Uurimustöö

Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee Protokolli number: 268/T-16 koosolek: 20.03.2017 Komitee koosseis: Esimees Kadri Tamme Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, anestesioloogia ja intensiivravi vanemassistent Aseesimees Kristi Lõuk Tartu Ülikool, humanitaarteaduste ja kunstide valdkond, projektijuht / doktorant Liikmed Naatan Haamer Tartu Ülikooli Kliinikum, hingehoidja Ruth Kalda Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, peremeditsiini professor / õppetooli juhataja Malle Kuum Tartu Ülikool meditsiiniteaduste valdkond, farmakoloogia lektor / farmakoloogia teadur Liis Leitsalu Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu, projektijuht Maire Peters Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, geneetika vanemteadur Mare Remm Tartu Tervishoiu Kõrgkool, bioanalüütiku õppekava dotsent Pille Taba Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, neuroloogia professor Maria Tamm Tartu Ülikool, sotsiaalteaduste valdkond, eksperimentaalpsühholoogia teadur Oivi Uibo Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, lastegastroenteroloogia dotsent Vahur Ööpik Tartu Ülikool, meditsiiniteaduste valdkond, spordifüsioloogia professor Otsus: Kooskõlastada uurimistöö. Uurimistöö nimetus: Eesti Tervise Infosüsteemis olevate andmete sobivus patsientide liikumise analüüsimiseks Vastutav uurija (asutus): Janek Metsallik (Tallinnna Tehnikaülikool, infotehnoloogia teaduskond, tervisetehnoloogiate instituut, Ehitajate tee 5, 12616 Tallinn) Komitee poolt läbivaadatud dokumendid: 1. Uurimistöö avaldus kooskõlastuse saamiseks Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komiteelt 2. Uurimistöö läbiviija CV (A-L. Raid) Uurimistöö lõpp: juuni 2017 Komitee esimees: Kadri Tamme /allkirjastatud digitaalselt/ Komitee sekretär: Eveli Kadarik /allkirjastatud digitaalselt/ Väljastatud: /viimase digitaalallkirja kuupäev/ ________________________________________________________________________________ Tartu Ülikool tel 737 5514 teadus- ja arendusosakond e-post [email protected] Lossi 3 www.ut.ee/teadus/eetikakomitee 51003 Tartu  1. UURIMISTÖÖ ANDMED Uurimistöö täielik nimetus: Eesti Tervise Infosüsteemis olevate andmete sobivus patsientide liikumise analüüsimiseks (The quality and usability of data in Estonian Health Information System for analysing patient mobility). Uurimistöö toimumiskoht: Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus ja Tallinna Tehnikaülikool. 2. UURIMISTÖÖ TEOSTAJAD JA UURINGUKESKUSED 2.1. Vastutav uurija ees- ja perekonnanimi: Janek Metsallik teaduslik kraad: tehnikamagister amet: e-tervise ekspert töökoht: Tallinna Tehnikaülikool töökoha aadress: Ehitajate tee 5, 12616 Tallinn telefoninumber: +372 56485978 e-post: [email protected] allkiri: digitaalselt allkirjastatud 2.2. Uurimistöö teostaja ees- ja perekonnanimi: Anna-Liisa Raid teaduslik kraad: loodusteaduse bakalaureus amet: magistrant töökoht: Tallinna Tehnikaülikool töökoha aadress: Ehitajate tee 5, 12616 Tallinn telefoninumber: +372 5034077 e-post: [email protected] allkiri: digitaalselt allkirjastatud 2.3.Vastutava uurija asutuse juhataja või struktuuriüksuse juhi andmed ees- ja perekonnanimi: Peeter Ross amet: Tervishoiutehnoloogia õppetooli juhataja töökoht: Tallinna Tehnikaülikool töökoha aadress: Ehitajate tee 5, 12616 Tallinn allkiri: digitaalselt allkirjastatud 2.4. Uurimistööga seotud muu asutuse või struktuuriüksuse juhi andmed ees- ja perekonnanimi: Katrin Reinhold amet: Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskuse juht töökoht: Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus töökoha aadress: Uus-Tatari 25/Veerenni 13, 10134 Tallinn allkiri: digitaalselt allkirjastatud 3. UURIMISTÖÖ FINANTSEERIMINE Allikas: Finantseerimise allikas puudub kuna uuring ei ole tasustatud ning andmed saadakse kätte tasustamata praktika raames. Uurimistöö üldmaksumus, sh töötasude jaotus uuringu teostajatele (kellele ja millises ulatuses): Uuring ei ole tasustatud. Uuritavatele kompensatsiooni maksmine: Uuringus kasutatakse anonümiseeritud andmeid, uuritavatega kontakti ei võeta. 4. LÜHIÜLEVAADE SIIANI SAMAL TEEMAL LÄBIVIIDUD UURIMISTÖÖDEST Sarnasel teemal tehtud uuringuid oli raske leida kuigi vaadati läbi nii eestikeelne kui ka inglise keelne kirjandus. Enamus patsientide liikuvuse kohta tehtud uuringud on kasutanud liikuvuse registreerimiseks teistsuguseid meetodeid kui andmebaasi analüüs. Uuringuid, kus kasutatakse infosüsteemi salvestatud andmeid, ei ole kuigi palju veel läbi viidud. Lisaks sellele keskendub enamus hetkel olemasolevaid uuringuid piire ületavale (cross-border) patsientide liikumisele. Kirjanduslik ülevaade tõendas, et patsientide liikuvus on vähe uuritud valdkond ning selle teemalist kirjandust on raske leida. Sinisalu, V. (2006). Patsientide liikumine Euroopa Liidus Ülevaade PRAXISe uuringust. Eesti Arst, [online] pp 133-134. Available at: http://ojs.utlib.ee/index.php/EA/article/view/10060/5247 [Accessed 16.01.2017] - Uuring korraldati aastatel 2004-2005 ning analüüsis patsientide liikumist Euroopa Liidus. Eesmärk oli saada ülevaade Eesti patsientide pöördumisest mõnda teise Euroopa Liidu maa raviasutusse ravi saamise eesmärgil. Selle uuringu meetodiks oli analüüs Eesti Statistikaameti, Soome STAKESi ja Eesti Haigekassa vastavate dokumentide põhjal ning Eesti spaades viibinud ravialuste küsitlemine. Reisberg, S. et al. (2013). Elektrooniliste terviselugude analüüsimise võimalused Tartu perearstide infosüsteemi näitel. Eesti Arst, [online] Vol 92 (no 8), pp 452-459. Available at: https://ojs.utlib.ee/index.php/EA/article/view/11413/6597 [Accessed 16.01.2017] - Artikli eesmärk on tutvustada andmeanalüüsi potentsiaali elektrooniliste terviselugude uurimisel. Ülevaade on antud analüüsidest, mida oleks võimalik teha Tartu Maarjamõisa polikliiniku perearstide infosüsteemis olevate 1995-2011 aastate patsientide anonüümseks muudetud terviseandmete põhjal. Artikkel järeldab, et elektroonilise terviseloo andmete kasutamine andmeanalüüsiks on paljutõotav kuna suure andmemahu tõttu on võimalus rakendada mitmeid uudseid analüüsialgoritme. Nende kaudu tekib võimalus kinnitada juba teadaolevaid seoseid ning tuvastada ka seni veel teadmata seoseid. Artikli autorid järeldavad, et meditsiinilisi infosüsteeme on uuritud suhteliselt vähe ning enamik uuringuid, mis on senini tehtud, keskenduvad ravimite kõrvaltoimetele. Autoritele teadaolevalt ei ole Eestis sellises mahus elektroonilisi terviselugusid uuritud. Fattore, G., Petrarca, G., and Torbica, A. (2014) Traveling for care: Inter-regional mobility for aortic valve substitution in Italy. Health Policy, [online] Vol. 117 (no. 1), pp. 90-97. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24726508 [Accessed 25.10.2016] - Uuring keskendus Itaalia sisesele patsientide liikumisele 2009 aasta andmete põhjal. Andmeanalüüsiks kasutati riiklikus tervisesüsteemis olemasolevate südameklapi operatsioonile saadetute saatekirju 2009 aastal. Messina, G. et al. (2013) Patient mobility for cardiac problems: a risk-adjusted analysis in Italy. BMC Health Services Research, [online] Vol. 13. Available at: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-13-56 [Accessed 25.10.2016] - Teine küllaltki hiljutine uuring Itaaliast, kus analüüsiti patsientide liikumist kardioloogia osakondades, kolmes tervise piirkonnas Toskaanas. Andmetena kasutati haiglate väljakirjutuslehti aastatel 2001-2007, mis saadi Toskaana Regionaalse Tervise Agentuurist. 5. KAVANDATAVA UURIMISTÖÖ EESMÄRK, KOKKUVÕTE JA PÕHJENDUS Uurimistöö eesmärk on välja selgitada, kas Tervise Infosüsteemis (TIS) olemasolevad andmed on sobilikud andmeanalüüsiks inimeste liikuvuse uurimiseks, erinevates ravietappides. Uuring selgitaks välja TISis olevate andmete kvaliteedi ning kasutusvõimalused. TIS sisaldab suures koguses andmeid, kuid siiani pole teada nende andmete kõik kasutusvõimalused. TISi esmane kasutusala on meditsiiniliste andmete kogumine, salvestamine ja esitlemine, selle teine eesmärk võiks olla andmete analüüsimine. Hetkel pole teada, kuidas TISis olevad andmeid kasutada patsientide liikuvuse uurimiseks erinevate ravietappide vahel ning kas need andmed selliseks analüüsiks kõlbavad. Seetõttu pole teada kas Eestis üldse on patsientide liikuvuse analüüsimiseks vajalike infosüsteeme. Uuringuga otsime vastuseid küsimusele, kas Eestis on andmeid selleks, et analüüsida patsientide liikumist ühest ravietapist teise. Keskendume raviahelale „Perearsti vastuvõtt -> broneeringu loomine eriarstile -> eriarsti vastuvõtt“ ning analüüsime kui pikad on ootejärjekorrad antud ahelas. Lisaks sellele soovime uurida ravi järjepidevust selles ahelas ning seda kui paljud patsiendid jätsid pooleli oma ravi enne eriarsti vastuvõttu. Uuring elektroonilise terviseloo põhjal on väga efektiivne kuna andmed hõlmavad kogu elanikkonda ning andmestik sisaldab pika ajavahemiku jooksul kogutud informatsiooni erinevatelt arstidelt. 6. UURITAVATE JA NENDE VÄRBAMISVIISI TÄPNE KIRJELDUS Tegemist on kodeeritud andmete analüüsiga, uuritavatega kontakti ei võeta. Uuringuks kasutatav andmekoosseis on Tervise infosüsteemi laekunud saatekirjad, mille vastuse laekumise kuupäev TISi jääb ajavahemikku 2016 jaanuar – 2017 jooksva uuendamisega. Hetkel on teada, et saatekirju, mille vastuse laekumise kuupäev TISis on ajavahemikus 1. juuli 2016 – 12. jaanuar 2017 on 93 985 tükki. Lisaks sellele on ka teada, et 2016 detsembris saadetud vastuseta saatekirju on 31 318 tükki. 7. UURIMISMETOODIKA TÄPNE KIRJELDUS Meetod on statistiline andmeanalüüs tervise infosüsteemis olemasolevate andmete põhjal. Tegemist on mittesekkuva andmebaasi põhise uurimustööga. Andmete töötlemiseks kasutame programme Microsoft Excel ja Tableau Desktop. Uurimistöö teostamise aeg oleks Aprill 2017-Juuni 2017 Kasutatav andmekoosseis: dokumendi kood, dokumendi tüüp, teenuse kood, suunaja arsti nimi, suunaja arsti registrikood, saatekirja loomise kuupäev, saatekirja number, suunaja asutuse registrinumber, suunaja asutuse nimi, suunatud arsti eriala kood, suunatud arsti eriala nimetus, suunatud tervishoiuteenuse osutaja registrikood, suunatud tervishoiuteenuse osutaja registrinumber nimi, vastaja asutuse registrikood, vastaja asutuse nimi, vastuse number, vastuse tüüp, vastuse koostamise kuupäev, vastuse laekumise kuupäev, broneeringu ID, broneeringu ID OID, broneeringu loomise kuupäev, broneeringu kuupäev, tervishoiuteenuse osutaja ID, tervishoiuteenuse osutaja nimi, visiidi ID, visiidi ID OID, vastuvõtu toimumise aeg. 8. UURIMISTÖÖ EETILISTE ASPEKTIDE KIRJELDUS Andmed on kodeeritud ja anonümiseeritud, eemaldatud on nimi, isikukood, sünniaeg, elukoht, diagnoos. Isikukood on asendatud unikaalse koodiga, mis koosneb saatekirja numbrist ja suunaja arsti registrikoodist. Kogutud andmed sisestatakse ühtsesse andmebaasi. Isikukoode ega patsientide nimesid elektroonsesse andmebaasi ei sisestata, patsientide andmed on kodeeritud. Kokkuleppe alusel töötatakse andmetega ainult Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskuse (TEHIK) ruumides ning töövahenditega. Uurijad ei näe antud uurimuses eetilist konflikti. Andmete säilitamine toimub TEHIKu siseses privaatses võrgus ning andmete liikumine on rangelt kontrollitud uurijate poolt. Kõiki andmeid säilitatakse vastavalt kehtivatele delikaatsete isikuandmete kaitse eeskirjadele. Andmeid uurijad enda käsutusse ei saa, andmed jäävad TEHIKu ruumidesse ning nende edasine säilitamine on TEHIKu vastutus. Andmete tagasikodeeerimist ei toimu. 9. TEAVE SAMA PROJEKTI VARASEMATEST HEAKSKIITMISTEST MUJAL. Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee võttis vastu otsuse kooskõlastada selle uurimistöö projekt. 10. LISAD: 10.1 Uuringu läbiviija CV 10.2 Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee kooskõlastus  CURRICULUM VITAE Nimi: Anna-Liisa Raid E-mail: [email protected] Mobiil: +372 5034077 HARIDUSKÄIK 2015 Tallinna Tehnikaülikool, Health Care Technology (Tervishoiutehnoloogia), Infotehnoloogia magistriõpe. 2009 - 2013 Keele University, Bachelor of Science (BSc) Medicinal Chemistry and Neuroscience  Läbitud ained: Biophysical Chemistry; Drug Design Based on Biological Targets; Spectroscopic Methods; Organic Synthesis and Chirality; Biologically Important Molecules; Making Organic Molecules; Neurobiology of Vision and Hearing; Neurobiological Basis of Brain Disease; Regeneration and Repair in the Nervous System; Development and Evolution of Nervous Systems; Human and Animal Cognition; From Neuron to Brain. 2000 - 2009 Rocca al Mare Kool TÖÖKOGEMUS 2017 Jaanuar Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus (TEHIK)  Praktika  Terviseandmete analüüsimine, peamiselt programmidega Microsoft Excel ja Tableau Desktop. 2016 Juuli Arvato Services Estonia OÜ  Customer Service Executive 2014 Oktoober-2016 Juuli Energia Avastuskeskus  Külastusjuht  Viisin läbi harivaid töötubasid, teadusteatri etendusi ja grupiekskursioone. Suhtlesin tihedalt turistide ja lastega. Töötasin ka kassas ning muuseumipoes. Tegin staatilise elektri ja välgu demonstratsioone. 2014 Märts-August Allecto AS  Müügi- ja turundusjuhi assistent  Andmeanalüüs ning töötlus Microsoft Excelis. Klientide teenindamine kassas ning välimüükidel. 2013 September-Detsember Ida-Tallinna Keskhaigla  Patoloogia keskuse histoloogialabori laborant  Töö seisnes uuringumaterjalide histotehnilises töötluses: uuringuks saadetud koetükkide ning muude preparaatide töötlemine õhukesteks värvitud viiludeks mikroskoopia klaasidele. KOOLITUSED 2016 Python CodeClub by Thorgate  Iganädalane Pythoni programmeerimiskeele koolitus, kus lahendatakse ülesandeid ja harjutusi, mis on määratud Thorgate senior arendajate poolt. 2015 Oxford University Training Session  Koolitus teemal “Modern Information Society: Government, Security and Conflict in the Cyber Age”. 2007 Tallinna Ülikooli Õpilasakadeemia  Rakenduspsühholoogia ORGANISATSIOONILINE KUULUVUS 2016 AIESEC Youth Organisation  Business Development Team for International Global Internship Program September 2011-Juuni 2012 Keele University Yearbook  Societies Sub-Editor ehk tudengiorganisatsioonide rubriigi abitoimetaja. Kalendri koostamine, fotografeerimine ning kirjutatud teksti revideerimine. OSKUSED  Keelteoskus: Eesti keel (emakeel), inglise keel (kõrgtase kõnes ja kirjas), vene keel (algtase kõnes ja kirjas), prantuse keel (algtase kõnes ja kirjas).  Arvutioskus: Olen väga kogenud järgmiste programmidega: MS Windows, MS Word, MS Powerpoint, MS Excel, Adobe Acrobat. Algtasemel oskus programmidega Git, Visual Basic, Adobe Photoshop, Java, Python. Tugevad küljed Analüütiline mõtlemine, kohusetundlikkus, kiire otsustusvõime ning sõbralikkus ja avatus. Talun hästi pingeid ning oman positiivset meelelaadi. Olen kiire õppija ning alati tänulik uute teadmiste eest kuna soovin alati õppida midagi uut ja pidevalt end arendada. Mul on kõrge tööeetika, olen valmis kõvasti vaeva nägema ning täiuslikkuse poole sihtima. Valdan vabalt inglise keelt. Huvialad ja harrastused Hindan lugemist, programmeerimist, joonistamist, jalgrattasõitu, fotograafiat, mäesuusatamist, ning küpsetamist. Meeldib reisida, uute kultuuridega tutvuda ning suhelda uute ja huvitavate inimestega. Käin tihti kinos ja püstijalakomöödia etendustel ning armastan filmikunsti. Huvitun romaani keeltest nagu itaalia ja prantsuse keel ning soovin neid tulevikus vabalt vallata.