Pöördumine

[1. kord PerMed teenuse sihtrühma sattumisel] VÕIMALUS SAADA PERSONALISEERITUD T EENUSEID Eesti riik on arendamas tervisega seotud personaliseeritud teenuseid, millest Teil on võimalik osa saada. [ I ga teenuse kohta selgitav infoleht – hüperlink või selgitus konkreetse teenuse kohta ? Oluline, et olemasoleva teenuse kohta oleks info ] Personaliseeritud teenus on tervise infosüsteemi vahendusel toimuv personaalsete terviseriskide arvutamise teenus. Personaalse terviseriski arvutuse tulemust on võimalik kasutada nii tervishoius (näiteks sobivaima ravimi määramisel) kui ka rahvatervise valdkonnas (näiteks kutsudes teatud haiguse suhtes kõrgema riskiskooriga inimesi sagedamini sõeluuringutele). Olete saanud selle kutse, kuna kuulute personaliseeritud teenuse sihtrühma. Kui Te avaldate soovi saada personaliseeritud teenuseid, tehakse tervise infosüsteemis terviseriski arvutus, mille tulemus on Teile Terviseportaali kaudu nähtav. Tulevikus tekib tervisega seotud personaliseeritud teenuseid juurde. Kui Te kuulute tulevikus mõne teise personaliseeritud teenuse sihtrühma, saadetakse selle kohta teavitus. Kui Te ei soovi tulevikus saada mõnda konkreetset teenust, on Teil võimalik sellest Terviseportaali kaudu keelduda. Personaliseeritud teenuste pakkumiseks on vaja Teie geneetilisi andmeid. Kui avaldate soovi saada personaliseeritud teenuseid, küsib tervise infosüsteem Eesti geenivaramult, kas Teie geneetilised andmed on geenivaramus. Kui olete liitunud Eesti geenivaramuga, on Teie geneetilised andmed juba olemas ja need tuuakse üle tervise infosüsteemi. Lugege mida tähendab geneetiliste andmete ületoomi ne Eesti geenivaramust tervise infosüsteemi siit ( hüperlink geenivaramust andmete ületoomise kohta ). Kui Te avaldate soovi saada personaliseeritud teenuseid, kui d ei ole liitunud Eesti geenivaramuga, siis on geneetiliste andmete saamiseks vajalik vereproovi andmine. Selleks luuakse T eile digitaalne saatekiri, mille alusel saate minna tervishoiuteenuse osutaja juurde verd andma. Vereproovi põhjal saadakse geneetilised andmed, mida hoitakse ja töödeldakse tervise infosüsteemis. Lugege siit, kuidas Teie geneetilisi andmeid tervise infosüsteemis säilitatakse [lisada hüperlink GAIS info juurde] . Kui otsustate ümber ega soovi enam tulevikus personaalseid tervishoiuteenuseid saada, on Teil Terviseportaali kaudu võimalik ligipääs oma geneetilistele andmetele sulgeda ja/või võite tahteavaldus e tagasi võtta . Uude sihtrühma sattumisel edastataks e Teile uu s kutse. Allkirjastamisega kinnitate, et olete teadlik, et personaliseeritud teenuste saamisel kasutatakse muuhulgas Teie geneetilisi algandmeid. Olete teadlik, et kui teenuse jaoks sobivad andmed on olemas tervise infosüsteemis või Eesti geenivaramus, siis kasutatakse olemasolevaid andmeid. Kui sobivad andmed puuduvad, siis saate kutse algandmete moodustamiseks. Kui olete tutvunud ülaltoodud infoga ja soovite saada personaliseeritud teenuseid, siis palun [allkirjastamise modaalsus – kas nt „vajutage all nuppu „allkirjasta“ vms] Allkirjastamisega kinnitate, et: (1) soovite saada personaliseeritud teenuseid; (2) mõistate, et käesoleva tahteavalduse tegemisel kontrollitakse, kas T eie geneetilised andmed on Eesti geenivaramus olemas. Kui T eie geneetilised andmed on Eesti geenivaramus olemas, edastatakse need tervise infosüsteemi. [2. kord PerMed teenuse sihtrühma sattudes] VÕIMALUS SAADA PERSONALISEERITUD TEENUST Olete avaldanud soovi saada tervise infosüsteemi kaudu personaliseeritud teenuseid. Personaliseeritud teenus on tervise infosüsteemi vahendusel toimuv personaalsete terviseriskide arvutamise teenus. Personaalse terviseriski arvutuse tulemust on võimalik kasutada nii tervishoius (näiteks sobivaima ravimi määramisel) kui ka rahvatervise valdkonnas (näiteks kutsudes teatud haiguse suhtes kõrgema riskiskooriga isikuid sagedamini sõeluuringutele). Teile on avanenud võimalus saada järgmist personaliseeritud teenust: [teenuse nimetus ja kirjeldus või hüperlink kirjelduse juurde?] NB: kui Te ei soovi eelnimetatud personaliseeritud teenust saada, tuleb Teil selle kohta teha märge 30 päeva jooksul Terviseportaalis. Kui Te seda ei tee, tehakse Teile terviseriski arvutus ning Teil ja Teie arstil on võimalus tulemust tervise infosüsteemi kaudu näha. Kui Te ei soovi enam tervikuna personaliseeritud teenuseid saada, siis on Teil võimalik personaliseeritud teenuste saamise tahteavaldus tagasi võtta Terviseportaalis. [ hüperlingitud GAIS infoleht] Teave geneetiliste andmete säilitamise ja kasutamise kohta tervise infosüsteemis Teie geneetilisi andmeid hoitakse tervise infosüsteemi geneetiliste andmete alamandmekogus (edaspidi GAIS ) tähtajatult. GAIS on tervise infosüsteemi osa, mille eesmärk on geneetiliste andmete kasutamine inimese tervise hüvanguks. Tervise infosüsteem, sealhulgas GAIS, on loodud tervishoiuteenuste korraldamise seaduse alusel, mis annab õigusliku aluse Teie andmete töötlemiseks ning määratleb Teie andmete edasise töötlemise reeglid ja eesmärgid. GAIS-i andmete vastutav töötleja on Sotsiaalministeerium. GAIS-is kasutatakse Teie geneetilisi andmeid ainult tervisega seotud eesmärkidel (nt haiguste raviks ja ennetamiseks). Teie geneetilisi andmeid ei või kasutada tsiviil- või kriminaalprotsessis tõendite kogumiseks või jälitustegevuseks. Samuti ei ole tööandjatel ega kindlustusandjatel õigust küsida ega saada ligipääsu Teie geneetilistele andmetele. Teie geneetilistele andmetele GAIS-is pääsevad ligi ainult tervise infosüsteemi vastutav töötleja ja tema poolt määratud isikud. Teie geneetilisi andmeid säilitatakse GAIS-s tähtajatult. Teil on õigus piirata Teie GAIS-s olevate geneetiliste andmete kasutamist kahel viisil: 1) Kui Te saate teavituse Teile pakutava personaliseeritud teenuse kohta, on Teil 30 päeva jooksul õigus Terviseportaali kaudu märkida, et Te ei soovi konkreetset pakutavat teenust saada. Sel juhul ei kasutata Teie geneetilisi andmeid selle personaliseeritud teenuse osutamiseks. 2) Lisaks eelnevale on Teil õigus igal ajal Terviseportaali kaudu oma soov (tahteavaldus) personaliseeritud teenuseid saada tagasi võtta. Sel juhul ei kasutata Teie geneetilisi andmeid ühegi personaliseeritud teenuse osutamiseks seni kuni otsustate uuesti oma geneetiliste andmete kasutamist lubada, allkirjastades selleks uue personaliseeritud teenuste saamise tahteavalduse. Juhul, olete Eesti geenivaramu geenidoonor, siis ei edasta tahteavalduse tagasi võtmisel Eesti geenivaramu Teie geneetilisi andmeid enam uute personaliseeritud teenuste jaoks GAIS-i . Teil on õigus esitada kaebus Andmekaitse Inspektsioonile, kui leiate, et Teie andmekaitseõigusi on rikutud. Vastutava töötleja kontaktandmed: [ hüperlingitud infoleht geenidoonoritele] GENEETILISTE ANDMETE VÄLJASTAMINE GEENIVARAMUST TERVISE INFOSÜSTEEMI Kui Te avaldate soovi saada personaliseeritud teenuseid ning olete geenidoonor Eesti geenivaramus, siis kasutatakse personaliseeritud teenuste osutamisel Teie Eesti geenivaramus olevaid geneetilisi andmeid . Eesti geenivaramu väljastab andmed tervise infosüsteemi geneetiliste andmete alamandmekogusse. Lugege lähemalt, kuidas töödeldakse Teie geneetilisi andmeid terviseinfosüsteemis siit [ hüperlink GAIS infolehele]. Tulevikus tekib personaliseeritud teenuseid juurde, mille jaoks edastab Eesti geenivaramu Teie geneetilisi andmeid tervise infosüsteemi jooksvalt. Teaduse ja tehnoloogia arenedes võib Eesti geenivaramusse Teie geneetilisi andmeid juurde tekkida ning võib paraneda andmete kvaliteet. Kui Eesti geenivaramu edastab tervise infosüsteemi Teie geneetilisi andmeid, säilivad need andmed ka geenivaramus. Andmete edastamine tervise infosüsteemi ei lõpeta Teie staatust Eesti geenivaramu geenidoonorina. Kui Te ei soovi enam personaliseeritud teenuseid saada ning võtate tagasi oma personaliseeritud teenuste saamise tahteavalduse, siis ei saadeta ka Teie geneetilisi andmeid enam Eesti geenivaramust tervise infosüsteemi. Saatja: Piret Kuhlbars <[email protected]> Saadetud: 16.05.2023 14:55 Adressaat: <"SM Info"> Teema: Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogule "Personaalmeditsiini rakendamine Eestis" projekti raames loodud tahteavaldus Lugupeetud Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu liikmed Alates 2019.aastast on Tervise Arengu Instituudi eestvedamisel käimas projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis. Projekti eesmärk on välja arendada riiklik taristu geeniandmete kasutuselevõtuks arstide ja õdede töös. Esimeste teenustena on plaanitud käivituda rinnavähi polügeense riskiskoori arvutus, mis aitab rinnavähi avastada võimalikult vara ja farmakogeneetiline arvutus antidepressantide tõhusamaks määramiseks. Nii nende kui ka tulevikus lisanduvate teenuste saamiseks tuleb inimesel digiallkirjastada Terviseportaalis (endine patsiendiportaal) personaalmeditsiini tahteavaldus. Ilma tahteavaldust allkirjastamata personaalmeditsiini teenuseid ei ole võimalik saada. Just tahteavalduse osas (lisatud manusena) soovime EBIN tagasisidet kas kõik on õiguspärane ja korrektne. Tahteavaldus on kokku pandud projekti õiguse töörühma poolt ning töörühma praegune juht Ingrid Ots-Vaik palus personaalmeditsiini tahtevavalduse edastada ülevaatamiseks Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogule. Projekti lõpptähtaeg on 30.juuni 2023 ja seejärel saab personaalmeditsiini teenuseomanikuks Tervisekassa, kelle ülesandeks jääb valminud taristule käivitada esimesed teenused. Tervitades Piret Kuhlbarspersonaalmeditsiini projekti juhtTervise Arengu Instituuttel 6 593 [email protected]