patsientide kelle käest patsiendi tahet küsida. ohutuse tagamiseks (§ 56 lg 1 p 7). Seega tervishoiuteenuse teenuse osutaja peab tagama teenuse ohutuse ja kriisiplaani juhtudeks kui on häiritud tervishoiuteenuse osutamise toimepidevus. Juhul, kui tervise infosüsteemi kasutamisel esineb ajutisi tõrkeid ning pole võimalik kindlaks teha, kas patsient on koostanud elulõpu tahteavalduse või mitte osutatakse tervishoiuteenust võlaõigusseaduse (edaspidi VÕS) § 758 põhimõtete kohaselt ning võttes arvesse § 759 sätestatud lepingu sõlmimise erisusi. See tähendab, et tervishoiuteenuse osutamise leping loetakse muu hulgas sõlmituks ka tervishoiuteenuse osutamise alustamisega või tervishoiuteenuse osutamise kohustuse ülevõtmisega patsiendi nõusolekul, samuti siis, kui otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamise alustamine vastab tema tegelikule või eeldatavale tahtele. Praktikas on terviseinfosüsteemi katkestused, kas lühiajalised plaanilised (maksimaalselt 2 tundi), seni ajutised erakorralised 1  katkestused ei ole olnud märkimisväärselt pikad, kuna nende lahendamine on aegkriitilise tähtsusega. Terviseinfosüsteemi ajutiste katkestuste korral tagatakse patsientidele vajaminev elusäilitav abi seniks kuni on võimalik kontrollida elulõputahteavaluse olemasolu ja sisu. Juhul kui elulõpu tahteavalduse koostamise ajal on tervise infosüsteemi katkestus, on võimalik koostada dokument paberil ning see siis hiljem infosüsteemi üles laadida. Samuti palume seletuskirjas kajastada tervise infosüsteemi Arvestatud ja seletuskirja täiendatud. arenduseks kuluva täpsustatud summa, infosüsteemi ülalpidamisega Tervise infosüsteemi arendamise kulud on umbes 400 000 eurot. kaasnevate iga-aastaste püsikulude summa ja nende kulude allikas. Haridus- ja Teadusministeerium Teeme ettepaneku PET vormil selgitada mõistet "palliatiivne ravi" Selgitame. (toetus- ja taastusravi), et see oleks kõigile arusaadav. Kuna volitusnormiga kehtestatakse patsiendi elulõpu tahteavalduse andmete koosseis tervise infosüsteemis, mitte kohustuslik vorm, siis avatakse palliatiivse mõiste täpsemalt seletuskirjas. Palliatiivse ravi olemust ja selle võimalusi peab arst tutvustama isikule, kui toimub nõustamine elulõpu tahteavalduse koostamiseks. PET vormi vaates sooviksime näha, et arst, kelle hinnangule Selgitame. haigusseisundi pöördumatusele teadvusetuna tuginetakse, arvestaks Tulenevalt VÕS §-st 762 peab tervishoiuteenus vastama vähemalt mitte ainult tänast ravivõimekust, vaid kõige uuemat võimalikku arstiteaduse üldisele tasemele teenuse osutamise ajal ja seda tuleb teadmist. Meditsiin areneb pidevalt ja haiguste ravile, mida täna osutada tervishoiuteenuse osutajalt tavaliselt oodatava hoolega. peetakse ravimatuks, võivad teadlased mujal riigis olla lähedal. Vajaduse korral peab tervishoiuteenuse osutaja suunama patsiendi eriarsti juurde või kaasama eriarsti. Seega selline kohustus on nii tervishoiutöötajal kui ka tervishoiuteenuse osutajal juba täna. Arst arvestab alati kõige uuemat ja paremat võimalikku ravivõimekust. Majandus- ja Kommunikatsiooniministeerium 2 Kõnealuse väljatöötamiskavatsuse puhul ei ole hinnatud, millised on Arvestatud. õigusakti majanduslikud mõjud (sh nende mõjude ulatus). Kõiki Mõjud on kajastatud seletuskirjas. mõjusid (sh mõju ettevõtja halduskoormusele) tuleb hinnata vastavalt mõjude hindamise metoodikale. Palume seaduse eelnõu koostamisel mõjusid täiendavalt hinnata. VTK-s on välja toodud isikute ring, kes saavad PET-i koostada. Palume Selgitame. lisada võrdlus, mis toimub samas olukorras inimestega, kes ei saa Eestkostja ei saa koostada elulõpu tahteavaldust eestkostetava PET-i koostada. Näiteks, kas eestkostja saab koostada PET-i kohta, kuna tegemist on inimese elu ja tervisega lahutamatult seotud eestkostetava kohta ja kas sellel on erinevus võrreldes praegu toimiva õigusega – analoogselt näiteks abiellumisega, mida eestkostja süsteemiga. samuti ei saa sõlmida eestkostetava nimel. Et hoida ära teadmatusest tekkivat asjatut ärevust, tuleb muudatuste Selgitame. ligipääsetava kommunikatsiooniga alustada varakult. Näiteks on vaja, et Elulõpu tahteavalduse täitmine on seotud kohustusega läbida arstlik tahteavaldust sisaldav infosüsteem vastaks digiligipääsetavuse nõuetele. nõustamine. Selle käigus arst selgitab isikule elulõpu tahteavalduse Tuleb läbi mõelda, mis materjalid on vaja tõlkida lihtsasse keelde ja mis olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise on vaja tõlkida viipekeelde. Kuidas toimub näiteks viipekeelne võimalikke tagajärgi. Nõustamise käigus on isikul võimalik nõustamine ja mis roll on tõlkevigadel? Kuidas saavad piisavat infot täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta kaasa usaldusisik, sh tõlk, vähese eesti keele oskusega inimesed? Kui luuakse infomaterjale, siis isiklik abistaja jm. Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise need peaksid olema ekraanilugejaga loetavad ja tekst suurendatav. infosüsteemis ning sellele lisatakse isiku ja teda nõustanud arsti Videomaterjalidel on vaja arvestada subtiitrite, kirjeldustõlke ja digitaalallkiri. Elulõpu tahteavaldus tehakse kättesaadavaks isikule viipekeele tõlkega. ja tervishoiuteenuse osutajale tervise infosüsteemi kaudu. Lisaks koostatakse elulõpu tahteavalduse juhendid nii selle koostamist soovivatele isikutele kui ka nõustamist läbiviivatele arstidele. Tervise infosüsteemis olev inimesele mõeldud terviseportaal on juba täna tehtud kättesaadavaks kõigile. Siseministeerium Kui teo- ja otsustusvõimelise isiku PET-i koostamise eelduseks on Selgitame. kohustuslik arstipoolne nõustamine, tekib küsimus, et kui kohus on isiku Arstid ei laienda patsiendi kohtu poolt piiratud teovõimet, vaid teo-ja otsustusvõimet piiranud, siis kas perearstil peaks olema hindavad isiku otsusevõimet elulõpu tahteavalduse koostamisel pädevus otsustada ja hinnata, kas isik on võimeline oma elu ja tehtava nõustamise käigus, mis on arstide igapäevatöö osa. surma osas otsuseid langetama. Samuti juhime tähelepanu, et kui Patsiendi piiratud teovõime üksi ei ole arstile aluseks elulõpu isikule on määratud eestkostja, tuleks ka tema PET-i koostamisse tahteavalduse koostamise keeldumiseks. Arst saab keelduda 3 kaasata. VTK sisust ei selgu, kas ka juhul kui isik, kelle teovõimet ei elulõpu tahteavalduse tegemisest, kui tegemist on otsusevõimetu ole piiratud, siis, kas perearstil tekib õigus lähtuvalt nõustamisest patsiendiga, kes ei ole võimeline vastutustundeliselt kaaluma keelduda PET-i koostamisest? elulõpu tahteavalduse tegemise poolt- ja vastuväiteid. Eestkostja ei saa koostada elulõpu tahteavaldust eestkostetava kohta, kuna tegemist on inimese elu ja tervisega lahutamatult seotud õigusega – analoogselt näiteks abiellumisega, mida eestkostja samuti ei saa sõlmida eestkostetava nimel. Kas olukorras, kus kohus on isiku teovõimet piiranud, on mõistlik anda Selgitame. piiratud teovõimega isikule õigus PET-i koostamiseks. Kui teo- ja Arstid ei laienda patsiendi kohtu poolt piiratud teovõimet, vaid otsustusvõimelise isiku PET-i koostamise eelduseks on kohustuslik hindavad patsiendi otsusevõimet elulõpu tahteavalduse tegemise arstipoolne nõustamine, tekib küsimus, et kui kohus on isiku teo-ja hetkel, mis on arstide igapäevatöö osa. VÕS § 766 lõike 3 kohaselt otsustusvõimet piiranud, siis kas perearstil peaks olema pädevus võib arst patsiendi läbi vaadata ja talle tervishoiuteenust osutada otsustada ja hinnata, kas isik on võimeline oma elu ja surma osas üksnes tema nõusolekul, mille saamiseks peab arst alati enne talle otsuseid langetama. Samuti juhime tähelepanu, et kui isikule on teenuse osutamist veenduma patsiendi otsusevõimes. VÕS sätestab määratud eestkostja, tuleks ka tema PET-i koostamisse kaasata. erandid teenuse osutamisel otsusevõimetule patsiendile. Eelnõus on tehtud sellest reeglist erandi ning see ei kohaldu elulõpu tahteavalduse tegemisel, kuivõrd otsusevõimetu patsient ei saa elulõpu tahteavaldust koostada. Eestkostja ei saa koostada elulõpu tahteavaldust eestkostetava kohta, kuna tegemist on inimese elu ja tervisega lahutamatult seotud õigusega – analoogselt näiteks abiellumisega, mida eestkostja samuti ei saa sõlmida eestkostetava nimel. VTK sisust ei selgu, kas ka juhul kui isik, kelle teovõimet ei ole Selgitame. piiratud, siis, kas perearstil tekib õigus lähtuvalt nõustamisest keelduda Piiratud teovõime üksi ei ole arstile aluseks PET koostamisest PET-i koostamisest? keeldumisel. Arst saab keelduda PET tegemisest, kui tegemist on otsusevõimetu patsiendiga, kes ei ole võimeline vastutustundeliselt kaaluma PET tegemise poolt- ja vastuväiteid. Arst ei lähtu isiku piiratud teovõimest. Va alaealiste puhul – nemad ei saa koostada elulõpu tahteavaldust. Kuna patsiendil on õigus PET-i muuta ja tühistada nii suulises kui Arvestatud eelnõu koostamisel. elektroonilises vormis, siis oluline on tagada tehniline võimekus, et 4 muudatused ka viivitusteta süsteemis kajastuksid, vastasel juhul võib Tervishoiutöötajal, kes saab teada patsiendi muutunud tahtest, tekib sellel olla isiku jaoks pöördumatu tagajärg. kohustus sellest lähtuda ja kajastada patsiendi tahte muutumine viivitamatult tervise infosüsteemis. Justiitsministeerium Leiame, et vajalike otsustuskohtade hindamiseks peaks olema Arvestatud. põhjalikumalt analüüsitud ning välja toodud erinevad võimalikud Seletuskirjas kajastatud. valikuvariandid ning nendega kaasnevad mõjud. Samuti on antud teema puhul asjakohane tuua välja erinevate riikide lahendused koos praktikaga. Üldine kommentaar. Justiitsministeerium toetab Arvestatud. väljatöötamiskavatsuses toodud teemapüstitust luua suurem selgus Seletuskirjas kajastatud nii teiste riikide võrdlus kui muud isikutele tulevikku suunatud tervishoiuteenuste osutamise nõusoleku või selgitused. sellest keeldumise osas ning tagada isikute põhiõiguste kaitse. Seda Eelnõu koostamisel märkusega arvestatud. Nõustume, et öeldes leiame, et esitatud VTK on väga üldine ja napp. Tegemist on infotehnoloogilisel lahenduse on oluline roll, arendus ongi keerulise küsimusega, kus põimuvad õiguslikud, meditsiinilised ning ka arendamisel. eetilised ning emotsionaalsed aspektid. Leiame, et vajalike otsustuskohtade hindamiseks peaks olema põhjalikumalt analüüsitud ning välja toodud erinevad võimalikud valikuvariandid ning nendega kaasnevad mõjud. Samuti on antud teema puhul asjakohane tuua välja erinevate riikide lahendused koos praktikaga. Üldiselt nõustume ka sellega, et oluline roll tulevikku suunatud tervishoiuteenuste osutamise nõusoleku esitamise võimalikkuse levikul on teavitustööl, ning seda juba kehtiva õigusliku raamistiku raames. Samuti on oluline roll võimalikel infotehnoloogilistel lahendustel, et tagada isiku tahte jõudmine vajalikult momendil tervishoiuteenuse osutajateni. Patsiendi elulõpu tahteavalduse termin. Kui otsustatakse, et esineb Selgitame. vajadus näha ette eriregulatsioon patsiendi elulõpu tahteavaldusele, siis Anname seadusega uue termini ning definitsiooni mõistele nõustume, et terminid „patsienditestament“ ning „elulõputestament“ ei „patsiendi elulõpu tahteavaldus“. ole sobilikud. Nagu VTK-s ka viidatud, siis testamendiga tehakse surma Oleme seisukohal, et loodav regulatsioon ei lähe vastuollu TsÜS- puhuks pärandi kohta korraldusi. Probleeme on aga ka VTK-s pakutud iga. Seletuskirjas on õiguslik argumentatsioon, kuidas nõusolekut ja mõistega „patsiendi elulõpu tahteavaldus“. Esiteks, nõusolek tahteavaldust käsitleda. 5  tervishoiuteenuse osutamiseks VÕS § 766 lõike 3 tähenduses ei ole Oleme loomas TTKS-i eriregulatsiooni, mis on omakorda tehing ega muu õigustoiming TsÜS-i mõistes. Seega ei ole hea viidata eriseaduseks VÕS-le.. Seega ei näe me probleemi asjaolus, kui tahteavaldusele, millel on TsÜS-is spetsiifiliselt määratletud tähendus, defineerime sõna „tahteavaldus“ teisiti kui tsiviilseadustiku üldosa muu hulgas kindlad reeglid selle kehtivuseks ja tagasivõtmiseks (vt (TsÜS) seaduses, kuna õiguskorda tekib tervikuna uus mõiste TsÜS § 68 jj). „patsiendi elulõpu tahteavaldus“. Lisaks oleme lähtunud terviseportaali senisest loogikast ja ülesehitusest, kus on tahteavaldustena juba sätestatud „elundite loovutamine“, „surnukeha üleandmine“ ja „vereülekanne“, millest ühegi puhul ei tegemist sõna-sõnalt „tahteavaldusega“ TSüS tähenduses. Tahteavalduste juures on terviseportaalis selgitatud ka mõistet „tahteavaldus“: „Tahteavalduse all on mõeldud oma soovi väljendamist konkreetsetes olukordades“. Sõna „tahteavaldus“ avab meie hinnangul tegevuse sisu. Isik teeb dokumendi, mida vaadatakse eelkõige tema elu lõpus ning ta väljendab seal enda tahet viimasteks elupäevadeks. Tahte väljendamise kaudu saabub soovitud tagajärg. Elulõpu tahteavaldus tehakse vaid isiku enda soovil. Arst üksnes hindab, kas tegu on otsusevõimelise patsiendiga. Tegemist on isiku enda tahtega, mis avaldatakse tervishoiuteenuse osutajatele ja mis on kättesaadav terviseportaalis. Kuna TsÜS ei defineeri „tahteavaldust“ konkreetselt, siis saabki seda eriregulatsioonis omamoodi defineerida. Tahteavaldus on õigusliku tagajärje kaasatoomisele suunatud tahte väljendamine. Tahteavalduses väljendub isiku tahe, mis on suunatud õiguslike tagajärgede kaasatoomisele. Tahe on soov teatud tagajärg esile kutsuda, tagajärje saabumiseks on aga vajalik tahte teatavakstegemine teistele isikutele. Tahteavalduse kaudu muudetakse isiku otsus õiguslikult siduvaks.1 Õiguslik tagajärg ongi asjaolu, et isik keeldub teatud ravist. Samuti saab seda tahteavaldust käsitleda kui õigusvastasust välistavat asjaolu deliktiõiguse mõttes. 1 P. Varul jt „Tsiviilseadustiku üldosa seadus. Kommenteeritud väljaanne“, lk-d 371-374, 2023. 6 Teiseks, vaadates VTK-le lisatud näidisvormi, on võimalik anda Arvestatud eelnõu koostamisel. nõusolek või keelata tervisehoiuteenuse osutamine ka olukorras, kus isiku otsusevõimetu seisund või haigusseisund ei ole pöördumatud. Eelnõus ei ole elulõpu tahteavaldust enam võimalik nii laiadel Saame aru, et eelduslikult ei pruugi nõusolek olla seotud just elulõpuga, alustel koostada. Eelnõus sätestatakse, et elulõpu tahteavaldus on vaid nõusolek võib olla antud ka juhuks, kui ohus ei ole isiku elu, kuid vabatahtlik dokument, kus isik avaldab enda tahet loobuda omab mõju isiku tervisele. Palume edaspidi täpsustada, kas see on olnud tulevikus otsusevõimetusse seisundisse sattudes üksnes teatud lähtekohaks, st kas isiku korraldus keelduda tervishoiuteenusest kehtib tervishoiuteenuste osutamisest juhul, kui isik on sattunud ka juhul, kui see antakse etteulatuvalt ning olukorra saabudes võib isiku pöördumatusse seisundisse, mis ei vasta isiku enda poolt tahe tunduda irratsionaalne, näiteks kuna sellega kaasnevad madalad tahteavalduses kindlaks määratud elukvaliteedile. riskid. VTK-s on patsiendi elulõpu tahteavalduse kui termini lühendina Arvestatud eelnõu koostamisel. kasutatud täheühendit „PET“. Märgime, et selline lühend sobib kasutada VTK-s, seletuskirjas ja muudes taustamaterjalides, kuid kindlasti ei ole Vältimaks arusaamatusi lühendiga on ka seletuskirjas kasutatud mõeldav selle lühendi kasutamine seaduse tekstis, sh ka mitte pikka väljendit. sõnaühendites „PET koostaja“ või „PET täitja“. Pika sõnaühendi kordamise vältimiseks saab seaduse tekstis kasutada lühemat sõnaühend Isikute ring, kes saavad PET-i koostada. VÕS § 766 lõike 4 kohaselt Selgitame. on piiratud teovõimega isiku, sealhulgas ka alaealisel isiku seaduslikul Kuivõrd elulõpu tahteavalduse tegemisel peab inimene olema esindajal õigus anda nõusolek tervisehoiuteenuse osutamiseks niivõrd, võimeline otsustama oma elu või surma üle, siis on tegemist liiga kuivõrd patsient ei ole võimeline poolt- ja vastuväiteid keerulise otsusega, et selle saaks vastu võtta alla 18-aastane vastutustundeliselt kaaluma. See tähendab, et kui alaealine isik on alaealine, mistõttu lastele ei anta võimalust elulõpu tahteavaldust nõusoleku andmise hetkel otsustusvõimeline, saab ta selle ise anda. teha. Kuna tegemist on eriregulatsiooniga VÕS suhtes, siis on Väljatöötamiskavatsusest ei nähtu põhjendusi, miks soovitakse PET-i erandi kehtestamine seaduse tasemel võimalik. Tõsi, VÕS alusel koostamise õigus anda vaid täisealistele isikutele. Peame oluliseks, otsusevõimelised alaealised saavad ise tervishoiuteenust, kuid et edasiste sammude puhul oleks analüüsitud ning põhjalikult nendest loobumine, mille tagajärjel võib saabuda surm, on liiga selgitatud VÕS-i ja uue regulatsiooni omavahelist suhet. oluline otsus alaealisele. Oleme arutanud alaealiste võimalikku elulõpu tahteavalduse koostamise õigust nii arstide töörühmas kui Õiguskantsleri Bürooga, kuid see ei ole kuskil leidnud toetust. PET-i vorminõuded ja PET-i koostava patsiendi otsusevõime kontroll Arvestatud ja selgitame. ning PET-i sisunõuded ja patsiendi nõustamise kohustus PET-i Elulõpu tahteavalduse koostamine tervise infosüsteemis on valitud koostamisel. Palume selgitada, millistest kaalutlustest lähtudes on seetõttu, et sellisel viisil koostatud dokument on ajakohane ja valitud (ainukese kohustusliku?) vormina elektrooniline vorm vajadusel kiirelt kättesaadav tervishoiuteenuse osutajatele juhtudel, 7 terviseportaalis koos kohustusliku nõustamisega arsti poolt. VTK-s (lk kui on vaja elulõpu tahteavaldust rakendada või ka seda tühistada. 8) on selgitatud, et PET on vahetus puutumuses PS §-s 10 sätestatud Inimestele, kelle digipädevus on madal on ette nähtud abistavad inimväärikuse ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõtetega meetmed dokumendi koostamiseks ja allkirjastamiseks. Neil on ning §-st 20 tuleneva õigusega vabadusele ja isikupuutumatusele, §-s eelnõus antud õigus dokument allkirjastada paberil. Elektrooniline 26 toodud eraelu puutumatuse nõudega ja §-s 28 sätestatud õigusega ja omakäeline vorm on võrdsed ja käsitletavad kirjaliku vormina. tervise kaitsele. Samas puudub analüüs selle kohta, kuidas eelviidatuga Paberil tahteavaldus salvestatakse infosüsteemi ning nõustav arst suhestub asjaolu, et teatud ulatuses piiratakse isiku õigust anda kehtiva täidab vajalikud lahtrid, kuna dokument peab muutuma õigusraamistiku kohaselt nõusolek tulevikus tervisehoiuteenuse masinloetavaks. Vastasel juhul ei ole see kõikidele osutamiseks, nähes sellele ette konkreetsed sisu- ja vorminõuded ning tervishoiuteenuse osutajatele kättesaadav. kohustuslik tervishoiuteenuse osutaja nõustamine. Kehtiva õiguse Eelnõus on ette nähtud eraldi paragrahv juhtudeks, kui isik ei saa kohaselt on otsustusvõimelisel isikul võimalik VÕS § 776 lõigetest 3 ja ise elulõpu tahteavaldust tervise infosüsteemis täita ja anda 4 tulenevalt anda nõusolek või keelduda nõusolekust, määratlemata digiallkirja (kaasatakse tunnistaja). Sellisel juhul võib isik elulõpu selleks kindlaid vormi- või sisunõudeid (v.a seaduses sätestatud tahteavalduse teha paberil või suuliselt, mille kannab erinormid). Mõistame iseenesest lähenemist, et sarnaselt terviseinfosüsteemi tervishoiutöötaja. Sellistel juhtudel otsusevõimelise isiku poolt tervishoiuteenuse osutamiseks antud allkirjastatakse elulõpu tahteavaldus nii arsti kui ka usaldusisiku või nõusolekuga vastavalt VÕS § 766 lõikele 1, on tulevikku suunatud tunnistaja poolt. Täpsem regulatsioon elulõpu tahteavalduse nõusoleku eelduseks teavitamise ja nõustamise kohustus, et tagada koostamise tingimuste ja korra kohta kehtestatakse terviseministri isiku informeeritud otsus. Eelduslikult on tervishoiuteenuse osutajad määrusega. selliseks nõustamiseks kõige kompetentsemad. Samas tuleb arvestada, Arstidele korraldatakse tulevikus koolitused elulõpu tahteavalduse et võib olla keeruline osutada nõustamise teenust kõikide võimalike nõustamise läbiviimisteks. Juhul kui arst ise tunneb, et tema tulevikus esinevate tervisejuhtumite kohta, mistõttu võib tegemist olla pädevusest jääb puudu, saab ta alati patsiendi suunata teise arsti olukorraga, kus patsient sisuliselt teadlikult loobub spetsiifilisest juurde. Määruses etteantud kinnine seisundite ja teenuste loetelu, nõutamisest. Selline võimalus teavitamisest keelduda on VÕS § 766 millest saab keelduda aitab samuti kaasa sellele, et arstid oleksid lõike 3 kohaselt olemas otsusevõimelisel patsiendil, kes annab suutelised inimesi nõustama. Kompetents kasvab ajas. Oluline on nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks. Samuti mõistame, et see, et tahteavalduse dokumendi koostamisel nõustamisest loobuda võimalike hilisemate vaidluste vältimiseks võib olla kindlam tugineda ei saa, kuna seadusest tulenev nõue. Isik peab aduma, mis on tervishoiuteenuse osutajaga koos koostatud ning tema poolt ka teenustest tulevikus loobumise reaalsed tagajärjed. terviseportaali üles laaditud nõusolekule. Samas tuleks regulatsiooni väljatöötamisel vähemalt kaaluda ja põhjendada, millised positiivsed ja negatiivset küljed on erinevatel võimalikel alternatiividel, näiteks erinevatel vorminõuetel (vormivabadus, kirjalik vorm, suuline vorm, notariaalne vorm). Kas näiteks sama asjakohane ei võiks olla notari 8 poolt tõestatud nõusolek, mis võib olla ka eelnevalt tervisehoiutöötajaga läbi arutatud, ning mille lähedased ise tervisehoiutöötajale esitavad? Või kuidas tagada, et näiteks raskelt voodihaigel isikul oleks võimalik kriitilises olukorras oma tahet väljendada, jättes näiteks korralduse end mitte elustada öökapile. 3 Lisaks vajaks selgitamist, et juhul kui siduv õiguslik jõud antakse üksnes VTK-s toodud nõuetele vastavatele nõusolekule, siis milline tähendus on muudel asjaoludel, mis võivad edasi anda patsiendi tahet, kuid ei vasta rangelt sätestatud kriteeriumitele. Kas tegemist on asjaoludega, mida võib arvesse võtta VÕS § 767 kohaselt, hinnates patsiendi eeldatavat tahet? Igal juhul tuleb edaspidi selgitada erinevas vormis antud nõusolekute õiguslikku tähendust ja seost VÕS-i regulatsiooniga, kuna hetkel sätestab nõusoleku raamistiku VÕS. VTK-s puuduvad selgitused ka selle kohta, kas ja millises ulatuses on Selgitame. just ettenähtud vormid kohustuslikud. Üldjoontes on mõistetav, et teatud tüüpolukordade puhuks ongi väljatöötanud vormide kasutamine Elulõpu tahteavalduse koostamiseks ei kehtestata eelnõuga kindlat mõistlik. Samas kui isik koos eriala spetsialistiga soovib kirja panna vormi vaid eraldi paragrahvina elulõpu tahteavalduse täpsemad juhised, siis kas ka see on võimalik? Märkusena VTK-s andmekooseis. pakutud lahenduse kohta viitame ka sellele, et vorminõuded on Täpsema tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest sätestatud TsÜS-i 4 ptk-s, muuhulgas on elektroonilise vorm sätestatud saab keelduda, ning elulõpu tahteavalduse koostamise tingimused §-s 80, mille kohaselt peab elektroonilise vormi järgimiseks tehing ja kord kehtestatakse terviseministri määrusega. olema tehingu teinud isikute poolt elektrooniliselt allkirjastatud. PET-i kehtivusaeg ning muutmise ja tühistamise kord. Nõustume, et Selgitame PET ei peaks olema tähtajaline. Isikul endal lasub kohustust seista selle Elulõpu tahteavaldus koosneb tervishoiuteenuste loetelust, mille eest, et kui tema tahe on muutunud, siis tuleb ka tehtud PET-i muuta. osutamisest inimene on keeldunud. Keeldumine võib kaasa tuua Samas näeme potentsiaalset probleemi selles, et PET muutmiseks on surma. Seega on oluline, et inimene saaks igal ajal ja igas vormis nähtud ette mitu tingimust - selleks peab olema arsti nõustamine ning tahteavaldusest keelduda. Ei saa tekkida olukorda, kus inimene on muudatus peab jõudma tervise infosüsteemi. See tähendab, et isikul, koostanud elulõpu tahteavalduse, kasvõi surivoodil soovib selle kes on otsusevõimeline ja tahaks muuta väga olulist korraldust – st elu tühistada ning veel veidi elada, kuid seaduses on nõue, et selleks on ja surma puudutavat korraldust – ei ole see alati võimalik. Samas tarvis nõustamist või otsusevõime hindamist. Eetiliselt, moraalselt tuleneb VTK-st erisus, et tühistamise puhul puudub vajadus arsti aga ka õiguslikult on oluline, et isik saaks igal ajahetkel enda nõustamiseks. Kas sellisel juhul on endiselt kohustuslik see kajastada tahteavalduse tagasi võtta ehk dokumendi tühistada. 9 tervise infosüsteemis? Ja kui muutmise puhul peetakse vajalikuks, et tervisehoiutöötaja hindaks uuesti isiku otsusevõimet, siis miks ei lähtuta samast loogikast tühistamise puhul, kui isik võib selleks ajaks olla muutunud otsusevõimetuks. Leiame, et neid küsimusi tuleks põhjalikumalt selgitada. PET-i kättesaadavaks tegemine tervishoiutöötajatele. VTK-s pakutud Selgitatud ülaltoodud lahtrites. lahendus võimaldab maandada riske selles osas, et isiku avaldatud tahe ei jõua vajalikul hetkel tervishoiuteenuse osutajani. Samas oleme pakutud lahendusega seotud probleemkohtadele viidanud märkuses nr 4 (kas tegemist peaks olema ainsa võimalusega ning kuidas tagada isiku tahte elluviimine muudel juhtude). PET täitja määramine ja roll. Leiame, et PET täitja määramise Selgitame. ettepanekut tasub kaaluda. Selle eeliseks oleks eelkõige see, et tegemist Eelnõus on kasutusele võetud mõiste usaldusisik. oleks isikuga, kes on patsiendi enda poolt määratletud kui kõige Elulõpu tahteavalduse koostamisel võib isik kindlaks määrata usaldusväärsem isik tema tahte elluviimisel. Teiseks on võimalik PET usaldusisiku, kes kaitseb tema huve elulõpu tahteavalduse täitjal arvesse võtta just konkreetse olukorra asjaolusid, mis võivad rakendamisel, kui isik on sattunud pärast elulõpu tahteavalduse erineda sellest, mis esinesid korralduste tegemise ajal. Samas on koostamist otsustusvõimetusse seisundisse. Samuti võetakse edasise regulatsiooni puhul oluline täpsemalt määratleda, milline on kasutusele tunnistaja institutsioon. täitja roll seoses PET-i tegija enda juhistega, seadusliku esindaja Seaduslik esindaja ei puutu elulõpu tahteavalduse puhul kuidagi juhistega, tervishoiuteenuse osutaja otsusega ning millises hierarhiasasjasse. Isik saab teha üksnes ise elulõpu tahteavalduse. Vaid ise need on. VTK-s (lk 6) on toodud, et PET-i täitja on seotud koostaja saab isik keelduda tervishoiuteenuste osutamisest, sest selle varasema tahtega. Kas see tähendab, et juhul kui PET-is juhis antud tagajärg võib olla surm. Kui täisealisel isikul on piiratud teovõime, olukorraks puudub, siis ei ole PET-i täitja määramisel tähtsust, ning tal on seaduslik esindaja aga arst ei hinda teda otsusevõimeliseks, õigus nõusolek anda on ikkagi seaduslikul esindajal? siis elulõpu tahteavaldust koostada ei saa. Seaduslik esindaja ei saa sellist otsust isiku eest teha. Arsti võimalik kriminaalvastutus. VTKs on üheks küsimuseks arstide Arvestatud. võimalik vastutus PET-i järgimata jätmise eest ning VTK-s on asutud KarS muudatusi eelnõusse ei lisatud. seisukohale, et PET-i järgimata jätmine ei saa olla kriminaliseeritud tegevus. PET järgimata jätmist on VTK kohaselt võimalik käsitleda kindlustusjuhtumina tervishoiuteenuse osutaja kohustusliku vastutuskindlustuse seaduse tähenduses. VTK-s (lk 7) on välja toodud, et karistusseadustiku muutmise sätete loomisel on kavandatud üle 10 vaadata karistusseadustiku (KarS) 9. peatükk, eelkõige selle 2. jagu, et vältida arstide võimalikku vastutust PET-i kui patsiendi isikliku tahteavalduse järgimise tagajärgede eest. 4 Me ei ole veendunud, et PET-i järgimata jätmine ei peaks olema kriminaliseeritud. Eeldusel, et isiku avaldatud tahe on jõudnud vajalikul ajal tervishoiuteenuse osutajani, peaks tervishoiuteenuse osutajal olema kohustus seda järgida. Kui tervishoiuteenuse osutaja isiku avaldatud tahet tahtlikult ei järgi, siis tuleks meie hinnangul kaaluda selle eest kriminaalvastutuse ette nägemist. Kindlasti peaks olema kriminaliseeritud PET-i järgimata jätmine, kui sellega samaaegselt täidetakse mõni isikuvastase süüteo koosseis (näiteks tahtlik raske tervisekahjustuse tekitamine § 118 mõttes või ettevaatamatusest raske tervisekahjustuse tekitamine § 119 mõttes). Justiitsministeerium ei toetanud KarS-i isikuvastaste süütegude regulatsiooni tervishoiuteenuse osutajatele erandite lisamist juba tervishoiuteenuse osutaja kohustusliku vastutuskindlustuse seadusesse ning ei pea seda põhjendatuks ega vajalikuks ka seoses patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamiseks vajaliku regulatsiooni kehtestamisega. Eelduslikult on küsimuse all ettevaatamatusest surma põhjustamine või raske tervisekahjustuse tekitamine seoses PET-i järgimata jätmisega, mitte tahtlikud isikuvastased süüteod. Arstide karistusõiguslikust vastutusest rääkides on oluline mõista, kuidas Eesti karistusõiguses sisustatakse ettevaatamatusdelikti, sh tegevusetusega toime pandud ettevaatamatusdelikti eelduseid. Selleks, et mõista isik süüdi ettevaatamatusest raske tervisekahjustuse tekitamises (KarS § 119) või surma ettevaatamatus põhjustamises (KarS § 117), on vaja ära näidata hoolsuskohustuse rikkumine, mis oli objektiivselt ettenähtav ning välditav. Lisaks on tagajärje omistamise juures vaja tuvastada õigusvastasusseos. Oluline on märkida, et selline hoolsuskohustuse potentsiaalne rikkumine tugineb ekspertiisile, st see eeldab erialateadmistega isikute hinnangut. Hoolsuskohustuse võimaliku rikkumise hindamisel on Riigikohus otsuses nr 1- 15-6223 selgitanud, et patsiendi haiguse diagnoosimisel peab vältimatult aktsepteerima arsti 11 piisavat hindamis- ja otsustamisruumi. Karistusõiguslik reageerimine kõikvõimalikele ekslikele diagnoosidele oleks vastuolus karistusõiguse aktsessoorsuse põhimõttega ning võiks asuda takistama meditsiinivaldkonna toimimist. Riigikohus rõhutas, et hoolsuskohustuse rikkumiseks saab pidada vaid sellist diagnoosiviga, mis ületab meditsiiniliselt paratamatu ja meditsiinieetiliselt tolereeritava riski piire. Juhul kui hoolsuskohustuse rikkumine on tuvastatud, saab vajaliku hoolsuse üles näitamata jätmist isikule ette heita vaid siis, kui saabunud tagajärg oli tervishoiutöötajale ka objektiivselt ettenähtav ning välditav. Kui tagajärg on saabunud, tuleb lisaks hinnata, ega tagajärje saabumine ei olnud objektiivselt vältimatu, st kas hoolsuskohustusele vastav käitumine oleks tagajärje ära hoidnud. Lisaks tuleb veel hinnata, kas tagajärjena realiseerinud oht on tervishoiutöötajale ka subjektiivselt etteheidetav. Oluline on silmas pidada, et läbivalt tuleb lähtuda in dubio pro reo põhimõttest, mille kohaselt kõik kõrvaldamata kahtlused kõrvaldatakse kahtlustatava või süüdistatava kasuks. Eelkirjeldatut silmas pidades on selge, et juba kehtivas Eesti karistusõiguses on arsti (tervisehoiutöötaja) vastutus ettevaatamatusest raske tervisekahjustuse või surma põhjustamise eest võimalik vaid äärmuslikel juhtudel, mida kinnitab väga vähene süüdimõistvate otsuste arv. Rääkides kitsamalt vaid PET-i järgimata jätmisest, siis on vastutus mõne isikuvastase süüteo toimepanemise eest ainuüksi PET-i järgimata jätmise eest äärmiselt ebatõenäoline. Kui seoses PET-i järgimata jätmisega on tegemist ka ravivea küsimusega, siis on tegu laiema diskussiooniga, mida peeti väga põhjalikult tervishoiuteenuse osutaja kohustusliku vastutuskindlustuse seaduse ettevalmistamisel, kus lõpuks jõuti järeldusele, et ühe valdkonna erialatöötajate karistusõigusliku vastutuse absoluutne välistamine teatud (ettevaatamatute) kuritegude puhul ei ole põhjendatud. Eeltoodud põhjustel ei ole Justiitsministeeriumi hinnangul vaja KarS-i isikuvastaste süütegude peatükki täiendada selliselt, et ühe valdkonna erialatöötajate karistusõiguslik vastutus välistatakse teatud (ettevaatamatusest toime pandud) kuritegude puhul täielikult. 12 Justiitsministeerium on valmis seaduse eelnõu väljatöötamisel KarS 9. peatükiga seotud murekohtasid kuulama ning oma seisukohti täiendavalt põhjendama. On hea näha, et väljatöötamiskavatsusele eelnes põhjalik valdkonna Arvestatud. asjatundjate kaasamine. Küll aga märgime, et väljatöötamiskavatsuses Mõjuhinnanguid on täiendatud. kirjeldatu ei anna piisavalt infot valitud lahenduse otseste ja kaudsete mõjude kohta. Tulenevalt HÕNTE § 1 p 1 lg 7 tuleb mõjuanalüüsis võimalikult täpselt määratleda mõjutatud sihtrühm, mõju esinemise ulatus ja sagedus ning võimalikud ebasoovitavad riskid. Üksikasjalikum juhend kriteeriumite hindamiseks 5 on kirjeldatud mõjude hindamise metoodikas2 . Palume eelnõu koostamisel mõjusid vastavalt hinnata. Eesti Kirikute Nõukogu (arvamuse avaldamine) Eesti Kirikute Nõukogu (edaspidi EKN) peab esmalt oluliseks Selgitatud: teadvustada, rõhutada ja arendada palliatsiooni võimalusi. Elulõpu tahteavalduse täitmine on seotud kohustusega läbida arstlik nõustamine. Selle käigus arst selgitab isikule elulõpu tahteavalduse olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Samuti tutvustatakse nõustamisel palliatiivravi olemust ja sisu. Nõustamise käigus on isikul võimalik täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta kaasa usaldusisik sh tõlk, isiklik abistaja jm. Lisaks koostatakse elulõpu tahteavalduse juhendid nii selle koostamist soovivatele isikutele kui ka nõustamist läbiviivatele arstidele. Oleme väga mures PETi kõige esimese seisundi „ma olen teadvuseta Arvestatud eelnõu koostamisel. või ei ole muul põhjusel võimeline tahet avaldama („otsusevõimetu seisund“) märkimisvõimaluse pärast tahteavalduses. Leiame, et Eelnõus ei ole ettenähtud nii laia otsustusruumi. Inimene saab antud võimaluse märgistamine võib teha meditsiinilise abistamise üksnes pöördumatu seisundi ja soovimatu elukvaliteedi korral võimatuks olukordades, kus inimese tervisliku seisundi teatud tervishoiuteenusest loobuda. Ja seda siis kui tulevikus ollakse parandamine meditsiini abiga on eeldatavalt võimalik, näiteks 13 suitsiidikatse teinud inimeste puhul, üledoosi saanud inimeste puhul või otsusevõimetu. Oluline on rõhutada, et valu leevendavatest jm mõne ootamatu, inimesest endast mittepõhjustatud, olukorra (nt kannatusi leevendavatest teenustes loobuda ei saa. õnnetus) tõttu teadvusetusse seisundisse sattunud inimese puhul. See ei ole aga meditsiinipõhimõtetele ja -eetikale vastuvõetav. EKN peab väga oluliseks, et enne PET vormistamist on patsiendil Selgitatud. võimalus pidada nõu vaimse tervise spetsialistiga (psühholoog, Eelnõu ei välista mingil viisil inimese konsulteerimise õigust hingehoidja), samuti oma vaimuliku või kaplaniga, kui seda psühholoogi, hingehoidja või vaimulikuga, ent sellise soovitakse, ja sellest võimalusest tuleb inimesi ka teavitada. Palume konsultatsiooni kohustuslikuks tegemine seaduse tasandil on liigne antud võimaluse lisada ka PET protsessi nii enne kui pärast piirang juurdepääsule elulõpu tahteavalduse tegemisele. konsultatsiooni arstiga. Eelnõus on välja toodud, et elulõpu tahteavalduses võib isik väljendada raviga mitteseotud elulõpu juhised ja eelistused. Need ei ole tervishoiuteenuse osutajale siduvad. Lisaks peame oluliseks et PET sisaldaks vastavalt kirikute ja koguduste Selgitatud. seaduse § 8 lg 6 ka patsiendi tahteavaldust tema matmisega seotud küsimustes. Parimal juhul võiks patsient tahteavalduses märkida Eelnõus on välja toodud, et elulõpu tahteavalduses võib isik koguduse või konkreetse vaimuliku nime, kellega tuleks tema surma väljendada raviga mitteseotud elulõpu juhised ja eelistused. Need ei korral ühendust võtta. Arvestades, et paljudel inimestel on kindlad ole aga tervishoiuteenuse osutajale siduvad. usulised veendumused, mis mõjutavad ka oluliselt inimese elulõpu otsuseid, on väga oluline kaasata selles etapis ka inimese soovi kohane vaimulik. Arvestades eelnevat võiks kaaluda, et PET oleks tähtajaline ning Mittearvestatud. vajaks teatud aja tagant üle vaatamist, et tagada patsiendi tõelise tahte Elulõpu tahteavaldus on tähtajatu. Enne selle koostamist läbib isik täitmine. arsti nõustamise mille käigus arst selgitab isikule elulõpu tahteavalduse olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Nõustamise käigus on isikul võimalik täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta kaasa usaldusisik sh tõlk, isiklik abistaja jt. Samuti on eelnõuga ette nähtud elulõpu tahteavalduse tühistamine. Isik saab elulõpu tahteavalduse ilma arsti nõustamiseta igal ajal tühistada, kas tervise infosüsteemis või muul selgelt väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav. 14  Infotehnoloogiliselt saab luua sellise teavituse, mis teatud ajaperioodi järel saadab isikule meeldetuletuse, kas elulõpu tahteavalduses väljaendatud tahe on endine. Õiguslikult ei ole põhjust teha isiku soovi tähtajaliseks. Kui isiku soov muutub, siis on tal õigus seda ise muuta igal ajal. Eesti Psühhiaatrite Selts (arvamuse avaldamine) Juhime tähelepanu, et muudetavates seadustes, seletuskirjades ja Selgitame. kaasuvates dokumentides peavad olema üheselt mõistetavalt Elulõpu tahteavaldus koostatakse ja muudetakse arsti nõustamisel. väljendatud järgmised asjaolud. Siinkohal on mõeldud, et kõikidel arstidel on õigus nõustamist läbi PET-i koostajaid nõustavad perearstid või muud patsienti ravivad viia. Eelnõuga ei panda arstile kohustust nõustamise läbiviimisel eriarstid. Otsusevõime piisavust PET-i koostamiseks hindab PET-i kaasata psühhiaatrit. Nii nagu igasuguse tervishoiuteenuse koostajat nõustav arst. Kommentaar lisatud vältimaks arusaama ja osutamise korral on arstil vajadusel õigus konsulteerida teise eriala praktika kujunemist, et PET-i koostamiseks piisava otsusevõime arstiga sh psühhiaatriga. hindamiseks oleks vajalik kaasata psühhiaater. Eesti Õdede Liit (arvamuse avaldamine) Eesti Õdede Liit kooskõlastab "Karistusseadustiku ja Täname. tervishoiuteenuste korraldamise seaduse muutmise seaduse eelnõu väljatöötamiskavatsus (patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamine)" Kindlasti on tegemist väga vajaliku algatusega. Usume, et lõplikud täpsustused ja kooskõlastused toimuvad seaduse eelnõu kokkukirjutamise käigus ja kõik küsimused saavad vajalikud vastused. Riigikogu liikme Irja Lutsari kommentaarid Missuguse regulatsiooni alla lähevad isikud, kellel puudub teo- ja Selgitatud. otsustusvõime – nt. kaasasündinu geenidefektid, millega kaasneb Täielikult teovõimetuid inimesi Eesti õigussüsteemis ei ole. vaimne ja füüsiline puue. Tsiviilseadustiku üldosa seaduse (TSüS) § 8 lõike 2 kohaselt on täielik teovõime 18-aastaseks saanud isikul (täisealisel). Alla 18- aastasel isikul (alaealisel) ja isikul, kes vaimuhaiguse, nõrgamõistuslikkuse või muu psüühikahäire tõttu kestvalt ei suuda 15  oma tegudest aru saada või neid juhtida, piiratud teovõime. Täisealise isiku piiratud teovõime mõjutab isiku tehingute kehtivust üksnes ulatuses, milles ta ei suuda oma tegudest aru saada või neid juhtida. Kuivõrd elulõpu tahteavalduse tegemisel peab inimene olema võimeline otsustama oma elu või surma üle, siis on tegemist liiga keerulise otsusega, et selle saaks vastu võtta alla 18-aastane alaealine, mistõttu lastele ei anta võimalust elulõpu tahteavaldust teha. Täiskasvanud piiratud teovõimega inimese puhul hindab arst elulõpu tahteavalduse tegemise nõustamise käigus, kas inimene on võimeline elulõpu tahteavalduse tegemise tagajärgedest aru saama või mitte. Juhul kui pole, siis elulõpu tahteavaldust teha ei saa, isegi mitte seadusliku esindaja nõusolekul. Juhul kui inimene on siiski arsti hinnangul otsusevõimeline, siis elulõpu tahteavaldust saab teha. Kas PET vormi peaks igaks juhuks ka välja trükkima? Selgitatud. Sellist kohustust seaduse tasemel ei seata, aga soovi korral võib inimene selle välja printida tervise infosüsteemist Miks punktis 4 on märgitud eriarst, mitte üldarst? Selgitatud. Eelnõus kasutatakse terminit „arst“ ehk mõeldud on kõiki arste, kes osutavad tervishoiuteenust. Kas ei peaks olema nõue, et teatud aja möödudes võiks PET üle Selgitatud. vaadata ja selle kehtivuse üle kinnitada. Inimesed sageli unustavad Elulõpu tahteavaldus on tähtajatu. Enne selle koostamist läbib isik oma lubadusi ja elu teeb teinekord oma korrektuurid. arsti nõustamise mille käigus arst selgitab isikule elulõpu tahteavalduse olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Nõustamise käigus on isikul võimalik täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta kaasa usaldusisik sh tõlk, isiklik abistaja jmt. Samuti on eelnõuga ette nähtud elulõpu tahteavalduse tühistamine. Isik saab elulõpu tahteavalduse ilma arsti nõustamiseta igal ajal tühistada, kas tervise infosüsteemis või muul selgelt väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav. 16  Infotehnoloogiliselt saab luua sellise teavituse, mis teatud ajaperioodi järel saadab isikule meeldetuletuse, kas elulõpu tahteavalduses väljaendatud tahe on endine. Ma olen teadvuseta või ei ole muul põhjusel võimeline tahet Arvestatud eelnõu koostamisel. avaldama (otsusevõimetu seisund) – noortel inimestel eriti trauma Eelnõus ei ole nii laia autonoomiat. Inimene saab koostada elulõpu järgselt on võime paraneda peaaegu kõrvalnähtudeta isegi kui tahteavalduse üksnes pöördumatute haigusseisundite korral, kui teadvusetus kestab nädalaid. See tundub mulle liiga kaugele kaasneb elukvaliteet, mida ta ei soovi. Siis saab loobuda teatud minemisena. määruses ette antud tervishoiuteenustest. Miks keemiaravi ja kiiritusravi on eraldi välja toodud? Keemiaravi Arvestatud. kuulub ravimite alla ning kiiritusravi läheb üha enam täpsemaks ja patsienti vähem kahjustavaks. Kas patsient võib näiteks ainult uuringutest loobuda? Kui jah, siis on arstidel raske ka ravi läbi viia. Kas loetelu peab nii üksikasjalik olema? Usun, et sellele on kommentaarid teinud ka arstkond. Kas PET vorm peab üldse olema seaduse tasemel reguleeritud? Praegu jääb mulje, et eeldatakse, et inimese ennekõike loobuvad pahaloomuliste kasvajate ravist. On palju teisi haigusi, mis ka elukvaliteedi väga madalaks muudavad. Kas vorm täidetakse ainult eesti keeles või peaks seda lisaks eesti Selgitatud: keelele olema võimalik täita ka patsiendi emakeeles? Kas PET on ainult kasutamiseks Eestis või võib seda üle kanda ka Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis, seega saab teise riiki? seda täita eesti keeles. Enne elulõpu tahteavalduse koostamist läbib isik arsti nõustamise mille käigus arst selgitab isikule elulõpu tahteavalduse olemust, seal märgitud raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Nõustamise käigus on isikul võimalik täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta kaasa usaldusisik sh tõlk, isiklik abistaja jmv, Seega on võimalik elulõpu tahteavalduse sisu isikule tõlkida. 17  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seaduse (patsiendi elulõpu tahteavaldus) eelnõu seletuskiri 1. Sissejuhatus 1.1. Sisukokkuvõte Käesoleva seaduseelnõuga luuakse täisealisele isikule võimalus koostada patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus). Selles dokumendis saab isik loobuda ravist või protseduuridest juhul, kui ta on tulevikus otsusevõimetus seisundis. See on vabatahtlik ja tähtajatu dokument, mille eesmärk on tagada inimese autonoomia ka olukorras, kus ta ise ei suuda oma soove väljendada. Oluline on siinkohal rõhutada, et elulõpu tahteavaldusega ei saa soovida eutaneerimist (surmamist) ehk elu loomuliku kulu katkestamist. Võlaõigusseaduse (VÕS) § 766 lõike 3 kohaselt ja kooskõlas kaasaegse meditsiinieetikaga saab tervishoiuteenuseid osutada üksnes patsiendi nõusolekul, mis eeldab otsusevõimet. Otsusevõimetu patsient tervishoiuteenuse osutamiseks nõusolekut anda ega tervishoiuteenusest keelduda ei saa, kuid kehtiv regulatsioon ei välista võimalust anda nõusolek või keelduda sellest etteulatuvalt, tulevikus aset leidva haigestumise korral. Samas ei ole kehtiva seaduse alusel võimalik tagada õigusselget ja kõigile kiirelt kättesaadavat elulõpu tahteavaldust. Seetõttu on oluline teha muudatused tervishoiuteenuste korraldamise seaduses (TTKS) ja VÕS-is. Elulõpu tahteavalduse koostamise käigus mõtleb inimene põhjalikult järele, kaalub oma valikuid, arutab neid lähedaste, sõprade, usaldusisiku ja kindlasti ka arstiga. Seejärel otsustab ta, millised ravisekkumised ja milline elukvaliteet on talle tema elu lõpul vastuvõetavad või vastuvõetamatud. Seda seetõttu, et inimese otsusevõimelisus võib küll taastuda, kuid tema terviseseisund võib jääda selliseks, mida ta peab vastuvõetamatuks, näiteks kõigi jäsemete halvatus seljaaju kahjustuse tagajärjel, mida varem ei esinenud. Eelnõu kohaselt on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus antud täisealistele teo- ja otsusevõimelistele isikutele. Eelnõuga on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus antud ka piiratud teovõimega täisealisele, keda arst peab oma tervise üle otsustamiseks piisavalt pädevaks. Elulõpu tahteavaldus koostatakse elektroonselt ning see hakkab paiknema tervise infosüsteemis. Masinloetavus tagab selle kättesaadavuse kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Elulõpu tahteavalduse kättesaadavus on oluline selleks, et kui inimene vajab tervishoiuteenust siis, kui ta on otsusevõimetus seisundis, oleks tema elulõpu tahteavaldus kõikidele tervishoiutöötajatele nähtav, hoolimata sellest, millises haiglas või asukohas ta viibib. Soovi korral võib inimene elulõpu tahteavalduse koostamisel määrata usaldusisiku, kes teda vajaduse korral vahendab ja tagab selle, et tema elulõpu tahteavaldust täidetakse. Usaldusisiku roll on oluline siis, kui patsiendi lähedaste ja tervishoiutöötajate arvamused lahknevad. Seadus näeb ette, et sel juhul lähtub arst usaldusisiku seisukohast. Kui isik ei saa mingil põhjusel elulõpu tahteavaldusele digitaalallkirja või omakäelist allkirja anda ning tal ei ole ka usaldusisikut, nähakse seaduses ette tunnistaja kaasamine. Inimestele, kes ei ole digipädevad või kellel on selline erivajadus, mis välistab võimaluse ise elektroonselt 1 elulõpu tahteavaldust täita, nähakse ette erilahendus (arst või tunnistaja abistavad inimest andmete elektroonsel täitmisel). Isik võib oma tahteavalduse igal ajal tühistada kas tervise infosüsteemis või mõnel muul viisil, mis on kolmandale osapoolele arusaadav. Elulõpu tahteavalduse tühistamiseks ei ole arstlik nõustamine vajalik. Tühistamine muutub kehtivaks andmete sisestamisel infosüsteemi või juhul, kui arsti on sellest informeeritud. Patsienti raviv arst peab tegema kanded infosüsteemi viivitamata. Eelnõuga muudetakse ka VÕS-i. VÕS-i muutmise eesmärk on tagada, et tervishoiuteenuste osutamisel oleks patsiendi elulõpu tahteavaldus kehtiv ja sellega oleks arvestatud. Seadusemuudatus täpsustab, et kui inimene on koostanud elulõpu tahteavalduse, ei loeta seaduse alusel lepingut sõlmituks nende teenuste osutamiseks, millest ta on loobunud. See tähendab, et tervishoiutöötajad peavad kontrollima, kas patsiendil on elulõpu tahteavaldus olemas, tutvuma selle sisuga, järgima selles esitatud juhiseid ja tagama, et ravi vastab patsiendi soovidele. 1.2. Eelnõu ettevalmistaja Eelnõu ja seletuskiri on ette valmistatud Sotsiaalministeeriumis. Elulõpu tahteavalduse sätestamise vajadusele Eesti tervishoiusüsteemis on Sotsiaalministeeriumi tähelepanu juhtinud laiapõhjaline asjatundjate töörühm, mis kutsuti ellu dr Katrin Elmeti (Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli Kliinikum) ja Margit Sutropi (Tartu Ülikooli eetikakeskus) eestvedamisel 17.12.2020. Eelnõu aluspõhimõtete väljatöötamisest võttis osa tervisesüsteemi arendamise osakonna nõunik Kristina-Valeria Tobias (teenistusest lahkunud) ning töörühmas on ekspertidena osalenud dr Katrin Elmet, dr Ruth Kalda (Tartu Ülikooli peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut), dr Pille Sillaste (palliatiivravi erialaselts Pallium, Põhja-Eesti Regionaalhaigla), dr Hele Eesmaa (Ida- Tallinna Keskhaigla) ja Margit Sutrop1. Eelnõu ja seletuskirja on koostanud Sotsiaalministeeriumi vaimse tervise osakonna nõunik- peakaplan Katri Aaslav-Tepandi ([email protected]) ja tervishoiuteenuste osakonna nõunik Pille Saar ([email protected]). Seletuskirja mõjuanalüüsi on koostanud analüüsi ja statistika osakonna nõunik Gerli Põdra ([email protected]). Kasutajalugude joonistamisel oli abiks arendusosakonna teenusedisaini nõunik Kairi Järv-Kaasik ([email protected]). Eelnõu juriidilise ekspertiisi on teinud Sotsiaalministeeriumi õigusosakonna terviseõiguse juht Susanna Jurs ([email protected]) ja õigusnõunik Piret Eelmets ([email protected]). Eelnõu seletuskirja koostamisel on kasutatud Hele Eesmaa magistritööd „Tulevikujuhised de lege ferenda“ ja Liis Leimber-Pallo bakalaureusetööd „Patsienditestamendi vajalikkusest Eesti õigusruumis“. Eelnõus on kasutatud teiste riikide elulõpu tahteavalduse regulatsioonide ülevaateid (vt seletuskirja lisa 4), mille materjalid pärinevad Läti Vabariigi Seimi analüütikaosakonna 2022. aasta oktoobris avaldatud dokumendist „Ülevaade õigusest keelduda elustamisest ja elu säilitavast ravist – Euroopa riikide praktika“2. Läti keelest on dokument tõlgitud GhatGPT 4,0 abil. Eelnõu on keeletoimetanud Rahandusministeeriumi ühisosakonna keeletoimetaja Virge Tammaru ([email protected]). 1.3. Märkused Eelnõuga muudetakse järgmisi seaduste redaktsioone: 1 Tema kirjutis eetilistest aspektidest on seletuskirja lisaks 5. 2 https://www.saeima.lv/petijumi/Tieisibas_atteikties_no_atdzivinassanas_un_dzivibu_uzturosas_arstniecibas.pdf. 2 1) tervishoiuteenuste korraldamise seadus – RT I, 02.01.2025, 78; 2) võlaõigusseadus – RT I, 04.07.2024, 2. Eelnõu ei ole seotud muu menetluses oleva eelnõuga. Eelnõu on seotud isikuandmete töötlemisega isikuandmete kaitse üldmääruse3 tähenduses ja selle kohta on koostatud täpsem mõjuanalüüs seletuskirja 6. punktis. Eelnõu seadusena vastuvõtmiseks on vajalik Riigikogu koosseisu poolthäälte enamus. 2. Seaduse eesmärk Elulõpu tahteavalduse koostamise võimalus luuakse selleks, et tagada inimesele õigus otsustada oma keha üle kuni elu lõpuni, aidata inimesel vältida kannatusterohket sellise kvaliteediga elu, mida ta ei soovi ja võimaldada tal surra väärikalt. Kuna elu, tervis, surm ja sellega kaasnevad võimalikud kannatused puudutavad meid kõiki, on elulõpu tahteavalduse võimaluse loomine oluline kogu Eesti ühiskonnale. Käesolev eelnõu lahendab probleemi, mida on viimastel aastatel korduvalt tõstatanud nii Eesti patsiendid kui ka arstid, s.o patsiendi elulõpu tahteavalduse koostamise ja kõigile tervishoiutöötajatele õigeaegse kättesaadavuse tagamise küsimus. Kehtivad TTKS ja VÕS ei reguleeri selgelt inimese enesemääramisõigust elulõpu tahteavalduse osas. Otsusevõimetuse korral ei ole praegu õigusselge, millisel määral ja kuidas peaks tervishoiutöötaja arvestama patsiendi varem väljendatud soove, eriti juhul, kui tegemist on elupikendavate protseduuride keelamisega. Selle eelnõu eesmärk on võimaldada patsientidel teha etteulatuvalt otsuseid oma ravi kohta ning tagada, et need otsused on tervishoiutöötajatele kohustuslikud. Eelnõu täidab ka rahvusvaheliselt tunnustatud patsiendiõiguste põhimõtteid4, tugevdades enesemääramise ja väärika elu lõpu õigust. VÕS reguleerib tervishoiuteenuse osutamisel lepingu sõlmimise korda ja nõusoleku vajadust, kuid ei sisalda piisavalt selgeid juhiseid, kuidas tuleks toimida patsiendi otsusevõimetuse olukorras, kui ta on eelnevalt väljendanud soovi ravi lõpetada või teatud protseduuridest loobuda. Praktikas juhinduvad tervishoiutöötajad tavaliselt patsiendi lähedaste arvamusest või oma professionaalsest hinnangust, kuid see ei pruugi vastata patsiendi tegelikule tahtele. Tervishoiuteenuse leping loetakse sõlmituks, kui otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamise alustamine vastab tema tegelikule või eeldatavale tahtele. Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping seaduse alusel sõlmituks, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.5 VÕS-i muutmine teeks sellest erisuse. Elulõpu tahteavalduse olemasolu korral tuleb lähtuda sellest, sest isik on sellega ette määranud ja avaldanud oma tahte selle kohta, millist ravi ja elukvaliteeti ta kindlasti ei soovi. Eelnõu eesmärgid: 1. Anda täisealistele inimestele õigus väljendada oma tahet ja teha otsuseid oma elu lõpuks. Inimene saab määrata ette, et raske haiguse, halva terviseseisundi, vigastuse, vanuse korral, mis toob kaasa halva elukvaliteedi, mida ta ei soovi, on tal õigus ravist ja protseduuridest 3 Euroopa Parlamendi ja nõukogu määrus (EL) 2016/679 füüsiliste isikute kaitse kohta isikuandmete töötlemisel ja selliste andmete vaba liikumise ning direktiivi 95/46/EÜ kehtetuks tunnistamise kohta (isikuandmete kaitse üldmäärus). 4 Inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon: inimõiguste ja inimväärikuse kaitse bioloogia ja arstiteaduse rakendamisel. 5 A. Nõmper, J. Sootak. Meditsiiniõigus. 2007. Lk 61. 3  loobuda. Tahteavaldus tagab isiku soovide austamise ka kriitilistes olukordades, kus ta ise ei saa otsuseid teha. Selline regulatsioon loob selguse nii patsientidele kui ka tervishoiutöötajatele ja toetab inimese õigust mitte kannatusi pikendavale, vaid leevendatud ja väärikale elulõpule. Patsientidele tagatakse enesemääramisõigus ning välditakse olukordi, kus inimese tahte vastaselt osutatakse elusäilitavaid ja kannatusi pikendavaid tervishoiuteenuseid. 2. Kaasata elulõpu tahteavalduse koostamisse arst, et tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest. Kõik arstid, olenemata erialast, on pädevad nõustama elulõpu tahteavalduse koostamist, kuna nende koolitus hõlmab eetikat, patsiendiõigusi ja terviseseisundi hindamist. Perearst või patsienti raviv eriarst on enamasti tema terviseseisundiga kõige paremini kursis. Arstliku nõustamise kaudu saab isik piisavalt teavet elulõpu tahteavalduse olemusest, terviseseisunditest ning raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu hinnata patsiendi otsusevõimet, selgitada talle, millistest ravivõimalustest on võimalik loobuda ja millised on sellise otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on tehtud teadlikult. Nõustamise eesmärk on viia miinimumini võimalus, et inimene, kes koostab elulõpu tahteavalduse, ei saa selle tähendusest aru. 3. Tagada tervishoiutöötajatele elulõpu tahteavalduse kiire kättesaadavus siis, kui patsient on otsusevõimetus seisundis. See loob võimaluse, et arstid ja eelnõus sätestatud tingimustel ka kiirabibrigaadi juhid saavad kohe teada patsiendi eelnevalt väljendatud soovidest ja vajadustest, võimaldades pakkuda vaevuste leevendust ja hooldust, mis austab patsiendi tahet ja tagab tema väärika kohtlemise elu lõpus. Seetõttu on oluline, et elulõpu tahteavaldus on kättesaadav ja säilitatud digitaalselt tervise infosüsteemis. Nii saavad tervishoiutöötajad operatiivselt infot ja tegutseda patsiendi soovide kohaselt ning välistada otsuseid, mis võivad olla vastuolus tema enesemääramisõigusega. Seni VÕS-i alusel koostatud ja notariaalselt kinnitatud elulõpu tahteavaldus ei ole end praktikas õigustanud, kuna on jäänud õigel ajal tervishoiutöötajatele kättesaamatuks. Seetõttu on esmatähtis luua kiire ja töökindel lahendus, et elulõpu tahteavaldus õigel ajal arstideni jõuaks. Eelnõu on loodud kooskõlas strateegia „Eesti 2035“ ja selle 2024. aasta tegevuskava eesmärkidega „Uuendame sotsiaalkaitse korraldust, arvestades ühiskondlikke muutusi“ ja „Kujundame elukeskkonna ning inimeste hoiakud ja käitumise tervist ja keskkonda hoidvaks ning vähendame riskikäitumist“. Vabariigi Valitsuse tegevusprogrammis 2023–2027 on ühe tegevusena välja toodud – luua lihtsam õiguslik võimalus patsienditestamendi koostamiseks. Eelnõu koostamisele eelnes väljatöötamiskavatsus, mille kohta saabunud tagasiside põhjal on koostatud tabel (seletuskirja lisa 1). 3. Eelnõu sisu ja võrdlev analüüs 3.1. Eelnõu paragrahvide sisu ja võrdlev analüüs Eelnõu koosneb kolmest paragrahvist. Paragrahviga 1 muudetakse ja täiendatakse tervishoiuteenuste korraldamise seadust. Punktiga 1 täiendatakse tervise infosüsteemi andmekoosseisu seaduse tasemel. Kuna elulõpu tahteavaldust saab koostada tervise infosüsteemis, hakkavad seal olema ka usaldusisiku ja tunnistaja andmed, st nii tunnistaja kui usaldusisiku üldandmed ehk nimed ja allkirjad. Täpne andmekoosseis sätestatakse tervise infosüsteemi põhimääruses. 4 Punktiga 2 kehtestatakse tühistatud elulõpu tahteavalduse säilitamistähtaeg, milleks on üks aasta. Isikul on igal ajal õigus enda koostatud elulõpu tahteavaldus tühistada. Selleks aga, et andmed kohe ei kaoks, on tarvis neid säilitada üks aasta. Sel ajal saab inimene veel enda varem tehtud tahteavaldust vaadata, aga see ei ole enam kehtiv. Kehtiv elulõpu tahteavaldus on tähtajatu ning seda säilitatakse tervise infosüsteemis tähtajatult. Punktiga 3 täiendatakse seadust 52. peatükiga. Uues peatükis sisustatakse patsiendi elulõpu tahteavalduse mõiste, selle koostajad ja vormistamine. Seaduses on peatükk paigutatud tervise infosüsteemi regulatsiooni järele, kuna tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis ja muutub seal nähtavaks. Paragrahv 595 defineerib patsiendi elulõpu tahteavalduse (edaspidi elulõpu tahteavaldus). Kasutusele on võetud mõiste „patsiendi elulõpu tahteavaldus“ ehk „elulõpu tahteavaldus“, kuna see viitab selgelt, et tegemist on eelkõige tulevikus rakendatava tahteavaldusega elu lõpu kontekstis, kus isik patsiendina oma ravi üle enam otsustada ei saa. Rahvusvaheliselt kasutatavad mõisted „elutestament“ ja „patsienditestament“ on Eesti õigusruumis mõnevõrra eksitavad, kuna testament viitab pärandaja poolt tehtud tahteavaldusele surma korral, millega pärandaja määrab oma vara ja kohustuste ülemineku. Elulõpu tahteavalduse puhul on tegemist vabatahtliku avaldusega elu lõpuks: see ei tule kohaldamisele peale surma, vaid elupuhuselt, kui isik on haigestumise tõttu minetanud otsusevõime.6 Elulõpu tahteavaldust saab juriidilises mõttes käsitada nii tahteavaldusena kui ka õigusvastasust välistava asjaoluna. Seda seetõttu, et tervishoiuteenuse osutamine saab olla kas käsundusleping või käsundita asjaajamine. Käsundita asjaajamine asendab üldjuhul käsunduslepingut. Samas võib käsundita asjaajamiseks olla tehingu tegemine. Tervishoiuteenuse osutamise leping on oma olemuselt käsundusleping. Käsunduslepingu sõlmimine võib olla takistatud selle tõttu, et asjaajajale pole soodustatud isik teada, soodustatu pole kättesaadav või soodustatu pole võimeline avaldama vajalikku tahet käsunduslepingu sõlmimiseks.7 Esiteks võib tegu olla tahteavaldusega tsiviilseadustiku üldosa seaduse (TsÜS) § 75 tähenduses. „Kuigi nõusolek VÕS § 1045 lg 2 p 2 mõttes ei ole tehing, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omav tahteavaldus, on kolleegiumi arvates kannatanu nõusoleku tõlgendamisel analoogia korras kohaldatav tsiviilseadustiku üldosa seaduse (TsÜS) § 75 lg 1. Nõusolekut kui tahteavaldust tuleb TsÜS § 75 lg 1 järgi tõlgendada vastavalt tahteavalduse tegija tahtele, kui tahteavalduse saaja seda tahet teadis või pidi teadma. Kui tahteavalduse saaja tahteavalduse tegija tegelikku tahet ei teadnud ega pidanudki teadma, tuleb tahteavaldust tõlgendada nii, nagu tahteavalduse saajaga sarnane mõistlik isik seda samadel asjaoludel mõistma pidi.“8 Elulõpu tahteavalduses avaldab isik enda tahet tulevasteks olukordadeks, kus ta ise enam tahte väljendamiseks suuteline ei ole. Tahteavaldus on õigusliku tagajärje kaasatoomisele suunatud tahte väljendamine. Tahe on soov teatud tagajärg esile kutsuda, tagajärje saabumiseks on aga vajalik tahte teatavakstegemine teistele isikutele. Tahteavalduse kaudu muudetakse isiku otsus õiguslikult siduvaks.9 Õigushüve, siinkohal isiku elu ja tervise rikkumine pole õigusvastane juhul, kui isik on rikkumisega nõus. Rikkumine ei tohi VÕS § 1045 lõike 2 punkti 2 alusel olla vastuolus seaduse ja heade kommetega. Nõusolek kui õigusvastasust välistav asjaolu tohib olla antud kas otsese või kaudse tahteavaldusena ning alati enne teo toimepanemist. Nõusolekust 6 Hele Eesmaa magistritöö „Tulevikujuhised de lege ferenda“. 7 T. Tampuu jt. „Lepinguvälised võlasuhted“, veebiversioon, ptk 4. 8 Riigikohtu otsus nr 3-2-1-153-16, punktid 39–42. 9 P. Varul jt „Tsiviilseadustiku üldosa seadus. Kommenteeritud väljaanne“, lk-d 371–374, 2023. 5 saabki rääkida siis, kui kahju tekitamine on kindel või vähemalt ettenähtav. Seega on nõusolek enda õiguste rikkumiseks tahteavaldus, mitte tehing. Õigusvastasust välistav nõusolek tuleb anda alati vaid isiklikult. VÕS § 766 saab kasutada patsiendi kui kannatanu nõusoleku kehtivuse kontrolliks, seega kohaldub § 766 analoogia korras ka juhul, kui isikud tahavad tugineda VÕS § 1054 lõike 2 punktile 2.10 Õiguslik tagajärg ongi asjaolu, et isik keeldub elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenustest ehk ta ei soovi sõlmida tervishoiuteenuse saamise lepingut, ja seda ei saa lugeda sõlmituks ka seaduse alusel, kui on tekkinud temale mittesobiv terviseseisund ja elukvaliteet. Elulõpu tahteavalduses väljendab isik enda soovi loobuda ravist ehk ta ei anna nõusolekut enda ravimiseks. Elulõpu tahteavalduse olemasolu võib kaasa tuua ka seni sõlmitud tervishoiuteenuse osutamise lepingu lõpetamise. Nõusolek tervishoiuteenuse osutamiseks ei ole tehing, seda ei ole ka nõusoleku mitteandmine. Küll aga saab nõusolekut, sh selle mitteandmist, pidada õigusvastasust välistava asjaoluga sarnaseks instituudiks. Andes nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks, teostab patsient enda kehalise enesemääramise õigust (põhiseaduse § 19). Küll aga on tahteavaldus see, kui patsient sõlmib tervishoiuteenuse osutamise lepingu.11 Teiseks saab soovi teatud tervishoiuteenustest tulevikus loobuda käsitada kui õigusvastasust välistavat asjaolu deliktiõiguse tähenduses. „VÕS § 1045 lg 2 p 2 järgi ei ole kahju tekitamine õigusvastane, kui kannatanu nõustus kahju tekitamisega, välja arvatud juhul, kui nõusoleku andmine on vastuolus seaduse või heade kommetega. Kannatanu nõusolek õiguste rikkumiseks (õigustesse sekkumiseks) ja sellega kahju tekitamiseks VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses ei ole tehing, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omav tahteavaldus, mille võib anda ka suuliselt. Nõusolekust VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses saab rääkida juhul, kui õiguste rikkumisega kahju tekitamine on nõusoleku andmise ajal kannatanu jaoks kindel. Kannatanu nõusoleku kui õigusvastasust välistava asjaolu peab tõendama kostja. Kui kahju õigusvastaseks tekitamiseks on antud nõusolek VÕS § 1045 lg 2 p 2 tähenduses, siis tuleb kahju tekitamise õigusvastasuse välistamiseks esmalt nõusolekut tõlgendada ja välja selgitada, millistel tingimustel oli nõusolek antud.“12 „Tsiviilõiguse üldtunnustatud põhimõtte kohaselt välistab kahju põhjustamise õigusvastasuse isiku nõusolek tema õiguste rikkumiseks (õigustesse sekkumiseks) ja kahju tekitamiseks, välja arvatud kui sellise nõusolekuga rikutakse seadust või see on heade kommete vastane. Isiku nõusolek talle kahju tekitamiseks kui kahju põhjustamise õigusvastasust välistav asjaolu on sätestatud otsesõnu VÕS § 1045 lõike 2 p-s 2. Sellise nõusoleku näol ei ole tegemist mitte tehinguga, vaid deliktiõiguslikku tähtsust omava tahteavaldusega.“13 Eelnõus on elulõpu tahteavaldusena defineeritud dokument, mille inimene koostab vabatahtlikult, mõeldes tulevikule ja milles ta avaldab soovi ravist loobuda. Dokumendis määrab isik kindlaks need tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest ta tahab tulevikus loobuda. Samuti saab elulõpu tahteavalduses kindlaks määrata püsiva elukvaliteedi, mis on isiku jaoks vastuvõetamatu. Tervishoiuteenused, millest saab otsusevõimetus seisundis olles loobuda, sätestatakse terviseministri määruses. Samas on võimalik ka kõikidest tervishoiuteenustest loobuda, kui see on otsusevõimelise inimese tõsikindel tahe ja soov. Selline tahteavaldus saab põhineda vaid inimese teadlikul ja kaalutletud otsusel, mis on tehtud pärast arsti konsultatsiooni. Elulõpu tahteavalduse dokumenti talletatakse tervise infosüsteemis. Inimese jaoks hakkab dokument olema kättesaadav terviseportaali kaudu. Tervishoiutöötajate jaoks hakkab dokument olema kättesaadav tervisejuhtimise töölaua kaudu, samuti on võimalik dokumendi infot kätte saada otsepäringute teel (nt e-kiirabi lahenduse jaoks). 10 P. Varul jt. Võlaõigusseadus IV. Kommenteeritud väljaanne. Juura, Tallinn, 2020, lk 768–771. 11 P. Varul jt. Võlaõigusseadus IV. Kommenteeritud väljaanne. Tallinn, 2020, lk 215–216. 12 Riigikohtu otsus nr 3-2-1-153-16, punktid 39–42. 13 Riigikohtu otsus 3-2-1-124-06, p 11. 6 Elulõpu tahteavalduse koostamisel on oluline läbi mõelda, millisest ravist inimene soovib tulevikus loobuda. Tulevikku suunatud tahteavaldus on vajalik, sest otsusevõimeline inimene saab igal ajal igast tervishoiuteenusest ja ravist loobuda. Kui aga täie teadvuse ja arusaamisega tehakse otsus etteulatuvalt ajaks, mil inimene võib olla otsusevõimetu, tuleb arvestada sellega, et haiguse kulg võib viia elukvaliteedi halvenemiseni, mis ei ole inimese jaoks vastuvõetav. Elulõpu tahteavalduse näol on tegemist tulevikku suunatud tahte väljendamisega olukorras, kus inimene on otsusevõimetus seisundis. Nõustamise käigus selgitab arst, millised on tervishoiuteenustest ja raviprotseduuridest loobumise tagajärjed. Seejärel saab inimene ise, tuginedes enda vabale eneseteostusele, valida tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest ta soovib tulevikus loobuda. Samuti määrab inimene kindlaks elukvaliteedi, mis ei ole talle vastuvõetav. Elulõpu tahteavaldust rakendatakse neljas peamises olukorras: 1. Inimese paranemise võimalus on vähetõenäoline. 2. Terviseseisundiga kaasneb püsiv elukvaliteet, mida inimene peab endale vastuvõetamatuks. 3. Inimese haiguslugu ja eeldatav tahe viitavad selgelt sellele, et ta soovib tahteavalduse rakendamist. 4. Inimene on selgelt ja kahtlusteta loobunud kõikidest tervishoiuteenustest. Inimesele tuleb nõustamisel ja tahteavalduse koostamisel pakkuda võimalust saada elulõpu tahteavalduse rakendamisel palliatiivse ravi vaevusi ja kannatusi leevendavaid teenuseid, ning selgitada sellise abi olemust. Eelnõu järgi on inimesel võimalik elulõpu tahteavalduses loobuda ka vaevusi ja kannatusi leevendavatest tervishoiuteenustest, mis tagab võimaluse teha elu lõpus isikupäraseid valikuid vastavalt oma veendumustele, kultuurilistele ja usulistele tõekspidamistele ja väärtushinnangutele. Palliatiivne ravi on terviklik ja interdistsiplinaarne ravikäsitlus, mis parandab elu ohustava seisundiga patsientide ja nende lähedaste elukvaliteeti. Selle eesmärk on leevendada valu ja teisi füüsilisi sümptomeid ning pakkuda psühholoogilist ja hingelist tuge kogu raviprotsessi vältel. Näiteks võib inimene surra kodus, kasutades hooldaja või vaimuliku abi. Kodus on tal samuti õigus loobuda tugevatoimelistest valuvaigistitest, näiteks opioidide manustamisest. Selline paindlikkus arvestab patsiendi soove ja väärtushinnanguid, võimaldades tal säilitada autonoomia ja kontrolli ka otsusevõimetuse korral. Kui inimene soovib, võib ta elulõpu tahteavalduses väljendada ka muid elu lõpu soovidega seotud eelistusi, mis ei ole seotud tervishoiuteenuste osutamisega. Näiteks võib ta kirja panna, et teatud staadiumis mängitaks klassikalist muusikat või et tema vaimulikuga võetaks ühendust. Need soovid ei ole tervishoiutöötajale kohustuslikud. Seega, kui tervishoiutöötaja neid soove ei täida, ei kaasne sellega vastutust ja see ei tähenda, et tervishoiutöötaja on jätnud elulõpu tahteavalduse täitmata. Inimene saab seda dokumendi osa igal ajal vajaduse korral ise täita, täiendada või muuta ilma arstliku nõustamiseta. Seda dokumendi osa ei ole vaja digitaalselt allkirjastada, kuna sellel on soovituslik iseloom. Oluline on rõhutada, et elulõpu tahteavaldus on tähtajatu – see kehtib muutumatuna seni, kuni isik ise selle tühistab või seda uuendab. Tähtajaline tahteavalduse dokument ei oleks otstarbekas. Nii nagu testament on tähtajatu, peab seda olema ka elulõpu tahteavaldus, kuna see väljendab inimese tahet. Kui soovid ajas muutuvad, on inimesel igal ajal õigus ja võimalus dokumenti uuendada. Tuues paralleele teiste riikide elulõpu tahteavaldusega seotud regulatsioonidest, on tähtajatud tahteavaldused ka Saksamaal, Šveitsis ja Ungaris. Selliste tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab loobuda, kehtestab terviseminister määrusega. Elulõpu tahteavalduse kaudu saab inimene loobuda teatud 7 meditsiinilistest protseduuridest, mille eesmärk on elu pikendada. See tähendab, et inimene saab võimaluse oma elu lõpufaasis loobuda ravimeetoditest, mis pikendavad elu mehaaniliselt või intensiivse meditsiinilise sekkumisega, nagu näiteks elustamine, kunstlik kopsude ventilatsioon hingamise tagamiseks, dialüüs, pahaloomuliste kasvajate ravi või toitmine sondi kaudu. Selliste protseduuride kasutamine võib pikendada elu, kuid ühtlasi suurendab ka patsiendi kannatusi. Loobuda saab ka ravimitest. Samuti sõnastab inimene elukvaliteediga seotud tingimused ehk määrab kindlaks sellised, mis temale on vastuvõetamatud (nt täielik sõltumine teistest inimestest, vegetatiivne seisund, halvatus, dementsus jne). Määruse kehtestamine ei kaota inimese vaba eneseteostuse õigust, kuna inimesel on õigus ikka kogu ravist ja kõikidest pakutavatest tervishoiuteenustest loobuda. Määrusega loetelu kehtestamine on aga vajalik selleks, et tuua välja olulisimad elu pikendavad ravimeetodid. Inimene, kes läheb arstlikule nõustamisele, ei pruugi ise tulla kõikide raviviiside peale, millest ta loobuda saab. Paragrahv 596 sätestab elulõpu tahteavalduse rakendamise alused. Rakendamine tähendab siinkohal olukordi, kus isik on otsusevõimetus seisundis ning tervishoiutöötajal tekib vajadus kontrollida elulõpu tahteavalduse olemasolu ja selle sisu, et teha otsus, kas isikut ravida või mitte. Elupäästva ravi rakendamise otsused, sealhulgas elustamisotsused peavad alati põhinema patsiendi individuaalsel seisundil ja meditsiinilisel prognoosil, mis ühtlasi arvestavad ka inimese soove. Juhul kui patsiendi terviseseisund ja eeldatav elukvaliteet ei vasta tema ootustele ning ravi pikendaks ainult tema kannatusi, tuleb lähtuda patsiendi varem väljendatud soovidest, st elulõpu tahteavaldusest. Sellisel juhul keskendutakse pigem palliatiivsele abile, mis leevendab sümptomeid, tagab vaevuste leevenduse ja väärika hoolduse elu lõpul. Elulõpu tahteavaldust rakendatakse eelnõus loetletud neljas olukorras. Need võivad esineda koos, aga võivad esineda ka eraldi. Esimeseks olukorraks, kus elulõpu tahteavaldust rakendatakse, on terviseseisund, mille paranemine on vähetõenäoline. See tähendab, et isikul on raske ja ravimatu haigus või seisund, mille puhul tavapärast arstiteadust arvesse võttes ei ole tervenemine tõenäoline ning ravi eesmärk oleks vaid elu pikendamine, mitte tervise taastamine. Näiteks võib see olla seotud pahaloomulise kasvaja lõppstaadiumiga, kus kasvaja levik on ulatuslik ja ravi ei suuda seda peatada. Samuti võivad põhjuseks olla rasked neuroloogilised haigused, nagu ALS 14, mille puhul lihasfunktsioonid järk-järgult kaovad, või kaugele arenenud südamepuudulikkus, kus süda ei suuda enam kehalisi vajadusi täita. Lisaks võivad sellised olukorrad hõlmata raskeid hingamispuudulikkuse seisundeid, kus inimene sõltub pidevast hapnikuravist, või mõnda muud kroonilist haigust, mis põhjustab pöördumatut organipuudulikkust. Sellistes olukordades võib ravi pikendada eluiga, kuid ei paranda inimese seisundit ega elukvaliteeti märkimisväärselt. Teiseks olukorraks, kus elulõpu tahteavaldust rakendatakse, on see, kui inimese terviseseisundiga kaasneb püsiv elukvaliteet, mida ta ei pea enda jaoks vastuvõetavaks. Selline seisund võib tähendada seda, et isik on kaotanud iseseisvuse ja vajab pidevat hooldust. Näiteks võib ta olla muutunud voodihaigeks, vajades teiste abi igapäevaelu toimingutes, nagu söömine, liikumine või hügieeni eest hoolitsemine, või elab kroonilise, ravimatu valuga, mida ei saa tõhusalt leevendada. Samuti võib tegemist olla raske kognitiivse kaotusega, näiteks dementsuse kaugele arenenud staadiumis, kus inimene ei suuda enam oma soove või vajadusi väljendada. Mõne inimese jaoks võib vastuvõetamatu olla ka füüsiline piiratus, mis seab ta sõltuvusse meditsiiniseadmetest või abivahenditest. Sellises olukorras võib inimene tunda, et tema eneseväärikus on kadunud, kuna ta on täielikult sõltuv teiste hoolitsusest kõigi põhivajaduste 14 ALS – progresseeruv neurodegeneratiivne haigus amüotroofne lateraalskleroos. 8 rahuldamiseks. Selliseid seisundeid hinnatakse alati individuaalselt, austades inimese arusaama talutavast elukvaliteedist ja autonoomiast. Kolmandaks olukorraks, kus elulõpu tahteavaldust rakendatakse, on see, kui arvestades isiku eeldatavat tahet, tema varasemat haiguslugu, vigastust või vanust, puudub kahtlus, et ta soovib ravist loobuda. See hõlmab juhtumeid, kus raskelt haige inimene, näiteks pikka aega kroonilise ja kurnava haiguse käes kannatav patsient, on selgelt väljendanud oma soovi vältida elupikendavaid meditsiinilisi sekkumisi. Samuti kehtib see väärikas vanuses isikute puhul, kes ei soovi läbida intensiivset ravi, näiteks elustamist defibrillaatoriga või pikemaajalist intensiivravi, mida nad peavad oma elukvaliteedile koormavaks. Näiteks võib see hõlmata patsienti, kellel on terminaalne vähk ja kes ei soovi agressiivset keemiaravi, või eakat inimest, kes ei taha surra hingamisaparaadi toel. Sellistel juhtudel austatakse inimese õigust enesemääramisele ja isiklikule väärikusele, tagades, et meditsiinilised otsused lähtuvad tema eelnevalt väljendatud selgest tahteavaldusest. Neljandaks on õigus elulõpu tahteavaldust rakendada sel juhul, kui on tõsikindlalt teada, et inimene , hoolimata enda terviseseisundist, vanusest, varasemast haigusloost jms, on teadlikult loobunud kõikidest tervishoiuteenusest. Kui mitte ühelgi juhul ei ole põhjust isiku tahtes kahelda, on alus rakendada elulõpu tahteavaldust. Tegemist on isiku vaba eneseteostuse väljendusega selle kõige puhtamal kujul. Isik võib tahta loobuda kõikidest teenustest igasuguses olukorras, arvestades usulisi tõekspidamisi, sisemist veendumust jms. Näiteks võib inimene, kes järgib rangelt oma religioosseid tõekspidamisi, otsustada, et tema elu ei tohi kunstlikult pikendada elustamisprotseduuridega, nagu defibrillatsioon, või intensiivravi kaudu, kuna ta peab seda oma veendumuste vastaseks. Samuti võib eakas inimene, kes on kogenud pikaajalist kroonilist haigust ja intensiivravi, teha otsuse mitte kasutada rohkem tervishoiuteenuseid, sest ta soovib veeta oma järelejäänud elu rahulikult, ilma meditsiiniliste sekkumisteta. Teine näide on inimene, kes on noorem ja täiesti otsusevõimeline, kuid kellel on kindel sisemine veendumus, et ta ei soovi kriitilistes olukordades, nagu rasked õnnetused või eluohtlikud terviseseisundid, kasutada tervishoiusüsteemi abi, kuna peab loomulikku surma elu loomulikuks osaks. Sellistel juhtudel tagab elulõpu tahteavaldus, et nende selgelt väljendatud ja dokumenteeritud soovid on meditsiinitöötajatele siduvad. Oluline on rõhutada, et see lähenemine ei välista inimese õigust oma otsust muuta, kui tema vaated, soovid või olukord peaksid aja jooksul muutuma. Näiteks võib inimene, kes varem loobus tervishoiuteenustest, otsustada otsusevõime taastumisel siiski kasutada palliatiivset abi valu ja teiste vaevuste leevendamiseks, ja tervishoiutöötajatel on kohustus seda austada. Selline lähenemine tagab, et inimeste elu ja tervist puudutavaid otsuseid austatakse täielikult, toetades nende väärikust ja autonoomiat. Eelnõus on oluline reguleerida lisaks rakendamise alustele ka olukordi, kus elulõpu tahteavaldust rakendada ei tohi. Seda põhjusel, et hoolimata isiku vabast tahtest ja autonoomiast, on abistatud enesetapud ja eutanaasia lubamatud. Tervishoiuteenuse osutamine peab olema kooskõlas kehtivate seaduste ja eetiliste põhimõtetega. Elulõpu tahteavalduse rakendaja peab hindama olukorda ning loobuma rakendamisest, kui see oleks isiku eeldatava tahtega ilmselgelt vastuolus. Eeldatava tahtega on seotud kiireloomulised juhtumid (nt ootamatu teadvusekadu, vigastused, õnnetused), mille korral ei tohi elulõpu tahteavaldust rakendada enne, kui on võimalik isiku terviseseisundit hinnata. Elulõpu tahteavalduse kohene rakendamine ei ole lubatud kiireloomuliste juhtumite korral, kuni isiku terviseseisundit on võimalik täiendavalt hinnata või kui isiku terviseseisund, mis oleks aluseks tahteavalduse täitmisele, on ajutine. See puudutab olukordi, kus terviseseisundi 9 halvenemine on ajutine ja paranemine on tõenäoline, näiteks pöörduvate terviserikete või ajutiste komplikatsioonide korral. Sellisel juhul on oluline oodata ja hinnata terviseseisundi edasist arengut enne tahteavalduse rakendamist. See tähendab, et kriitilistes olukordades, kus isiku ravivõimalusi ja prognoosi ei ole võimalik kohe täpselt hinnata, tuleb esmajärjekorras teha kõik, mis võimalik, et patsiendi seisund stabiliseerida ning alles seejärel kaaluda tahteavalduse rakendamist. Näiteks kui noor inimene satub ujumis- või lumelauaõnnetusse, mille tagajärjel tekib vigastus või trauma, peab tervishoiutöötaja esmalt siiski püüdma ta elu päästa. Alles pärast olukorra stabiliseerimist ja terviseseisundi täpsemat hindamist saab analüüsida, kas elulõpu tahteavaldus on asjakohane ja millised on selle rakendamise alused. Kui selgub, et õnnetuse tagajärjel on tekkinud elukvaliteet, mida isik tahteavalduses vältida soovis, saab tahteavaldust rakendada. Näiteks, kui suhkruhaigusega isikul, kelle haigus on ravimitega kontrolli all ja kelle eluväljavaated on arstide hinnangul head, tekib väga madala veresuhkru taseme tõttu teadvusekaotus (nt toidupuuduse või ülemäärase füüsilise koormuse tõttu), osutatakse talle elupäästvat esmaabi ja ravi. Seda tehakse põhjusel, et prognoos sellisest seisundist taastumiseks on hea ning tegemist on ajutise ja pöörduva olukorraga. Kui aga samal isikul on kehtiv elulõpu tahteavaldus, milles ta on väljendanud soovi keelduda elustamisest näiteks vegetatiivse seisundi või pikaajalise pöördumatu tervisekahjustuse korral, siis muutub prognoosi hindamine otsustavaks. Kui arstide hinnangul on võimalus isiku täielikuks taastumiseks hea, elulõpu tahteavaldust ei rakendata. Kui aga ilmneb, et prognoos on väga halb, näiteks esineb pöördumatu ajukahjustus või seisund, mis vastab tahteavalduses kirjeldatud tingimustele, rakendatakse elulõpu tahteavaldust. Elulõpu tahteavalduse rakendajaks on arst, kuid teatud selgetel juhtumitel on see õigus ka kiirabibrigaadi juhil (surma põhjuse tuvastamise seaduse § 3 lõike 3 alusel on kiirabibrigaadi juhil õigus tuvastada surma fakt), näiteks hooldekodudes, kus püsivalt ei tööta ei õed ega arstid, kuid isiku terviseseisundi kiire muutuse korral kutsutakse vajaduse korral kiirabi. Kui hooldekodu hoolealusel on kehtiv elulõpu tahteavaldus ja rakendamise alused on ilmselged (nt on isikul dokumenteeritud soov vältida elustamist defibrillaatoriga), saab kiirabibrigaadi juht selle rakendamise otsuse teha. See väldib olukordi, kus kiirabi viib isiku haiglasse, kus arst avastab kohe, et tegemist on elulõpu tahteavalduse rakendamise juhtumiga, ning rakendab seda alles siis. Haiglasse viimine oleks sel juhul olnud vastuolus isiku soovidega ja tema autonoomia rikkumine. Erinevates riikides on kehtestatud tingimused, mille puhul elulõpu tahteavaldust ei rakendata, et tagada patsiendi huvide kaitse ja meditsiinilise eetika järgimine. Austrias ei rakendata tahteavaldust juhul, kui pärast selle koostamist on meditsiinis toimunud märkimisväärne areng, mis võiks muuta patsiendi otsust, kui dokumendi täitmine võib ohustada teisi isikuid, või kui dokumenti ei ole tervishoiuteenuse osutajale esitatud ning ravi on juba alustatud. Samuti ei võeta dokumenti arvesse, kui see ei ole koostatud vabast tahtest või sisaldab ebaseaduslikke juhiseid, nagu eutanaasia. Tšehhis võib elulõpu tahteavaldus jääda rakendamata, kui ravi alustamise hetkel pole dokumenti esitatud ja ravi katkestamine tooks kaasa patsiendi kiire surma, kui meditsiinis on toimunud oluline areng ja eeldatakse, et patsient nõustuks uute ravivõimalustega, või kui dokument sisaldab juhiseid, mis võivad kiirendada patsiendi surma. Lisaks võib tahteavaldusest loobuda, kui selle täitmine ohustaks teisi isikuid. Prantsusmaal ei rakendata elulõpu tahteavaldust kiireloomulistes ja elutähtsates olukordades enne, kui patsiendi terviseseisundit on võimalik hinnata. Samuti võib dokument jääda täitmata, kui see ei vasta patsiendi tegelikule seisundile või tundub arstide hinnangul sobimatu. Lõpliku 10 otsuse dokumenti mitte järgida teeb arstide konsiilium, arvestades patsiendi usaldusisiku ja lähedaste arvamust. Sloveenias ei rakendata tahteavaldust juhul, kui see ei vasta seaduse nõuetele või ei ole kantud patsiendiandmete keskregistrisse. Samuti võib tahteavalduse rakendamata jätta, kui patsiendi terviseseisund on muutunud või kui dokumenti pole õigel ajal tervishoiutöötajale esitatud. Taanis saab rakendada elulõpu tahteavaldust raskete ja ravimatute haiguste korral. Paragrahv 597 sätestab isikud, kellel on õigus tahteavaldust koostada. Isik, kellel on õigus ja võimalus elulõpu tahteavaldust koostada, on täisealine teo- ja otsusevõimeline isik. VÕS § 766 lõike 4 kohaselt peab piiratud teovõimega patsiendi puhul saama nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks patsiendi seaduslikult esindajalt, kuid seda juhul, kui patsient ei ole võimeline poolt- ja vastuväiteid vastutustundeliselt kaaluma. Piiratud teovõimega isik on ka TsÜS § 8 lõigete 2 ja 3 kohaselt alla 18-aastane isik. Eelnõu kohaselt ei saa alaealine ehk alla 18-aastane isik õigust elulõpu tahteavaldust koostada. Elulõpu küsimused on niivõrd kaalukad, et nende üle otsustamise suhtes ei saa täies ulatuses rakendada VÕS § 766 lõiget 4, mille kohaselt tohiks piiratud teovõimega (alaealine) ise otsustada, kui on täidetud tingimus, et ta on võimeline vastutustundeliselt kaaluma elulõpu tahteavalduse poolt- ja vastuväiteid ja aduma selle tagajärgi. Samuti tulevad ette moraalsed takistused. Elulõpu tahteavalduse otsus on niivõrd kaalukas, et vanemate osaluseta seda teha oleks mõeldamatu. Vanemate soov enda lapse ravist loobuda on ebatõenäoline ning seega alaealise elulõpu tahteavaldus praktikas ei realiseeruks. Võib möönda, et alaealisel, kes on ka piiratud teovõimega ja kellel on seaduslik esindaja, peaks olema moraalne õigus elulõpu tahteavaldust teha. Alaealiste õigused aga ei ole Eestis reaalses elus tervishoiuteenuste osutamisel seni piisavalt tähelepanu saanud ega läbi räägitud ei tervishoius ega ka ühiskonnas laiemalt. Seega pole ka õige alustada alaealiste õiguste reguleerimist elulõpu tahteavalduse õiguse andmisega. Eestkostja ei saa koostada elulõpu tahteavaldust, kuna see on lahutamatult seotud isiku elu ja tervisega. Nii nagu kellegi teise eest ei saa abielluda ega testamenti teha, ei saa ka kellegi teise eest elulõpu tahteavaldust teha. Samamoodi on deliktiõiguses käsitletud nõusolekut, mis välistab õigusvastase asjaolu, kui üksnes inimese enda tahteavaldust, mida esindaja teha ei saa. Tuues paralleele teiste liikmesriikide sarnasest regulatsioonist, saab Austrias, Taanis, Prantsusmaal, Saksamaal, Hispaanias, Šveitsis, Ungaris ja Sloveenias varem väljendatud tahte dokumendi (elulõpu tahteavalduse) koostada iga vähemalt 18-aastane otsusevõimeline isik, kes ei ole eestkoste all. Samuti saab määrata kirjaliku avaldusega isikud, kes on volitatud otsustama isiku ravi üle juhul, kui ta ise seda teha ei suuda. Hollandis on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus alates 16. eluaastast. Piiratud teovõimega täisealine isik, kelle puhul arst hindab tema otsusevõime piisavaks, omab aga õigust elulõpu tahteavalduse koostamiseks. Seda põhjusel, et isikul võibki olla kohus teovõimet piiranud näiteks varaliste tehingute tegemiseks, kuid enda tervist puudutavates küsimustes on ta vägagi adekvaatne ning valmis vastu võtma olulisi otsuseid. Isik peab olema võimeline kaaluma poolt- ja vastuargumente, et langetada otsus enda elulõpu kohta. Paragrahv 598 sätestab elulõpu tahteavalduse koostamise ja jõustumise. Elulõpu tahteavalduse saab koostada ainult arsti nõustamisel ja juhendamisel. Elulõpu tahteavalduse koostamine ja nõustamine toimub arsti visiidi käigus, kus arst annab inimesele põhjaliku ülevaate tahteavalduse olemusest, terviseseisunditest ning erinevate raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Nõustamise käigus hinnatakse inimese otsusevõimet, selgitatakse, millistest ravivõimalustest saab loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, et tagada teadlik ja kaalutletud otsus. Ainult arst saab nõustamisel anda teavet kaasaegsete meditsiiniliste võimaluste kohta teatud haigustest paranemiseks ning selgitada, 11 milliste haiguste puhul on ravivõimalused piiratud. Arst saab selgitada, kuidas teatud haiguste korral võib inimene jääda püsivasse seisundisse, mis põhjustab vaevusi, kannatusi ja elukvaliteedi halvenemist, mille tõttu vajab inimene igapäevaelus pidevat abi. Nõustamise eesmärk on vähendada riski, et inimene tahteavalduse tähendust ei mõista. Paljudes riikides on varem väljendatud tahte dokumendi koostamise eelduseks arstlik konsultatsioon, mille eesmärk on tagada, et patsient mõistab oma otsuse tagajärgi ning suudab neid adekvaatselt hinnata. Riigiti on arstliku konsultatsiooni nõuded erinevad. Austrias, Ungaris ja Sloveenias on arstlik konsultatsioon kohustuslik. Austrias ja Ungaris peab arst enne dokumendi koostamist kinnitama patsiendi otsusevõime ning andma põhjalikku teavet võimalike tagajärgede kohta. Sloveenias annavad enne dokumendi koostamist patsiendile teavet nii arst kui ka patsiendi õiguste esindaja, et tagada informeeritud otsuse tegemine. Šveitsis ja Hollandis on arstiga konsulteerimine soovitatav, kuid mitte kohustuslik. Šveitsis soovitatakse patsientidel konsulteerida arstiga enne dokumendi koostamist, et olla teadlik kõigist võimalikest valikutest. Hollandis on soovitatav, et patsient arutaks oma otsuseid arstiga, kuid lõplik dokument võib olla koostatud ka ilma eelneva konsultatsioonita. Saksamaal, Prantsusmaal ja Hispaanias ei ole arstlik konsultatsioon dokumendi koostamisel nõutav, mis tähendab, et patsiendid võivad koostada oma tahteavalduse iseseisvalt, ilma arsti kohustusliku sekkumiseta. Arst kinnitab patsiendi nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ja esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Inimesele on juurdepääs tervise infosüsteemile tagatud terviseportaali kaudu. Täpne andmekoosseis sätestatakse tervise infosüsteemi andmekoosseisude määruses.15 Elulõpu tahteavaldust kui dokumenti saab koostada terviseportaalis patsiendi poolt ning sellele lisatakse koostaja digitaalallkiri. Digitaalne lahendus elulõpu tahteavalduse vormistamisel tagab selle ajakohase ja lihtsa kättesaadavuse tervishoiutöötajatele, et neil oleks võimalik patsiendi varem väljendatud soove austada. Samuti saab inimene elulõpu tahteavalduse koostada arsti juures, lisades sellele omakäelise allkirja. Omakäeliselt allkirjastatud elulõpu tahteavaldus peab samuti tervise infosüsteemi jõudma. Selle sisestab arst sinna käsitsi enda tervise juhtimise töölaua kaudu (selleks, et tagada andmete masinloetavus). TsÜS § 80 alusel on kirjalik vorm võrdsustatud elektroonilise vormiga. Kirjalikus vormis annab isik omakäelise allkirja, elektroonilises vormis annab isik digitaalallkirja. Seega on eelnõus alternatiivina loodud paberil allkirjastamine võrdväärne digitaalallkirjaga. Elektrooniline vorm ei ole iseseisev vormi liik, vaid see asendab kirjalikku vormi. Eelnõus on ette nähtud mõlemad. Eelistada võiks ja tuleks elektroonilist vormi, kuid olemas on ka kirjaliku vormi võimalus. Elulõpu tahteavalduse koostamise täpsemad tingimused ja kord kehtestatakse määrusega. Selleks on olemas tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise määrus.16 Rakendusakti kavand on esitatud seletuskirja lisana. Määruses reguleeritakse tahteavalduse allkirjastamise ja kinnitamise järjekorda, samuti näiteks seda, kui kaua on isikul aega oodata, et allkiri lisada jms. Oluline on seaduse tasandil välja tuua, millal elulõpu tahteavaldus jõustub. Selleks on hetk, mil arst on dokumendi kinnitanud ja isik selle allkirjastanud. Tervise infosüsteemi jõudmise hetkel on see kättesaadav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Kui isik annab omakäelise allkirja, sisestab arst andmed tervise infosüsteemi, lisades juurde foto või PDF-failina omakäelise allkirja. 15 Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused–Riigi Teataja. 16 Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord–Riigi Teataja. 12 Alljärgnevalt on esitatud näitlikult kahe inimese teekond elulõpu tahteavalduse koostamisel. Jane soovib koostada elulõpu tahteavalduse. Tal on digitaalsete vahendite kasutamise oskused ja võimalus anda digitaalallkirja. 1. Elulõpu tahteavalduse koostamise soov ja dokumendi eeltäitmine terviseportaalis. Jane alustab elulõpu tahteavalduse eeltäitmist tervise infosüsteemis, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks. See on isiklik mõtisklemise ja otsustamise etapp, kus Jane saab rahulikult oma soove ja väärtusi kaaluda. Tervise infosüsteemis on olemas valikuvariandid, millistest raviprotseduuridest või hooldustoimingutest saab loobuda. Jane valib oma esmased eelistused ja soovid. See annab võimaluse rahulikult dokumenti kodus eeltäita ja valmistuda arsti konsultatsiooniks. Vajaduse korral märgib Jane ka terviseseisundiga mitteseotud soovid, näiteks korralduslikud eelistused elu lõpuks. Jane salvestab oma eeltäidetud valikud. 2. Lähedaste vajaduspõhine kaasamine. Jane teeb esialgse otsuse tahteavalduse koostamiseks, kaasates vajaduse korral arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub inimese enda valmisolekust. 3. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Pärast eeltäidetud tahteavalduse täitmist on Janel 90 päeva aega, et minna arstlikule nõustamisele. Sellel nõustamisel tuvastab arst kõigepealt Jane isikusamasuse ja hindab tema otsusevõimet. Arst avab tervise infosüsteemis Jane eeltäidetud elulõpu tahteavalduse. Kui arst hindab Jane otsusevõimeliseks, selgitab ta elulõpu tahteavalduse olemust, samuti seda, millised on terviseseisundid ja nendega seotud ravimeetodid, aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Janele, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Janel teha teadlik ja kaalutletud otsus ja vähendada riski, et ta oma tahteavalduse tähendust ei mõista. Jane võib arstlikku nõustamist saada ka haiglaravil olles, sellisel juhul on nõustajaks Janet raviv arst. 4. Elulõpu tahteavalduse vajaduspõhine täiendamine. Arstliku nõustamise käigus muudetakse vajaduse korral eeltäidetud elulõpu tahteavalduse elektroonseid välju sõltuvalt Jane soovidest tulevikuks, märkides eelistused näiteks elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise kohta. 5. Dokumendi kinnitamine, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.  Arst kinnitab Jane nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ja esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane ambulatoorse epikriisi vormistamise ja kinnitamisega (lisatakse elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID-kaardi PIN 1 koodiga).  Jane saab tervise infosüsteemis teate allkirjastada elulõpu tahteavaldus. Tal on 60 päeva aega elulõpu tahteavalduse allkirjastamiseks alates arstliku nõustamise läbimisest. Kui Jane tahteavalduse eelnimetatud ajaperioodil oma digitaalallkirjaga kinnitab, muutub dokument pärast allkirjastamist tervise infosüsteemis kehtivaks ja tervishoiutöötajatele kättesaadavaks.  Kui Jane 60 päeva jooksul elulõpu tahteavaldust ei allkirjasta, see ei jõustu ning selle sõlmimiseks tuleb uuesti läbida arstlik nõustamine. 6. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Jane teavitab soovi korral oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja sisust, et nad oleksid tema soovidest teadlikud. Selleks teeb ta tahteavalduse tervise infosüsteemi vahendusel oma lähedastele nähtavaks. 13 7. Usaldusisiku määramine. Elulõpu tahteavalduse koostamisel võib Jane määrata usaldusisiku, kelle poole arst pöördub dokumendi rakendamisel olukorras, kus Jane ei ole ise võimeline oma soove väljendama. Usaldusisik peab olema täisealine, teo- ja otsusevõimeline ning andma oma nõusoleku digiallkirjaga või vajaduse korral omakäeliselt paberil (erijuhtu on kirjeldatud allpool tekstis). Usaldusisik saab tervise infosüsteemi kaudu teavituse, et Jane tegi oma (digiallkirjastatud) elulõpu tahteavalduse talle nähtavaks, ja ülesande allkirjastamiseks, mis kinnitaks nõusolekut võtta usaldusisiku roll. Kui usaldusisik annab allkirja, et on nõus olema Jane elulõpu tahteavalduse suhtes usaldusisik, muutub see Janele nähtavaks terviseportaali vahendusel. 8. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast digiallkirjastamist on Jane elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks koostab ta uue tahteavalduse tervise infosüsteemis. Seda eelkõige juhul, kui tema terviseseisund või eelistused muutuvad. Tervise infosüsteemi kaalutakse lisada lahendus, mis saadab Janele teatud aja järel meeldetuletusi, et ta saaks oma tahteavalduse vajaduse korral üle vaadata ja ajakohastada. Vana tahteavaldus kehtib niikaua, kuni uus tahteavaldus pole allkirjastatud. 9. Elulõpu tahteavalduse tühistamine. Janel on igal ajal võimalik oma elulõpu tahteavaldus tühistada (kirjeldatud täpsemalt vastava seaduseelnõu sätte juures). Endel soovib koostada elulõpu tahteavalduse. Tal ei ole võimalik elulõpu tahteavaldust elektroonselt täita ega allkirjastada või tal pole oskusi, et seda teha. 1. Elulõpu tahteavalduse koostamise soov ja lähedaste vajaduspõhine kaasamine. Endel alustab elulõpu tahteavalduse koostamist, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks, kaasates vajaduse korral arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub Endli enda valmisolekust. Kuna Endlil ei ole võimalik elulõpu tahteavaldust elektroonselt eeltäita, pöördub ta selle sooviga arsti vastuvõtule või annab haiglaravil olles sellest teada raviarstile. 2. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Endel läheb arstlikule nõustamisele sooviga koostada elulõpu tahteavaldus või teeb seda haiglaravil olles, konsulteerides oma raviarstiga. Sellel nõustamisel tuvastab arst Endli isikusamasuse ja hindab tema otsusevõimet. Arst avab tervise infosüsteemis elektroonse elulõpu tahteavalduse. Kui arst hindab Endli otsusevõimeliseks, selgitab ta Endlile elulõpu tahteavalduse olemust, samuti seda, millised on terviseseisundid ja nendega seotud ravimeetodid, aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Endlile, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Endlil teha teadlik ja kaalutletud otsus ning vähendada riski, et ta oma tahteavalduse tähendust ei mõista. Endel võib arstlikku nõustamist saada ka haiglaravil olles, sellisel juhul on nõustajaks Endli raviarst. 3. Elulõpu tahteavalduse täitmine. Arst täidab Endli soovide kohaselt elektroonse elulõpu tahteavalduse vormi, märkides näiteks eelistused elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise kohta. 4. Dokumendi kinnitamine, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.  Arst prindib Endli elulõpu tahteavalduse välja.  Endel allkirjastab väljaprinditud tahteavalduse omakäeliselt.  Arst laadib Endli allkirjastatud elulõpu tahteavalduse PDF-failina või pildina üles, kinnitab Endli nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ja esitab koostatud 14  dokumendid tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane ambulatoorse epikriisi vormistamise ja kinnitamisega (lisatakse elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID-kaardi PIN 1 koodiga).  Elulõpu tahteavaldus muutub pärast selle edastamist tervise infosüsteemi kehtivaks ja tervishoiutöötajatele kättesaadavaks. 5. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast allkirjastatud elulõpu tahteavalduse edastamist tervise infosüsteemi on Endli elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks tuleb koostada uus elulõpu tahteavaldus ja minna arstlikule nõustamisele. Tahteavalduse täitmise protsess on sarnane selle esmakordse täitmisega. 6. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Endel võib soovi korral teavitada oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja sisust, et nad oleksid tema soovidest teadlikud. 7. Usaldusisiku määramine. Usaldusisik võib Endlit arsti vastuvõtul elulõpu tahteavalduse koostamiseks saata. Usaldusisik saab anda oma nõusoleku elektroonselt (nagu Jane näite puhul) või allkirjastades paberdokumendi käsitsi. Kui nõusolek on antud paberil, edastab arst allkirjastatud dokumendi tervise infosüsteemi sarnaselt Endli dokumendiga. 8. Elulõpu tahteavalduse tühistamine. Endlil on igal ajal võimalik oma elulõpu tahteavaldus tühistada, kui ta seda soovib, andes sellest kas suuliselt või kirjalikult teada tervishoiutöötajatele. Kõik isiku elulõpu tahteavaldamise koostamise teekonnad on nähtavad ka protsessijoonistena seletuskirja lisas 3. Kui isik ei saa ka paberil omakäelist allkirja anda ning elulõpu tahteavaldus koostatakse tema ütluste järgi tulenevalt tema haigusest või erivajadustest, kaasatakse tunnistaja (vt selgitusi § 599 juurest). Paragrahv 599 reguleerib usaldusisikut. Elulõpu tahteavalduse koostamisel saab inimene määrata usaldusisiku, kelle ülesanne on esindada ja kaitsta tema huve juhul, kui ta on pärast elulõpu tahteavalduse koostamist otsusevõimetus seisundis. Tegemist on patsiendi valitud olulise inimesega, kelle nõu ja abi ta vajab, keda ta usaldab, kes austab ja on valmis kaitsma tema soove ka vastuolude korral tervishoiutöötajate ja lähedaste vahel. Usaldusisik võiks olla kättesaadav ja tema terviseseisund peaks olema hea, et ta saaks oma rolli täita. Usaldusisik seisab hea elulõpu tahteavalduse teinud patsiendi tahte võimalikult täpse järgimise eest, aidates arstil otsustada, kas tekkinud olukord vastab elulõpu tahtevalduses nimetatud olukorrale ja patsiendi enda poolt määratletud elukvaliteedile. Sel juhul pöördub arst määratud usaldusisiku, mitte sugulaste ega lähedaste poole. Usaldusisikuks tohib olla täisealine teo- ja otsusevõimeline isik. Need tingimused on vajalikud, et usaldusisikuks oleks inimene, kes saab selle rolli olulisusest aru ning mõistab tegevuste tagajärgi. Terviseportaalis saab usaldusisikuks määrata üksnes teovõimelise isiku. Usaldusisiku otsusevõimet hindab arst elulõpu tahteavalduse rakendamisel. Määramise hetkel ei pruugi seda teha saada ning otsusevõime võib ka ajas muutuda. Oluline on, et elulõpu tahteavalduse rakendamisel oleks seisukoha andjaks otsusevõimeline usaldusisik. Usaldusisikule on tagatud juurdepääs isiku elulõpu tahteavaldusele. See tagab usaldusisikule kogu vajaliku teabe, et edastada isiku soovid otsusevõimetu seisundi tekkimisel. Rõhutada tuleb 15 seda, et usaldusisik näeb vaid elulõpu tahteavaldust, mitte muid isiku terviseandmeid. Usaldusisik võib teavitada ka asjaomaseid isikuid raviga mitteseotud elulõpu soovidest ja juhistest. Näiteks kui isik soovib, et viimastel päevadel külastaks teda vaimulik ja see on elulõpu tahteavalduses kirjas, on eelkõige usaldusisik see, kes saab korraldada vaimuliku külastuse isiku juurde. Samas ei ole see usaldusisikule kohustuslik. Usaldusisiku rolli kinnitamiseks elulõpu tahteavalduses peab dokumendis olema usaldusisiku omakäeline või digitaalallkiri, millega ta väljendab nõusolekut selles rollis tegutseda. Usaldusisikule saadetakse terviseportaali kaudu teavitus, et konkreetne inimene on teinud (digiallkirjastatud) elulõpu tahteavalduse ja määranud ta usaldusisikuks. Usaldusisikul on terviseportaali kaudu ülesanne allkirjastada konkreetse inimese elulõpu tahteavaldus, et kinnitada nõusolek võtta usaldusisiku roll. Kui usaldusisik allkirjastab elulõpu tahteavalduse, muutub see isikule nähtavaks terviseportaali kaudu. Kui usaldusisik ei saa teatud põhjustel digitaalset allkirja anda, annab ta omakäelise allkirja paberil ning arst laadib allkirjastatud variandi PDF-faili või pildina üles ja edastab selle tervise infosüsteemi. Usaldusisik muutub elulõpu tahteavalduses nähtavaks selle jõudmisel tervise infosüsteemi. Usaldusisik näeb terviseportaali kaudu selle isiku elulõpu tahteavaldust, kelle usaldusisik ta on. Tuues paralleele teiste riikide regulatsioonidest, saab välja tuua, et mitu riiki on loonud võimaluse elulõpu tahteavalduse tegemisel määrata usaldusisik, kes aitab tagada patsiendi tahte järgimist olukordades, kus ta ise ei ole võimeline otsuseid langetama. Prantsusmaal võib patsient kirjaliku avaldusega määrata usaldusisiku, kelleks võib olla pereliige, sõber või raviv arst. Usaldusisiku ülesanne on esindada patsienti ja tema arvamus on eelistatud kõigi teiste isikute seisukohtade ees. Sloveenias saab patsient määrata usaldusisiku, kelle valduses olev elulõpu tahte dokument tuleb raske haiguse või puude korral esitada meditsiinitöötajale. Usaldusisik peab olema märgitud kesksesse patsiendiandmete registrisse, mis tagab tervishoiutöötajatele ligipääsu asjakohasele teabele. Austrias on samuti võimalik määrata usaldusisik, kes toetab patsiendi tahte täitmist, kuid see ei ole kohustuslik. Taanis võimaldab süsteem määrata volitatud isiku, kes võib teha tervisega seotud otsuseid, kui patsient on otsusevõimetu. Paragrahv 5910 sätestab tunnistaja institutsiooni. Tunnistaja abi on ette nähtud juhul, kui isik ei saa mingil põhjusel (tulenevalt terviseseisundist või erivajadusest) elulõpu tahteavaldust ise koostada ega digitaalset või omakäelist allkirja anda, näiteks kui isik ei saa liigutada käsi, kuid tema tahe on siiski arusaadav – suuline väljendamine, silmade abil lugemine teatud masina abil vms. Tunnistaja peab andma digitaalallkirja või omakäelise allkirja elulõpu tahteavalduse tegija asemel. Sarnane regulatsioon on ka pärimisseaduses, kus on määratletud tunnistaja institutsioon. Tunnistaja peab olema teadlik elulõpu tahteavalduse sisust selle koostamise hetkel, et kinnitada allkirjastatava dokumendi sisu vastavust isiku soovidele. Tunnistajaks võib olla vähemalt 18-aastane isik, kelle teo- ja otsusevõime on täielik ning kelle on elulõpu tahteavalduse koostaja heaks kiitnud. Tunnistajaks ei sobi aga arst, kes on isikut elulõpu tahteavalduse koostamisel nõustanud, et vältida võimalikku huvide konflikti. Tunnistaja tagab selle, et koostatud elulõpu tahteavaldus vastab selle koostaja tahtele. Pärast elulõpu tahteavalduse koostamist ei ole tunnistajal võimalik koostaja tehtud elulõpu tahteavaldust tervise infosüsteemis näha. Tunnistaja roll on üksnes kinnitada elulõpu 16 tahteavalduse tegemise fakti ja selle vastavust arsti poolt tervise infosüsteemis kinnitatud elulõpu tahteavaldusele. Masinloetavust nõudvad andmeväljad täidab tervishoiutöötaja elektroonselt ning tagab, et andmed vastavad paberil olevatele andmetele. Tunnistaja omakäelise allkirjaga elulõpu tahteavalduse laadib arst üles PDF-faili või pildina ja edastab tervise infosüsteemi, et see oleks tervishoiutöötajatele kättesaadav. Elulõpu tahteavalduse koostamisel on tunnistaja nõue reguleeritud riigiti erinevalt – mõnes riigis on see kohustuslik kindlates olukordades. Reeglina ei ole tunnistaja nõutav, kui elulõpu tahteavaldust on võimalik täita digitaalselt. Prantsusmaal ei ole tunnistaja olemasolu kohustuslik, välja arvatud juhul, kui isik ei suuda ise dokumenti koostada – sel juhul peab dokument olema koostatud kahe tunnistaja juuresolekul, kellest üks peab olema usaldusisik, kui selline on määratud. Sloveenias ei ole patsiendi allkirja notariaalne kinnitamine nõutud ning seadus ei nõua ka tunnistaja olemasolu. Tšehhis ei ole tunnistajate osas seaduses selgeid juhiseid, kuid üldiste õigusnormide alusel ei tohi tunnistajal olla huvide konflikti, näiteks pärija. Ungaris on elulõpu tahteavalduse koostamiseks vajalik kahe tunnistaja olemasolu, kes peavad tagama, et dokument on koostatud isiku vaba tahte alusel ja tema teovõime ei ole piiratud. Hispaanias on samuti nõutav kahe tunnistaja juuresolek, kellest üks ei tohi olla patsiendi pereliige ega seotud tema varaliste huvidega. Austrias ja Taanis tunnistaja nõuet ei ole, kuna dokument koostatakse ja registreeritakse digitaalselt. Alljärgnevalt on näitlikult esitatud sellise inimese teekond elulõpu tahteavalduse sõlmimiseks, mille korral on tulenevalt inimese terviseseisundist või erivajadusest vajalik kaasata tunnistaja. Milvi soovib koostada elulõpu tahteavalduse. Kirjeldus erineb eespool esitatud Endli kasutajaloost, kuna siin on sisse toodud tunnistaja roll. Tunnistaja allkirjastab elulõpu tahteavalduse Milvi eest, kuna Milvi ei ole ise võimeline dokumenti koostama ega allkirjastama. Tunnistaja roll on siin tagada Milvi soovide kinnitamine ja tahteavalduse kehtivus, täites seeläbi olulise osa elulõpu tahteavalduse vormistamisel. 1. Tahteavalduse koostamise soov ja lähedaste vajaduspõhine kaasamine. Milvi alustab elulõpu tahteavalduse koostamist, kui tunneb valmisolekut väljendada oma soove elulõpu olukordade tarbeks, kaasates vajaduse korral arutellu oma perekonna ja lähedased. Ajaliselt on see paindlik ja sõltub Milvi enda valmisolekust. Kuna Milvil endal ei ole võimalik elulõpu tahteavaldust täita, annab ta sellest eelkõige teada oma raviarstile haiglas või võimaluse korral abistatakse teda arsti vastuvõtule pääsemisel. 2. Kohtumine arstiga nõustamiseks. Arstlikul nõustamisel kontrollib arst Milvi isikusamasust ja otsusevõimet. Arst kaasab tunnistaja või on Milvil endal olemas tunnistaja või usaldusisik. Arst tuvastab tunnistaja isikusamasuse, vanuse ja otsusevõime. Arst avab tervise infosüsteemis elektroonse elulõpu tahteavalduse. Kui arst hindab Milvi otsusevõimeliseks, selgitab ta Milvile elulõpu tahteavalduse olemust, samuti seda, millised on terviseseisundid ja nendega seotud ravimeetodid, aga ka hooldusvõimalused. Arst tutvustab Milvile, millistest ravivõimalustest saab loobuda ja millised on selliste otsuste tagajärjed. Nõustamise eesmärk on aidata Milvil teha teadlik ja kaalutletud otsus ning vähendada riski, et ta oma tahteavalduse tähendust ei mõista. 17 3. Dokumendi täitmine ja soovide sõnastamine. Arst täidab Milvi soovide kohaselt elektroonse elulõpu tahteavalduse vormi, märkides näiteks eelistused elustamise, kunstliku hingamise ja toitmise kohta. 4. Dokumendi kinnitamine tunnistaja kaasabil, allkirjastamine ja tervisesüsteemi edastamine.  Arst prindib tunnistaja juuresolekul koostatud Milvi elulõpu tahteavalduse välja.  Arst näitab Milvile tunnistaja juuresolekul koostatud elulõpu tahteavaldust.  Arst kinnitab Milvi nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ja esitab koostatud dokumendi tervise infosüsteemi. Protsess on sarnane ambulatoorse epikriisi vormistamise ja kinnitamisega (lisatakse elulõpu tahteavaldus, arst kinnitab sooritatud tegevuse ID-kaardi PIN 1 koodiga).  Kui tunnistaja saab anda digitaalallkirja, saab ta tervise infosüsteemis teate allkirjastada elulõpu tahteavaldus Milvi eest. Kui tunnistaja annab oma digitaalallkirja, muutub Milvi elulõpu tahteavaldus pärast allkirjastamist tervise infosüsteemis kehtivaks ja tervishoiutöötajatele kättesaadavaks.  Kui tunnistaja ei saa digitaalset allkirja anda, annab ta selle paberil. Arst laadib tunnistaja poolt allkirjastatud Milvi elulõpu tahteavalduse PDF-failina või pildina üles, kinnitab Milvi nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel ja esitab koostatud dokumendid tervise infosüsteemi.  Elulõpu tahteavaldus muutub pärast selle edastamist tervise infosüsteemi kehtivaks ja tervishoiutöötajatele kättesaadavaks. 5. Lähedaste vajaduspõhine teavitamine. Milvi võib oma lähedasi tahteavalduse olemasolust ja selle sisust teavitada, et tagada nende teadlikkus tema soovidest. 6. Usaldusisiku määramine. Milvi võib määrata usaldusisiku, kes toetab tema soove elulõpu tahteavalduse rakendamisel otsusevõimetuse olukorras. Kui usaldusisik on Milvi elulõpu tahteavalduse koostamise juures, ei ole vaja täiendavalt tunnistajat kaasata, vaid usaldusisik täidab kahte rolli. Usaldusisik allkirjastab elulõpu tahteavalduse nõusoleku elektroonselt või paberil. Kui nõusolek antakse paberil, laadib arst selle üles ja edastab tervise infosüsteemi. 7. Elulõpu tahteavalduse kehtivus. Pärast allkirjastatud elulõpu tahteavalduse edastamist tervise infosüsteemi on Milvi elulõpu tahteavaldus kehtiv niikaua, kuni ta otsustab selle tühistada. Selleks tuleb koostada uus elulõpu tahteavaldus, minna arstlikule nõustamisele ja kaasata tunnistaja. Tahteavalduse täitmise protsess on sarnane nagu selle esmakordsel täitmisel. Paragrahv 5911 reguleerib elulõpu tahteavalduse tühistamist. Kuni tühistamiseni on elulõpu tahteavaldus kehtiv ja seda ollakse kohustatud täitma. Automaatset kehtetust ehk tühisust TTKS ette nägema ei hakka. Kui isik enam elulõpu tahteavaldust ei soovi, saab ta selle tühistada. Oluline on siinkohal see, et isikul võib olla mistahes põhjus elulõpu tahteavalduse tühistamiseks. Kui isikul tekib kasvõi ajutiselt soov saada teenuseid, millest ta elulõpu tahteavalduses loobus, on tal õigus tahteavaldus tühistada. Lisaks võib isik igal ajahetkel, olles otsusevõimeline, koostada arsti nõustamisel uue elulõpu tahteavalduse. Elulõpu tahteavalduse igal ajahetkel ja mistahes vormis tühistamine on kooskõlas biomeditsiini konventsiooni artikli 5 lõikega 3. Kui isik loobub elulõpu tahteavaldusest suuliselt, väljendades seda kohal viibivale tervishoiutöötajale, piisab suulisest ütlusest. Sellisel juhul loetakse nõusolek teenuse osutamiseks antuks ning varasem mittenõusolek kaotab kehtivuse. Hilisem nõusolek tühistab varasema mittenõusoleku. Soovi korral võib isik oma tahteavalduse esitada 18 ka kirjalikult, kirjutades selle paberile, tahvelarvutisse või muule sobivale vahendile. Kirjaliku avalduse saab tervishoiutöötaja jäädvustada, näiteks tehes sellest pildi ja lisades selle tervise infosüsteemi epikriisi juurde. Nii suuline kui ka kirjalik tahteavaldus loetakse kohaviibijale edastatuks ja kättesaaduks, kui see on selgelt väljendatud ja tervishoiutöötaja poolt fikseeritud. Kui haiglas ei ole tervishoiutöötajat läheduses ning isik väljendab tahet raviteenust siiski saada, st tahab tühistada elulõpu tahteavalduse, võib juuresolev kolmas isik salvestada isiku soovi videona või panna selle muul moel kirja. Juuresolev kolmas isik (näiteks lähedane, hooldaja sõber, tuttav või ka juhuslik inimene, kes patsiendi läheduses parasjagu viibib) annab teate edasi arstile või muule tervishoiutöötajale. Sel puhul ravi jätkub ja arst tühistab viivitamata tahteavalduse infosüsteemis. Oluline on rõhutada, et vaikimisi ei saa elulõpu tahteavaldust koostada ega ka tühistada. Tegemist on niivõrd olulise õigusliku hüvega – inimese eluga – mille kohta tahet väljendatakse, et see peab olema tehtud muul moel kui vaikimisi. Kaitstava õigushüve olulisuse tõttu ei saa elulõpu tahteavaldust suuliselt koostada, kuid seda saab suuliselt tühistada. Kui isik on elulõpu tahteavalduse koostanud ja seejärel tühistanud, peab ta selle uuesti koostamiseks järgima seaduses sätestatud nõudeid ning seda saab uuesti teha arsti nõustamisel ja tervise infosüsteemi vahendusel. Paragrahv 5912 kehtestab elulõpu tahteavalduse koostamise rahastamise aluse. Nimelt muutub elulõpu tahteavalduse koostamine ja selle nõustamine uueks tervishoiuteenuseks, mis sätestatakse ravikindlustuse seaduse alusel kehtestatavas Vabariigi Valitsuse määruses „Tervisekassa tervishoiuteenuste loetelu“. Uue tervishoiuteenuse eest hakkab tasuma Tervisekassa ravikindlustuse eelarvest. Sotsiaalministeerium analüüsib koos Tervisekassaga 2025. aastal vajadust eraldi hinnastada ja lisada Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu elulõpu tahteavaldusega seotud arstlik nõustamine, mida praegu saab teha juba olemasolevate tervishoiuteenuste raames. Kuna elulõpu tahteavalduse koostajate arv on esialgu väike ja nõustamisi saab paindlikult korraldada, ei mõjuta see tervishoiuteenuste kättesaadavust. Paragrahv 7212 on vajalik õigusselguse huvides. Nimelt on mõned inimesed juba täna koostanud elulõpu tahteavalduse sarnase dokumendi kehtiva õiguse alusel. Juhul kui inimene ei soovi või ei jõua seda muuta, on vajalik tagada nende tahteavalduste kehtivus. Oluline on rõhutada, et rakendamisel siiski tuleb lähtuda käesoleva seaduse rakendamise välistuse alusest ning sellest, kes tohib elulõpu tahteavalduse rakendajaks olla. Paragrahviga 2 muudetakse võlaõigusseadust. VÕS on TTKS-i suhtes tervishoiuteenuse osutamisel üldnormiks, reguleerides tervishoiuteenuse osutamise lepingu sõlmimise eelduseks olevat patsiendi nõusoleku saamist muu hulgas juhul, kui patsient on otsusevõimetus seisundis. Kuna otsusevõimetu patsiendi eeldatava tahte kohta luuakse võimalus teha etteulatuvalt ravist keeldumise tahteavaldus ja selle koostamise eriregulatsioon sätestatakse TTKS-is, tuleb õigusselguse tagamiseks teha täpsustused ka VÕS-is. Punktiga 1 täiendatakse VÕS § 759 uue lõikega. Paragrahv 759 on tavalise lepingu sõlmimise regulatsiooni eriregulatsioon. Leping sõlmitakse tavaolukorras pakkumuse esitamise ja sellele nõustumise andmisega, kuni on selge, et pooled on saavutanud kokkuleppe. Tervishoiuteenust aga osutatakse ka isikule, kes pole tahet avaldanud. Nimelt on oluline siiski isiku elu päästa ja teda ravida, kuigi ta pole sõnaselgelt või kirjalikult enda tahet avaldanud. Kui tervishoiuteenuse osutaja hakkab enda kutsetegevuses tervishoiuteenust osutama, loetakse leping alati sõlmituks. Otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenust osutades tekib lepinguline suhe, mitte käsundita 19 asjaajamise õigussuhe. Tegelikku tahet tuleb sisustada nii, et see on patsiendi varem avaldatud tahe mistahes vormis.17 Oluline on luua erinorm elulõpu tahteavalduse puhuks, sest juhul kui isikul on see koostatud, ei saa lugeda temaga tervishoiuteenuse osutamise lepingut sõlmituks. Kohe kui isik on otsusevõimetus seisundis, peab arst tervise infosüsteemist kontrollima, kas isikul on elulõpu tahteavaldus koostatud. Kui on, tuleb seda rakendada. Kui ei ole, tuleb lähtuda isiku tegelikust ja eeldatavast tahtest. Nimelt avaldabki isik elulõpu tahtevalduses enda tahet tuleviku olukordadeks ning seda ei saa eirata. Punktiga 2 täiendatakse VÕS § 766 lõikega 41. Sama paragrahvi lõike 3 alusel osutatakse patsiendile teenust tema nõusolekul, kusjuures nõusolek võib olla mistahes vormis ning tervishoiuteenuse osutaja nõudmisel kirjalikku taasesitamist võimaldavas vormis. Kui patsient nõusoleku andmisest keeldub, ei tohi teenust osutada. Teenuse saamata jäämisest tulenevate kahjulike tagajärgede riski kannab sel juhul patsient ise. Nõusolek peab olemas olema teenuse osutamise algushetkel. Teenuse saamise hetkel ei pea isik olema otsusevõimeline. Otsusevõimet tuleb hinnata nõusoleku saamise hetkel. Nõusolek tervishoiuteenuse osutamiseks ei ole tehing, õigem on pidada nõusolekut õigusvastasust välistava asjaoluga sarnaseks instituudiks. Andes nõusoleku tervishoiuteenuse osutamiseks, teostab patsient enda kehalise enesemääramise õigust (PS § 19). Küll aga on tahteavaldus see, kui patsient sõlmib tervishoiuteenuse osutamise lepingu.18 Seega võib elulõpu tahteavaldust käsitada teatud juhtudel tahteavaldusena, tuginedes TsÜS-i analoogiale, samuti deliktiõiguses tuntud õigusvastasust välistava asjaoluna. Kui isik on talle tervishoiuteenuse osutamisega nõustunud ja viibib haiglaravil, on tegemist lepinguga. Elulõpu tahteavalduse regulatsiooniga tekitatakse olukord, kus isik ei anna nõusolekut tulevikus tervishoiuteenuste osutamiseks ning lepingut ei saa lugeda sõlmituks ka seaduse alusel. Seega on oluline teha erisus ka VÕS-is. Vajalik on luua erisus lõikes 4 sätestatu tarbeks, sest elulõpu tahteavaldust ei saa mitte ühelgi juhul koostada isiku seaduslik esindaja. Elulõpu tahteavaldust saab teha üksnes isik ise (nagu ka abielluda ja testamenti koostada). Kui isik on piiratud teovõimega ega ole ka otsusevõimeline, siis elulõpu tahteavalduse koostamine võimalik ei ole ning talle osutatakse tervishoiuteenuseid, mis on tema huvides. Patsiendil on õigus ise otsustada enda ravi üle. Tervishoiuteenuse osutamiseks on patsiendi nõusoleku saamine lepinguõiguses üks tervishoiuteenuse osutaja kohustusi. Deliktiõiguses välistab patsiendi nõusolek talle tekitatud kahju õigusvastasuse.19 Elulõpu tahteavaldusega antud nõustumus tervishoiuteenust mitte osutada on kooskõlas seadusega, kuna isik teostab enda kehalise enesemääramise õigust (PS § 19). See õigus on tal ka teadvusel olles, kui ta tervishoiuteenusest keeldub. Punktiga 3 täiendatakse VÕS § 767 lõikega 11. VÕS § 767 lõige 1 juba hõlmab nõuet, et tervishoiuteenuse osutamine peab vastama teenuse osutamisel otsusevõimetu patsiendi varem avaldatud või eeldatavale tahtele, mis võib olla arstile varem teada antud eelistuste või patsienditestamendina (sh eelnõuga kavandatav elulõpu tahteavaldus). Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping seaduse alusel sõlmituks, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.20 Samas, kui isikul on tehtud elulõpu tahteavaldus, ei saa selles nimetatud teenustest ja ravist keeldumisel lugeda, et leping on sõlmitud seaduse alusel. 17 P. Varul jt. Võlaõigusseadus IV. Kommenteeritud väljaanne. Tallinn, 2020, lk 202–204. 18 P. Varul jt. Võlaõigusseadus IV. Kommenteeritud väljaanne. Tallinn, 2020, lk 215–216. 19 P. Varul jt. Võlaõigusseadus IV. Kommenteeritud väljaanne. Tallinn, 2020, lk 213. 20 A. Nõmper, J. Sootak. Meditsiiniõigus. 2007. Lk 61. 20 Õigusselguse eesmärgil tuleb VÕS-is selgelt viidata ka elulõpu tahteavaldusele, mis sisult on etteulatuvalt nõusoleku mitteandmine selles nimetatud tervishoiuteenuste osutamiseks. VÕS § 767 lõige 1 näeb ette, et patsiendi varem avaldatud või eeldatav tahe tuleb vastavalt võimalustele välja selgitada patsiendi omaste kaudu. Selline kord ei sobi elulõpu tahteavalduse olemasolu korral, sest sellega on patsient oma tahet juba väljendanud. Elulõpu tahteavalduses nimetatud teenustest ja ravist loobumise puhul ei tule ka omaste kaudu patsiendi tahet tuvastada. VÕS § 767 lisatava lõike 11 kohaselt tuleb otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamisel lähtuda tema koostatud elulõpu tahteavaldusest. Tervishoiuteenuse osutajal tuleb elulõpu tahteavalduse olemasolu tuvastada varem avaldatud või eeldatava tahte väljaselgitamiseks (sisuliselt, kas on keeldutud teenusest) tervise infosüsteemist. Elulõpu tahteavalduse rakendumisega lõpevad eelnevad nõustumused tervishoiuteenuste, sealhulgas püsiravi osutamiseks osas, mis langeb kokku elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenuste osutamise keeluga (senine teenuseleping lõpeb). Kui arst rakendab elulõpu tahteavaldust, tuleb võimaluse korral omakseid teavitada vastavalt lõikes 1 nimetatud korrale. Võimaluse korral tähendab see seda, et kui lihtsal moel (telefoni teel, e-kirja teel, külastuse ajal) ei ole omaksed kättesaadavad, ei pea arst tegema suuri lisapingutusi nende otsimiseks. Arsti vastutus 1. novembril 2024. a jõustus tervishoiuteenuse osutaja kohustusliku vastutuskindlustuse seadus (TOKVS), mille kohaselt täidab kindlustusandja tervishoiuteenuse osutaja asemel kohustuse hüvitada kahju, mille kindlustusvõtja on tekitanud kolmandale isikule. Kõikidel tervishoiuteenuse osutajatel, kellel on tegevusluba, on kohustus sõlmida kindlustusleping. Seega on elulõpu tahteavalduse koostamisel patsiendi nõustamine kaetud vastutuskindlustusega, nagu ka tahteavalduse rakendamine. Tervishoiuteenuse osutaja vastutuse ja kindlustusandja vastutuse ulatus ei ole võrdsed. Tervishoiuteenuse osutamise leping on oma olemuselt käsundusleping. Seega on isikul õigus esitada nõue tervishoiuteenuse osutaja vastu eelkõige lepingu rikkumisele tuginedes. VÕS § 770 alusel vastutab tervishoiuteenuse osutaja enda süüliselt tekitatud kahju eest. Süü vormideks on tahtlus, hooletus ja raske hooletus. Samas on isikul õigus nõuda ka lepinguvälist võlasuhet VÕS § 1044 alusel, kui talle on tekitatud tervisekahju. Välistada ei saa ka käsundita asjaajamist. Kuigi VÕS-i alusel eeldatakse lepingu sõlmimist, kui see on patsiendi huvides, võib see elulõpu tahteavalduse puhul olla vastupidi – isik on väljendanud tahet, et talle teenust ei osutata, kuid arst teeb seda siiski. Sellisel juhul saabki isik nõuda kahju hüvitamist käsundita asjaajamise sätete alusel. Kui arst rakendab elulõpu tahteavaldust korrektselt ning jätab osutamata teenused, millest isik on loobunud, ei ole tegemist kahju tekkimisega ega kindlustusjuhtumiga TOKVS-i tähenduses. Kui aga arst on diagnoosinud valesti ning hinnanud isiku seisundit valesti, mistõttu on elulõpu tahteavaldust valesti rakendatud, võib kõne alla tulla arsti vastutus kas VÕS-i või TOKVS-i alusel. Paragrahviga 3 kehtestatakse eelnõu seadusena jõustumise aeg, milleks on 2027. aasta 1. jaanuar. Selleks ajaks valmib elulõpu tahteavalduse rakendamiseks vajalik IT-lahendus ning see annab ka arstidele piisava aja, et korraldada koolitusi ja teha ettevalmistusi oskuslikuks nõustamiseks. Samuti on see piisav vacatio legis ühiskonnale tervikuna, et uue regulatsiooniga tutvuda ja harjuda. 21 3.2. Kooskõla Eesti Vabariigi põhiseadusega Elulõpu tahteavalduse koostamine annab inimesele õiguse otsustada oma keha üle, kui ta on otsusevõimetus seisundis. Elulõpu tahteavaldusega otsustab inimene ette, millist ravi ta soovib või ei soovi saada olukorras, kui ta ei ole tervise tõttu enam võimeline ravi puudutavaid valikuid tegema, ning vältida olukorda, kus lähedased peavad otsustama tema eest. Eelnõu peamine eesmärk on anda inimesele valikuvabadus teha etteulatuvalt otsuseid, mis aitaksid tal elu lõpus vältida kannatusi ja keelduda küll elu pikendavatest, ent samas tulututest ja pahatihti piinarikastest ravivõtetest. Elulõpu tahteavaldusega ei saa soovida eutaneerimist (surmamist) ehk elu loomuliku kulu katkestamist. Elulõpu tahteavaldusega saab loobuda elu mis tahes hinnaga tervist taastavast ja säilitavast ravist, mille tulemusena ei suudeta tagada patsiendile inimväärset elukvaliteeti. Eelnõu kooskõlastamise järel on võimaldatud loobuda igasugusest ravist ja abist, tunnustades inimese täielikku õigust loobuda meditsiinilisest abist, arvestades, et selline õigus on isikul otsusevõimelises seisundis ka kehtiva korra järgi (VÕS). Absoluutne loobumise õigus on siiski kavandatud tingimuslikuna – rakendajal ei tohiks tekkida sellise tahte suhtes kahtlusi, et välistada abistatud enesetappu, mis on keelatud. 3.2.1. Elulõpu tahteavalduse legitiimne eesmärk Elulõpu tahteavalduse sätestamise aluspõhimõtted ja idee tulenevad muu hulgas Eesti Vabariigi põhiseadusest (PS). Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine kaitseb eelkõige inimese enesemääramisõigust, mis tuleneb PS §-s 10 sätestatud inimväärikuse põhimõttest ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõttest, §-st 20 tulenevast õigusest vabadusele ja isikupuutumatusele, §-s 26 nimetatud eraelu puutumatuse nõudest, samas vastandub §-s 28 sätestatud õigusega tervise kaitsele ja §-s 16 sätestatud igaühe õigusega elada ning keeluga meelevaldselt kelleltki elu võtta. Viimane on otseses seoses tervishoiutöötajate tegevuse ja tegevusetusega elulõpu tahteavalduse täitmisel. Riigile paneb PS § 28 lõige 1 kohustuse kaitsta inimese tervist ehk riigil tuleb muu hulgas tagada ravi saamine. Ebapiisav raviteenuse osutamine võib kujutada endast riigipoolset tegevusetust elu ja tervisekaitse põhiõiguste tagamisel. Samas on inimesel õigus kehalisele puutumatusele ja enesemääramisõigus, mis tähendab inimese õigust teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see seab ohtu tema enda tervise või elu. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine kaitseb inimväärikust ja inimese kehalist puutumatust olukorras, kus inimene ise on otsusevõimetu. Õigus koostada elulõpu tahteavaldus ei ole uudne võimalus, sest see on tuletatav VÕS § 766 lõikest 3, mis näeb ette, et patsiendi võib läbi vaadata ja talle tervishoiuteenust osutada üksnes patsiendi nõusolekul. Samuti tuleb VÕS § 767 lõike 1 kohaselt otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamisel järgida muu hulgas tema poolt varem avaldatud tõendatavat tahet. Samas peavad vastavalt PS § 13 lõikest 2 tuleneva õigusselguse nõudele seadused ja muud õigusaktid olema sõnastatud selgelt ja arusaadavalt ning olema piisavalt ammendavad ja täpsed, et igaühel oleks võimalik mõista regulatsiooni sisu ning selle kohaselt seada oma käitumine. Käesoleva eelnõuga kehtestatakse täpsemad, ammendavad ja selgemad reeglid selle koostamiseks ja rakendamiseks, et elulõpu tahteavaldusega seonduv oleks üheselt arusaadav nii tegijale kui ka rakendajale. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaluse loomine eeldab muudatusi seaduse tasemel, mida täiendavad vajalikud muudatused asjassepuutuvates rakendusaktides. VÕS-i kui eraõigusliku seaduse täiendamist samasisulise korraga ei peeta sobivaks, kuna soovitakse luua avalik-õiguslik, riiklikult tagatud elulõpu tahteavalduse koostamise mehhanism. Seni VÕS-i alusel koostatud ja notariaalselt kinnitatud elulõpu 22 tahteavaldus ei ole end praktikas õigustanud, kuna on jäänud õigel ajal tervishoiutöötajatele kättesaamatuks.21 Seetõttu on esmatähtis luua kiire ja töökindel lahendus, et elulõpu tahteavaldus jõuaks õigel ajal arstideni. 3.2.2. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on proportsionaalne meede 3.2.2.1. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on sobiv meede eesmärkide saavutamiseks Inimväärikuse ning inimese enesemääramise, vaba eneseteostuse, isiku- ja eraelu puutumatusele põhimõtetest22 tulenevalt tuleb tervishoiuteenuse osutamisel austada inimest kui iseseisvat subjekti, tagada tema eneseväärikus, arvestada tema vaateid, ja lähtuda nendest raviotsuste tegemisel. Ravi eesmärk on haiguse või muu terviserikke ravimisel pakkuda parimat ravi ning leevendada kannatusi, seejuures tuleb arvesse võtta patsiendi õigusi. Samas võib isik ravist loobuda, sealhulgas elu pikendavast ja kannatusi põhjustavast ravist loobuda, kui terviseseisundiga kaasneb elukvaliteet, mida inimene ei soovi. Ravist loobumise õigus põhineb patsiendi enesemääramisõigusel. Enesemääramisõigus kui isiku põhiõigus tähendab õigust ise otsustada oma isikupuutumatuse üle. Elulõpu tahteavalduses formuleeritakse etteulatuvalt ravist loobumise võimalused, kui patsient ei ole teadvusel ega saa oma ravi heaks kiita või teisalt sellest loobuda. Elulõpu tahteavalduse rakendamisel ei loeta seaduse alusel (VÕS § 767) tervisehoiuteenuse leping sõlmituks. Elulõpu tahteavaldus on sobiv meede, sest selle koostamise üksikasjalik regulatsioon võimaldab isikul teha oma ravi puudutavaid otsuseid, mis tal on tavaolukorras. Teisisõnu on patsiendil õigus keelduda tema jaoks kavandatud või juba alustatud ravist, mis omakorda tagab talle soovitud väärika elulõpu. Elulõpu tahteavalduse tühistamine saab olema isikule lihtne ja vormivaba. Võrdsete võimaluste tagamise põhimõtet arvestades, näiteks kui isik ei saa ise elulõpu tahteavaldust digiallkirjastada, on tal võimalik see allkirjastada omakäeliselt. Kui ka see on võimatu, saab seda tema eest teha tunnistaja. Tunnistajaks tohib olla elulõpu tahteavalduse koostaja heakskiidetud vähemalt 18-aastane teo- ja otsusevõimeline isik. Tunnistaja peab olema teadlik tahteavalduse sisust. Elulõpu tahteavalduse saab koostada isik, kes on täisealine (18-aastane) teo- ja otsusevõimeline isik. Samuti on koostamise õigus piiratud teovõimega täiskasvanul, kes on võimeline kaaluma kõiki tulevikujuhises antud korralduste tagajärgedest tulenevaid poolt- ja vastuargumente. Piiratud teovõimega patsiendi puhul otsustab arst patsiendi nõustamise käigus, kas patsiendi otsuse- ja arusaamisvõime on piisav, et mõista elulõpu tahteavalduse olemust ja tagajärgi. Alaealine ei saa õigust elulõpu tahteavaldust koostada, sest arvestades elulõpu tahteavalduse otsuse tegemise kaalukust, ei saa eelduslikult väita tema võimelisust kaaluda kõiki tulevikujuhises antud korralduste tagajärgedest tulenevaid poolt- ja vastuargumente. Vanemate osaluseta seda teha oleks mõeldamatu. 3.2.2.2. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on vajalik meede eesmärkide saavutamiseks Elulõpu tahteavaldus on vajalik meede, sest selle koostamise võimaldamine tagab isikule õiguse avaldada selgelt ja vormikohaselt oma soovi jätta etteulatuvalt andmata nõusolek ravi suhtes, 21 Patsienditestamenti pandud soovi arstini jõudmise viis pole veel paika pandud | Eesti | ERR. Notar: paarkümmend inimest on patsienditestamendi tegemise pooleli jätnud | Eesti | ERR. 22 EESTI VABARIIGI PÕHISEADUS. Kommenteeritud väljaanne veebis, § 10. 23 mida talle osutataks, kui ta on otsusevõimetus seisundis. Tahteavaldus tehakse tervise infosüsteemis (isik terviseportaali kaudu), seega on see nähtav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Mis omakorda tagab tahteavalduse ajakohasuse ja alalise kättesaadavuse ning ei teki olukorda, kus ühes haiglas teatakse isiku soovist teenusest loobuda, kuid teises mitte. Õigus koostada elulõpu tahteavaldus on praegu tuletatav VÕS § 766 lõikest 3, mis näeb ette, et patsiendi võib läbi vaadata ja talle tervishoiuteenust osutada üksnes patsiendi nõusolekul. Sellest põhimõttest tulenevalt toimub ravi patsiendi nõusolekul.23 Otsusevõimetu patsient tervishoiuteenuse osutamiseks nõusolekut anda ega tervishoiuteenusest keelduda ei saa, kuid kehtiv regulatsioon ei välista võimalust anda nõusolek või keelduda sellest etteulatuvalt, tulevikus aset leidva haigestumise korral. Sellises olukorras kohaldub VÕS § 767 lõige 1, millest nähtub, et kui patsient on teadvuseta või ei ole muul põhjusel võimeline tahet avaldama (otsusevõimetu patsient) ning tal ei ole seaduslikku esindajat või seaduslikku esindajat ei ole võimalik kätte saada, on tervishoiuteenuse osutamine lubatud ka patsiendi nõusolekuta, kui see on patsiendi huvides ja vastab tema poolt varem avaldatud või tema eeldatavale tahtele ja tervishoiuteenuse viivitamata osutamata jätmine oleks ohtlik patsiendi elule või kahjustaks oluliselt tema tervist. Kui patsient ei suuda mingit tahet väljendada, loetakse tervishoiuteenuse osutamise leping sõlmituks seaduse alusel, sest võib eeldada, et patsient soovib tervishoiuteenust saada.24 Patsiendi varem avaldatud või eeldatav tahe selgitatakse võimalust mööda välja patsiendi omaste kaudu – seda kontekstis, kas omastel on teada patsiendi kirjalikult väljendatud tahe või millisena on ta suuliselt seda väljendanud – viimane aga viib praktikas omaste ja tervishoiutöötajate vahel vaidlusteni. Kuna viidatud sätte kohaselt saab patsiendile tervishoiuteenust osutada ka siis, kui ta selleks ise tahet avaldada ei suuda, saab isik elulõpu tahteavaldusega keelata osutada tervishoiuteenuseid siis, kui ta on otsusevõimetus seisundis. VÕS-i sätted küll võimaldavad tõlgendust, mis annab eraõigusliku aluse elulõpu tahteavalduse tegemiseks, ent nende sisu ei ole õigusselge määral, mis võimaldaks kõikidel soovijatel seda teha ning kindel olla, et see jõuab õigel ajal arstideni ja et seda ka järgitakse.25 Elulõpu tahteavalduse sisu ja koostamise protseduur peavad olema selle tegijale ja rakendajale üheselt arusaadavad, ammendavad ja täpsed, et tagada inimese tahte avaldamine juhul, kui ta ise oma soovi enam avaldada ei saa. Üksikasjalikult reguleeritud elulõpu tahteavalduse koostamine tagab ühelt poolt inimestele selguse sellise institutsiooni olemasolust, muutes selle soovijatele kättesaadavamaks, ja teisalt täitjatele ehk rakendajatele õigusselguse ja -kindluse, mida VÕS-i regulatsioon ei taga. Elulõpu tahteavalduse koostamise protsess ja tahteavalduse sisu reguleeritakse tahteavalduse koostamises osalejatele ja rakendajatele üheselt arusaadavalt ja ammendavalt seaduse ja selle alusel antava rakendusmäärusega. Üksikasjalik elulõpu tahteavalduse regulatsioon on vajalik ka selleks, et selgelt reguleerida elulõpu tahteavalduse täitmise raames raviteenuse osutamata jätmisel arsti ja üldiselt tervishoiutöötajate vastutus. Elulõpu tahteavaldust järgides on tervishoiutöötaja vabastatud vastutusest patsiendi tervise kahjustamise või elu ohustamise eest,26 kuna ta on järginud isiku enda avaldatud tahet. Vastavalt elulõpu tahteavaldusele tegutsedes ja seeläbi patsiendi 23 EESTI VABARIIGI PÕHISEADUS. Kommenteeritud väljaanne § 28, p 4. 24 A. Nõmper, J. Sootak. Meditsiiniõigus. 2007. Lk 61. 25 Patsienditestamenti pandud soovi arstini jõudmise viis pole veel paika pandud | Eesti | ERR. Notar: paarkümmend inimest on patsienditestamendi tegemise pooleli jätnud | Eesti | ERR. 26 Karistusseadustiku (RT I, 12.12.2024, 6) § 123: Teise inimese eluohtlikku või tema tervist raskelt kahjustada võivasse olukorda asetamine ja jätmine; § 124: Teadvalt eluohtlikus seisundis olevale inimesele abi andmata jätmine õnnetuse või üldise ohu korral, kui abi andmine oleks olnud võimalik ilma abistajat ennast ohtu seadmata. 24 isikuautonoomiat austades, on tervishoiutöötaja kaitstud võimaliku kohtusse kaebamise ja sellega kaasneva kahjunõude eest süüdistatuna ebapiisavas ravimises. Arst saab elulõpu tahteavaldus kaudu kindluse, et ta võib tervishoiuteenuse jätta osutamata, kui patsient on selleks elulõpu tahteavalduses soovi avaldanud. Elulõpu tahteavaldus teeb arstidele raviotsuste tegemise lihtsamaks, kuna nad ei pea arvestama patsiendi lähedaste arvamusega, eelistades seejuures neist kellegi seisukohta teiste omadele. Meditsiinilisest aspektist vaadatuna edendab elulõpu tahteavalduse patsiendikeskset lähenemist, sest jäetakse kõrvale arsti domineerimisel realiseeruv arsti-patsiendi suhe.27 3.2.2.3. Elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine on mõõdukas meede eesmärkide saavutamiseks Elulõpu tahteavaldus on mõõdukas meede, sest selle koostamise võimaldamine tagab isiku enesemääramise ja inimväärikuse juhuks, kui ta ei ole otsusevõimelises seisundis andma ravimiseks nõusolekut. Inimväärikus ja kehaline puutumatus peavad olema kaitstud ka siis, kui inimene on otsusevõimetu. Inimesel on õigus teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see tundub kõrvalseisjale (ka lähedastele) ebaloogilise ja valena või seab ohtu tema enda tervise või elu. Elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenustest keeldumine rakendub üksnes siis, kui isik on otsusevõimetu ja tuleks osutada tervishoiuteenust. Ilmselt kasutavad inimesed reeglina pigem sellist elulõpu tahteavalduse sisu, milles välistatakse elu pikendav ravi olukorras, millega kaasneb elukvaliteet, mida inimene ei soovi. Elulõpu tahteavaldusega igasugusest ravist ja muudest tervishoiuteenustest, sealhulgas esmaabist loobumise õigus riivab riigi kohustust tagada elanikele parim ravi (PS § 28), samuti riigi kohustust tagada eesti rahva püsimine ja kasvamine (objektiivne vaade), mis omakorda vastanduvad inimese enesemääramisõigusega (subjektiivne vaade), sealhulgas vastutada ise oma elukäigu eest. Kuigi seni on olnud lähenemine, et otsusevõimetus seisundis ravi osutamisel lähtutakse pigem seaduse alusel nõusoleku olemasolust, kuigi VÕS § 767 lõige 1 võimaldab ka praegu keelduda igasugusest ravist ja abist otsusevõimetus seisundis, siis sõltumata sellest, et põhiõigusi saab legitiimsel eesmärgil seadusega piirata, antakse eelnõuga isiku enesemääramiseõigusele siiski suurem kaalukus ning seatakse sõnaselgelt võimalus igasugusest tervishoiuteenusest loobuda tingimusel, et elulõpu tahteavalduses peab selline soov olema nii selgelt kirjas, et rakendajal sellises soovis kahtlust ei teki. Mõõduka meetme tagamiseks on eelnõus selgelt reguleeritud ka olukorrad, kus elulõpu tahteavaldust ei tohi rakendada: olukorras, kus see oleks ilmselgelt vastuolus isiku eeldatava tahtega; kui tahteavalduses nimetatud olukorrad on üksnes ajutised; kiireloomuliste juhtumite puhul, kuni isiku terviseseisundit on võimalik hinnata. Elulõpu tahteavalduse koostamine on kavandatud reguleeritud menetlusena. Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis, kust see on peale arstliku nõustamise läbimist ja isiku (lisaks usaldusisiku või tunnistaja, kui nad on kaasatud) poolt allkirjastamist kättesaadav kõikidele tervishoiuteenuse osutajatele. Eesti täisealine inimene saab soovi korral teha elulõpu tahteavalduse, mille koostamisel tuleb läbida kohustuslik arstlik nõustamine. Lisaks tahteavalduse sisu ja tagajärgede selgitamisele hindab arst nõustamise käigus inimese otsusevõimet ja tahteavalduse täitmise tagajärgedest arusaamise piisavust. 27 Eesmaa, H. Magistritöö „Tulevikujuhised de lege ferenda“ lk 14. 25 Arst üksnes selgitab nõustamise käigus tervishoiuteenustest loobumise sisu ja tagajärgi. Nõustamine ei hõlma arsti nõusolekut loobutavate tervishoiuteenuste, sealhulgas raviviiside ja -protseduuride suhtes. See tähendab, et isikul on õigus siiski ära märkida need raviviisid ja - protseduurid, millest ta on otsustanud keelduda. Sellega on tagatud isiku enesemääramise põhiõigus, mis tal on ka otsusevõimelises seisundis. Sealjuures peab aga isik aru saama, millest ta loobub. Kohustuslik nõustamine on enesemääramisõiguse riive, kuid nõustamine aitab kaasa enesemääramisõiguse teostamisele ning seega on nõustamisel legitiimine põhjus. Ka otsusevõimelises seisundis tervishoiuteenusest loobumine eeldab, et patsienti on teavitatud eelolevast ravist ja -protseduuridest. Arstliku nõustamise eesmärk suhestub isiku tervisekaitse põhiõigusega (PS § 28 lg 1). Riigil tuleb tagada, et tervishoiuteenuste osutamisel võetaks kasutusele sobivad meetmed inimese elu ja tervise kaitseks. Patsiendile tuleb tagada usaldus tervishoiutöötajate ja teenuse osutamise vastu. Riigil tuleb tagada inimese vaba ja teavitatud nõusoleku põhine ning inimese seisundile vastav (sobiv) terviseabi.28 Seega saab isik arstliku nõustamise käigus piisavalt teavet elulõpu tahteavalduse olemusest, terviseseisunditest ning raviviiside sisust ja nendest loobumise võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu selgitada patsiendile, millistest ravivõimalustest on võimalik loobuda ning millised on sellise otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on tehtud teadlikult. Nõustamise eesmärk on viia miinimumini võimalus, et inimene, kes koostab elulõpu tahteavalduse, ei saa aru selle tähendusest ja tagajärgedest. Informeeritud nõusolek – kas keeldumine ravist või sellega nõustumine – võimaldab realiseerida meditsiinis isikuautonoomiat hoolimata selle tagajärgedest. Kui arst on patsienti informeerinud ja patsient on teinud ravi suhtes autonoomse tema tahtele vastava valiku etteulatuvalt otsusevõimetuse puhuks, peab ta leppima selle otsuse tagajärgedega.29 Tahteavaldus on tähtajatu, samas on inimesel võimalik seda alati muuta ja tühistada. Elulõpu tahteavalduse tühistamiseks ei ole arstlik nõustamine vajalik. Kokkuvõttes – elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamisel on legitiimne eesmärk, sest arvestab inimese enesemääramise, sealhulgas inimväärikuse ja kehalise puutumatuse, raviga mittenõustumise põhiõigusega ning see on proportsionaalne meede. Seetõttu on selline tahteavaldus põhiseadusega kooskõlas. 3.3. Teiste riikide õigusaktid ja praktika30 Tulevikujuhis (ingl advance directive/decision, advance healthcare directive, medical directive) on kirjalik juhis selle kohta, millist ravi inimene soovib või ei soovi olukorras, kus ta ise pole enam võimeline otsuseid langetama. Tulevikujuhist nimetatakse ka patsiendikorralduseks (ingl patient’s directive, sks Patientenverfügung), patsienditestamendiks (ingl patient’s will) või elutestamendiks (ingl living will). Ameerika Ühendriikide ja Euroopa õigusaktides ja õiguskirjanduses peetakse patsienditestamenti või elutestamenti tulevikujuhise üheks vormiks. Tulevikujuhise teiseks vormiks peetakse pikaajalist eestkostevolitust (ingl lasting (or durable or continuing) powers of attorney for health care), mille kohaselt aitab isiku määratud esindaja (ingl health care proxy, substitute decision maker) tagada tema tahet tervishoiuküsimustes siis, kui ta selleks ise võimeline ei ole. Praegu on tulevikujuhised reguleeritud 16 Euroopa riigis: Austrias, Belgias, Hispaanias, Hollandis, Itaalias, Luksemburgis, Lätis, Portugalis, Prantsusmaal, Saksamaal, Sloveenias, 28 EESTI VABARIIGI PÕHISEADUS. Kommenteeritud väljaanne § 28, p-d 3 ja 4. 29 Eesmaa, H. Magistritöö „Tulevikujuhised de lege ferenda“ lk 13. 30 Ülevaates on kasutatud Hele Eesmaa magistritööd „Tulevikujuhised de lege ferenda“. https://oigus.ut.ee/sites/default/files/2022-10/2021-2022%20kaitstud%20magistrito%CC%88o%CC%88d.pdf. Samuti Läti seimi materjali (viide sissejuhatuses), vt juurde seletuskirja lisa 3. 26 Soomes, Suurbritannias, Taanis, Ungaris ja Eestis. Ameerika Ühendriikides on tulevikujuhised reguleeritud kõigis 51 osariigis. Alljärgnevalt on ülevaatlikult esitatud Soome ja Saksamaa regulatsioonid. Soome on Euroopas üks esimesi riike, mis võttis patsientide õigusi reguleeriva õigusakti vastu juba 1992. Soomes kehtiv regulatsioon Soome regulatsiooni kohaselt on ravijuhis patsiendi tahteavaldus, mis määrab tema ravi põhimõtted juhul, kui ta ei ole enam võimeline oma tahet väljendama. Soomes kasutatakse tulevikujuhiste puhul mõistet „hoitotahto“31 (eesti ravitahe) kui tahte väljendust lõpetada ravi, kui patsient on parandamatult haige ja ei saa oma tahet enam väljendada. Seda kohaldatakse olukordades, kus raviprotseduuridega oleks võimalik kannatava patsiendi eluiga vaid pikendada. Ravitahte regulatsioon põhineb Soomes patsiendiseadusel, mille kohaselt tähendab enesemääramisõigus patsiendi õigust ise otsustada oma isikupuutumatuse üle. Ravitahe on Soome tervishoiusüsteemis igapäevase töö osa ja on siduv ning omastega arutatakse, milline on patsiendi varasem tahe. See on siduv kõigile tervishoiutöötajatele ning seda saab kasutada näiteks otsustamaks elu säilitavate raviviiside, elustamise või kunstliku toitmise lõpetamise üle. Ravijuhis võib sisaldada ka isiklikke hooldussoove, näiteks toidu, muusika või keskkonna kohta, mida püütakse võimaluse korral järgida. Ravitahte võib teha igaüks, kes mõistab selle sisu ja tähendust ning vajaduse korral saab selle kohta küsida arsti kinnitust. Teatud juhtudel võib ravitahte tegemist takistada haigus, näiteks raske depressioon, mistõttu võib olla vajalik psühhiaatriga konsulteerida. Soomes kehtib suuliselt, kirjalikult, elektrooniliselt või videosalvestusega väljendatud ravitahe, mille juures tunnistajaid vaja ei ole. Ravitahe talletatakse patsiendiportaali kanta.fi veebilehel või täidetakse selles keskkonnas elektrooniliselt, et see oleks alati kättesaadav. Veebikeskkonnas olev versioon salvestatakse kohe ja see on tervishoius kasutamiseks saadaval. Ravitahte olemasolu korral peab haigusloos olema fikseeritud, et isikule on antud selgitus, mida teatud ravivõttest keeldumine endaga kaasa toob. Muudatus või tühistamine fikseeritakse samuti. Soovitatav on ravitahte sisu üle vaadata iga 5–10 aasta tagant. Näited ja standardvormid on kõigile kättesaadavad näiteks Terveyskirjasto, Soome tervise ja heaolu instituudi, Muistiliitto ning paljude haiglate ja kohalike omavalitsuste veebilehtedel. Patsient võib oma juhist igal ajal muuta või tühistada, kuid lähedastel pole selleks õigust. Soome ravitahtes võib volitada teist isikut tegema raviotsuseid, milleks on kasutusel pikaajalised eestkostevolitused nii rahalistes kui ka isiklikes küsimustes, sealhulgas tervishoius. Erinevalt ravitahtest on Soomes pikaajaliste eestkostevolituste tegemisel mitmeid vormi- ja sisunõudeid. Otsusevõimeline isik võib volitada vähemalt 18-aastast isikut ennast esindama ravialastes küsimustes ning see võetakse kasutusele alles siis, kui volitaja ei suuda haiguse, psüühikahäire või tervise halvenemise tõttu või muul põhjusel oma elu ise korraldada. Volitus peab olema tehtud kirjalikult ja volitaja peab selle allkirjastama kahe tunnistaja juuresolekul, kes teavad, et tegemist on eestkostevolitusega. Tunnistajad peavad samuti volituse allkirjastama. Eestkostevolituse jõustumiseks peab Soome digi- ja rahvastikuteabe amet selle registreerima ja kinnitama vastavalt eestkosteseadusele ning kinnitamise eelduseks on volitaja otsusevõime kaotus ja arstitõend tema otsusevõimetuse kohta. 31 https://thl.fi/aiheet/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/hoitotahto. 27 Saksamaal kehtiv regulatsioon Saksamaal jõustusid tulevikujuhiseid reguleerivad seadusesätted 2009. aastal. Saksamaal nimetatakse tulevikujuhiseid „Patientenverfügung“32 (eesti patsiendikorraldus). Patsiendikorraldus on kirjalik korraldus, mille täisealine nõusolekuvõimeline isik on nõusolekuvõimetuks muutumise puhuks teinud, milles ta nõustub oma terviseseisundit puudutavate konkreetsete uuringute, ravi või meditsiinilise sekkumisega või keeldub nendest. Selline korraldus kehtib hoolimata haiguse iseloomust ja staadiumist ning mitte kedagi ei tohi kohustada patsiendikorraldust tegema. Patsiendikorralduses on ette nähtud selged sisunõuded, mis kirjeldavad konkreetseid ravisituatsioone ja eluolukordi, kus see korraldus peab kehtima, ja selles sätestatakse võimalikult täpselt, milliste ravivõtetega selle koostaja nõustub või millest keeldub. Saksamaal ei ole arstlik nõustamine nõutav, et tulevikujuhise õiguslikke protseduurilisi eeldusi oleks võimalikult vähe. Patsiendikorraldus on instruktsioon tuleviku puhuks ja selles on juriidiliselt oluline keeld eluiga pikendavatele meetmetele. Sellega seoses keelab patsient selgesõnaliselt oma kehasse sekkumise, st füüsilise vigastuse, mis on seadusega põhimõtteliselt karistatav ja mille nõustamiseks ei saa patsiendikorralduse tegemisel kedagi kohustada. Riskid patsiendikorraldusest ja muudest ravisoovidest tulenevast võtab patsient ise. Patsiendi soovide parima võimaliku elluviimise tagamiseks ja paljude probleemide vältimiseks soovitatakse selle puhul nõu küsida perearstilt. Vormistamise puhul on piirdutud kirjaliku nõudega – patsiendikorralduse kirjutamise ajal peab isik olema täisealine ja otsusevõimeline ning patsiendikorraldus peab olema omakäeliselt allkirjastatud. Koostatud patsiendikorralduse koos volitatud esindajaga saab registreerida Saksamaa Liitvabariigi Notarite Koja veebilehel. Tegemist on üleriigilise registriga, kus patsiendikorraldused on kättesaadavad. Patsiendikorraldust soovitatakse uuendada 1–2 aasta tagant ja tühistamine ei ole seotud kindla vormiga. Üldjuhul antakse Saksamaal tervishoiuteenuse osutamise asendusotsustuse tegemise volitus usaldusisikule, kes hiljem osaleb patsiendikorralduse rakendamise tagamisel, toimides samal ajal patsiendikorralduse sisu autentsuse ja õigsuse tunnistajana. Otsusevõimetu isiku tahte tagamisel on Saksamaa seadusandjad näinud volikirja sisule ette erinõuded. Vorminõuetele vastava volituse saanud esindaja (või eestkostekohtu poolt määratud esindaja) juriidilised õigused ja kohustused tekivad patsiendi otsusevõimetuse korral. Erilist rolli on Saksamaal pööratud asendusotsustajatele, kes aitavad otsusevõimetu isiku tahet kõige paremini tagada. Tšehhis kehtiv regulatsioon Tšehhis reguleerib tulevikujuhise dokumente tervishoiuteenuste seadus. Dokumendiga on võimalik tulevikusituatsioonide jaoks kindlaks määrata kas inimene nõustub või ei nõustu teatud tervishoiuteenuste osutamisega, kui ta ei ole enam võimeline oma tahet väljendama. Dokumendi kehtivuse tagamiseks peab see olema kirjalikult vormistatud ja ametlikult kinnitatud ning sisaldama arsti või spetsialisti kirjalikku selgitust võimalike tagajärgede kohta. Alternatiivina võib patsient oma tahet väljendada tervishoiuasutusse vastuvõtmisel, kus see lisatakse meditsiinilistesse dokumentidesse tunnistaja juuresolekul. Seaduses ei ole selgelt määratud, kes võivad või ei või olla tunnistajad, kuid arvestades teistes õigusaktides sätestatut, tuleb järeldada, et tunnistaja ei tohi olla huvitatud isik. Näiteks ei tohi tunnistaja olla üks potentsiaalsetest pärijatest. 32 Patientenverfügung - Grundlagen, Hinweise und Erst | BMG (bundesgesundheitsministerium.de). 28 Dokumenti ei rakendata, kui pärast selle koostamist on meditsiinis toimunud märkimisväärne areng, mis puudutab dokumendis väljendatud tahet, ja on alust arvata, et patsient oleks uute võimalustega kursis olles nõustunud ravi saamisega. Samuti ei arvestata dokumenti, kui selles heaks kiidetud protseduurid võivad kiirendada patsiendi surma, kui dokumendi täitmine võib ohustada teisi inimesi või kui dokumenti ei ole meditsiiniasutusele esitatud ning ravi on juba alustatud. Kui varem väljendatud tahte dokumenti ei järgita, dokumenteeritakse otsuse põhjused patsiendi meditsiinilistes andmetes. Tulevikujuhiste koostamine alaealistele ja piiratud teovõimega isikutele ei ole lubatud. Taanis kehtiv regulatsioon Taanis on õigus koostada varem väljendatud tahte dokument 18-aastasel inimesel, kes ei ole eestkoste all. Dokument võimaldab isikul väljendada oma soove seoses tervishoiuteenustega juhuks, kui ta kaotab võime iseseisvalt otsuseid teha. Sellist dokumenti saab koostada juhul, kui isik on otsusevõimeline ning see kehtib kolmes olukorras: 1) kui elu pikendav ravi on vajalik, kuid patsient on paratamatult suremas; 2) kui raske puude tõttu ei ole patsiendil enam võimalik end füüsiliselt ega vaimselt hooldada; 3) kui elu pikendav ravi tooks kaasa äärmiselt tõsised ja piinarikkad füüsilised tagajärjed. Dokumendi koostamiseks on vajalik selle registreerimine Taani Terviseandmete Agentuuri hallatavas spetsiaalses registris, mis tagab tervishoiutöötajatele vajaduse korral juurdepääsu patsiendi väljendatud tahtele. Registreerimine on eeltingimuseks dokumendi kehtivusele ning isikul on igal ajal õigus dokumenti digitaalse iseteenindustööriista kaudu muuta või tühistada. Muudetud või tühistatud dokument jõustub registrisse kandmise hetkel. Kui isik ei saa mingil põhjusel digiteenust kasutada, on agentuur kohustatud võimaldama dokumenti koostada või muuta muul viisil. Dokument kustutatakse registrist hiljemalt üks aasta pärast isiku surma. Kui patsient ei ole otsusevõimeline, peab arst enne elu pikendava ravi alustamist või jätkamist veenduma, kas dokumendis esitatud tingimused on täidetud. Samuti on võimalik dokumenti tühistada või ajutiselt muuta ravikuuri vältel, andes sellest selgelt teada raviarstile. Prantsusmaal kehtiv regulatsioon Prantsusmaal on täisealistel isikutel õigus koostada varem väljendatud tahte dokument, mis sätestab nende soovid meditsiiniliste protseduuride, ravi piiramise, lõpetamise või neist keeldumise kohta juhul, kui nad ei suuda elu lõpus ise oma tahet väljendada. Dokumenti võib koostada etteantud või vabas vormis, sellele lisatakse koostaja allkiri, nimi ja muud isikuandmed. Kui isik ei suuda dokumenti ise koostada, võib see toimuda kahe tunnistaja juuresolekul, kellest üks peab olema usaldusisik, kui selline on määratud. Dokumendi koostamine, muutmine ja tühistamine on võimalik igal ajal ning selle säilitamine toimub riiklikus registris, kus dokumenti regulaarselt uuendatakse ja selle olemasolu kohta meeldetuletusi saadetakse. Kui patsient ei suuda mingil põhjusel oma tahet väljendada ja dokument pole kättesaadav, pöördub arst usaldusisiku poole, kes on määratud patsiendi tahet esindama. Usaldusisik võib olla patsiendi sõber, sugulane või arst ning tema ütlus on teiste seisukohtade ees eelistatud. Usaldusisik konsulteerib tervishoiutöötajatega ja aitab meditsiiniliste otsuste tegemisel lähtuda patsiendi varem väljendatud soovidest või eeldatavast tahtest. Kui patsiendi lähedaste arvamused ravi kohta lahknevad, on määravaks dokumendi sisu ja usaldusisiku seisukoht. Arsti kohustus on teavitada usaldusisikut, kui otsustatakse lõpetada või piirata ravi vastavalt patsiendi dokumendis väljendatud tahtele. 29 Dokument on tervishoiutöötajatele üldiselt siduv, kuid seda ei rakendata kiireloomulistes olukordades enne, kui patsiendi terviseseisundit on hinnatud, või kui dokument ei vasta patsiendi tegelikule olukorrale. Dokumendi kehtivusaeg on kolm aastat, pärast mida on vaja seda uuendada. Kui patsient kaotab teadvuse või vaimse võimekuse, pikendatakse kehtivusaega automaatselt. Sloveenias kehtiv regulatsioon Sloveenias on otsusevõimelistel vähemalt 18-aastastel isikutel õigus koostada eelnevalt väljendatud tahte dokument, kasutades patsiendi õiguste seaduses sätestatud vormi. Dokument võimaldab isikul kindlaks määrata, kuidas tegutseda olukordades, kus ta ei ole enam suuteline andma raviks kehtivat nõusolekut. Dokument kehtib järgmistel tingimustel: kui isikul on raske haigus, mis viib lühikese aja jooksul surmani, või kui haigus või vigastus põhjustab pöördumatu raske puude, mis võtab ära isiku võime enda eest hoolitseda. Sellistes olukordades on dokument arstidele siduv ja juhisena arvestatav. Enne dokumendi koostamist peab arst koos patsiendi õiguste esindajaga andma isikule põhjalikku teavet tema otsuse tähenduse ja võimalike tagajärgede kohta. Dokumendi koostamise järel jääb selle koopia patsiendile ning teave dokumendi olemasolu ja sisuga kantakse kesksesse patsiendiandmete registrisse. Registrist on tervishoiutöötajatele kättesaadav teave dokumendi sisu, koostamise kuupäeva, kehtivusaja ja säilitamise asukoha või vastutava isiku kohta. Patsiendi allkirja notariaalne kinnitamine ei ole nõutav. Kui patsiendil on raske haigus või puue, on isikutel, kelle käes on dokument, kohustus esitada see meditsiinitöötajatele, et tagada patsiendi eelnevalt väljendatud tahte järgimine ja tema soovide arvestamine raviprotsessis. Patsient võib dokumendi igal ajal kirjalikult muuta või tühistada. Samuti on isikul õigus määrata kirjaliku avaldusega volitatud isikud, kes langetavad tema eest otsuseid, kui ta ise ei ole selleks võimeline. Volitatud isikute kohta tehakse märge patsiendiandmete registrisse, mis tagab arstidele juurdepääsu asjakohasele teabele. 4. Eelnõu terminoloogia Eelnõus võetakse kasutusele ainult üks uus termin „patsiendi elulõpu tahteavaldus“. Tegemist on dokumendiga, mille isik saab koostada üksnes ise. Dokument on vajalik olukordadeks, kus isik ei ole otsusevõimeline, kuid on avaldanud soovi ravist keelduda. 5. Eelnõu vastavus Euroopa Liidu õigusele Euroopa Liidu õigusega on seos isikuandmete kaitse üldmäärusega. Samuti on seosed Oviedo konventsiooniga „Inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon inimõiguste ja inimväärikuse kaitse bioloogia ja arstiteaduse rakendamisel“33, mille Eesti on 2002. aastal ratifitseerinud. Oviedo konventsiooni II peatüki kohaselt on tervisealane sekkumine lubatud vaid juhul, kui isik on andnud informeeritud ja vabatahtliku nõusoleku. Erandina tuuakse välja ka olukorrad, kus patsient ei ole meditsiinilise sekkumise ajal võimeline oma tahet väljendama – sellisel juhul tuleb järgida tema varasemaid soove ning tagada tema huvide kaitse. 6. Seaduse mõjud Seadusemuudatusega tekib kõikidel täiskasvanud teo- ja otsusevõimelistel inimestel ning arsti hinnangul selleks võimelistel piiratud teovõimega isikutel võimalus vormistada elulõpu 33 Oviedo konventsioon. 30 tahteavaldus, kuhu selle koostaja märgib tervishoiutöötajale juhised olukorraks, kus ta on otsusevõimetus seisundis ega ole võimeline enda tahet avaldama. Muudatuse mõju on hinnatud elulõpu tahteavalduse rakendumise ja tahteavalduse koostamisega kaasneva kohustusliku arstliku nõustamise vaatest. Eelnõus esitatud muudatuste rakendamisel võib eeldada peamiselt sotsiaalset mõju, mõju majandusele ja mõju riigivalitsemisele. Mõjude olulisuse tuvastamiseks hinnati mõju nelja kriteeriumi alusel: mõju ulatus, mõju avaldumise sagedus, mõjutatud sihtrühma suurus ja ebasoovitavate mõjude kaasnemise risk. 6.1. Sotsiaalne mõju Sihtrühm 1: patsiendi elulõpu tahteavalduse koostajad Elulõpu tahteavalduse koostamise õigus tekib seadusemuudatuse jõustumisel kõikidel vähemalt 18-aastastel teo- ja otsusevõimelistel isikutel, samuti piiratud teovõimega isikutel, kelle puhul on arst nõustamise käigus hinnanud, et patsient on võimeline kaaluma poolt- ja vastuargumente elulõpu tahteavalduse koostamisel. 2023. aastal oli Eesti aastakeskmine rahvaarv vähemalt 18-aastaste seas 1 101 791 inimest.34 Sihtrühmast jäävad välja teovõimetud isikud, keda oli 2023. aastal vaid 152. Teatud mööndusega sihtrühma kuuluvaid piiratud teovõimega inimesi, kellel oli 2023. aastal vähemalt ühel päeval kehtiv eestkostja määramise kohtulahend, oli 7201.35 Võimalus koostada elulõpu tahteavaldus on seega olemas vähemalt 99%-l kogu täisealisest elanikkonnast. Hinnates sihtrühma suurust võimaliku seadusemuudatuse mõju põhjal, on sihtrühm suur. Samas on keeruline prognoosida, kui suur on tegelikkuses elanikkonna valmisolek koostada elulõpu tahteavaldus. Eesti ühiskonna valmisolek koostada elulõpu tahteavaldus on järkjärguline protsess, mis sõltub laiemalt sotsiaalsetest hoiakutest ja tervishoiusüsteemi valmisolekust. Eestis on küll inimese enesemääramisõigus laialt aktsepteeritud, kuid elulõpuotsustega seotud teemade arutelu on ühiskonnas alles tekkimas. Ühiskonna valmisolek elulõpu tahteavalduse omaksvõtuks areneb samas tempos teavitustöö ja arutelude laienemisega. Kui ühiskonnas suureneb teadlikkus elulõpu tahteavaldusest ja selle seostest enesemääramisõiguse teostamisel, on inimesed rohkem valmis sellist sammu kaaluma. Arstide ja õigusteadlaste aktiivne kaasamine teavituskampaaniatesse aitab suurendada ühiskonna teadlikkust ning mõista elulõpu tahteavalduse olulisust ja praktilist tähendust. Lisaks aitab teavitus vähendada võimalikku esmast hirmu või väärarusaamu, muutes elulõpu tahteavalduse loomulikumaks osaks terviseotsustuste tegemisel. Lähiriikide ja rahvusvahelised uuringud viitavad, et elulõpu tahteavalduse populaarsus võib ulatuda täisealise elanikkonna hulgas 10–20%-ni, sõltudes teavitustöö ulatusest ja ühiskonna teadlikkusest. Eestis korraldatud muude tahteavalduste sisu tutvustavad kampaaniad on näidanud, et sihipärase info levitamisega on võimalik tahteavalduste koostajate arvu märkimisväärselt suurendada – näiteks Tervisekassa elundidoonorluse kampaania tulemusena suurenes 2020. aastal koostatud tahteavalduste arv kolm korda. Kuigi elulõpu tahteavaldus ei ole teiste tahteavaldustega otseselt võrreldav, võib eeldada, et elulõpu tahteavalduse koostajate sihtrühma suurus saab esialgu olema juba rakendatavate tahteavaldustega vähemalt samal tasemel. Kõiki praegu tervise infosüsteemis kättesaadavaid tahteavaldusi on 2023. aasta lõpu 34 RV0212: RAHVASTIK AASTA ALGUSES JA AASTAKESKMINE RAHVAARV SOO JA VANUSE JÄRGI. Statistika andmebaas. 35 Andmepäring Siseministeeriumist. 31 seisuga vormistatud kokku 75 953. Kõige enam avaldusi (kokku 45 426 avaldust) on vormistatud surmajärgse elundite või kudede loovutamise kohta (4,1% täiskasvanud rahvastikust).36 Võttes arvesse praegu kättesaadavate koostatud tahteavalduste arvu kasvu ajas ja teema aktuaalsust ühiskonnas, võib eeldada, et info levimisel elulõpu tahteavalduse koostajate arv ajas kasvab. Eelnevat arvesse võttes võiks Eestis, kus vanemaealiste osakaal on suur, realistlikuks elulõpu tahteavalduse täitjate prognoosiks olla 5–10% täiskasvanutest esimese viie aasta jooksul pärast elulõpu tahteavalduse võimaluse rakendamist. Seega võib elulõpu tahteavalduse koostajate sihtrühm olla esialgu väike ning teavitustöö ja info leviku tulemusena tõusta keskmisele tasemele kogu täiskasvanud rahvastikust. Seadusemuudatusega on elulõpu tahteavalduse koostajate ringist välja arvatud alaealised ja piiratud teovõimega täiskasvanud isikud, kelle puhul arst on otsustanud, et patsiendi terviseseisund ei võimalda elulõpu tahteavalduse sisu täielikult mõista. Alaealiste emotsionaalne küpsus, enesekontroll ja võime pikaajalisi tagajärgi hinnata on veel arenemisjärgus, mistõttu ei ole alla 18-aastased piisavalt küpsed, et võtta vastu otsust elu ja surma puudutate küsimuste üle ning mõista kõiki otsusega seotud tagajärgi. Samuti ei ole kohane anda võimalust elusäilitavast ravist loobuda piiratud teovõimega inimestele, kelle vaimne seisund ei ole niivõrd olulise otsuse tegemiseks vastav. Kuigi VÕS § 766 lõike 4 kohaselt on piiratud teovõimega isiku, sealhulgas alaealise isiku seaduslikul esindajal õigus anda nõusolek tervisehoiuteenuse osutamiseks niivõrd, kuivõrd patsient ei ole võimeline poolt- ja vastuväiteid vastutustundeliselt kaaluma, ei laiene elulõpu tahteavalduse vormistamise õigus alaealiste ega täiskasvanud piiratud teovõimega inimeste seaduslikele esindajatele. Eestkostjal ei ole õigust teise inimese eest niivõrd isiklikku ja pöördumatut otsust kui elusäilitavast ravist loobumine vastu võtta. Elulõpu otsuse tegemine ületab eestkostja volituse piire – sarnaselt abiellumise ja testamendi koostamisega on need otsused liiga kaalukad, et neid teise inimese eest teha. Alaealiste puhul oleks mõeldamatu niivõrd kaalukat otsust teha ilma lapsevanemata, kuid praktikas on ebatõenäoline, et vanemad oleksid nõus oma lapse elusäilitavast ravist loobuma, mis muudab alaealistele elulõpu tahteavalduse koostamise õiguse andmist praktiliselt teostamatuks. Samuti pole Eestis lapse õigusi tervishoius piisavalt reguleeritud ega arutatud, mistõttu ei ole asjakohane alustada alaealiste õiguste laiendamist elulõpu tahteavalduse koostamise võimalusega. Mõju inimeste õigustele Elulõpu tahteavalduse koostamine suurendab inimese enesemääramisõigust ja vabadust otsustada oma elu lõppjärgus tehtavate meditsiiniliste sekkumiste üle, kui ta ise on otsusevõimetus seisundis. Seega avaldab see positiivset mõju inimeste põhiõiguste kaitsele Eestis. Eeskätt tagatakse PS §-s 10 sätestatud inimväärikuse ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõtte teostamise võimalus, samuti PS §-st 20 tulenev õigus vabadusele ja isikupuutumatusele ning §-s 26 sätestatud eraelu puutumatuse nõue. Loetletud PS-i sätted kaitsevad inimese kehalist puutumatust ja enesemääramisõigust, mis tähendab inimese õigust teha otsuseid, mis puudutavad tema keha ja annavad seeläbi õiguse keelduda ravist isegi juhul, kui see seab ohtu tema enda elu. Elulõpu tahteavalduse uus regulatsioon luuakse kaitsma inimväärikust ja inimese kehalist puutumatust olukorras, kui inimene ise on otsusevõimetu. Samuti aitab elulõpu tahteavalduse üksikasjalik sätestamine kaasa PS § 13 lõikest 2 tulenevale õigusselguse nõude järgimisele. Selle sätte kohaselt peavad seadused ja muud õigusaktid olema 36 Andmepäring Tervise ja Heaolu Infosüsteemida Keskusest. 32 sõnastatud selgelt ja arusaadavalt ning olema piisavalt ammendavad ja täpsed, et igaühel oleks võimalik mõista regulatsiooni sisu ning selle kohaselt oma käitumist suunata. Inimesele eluliselt olulise dokumendi, nagu seda on elulõpu tahteavaldus, mõiste ja sisu peavad vastama nimetatud tunnustele. VÕS § 766 lõike 3 ja § 767 lõike 1 järgi on elulõpu tahteavalduse koostamise õigus juba olemas, kuid sätted on tõlgendusliku iseloomuga ega taga elulõpu tahteavalduse koostaja õigusi parimal võimalikul moel. Mõju tervisele ja tervishoiukorraldusele Patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamine võimaldab patsiendil säilitada kontrolli oma ravi ja elukvaliteedi üle ka siis, kui ta ei ole enam võimeline ise otsuseid langetama. Elulõpu tahteavalduse vormistamisega on võimalik vältida olukordi, kus patsient tunneb, et tema elu pikendatakse viisil, mis on tema väärikusega vastuolus. Elulõpu tahteavaldus annab inimesele võimaluse otsustada, millistel tingimustel ning millises vaimses ja füüsilises terviseseisundis ta soovib elada. Kui patsiendi elulõpu tahteavaldus on tervishoiutöötajale kergesti kättesaadav, saab elu lõpus vältida protseduure, mis ei vasta patsiendi soovidele, näiteks elustamist või intensiivravi juhtudel, kui patsient eelistaks loomulikku elulõppu. Selline regulatsioon loob võimaluse ka suuremaks patsiendikesksuseks tervishoiusüsteemis. Olukord, kus elulõpu tahteavalduse vormistanud inimene loobub vabatahtlikult elusäilitavast ravist, kui tema tervistumise prognoos on marginaalne, annab võimaluse vahendid tervishoiusüsteemis ümber jagada, mida on täpsemalt kirjeldatud allpool. Mõju võrdsetele võimalustele VÕS-i alusel on elulõpu tahteavalduse tegemise võimalus olemas juba praegu, kuid seda vaid notariaalselt ning see lahendus ei ole levinud.37 Eeltäidetud elulõpu tahteavalduse kasutuselevõtuga muutub elu lõpuga seotud tahte avaldamise võimalus paremini kättesaadavaks kõikidele ühiskonnagruppidele. Muudatuse jõustumisel muutub elusäilitava ravi üle otsustamise võimalus senisest paremini kättesaadavaks ka kehvema sotsiaalmajandusliku taustaga inimestele. Erinevalt praegu saadaval olevast, kuid vähekasutatavast notariaalsest lahendusest on elulõpuravi kohta tahte avalduse koostamine tervise infosüsteemis patsiendile tasuta. Digitaalsete lahenduste laialdase kasutuselevõtu kaudu võimaldab seadus inimesel teha ja hallata oma elulõpu tahteavaldust tervise infosüsteemis, mis lihtsustab juurdepääsu ja annab võimaluse oma tahteavaldust ajakohastada. Kui aga inimene pole digipädev, tal puuduvad tehnilised võimalused või tal on tervisest tulenev erivajadus, on ette nähtud erilahendused: elulõpu tahteavalduse saab koostada arsti või tunnistaja abil, kes kinnitab selle autentsust ja aitab edastada dokumendid tervise infosüsteemi. See tagab, et ka kehvema digipädevusega isikutel või haavatavamatel sihtrühmadel, sealhulgas vaegkuuljatel ja -nägijatel, on võimalus oma soove väljendada ja neid arvesse võtta, mis omakorda toetab võrdsust tervishoiuteenuste osutamisel. Kokkuvõttes on enamikul Eesti täisealistest inimestest võimalus koostada elulõpu tahteavaldus, mis tähendab, et seadusemuudatusel on potentsiaalselt suur sihtrühm. Tegelikku elulõpu tahteavalduse koostajate hulka ei ole võimalik täpselt prognoosida, kuid ühiskonnas info levimisel ja elanikkonna teadlikkuse suurenemisel jõuab sihtrühma suurus tõenäoliselt keskmisele tasemele (enam kui 5% täisealisest rahvastikust). Kuna tegemist on äärmiselt tundliku teemaga ja varem ei ole laiemat avalikkust elulõpu tahteavalduse vormistamise võimalusest teavitatud, võib niivõrd kaaluka otsuse tegemine mõjutada inimeste käitumist (vajalik teema lahtimõtestamine, suurenenud vajadus leida teemakohast lisainfot) ning mõju 37 Patsienditestamenti pandud soovi arstini jõudmise viis pole veel paika pandud | Eesti | ERR. Notar: paarkümmend inimest on patsienditestamendi tegemise pooleli jätnud | Eesti | ERR. 33 ulatust võib elulõpu tahteavalduse andjate jaoks hinnata keskmiseks. Mõju avaldumise sagedus on väike, sest kuigi elulõpu tahteavalduse puhul on tegemist ajas vabalt muudetava ja tühistatava dokumendiga, tehakse neid toiminguid siiski harva. Muudatusega kaasnevate ebasoovitavate mõjude kaasnemise risk on elulõpu tahteavalduse koostaja seisukohast samuti väike: elulõpu tahteavalduse koostamisega tekib inimesel võimalus avaldada isiklikku tahet elusäilitava ravi ja saadava elukvaliteedi üle juhul, kui ta ise enam otsusevõimeline ei ole. Otsuse tegemise riski maandab asjaolu, et koostatud tahteavaldust on igal ajal võimalik tühistada. Eelnevat arvestades on elulõpu tahteavalduse koostajate jaoks kokkuvõttes tegemist olulise mõjuga. Sihtrühm 2: elulõpu tahteavalduse koostaja lähedased ja usaldusisik Lisaks elulõpu tahteavalduse koostajale on tahteavalduse rakendumine vajalik ja oluline ka tahteavalduse andja lähedastele ning eelkõige tahteavaldusse märgitud usaldusisikule. Elulõpu tahteavalduse koostamine mõjutab usaldusisiku ja kaudselt ka teiste lähedaste vaimset tervist. Kui elulõpu tahteavalduse koostaja on saanud vajalikku nõustamist ja teinud enda ravi kohta autonoomse, tema tahtele vastava valiku enda otsusevõimetuse puhuks, peavad tema lähedased leppima selle otsuse tagajärgedega. Sageli ei tea omaksed patsiendi tahet, kuna nad pole sellest varem omavahel rääkinud või on omastel selle kohta patsiendist erinev arvamus. Patsiendi lähedased pole alati võimelised täpsemalt ette nägema patsiendi soove tulevase ravi ja elukvaliteedi eelistuste kohta. Üldises plaanis on kellegi teise eest otsustamine põhimõtteliselt keerukas isegi siis, kui tegemist on väga lähedase isikuga. Seega on elulõpu tahteavaldus omastele selgeks abiks patsiendi tahte väljaselgitamisel ning vabastab elulõpu tahteavalduses märgitud usaldusisiku elu lõpuga seotud otsuste vastuvõtmisest keerulisel perioodil. Kuna elulõpu tahteavalduse koostaja on tahteavaldusega määranud usaldusisiku enda tahet arstile tõlgendama, on elulõpu tahteavalduses märgitud usaldusisiku arvamus elulõpu tahteavalduse koostaja teiste lähedaste suhtes ülemuslik ning usaldusisikul lasub kohustus tahteavalduse koostaja varem väljendatud tahet arstile edastada. Elulõpu tahteavalduse koostaja usaldusisik kuulub ka ise eespool kirjeldatud võimalikku elulõpu tahteavalduse andjate sihtrühma ehk usaldusisiku rolli võivad sattuda kõik täisealised Eesti elanikud (1 101 791 inimest23). Seega, kui vaadata mõju avaldumise ehk usaldusisikuks saamise võimalust, võib sihtrühma suurust hinnata suureks, kuid reaalne mõju, mis avaldub elulõpu tahteavalduse koostaja otsusevõimetuse korral ja elulõpu tahteavaldusse märgitud soovide järgimisel, avaldub eeldatavasti väikese suurusega sihtrühmale, sest ligikaudse prognoosi kohaselt jääb elulõpu tahteavalduse koostajate hulk esimestel aastatel umbes 5–10% juurde kogu täiskasvanud rahvastikust. Usaldusisikute sihtrühm, kellele elulõpu tahteavalduse rakendumise mõju avaldub, on tahteavalduse koostajate sihtrühmast väiksem – usaldusisik märgitakse tahteavaldusele vabatahtlikkuse põhimõttel ning kõikidel juhtudel ei teki olukorda, kus elulõpu tahteavaldust reaalselt rakendatakse. Olukorras, kus inimene märgitakse elulõpu tahteavalduses usaldusisikuks, kuid tahteavaldust ei ole vaja järgida (st elulõpu tahteavalduse koostaja ei ole otsusevõimetus seisundis), usaldusisikule mõju ei avaldu. Mõju avaldub usaldusisikule alles siis, kui elulõpu tahteavalduse koostaja on seisundis, mille korral dokumenti rakendatakse – usaldusisik mängib rolli elulõpu tahteavalduse täitmise tagamisel, vahendades patsiendi soove. Sellises olukorras on usaldusisiku ülesanne edastada patsiendi soovid vastavalt tahteavaldusele, mis võib usaldusisikule olla emotsionaalselt keeruline, eriti kui usaldusisiku otsused ei ühti teiste lähedaste omadega. Eelnevat arvesse võttes on mõju ulatus mõõdukas. Mõju avaldumise sagedus on väike, sest elulõpu tahteavalduse rakendamine on ühekordne toiming. Ebasoovitavate mõjude risk sõltub sellest, kui sageli ja mil määral erimeelsused teiste lähedastega esile kerkivad, kuid arvestades tahteavaldusega 34 kaasnevat kergendavat mõju usaldusisiku otsustuskoormusele seoses oma lähedase elusäilitava ravi üle otsustamisega, on risk siiski väike. Kokkuvõttes on usaldusisikutele avalduv mõju väheoluline. Elulõpu tahteavaldus aitab vähendada usaldusisikute otsustuskoormust ja suunata raviotsuseid vastavalt patsiendi soovidele. Samas võib usaldusisiku sekkumine vaidluste korral põhjustada pingeid. Selliste olukordade ennetamiseks on oluline tagada elulõpu tahteavalduse olemuse selge kommunikatsioon ja põhjalik teavitustöö elanikkonna seas. Sihtrühm 3: tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesüsteem ja selle töötajad Mõju tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesüsteemile Pikas perspektiivis avaldab elulõpu tahteavalduse rakendumine mõju Eesti tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesüsteemile tervikuna. Tervishoiusüsteemis toimub elulõpu tahteavalduse rakendumisel vahendite ümberjagamine patsientidele, kes seda enam soovivad ja vajavad. „Üksikisiku kasust ei ole vähem tähtis tulevikujuhiste kasu tervishoiusüsteemile üldisemalt, kuna nende laialdasem rakendamine võib mõjutada tervishoiuvaldkonnas olevate vahendite jaotumist. Inimesed, kes elu pikendavat ravi saada ei soovi ja on seda selgelt väljendanud, seisavad ühelt poolt ka nende eest, kes tegelikult ravi saada sooviksid, mistõttu on võimalik tervishoiuvaldkonnas vahendeid ümber suunata sinna, kus seda enam vajatakse“.38 Seadusemuudatusega kaasnevat mõju võib eeldada ka sotsiaalsüsteemile. Elulõpu tahteavalduse rakendumisega välditakse eeldatavasti sotsiaalsüsteemi tuge vajavate inimeste hulga suurenemist nende arvelt, kes loobuvad elupäästvast ravist olukorras, kus nende otsusevõimetu seisund on pöördumatu ning elukvaliteet on patsiendi seisukohast vastuvõetamatu, sest suure tõenäosusega vajaks sama inimgrupp pärast elupäästva ravi rakendamist ka pikemalt sotsiaalkaitsesüsteemi abi. Võib eeldada, et väheneda võib seeläbi ka sotsiaalteenuste kasutamise juurdekasv ning sotsiaalkindlustushüvitiste ja -toetuste saajate arv või lüheneda periood, mil teenuseid kasutatakse / hüvitised välja makstakse. Tõenäoliselt satub elulõpu tahteavalduse rakendumisel hoolekandeasutustesse vähem raskes seisundis patsiente. Elulõpu tahteavaldus koostamisega kaasnevat tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis kokkuhoitud kulu suurusjärku on väga keeruline prognoosida, sest pole teada, kui suur hulk elanikkonnast on valmis elulõpu tahteavaldust koostama ning kui paljudel juhtudel tekib reaalne olukord, kus vormistatud dokumenti rakendatakse. Samuti varieeruvad oluliselt ravikulud, mille võimalikku kokkuhoidu hinnata. Märkimisväärsem on aga asjaolu, et arvestades ressursside nappust tervishoiusüsteemis nii personali kui ka rahastuse vaatest, avaldab elulõpu tahteavalduse koostamise võimaldamine ümber paigutada vahendeid patsientidele, kes ravi vajavad ja soovivad. Teisalt on oluline rõhutada, et elulõpu tahteavalduse koostamine on ja jääb iga inimese autonoomseks ja vabatahtlikuks otsuseks, mistõttu ei saa võimalik mõju tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemile kunagi olla argumendiks elulõpu tahteavalduse koostamise üle otsustamisel. Mõju tervishoiutöötajatele ja hooldajatele Elulõpu tahteavalduse rakendumise mõju avaldub kõikidele arstidele seoses tahteavalduse järgimise ja tahteavalduse koostamiseks nõutud arstliku nõustamisega. Elulõpu tahteavalduse koostamiseks läbitava kohustusliku nõustamise võivad läbi viia kõik pere- ja eriarstid, kuid 38 Kruus, M., Int, R., Nõmper, A. Patsienditestament: milleks ja kellele? Juridica 2017/5. 35 võib eeldada, et enim hakkavad nõustama perearstid ja arstid, kes puutuvad kokku patsientidega, kelle tervenemise prognoos on marginaalne. Patsiendi elulõpu tahteavalduse järgimiseks peavad olema valmis kõik tervishoiutöötajad, kuid elulõpu tahteavaldusega puutuvad enim kokku palliatiivravi, hospiitsravi, intensiivravi, onkoloogia, geriaatria, erakorralise meditsiini ja neuroloogia või õendusabi osakondades töötavad arstid ja õed. Elulõpu tahteavalduse rakendumise mõju võib avalduda ka tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis töötavatele hooldajatele, kelle tööülesanne on manustada patsientidele toitu ja vedelikku toitesondi kaudu, täites tervishoiutöötajalt tulnud korraldusi, sest hooldajad ise elulõpu tahteavaldusele ligi ei pääse. Tervishoiutöötajaid oli 2023. aastal kokku 15 80539, kellest 4772 olid arstid ja 9103 õed. Lisaks tervishoiutöötajatele avaldab elulõpu tahteavalduse rakendumine mõju ka kõikidele tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustes töötavatele hooldajatele (2024. a teise kvartali seisuga 7275 inimest).40 Elulõpu tahteavalduse koostamise eelduseks on arstlik nõustamine, mille käigus perearst või raviarst selgitab dokumendi sisu ja hindab patsiendi arusaamisvõimet tehtavast otsusest. Kuna elulõpu tahteavalduste koostajate võimalik arv on esialgu hinnanguliselt umbes 4–5% täisealisest elanikkonnast, saab nõustamisi ajas hajutada, vältides seeläbi olulist mõju muude tervishoiuteenuste kättesaadavusele. Elulõpu tahteavaldus annab tervishoiutöötajatele selged juhised olukordades, kus patsient ei ole enam võimeline ise otsuseid langetama, vähendades ebaselgust ja võimalikke eetilisi dilemmasid. Tahteavalduse olemasolu aitab arstidel teha patsiendi soovidega kooskõlas olevaid otsuseid patsiendi elupäästva ravi või elukvaliteedi säilitamise kohta. Tahteavaldusse märgitud selged juhised vähendavad vaidlusi lähedastega, kes võivad olla eriarvamusel, kuid tervishoiutöötajatele pakub see selgust ja kindlustunnet patsiendi autonoomse tahte järgimisel. Tervishoiutöötajad saavad elulõpu tahteavalduse rakendamisel kindluse, et nad toimivad kooskõlas patsiendi enda soovidega, vabastades nad vastutusest seoses otsustega, mis võivad mõjutada patsiendi elu. Elulõpu tahteavaldust järgides on tervishoiutöötaja vabastatud vastutusest patsiendi tervise kahjustamise või elu ohustamise eest, kuna ta on järginud autonoomse isiku enda avaldatud tahet. Sõltuvalt töö iseloomust on seadusemuudatusest mõjutatud suuremal või vähemal määral kõik tervishoiutöötajad ja hooldustöötajad. Sihtrühma suurus on sellest tulenevalt suur. Mõju ulatust võib hinnata suureks, sest arstidele lisandub nõustamiskohustus ning tervishoiutöötajatele kohustus kontrollida elulõpu tahteavalduse olemasolu ja seda järgida. Muudatuste rakendumisel on vajalik koolitada tervishoiutöötajaid ja teisi patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamisega seotud spetsialiste, et tagada pädevus elulõpu tahteavalduse koostamisega seotud nõustamiseks, tahteavalduse sisu mõistmiseks ja rakendamiseks ning valmisolek lähedastele olukorra selgitamiseks. Olenevalt tervishoiutöötaja erialast ja ülesannetest võib mõju avaldumise sagedus varieeruda. Mõju avaldumise sagedust võib hinnata suureks nende tervishoiutöötajate puhul, kes töötavad peamiselt erakorraliste ja raskes seisundis patsientidega. Ainult nõustamisega kokkupuutuvate arstide jaoks on mõju ulatus keskmine – nõustamised toimuvad teatud regulaarsusega, kuid mitte igapäevaselt. Ebasoovitavate mõjude kaasnemise risk sõltub sellest, kui sageli kerkivad esile erimeelsused patsiendi lähedastega. Arstil lasub 39 THT001: Tervishoiutöötajad, täidetud ametikohad ja ületunnid ameti järgi. https://statistika.tai.ee/pxweb/et/Andmebaas/Andmebaas__04THressursid__05Tootajad/THT001.px/table/tableV iewLayout2/. 40 Avaleht | Statistikaameti palgarakendus. 36 vastutus patsiendi tervenemisvõimaluste adekvaatsel hindamisel ning elulõpu tahteavalduse rakendamise või mitterakendamise otsustamisel, mis toob kaasa täiendava vastutuse. Kokkuvõttes toetab elulõpu tahteavaldus patsiendikeskset ravi ja hooldust, kuid nõuab tervishoiutöötajatelt täiendavat ettevalmistust ja kohanemist. Eelnevat arvesse võttes avaldab patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendamine tervishoiutöötajatele olulist mõju. 6.2. Mõju riigivalitsemisele Sihtrühm: Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus, Tervisekassa Patsiendi elulõpu tahteavalduse rakendumisel avaldub kõikidest riigiasutustest mõju Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskusele (edaspidi TEHIK), Tervisekassale ja Sotsiaalministeeriumile. Elulõpu tahteavalduse regulatsiooni mõju riigieelarvele taandub peaasjalikult tervise infosüsteemi arendamise kuludele. TEHIK-u eelhindamise põhjal on IT arenduste maksumus 400 000 eurot (tabelis 1 on täpsemalt avatud kulukomponendid), millele lisandub arendatud funktsionaalsuse ülalpidamis- ja hoolduskulu 20 000 eurot aastas. IT arenduste ettevalmistavad kulud ca 100 000 eurot tekivad 2025. aastal ja IKT arendus ca 300 000 eurot tehakse 2026. aastal. 2025. aasta kulud kaetakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarve arvelt prioriteetide ümberseadmisega. 2026. aasta IKT arenduse osas esitatakse võimaluse korral riigi eelarvestrateegia 2026–2029 (RES) protsessi lisataotlus. Kui RES 2026–2029 protsessi pole võimalik lisataotlust esitada või taotlust ei rahuldata, vaadatakse üle Sotsiaalministeeriumi valitsemisala IKT arenduste prioriteedid ja asutuste tegevused ning kate leitakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala seest. Tabel 1. Elulõpu tahteavalduse funktsionaalsuse arendamine jrk Elulõpu tahteavalduse funktsionaalsus hinnang 1 Tervise infosüsteemi kesksüsteemi arendused:  elulõpu tahteavalduse andmestandard  elulõpu tahteavalduse täitmine  salvestamine  pärimine 100 000  tühistamine  allkirjastamine  tahteavaldust saab pärida kiirabi, haiglate infosüsteemis jne samadel alustel nagu tervise juhtimise töölaud. 2 Terviseportaali peamine positiivne stsenaarium:  Patsient avab esmalt terviseportaali ja täidab tahteavalduse vormi (staatus: koostamisel, teine staatus: arsti nõustamisel) 40 000  Patsient avab terviseportaalis arsti kinnitusega tahteavalduse vormi ja allkirjastab selle. Elulõpu tahteavaldus jõustub. Staatus: valmis/allkirjastatud. 3 Tervise juhtimise töölaua peamine positiivne stsenaarium:  Arst avab tervisejuhtimise töölaual vastuvõtule tulnud patsiendi elulõpu tahteavalduse vormi, nõustab patsienti, märgib 60 000 tahteavalduses kokkulepitud märkeruudud, kinnitab tahteavalduse ja suunab selle patsiendile tagasi allkirjastamiseks. Tahteavalduse staatuseks saab „Patsiendi allkirjastamisel“. 37  4 Võimalik erijuht:  Patsient on digikauge ja täidab elulõpu tahteavalduse paberil, mistõttu kaasneb uus roll, nn tunnistaja või usaldusisik, kelle 20 000 terviseportaali töölauale tahteavaldus allkirjastamiseks saadetakse. Tahteavalduse staatus „Tunnistaja allkirjastamisel“. 5 TEHIKu personalikulu (1-aastase projekti puhul):  tooteomanik 3 FTE41 (töökuud)  teenusehaldur 3 FTE  arhitekt 0,5 FTE  ärianalüütik 2 FTE 150 000  andmekorraldusanalüütik 4 FTE  testijad 3 FTE  rakendusadministraator 3 FTE  andmeanalüütikud ja andmelao arendajad 3 FTE  eri rollid kokku 21,5 töökuud 6  Turvatestimine 30 000 KOKKU: 400 000 € Sotsiaalministeerium analüüsib koos Tervisekassaga 2025. aastal, kas on vaja eraldi hinnastada ja lisada Tervisekassa tervishoiuteenuste loetellu elulõpu tahteavaldusega seotud arstlik nõustamine. Elulõpu tahteavaldusega seotud nõustamine nõuab arstilt põhjalikku selgitust dokumendi olemuse, võimalikest tervishoiuteenustest loobumise ja sellise loobumise võimalike tagajärgede kohta. Praegu saab sellist nõustamist kasutada juba olemasolevate tervishoiuteenuste raames näiteks perearsti tavavastuvõtu või ambulatoorse visiidi käigus või haiglaravil olles. Võttes arvesse, et elulõpu tahteavalduse koostajate arv on esialgu väike ning nõustamisi saab paindlikult planeerida, ei mõjuta see tervishoiuteenuste üldist kättesaadavust. Oluline on ka välja töötada selged juhised tervishoiutöötajatele elulõpu tahteavalduse nõustamise läbiviimiseks ning planeerida vajalikud koolitused. Sotsiaalministeerium teeb arstidest ekspertidega koostööd, et luua asjakohased koolitusmaterjalid, mis tagavad nõustamise kvaliteedi ja ühtsuse. Kuna elulõpu tahteavalduse koostab esialgu väike osa elanikkonnast, on nõustamise vajadus piiratud. Seetõttu on mõju tervishoiuteenuste kättesaadavusele ja Tervisekassa eelarvele tõenäoliselt minimaalne. Nõustamiste sagedus sõltub sellest, kui suur hulk inimesi soovib elulõpu tahteavaldust koostada. Esialgu on oodata, et selliste nõustamiste arv on pigem harv, mistõttu ei ole ette näha ka olulist töökoormuse kasvu tervishoiutöötajatele. Kokkuvõttes on seadusemuudatusest mõjutatud kolm riigiasutust, mistõttu on sihtrühm väike. Seadusemuudatus toob TEHIK-ule, Tervisekassale ja Sotsiaalministeeriumile kaasa ülesanded, mille sisu ei erine oluliselt nende igapäevatööst, seega asutuste käitumises tervikuna märkimisväärseid muudatusi ei toimu ning mõju ulatust võib lugeda väikeseks. TEHIK-ule kaasneb elulõpu tahteavalduse rakendumisega ühekordne IT-lahenduse loomise roll, samuti regulaarne iga-aastane loodava digiarenduse ülalpidamis- ja hoolduskoormus ja kulu, mistõttu võib mõju avaldumise sagedust hinnata keskmiseks. Elulõpu tahteavalduse koostamiseks tekib suure tõenäosusega vajadus hinnastada uus tervishoiuteenuste loetelu teenus, millega kaasneb Tervisekassale vähene töökoormuse suurenemine, kuid arvestades, et asutuse igapäevatöö hõlmab juba tervishoiuteenuste valiku ja hindade uuendamist, on Tervisekassale avalduva mõju ulatus ja sagedus väikesed. Sotsiaalministeerium vastutab koos rakendusasutuste ja 41 Täistööajale taandatud töökoht. 38 ekspertidega vajalike koolitusmaterjalide loomise eest, kuid märkimisväärset töökoormuse kasvu ega uudseid ülesandeid see kaasa ei too ning olulist mõju seega ei avalda. Ebasoovitavate mõjude risk riigiasutuste jaoks on väike. Kokkuvõttes on riigiasutuste jaoks tegemist vähese mõjuga. 6.3. Mõju majandusele Sihtrühm 1: tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutused Elulõpu tahteavalduse rakendumine mõjutab ühtviisi nii era- kui avaliku sektori asutusi, mistõttu on majandusliku mõju all käsitletud kõiki asutusi, olenemata nende omandivormist, s.o sõltumata sellest, kas asutus kuulub era- või avalikku sektorisse. Avaliku sektori asutustele halduskoormust ei kaasne, kuna elulõpu tahteavaldus on seotud tervishoiuteenuse osutajate, mitte riigiasutustega. Seadusemuudatusega seotud majanduslik mõju avaldub tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustele. 2023. aastal oli nimetatud asutusi 2604, mis moodustavad kõikidest majanduslikult aktiivsetest ettevõtetest (2023. a seisuga 153 883 üksust) ligikaudu 1,7%42, seega on sihtrühm väike. Seadusemuudatus ei too tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutustele kaasa otseseid kulusid. Küll aga kaasneb asutustele kohustus kontrollida elulõpu tahteavalduse olemasolu ja seda vajaduse korral järgida. Samuti peavad arstid pakkuma nõustamist tahteavalduse koostamiseks. Nende kohustuste täitmine on aga tervishoiutöötajate igapäevatöö osas ning seega saab mõju hinnata väikseks. Elulõpu tahteavalduse rakendumisel peavad nimetatud asutused vaatama üle elulõpu tahteavalduse järgimist puudutavad tööprotsessid, mis tagaks, et iga töötaja on otsusevõimetule patsiendile teenust osutades kindel elulõpu tahteavalduse olemasolus või ka olukordadeks, kus otsusevõimetu patsiendi otsusevõime taastub ja ta soovib elulõpu tahteavalduse tühistada. Seetõttu on oluline, et selline info jõuaks esimesel võimalusel kõikide asjaomaste tervishoiuteenuse osutajateni ehk tervise infosüsteemi, et vältida elupäästva ravi osutamata jätmist, kui elulõpu tahteavalduse koostaja on selle suhtes ümber mõelnud. Nimetatud muudatuste tegemisel võib eeldada teatud kaudset kulu seoses personali koolitamise ja protsesside väljatöötamisega. Tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutuste osakaal kõigi ettevõtete hulgas on väike. Kuigi seadusemuudatus ei too kaasa otseseid kulutusi, nõuab elulõpu tahteavalduse olemasolu kontrollimine ja järgimine tööprotsesside kohandamist, mis võib põhjustada mõõdukat mõju asutuste igapäevatööle. Majanduslik mõju piirdub peamiselt kohanemisperioodiga, ilma püsivate lisakuludeta, seega on mõju ulatus väike. Elulõpu tahteavalduse rakendamine võimaldab elupäästva ravi üle otsustada patsiendikeskselt, mis on kasulik nii arstidele kui ka patsientidele, vähendades ebasoovitavate mõjude riski. Kokkuvõttes on majanduslik mõju tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeasutuste jaoks väheoluline. Sihtrühm 2: elulõpu tahteavalduse koostaja lähedane või pereliige 42 ER025: STATISTILISSE PROFIILI KUULUVAD ETTEVÕTTED TÖÖTAJATE ARVU JA TEGEVUSALA (EMTAK 2008) JÄRGI. Statistika andmebaas. 39 Elulõpu tahteavalduse koostamine võib kaudselt mõjutada elulõpu tahteavalduse koostaja lähedaste majanduslikku olukorda. Kui isik ei ole sellist avaldust teinud ning tema seisund on selline, kus ta vajab pidevat hooldust ja tervenemise väljavaated on vähesed, võib see panna lähedased olukorda, kus nad peavad pakkuma omastehooldust või katma hooldusteenuste kulud. Elulõpu tahteavalduse kaudu elupäästvast ravist loobumine võib lühendada perioodi, mil patsient vajab intensiivset hooldust, vähendades seeläbi lähedaste koormust ja võimalikke majanduslikke kaotusi. Seega aitab elulõpu tahteavaldus vältida olukordi, kus lähedased peavad teadmata ajaks tööturult kõrvale jääma, sissetulekuid kaotama või tasuma ööpäevaringse hoolduse eest. Elulõpu tahteavalduse koostaja lähedaste sihtrühma suurust, kellele võimalik majanduslik mõju avaldub, ei ole võimalik välja tuua, sest olenevalt elulõpu tahteavalduse koostaja pereliikmete arvust ja lähedaste isiklikest põhimõtetest võib nende isikute ring, kes tema teovõimetusse olukorda sattumisel tema hooldamise ja/või hooldusteenuste tasumise eest vastutaks, suurel määral varieeruda. Majanduslik mõju elulõpu tahteavalduse koostaja lähedastele avaldub ainult siis, kui tahteavalduse koostaja muutub teovõimetuks ja tahteavaldust rakendatakse, mistõttu on mõju avaldumise sagedus väike. Elulõpu tahteavalduse rakendumine võimaldab lähedastel majanduslikus vaates suurema tõenäosusega oma igapäevaeluga tavapäraselt jätkata, mistõttu on mõju ulatus väike. Kuivõrd seadusemuudatus vähendab lähedaste potentsiaalset hoolduskoormust või selle eest tasumist, on lähedaste jaoks tegemist kergendava majandusliku mõjuga ning ebasoovitavaid mõjusid ei kaasne. Eelnevat arvesse võttes on majanduslik mõju elulõpu tahteavalduse koostajate jaoks väheoluline. Andmekaitsealane mõjuhinnang Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis. Isikul on juurdepääs tervise infosüsteemis olevale elulõpu tahteavaldusele terviseportaali kaudu. Arstil on juurdepääs elulõpu tahteavaldusele tervisejuhtimise töölaua kaudu. Elulõpu tahteavalduse allkirjastab (omakäeline või digitaalallkiri) selle koostanud isik. Arst kinnitab tervise infosüsteemis, et ta on isikut nõustanud (samamoodi nagu praegu on üles ehitatud ambulatoorse epikriisi kinnitamine). Kui isik nimetab elulõpu tahteavalduse täitmisse kaasatud usaldusisiku, allkirjastab pärast elulõpu tahteavalduse jõustumist selle ka tema, kui ta on nõus olema usaldusisikuks. Tunnistaja allkiri lisatakse elulõpu tahteavalduse juurde selle koostamisel, kui isik ei saa elulõpu tahteavaldust ise allkirjastada. Seega kogutakse tervise infosüsteemi ka usaldusisiku ja tunnistaja üldandmeid. See toimub nii seaduse kui ka usaldusisiku ja tunnistaja nõusoleku alusel. Usaldusisikuks ja tunnistajaks saab olla vaid nende isikute endi nõusolekul. Tervise infosüsteemis salvestatud eeltäidetud elulõpu tahteavalduse kavandile on ligipääs kõigil tervishoiutöötajatel, kuid isiku eeltäidetud tahteavalduse võib avada vaid arst, kelle poole isik on nõustamiseks pöördunud. Nõustamine elulõpu tahteavalduse koostamiseks on tervishoiuteenus. Elulõpu tahteavalduse täitmisel on patsiendile teenust osutaval tervishoiuteenuse osutajal ligipääs elulõpu tahteavaldusele TTKS § 41 lõike 1 alusel. Kehtiva elulõpu tahteavalduse sisu on kättesaadav koostajale, usaldusisikule ja tervisehoiutöötajatele. Seega saab vaid kitsas ring isikuid teada elulõpu tahteavalduse olemasolust ja sisust. Selle sisu saab teha (teatud juhul tuleb teha) kättesaadavaks ka seotud isikutele, näiteks kui usaldusisik omab õigust elulõpu tahteavaldust näha, sest sellest tulevad talle kohustused. Kui isik ei soovi usaldusisik olla, siis ta tahteavaldusele allkirja ei anna ning see ei ole talle ka terviseportaali kaudu tervise infosüsteemist nähtav. Praegu on isikul õigus lubada kolmandatel isikutel näha enda tervisedokumente (vaatamisõiguslik isik). 40 Usaldusisikule saab teabe nähtavaks teha ja see on seotud isiku üldise õigusega määrata seda, kes tema andmetele ligi saab (vaatamisõiguslik isik). Tunnistajale elulõpu tahteavaldust terviseportaali kaudu nähtavaks ei tehta, kuid selle koostamisel on tal õigus selle sisu näha ja teada, sest vastasel juhul ei saa ta olla tunnistaja, kui ei tea, mis asjaolusid ta tunnistab. Elulõpu tahteavalduse saab selle koostanud isik tühistada igal ajahetkel tervise infosüsteemis või muul moel, kuid selge teave peab jõudma arstini. Kui isik tühistab elulõpu tahteavalduse muul moel kui tervise infosüsteemis, peab arst elulõpu tahteavalduse tühistamisest teada saades tegema viivitamata kande tervise infosüsteemis. Kui isik ise logib tervise infosüsteemi terviseportaali kaudu, siis ta tühistabki selle infosüsteemis. Kui aga isik ise ei saa sisse logida, kuid annab info edasi nii, et see jõuab arstini, tühistab dokumendi arst. Kui elulõpu tahteavalduse suhtes on määratud usaldusisik, kaob usaldusisikul elulõpu tahteavalduse tühistamise ja usaldusisikust loobumise korral elulõpu tahteavaldusele ligipääs ja see ei ole talle terviseportaalis nähtav. Andmekaitsealane mõju on minimaalne. Juba praegu töödeldakse tervise infosüsteemis isiku isikuandmeid ning andmeesitajad rakendavad kõiki kehtivaid isikuandmetega seotud nõudeid. Kogu protsessist jäävad maha logid. Kuna andmete töötlus ja andmete kättesaadavus lähtub minimaalsuse põhimõttest – andmed on kättesaadavad vaid seaduses nimetatud isikutele ja ulatuses ning tagatud on riiklike andmekogude turvasüsteemide nõuded, saab järeldada, et muudatuste tulemusena ei lisandu negatiivset mõju andmesubjektidele. 7. Seaduse rakendamisega seotud riigi ja kohaliku omavalitsuse tegevused, eeldatavad kulud ja tulud Elulõpu tahteavalduse arendamiseks tervise infosüsteemi tekivad kulud, mille esialgseks suuruseks on TEHIK pakkunud 400 000 eurot, millest ettevalmistavad kulud ca 100 000 eurot tekivad 2025. aastal ja IKT arendus ca 300 000 eurot tehakse 2026. aastal. 2025. aasta kulud kaetakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala eelarvete arvelt prioriteetide ümberseadmisega. 2026. aasta IKT arenduse osas esitatakse võimaluse korral lisataotlus riigi eelarvestrateegia 2026–2029 (RES) protsessi. Kui RES 2026–2029 protsessi pole võimalik lisataotlust esitada või taotlust ei rahuldata, vaadatakse üle Sotsiaalministeeriumi valitsemisala IKT arenduste prioriteedid ja asutuste tegevused ning kate leitakse Sotsiaalministeeriumi valitsemisala seest. 8. Rakendusaktid Rakendusaktide kavandid on lisatud seletuskirja lisana 2. Eelnõu seadusena jõustumisel kehtestatakse uus terviseministri määrus, milles sätestatakse tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest saab isik loobuda. Samuti on tarvis muuta järgmisi määrusi: 1) sotsiaalministri 18. septembri 2008. a määrus nr 56 „Tervishoiuteenuse osutamise dokumenteerimise tingimused ja kord“; 2) sotsiaalministri 17. septembri 2008. a määrus nr 53 „Tervise infosüsteemi andmekoosseisud ja nende esitamise tingimused“; 3) Vabariigi Valitsuse 1. detsembri 2016. a määrus nr 128 „Tervise infosüsteemi põhimäärus“. 9. Seaduse jõustumine Seadus jõustub 01.01.2027, mis jätab TEHIKule piisava aja vajalike IT-arenduste tegemiseks ja avalikkuse, eeskätt eelnõu sihtrühma teavitamiseks seaduses kehtestatavatest muudatustest. Seaduse jõustumise aeg annab arstidele piisava aja, et saada koolitusi ja teha ettevalmistusi 41 oskuslikuks nõustamiseks. Samuti on see piisav vacatio legis ühiskonnale tervikuna, et uue regulatsiooniga tutvuda ja harjuda. 10. Eelnõu kooskõlastamine, huvirühmade kaasamine ja avalik konsultatsioon Elulõpu tahteavalduse eelnõu koostamisse on suure panuse andnud laiapõhjaline asjatundjate töörühm, mis oli ellu kutsutud 2020. aastal Eesti Arstide Liidu eetikakomitee ja Tartu Ülikooli eetikakeskuse eestvedamisel. Töörühm võttis endale eesmärgiks kaardistada ja lahti rääkida elulõpu tahtevalduse koostamise ja rakendamisega seotud probleemid, et Sotsiaalministeerium saaks leida lahenduse kaasaegse ja toimiva elulõpu tahteavalduse süsteemi loomiseks. Asjatundjate töörühm teavitas algatusest Sotsiaalministeeriumi, kes kinnitas oma toetust töörühma tegevustele. 2021. aasta lõpuks oli töörühm välja töötanud elulõpu tahteavalduse koostamise protsessi kirjelduse ja sisunäidised, mis saadeti aruteluks ja tagasiside kogumiseks organisatsioonidele, keda töörühma liikmed esindasid. Probleemi mitmetahulisusele osutas olulist tähelepanu Eesti Arstide Liidu eetikakomitee korraldatud konverents „Patsienditestament inimese autonoomia teenistuses“ 18. septembril 2020. 2022. aastal võeti projekt „Patsiendi elulõpu tahteavalduse koostamise ja rakendamise protsess Eesti tervishoiusüsteemis“ Riigikantselei innovatsiooniprogrammi. Ettepaneku esitasid Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli eetikakeskus, Õiguskantsleri Kantselei, Eesti Perearstide Selts, Eesti Patsientide Liit, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Sotsiaalministeerium. Innovatsiooniprojekti metoodika abil testiti elulõpu tahteavalduse rakendamist erinevate sihtrühmadega, töötati välja elulõpu tahteavalduse koostamise protsessi kirjeldus ning koostati juhendmaterjalide kavandid patsientidele ja arstidele. Projekti tulemused, sealhulgas valminud materjalid, anti 2022. aasta lõpus üle Sotsiaalministeeriumile ja TEHIKule ning neid on kasutatud eelnõu koostamisel. 2024. aastal moodustati ja tegutses Sotsiaalministeeriumis patsiendi elulõpu tahteavalduse töörühm, milles osalesid lisaks Sotsiaalministeeriumi ekspertidele välisekspertidena ka Katrin Elmet (Eesti Arstide Liit, Tartu Ülikooli Kliinikum), Ruth Kalda (Tartu Ülikooli Peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituut), Pille Sillaste (palliatiivse ravi erialaselt Pallium, Põhja-Eesti Regionaalhaigla), Hele Eesmaa (Ida-Tallinna Keskhaigla) ja Margit Sutrop (Tartu Ülikooli eetikakeskus). 23. jaanuaril 2024 toimunud Riigikogu sotsiaalkomisjoni istungil tutvustasid Eesti Arstide Liidu eetikakomitee ja Tartu Ülikooli eetikakeskuse töörühm ning innovatsiooniprogrammi projektijuht elulõpu tahteavalduse senist arengut ja tehtud tööd. Sotsiaalministeeriumi esindajad esitlesid elulõpu tahteavalduse projekti kavandit ja jagasid ülevaadet käsilolevatest ülesannetest. 2024. aasta juulis saatis Sotsiaalministeerium partneritele kaasamõtlemiseks ja tagasiside saamiseks patsiendi elulõpu tahteavalduse väljatöötamiskavatsuse (edaspidi VTK). VTK saadeti ministeeriumitele, Riigikogu sotsiaalkomisjonile, Õiguskantsleri Kantseleile, TEHIK- ule, Tervisekassale, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Patsientide Esindusühingule, Eesti Perearstide Seltsile, Eesti Psühhiaatrite Seltsile, Eesti Õdede Liidule ja Eesti Kirikute Nõukogule. Riigikogu sotsiaalkomisjoni 9. septembri 2024. a istungil andsid töörühma esindajad ülevaate VTK-st ja selle kohta saadud tagasisidest. Istungil tutvustati VTK olulisimaid kommentaare ja ettepanekuid, mida on eelnõu koostamisel arvesse võetud. 42 Eelnõu saadeti kooskõlastamisele ministeeriumitele eelnõude infosüsteemi EIS kaudu ning arvamuse avaldamiseks õiguskantslerile, TEHIK-ule, Tervisekassale, Terviseametile, Andmekaitse Inspektsioonile, Eesti Perearstide Seltsile, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Patsientide Esindusühingule, Eesti Arstide Liidule, Eesti Õdede Liidule, Eesti Tervishoiutöötajate Kutseliidule, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Psühhiaatrite Seltsile, Eesti Anestesioloogide Seltsile, Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Seltsile, Eesti Kirikute Nõukogule, Eesti Haiglate Liidule, Eesti Eratervishoiuasutuse Liidule, Eesti Kiirabi Liidule, Esmatasandi Tervisekeskuste Liidule, Eesti Palliatiivse Ravi Selts Pallium MTÜ-le ja Eesti Arstiteaduse Üliõpilaste Seltsile. Saabunud märkustest on koostatud seletuskirja lisana märkuste tabel, milles on välja toodud täiendavad selgitused ja viited eelnõu korrigeerimise kohta vastavalt märkustele. Eelnõu saadetakse kooskõlastamiseks Justiits- ja Digiministeeriumile ja Haridus- ja Teadusministeeriumile ning uuesti arvamuse avaldamiseks organisatsioonidele, kes esitasid eelnõu eelmise kooskõlastamise ajal ettepanekuid ja arvamusi (õiguskantslerile, Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Arstide Liidule, Eesti Õdede Liidule, MTÜ-le Elu Dementsusega, Eesti Patsientide Liidule, Eesti Anestesioloogide Seltsile, Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Seltsile, SA Põhja-Eesti Regionaalhaiglale, Eesti Haiglate Liidule, Eesti Kiirabi Liidule ja Eesti Arstiteadusüliõpilaste Seltsile). Algatab Vabariigi Valitsus „…“ „…………………“ 2025. a. 43  EELNÕU 21.01.2025 Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) § 1. Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse muutmine Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse muutmine: 1) paragrahvi 591 lõiget 4 täiendatakse punktiga 31 järgmises sõnastuses: „31) käesoleva seaduse §-des 599 ja 5910 nimetatud patsiendi elulõpu tahteavalduse tunnistaja ja usaldusisiku üldandmed ning nende allkirjade kujutised;“; 2) paragrahvi 591 lõiget 5 täiendatakse punktiga 32 järgmises sõnastuses: „32) tühistatud patsiendi elulõpu tahteavaldusi üks aasta;“; 3) seadust täiendatakse 52. peatükiga järgmises sõnastuses: „52. peatükk PATSIENDI ELULÕPU TAHTEAVALDUS § 595. Patsiendi elulõpu tahteavaldus (1) Patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus) on vabatahtlik dokument, mille isik koostab isiklikult juhuks, kui ta on tulevikus otsusevõimetus seisundis, ja millega ta avaldab tahet ravist loobuda. (2) Kui isik väljendab elulõpu tahteavalduses ka raviga mitteseotud elulõpu juhiseid ja eelistusi, ei ole need tervishoiuteenuse osutajale siduvad. (3) Elulõpu tahteavaldus on tähtajatu. (4) Sellised tervishoiuteenused ja raviprotseduurid, millest saab loobuda, kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega. § 596. Elulõpu tahteavalduse rakendamine (1) Elulõpu tahteavaldust rakendatakse järgmistes olukordades: 1) isiku terviseseisundi paranemine on vähetõenäoline; 2) isiku terviseseisundiga kaasneb püsiv elukvaliteet, mis on tema jaoks vastuvõetamatu; 3) isiku eeldatavat tahet ja haiguslugu arvestades on tekkinud olukord, sealhulgas vigastus, terviseseisund, vanus, mil ei ole kahtlust, et ta soovib elulõpu tahteavalduse rakendamist; 4) isik on tõsikindlalt loobunud kõikidest tervishoiuteenustest ning tema tahtes ei ole põhjust kahelda. (2) Elulõpu tahteavaldust ei tohi rakendada: 1 1) kui see oleks ilmselgelt vastuolus isiku eeldatava tahtega; 2) kui käesoleva paragrahvi lõike 1 punktides 1 ja 2 nimetatud olukorrad on üksnes ajutised; 3) kiireloomulise juhtumi korral, kuni isiku terviseseisundit on võimalik hinnata. (3) Elulõpu tahteavalduse rakendajaks on arst. Käesoleva paragrahvi lõike 1 punktides 3 ja 4 nimetatud olukordades tohib elulõpu tahteavaldust rakendada kiirabibrigaadi juht. § 597. Elulõpu tahteavalduse koostaja (1) Elulõpu tahteavalduse võib koostada täieliku teovõimega otsusevõimeline isik. (2) Elulõpu tahteavalduse võib koostada piiratud teovõimega vähemalt 18-aastane otsusevõimeline isik, kes on teda nõustanud arsti hinnangul võimeline vastutustundlikult kaaluma selle dokumendi koostamise poolt- ja vastuargumente. § 598. Elulõpu tahteavalduse koostamine ja jõustumine (1) Elulõpu tahteavaldust on esimest korda õigus koostada tingimusel, et arst on isikut nõustanud. Nõustamisel selgitab arst isikule elulõpu tahteavalduse olemust, pöördumatuid terviseseisundeid, raviviiside sisu ja tervishoiuteenustest loobumise võimalikke tagajärgi. Nõustamine ei hõlma raviga mitteseotud elulõpu juhiste ja eelistuste kirjeldamist. (2) Arst kinnitab käesoleva paragrahvi lõikes 1 nimetatud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel, esitades elulõpu tahteavalduse andmed käesoleva seaduse § 592 lõike 2 alusel kehtestatud määruse andmekoosseisus. (3) Elulõpu tahteavaldus koostatakse tervise infosüsteemis ja lisatakse digitaalallkiri või allkirjastatakse omakäeliselt. Omakäeliselt allkirjastatud elulõpu tahteavalduse sisestab arst tervise infosüsteemi käsitsi. (4) Elulõpu tahteavaldus jõustub pärast arsti nõustamise kinnitamist ja käesoleva paragrahvi lõikes 3 nimetatud viisil tervise infosüsteemi jõudmist. (5) Elulõpu tahteavalduse koostamise tingimused ja korra kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega. § 599. Usaldusisik (1) Elulõpu tahteavalduse koostamisel võib isik kindlaks määrata usaldusisiku, kes kaitseb tema huve elulõpu tahteavalduse rakendamisel, kui isik on pärast elulõpu tahteavalduse koostamist otsusevõimetus seisundis. Arst teavitab esimesel võimalusel usaldusisikut elulõpu tahteavalduse alusel tervishoiuteenuse osutamata jätmisest. (2) Usaldusisikuks tohib olla vähemalt 18-aastane teo- ja otsusevõimeline isik. (3) Elulõpu tahteavaldus ja selle tühistamine tehakse usaldusisikule nähtavaks tervise infosüsteemis. (4) Elulõpu tahteavalduse juures peab kajastuma usaldusisiku nõusolek olemaks usaldusisik ning seda väljendav omakäeline allkiri või digitaalallkiri. 2 (5) Usaldusisiku ja teiste lähedaste arvamuste vastuolu korral elulõpu tahteavalduse rakendamisel lähtub arst usaldusisiku seisukohast. § 5910. Tunnistaja (1) Kui isik ei saa elulõpu tahteavaldusele ise digitaalallkirja või omakäelist allkirja anda, annab allkirja tunnistaja. (2) Tunnistajaks tohib olla elulõpu tahteavalduse koostaja heakskiidetud vähemalt 18-aastane teo- ja otsusevõimeline isik. Tunnistajaks ei tohi olla isikut elulõpu tahteavalduse koostamisel nõustanud arst. (3) Tunnistaja peab teadma elulõpu tahteavalduse sisu selle koostamisel, kuid seda ei tehta talle tervise infosüsteemis nähtavaks. § 5911. Elulõpu tahteavalduse tühistamine (1) Isik saab elulõpu tahteavalduse ilma arsti nõustamiseta igal ajal tühistada tervise infosüsteemis või muul selgelt väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav ja mis jõuab arstini. (2) Kui isik tühistab elulõpu tahteavalduse muul moel kui tervise infosüsteemis, peab arst elulõpu tahteavalduse tühistamisest teada saades selle ise tervise infosüsteemis viivitamata tühistama. (3) Elulõpu tahteavalduse tühistamine jõustub tervise infosüsteemi kande tegemisest arvates, välja arvatud juhul, kui isikule teenust osutav tervishoiutöötaja teadis tühistamisest varem. § 5912. Elulõpu tahteavalduse koostamise rahastamine Elulõpu tahteavalduse koostamist rahastatakse ravikindlustuse seaduse § 30 lõike 1 alusel kehtestatud alustel, tingimustel ja korras.“; 4) seadust täiendatakse §-ga 7212 järgmises sõnastuses: „§ 7212. Enne 2027. aasta 1. jaanuari koostatud elulõpu tahteavaldus (1) Enne 2027. aasta 1. jaanuari koostatud elulõpu tahteavaldusega samaväärne dokument kehtib kuni isik ei ole avaldanud tahet teisiti või on koostanud hilisema elulõpu tahteavalduse käesolevas seaduses sätestatud tingimustel ja korras. (2) Enne 2027. aasta 1. jaanuari koostatud elulõpu tahteavaldusele kohaldatakse käesoleva seaduse § 596 lõikeid 2 ja 3.“. § 2. Võlaõigusseaduse muutmine Võlaõigusseaduses tehakse järgmised muudatused: 1) paragrahvi 759 tekst loetakse lõikeks 1 ning §-i täiendatakse lõikega 2 järgmises sõnastuses: 3 „(2) Kui patsient on otsusevõimetus seisundis ja on koostanud tervishoiuteenuste korraldamise seaduses nimetatud tingimustel ja korras patsiendi elulõpu tahteavalduse (edaspidi elulõpu tahteavaldus), siis loetakse, et ta ei soovi elulõpu tahteavalduses nimetatud tervishoiuteenuste osutamiseks tervishoiuteenuse osutamise lepingut sõlmida.“; 2) paragrahvi 766 täiendatakse lõikega 41 järgmises sõnastuses: „(41) Otsusevõimelisel patsiendil on õigus loobuda tulevikus otsusevõimetus seisundis olles tervishoiuteenusest, kui ta on koostanud elulõpu tahteavalduse tervishoiuteenuste korraldamise seaduses nimetatud tingimustel ja korras.“; 3) paragrahvi 767 täiendatakse lõikega 11 järgmises sõnastuses: „(11) Otsusevõimetule patsiendile tervishoiuteenuse osutamisel tuleb lähtuda tema koostatud elulõpu tahteavaldusest. Omakseid tuleb võimaluse korral teavitada elulõpu tahteavalduse alusel tervishoiuteenuse osutamata jätmisest.“. § 3. Seaduse jõustumine Käesolev seadus jõustub 2027. aasta 1. jaanuaril. Lauri Hussar Riigikogu esimees Tallinn, 2025. a Algatab Vabariigi Valitsus 2025. a 4  Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja võlaõigusseaduse muutmise seadus (patsiendi elulõpu tahteavaldus) Seletuskirja lisa 2 Kooskõlastustabel Märkuse sisu Märkuse kommentaar Justiits- ja Digiministeerium Justiits- ja Digiministeeriumi hinnangul ei hõlma patsiendi ega Arvestatud. usaldusisiku üldandmed tema omakäelise allkirja kujutist, seega tuleb Selgitame, et lähtusime regulatsiooni luues kehtivast õigusest, kus tervise infosüsteemi andmeloetelu täiendada allkirjakujutisega. mujal andmekogude juures pole allkirja kujutist eraldi andmekoosseisuna välja toodud. Kui see siiski on oluline, mida seaduse tasandil reguleerida, siis tuleb seda tulevikus teha kõikides seadustes. Näiteks pole allkirja kujutist mainitud vangistusseaduse § 1055 andmekoosseisus, kuigi sama sätte lõikest 9 ning selle alusel antud määrusest nähtub, et avaldusi allkirjastatakse. Kui tervishoiuteenuse osutaja isiku avaldatud tahet tahtlikult ei Selgitame järgi, peaks sellele järgnema vastutus. Kui isik on väljendanud elulõpu tahteavalduses soovi, et talle teatud tervishoiuteenust ei osutata, kuid Elulõpu tahteavalduse järgimata jätmise kriminaliseerimine ei arst seda siiski teeb, on isikul seletuskirja kohaselt võimalik nõuda pruugi olla optimaalne lahendus, kuna igal juhtumil võivad olla üksnes tsiviilõiguslikku kahju hüvitamist käsundita asjaajamise sätete erinevad põhjused ja asjaolud, mida arst peab oma alusel. Seletuskirjas ei ole avatud põhjuseid, miks ei kaitsta inimese professionaalsuse ja meditsiinieetika raames hindama. Arsti õigust koostada elulõpu tahteavaldus, mis omakorda kaitseb inimese vastutus peab põhinema objektiivsel hinnangul, kas ta on põhiseaduslikku enesemääramisõigust (PS §-s 10 sätestatud tegutsenud patsiendi parimates huvides ja kooskõlas meditsiiniliste inimväärikust ja §-s 19 kehtestatud vaba eneseteostuse põhimõtet, §-st standarditega. Kehtiva õiguse kohaselt lasub arstil juba praegu 20 tulenevat õigust vabadusele ja isikupuutumatusele, §-s 26 nimetatud täpne dokumenteerimise kohustus ning eelnõuga nähakse ette eraelu puutumatust) karistusõiguslikult. täiendav regulatsioon juhuks, kui tahteavalduse rakendamine ei ole Me ei ole veendunud, et üksnes tsiviilõigusliku kahjunõude esitamise võimalik. See tagab, et arstil on alati kohustus põhjendada oma võimalust saab pidada isiku enesemääramisõiguse rikkumise tagajärjena otsuseid ning seejuures arvestada patsiendi elulõpu tahteavaldust, piisavaks. Iseäranis põhjusel, et isik, kelle enesemääramisõigust sellises tema õigusi, samuti kehtivaid õigusnorme. olukorras tahtlikult rikutakse, on eelduslikult jätkuvalt püsivalt Ekspertide töörühm, kes on eelnõu väljatöötamise protsessis otsusevõimetu ja ei saa enda õigusi kaitsta. See võib viia olukorrani, osalenud, on hinnanud, et tsiviilõiguslik regulatsioon tagab parema 1  Märkuse sisu Märkuse kommentaar kus isiku elulõpu tahteavalduse järgimata jätmine ei too kaasa ühtegi tasakaalu patsiendi autonoomia ja arsti professionaalse õiguslikku tagajärge ega vastutust – iseäranis olukorras, kus isiku tegevusvabaduse vahel, pakkudes lahendusi keerulistes ja elulõpu tahteavalduses väljendatud tahe ei langenud kokku tema individuaalset lähenemist nõudvates olukordades. Juhul, kui lähedaste omaga. tahteavaldust ei järgita, on patsiendil või tema esindajal võimalik Kirjeldatud vastutuse lünka aitaks vältida karistusseadustiku esitada kahjunõue vastavalt tsiviilõiguslikele sätetele. täiendamine koosseisuga, mis näeks ette kriminaalvastutuse patsiendi Selline lähenemine on kooskõlas paljude riikide, sealhulgas elulõpu tahteavalduse teadlikult järgimata jätmise eest. Sellisel juhul Saksamaa, Šveitsi, Hollandi, Belgia ja Prantsusmaa praktikaga, kus oleks isiku enesemääramisõiguse rikkumise õigusvastasuse ja rõhk on tervishoiusüsteemi parendamisel ja arsti vastutuse vastutava(te) isiku(te) väljaselgitamine riigi ehk prokuratuuri ülesanne. hindamisel ilma kriminaalmenetluseta. Palume eelnõus selline muudatus ette näha. Tervishoiuteenuse osutaja poolt patsiendi elulõpu tahteavalduse Lisaks eeltoodule saab tervishoiusüsteemis rakendada ka nn teadlikult ignoreerimise kriminaliseerimata jätmist pidanuks pehmeid meetmeid, mis aitavad vältida olukordi, kus tahteavaldus seletuskirjas analüüsima ja põhjendama. võib jääda täitmata. Näiteks koostatakse selged juhised elulõpu tahteavalduse täitmiseks, koolitatakse nii nõustavaid arste, kui ka arste ja kiirabibrigaadi juhte, kes peavad rakendama elulõpu tahteavaldust. Kriminaliseerimise asemel on oluline keskenduda lahendustele, mis tagavad patsiendi õiguste kaitse ning samal ajal võimaldavad arstidel teha professionaalseid otsuseid ilma põhjendamatute õiguslike riskideta. Lisaks vähendab see tervishoiutöötajate võimalikku hirmu otsuste langetamisel, aidates neil keskenduda patsiendi parimatele huvidele ning toetades tervishoiusüsteemi tõhusust tervikuna. Oleme valmis antud sätte osas Justiits- ja Digiministeeriumiga konstruktiivselt arutama, et leida kõiki osapooli arvestav kompromisslahendus, mis tagaks patsiendi õiguste parima kaitse ning võimaldaks tervishoiutöötajatel tegutseda selgete reeglite ja juhiste alusel. 2  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Kavandatavad seadusemuudatused näevad ette tulevikku suunatud Arvestatud ravist keeldumise tahteavalduse tegemise korra, selle sisu- ja vorminõuded ja registreerimise. Eelnõu täiendatud rakendussättega ja seletuskirja täpsustatud. Siiski tekivad küsimused – millele eelnõu seletuskiri selgitusi ei paku – selle kohta, kas teoreetiliselt võib tekkida ka olukordi, mil patsient on avaldanud oma tahet tulevaste raviotsuste suhtes, kuid mitte kavandatavas eelnõus ette nähtud vormis. Arvestades, et praeguses õigusruumis eraldi vorminõudeid tulevikku suunatud tahteavaldustele ei ole kehtestatud, siis kas seni eksisteerivad notariaalses või muus vormis tahteavaldused, kui neid peaks leiduma, kehtivad edasi? Kuidas tuleb toimida olukorras, kus patsient on omatahet tuleviku tarbeks väljendanud, kuid mitte eelnõukohases korras ja vormis, kuid raviteenust osutavale arstile on patsiendi tegelik tahe teada? Kas arst saab sellisel juhul lähtuda ikkagi patsiendi teadaolevast tegelikust tahtest või muudab vorminõudest mitte kinnipidamine selle võimatuks? Samuti tasuks analüüsida, kas mingites olukordades, kui patsiendi eelnev tahe on piisava selgusega teada, kuid mitte infosüsteemis dokumenteeritud, saaks tervishoiuteenust osutades sellest lähtuda. Palume eelnõu täiendada selliselt, et oleks selge, kas tegemist on imperatiivse regulatsiooniga, mis välistab muul viisil tehtud tahteavaldused tervishoiuteenusest loobumiseks. Sellisel juhul tuleks seletuskirjas selgitada, et see ei välista muude korralduste tegemist muul viisil, mida eelnõus kavandatav tahteavaldus ei hõlma. Samuti palume seletuskirjas selgitada, mis saab eelnõu jõustumisel varem tehtud korraldustest. Elulõpu tahteavalduse tühistamise puhul on vorminõude reeglid Selgitame paindlikumad, andes võimaluse arvestada patsiendi soovidega ka juhul, kui patsiendi tahe ei ole jõudnud tervishoiu infosüsteemi, kuid arst on Elulõpu tahteavalduse igal ajahetkel ja mistahes vormis tühistamine sellest teadlik. Üheselt ei ole selge eelnõus esitatud § 5910 lõike 1 on kooskõlas biomeditsiini konventsiooni artikli 5 lõikega 3. Kui sõnastus, mille järgi saab elulõputahteavalduse tühistada „selgelt isik loobub elulõpu tahteavaldusest suuliselt, väljendades seda kohal viibivale tervishoiutöötajale, piisab suulisest ütlusest. Sellisel 3  Märkuse sisu Märkuse kommentaar väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav ning mis jõuab juhul loetakse nõusolek teenuse osutamiseks antuks ning varasem arstini“. Milliseid kolmandaid isikuid silmas peetakse? Palume mittenõusolek kaotab kehtivuse. Hilisem nõusolek tühistab seda seletuskirjas selgitada. Näiteks, kas antud juhtumi alla varasema mittenõusoleku. Soovi korral võib isik oma tahteavalduse kvalifitseeruks olukord, kus patsient annab vahetult enne esitada ka kirjalikult, kirjutades selle paberile, tahvelarvutisse või otsusevõimetusse seisundisse langemist kas suuliselt või kirja teel teada muule sobivale vahendile. Kirjaliku avalduse saab tervishoiutöötaja tühistamise otsusest oma perekonnaliikmele, kes omakorda teavitab jäädvustada, näiteks tehes sellest pildi ja lisades selle tervise sellest arsti? Samas vääriks kaalumist, kas sõnapaari „selgelt infosüsteemi epikriisi juurde. Nii suuline kui ka kirjalik väljendatud“ asemel oleks võimalik kasutada muud, tsiviilõiguses juba tahteavaldus loetakse kohaviibijale edastatuks ja kättesaaduks, kui tuttavat määratlust. Seletuskirjast järeldub, et soovitakse lubada see on selgelt väljendatud ja tervishoiutöötaja poolt fikseeritud. Kui olukordi, kus tühistamise soov on väljendatud otsese tahteavalduse haiglas ei ole tervishoiutöötajat läheduses ning isik väljendab tahet või teoga ning välistada olukorrad, kus seda on vaikimise ja raviteenust siiski saada, st tahab tühistada elulõpu tahteavalduse, tegevusetusega väljendatud. Kui see nii on, siis palume eelnõus ka sedasi võib juuresolev kolmas isik salvestada isiku soovi videona või sätestada. Palume eelnõu muuta ja seletuskirja täiendada panna selle muul moel kirja. Juuresolev kolmas isik (näiteks lähedane, hooldaja sõber, tuttav või ka juhuslik inimene, kes patsiendi läheduses parasjagu viibib) annab teate edasi arstile või muule tervishoiutöötajale. Sel puhul ravi jätkub ja arst tühistab viivitamata tahteavalduse infosüsteemis. Eelnõu § 1 p 3 (TTKS § 595 ) – lisatavas lõikes 1 esitatud Arvestatud. terminimääratluse kohaselt on patsiendi elulõpu tahteavaldus vabatahtlik dokument, mille isik koostab juhuks, kui ta satub tulevikus Eelnõu muudetud (lisatud inimesele võimalus loobuda kõigist otsusevõimetusse seisundisse ning millega ta avaldab tahet loobuda tervishoiuteenustest, mistõttu eelnõu ei piira isiku määruses kindlaks määratud tervishoiuteenuste, mida oleks osutatud enesemääramisõigust loobuda mis tahes raviteenustest või - isikule pöördumatus terviseseisundis, osutamisest. Tõstatame küsimuse, protseduuridest) ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. kas eelnõu koostajad on kaalunud ka seda, et elulõpu tahteavalduse sisu võiks olla laiem ning et selles saaks kajastada nö positiivse suunaga raviotsuseid nagu nõusolekud mingiteks invasiivseteks raviprotseduurideks (st mitte ainult elu pikendamiseks mõeldud ravitoimingute keelamist)? Miks on otsustatud eelnõus läheneda kitsalt 4  Märkuse sisu Märkuse kommentaar ehk vaid võimalusega loobuda tervisehoiuteenuse osutamisest pöördumatus terviseseisundis? Küsimused tekivad, sest VTK kohaselt oli patsiendil võimalus teha erinevaid korraldusi, eelnõus on võetud oluliselt kitsam lähenemine. Palume eelpooltoodut seletuskirjas selgitada Eelnõu § 1 p 3 (TTKS § 595 lg 4) – lisatav lõige 4 on volitusnorm, mille Selgitame kohaselt kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab Eelnõud on korrigeeritud ning lisatud inimesele võimalus loobuda pöördumatute seisundite puhul keelduda. kõigist tervishoiuteenustest, mistõttu eelnõu ei piira isiku Palume eelnõu seletuskirjas põhjendada, miks on otsustatud enesemääramisõigust loobuda mis tahes raviteenustest või - tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu kehtestada just ministri protseduuridest. Õigusselguse tagamiseks on eesmärgiks, et nii arst, määrusega, aga mitte seadusega. patsient kui ka tulevikus tahteavalduse rakendaja saaksid üheselt Samuti palume seletuskirjas peatuda sellel, et kui määrusega kehtestatud aru isiku soovist seoses tervishoiuteenustest või raviprotseduuridest loetelu muutub (nt jäetakse välja tervishoiuteenuseid või neid lisatakse), loobumisega. siis mis saab patsiendi tahteavaldustest, mis on tehtud varasemalt – kas Selguse huvides on ministri määruses sätestatud loetelu, millest on tuleb teha uued tahteavaldused, inimesi informeerida loetelus toimunud võimalik loobuda, tagades samas ka võimaluse loobuda kõikidest muudatustest jne? tervishoiuteenustest. Loetelu sisaldab peamisi elu pikendavaid Vaatamata ettepanekule seletuskirjas neid küsimusi põhjendada, teenuseid ning on avatud, võimaldades isiku soovi korral sinna tõstatame ka küsimuse, et kas loetelu kehtestamine ei ole liiga kitsas ja lisada Eestis osutatavaid tervishoiuteenuseid (vt rakendusakti formalistlik lähenemine –kindlasti saab määrust aja jooksul täiendada, kavand). Selline lähenemine tagab nii tervishoiutöötajatele kui ka kuid see võib võtta aega. Kas kõiki võimalikke meditsiiniliste teistele rakendajatele kindluse ja selguse isiku tahte osas, aidates protseduuridega ette tulla võivaid küsimusi on võimalik ette näha vältida hilisemaid probleeme ja vaidlusi tahteavalduse määruses sisalduva loeteluga, arvestades, et haigused võivad olla väga rakendamisel. erinevad ning avalduse koostamise ja selle kasutamise vahele jääda pikk Rakendusakti kehtestamine võimaldab loetelu vajadusel kiiresti ja aeg? Tekib küsimus, kas parema ja terviklikuma tulemuse saamiseks ei paindlikult täiendada, et see vastaks tervishoiuvaldkonna arengutele oleks ikkagi mõttekam jätta patsienti nõustava arsti jaoks ka võimalus ja muutuvatele vajadustele. Seaduse tasandil oleks selliste lisada tahteavaldusse määruses loetlemata teenuseid/protseduure ja seda muudatuste tegemine oluliselt aeganõudvam ja vähem paindlik, vajadusel ka piisavalt paindlikult, et võtta arvesse võimalikke mistõttu rakendusakt tagab praktilisema ja operatiivsema tulevikuarenguid? See võimaldaks paremini välistada ohtu, et patsiendi lahenduse. tegelik tahe jääb järgimata. 5  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Kokkuvõttes palume seletuskirjas põhjendada loetelu ministri määrusega kehtestamist ja kõnealuses määruses just kinnise loeteluna kehtestamist. Palume seletuskirja täiendada. Eelnõu § 2 p 1 (VÕS § 759 lg 2) – VÕS § 759 tekst loetakse lõikeks 1 Mittearvestatud ning paragrahvi täiendatakse lõikega 2. Sellise muudatuse tegemine ei ole vajalik, kuivõrd ka kehtivate normide järgi on tervishoiuteenuse Lõige on lisatud õigusselguse huvides, et siduda VÕS ja TTKS osutamine lubatud otsustusvõimetule patsiendile ka tema nõusolekuta, regulatsioon ning tagada nende imperatiivsus, vältides kui see on patsiendi huvides ja vastab tema poolt varem avaldatud või normikollisiooni ja tõlgendamisprobleeme tervishoiuteenuse tema eeldatavale tahtele (VÕS § 767 lg 1). Ehk siis, kui patsient on osutamisel. Ilma sellise täpsustuseta võib tekkida olukord, kus ei ole kehtivalt teinud elulõpu tahteavalduse, on selge, et tal puudub tahe selles selge, kas elulõpu tahteavalduse koostamisel ja täitmisel tuleks tahteavalduses esitatud ulatuses tervishoiuteenuse lepingu sõlmimiseks. lähtuda võlaõigusseadusest või tervishoiuteenuste korraldamise seadusest. Täiendusega tagatakse, et patsiendi tahteavaldus on siduv ning tervishoiuteenuse osutajad saavad üheselt aru oma kohustustest. Lisaks vähendab see võimalikku õigusselgust puudutavat vaidlusruumi nii teenuseosutajate kui ka patsientide ja nende lähedaste vahel. Eelnõu § 2 p 1 (VÕS § 766 lg 41) – seletuskirjas on selgitatud, et vajalik Arvestatud on luua erisus lõike 4 tarbeks, sest elulõpu tahteavaldust ei saa mitte ühelgi juhul koostada isiku seaduslik esindaja. Seda, et elulõpu Eelnõud ja seletuskirja täiendatud. tahteavaldus on võimalik esitada vaid isiklikult, tuleks täpsustada eelnõuga lisatavas TTKS §-s 595. Palume seletuskirjas täpsustada, mis on sätte eesmärk ja sätestada see, et elulõpu tahteavaldust on võimalik vaid isiklikult esitada, asjakohases TTKS normis. Normitehilised märkused eelnõule ja seletuskirjale. Arvestatud ja selgitame Eelnõud ja seletuskirja on oluliselt täiendatud võrreldes esmasel kooskõlastusringil käinud eelnõu ja seletuskirjaga. Haridus- ja Teadusministeerium Eelnõus on mitmeid määratlemata õigusmõisteid, kuid arvestades Selgitame patsiendi elulõpu tahteavalduse (PET) kaalu põhiõiguse elule 6  Märkuse sisu Märkuse kommentaar realiseerimisel, tuleks eelnõud ja seletuskirja täiendada ning Elulõpu tahteavaldus on uus mõiste, see on defineeritud. põhjalikumalt analüüsida eelnõu rakendatavust, st mida üks või teine Seletuskirjas on põhjalik põhiseaduslikkuse ning andmekaitse alane säte praktikas kaasa toob ja kuidas isikute õiguste realiseerimist analüüs, mis selgitabki isikute õiguste realiseerimist. Seletuskirja mõjutab. on täiendatud näidetega. Esmalt tekib küsimus, kas eelnõu väljatöötamisel on analüüsitud seda, Selgitame mis saab juhul, kui patsient on enne teinud või teeb peale PETi koostamist patsienditestamendi notari juures, millega ta on Kui on tehtud varasem elulõpu tahteavaldus notari juures, siis andnud/annab korraldused/ravijuhised otsusevõimetu seisundi tarbeks. kehtima jääb viimane koostatud elulõpu tahteavaldus. Kui notari Praktikas on patsienditestamente notarite juures tehtud, mistõttu juures tehtud tahteavaldus jõuab õigel ajal tervishoiuteenuse küsimus nende kehtivusest on aktuaalne. Samuti on isikul võimalus osutajani, siis see kehtib ja seda saab rakendada. Siiski on määrata kehtiva õiguse kohaselt täisvolitus kolmandale isikule enda soovitatav seaduse jõustumise järel teha uus tahteavaldus. Uue esindamiseks (isiku eest otsuste vastuvõtmiseks) otsusevõimetu seisundi tahteavalduse regulatsiooni üks eesmärk on just tagada andmete saabumisel. Kui isikul on tehtud nii notariaalne patsienditestament kui kättesaadavus ja ühest kohast kättesaamine. ka PET, siis millisest dokumendist lähtutakse uue regulatsiooni Elulõpu tahteavalduse koostamine on niivõrd isiklik otsus, et seda jõustumisel (näiteks juhul, kui need on vasturääkivad, st nendes on ei saa kellelegi teisele volitada. Nii nagu abiellumine on isiklik väljendatud soove, mis ei ühti)? Mis hetkest kaotab kumbki dokument õigus ja vahetult vaid isiku endaga seotud. Isik ei saa kedagi teist kehtivuse? Mis saab juhul, kui isik on andnud täisvolitusega enda volitada enda eest elulõpu tahteavaldust koostama. esindusõiguse kolmandale isikule otsusevõimetu seisundi saabumisel ja on teinud samal ajal PETi? Palume analüüsida, kas selles vaates vajab eelnõu täiendamist ning lisada vastav selgitus eelnõu seletuskirja. Meie hinnagul vajab eelnõu eeltoodut arvestades täiendamist. Täpsustamist ja selgitamist vajavad ka mitmed teised eelnõu sätted. Selgitame. Paragrahv 595 lõikega 1 täiendatakse tervishoiuteenuste korraldamise seadust, mille kohaselt PET koostatakse juhuks, kui patsient peaks Oleme täpsustanud eelnõu sõnastust ja arvestanud eelnõule tulevikus sattuma otsusevõimetusse seisundisse ning millega ta avaldab saabunud tagasiside. Leiame, et arsti nõustamise instrument enne tahet loobuda eelnõu paragrahvi lõike 4 alusel kehtestatud määruses tahteavalduse tegemist aitab samuti kaasa teadliku ja pädeva otsuse kindlaks määratud tervishoiuteenuste, mida oleks osutatud isikule tegemiseks. pöördumatus terviseseisundis, osutamisest. Pöördumatu terviseseisund peab olema selline, millest paranemise võimalus on vähetõenäoline ja millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, 7  Märkuse sisu Märkuse kommentaar mida isik ei soovi. Väljendid „otsusevõimetu seisund“, „pöördumatu terviseseisund“, „paranemise võimalus on vähetõenäoline ja millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mida isik ei soovi“ jätavad väga laia tõlgendusruumi, mida kirjeldatud olukorrad ja seisundid praktikas võivad tähendada. Otsusevõimetu seisundi kohta on õiguskirjanduses märgitud, et meditsiinialaste otsuste langetamise võimet võib olla eriti raske hinnata nende puhul, kelle otsustusvõimet on kahjustanud äge või krooniline haigus. Patsient võib olla võimeline langetama otsuseid teatavates eluaspektides, kuid teistes jällegi mitte. Samuti võib otsusevõime olla kõikuv: isik võib mingil ajal olla selge mõistuse juures ja ümbruses orienteeruda, muidu aga mitte. Ka Euroopa Inimõiguste Kohus (EIK) on oma lahendites Euroopa Inimõiguste Konventsiooni selgitades juhtinud tähelepanu sellele, et seadusandjal ja ametiasutustel lasub kohustus kaitsta haavatavaid ühiskonnaliikmeid ning taoliste suure kaaluga otsustuste puhul tagada igakülgne abi inimestele. EIK on rõhutanud, et abistatud enesetapu õigust ei eksisteeri konventsiooni alusel. Seetõttu leiame ka, et eelnõuga tuleks soodustada sellise kaaluga otsuse igakülgset ja võimalikult pädevat kaalumist. Eelnõu juurde lisatud rakendusakti kavandi § 3 kohaselt on võimalik isikul loobuda määruse §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest, kui tal on Arvestatud. pöördumatu terviseseisund ja on saabunud vähemalt üks elukvaliteedi seisund: püsivalt vegetatiivne seisund (1); püsivalt teadvusetu seisund Eelnõu täiendatud ja lisatud rakendussäte varem koostatud (2); vaimse võimekuse pöördumatu alanemine (3); täielik sõltuvus tahteavalduste kohta. sõnastus muudetud. kolmandast isikust igapäeva toimingutes (4). Täpsustamata on, mis on püsiv (kas nädal, kuu, 6 kuud, aasta) jakuidas püsivust prognoositakse, ka muud seisundid on hinnangulised (mida tähendab täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes). Sealjuures on õigus patsiendil ühe eelnimetatud elukvaliteedi seisundi ja pöördumatu terviseseisundi esinemisel loobuda näiteks diagnostilistest uuringutest, vereülekande 8  Märkuse sisu Märkuse kommentaar tegemisest, ravimite manustamisest (määruse kavandi § 2 lg 2 p-id 4, 7, 9). Kuid arvestades patsiendi tervislikku seisundit, vanust jne, võidakse teatud juhtudel antud sätetele tuginevalt liiga kergekäeliselt ravist loobuda (näiteks teadvusetuse puhul võivad diagnostilised uuringud, vereülekanne ja ravimite manustamine aidata paraneda; st välistatud on juhud, mille puhul arstid hindavad paranemislootust minimaalseks, kuid vaatamata sellele patsient kas täielikult või oluliselt paraneb). Samuti ei ole täpsustatud, mida tähendab mõiste „pöördumatu terviseseisund“. Jääb selgusetuks, kelle otsusele ja mis tunnustele tuginevalt loetakse patsiendil saabunuks pöördumatu terviseseisund. Teeme ettepaneku kaaluda võimalust täiendada eelnõud (ja eelnõu Mittearvestatud. alusel vastu võetavat rakendusakti) selliselt, et pöördumatu Arstliku konsiiliumi kasutamine elulõpu tahteavalduse terviseseisundi diagnoosi saab isikule panna mitte üks arst, vaid seda rakendamisel ei ole vajalik, kuna see võib põhjustada viivitusi ja peab tegema arstide konsiilium. lisabürokraatiat, mis omakorda võivad pikendada kannatusi ning olla vastuolus patsiendi tahte kiire ja väärika täitmisega. Tahteavaldus on isiku teadlik ja õiguslikult siduv otsus, mida peaks järgima vastavalt tema soovidele, mitte allutama täiendavale kollektiivsele hinnangule. Lisaks võib konsiilium tekitada ebavajalikku vaidlust või survet, mis võib õõnestada patsiendi enesemääramisõigust. Küsitavusi tekitab ka see, milline arst selgitab välja nii PETi koostaja, Selgitame. tunnistaja kui ka usaldusisiku (millest räägivad eelnõu §-id 596 lg 1, 598, lg 5, 599 lg 2) teo- ja otsusevõime ning viib läbi §-is 597 lg-s 1 nimetatud Kõik arstid sõltumata erialast nõustada elulõpu tahteavalduse PETi koostamise eelse nõustamise. Eelnõus pole täpsustatud, mis eriala koostamist, kuna arstide põhikoolitus hõlmab eetikat, arst võib vastavaid hindamisi läbi viia. Seletuskirjas on märgitud, et patsiendiõigusi ja terviseseisundi hindamist, mis on vajalikud nõustamise võib läbi viia ükskõik mis eriala lõpetanud arst. pädeva nõustamise tagamiseks. Lisaks annavad arstide erialased Kuigi kõik arstid saavad õpingute käigus üldteadmised arstiteadusest, teadmised laiapõhjalise ülevaate erinevatest haigustest – näiteks toimub spetsialiseerumine ning suur hulk arste tegelevad väga peab oftalmoloog olema kursis ka kasvajaliste haigustega ning dermatoloog pahaloomuliste kasvaja vormidega. Tulevikus on 9  Märkuse sisu Märkuse kommentaar spetsiifiliste terviseküsimustega (nt silmaarst, dermatoloog jne), kindlasti ette nähtud täiendavad koolitused, et arstid saaksid mistõttu ei pruugi neil olla piisavaid teadmisi PETi nõustamise pakkuda kvaliteetset ja ühtlustatud nõustamist. Perearst või teatud läbiviimiseks. Seda eriti olukorras, kus teatud juhtudel tuleb arstil juhul ka kroonilise haigusega patsienti raviv ja tema terviseseisundit hinnata ka piiratud teovõimega isiku arusaamisvõimet (§ 596 lg 2). jälgiv eriarst on enamasti inimese terviseseisundiga kõige paremini kursis ja seetõttu peaks just tema olema esimene kontakt, kelle Arvestades, e PETi näol on tegemist dokumendiga, millest sõltub teatud poole tahteavalduse koostamiseks pöörduda. juhtudel elu ja surm, ning teo- ja otsusevõime hindamine on keerukas Lisaks toome välja, et juhul kui arst ise tõesti tunneb, et tema protseduur (vt käesoleva dokumendi lk 2 esimene lõik), teeme pädevusest jääb puudu, saab ta alati patsiendi suunata teise arsti ettepaneku, et määrataks kindlaks sedavõrd kaaluka otsuse tegemiseks juurde. erialaselt pädevate arstide ring, kes saavad vastavaid nõustamisi läbi viia või koolituskohustus (ilma vastavat koolitust läbimata ei ole õigus arstil nõustamist läbi viia). Samuti soovitame kaaluda teo- ja otsusevõime hindamisel psühhiaatriga konsulteerimise kohustuse lisamist. Täiendavalt esitame ettepaneku eelnõu § 596 lõike 1 täpsustamiseks. Arvestatud. Eelnõu seletuskirjas on küll märgitud, et PETi saab koostada vaid täisealine (18-aastane) teovõimeline isik, kuid eelnõu enda sõnastus võib Eelnõu sõnastus muudetud. Reeglina tohib elulõpu tahteavalduse tekitada arusaamatusi, kas mõeldud on ikka vaid täisealisi isikuid . koostada täieliku teovõimega isi, kes on ka otsusevõimeline ehk siis Paragrahv 596 lõike 1 kohaselt elulõpu tahteavalduse võib koostada teo- 18-aastane. Otsusevõimet hindab alati arst. Erandjuhtudel, kui on ja otsusevõimeline isik, kuid TsÜS § 8 räägib täielikust teovõimest ja piiratud teovõimega, kuid ikkagi täisealine inimene, tohib ka tema piiratud teovõimest (lg 2). koostada elulõpu tahteavalduse eeldusel, et arst peab teda Sellest lähtuvalt võiks täiendada eelnõu 596 lõike 1 sõnastust järgmiselt: otsusevõimeliseks. Ehk saab aru teo tagajärgedest jne. „Elulõpu tahteavalduse võib koostada täieliku teovõimega ja otsusevõimeline isik“ või „Elulõpu tahteavalduse võib koostada vähemalt 18-aastane teo- ja otsusevõimeline isik“. Eelnõust jääb ebaselgeks ka usaldusisiku roll ja pädevus PETi Selgitame. kontekstis, mis hierarhias asetsevad arsti arvamus/otsus, patsiendi enda ja usaldusisiku poolt väljendatud tahe (eelnõu § 598). Eelnõu ja Usaldusisiku roll on elulõpu tahteavalduse täitmise protsessis seletuskirja kohaselt on PETi eesmärgiks lähtuda just isiku enda oluline, kuna ta aitab tagada, et isiku soovid viiakse ellu vastavalt tegelikust tahtest, kui ta peaks otsusevõimetusse seisundisse jääma, kuid tema tahtele, eriti juhul, kui patsient ise ei suuda enam oma tahet mis hetkel usaldusisiku poole pöördutakse? Paragrahv 598 lg 1 kohaselt väljendada. Otsuste tegemisel lähtutakse esmalt isiku enda eelnevalt 10  Märkuse sisu Märkuse kommentaar kaitseb usaldusisik patsiendi huve elulõpu tahteavalduse rakendamisel, väljendatud tahtest, seejärel arsti professionaalsest hinnangust ning kui isik on sattunud pärast elulõpu tahteavalduse koostamist usaldusisiku selgitustest, kes aitab tõlgendada patsiendi varasemaid otsustusvõimetusse seisundisse, aga kas see tähendab seda, et soove olukordades, kus tekib ebakindlus või tõlgendamisvajadus. usaldusisikul on õigus nõuda teistsugust raviviisi (näiteks ravi Usaldusisiku süsteem on kasutusel ka mitmes teises riigis, näiteks lõpetamist või jätkamist), kui oli isiku enda soov või on määrav arsti Saksamaal ja Hollandis, kus see tagab parema patsiendikeskse arvamus? Seejuures võib usaldusisiku seisukoht vastuollu minna isiku hoolduse ja vähendab meditsiiniliste otsuste langetamisel vaidlusi. enda tõelise tahtega. Sarnaselt pereliikmetele võib usaldusisiku puhul tekkida nn rollikonflikt. Perekonnaliikmed ei pruugi patsiendi soove täpselt teada või lähtuvad enda seisukohtadest ja soovidest. Ka uurimused on kinnitanud, et patsiendi pereliikmed pole võimelised täpselt ette nägema patsiendi soove tulevase ravi kohta. Nii võivad lähedased avaldada kas ekslikult või ka tahtlikult patsiendi tahte tegelikust erinevana. Samuti on neil väga raske võtta vastu otsuseid, kus põrkuvad ühest küljest elu kui pühaduse säilitamine ning teisest küljest lähedase inimese kannatuste vähendamine. Sarnased huvide konfliktid või teadmatus võivad aset leida ka usaldusisiku puhul. Soovitame eelnõus täpsemalt reguleerida usaldusisiku pädevuse ja otsustusõigusega seonduvat. Teeme ettepaneku eelnõud ja/või seletuskirja täiendada täpsustusega või selgitusega, mis järjestuse alusel otsuseid tehakse (kas esmalt lähtutakse isiku enda tahtest, arsti arvamusest ja seejärel kuulatakse usaldusisiku arvamust või toimub see muus järjekorras), kui isik on määranud PETiga usaldusisiku. Küsimusi tekitavad ka PETi vormistamisega seotud aspektid. Eelnõu Selgitame seletuskirja kohaselt peab arst tuvastama enne nõustamise alustamist isikusamasuse, kuid eelnõus ja eelnõu juurde lisatud rakendusaktis Isikusamasuse tuvastamine tervishoiuteenuse osutamisel on vastavat nõuet arstile esitatud ei ole. Pole ka täpsustatud, kuidas tavapärane protseduur. Igasugusele arsti vastuvõtule minnes peab konkreetsemalt isikusamasuse tuvastamine (milliste dokumentide arst veenduma, et tegemist on sama isikuga. alusel) toimub. Lisaks on reguleerimata see, kas ja kuidas toimub Leiame, et notari funktsiooni ei ole tarvis lisada, see teeks protsessi usaldusisiku ning tunnistaja isiku tuvastamine. Antud eelnõu kontekstis üksnes keerulisemaks ning ei annaks väärtust juurde. Tegemist on on isikusamasuse tuvastamine PETi kaalu arvestades oluline küsimus, inimese otsusega seoses tema ravimisega. Kui teiste millele on tähelepanu juhitud erialakirjanduses: „/…/ dokumendi 11  Märkuse sisu Märkuse kommentaar õiguskindluse mõttes ei ole ka vähem tähtis notari ülesanne tervishoiuteenuste osutamisel on arstid võimelised isikusamasust tõestamistoimingu tegemisel osaleja isikusamasus tuvastada (TõS § 10) tuvastama, siis ka sellel nõustamisel. /…/ Täiendavalt tõusetub isikusamasuse õigsuse probleem PETi digitaalsel allkirjastamisel. Eelnõu juurde lisatud rakendusakti kavandi § 10618 lg 4 Täielikku võltsimisohu kõrvaldamist ei ole alati võimalik tagada, kohaselt isikul on õigus tahteavaldus digiallkirjastada 60 päeva, st isegi notariaalse kinnitamisega, kuid inimeste teadlikkuse tõstmise arstikabinetist väljaspool (näiteks kodus), kuid sel juhul esineb risk, et ja turvaliste autentimisvõimaluste, nagu kaheastmeline autentimine dokumendi allkirjastab isiku eest mõni teine isik (näitkes on mõnel ning kontrollmehhanismid, abil saab riske oluliselt vähendada. pereliikmel või tuttaval ligipääs isiku ID-kaardi paroolidele või need Oluline on õpetada inimesi ID-kaardi ja teiste autentimisvahendite varastatakse isiku käest). Seetõttu vajaks eelnõu antud punktide osas turvalisest kasutamisest, et vähendada paroolide jagamise ja täpsustamist. Kaaluda tasuks ka PETi koostamise protsessi notari varguse riski. funktsiooni lisamist (lisaks arstile), st et notar veenduks isikusamasusese ning aitaks muul moel oma ametifunktsioonidest tulenevalt täita nõuetekohase protsessi läbiviimist. Eelnõus kavandatud PETi allkirjastamine digitaalsel kujul või Selgitame paberkandjal loob patsientidele ebavõrdse olukorra. Eelnõu juurde lisatud rakendusakti kavandi § 10618 lg 4 kohaselt isikul on Eesti on e-riik ning tervise infosüsteem on riigi infosüsteemi õigus tahteavaldus digiallkirjastada 60 päeva, kuid paberil allkirjastades andmekogu. Eeldus on, et inimesed kasutavad seega e-teenuseid. peab isik kohe peale arsti nõustamist dokumendi allkirjastama Kui inimene mõjuval põhjusel ei saa neid kasutada, siis olemegi (rakendusakti kavandi § 10619 lg 3). See aga võib tekitada olukorra, kus võrdsuse huvides loonud võimaluse anda paberil allkirja. Paberil paberil allkirjastamisel jääb isikul liiga vähe järgimõtlemise aega (arsti allkirja puhul aga ei ole võimalik ega mõeldav anda järelemõtlemise nõustamisel kuuldu analüüsimiseks), samal ajal kui digitaalsel aega, sest see tekitab juurde kuritarvitamise juhtusid. Kui inimene allkirjastamisel on isikul 2 kuud aega otsustamiseks, kas ta soovib PETi on arsti juures nõustatud ning soovib koostada elulõpu allkirjastada või mitte. Arstikabinetis tahteavalduse kohesel tahteavalduse siis salvestatakse arsti juures paberil tahteavaldus allkirjastamisel võib isik teha aja survel või muudest teguritest lähtuvalt infosüsteemi. Kui anda võimalus hiljem allkirjastada, siis kes selle (nt et arst on oma aega pühendanud ja ootab vastust) kiirustatud otsuse, infosüsteemi salvestaks ning kes oleks kindel, et kirjas on kõik see, mis ei pruugi vastata tema tegelikule tahtele. Soovitame kaaluda mida isik ikkagi soovib. järelemõtlemisaja rakendamist ka PETi paberkandjal allkirjastamisel. Viimaks juhime tähelepanu terminite täpsusele. Eelnõus ja seletuskirjas Arvestatud. kasutatakse mõisteid „otsusevõimeline“ (eelnõu § 2 p 2, § 596 lg-d 1 ja 2, § 598 lg 5) ja „otsusevõimetu“ (eelnõu § 2 p-id 1,2,3, § 595 lg 1), samal Eelnõu korrigeeritud, läbivalt kasutusel sõna „otsusevõimeline“. 12  Märkuse sisu Märkuse kommentaar ajal ka mõisteid „otsustusvõimetu“, „otsustusvõimetus“ ning „otsustusvõimeline“ (eelnõu § 598 lg 1, seletuskirja lk 1 esimene, teine ja kolmas lõik, lk 3 teine peatükk kolmas ja neljas lõik jne). Korrektsuse ja selguse huvides võiks vastavas osas eelnõus terminoloogia ühtlustada, st kasutada vaid mõisteid „otsusevõimeline“, „otsusevõimetu“ ja „otsusevõimetus“, mida kasutatakse ka tsiviilseadustiku üldosa seaduses (§ 13) võlaõigusseaduses (§ 767) ning tõestamisseaduses (§ 11). Õiguskantsler Eesti seaduste kohaselt on lubatud inimest ravida vaid tema nõusoleku Arvestatud. alusel, v.a erandjuhud, mil inimene on ohtlik endale ja teistele ning seepärast kohtu otsusel allutatud tahtevastasele ravile. Ka siis, kui Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. inimene ei ole enam võimeline tahet avaldama, püüavad arstid ja lähedased ravi üle otsustades arvestada sellega, mida inimene on soovinud või võiks soovida. Lähedaste jaoks on see sageli suur emotsionaalne koormus, kui tuleb vastata küsimusele, kas otsustusvõimetus seisundis lähedane oleks soovinud näiteks elustamist või mitte. Ajakirjas Juridica on neid olukordi põhjalikult kirjeldatud ja analüüsitud. Inimeste jaoks on oluline ise otsustada oma ravi üle olukorras, mil terviseseisundi tõttu ta enam oma tahet väljendada ei suuda. Praegu võib näiteks notar sellise tahteavalduse küll kinnitada või lähedased ja arstid teadmiseks võtta, kuid pole kindlust, et olukorra saabudes tervishoiutöötajad sellest lähtuvad. Tervishoiutöötajatel ei ole kindlust, kas nad võivad patsiendi enese varem avaldatud soovi ravist loobuda arvestada. Seega on inimväärikuse põhimõtet arvestades inimesele endale asjakohase tahte avaldamise võimaluse loomine väga vajalik. Eelnõu astub sammu selles suunas, kuid kahjuks võib praegusest eelnõu tekstist välja lugeda, et inimese õigust ravi lubada või sellest keelduda hoopis kitsendatakse. Inimväärikuse põhimõtte kohaselt on lubatud inimest ravida (osutada tervishoiuteenust) vaid tema nõusolekul. Inimesel on õigus loobuda ka 13  Märkuse sisu Märkuse kommentaar talle näidustatud ravist. Vajadus saada tervishoiuteenuseks patsiendi nõusolek tekib siis, kui tervishoiuteenuse osutamine iseenesest oleks inimesele näidustatud (meditsiiniliselt põhjendatud). Seega on inimesel õigus otsustada üksnes selle üle, kas saada meditsiiniliselt põhjendatud ravi või sellest loobuda. Inimesel peab olema õigus anda nõusolek või loobuda ravist ka etteulatuvalt, ajaks mil ta on otsustusvõimetu ega saa oma tahet väljendada. Õiguskantsler on korduvalt juhtinud tähelepanu, et tuleb luua toimiv võimalus, mille abil saaks inimene avaldada tahet ravist loobumise kohta juba enne seda, kui ta satub otsusevõimetusse seisundisse ega ole ise võimeline ravist (tervishoiuteenusest) keelduma. Senimaani pole otsustatud, kuidas sellist tahteavaldust teha ehk mis tingimustele peab see tahteavaldus vastama, et tervishoiutöötaja saaks sellest lähtuda. Pole ka lahendust, kuidas teha see tahteavaldus kõigile tervishoiutöötajatele hõlpsasti kättesaadavaks. Ei ole kindlust, et eelnõu tagab selle eesmärgi täitmise. Kuigi seadused riigiti erinevad, ei peeta põhjendatuks, et patsiendil võimaldataks tervishoiuteenusest loobuda vaid siis, kui tema seisund on pöördumatu nii nagu seda näeb ette kõnealune eelnõu. Samas on mitmed riigid oma õigusaktidega sätestanud, et kui on väga erandlik olukord, võib arst patsiendi tahtest ka kõrvale kalduda. See võib kõne alla tulla näiteks siis, kui arst on veendunud, et tahteavaldus ei väljenda enam inimese tegelikku tahet, sest avalduse tegemisest on möödunud väga palju aega ja meditsiinis on selles küsimuses toimunud märkimisväärne areng. Selliseid erandlikke juhtumeid eelnõus reguleeritud ei ole. Põhiseadusest ja rahvusvahelisest õigusest tulenevad nõuded Arvestatud. 1. Eesti Vabariigi põhiseaduse (PS) üks aluspõhimõte on §-st 10 tulenev inimväärikuse põhimõte, mille kohaselt on inimene vaba Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. otsustama endaga seotud asjade üle (RKKKo 26.08.1997, 3-1-1- 14  Märkuse sisu Märkuse kommentaar 80-97, p I). Põhiseadus tunnustab eraldi õigust enesemääramisele, sealhulgas õigust teha ise otsuseid, mis puudutavad inimese enda keha (PS § 19 lg 1 ja § 26). 2. Ka inimõiguste ja põhivabaduste kaitse konventsiooni artikkel 8 kaitseb inimese enesemääramisõigust tervishoiuteenuste osutamisel ja neist keeldumisel (vt Euroopa Inimõiguste Kohtu (EIK) praktikat patsiendi enesemääramisõiguse kohta ). 3. Eesti jaoks siduva inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni (edaspidi: Oviedo konventsioon) artiklis 9 on sätestatud, et arst peab arvestama patsiendi varasemat soovi, kui meditsiinilise sekkumise ajal ei ole ta võimeline oma soovi avaldama. 4. Kokkuvõttes nõuavad põhiseadus ja rahvusvaheline õigus seda, et inimene peab saama ise otsustada, kas tervishoiualast sekkumist lubada või mitte lubada. Võlaõigusseaduses sätestatud õigused Arvestatud. 1. Seaduse järgi võib patsiendi läbi vaadata ja talle Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. tervishoiuteenust osutada üksnes tema enda nõusolekul, kusjuures patsient võib nõusoleku mõistliku aja jooksul pärast selle andmist tagasi võtta (võlaõigusseaduse (VÕS) § 766 lg 3). 2. Kui patsient on teadvuseta või ei ole muul põhjusel võimeline tahet avaldama (otsusevõimetu patsient) ning tal ei ole seaduslikku esindajat või seaduslikku esindajat ei ole võimalik kätte saada, on tervishoiuteenuse osutamine lubatud ka patsiendi nõusolekuta, kui see on patsiendi huvides ja vastab tema poolt varem avaldatud või tema eeldatavale tahtele ja tervishoiuteenuse viivitamatu osutamata jätmine oleks ohtlik 15  Märkuse sisu Märkuse kommentaar patsiendi elule või kahjustaks oluliselt patsiendi tervist. Patsiendi varem avaldatud või eeldatav tahe tuleb vastavalt võimalustele selgitada välja patsiendi omaste kaudu. Patsiendi omakseid tuleb teavitada patsiendi terviseseisundist, tervishoiuteenuse osutamisest ja sellega kaasnevatest ohtudest, kui see on asjaolude kohaselt võimalik (VÕS § 767 lg 1). 3. Seega tuleb võlaõigusseaduse järgi arvestada patsiendi tahet ka juhul, kui patsient ise pole võimeline tervishoiuteenuse osutamiseks nõusolekut andma. Eespool nimetatud võlaõigusseaduse sätetest tuleb järeldada, et kui inimene on varem avaldanud ise oma tahet (nt kirjalikus dokumendis), tuleb seda tahet eelistada tema tahte väljaselgitamisele omaste kaudu, sest see on inimese enda seisukoht, mitte tema lähedaste arusaam ja tõlgendus sellest. Patsiendi tahteavaldustega arvestamine eelnõu kohaselt Arvestatud. 1. Eelnõu § 1 kohaselt soovitakse tervishoiuteenuste korraldamise Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. seadusesse lisada § 595. Selle sätte lõike 1 järgi võib inimene koostada tahteavalduse selle kohta, et kui ta satub tulevikus otsusevõimetusse seisundisse, loobub ta ministri määruses kindlaks määratud tervishoiuteenuste osutamisest, mida talle osutataks pöördumatu terviseseisundi korral. Pöördumatu terviseseisund peab eelnõu järgi olema selline, millest tõenäoliselt ei paraneta ja millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mida inimene ei soovi. 2. Mõistagi võib olla inimesi, kes soovivad tervishoiuteenustest loobuda vaid siis, kui nende seisund on pöördumatu, nii nagu eelnõuga sätestatakse. Eelnõuga soovitakse luua neile inimestele vastava tahteavalduse tegemise võimalus, et inimese soov jõuaks õigeaegselt tervishoiutöötajani. Samas on inimesel õigus loobuda 16  Märkuse sisu Märkuse kommentaar tervishoiuteenusest ka siis, kui tal eelnõus sätestatud pöördumatut seisundit ei ole (nt Jehoova tunnistajate soov loobuda vereülekandest). Seega peab inimene saama etteulatuvalt loobuda ravist ka niisugusel juhul. Nende inimeste õigusega aga eelnõu ei arvesta. 3. Patsient ei pea tegema elulõpu tahteavaldust. Inimese varem väljendatud tahet tuleb arvestada ka siis, kui ta ei ole teinud seadusega ettenähtud vormis tahteavaldust. Alati võib olla inimesi, kes väljendavad ravist loobumise soovi mõnes muus vormis: suuliselt, omakäelise kirjaga, notariaalselt kinnitatud tahteavaldusega. Võlaõigusseadus lähtub praegu sellest, et otsustusvõimetus seisundis inimese varem väljendatud tahet ravist loobuda tuleb arvestada sellest hoolimata, mis vormis ta on tahteavalduse teinud. Eelnõust ja seletuskirjast pole võimalik üheselt aru saada, kas see inimese õigus jäetakse alles. Nagu eespool öeldud, nõuab nii põhiseadus kui ka rahvusvaheline õigus, et inimesele võib (üldjuhul) tervishoiuteenust osutada ainult siis, kui ta on selleks nõusoleku andnud. Paraku on selge, et kui inimene ei ole oma tahet väljendanud seadusega ettenähtud vormis või ei käi tahteavaldus kõnealuse olukorra kohta, on palju keerulisem tagada, et tema tahe jõuaks tervishoiutöötajani ja et seda arvesse võetaks. Esiteks ei oleks sel juhul tagatud tervishoiutöötajale võimalust inimese tahet operatiivselt välja selgitada. Kui tahteavaldus peaks siiski tervishoiutöötajani jõudma, ei pruugi ta olla kindel, et inimene tegi tahteavalduse teo- ja otsusevõimelisena. Tervishoiutöötaja võib eirata patsiendi tahet ka seetõttu, et ta pole veendunud, kas patsient mõistis ravist loobumise tagajärgi piisavalt hästi. Seega sisuliselt oleks ka otsustusvõimetus seisundis patsiendi (kes pole eelnõu mõttes pöördumatus seisundis) õigus ise ravi üle otsustada endiselt näiline. Eesmärk, miks täpsustada praegu kehtivat võlaõigusseaduse regulatsiooni, on olnud suurema 17  Märkuse sisu Märkuse kommentaar selguse loomise vajadus ja inimeste õiguste tagamine, mitte segaduse suurendamine. 4. Tervishoiuteenuse osutamiseks on patsiendi nõusolekut vaja alles siis, kui tervishoiuteenuse osutamine on patsiendi huvides (VÕS § 767 lg 1) ehk kui see on meditsiiniliselt põhjendatud. Pärast seda, kui on kindlaks tehtud, et tervishoiuteenus on inimesele näidustatud, tuleb välja selgitada, kas patsient on sellega nõus. Seega tuleb vältida seda, et patsient loobub oma tahteavalduses ravist, mis niikuinii on meditsiiniliselt põhjendamata. Eesti Kiirabi Liit Eesti Kiirabi Liit ei anna Patsiendi elulõpu tahteavalduse eelnõule Arvestatud. omapoolset kooskõlastust kuna antud sõnastuses ja versioonis piiratakse hetkel seadusega indiviidile kehtivaid õigusi ja autonoomiat. On Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. lubamatu asuda inimõigusi piirama ja looma nende õiguste kasutamiseks eeltingimusi. Lisaks sunnitakse määruse eelnõuga arstkonda tegema prognoose, mis teeb arstkonna töö oluliselt keerulisemaks. MTÜ Elu Dementsusega Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud Arvestatud. tervishoiuteenustest ja protseduuridest Kas PETi vorm võimaldab tervishoiuteenuseid ja protseduure, millest loobuda soovitakse, valida Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. või laieneb PET kõigile nimetatud teenustele ja protseduuridele? Kas määruses välja toodud tervishoiteenuste ja protseduuride loetelu on lõplik? Kas isikul on võimalik tervishoiuteenuseid ja/või protseduure PETi lisada? Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta enam tervishoiuteenuseid ei soovi. Kas need elukvaliteedi tunnused on PETi vormil välja toodud ja/või arsti poolt lahti seletatud? Isikul on õigus pöördumatu seisundi korral loobuda §-is 2 nimetatud Arvestatud. tervishoiuteenustest, kui on saabunud vähemalt üks järgmistest 18  Märkuse sisu Märkuse kommentaar elukvaliteedi seisunditest: 1) püsivalt vegetatiivne seisund; 2) püsivalt Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. teadvusetu seisund; 3) vaimse võimekuse pöördumatu alanemine; 4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes. Kuidas Rakendusakti kavandis on ette nähtud et inimene valib elukvaliteedi hinnatakse ja mis kriteeriumidega peab vastama vaimse võimekuse mida ta ei soovi. Dementsus ja muud degeneratiivsed pöördumatu alanemine? Kas dementsuse diagnoos on piisav, et PETi haigused/seisundid lähevad sinna alla. rakendada tulenevalt saabunud vajalikust elukvaliteedi seisundist? Dementsus on enamasti progreseeruv vaimse võimekuse langus, millega kaasneb otsustus- ja teovõime vähenemine ajas. Peame oluliseks, et elukvaliteedi seisundi hindamise aluseks ei ole üksnes diagnoosi, vaid objektiivne seisundi ja vajaduste hinnang, Usaldusisikud ja tunnistajad Kas ja kuidas on tagatud PETi kaasatud Selgitame. usaldusisikute ja tunnistajate teo- ja otsusevõime hindamine PETi koostamisel ja rakendamisel? Kuna arstil on pädevus patsiendi otsusevõimet hinnata, siis oskab arst hinnata ka tunnistaja otsusevõimet. Usaldusisiku otsusevõimet tulebki hinnata alles tahteavalduse rakendamisel. Siis kui usaldusisik on otsusevõimetu, tema arvamust ei kuula ja lahendatakse olukord muul moel. Elulõpu tahteavalduse koostamisse on kaasatud arstid (ükskõik mis Selgitame. eriala lõpetanud), et tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest. Kuidas on tagatud hindamise objektiivsus, Tulevikus on kindlasti ette nähtud täiendavad koolitused, et arstid mis hindamisvahendeid kasutatakse, kas on kasutusel nõustamise saaksid pakkuda kvaliteetset ja ühtlustatud nõustamist. mudel/protokoll? Kehtiv ja jõus elulõpu tahteavaldus on tähtajatu ning seda ka säilitatakse Arvestame. tervise infosüsteemis tähtajatult. Ettepanek, et lisada juurde tehniline lahendus, et läbi infosüsteemi tuleb Tehnilise lahenduse valmimisel kaalume ettepanekut ning isikule meeldetuletus, et tema PET on kehtiv. Samuti võiks kuvada ka nt võimalusel arvestame. Patsiendiportaali pealehel kui PET on tegemata. Punktid, millega võiks arvestada: Arvestame. 1. Tahteavalduste usaldusväärsus ja ajakohasus Elulõpu tahteavaldusega soovimegi nimetatud eesmärke saavutada. Inimene saab igal ajal seda üle vaadata, muuta, tühistada. Tagatud 19  Märkuse sisu Märkuse kommentaar 1) Dementsusega inimesed võivad haiguse progresseerumise tõttu on arsti nõustamine, et oleks tegemist selge otsusega. Lähedased oma varasematest otsustest mitte enam teadlikud olla või nende saavad olla kaasatud siis, kui isik seda ise soovib. Tegemist on suhtes meelt muuta. inimese tahtega ja tema terviseandmetega, mida saab avaldada vaid Seega on oluline, et PET oleks: tema ise või tema nõusolekul. - Regulaarselt üle vaadatav ja vajadusel uuendatav. - Piisavalt paindlik, et kajastada muutunud seisundit ja olukordi või patsiendi soovide ümberhindamist. 2. Tahteavalduste koostamise hetk 1) Dementsusega inimeste puhul on suur oht, et nad võivad teha tahteavalduse kognitiivsete võimete langemise algfaasis, kui neil ei pruugi olla täielikku arusaamist oma olukorrast ja tulevikust. 2) Tuleb tagada, et tahteavaldus tehakse: - Otsusevõimelise inimese poolt. - Asjakohase ja täieliku informatsiooni põhjal. 3. Surve lähedastele 1) Dementsusega patsiendi lähedased võivad sattuda olukorda, kus nad peavad arvesse võtma tahteavaldust, mis ei pruugi peegeldada patsiendi tegelikku hetkeseisu. 2) See võib põhjustada emotsionaalset pinget ja süütunnet, kui otsused ei lange kokku lähedaste hinnanguga patsiendi praeguste vajaduste ja heaolu kohta. 4. Kommunikatsioon ja kaasamine 1) On oluline, et PET-i loomisel ja rakendamisel oleksid nii patsient kui ka tema lähedased aktiivselt kaasatud. Selle puudumine võib viia olukordadeni, kus lähedased tunnevad end otsustusprotsessist kõrvale jäetuna. 5. Meditsiiniline ja õiguslik surve Selgitame. 20  Märkuse sisu Märkuse kommentaar 1) Tervishoiutöötajad võivad tunda survet järgida tahteavaldust, Tahteavaldust tulebki rakendada kui on selleks õiguslik alus ning isegi kui patsiendi olukord on muutunud või kui see võib olukord. Käesoleva eelnõuga loodamegi saavutada olukorra, kus põhjustada kannatusi, mida algne avaldus ei olnud ette näinud. regulatsioon oleks võimalikult selge ja rakendatav. 2) Õiguslikult on vaja selgeid juhiseid, kuidas PET-i rakendada, et vältida konflikte pere, tervishoiutöötajate ja seaduste vahel. 6. Võimalikud väärkasutuse ohud - Kui PET-i täitmise protsess ei Arvestatud. ole piisavalt läbipaistev ja kontrollitud, võib tekkida oht, et seda võidakse kuritarvitada, sattudes vastuollu patsiendi tegelike Arstidele korraldatakse tulevikus koolitused elulõpu tahteavalduse soovidega. nõustamise läbiviimisteks. Elulõpu tahteavalduse täitmine on 7. Soovitused ohutuse tagamiseks: seotud kohustusega läbida arstlik nõustamine. Selle käigus arst 1) Regulaarsed ülevaatused: PET-i perioodiline ajakohastaminel, selgitab isikule elulõpu tahteavalduse olemust, seal märgitud iseäranis kroonilise kuluga ja/või ajas süvenevate haiguste raviviiside sisu ja nendest loobumise võimalikke tagajärgi. Samuti puhul (sh neuroloogilised, psühhiaatrilised jm). tutvustatakse nõustamisel palliatiivravi olemust ja sisu. Nõustamise 2) Teavitamine ja nõustamine: Patsiendi ja tema lähedastele peaks käigus on isikul võimalik täpsustada kõiki küsimusi, samuti võtta pakkuma informatsiooni ja professionaalset nõustamist kaasa usaldusisik sh tõlk, isiklik abistaja jm. tahteavalduse koostamise ja selle mõjude kohta. Lisaks koostatakse elulõpu tahteavalduse juhendid nii selle 3) Otsustus- ja teovõime hindamine: PET-i koostamise ajal peaks koostamist soovivatele isikutele kui ka nõustamist läbiviivatele olema selgelt dokumenteeritud, et patsient on otsustus- ja arstidele. teovõimeline. 4) Paindlikud rakendusjuhised: PET-i tõlgendamisel ja rakendamisel tuleks arvestada patsiendi hetkeseisundit ja arsti hinnangut, tagades, et lõplikud otsused toetuvad keskselt patsiendi heaolule. 5) Pere ja arstide koostöö: Kehtestada mehhanismid, mis soodustavad avatud ja empaatilist suhtlust lähedaste ja arstide vahel. Need soovitused aitavad dementsusega patsientide ja nende lähedastel PET-i rakendamisel tunda end kaasatuna ja kaitstuna, vältides ebavajalikke konflikte ja kannatusi. Eesti Anestesioloogide Selts 21  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Kooskõlastamiseks saadetud sõnastuses riivab patsiendi elulõpu Arvestatud. tahteavalduse eelnõu oluliselt isiku autonoomiat seades patsiendi tahteavalduse rakendamise tingimuseks arsti poolt määratud Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. pöördumatu seisundi prognoosi. Eelnõu riivab ka arstide professionaalsust ning meditsiinieetika põhimõtteid andes võimaluse patsiendile loobuda teatud tervishoiuteenuste osutamisest üksnes pöördumatus terviseseisundis olles, jättes selle juures arvestamata, et mitme tervishoiuteenuse osutamine nö pöördumatus seisundis ei oleks ka tänapäeva meditsiinipraktika järgi näidustatud. Teisisõnu lubab seaduseelnõu patsiendil loobuda tervishoiuteenuse osutamisest üksnes olukorras, kus selle teenuse osutamine ei ole meditsiiniliselt näidustatud. Seaduseelnõu kohtleb inimesi ebavõrdselt. Nende puhul, kes teevad seaduses sätestatud korras oma elulõpu tahteavalduse, hakkab selle rakendamine sõltuma arsti määratud prognoosis. Samas nende puhul, kes seda ei tee, peab patsiendi otsustusvõimetuse korral arst jätkuvalt arvestama patsiendi varem väljendatud tahtega. Patsiendi terviseseisundi pöördumatuse üle otsustamine võib olla aega ja erinevaid kompetentse nõudev. Samas on otsustusvõimetu patsiendi puhul teatud tervishoiuteenuste osutamine aegkriitiline. Enamasti ei ole arstil võimalik seisundi stabiliseerimisega samal ajal tegeleda patsiendi terviseseisundi pöördumatuse prognoosi väljaselgitamisega. Pöördumatu terviseseisundi definitsioon jätab palju määratlematust ning ei ole seetõttu igapäevases kliinilises praktikas rakendatav. Kehtivas VÕS-s on sätestatud otsustusvõimetu patsiendi autonoomia ulatuslikumalt, kui loodav seaduseelnõu ette näeb. Praegu saab patsient keelduda ravist sõltumata sellest, kas arst on hinnanud tema 22  Märkuse sisu Märkuse kommentaar haigusseisundi pöörduvaks või pöördumatuks. Seaduseelnõuga pannakse patsiendi tahte rakendamine ja autonoomia tagamine sõltuma arsti otsusest. Olulised punktid, mis peavad olema arvesse võetud patsisendi elulõpu Arvestatud. tahteavalduse juures: • Patsiendi autonoomia on ülim väärtus. Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. • Otsustus- ja teovõimeline inimene peab saama otsustada oma tervise ja meditsiiniliste küsimuste üle isegi siis, kui teistele võib tehtud otsus tunduda irratsionaalsena. • Patsiendi autonoomia ja tahe ei tohi lakata hetkel, kui patsient muutub otsustusvõimetuks. • Patsiendi tahte rakendamine ja autonoomia järgimine ei tohi sõltuda arstide prognoosist terviseseisundi taaspöördumatuse kohta. Seaduseelnõu väljatöötamiskavatsuses oli kirjas patsiendi tingimusteta Arvestatud. tahteavalduse võimalus, mis eelnõuks saades on välja jäetud. Eesti Anestesioloogide Seltsi arvates ei tohi patsiendi elulõpu Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. tahteavaldust ilma tingimusteta tahteavalduse võimaluseta seadusena vastu võtta. Eesti Arstide Liit Eelnõu on vastuolus patsiendi enesemääramise õigusega. Eelnõu järgi Arvestatud. saab inimene tervishoiuteenustest loobuda vaid siis, kui tema seisund on arstide hinnangul pöördumatu. Sellega rikutakse patsiendi autonoomiat, Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. kuna tema tahte rakendamine oleks tingimuslik ja sõltuks arsti otsusest. Isikul peab olema võimalik loobuda tervishoiuteenustest ilma kitsendavate tingimusteta. Võimalus valida tervishoiuteenustest keeldumine ainult juhul, kui arst hindab seisundi pöördumatuks, võib olla üks valikutest, kuid kindlasti mitte ainus. Kehtiva võlaõigusseaduse kohaselt saab inimene teha tahteavalduse, millega ta elu säilitavast ravist tingimusteta loobub, edaspidi aga tuleks hakata seaduse jõuga isikute vabadusi piirama. Patsiendi autonoomiat tuleb austada ja tema tahet arvestada ka siis, kui patsient on 23  Märkuse sisu Märkuse kommentaar otsustusvõimetu. Elulõpu tahteavalduse täpsem reguleerimine peaks otsustusvõimetu patsiendi käsitlust lihtsamaks muutma, kuid käesolev eelnõu teeks selle tervishoiutöötajate jaoks praegusest veelgi keerulisemaks. Pöördumatu terviseseisund ei ole alati üheselt määratletav ja seetõttu igapäevases kliinilises praktikas raskesti rakendatav. Terviseseisundi pöördumatuse üle otsustamine võib olla aeganõudev ja vajada erinevate spetsialistide hinnangut, samas on otsustusvõimetule patsiendile tervishoiuteenuste osutamine sageli aegkriitiline. Teeme ettepaneku täiendada eelnõu nii, et patsient saab elulõpu tahteavalduse koostamisel valida kahe variandi vahel: ta loobub tervishoiuteenustest tingimusteta või ainult juhul, kui arstide hinnangul on tema seisund pöördumatu. Peame usaldusisiku osalemist tahteavalduse rakendamisel otstarbekaks, Arvestatud. kuid ei ole arusaadav, miks tahteavalduse koostamisel patsienti nõustanud arst ei tohi olla usaldusisik. Leiame, et patsiendi jaoks võib Eelnõus on piirang kaotatud. Usaldusisikuks võib olla ka isikut arsti olla kõige turvalisemaks usaldusisikuks, eriti kui lähedased raviv arst, kui see on tema soov. Usaldusisik võib täita tunnistaja puuduvad. Me ei näe siin huvide konflikti ja teeme ettepaneku selline rolli, aga ei pea. piirang kaotada. Keeruline ja tarbetu tundub kolmanda isiku – tunnistaja – kaasamine tahteavalduse allkirjastajana, kui isik ei saa ise seda teha. Leiame, et tahteavalduse võib sellisel juhul allkirjastada ka usaldusisik. Eesti Patsientide Liit Oma tahte avaldamiseks tundub eelnõus vaid üks viis - arstliku Selgitame. nõustamise kohustuslikkus tahteavalduse tegemisel - meile üsna kompromissitu. Tahteavalduse riiklikku terviseinfosüsteemi jõudmine Arsti nõustamine on hädavajalik vahesamm elulõpu tahteavalduse aitab arstidel küll kiiremini teadvusetus seisundis oleva inimese tahet koostamiseks kuna tagab isiku täieliku arusaamise, mis sellise teada saada, samuti patsiendil tahteavaldust tehes või muutes paremini otsusega kaasneb. Arstlik nõustamine aitab isikul paremini mõista teadlikku tahteavalduste teha, ent palume kaaluda ja selgitada eelnõu ja aru saada oma terviseseisundist, ravivõimalustest ja otsuse 24  Märkuse sisu Märkuse kommentaar seletuskirjas, kas see on piisav argument luua nii imperatiivne süsteem, võimalike tagajärgede mõistmisest. Arst aitab selgitada nagu praegu eelnõust nähtub. meditsiinilisi aspekte, vältida valesti mõistmist ning toetada inimest Teeme ettepaneku seletuskirja täiendada, et jätkuvalt võib inimene soovi informeeritud otsuse tegemisel, mis põhineb tema tegelikul korral koostada tahteavalduse näiteks notari juures või avaldada oma terviseseisundil ja ravivõimalustel. tahet kellelegi kolmandale. Samas tuleks ka selgitada, et sel juhul tuleb isikul arvestada, et tema ravi puudutav tahe jõuab vahemehe kaudu Euroopas on arstliku nõustamise kohustus näiteks Hollandis ja arstideni hiljem (kui üldse), ülisuure tõenäosusega peale elustamist ja Belgias, kus elulõpu tahteavalduse koostamisel peab arst selgitama juba intensiivravi ajal. patsiendile tema terviseseisundit ravivõimalusi. Igal juhul peab eelnõust üheselt selguma teistel viisidel tehtud sellesisuliste tahteavalduste õiguslik tähendus nii eraldiseisvalt kui võimalikus kollisiooniolukorras eelnõus kavandatud avaldusega. Eelnõus on põhimõte, et tahteavalduses ei ole võimalik palliatiivsest Arvestatud. ravist keelduda. Haiglas võib see absoluutne nõue olla põhjendatud, et surija ei segaks personali tööd või teisi patsiente. Ent absoluutne keeld Eelnõu järgi on inimesel võimalik elulõpu tahteavalduses loobuda riivab tarbetult patsiendi autonoomiat. Patsientide liidu liikmete hulgas ka terviseseisundit leevendavatest tervishoiuteenustest, mis tagab leidub inimesi, kes soovivad surra kodus ilma palliatiivse ravita – need suurema autonoomia ja võimaluse teha elu lõppfaasis isikupäraseid inimesed jätavad igaks juhuks riikliku tervishoiuteenusena kavandatava valikuid. Kuigi palliatiivravi kasutamine jääb alati võimaluseks, ei tahteavalduse sel juhul tegemata. Kui aeg käes, siis mõnda osa sunnita patsienti kogu teenust vastu võtma, kui ta seda ei soovi.. palliatiivsest ravist nad isegi kasutaksid, olgu siis hooldaja või Näiteks võib inimene valida kodus surra, otsustades kasutada vaimuliku abi, aga nad ei soovi kasutada kogu paketti, näiteks opioidide hooldaja või vaimuliku abi, kuid loobuda opioidide manustamisest. manustamist. Pealegi on inimesel alati võimalus hiljem otsustada, kui ta Selline paindlikkus arvestab patsiendi soove ja väärtusi, palliatiivset ravi peaks siiski soovima või vajama. võimaldades tal säilitada väärikuse ja kontrolli ka otsusevõimetuse korral. Eelnõus tuleb üheselt ja selgelt põhjendada eelnõuga loodavat ebavõrdsust, kus teo- ja otsusevõimelisel patsiendil on täielik õigus loobuda ka nö terviseseisundit leevendavatest teenustest, kuid ta jäetakse ilma õigusest teha iseenda eest sama otsus olukorraks, kus tema otsuse-teovõime muutub pärsituks. Eelnõus jääb praegu selgusetuks, missuguses olukorras inimese Arvestatud. tahteavaldus kehtib. Eelnõuga tahetakse viia arstid hiromantia valdkonda, kus neil oleks kohustus ennustada, et kui nad teadvusetu Eelnõu muudetud. 25  Märkuse sisu Märkuse kommentaar patsiendi elustavad ja tema intensiivraviga jätkavad, saab patsiendi Kaalume ettepanekut võimaldada isikul ise arsti nõustamise eest elukvaliteet olema selline, nagu tema tahteavalduses kirjas. Näiteks, et tasuda. isik ei sõltu igapäevatoimingutes täielikult kolmandast isikust või tuleb ta igal juhul teadvusele. Ent selline imperatiivne lähenemine viib paratamatult olukordadeni, kus isiku poolt avaldatud tahe tegelikkuses maksvusele ei pääse. Eakatel ja parandamatutel, progressiivse kuluga haigetel pole sel juhul põhjust loota, et moodne meditsiin oma käed tingimusteta neist eemal hoiaks, kuigi nad ei soovi surra voolikute otsas suurte kannatuste saatel. Kuid suuresti nende inimeste ettepanekul patsiendi tahteavaldust aastaid tagasi üldse arutama hakati. Palume eelnõud ja seletuskirja täpsustada nii, et see täidaks mõlemat eesmärki. Meie hinnangul ei ole praegu välja pakutud süsteemi loomisel ja sellele raha kulutamisel mõtet. Toetame sotsiaalministeeriumi mõtet tahteavalduse koostamise eest arstile osaliselt või täielikult tervisekassa vahenditest maksta. Ent teeme ettepaneku täiendada seletuskirja, et tahteavalduse koostamine, sh arstlik nõustamine selle teenuse osana, peab olema kättesaadav olenemata tervisekassa rahalisest seisust – nii väldiksime olukorda, et kui tervisekassal raha pole, siis tahteavaldusi koostada ei saa. Meie hinnangul peaks jätma võimaluse, et teenuse eest võib inimene maksta soovi korral ka täies mahus ise – ehk et tahteavalduse koostamine ei oleks teatud ajaperioodidel võimatu või suisa keelatud sõltuvalt avalike rahaliste vahendite olemasolust-puudumisest või riiklike poliitiliste prioriteetide seadmisest nende vahendite kasutamisel. Meie hinnangul muudab eelnõu senise õigusruumi eelkõige Selgitame. tavakodaniku jaoks ilmaasjata keerulisemaks ja vaidluste korral kasvab erinevate tõlgendamiste rägastik. Nimelt on tervishoiuteenuste Juba täna on TTKS ja VÕS lahutamatus seoses. Kuna riik loob enda korraldamise seadus (edaspidi TTKS) majandushaldusõiguse seadus, infosüsteemi kaudu inimesele võimaluse tahteavaldust koostada mis reguleerib riigi ja tervishoiuteenuse osutaja (edaspidi TTO) vahelisi ning saada arsti nõustamise teenust, siis oleme pidanud otstarbekaks suhteid. Seevastu patsiendi ja arsti vahelisi suhteid, mis on lepingulised, siiski muuta TTKS-i. Tõsi, arsti ja patsiendi suhe tuleneb eelkõige reguleerib võlaõigusseadus (edaspidi VÕS). Ent eelnõu kohaselt saab VÕS-ist, kuid seaduste kombinatsioon on siiski lubatud variant ning 26  Märkuse sisu Märkuse kommentaar TTKS-ist selles teemas VÕS-i eriseadus. Tekib süsteemsuse probleem – isegi kui muuta vaid VÕS-i ei pääseks TTKS-i regulatsioonist, kuna eelkõige tavakodanik ei leia sel juhul enam kogu infot oma suhetest tervise infosüsteemi ja dokumenteerimise nõuded tulevad sealt. arstiga VÕS-ist, vaid peab teadma, et lugeda tuleb ka TTKS-i ning patsient peab suutma TTKS-i sees eristada avaliku ja eraõiguse norme. Teeme ettepaneku tavakodanikku puudutava osaga (patsiendi tahte sisu jmt) täiendada VÕS-i, seda enam, et nagunii eelnõuga VÕS-i ka muudetakse. Muidugi võib väita, et ka praegu on näiteks TTO poolt esitatud dokumenteerimise kord kirjeldatud TTKS-is, mitte VÕS-is, ent see loogika on mõistetav, sest arstilt nõutud dokumendid tuleb TTO-l saata kohustuslikus korras riigi poolt korraldatavasse terviseinfosüsteemi, seevastu patsient sellesse andmebaasi ise midagi kanda ei saa. Samas dokumenteerimise kohustuse säte on kirjas ka VÕS-is – et tavakodanik üldse teaks, et riik seda TTO-lt nõuab. Eesti Puuetega Inimeste Koda Eelnõus ja seletuskirjas viidatakse läbivalt mõistele „arst“ (nt ükskõik Selgitame. mis eriala lõpetanud arst, et tagada patsiendi teadlikkus oma otsustest ja nende võimalikest tagajärgedest. Arst saab nõustamise kaudu hinnata Eelnõus on valitud lahenduseks, et kõik arstid tohivad nõustada patsiendi otsustusvõimet, selgitada patsiendile, millistest elulõpu tahteavalduse koostamist. Arste koolitatakse seda tegema ravivõimalustest on võimalik loobuda ning millised on sellise ning ei ole ühtegi mõjuvat põhjust, miks peaks eelnõus tuleneva otsuse tagajärjed, aidates seeläbi tagada, et elulõpu tahteavaldus on erisusi nõustamise jaoks. Nii selle jaoks, millise eriala arst seda teha tehtud teadlikult). tohiks kui ka millise arsti juurde isik pöörduda tohib. Kui inimene EPIKoja hinnangul tuleb patsiendi/inimese kui nõrgema osapoole rolli tunneb enda mugavalt enda raviarsti juures, siis saab ta arvestades täpsustada viidatud arstide ringi selliselt, et kinnituse nõustamisele minna sinna. Seevastu mõni teine võib hoopiski tahteavalduse kohta saab teha vaid patsiendi raviarst, kes on patsiendi soovida nö võõra arsti juurde minekut. Arst peab enda pädevust ise terviseseisundiga, arusaamisvõimega, haiguse kuluga ning eeldatavalt hindama ning teadma, kas on suuteline elulõpu tahteavalduse ka vaadete ning väärtustega enim kursis. Ka on nõustamisel oluline koostamist nõustama. tagada turvaline ja avatud suhtlus, mida saab enim eeldada raviarst- patsient suhtelt. 27  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Eelneva pinnal teeme ettepaneku täpsustada eelnõud selliselt, et vastava tahteavalduse kande saab kinnitada üksnes patsiendi raviarst, kelleks võib olla ka perearst. Planeeritavate muudatuste pinnal on olulised uued määratlused/mõisted Arvestatud. „ajutine/püsiv kriitiline terviseseisund“, „talumatu/soovimatu elukvaliteet“, „pärast elustamist prognoositav terviseseisund“. Eelnõu muudetud. Kindlasti koostatakse arstidele juhendid nii EPIKoja hinnangul on viidatud määratlused hetkel toodu pinnal väga elulõpu tahteavalduse nõustamiseks kui rakendamiseks. Kuna suure kaalutlusruumiga ning eelneva tõttu ebaselged. Puudub selgus, kas teema on kompleksne siis ei ole mõeldav kõikide olukordade ja kuidas viidatud määratlusi on senini praktikas käsitletud ja kuidas seaduse tasemel reguleerimine ega defineerimine. võiksid need muudatuste pinnal rakenduda. Arvestades otsuse aluseks olevaid väärtusi, so elu, surm, tervis tuleb EPIKoja hinnangul luua selged kriteeriumid, mida tõlgendada/määratleda nt „ajutise/pikaajalise“, „kriitilise/mittekriitilise seisundina“, „talutava/talumatu seisundina,“, „elukvaliteet“, kuidas hinnatakse võimalikku „prognoositavat terviseseisundit“. Lubatav ei ole olukord, mil arst saab üksnes subjektiivse vaba tahte ja subjektiivsete väärtuste ning kaalutluse alusel viidatud asjaolusid hinnata. Arsti roll isiku nõustamisel on väga suur, mistõttu peavad ka vastavad nõustamise aluseks olevad väärtuspõhised/kliinilised jms sisuga mõisted olema selgelt määratletud kõikide osapoolte jaoks. Teeme ettepaneku määratleda juhistes/metoodikas/määruses vms dokumendis kõik seaduses olulist kaalu omavad senini määratlemata või üksnes kliiniliselt määratletud mõisted. Eelnõu tugineb kesksena otsusevõime hindamisele. Täiendavate Selgitame. selgitustena on toodud, arstide igapäevatöö osas on patsiendi otsusevõime hindamine. Arst saab keelduda elulõpu tahteavalduse Arstid on oma põhikoolituse ja erialase väljaõppe käigus saanud tegemisest, kui tegemist on otsusevõimetu patsiendiga, kes ei ole vajalikud oskused ja teadmised inimese otsusevõime hindamiseks, võimeline vastutustundeliselt kaaluma elulõpu tahteavalduse tegemise mistõttu ei ole selleks vaja eraldi juhendit. Otsusevõime hindamine poolt- ja vastuväiteid. Arst saab keelduda tahteavalduse tegemisest, kui on arstide igapäevatöö lahutamatu osa, mida nad rakendavad tegemist on otsusevõimetu patsiendiga, kes ei ole võimeline erinevates kliinilistes olukordades, sealhulgas elulõpu vastutustundeliselt kaaluma tahteavalduse tegemise poolt- ja tahteavaldusega seotud nõustamisel. 28  Märkuse sisu Märkuse kommentaar vastuväiteid. Samas puuduvad Eestis otsusevõime hindamise alused, mistõttu leiame, et ka viidatud valdkond vajab reguleerimist või vähemalt soovituslike juhiste/metoodika loomist. Otsusevõimetuse seisundit on ilmselt lihtne tuvastada juhtudel, mil patsient on koomas. Planeeritavad muudatused hakkavad aga reguleerima paljusid mitte nii ilmselgeid olukordasid ja seisundeid ning arvestades tahteavalduse ulatust ja mõju tuleb luua ka vastav otsusevõime hindamise metoodika või alused. Lisame, et eelnõus puuduvad selgitused, kuidas hetkel otsusevõime hindamine toimub, üksnes viide selle igapäevasele praktikale ei loo patsiendi vaatest piisavat selgust. EPIKoja hinnangul ei ole vastavate kõikide osapoolte jaoks arusaadavate otsusevõime hindamise kriteeriumiteta võimalik otsusevõime hindamist seaduse tasandil reguleerida. Teeme ettepaneku reguleerida/töötada välja otsusevõime hindamise alusused. Eelnõus ja seletuskirjas kasutatakse mõisteid „omaksed/lähedased“. Selgitame. Teeme ettepaneku kasutada läbivalt sama mõistet ning luua mõiste osas ka konkreetne loetelu isikute ringist, keda mõiste käsitleb. Eelnõus ja seletuskirja mõistete kasutamine üle vaadatud. Selget loetelu anda ei ole mõistlik, kuna inimeste elukorraldused on erinevad. On selge, et veresugulased on kindlasti lähedased, kuid inimesel võib olla mitmeid teisi lähedasi, kes ei ole veresugulased, kuid omavad väga tähtsat rolli tema elus. Võib juhtuda, et olulisematki kui veresugulased. Seega tulebki igat juhtumit vaadata eraldi. Muudatustega planeeritakse luua „tervishoiuteenuste ja Arvestatud. raviprotseduuride loetelu, millest saab pöördumatute seisundite puhul keelduda“. Ebaselge on, kuidas ja mille alusel hinnatakse seisund Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. pöördumatuks ning mis saab olukorras, mil patsient on tahet avaldanud, aga arsti hinnangul vastav alus puudub ning arst keeldub patsiendi tahtega arvestamast. Viidatud olukorras tekib vastuolu eelnõu algse 29  Märkuse sisu Märkuse kommentaar mõttega, sh patsiendi enesemääratluse ja autonoomiaga, mistõttu on planeeritavad muudatused ja eelnõu eesmärk tervikuna kahtluse all. Isik saab elulõpu tahteavalduse ilma arsti nõustamiseta igal ajal Selgitame. tühistada kas tervise infosüsteemis või muul selgelt väljendatud viisil, mis on kolmandale isikule arusaadav ning mis jõuab arstini. Kuna tegemist on inimese elu ja surma puudutava tahteavaldusega, Kuna tahteavaldust on muuta ja tühistada nii suulises kui elektroonilises siis on oluline, et igasugune teave, mis puudutav inimese elu vormis ning arst peab reageerima igale vastavale teabele, siis on säilitamist saaks tähelepanu ning seda arvestatakse. Tegemist on ebaselge, kuidas arst veendub helistaja isikus ning milline teave on iga tagasipöördumatu olukorraga, kui elulõpu tahteavaldust vastav teave. rakendatakse ning inimene sureb. Juhul kui keegi teine annab arstile info inimese eest, et elulõpu tahteavaldus tuleb tühistada ning arst seda teeb on kahju väiksem kui see, et arst kõhkleb infos ning jätab tühistamise tähelepanuta. Kuritarvitamised on igas olukorras võimalikud. Oluline roll on ka vähemalt 18-aastasel teo- ja otsusevõimelisel Selgitame. usaldusisikul, kelle ülesanne on kaitsta isiku, kes on sattunud pärast Usaldusisiku otsusevõimet hindab arst elulõpu tahteavalduse elulõpu tahteavalduse koostamist otsustusvõimetusse seisundisse, rakendamisel. Määramise hetkel ei pruugi seda teha saada ning huve. Ebaselgeks jääb, kas ja kuidas selgitatakse välja usaldusisiku otsusevõime võib ka ajas muutuda. Oluline on, et elulõpu otsusevõimelisus ning kuidas toimub (kes teavitab ning millises tahteavalduse rakendamisel oleks seisukoha andjaks ulatuses) usaldusisikule tema rolli ja kohustuste selgitamine. otsusevõimeline usaldusisik. Leiame kokkuvõttes, et valdkond on väga tundlik ja oluline, mistõttu on Arvestatud. vaja tagada elanikkonna ehk patsientide/inimeste selge ja üheselt arusaadav teavitamine ning arstide koolitamine nõustamise sisuliseks ja Kindlasti koostatakse arstidele juhendid nii elulõpu tahteavalduse toetavaks läbiviimiseks. Lisaks tuleb tagada nii arstlikul nõustamisel kui nõustamiseks kui rakendamiseks. Lisaks koostatakse elulõpu ka tervise infosüsteemis olevate dokumentide puhul ligipääsetavus tahteavalduse juhendid nii selle koostamist soovivatele isikutele kui erinevatele funktsioonipiirangutega/erivajadustega inimestele, sh peab ka nõustamist läbiviivatele arstidele. olema teave ka lihtsas ja selges keeles. Oleme EPIKoja poolt valmis vastama täiendavatele küsimustele ning panustama edasistesse võimalikesse aruteludesse. Andmekaitse Inspektsioon Andmekaitse Inspektsioonile puuduvad märkused või tähelepanekud esitatud eelnõu osas. 30  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Eesti Haiglate Liit Juhime tähelepanu, et seades patsiendi tahteavalduse rakendamise Arvestatud. tingimuseks arsti poolt määratud pöördumatu terviseseisundi prognoosi, riivab PET eelnõu oluliselt patsiendi autonoomiat kui üht Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. meditsiinieetika põhiprintsiipi. Definitsioon pöördumatu seisund loob selguse asemel segadust ning ei ole seetõttu igapäevases kliinilises praktikas rakendatav. Pöördumatu seisundi sõnastuses terviseseisundi määratlus annab võimaluse loobuda patsiendile teatud tervishoiuteenuste osutamisest üksnes pöördumatus terviseseisundis olles, jättes sealjuures arvestamata, et mitme tervishoiuteenuse osutamine nö pöördumatus seisundis ei oleks ka tänapäeva meditsiinipraktika järgi näidustatud. Patsiendi terviseseisundi pöördumatuse üle otsustamine võib olla arsti(de)lt aega ja erinevaid kompetentse nõudev. Samas võib otsustusvõimetu patsiendi puhul teatud tervishoiuteenuste osutamine olla aegkriitiline. Enamasti ei ole arstil võimalik patsiendi seisundi stabiliseerimisega samal ajal tegeleda patsiendi terviseseisundi pöördumatuse prognoosi väljaselgitamisega. Sõnastus „elukvaliteet, mida isik ei soovi“ võimaldab liiga laia tõlgendamist nii PETi koostamise kui rakendamise kontekstis. Täpsem sõnastus oleks „isiku poolt mitteaktsepteeritud elukvaliteet.“ Palume muuta eelnõu § 59⁵. Patsiendi elulõpu tahteavaldus lõigete (1) ja (4) sõnastust, eemaldades pöördumatu terviseseisundi mõiste ning andes rohkem kaalu mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁵ lõige 1 järgnevalt: „Patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus) on vabatahtlik dokument, mille isik koostab juhuks, kui ta satub tulevikus otsusevõimetusse seisundisse ning millega ta avaldab tahet loobuda käesoleva paragrahvi lõike 4 alusel kehtestatud määruses kindlaks määratud tervishoiuteenuste osutamisest terviseseisundis, millest paranemise võimalus on vähetõenäoline ja/või millega kaasneb 31  Märkuse sisu Märkuse kommentaar püsivalt elukvaliteet, mis on isiku jaoks mitteaktsepteeritav. Terviseseisundit leevendavast tervishoiuteenusest loobumine ei ole võimalik. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁵ lõige 4 järgnevalt: „Tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab /---/ keelduda, kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega“ Arvestades PETi esmakordsust Eesti tervishoiusüsteemis ning senise Mittearvestatud. rakenduspraktika puudumist peame vajalikuks PETi kinnitamist vähemalt kahe arsti poolt, konsiliaarse otsusena, et toetada Arstliku konsiiliumi kasutamine elulõpu tahteavalduse seadusemuudatuse rakendamisel nii arstkonda kui ka patsiente. rakendamisel ei ole vajalik, kuna see võib põhjustada viivitusi ja Palume muuta eelnõu § 59⁷ Elulõpu tahteavalduse koostamine ja lisabürokraatiat, mis omakorda võivad pikendada kannatusi ning jõustumine lõigete (1) ja (2) sõnastust, asendades pöördumatu olla vastuolus patsiendi tahte kiire ja väärika täitmisega. terviseseisundi mõiste haigusseisundite mõjuga elukvaliteedile ning Tahteavaldus on isiku teadlik ja õiguslikult siduv otsus, mida peaks lisades PETile vähemalt kahe arsti konsiliaarse kinnituse vajaduse. järgima vastavalt tema soovidele, mitte allutama täiendavale Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁷ lõige 1 järgnevalt: kollektiivsele hinnangule. Lisaks võib konsiilium tekitada „Elulõpu tahteavaldust, välja arvatud elulõpu juhiseid ja eelistusi, saab ebavajalikku vaidlust või survet, mis võib õõnestada patsiendi koostada arsti nõustamisel. Nõustamisel selgitab arst isikule elulõpu enesemääramisõigust. Arstidel on alati õigus ja võimalus omavahel tahteavalduse olemust, haigusseisundite mõju elukvaliteedile ning konsulteerida ning luua konsiiliume. Arvestades olukordade raviviiside sisu. Samuti selgitab arst tervishoiuteenustest loobumise paljusust ei ole mõistlik igale tahteavalduse rakendamise juhtumile võimalikke tagajärgi.“ luua konsiiliumi nõuet. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu § 59⁷ lõige 2 järgnevalt: „Vähemalt kaks arsti kinnitab käesoleva paragrahvi lõikes 1 nimetatud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel, esitades elulõpu tahteavalduse andmed käesoleva seaduse § 59² lõike 2 alusel kehtestatud määruse andmekoosseisus.“ Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 1. Määruse Arvestatud üldiselt. reguleerimisala punkti 2, asendades pöördumatu seisundi mitteaktsepteeritava elukvaliteediga. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 1 punkt 2 järgnevalt: „isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet“. 32  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu, asendades mõisted pöördumatu seisund ja isiku jaoks mittesoovitav elukvaliteet mõistega mitteaktsepteeritav elukvaliteet ning täiendades ja täpsustades elukvaliteedi seisundeid. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu järgnevalt: § 3 Isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet (1) Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta enam tervishoiuteenuseid ei soovi. (2) Lisaks mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile, peab isikul esinema terviseseisund, millest paranemise lootus on äärmiselt vähetõenäoline. (3) Isikul on õigus loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest, kui on saabunud vähemalt üks järgmistest elukvaliteedi seisunditest: 1) püsivalt vegetatiivne seisund; 2) püsivalt teadvusetu seisund; 3) vaimse võimekuse pöördumatu sügav alanemine; 4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes ja/või inimese terviseseisundi langusest tingitud mitteaktsepteeritav elukvaliteet. Palume lisada seaduseelnõu menetlemisel Riigikogus eelnõule PET Selgitame. vormi kavand sarnaselt nagu see oli väljatöötamiskavatsuse paketis. Kuna riigi infosüsteemides vorme ei kasutada, üksnes andmekoosseise ei ole ka elulõpu tahteavalduse puhul enam vormi. Seadusest ja määrusest ning andmete loeteludest tulevad inimesele võimalused ja andmed, mida töödeldakse. Eelnõule on lisatud tahteavalduse võimalik näidis. Seletuskirja kohaselt luuakse elulõpu tahteavalduse koostamise Arvestatud. võimalus selleks, et tagada inimesele õigus otsustada oma keha üle kuni elu lõpuni ja võimaldada tal surra väärikalt. Teeme ettepaneku, et see Eelnõu muudetud ja seletuskirja täiendatud seoses muudatustega. 33  Märkuse sisu Märkuse kommentaar peaks sisaldama ka soovi vältida elu, mille kvaliteet on isiku jaoks mitteaktsepteeritav. Seletuskirjas on kasutatud järgmist sõnastust: “Kui inimene teab ette, et raske haiguse korral, mis toob kaasa halva elukvaliteedi, ta ei soovi teatud tervishoiuteenuseid, siis nendest loobumist saabki väljendada ühtses tervise infosüsteemis paiknevas vormis”. Peame siinkohal korrektsemaks kasutada “halva elukvaliteedi” asemel väljendit „isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet“. Palume läbi mõelda, kuidas teha PET olemasolu ja sisu aegkriitiliselt Arvestatud. kättesaadavaks üldhooldusteenusel viibivatele isikutele teenust osutavatele asutustele (nn hooldekodudele). Kuigi hooldekodudes ei Eelnõu muudetud. osutata PET rakendusakti kavandi § 2 (2) punktides 2) kuni 10) Elulõpu tahteavaldust võib inimese nõusolekul avaldada loeteletud tervishoiuteenuseid ega teostata protseduure, esineb hooldekodu töötajatele. taaselustamist kliinilisest surmast. Näiteks, kas hooldekodu saab küsida kliendilt PET olemasolu ja lisada teiste tervisedokumentide hulka? Kui arst otsustab, et patsiendi terviseseisund on pöörduv ja paranemine Selgitame. võimalik, ei arvestata patsiendi tahteavaldust. Kui hiljem selgub, et terviseseisund oli tegelikult pöördumatu, tekib küsimus, kas patsiendil Patsiendil või tema lähedastel ei ole õigus esitada kahjunõuet või tema lähedastel on õigus esitada nõue vastutuskindlustuse alusel? vastutuskindlustuse alusel, kuna kahju ei ole tekkinud. Kas varasemalt VÕS-i alusel koostatud tahteavaldused kaotavad eelnõu Selgitame. jõustumisel kehtivuse? Kui ei, siis kas on kavas nende tahteavalduste digitaliseerimine? Varem koostatud tahteavaldused ei kaota kehtivust. Neid ei digitaliseerita. Kui inimene soovib, et tahteavaldus oleks kättesaadav tervishoiutöötajatele, siis tuleb tal teha uus tahteavaldus eelnõus kirjeldatud viisil. See tagab kättesaadavuse. Kui inimene on kindel, et tema varem tehtud avaldus jõuab samuti arstini, siis ta uut tegema ei pea. Eelnõu § 59⁵ lõike 1 kohaselt ei ole leevendavast tervishoiuteenusest Selgitame. loobumine võimalik. Palume täpsustada, mida täpselt sellega silmas 34  Märkuse sisu Märkuse kommentaar peetakse – kas see kehtib ainult valuravi või näiteks ka insuliini Isikul on õigus loobuda palliatiivsest ravist või selle üksikutest manustamise kohta? Kas eelnõu kohaselt on võimalik loobuda ka osadest, sealhulgas konkreetsetest raviprotseduuridest ja - opiaatidest, näiteks palvega kasutada teist tüüpi valuvaigisteid? teenustest, lähtudes arstliku nõustamise käigus saadud teabest ning oma isiklikest eelistustest. Palliatiivse ravi eesmärk on leevendada sümptomeid ja parandada elukvaliteeti, kuid selle täpne sisu ja ulatus sõltuvad inimese individuaalsetest vajadustest ja soovidest. Seega on isikul võimalik keelduda näiteks teatud valuvaigistitest, sealhulgas opiaatidest, ning valida alternatiivseid meetodeid, nagu muud valu leevendamise võimalused või toetavad teraapiad. Tähtis on, et loobumisotsus tehakse informeeritud viisil koostöös arstiga, et tagada patsiendi heaolu ja vajadustele vastav ravi. Eelnõu § 598 lõike 5 kohaselt ei tohi usaldusisikuks olla patsienti Arvestatud. nõustanud arst. Kas tegemist on arsti usaldusküsimuse, huvide konflikti või muuga? Kas nõustavaks arstiks võib olla patsiendiga suguluses olev Eelnõu muudetud. arst? Seletuskirja kohaselt on usaldusisiku roll olulisel kohal, kui ilmneb arvamuste lahknemine patsiendi lähedaste ja tervishoiutöötajate vahel - seadus näeb ette, et arst lähtub just usaldusisiku seisukohast. Juhime tähelepanu, et usaldusisiku roll on jälgida patsiendi elulõpu tahteavalduses väljendatud soovi täitmist, mitte väljendada usaldusisiku enda seisukohta. Palume täpsustada, kas usaldusisik ja tunnistaja võivad olla sama isik? Selgitame. Usaldusisik ja tunnistaja võivad olla samad isikud. Palume täpsustada, kas nõustav arst peab olema läbinud eraldi Selgitame. koolituse? Arst ei pea tingimata olema läbinud koolitust, kui ta oma igapäevatööst tulenevalt on niigi pädev sellist nõustamist läbi 35  Märkuse sisu Märkuse kommentaar viima. Kuna arstidele korraldatakse tulevikus koolitused elulõpu tahteavalduse nõustamise läbiviimisteks, siis on arstidel võimalik otsustada, kas nad soovivad seda läbida. Lisaks koostatakse elulõpu tahteavalduse juhendid nii selle koostamist soovivatele isikutele kui ka nõustamist läbiviivatele arstidele Kas tahteavalduse koostamise rahastamiskordade arv on piiratud, juhul Selgitame. kui isik pidevalt koostab ja tühistab tahteavaldusi? Esimest korda elulõpu tahteavaldust tehes on kohustuslik läbida arsti nõustamine. Kui seda tehakse rohkem kordi, siis enam nõustamist läbima ei pea. Mis juhtub patsiendiga, kellel on Eestis vormistatud elulõpu Selgitame. tahteavaldus, kuid kes satub otsustusvõimetus olukorras ravile välisriiki? Elulõpu tahteavaldus kehtib Eestis. Mis ei välista, et seda võiks arvestada teises riigis, kui riigi tervishoiukorraldus seda võimaldab. Eesti Õdede Liit § 5910 (2) Selgitame. Kui isik tühistab elulõpu tahteavalduse muul moel kui tervise infosüsteemis, peab arst elulõpu tahteavalduse tühistamisest teada Kirjapanemiseks on liiga palju elulisi võimalusi. Kuna tegemist on saades selle ise tervise infosüsteemis viivitamatult tühistama.” Sõnastus inimese elu määrava teabega siis ei ole võimaik, et arst jätaks jätab tõlgendamiseks liialt palju ruumi – mil viisil arst võiks sellest teada igasuguse seda puudutava teabe tähelepanuta. Kahju on väiksem, saada? Ehk peaks kirja panema, millised on need “muul moel” kui infot võetakse kuulda ning isikut ravitakse (inimene ei sure) kui võimalused? siis kui teabe jäetakse tähelepanuta ja inimene siiski sureb. “§ 5910 (3) Elulõpu tahteavalduse tühistamine jõustub tervise infosüsteemi kande tegemisest välja arvatud juhul, kui isikule teenust osutav tervishoiutöötaja teadis tühistamisest varem.” Kui tervishoiutöötaja teadis varem, siis ka jõustub varem? Kuidas seda n.ö teadmist hiljem juriidiliselt tõestada? 36  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Seadus näeb ette võimaluse, et iga arst, olenemata erialast või selle Selgitame. puudumisest saab olla nn konsulteeriv arst. Vajalik on täpsustada - arst kes vaatab üle tahteavalduse, peab olema Iga arst tohib olla nõustajaks ning rakendajaks. inimese raviga otseselt seotud. Mõiste „patsient“ eeldab, et on olemas nn ravisuhe ja mainitakse inimese pöördumist arsti vastuvõtule, kuid see pole üheselt selge. Palume täpsustada eelnõud selliselt, et ravisuhte olemasolu on eeldus tahteavaldusega tegelemiseks, olgu selleks siis perearst või konkreetne raviarst haiglast. Põhja-Eesti Regionaalhaigla Regionaalhaigla eetikanõukogu peab patsiendi elulõpu tahteavalduse Arvestatud üldiselt. võimaluse seadustamist põhimõtteliselt oluliseks ja vajalikuks, eeldusel, et eelnõusse ning eelnõu rakendusakti kavandisse viiakse sisse mõned Eelnõu muudetud. olulised täpsustavad muudatused. Palume muuta Eelnõu § 59⁵. Patsiendi elulõpu tahteavaldus (PET) lõigete (1) ja (4) sõnastust, eemaldades pöördumatu terviseseisundi mõiste ning andes rohkem kaalu mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile. Uus sõnastus: (1) Patsiendi elulõpu tahteavaldus (edaspidi elulõpu tahteavaldus) on vabatahtlik dokument, mille isik koostab juhuks, kui ta satub tulevikus otsusevõimetusse seisundisse ning millega ta avaldab tahet loobuda käesoleva paragrahvi lõike 4 alusel kehtestatud määruses kindlaks määratud tervishoiuteenuste osutamisest terviseseisundis, millest paranemise võimalus on vähetõenäoline ja/või millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mis on isiku jaoks mitteaktsepteeritav. Terviseseisundit leevendavast tervishoiuteenusest loobumine ei ole võimalik. (4) Tervishoiuteenuste ja raviprotseduuride loetelu, millest saab /---/ keelduda, kehtestab valdkonna eest vastutav minister määrusega. 37  Märkuse sisu Märkuse kommentaar Seades patsiendi tahteavalduse rakendamise tingimuseks arsti poolt määratud pöördumatu terviseseisundi prognoosi, riivab PET eelnõu oluliselt patsiendi autonoomiat kui üht meditsiinieetika põhiprintsiipi. Definitsioon pöördumatu seisund loob selguse asemel segadust ning ei ole seetõttu igapäevases kliinilises praktikas rakendatav. Pöördumatu seisundi sõnastuses terviseseisundi määratlus annab võimaluse loobuda patsiendile teatud tervishoiuteenuste osutamisest üksnes pöördumatus terviseseisundis olles, jättes selle juures arvestamata, et mitme tervishoiuteenuse osutamine nö pöördumatus seisundis ei oleks ka tänapäeva meditsiinipraktika järgi näidustatud. Patsiendi terviseseisundi pöördumatuse üle otsustamine võib olla arsti(de)lt aega ja erinevaid kompetentse nõudev. Samas võib otsustusvõimetu patsiendi puhul teatud tervishoiuteenuste osutamine olla aegkriitiline. Enamasti ei ole arstil võimalik patsiendi seisundi stabiliseerimisega samal ajal tegeleda patsiendi terviseseisundi pöördumatuse prognoosi väljaselgitamisega. Sõnastus elukvaliteet, mida isik ei soovi võimaldab liiga laia tõlgendamist nii PET-i koostamise kui rakendamise kontekstis, täpsem sõnastus oleks isiku poolt mitteaktsepteeritud elukvaliteet. Palume muuta Eelnõu § 59⁷ Elulõpu tahteavalduse koostamine ja Mittearvestatud. jõustumine lõigete (1) ja (2) sõnastust, asendades pöördumatu terviseseisundi mõiste haigusseisundite mõjuga elukvaliteedile ning Arstliku konsiiliumi kasutamine elulõpu tahteavalduse lisades PET-ile vähemalt kahe arsti konsiliaarse kinnituse vajaduse. rakendamisel ei ole vajalik, kuna see võib põhjustada viivitusi ja Uus sõnastus: lisabürokraatiat, mis omakorda võivad pikendada kannatusi ning (1) Elulõpu tahteavaldust, välja arvatud elulõpu juhiseid ja eelistusi, olla vastuolus patsiendi tahte kiire ja väärika täitmisega. saab koostada arsti nõustamisel. Nõustamisel selgitab arst isikule Tahteavaldus on isiku teadlik ja õiguslikult siduv otsus, mida peaks elulõpu tahteavalduse olemust, haigusseisundite mõju elukvaliteedile järgima vastavalt tema soovidele, mitte allutama täiendavale ning raviviiside sisu. Samuti selgitab arst tervishoiuteenustest loobumise kollektiivsele hinnangule. Lisaks võib konsiilium tekitada võimalikke tagajärgi. ebavajalikku vaidlust või survet, mis võib õõnestada patsiendi (2) Vähemalt kaks arsti kinnitab käesoleva paragrahvi lõikes 1 enesemääramisõigust. Arstidel on alati õigus ja võimalus omavahel nimetatud nõustamise tervise infosüsteemi vahendusel, esitades elulõpu konsulteerida ning luua konsiiliume. Arvestades olukordade 38  Märkuse sisu Märkuse kommentaar tahteavalduse andmed käesoleva seaduse § 59² lõike 2 alusel paljusust ei ole mõistlik igale tahteavalduse rakendamise juhtumile kehtestatud määruse andmekoosseisus. luua konsiiliumi nõuet. Sõnastus elukvaliteet, mida isik ei soovi võimaldab liiga laia tõlgendamist nii PET-i koostamise kui rakendamise kontekstis, täpsem sõnastus oleks isiku poolt mitteaktsepteeritud elukvaliteet. Arvestades PET –i esmakordsust Eesti tervishoiusüsteemis ning senise rakenduspraktika puudumist peame vajalikuks PET-i kinnitamist vähemalt kahe arsti poolt, konsiliaarse otsusena, et toetada seadusemuudatuse rakendamisel nii arstkonda kui ka patsiente. Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 1. Määruse Arvestatud. reguleerimisala punkti 2, asendades pöördumatu seisundi mitteaktsepteeritava elukvaliteediga. Eelnõu muudetud. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 1 punkt 2 järgnevalt: „isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet“. Palume muuta eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu, asendades mõisted pöördumatu seisund ja isiku jaoks mittesoovitav elukvaliteet mõistega mitteaktsepteeritav elukvaliteet ning täiendades ja täpsustades elukvaliteedi seisundeid. Teeme ettepaneku sõnastada eelnõu rakendusakti kavandi § 3 nimetust ja sisu järgnevalt: § 3 Isiku jaoks mitteaktsepteeritav elukvaliteet (1) Isikul on õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta enam tervishoiuteenuseid ei soovi. (2) Lisaks mitteaktsepteeritavale elukvaliteedile, peab isikul esinema terviseseisund, millest paranemise lootus on äärmiselt vähetõenäoline. (3) Isikul on õigus loobuda §-is 2 nimetatud tervishoiuteenustest, kui on saabunud vähemalt üks järgmistest elukvaliteedi seisunditest: 1) püsivalt vegetatiivne seisund; 2) püsivalt teadvusetu seisund; 3) vaimse võimekuse pöördumatu sügav alanemine; 39  Märkuse sisu Märkuse kommentaar 4) täielik sõltuvus kolmandast isikust igapäeva toimingutes ja/või inimese terviseseisundi langusest tingitud mitteaktsepteeritav elukvaliteet. Palume läbi mõelda, kuidas teha PET olemasolu ja sisu aegkriitiliselt Arvestatud. kättesaadavaks üldhooldusteenusel viibivatele isikutele teenust osutavatele asutustele (nn hooldekodudele). Kuigi hooldekodudes ei Eelnõu muudetud. osutata PET rakendusakti kavandi § 2 (2) punktides 2) kuni 10) Elulõpu tahteavaldust võib inimese nõusolekul avaldada loeteletud tervishoiuteenuseid ega teostata protseduure, esineb hooldekodu töötajatele. taaselustamist kliinilisest surmast. Näiteks, kas hooldekodu saab küsida kliendilt PET olemasolu ja lisada teiste tervisedokumentide hulka? Palume lisada seaduseelnõu menetlemisel Riigikogus eelnõule PET Selgitame. vormi kavand sarnaselt nagu see oli väljatöötamiskavatsuse paketis. Kuna riigi infosüsteemides vorme ei kasutada, üksnes andmekoosseise ei ole ka elulõpu tahteavalduse puhul enam vormi. Seadusest ja määrusest ning andmete loeteludest tulevad inimesele võimalused ja andmed, mida töödeldakse. Eelnõule on lisatud tahteavalduse võimalik näidis. Eesti Arstiteadusüliõpilaste Selts Sisu 59.7 (1) Arvestatud. Siiani on patsiendid saanud otsustada raviprotsessi edenemise üle, kuid Eelnõu järgi on inimesel võimalik elulõpu tahteavalduses loobuda antud eelnõuga jääb patsientidele võimalus otsustada vaid pöördumatu ka terviseseisundit leevendavatest tervishoiuteenustest, mis tagab haiguse puhul antava ravi üle. “Terviseseisundit leevendavast suurema autonoomia ja võimaluse teha elu lõppfaasis isikupäraseid tervishoiuteenusest loobumine ei ole võimalik.” Va leevendamise valikuid. Kuigi palliatiivravi kasutamine jääb alati võimaluseks, ei aspektist on olemas patsiente, kes ei soovi valu vaigistamiseks opiaatide sunnita patsienti kogu teenust vastu võtma, kui ta seda ei soovi.. kasutust, kuid praeguse sõnastuse juures ei ole nendel inimestel seda Näiteks võib inimene valida kodus surra, otsustades kasutada võimalik teha, mis on taaskord patsiendi autonoomia piiramine. hooldaja või vaimuliku abi, kuid loobuda opioidide manustamisest. Selline paindlikkus arvestab patsiendi soove ja väärtusi, võimaldades tal säilitada väärikuse ja kontrolli ka otsusevõimetuse korral. 40  Märkuse sisu Märkuse kommentaar 59.7 (3) Selgitame. “Omakäeliselt allkirjastatud elulõpu tahteavalduse sisestab arst tervise infosüsteemi ka Patsiendi originaalfail peaks samuti olema salvestatud Nii ongi mõeldud, et arst sisestab masinloetava versiooni ning lisab veebis. juurde omakäelise allkirjaga versiooni kui tõendi. Eesti Erakorralise Meditsiini Arstide Selts Inimene erakorralise meditsiini osakonnas või ka haiglaeelselt (kiirabi) Arvestatud. ei pöördu meedikute poole alati omal soovil, vaid tihti on abi kutsujaks kõrvalseisja. Siit ka tähelepanekud antud seaduseelnõu osas: Eelnõu muudetud. §595 „// Pöördumatu terviseseisund peab olema selline, et paranemise võimalus on vähetõenäoline ja millega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mida isik ei soovi. Terviseseisundit leevendavast tervishoiuteenusest loobumine ei ole võimalik.“ . 1) Erakorralises situatsioonis alustame tihtipeale ravi enne, kui oleme patsiendi tuvastanud. Ka need raivõtted võivad juba luua olukorra, kus patsiendi elu enam ohus ei ole, kuid tekib elukvaliteet, mida patsient ei soovi. (nt žgutt jalal peatab verejooksu, hilisem amputeerimine). 2) Praeguse sõnastuse juures võtame me patsiendilt õiguse keelduda tema meeleseisundit mõjutavatest ravimitest elu lõpul, sest terviseseisundit leevendav tervishoiuteenus on morfiini (tugev opioid) manustamine. „Elulõpu tahteavalduse koostamise tervishoiuteenuste ja pöördumatute Arvestatud. seisundite loetelu“ §2 sätestab muu hulgas, et patsiendil on õigus loobuda kirurgilisest ravist ja vereülekandest, kui protseduuril ei ole Eelnõu muudetud. vaid valu vaigistav või vaevusi leevendav eesmärk. Samas läheb see vastuollu seaduseelnõu §595, kus kirjeldatakse, et patsiendi elulõpu tahteavalduse raames ei tohi osutada inimesele ravi, kui sellega kaasneb püsivalt elukvaliteet, mida isik ei soovi. Toon siinkohal näite. 58. aastane mees on koostanud elulõpu tahteavalduse, kus ta saab aru, et ei 41  Märkuse sisu Märkuse kommentaar soovi elustamist kliinilisest surmast südame seiskumise korral. Lisaks on ta avaldanud, et ei soovi olla voodihaige ja sõltuda kolmandatest inimestest, kui seda peaks põhjustama mõni raviprotseduur. Nüüd satub ta teed ületades liiklusõnnetusse, mille tagajärjel saab ta mõlema jala lahtised luumurrud. Kiirabi käsitleb olukorda suurepäraselt vastavalt algoritmile ning patsient saabub EMOsse mõlemal säärel žgutt ning ortopeedi hinnangul pole kumbki labajalg eluvõimeline ning mõlemad jalad oleks vaja amputeerida. Arstide dilemma tekib meeletu, sest amputatsiooni järgselt oleks võimalik pikaaegne taastusravi, proteesid ning töövõime osaline taastumine, kuid patsient oleks elu lõpuni siiski teistest sõltuv ja tegu pole elukvaliteediga, mida patsient sooviks. Praeguse seaduse sõnastuse kohaselt pole õigust antud ravist loobuda. Erakorralise meditsiini arstide seltsi seisukohalt ei ole antud Selgitame. seaduseelnõu praeguses sõnastuses piisav, sest me oleme sunnitud raviteenust osutama kõigile patsientidele, kellel me hindame mingil Eelnõu sõnastust on muudetud ning on avardatud võimalusi elulõpu hetkel paranemist võimalikuks. Paljud patsiendid jõuavad erakorralise tahteavalduse rakendamiseks arvestades erinevaid olukordi. meditsiini osakonda ja kokkupuuteni kiirabiga enese teadmata ning Selgitame, et elulõpu tahteavaldust rakendatakse alati vaid siis kui nüüd, kus tervishoiuteenuse osutamine on alanud, ei ole patsiendil inimene ei ole enam otsusevõimeline, näiteks ei ole teadvusel. võimalik selle osutamisest keelduda (gastroskoopia veritseva Elulõpu tahteavaldused ongi kättesaadavad kõikidele maohaavandi korral). Sellest tulenevalt soovitame antud seaduse eelnõu tervishoiuteenuse osutajatele, see on üks eelnõu eesmärke. praegusel kujul mitte vastu võtta ning parandada sõnastust, et patsiendil Tegemist ongi inimese jaoks tasuta dokumendiga ning seda saabki oleks võimalik oma keha ja tervise üle ise täielikult otsustada. Otsuse lõpmata arv kordi muuta ja tühistada. tegemine tuleb dokumenteerida tervise infosüsteemis ja peab olema kiiresti kättesaadav erakorralist abi osutavatele meedikutele. PET peab olema muudetav ja tagasi võetav lõpmatu arv kordi ning inimesele tasuta 42