Pöördumine

Saatja: "Triin Toomesaar" Saaja: "SM Info" Teema: FW: Tallinna Lastehaigla Toetusfondi pöördumine Kuupäev: 2023-11-14 08:08 From: Inna Kramer <[email protected]> Sent: Tuesday, November 14, 2023 10:04 AM To: Riina Sikkut <[email protected]> Cc: Triin Toomesaar <[email protected]>; Anette Mäletjärv <[email protected]>; '[email protected]' <[email protected]> Subject: FW: Tallinna Lastehaigla Toetusfondi pöördumine Importance: High Lugupeetud Riina Sikkut EV Terviseminister Pöördume Teie poole seoses 13. oktoobril 2023 avaldatud Sotsiaalministeeriumi uudisega „Vabariigi Valitsus toetab harvikhaigustega lapsi järgneva nelja aasta jooksul kokku 20 mln euroga“. Palume vastust esimesel võimalusel. Tallinna Lastehaigla Toetusfondile teeb heameelt, et Vabariigi Valitsus on leidnud võimaluse hakata vähehaaval toetama haruldasi haigusi põdevaid lapsi ja nende peresid. Nii liigume ühiselt selles suunas, et kõik haruldasi haigusi põdevad lapsed saaksid vajalikku ja neile sobivat ravi. Paraku on ka selge, et Eestis harvikhaigusi põdevate laste raviks vajaminev summa on võrreldes 20 miljoni euroga neljaks aastaks (ehk 5 miljoni euroga aastas) märkimisväärselt suurem. Seetõttu palume täpsemalt selgitada, kuidas on 20 miljoni euro jagamine abivajajatele heategevusorganisatsioonide kaudu nelja aasta jooksul kavandatud. Loodame, et leiate võimaluse eraldada Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu raha kallite ravimite soetamiseks Tallinna Lastehaigla patsientidele. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on 30 tegutsemisaasta jooksul toetanud paljusid lapsi, kes põevad harvikhaigusi ning kelle ravi Tervisekassa/Haigekassa ei ole kompenseerinud. Toetusfond tuleb lastele ja nende peredele appi kõige raskematel hetkedel ning aitab soetada uudseid kalleid ravimeid. Viimase viie aasta jooksul (aastatel 2019-2023) on Tallinna Lastehaigla Toetusfond suunanud annetustest kogunenud summadest harvikhaiguste ravimite soetamiseks 1 564 595 eurot. Aastatel 2019-2021 tasusime haruldast geneetilist haigust x-liiteline hüpofosfateemia põdevate õe ja venna ravi eest 551 025 eurot. Ravi osutus edukaks ning meil on ülimalt hea meel, et läbirääkimiste tulemusel ravimitootjaga otsustas Haigekassa lisada alates 2021. aastast ravimi Crysvita oma hinnakirja ning hakkas laste ravikulusid kompenseerima. Paraku ei ole meil olnud võimalik aidata kõiki Tallinna Lastehaigla harvikhaigustega patsiente, kes ravi vajavad – abivajadus on kordades suurem. Praegusel ajal on kõige kriitilisemas olukorras tsüstilist fibroosi põdevad lapsed, kellest paljude jaoks on olemas sobiv ravim, kuid kalli ravimihinna tõttu ei ole võimalik neile abi osutada. Tsüstiline fibroos on eluaegne haigus. Praegusel hetkel ei saa kedagi sellest haigusest täiesti terveks ravida ja nende inimeste keskmine eluiga võib olla lühem. Tallinna Lastehaiglas on jälgimisel 23 tsüstilise fibroosi diagnoosiga patsienti. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on alates 2021. aasta oktoobrist toetanud kahe teismelise noormehe tsüstilise fibroosi ravi. Tartu Ülikooli Kliinikumi patsientidest saab meie andmetel sama ravimit üks laps. Ravimi sobivus sõltub lapse vanusest ja iga konkreetse patsiendi geenikombinatsioonist. Ravimi Kaftrio maksumus ühes kuus ühele lapsele on üle 17 500 euro. Praeguseks on Toetusfond tasunud nende kahe noormehe ravimite eest 896 243 eurot. Ravim Kaftrio on aga praeguse hetke seisuga näidustatud 15 lapsele, ehk lisaks kolmele eelpoolnimetatud lapsele vajaksid veel 12 last sama ravimit, kellest omakorda kahe tervislik seisund on väga halb ning nende aitamiseks peaks raviga viivitamatult alustama. Kahjuks on fakt see, et Eestis suri eelmisel aastal 2 tsüstilise fibroosi patsienti: 13- ja 18-aastased tüdrukud. Nendeni vajalik ravim veel ei jõudnud. Leiame, et ükski laps ei tohiks jääda ravita ning surra põhjusel, et ravim on küll olemas, kuid see on liiga kallis. Lapsi saab aidata, enne kui nende tervislik seisund pöördumatult halveneb. Mida rutem raviga alustada, seda suurem on lootus, et haigus püsib kontrolli all. Nende kahe Tallinna Lastehaigla patsiendi näitel, kes on ravimit Kaftrio üle ühe aasta tarvitanud, kinnitavad raviarstid, et patsientide tervislik seisund on tänu ravimile märkimisväärselt paranenud. Ravi on olnud väga edukas, uus ravim on andnud laste elukvaliteedile tohutult juurde, nad ei köhi enam, nad on kasvanud pikemaks ja võtnud kaalus juurde, nende jõudlus on paranenud, nad ei ole enam nii väsinud ja kopsufunktsioon on paranenud. Need poisid, kes varasemalt on pidanud viibima hingamisteede- ja seedetraktiprobleemide tõttu nädalate kaupa haiglas, saavad nüüd tänu ravimile elada normaalset elu, nagu tavalised terved lapsed. Enam kui 20 Euroopa riigis, sealhulgas meie naaberriikides Lätis ja Soomes, kompenseerib riik patsientidele juba ravimi Kaftrio maksumuse. Eestis ei ole Tervisekassa seni leidnud võimalust võtta ravimit Kaftrio kompenseeritavate ravimite nimekirja ning läbirääkimised ravimitootjaga ei ole õnnestunud. Peame väga oluliseks, et lapsed saaksid vajalikku ravi, kuid Tallinna Lastehaigla Toetusfondil ei ole jõudu nii suuri summasid pikaaegselt tasuda, kuna meil on käimas ka mitmeid teisi heategevusprojekte. Näiteks hakkasime alates käesoleva aasta septembrist toetama 5-aastase väikese tüdruku ravi, kellel on haruldane geenihaigus – ta peab võitlust nägemisnärvi kasvajaga. Ainuke ravim, mis tüdrukut praegu saab aidata, maksab ca 10 110 eurot kuus ning Tervisekassa seda ei kompenseeri. Toetusfond tasub ravimi eest tänu heade inimeste annetustele Loodame, et leiate võimaluse eraldada Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu raha haruldasi haigusi põdevatele Tallinna Lastehaigla patsientidele ülikallite ravimite soetamiseks. Samuti palume Teie abi, kuidas leida võimalusi Tervisekassa ning ravimifirma vaheliste läbirääkimiste kiirendamiseks ning ravimi Kaftrio lisamiseks riiklikult kompenseeritavate ravimite nimekirja. Lugupidamisega Inna Kramer Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Janek Mäggi Tallinna Lastehaigla Toetusfondi nõukogu esimees SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond Registrinumber: 90000647 Tervise 28, 13419 Tallinn Tel: +372 697 7131 E-mail: [email protected] <mailto:[email protected]> Riina Sikkut EV Terviseminister 14. november 2023 Lugupeetud Riina Sikkut Pöördume Teie poole seoses 13. oktoobril 2023 avaldatud Sotsiaalministeeriumi uudisega „Vabariigi Valitsus toetab harvikhaigustega lapsi järgneva nelja aasta jooksul kokku 20 mln euroga“. Tallinna Lastehaigla Toetusfondile teeb heameelt, et Vabariigi Valitsus on leidnud võimaluse hakata vähehaaval toetama haruldasi haigusi põdevaid lapsi ja nende peresid. Nii liigume ühiselt selles suunas, et kõik haruldasi haigusi põdevad lapsed saaksid vajalikku ja neile sobivat ravi. Paraku on ka selge, et Eestis harvikhaigusi põdevate laste raviks vajaminev summa on võrreldes 20 miljoni euroga neljaks aastaks (ehk 5 miljoni euroga aastas) märkimisväärselt suurem. Seetõttu palume täpsemalt selgitada, kuidas on 20 miljoni euro jagamine abivajajatele heategevusorganisatsioonide kaudu nelja aasta jooksul kavandatud. Loodame, et leiate võimaluse eraldada Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu raha kallite ravimite soetamiseks Tallinna Lastehaigla patsientidele. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on 30 tegutsemisaasta jooksul toetanud paljusid lapsi, kes põevad harvikhaigusi ning kelle ravi Tervisekassa/Haigekassa ei ole kompenseerinud. Toetusfond tuleb lastele ja nende peredele appi kõige raskematel hetkedel ning aitab soetada uudseid kalleid ravimeid. Viimase viie aasta jooksul (aastatel 2019-2023) on Tallinna Lastehaigla Toetusfond suunanud annetustest kogunenud summadest harvikhaiguste ravimite soetamiseks 1 564 595 eurot. Aastatel 2019-2021 tasusime haruldast geneetilist haigust x-liiteline hüpofosfateemia põdevate õe ja venna ravi eest 551 025 eurot. Ravi osutus edukaks ning meil on ülimalt hea meel, et läbirääkimiste tulemusel ravimitootjaga otsustas Haigekassa lisada alates 2021. aastast ravimi Crysvita oma hinnakirja ning hakkas laste ravikulusid kompenseerima. Paraku ei ole meil olnud võimalik aidata kõiki Tallinna Lastehaigla harvikhaigustega patsiente, kes ravi vajavad – abivajadus on kordades suurem. Praegusel ajal on kõige kriitilisemas olukorras tsüstilist fibroosi põdevad lapsed, kellest paljude jaoks on olemas sobiv ravim, kuid kalli ravimihinna tõttu ei ole võimalik neile abi osutada. Tsüstiline fibroos on eluaegne haigus. Praegusel hetkel ei saa kedagi sellest haigusest täiesti terveks ravida ja nende inimeste keskmine eluiga võib olla lühem. Tallinna Lastehaiglas on jälgimisel 23 tsüstilise fibroosi diagnoosiga patsienti. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on alates 2021. aasta oktoobrist toetanud kahe teismelise noormehe tsüstilise fibroosi ravi. Tartu Ülikooli Kliinikumi patsientidest saab meie andmetel sama ravimit üks laps. Ravimi sobivus sõltub lapse vanusest ja iga konkreetse patsiendi geenikombinatsioonist. Ravimi Kaftrio maksumus ühes kuus ühele lapsele on üle 17 500 euro. Praeguseks on Toetusfond tasunud nende kahe noormehe ravimite eest 896 243 eurot. Ravim Kaftrio on aga praeguse hetke seisuga näidustatud 15 lapsele, ehk lisaks kolmele eelpoolnimetatud lapsele vajaksid veel 12 last sama ravimit, kellest omakorda kahe tervislik seisund on väga halb ning nende aitamiseks peaks raviga viivitamatult alustama. Kahjuks on fakt see, et Eestis suri eelmisel aastal 2 tsüstilise fibroosi patsienti: 13- ja 18-aastased tüdrukud. Nendeni vajalik ravim veel ei jõudnud. Leiame, et ükski laps ei tohiks jääda ravita ning surra põhjusel, et ravim on küll olemas, kuid see on liiga kallis. Lapsi saab aidata, enne kui nende tervislik seisund pöördumatult halveneb. Mida rutem raviga alustada, seda suurem on lootus, et haigus püsib kontrolli all. Nende kahe Tallinna Lastehaigla patsiendi näitel, kes on ravimit Kaftrio üle ühe aasta tarvitanud, kinnitavad raviarstid, et patsientide tervislik seisund on tänu ravimile märkimisväärselt paranenud. Ravi on olnud väga edukas, uus ravim on andnud laste elukvaliteedile tohutult juurde, nad ei köhi enam, nad on kasvanud pikemaks ja võtnud kaalus juurde, nende jõudlus on paranenud, nad ei ole enam nii väsinud ja kopsufunktsioon on paranenud. Need poisid, kes varasemalt on pidanud viibima hingamisteede- ja seedetraktiprobleemide tõttu nädalate kaupa haiglas, saavad nüüd tänu ravimile elada normaalset elu, nagu tavalised terved lapsed. Enam kui 20 Euroopa riigis, sealhulgas meie naaberriikides Lätis ja Soomes, kompenseerib riik patsientidele juba ravimi Kaftrio maksumuse. Eestis ei ole Tervisekassa seni leidnud võimalust võtta ravimit Kaftrio kompenseeritavate ravimite nimekirja ning läbirääkimised ravimitootjaga ei ole õnnestunud. Peame väga oluliseks, et lapsed saaksid vajalikku ravi, kuid Tallinna Lastehaigla Toetusfondil ei ole jõudu nii suuri summasid pikaaegselt tasuda, kuna meil on käimas ka mitmeid teisi heategevusprojekte. Näiteks hakkasime alates käesoleva aasta septembrist toetama 5-aastase väikese tüdruku ravi, kellel on haruldane geenihaigus – ta peab võitlust nägemisnärvi kasvajaga. Ainuke ravim, mis tüdrukut praegu saab aidata, maksab ca 10 110 eurot kuus ning Tervisekassa seda ei kompenseeri. Toetusfond tasub ravimi eest tänu heade inimeste annetustele Loodame, et leiate võimaluse eraldada Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu raha haruldasi haigusi põdevatele Tallinna Lastehaigla patsientidele ülikallite ravimite soetamiseks. Samuti palume Teie abi, kuidas leida võimalusi Tervisekassa ning ravimifirma vaheliste läbirääkimiste kiirendamiseks ning ravimi Kaftrio lisamiseks riiklikult kompenseeritavate ravimite nimekirja. Lugupidamisega Inna Kramer Janek Mäggi Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Tallinna Lastehaigla Toetusfondi nõukogu esimees SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond Registrinumber: 90000647 Tervise 28, 13419 Tallinn Tel: +372 697 7131 E-mail: [email protected]