Kiri

Sotsiaalministeerium Meie: 15.09.2020 nr 7-5.11/20-01958-2 Pöördumise edastamine Edastan peaministrile saabunud Eesti Puuetega Inimeste Koja pöördumise ja ettepanekud. Lugupidamisega (allkirjastatud digitaalselt) Aivar Rahno Istungiosakonna juhataja Teadmiseks: Haridus- ja Teadusministeerium Rahandusministeerium Kultuuriministeerium Stenbocki maja / Rahukohtu 3 / 15161 Tallinn / Estonia / registrikood 700004809 +372 693 5555 / [email protected] / www.riigikantselei.ee  From: Anneli Habicht <[email protected]> Sent: Monday, September 14, 2020 1:55 PM To: Riigikantselei <[email protected]> Subject: Puuetega inimeste koja soovitused kriisiajaks Lugupeetud hr peaminister Jüri Ratas Eesti puuetega inimeste koda (EPIKoda) viis suvel 2020 läbi miniuuringu Puudega inimeste toimetulek kriisiajal eesmärgiga selgitada välja koroonaviirusest tingitud eriolukorra mõju puuete ja erivajadustega inimeste ja nende perede toimetulekule. Käesolevaga edastan Teile miniuuringu kokkuvõtte. Kokkuvõtte lõpuosas on uuringu tulemustele toetuvad soovitused, mida palume edaspidistel kriisimeetmete kujundamisel arvesse võtta, et puuetega inimeste õigused oleks ka kriisiajal tõhusamalt kaitstud. Lugupidavalt ja vastupidavat tervist soovides Anneli Habicht Tegevjuht | Eesti Puuetega Inimeste Koda Managing Director | Estonian Chamber of Disabled People [email protected] +372 661 6393 Liitu Eesti Puuetega Inimeste Koja uudiskirjaga! EPIKoja miniuuringu kokkuvõte 11.09.2020.pdf  Puudega inimeste toimetulek kriisiajal Miniuuringu kokkuvõte Eesti Puuetega Inimeste Koda September 2020 1 Sisukord SISSEJUHATUS ............................................................................................................................. 3 I MINIUURINGU TULEMUSED - TAVAKÜSIMUSTIK ................................................................... 4 1. Info liikumine ........................................................................................................................... 4 2. Osalemine tööturul .................................................................................................................. 4 3. Olukord alus- ja üldhariduses ................................................................................................. 6 4. Sotsiaalteenuste kättesaadavus ............................................................................................. 7 5. Tervishoiuteenuste kättesaadavus ....................................................................................... 10 6. Hoolduskoormus ................................................................................................................... 11 7. Teenuste puudespetsiifiline ligipääsetavus .......................................................................... 12 8. Kriisiaegsete abimeetmete kasutamine ................................................................................ 13 9. Soovitused ja ootused tulevikuks.......................................................................................... 14 II MINIUURINGU TULEMUSED - LIHTSUSTATUD KEELES KÜSIMUSTIK ............................. 17 1. Info liikumine ...................................................................................................................... 17 2. Koroonaviiruse reeglitest arusaamine ............................................................................... 17 3. Osalemine tööturul, õppes ja teenustel ............................................................................. 17 4. Mured koroonaviiruse ajal.................................................................................................. 17 5. Abistamine ......................................................................................................................... 18 MINIUURINGU JÄRELDUSED .................................................................................................... 19 SOOVITUSED POLIITIKAKUJUNDAJATELE ............................................................................. 20 LISA 1. Tavaküsimustiku vorm ..................................................................................................... 21 LISA 2. Lihtsustatud keeles küsimustiku vorm. ............................................................................ 24 2 SISSEJUHATUS Eesti puuetega inimeste koda (EPIKoda) viis suvel 2020 läbi miniuuringu Puudega inimeste toimetulek kriisiajal eesmärgiga selgitada välja koroonaviirusest tingitud eriolukorra mõju puuete ja erivajadustega inimeste ja nende perede toimetulekule. Miniuuringu kokkuvõtte edastame valitsusele, terviseametile, sotsiaalministeeriumile, haridus- ja teadusministeeriumile, riigikogu sotsiaalkomisjonile ja kultuurikomisjonile ning linnade ja valdade liidule eesmärgiga võtta tuleviku kriisimeetmete kujundamisel arvesse puuetega ja erivajadustega inimeste õigusi ja vajadusi. Kriisiajana käsitlesime perioodi eriolukorra kehtestamisest 12.03.2020 kuni eriolukorra lõpuni 17.05.2020 ning sellele järgnenud aega kuni 30.06.2020, mis oli ühtlasi andmete kogumise viimane päev. Andmeid kogusime veebiküsitluse teel. Küsitlusele kutsusime vastama nii sotsiaalkindlustusameti poolt ametlikult tuvastatud puudega kui ka ametlikult tuvastamata, kuid tervisest tingitud püsiva erivajadusega inimesi. Küsitluseks koostasime kaks versiooni, lisaks tavaküsimustikule (vt Lisa 1) ka lühema lihtsustatud keeles küsimustiku vormi (vt Lisa 2). Mõlemad küsimustiku vormid olid eestikeelsed. Tavaküsimustikuga kogusime peamiselt kvalitatiivseid andmeid, paludes vastajatel kirjeldada oma kogemusi eriolukorra mõjust toimetulekule elu erinevates aspektides. Lihtsustatud keeles küsimustikus oli rohkem valikvastustega küsimusi kui tavavormis, et vastajatel ei tekiks liiga suurt survet kirjalikuks eneseväljenduseks. Küsimustikke levitasime EPIKoja liikmesorganisatsioonide kaudu, EPIKoja koduleheküljel ja Facebook kodulehel ning puuetega inimeste ja lapsevanemate Facebook gruppides. Tavaküsimustikule sai vastata 10.06 kuni 19.06 ning lihtsustatud keeles küsimustikule 10.06 kuni 30.06. Tavaküsimustikule vastas 165 inimest, kellest 81 olid puudega/erivajadusega inimesed, 58 puudega/ erivajadusega lapse vanemad või eestkostjad ning 26 vastanut olid puudega/ erivajadusega täisealise pereliikmed või eestkostjad. Lihtsustatud keeles küsimustikule vastas 18 inimest, kellest kolmandik elas omaette, ülejäänud kas koos vanematega või koos teiste erivajadustega inimestega korteris või majas. Ligi kolmandik lihtsustatud keeles küsimustikule vastanutest osales avatud tööturul, neljandik kaitstud töö teenusel, üks inimene oli õppes. Andmetele viisime läbi sisuanalüüsi, kodeerides iga küsimuse vastused temaatilisteks gruppideks lähtudes vastuste sisust. Tulemuste ilmestamiseks oleme toonud välja tsitaadid. Miniuuringu kolleegiumi kuulusid EPIKoja töötajad Anneli Habicht, Tauno Asuja, Helen Kask ja Kristi Rekand. Täname sotsiaalministeeriumi abi eest küsimuste sõnastamisel ning Eesti vaimupuudega inimeste tugiliitu abi eest lihtsustatud keeles küsimustiku koostamisel! Oleme väga tänulikud kõigile inimestele, kes küsimustikule vastasid ning seda levitada aitasid! 3 I MINIUURINGU TULEMUSED - TAVAKÜSIMUSTIK 1. Info liikumine Küsimusele “Palun hinda, kui hästi jõudis kriisiajal Sinu jaoks oluline info Sinuni” tõi kolmveerand vastanutest välja, et info jõudis nendeni kas hästi või väga hästi. Vaid kümnendik vastanutest leidis, et info jõudis nendeni halvasti või ei jõudnud üldse. Küsimusele “Palun kirjelda, kas kriisiaja info jõudis Sinuni sobival kujul (nt viipekeeles, lihtsustatud keeles, piktogrammidega vmt) ja millisel kujul infost tundsid puudust?” andis tagasisidet üle poole vastanutest, et info jõudis sobival kujul kohale kõigis valdkondades. Positiivse poole pealt toodi välja, et päris palju olulist infot oli tõlgitud viipekeelde. Kolmandik vastajatest leidis, et info kohalejõudmisel oli teatud valdkondades puudujääke. Puudust tunti peamiselt infost, mis oleks edasi antud nii vene keeles kui ka lihtsustatud keeles. Lisaks mainiti, et telepilt oleks võinud olla varustatud subtiitritega ning tunti puudust võimalusest kuulata täiendavalt kirjeldustõlget. Vastajate seas oli mõni üksik, kes andis teada, et info ei jõudnud sobival kujul üldse kohale. “TV uudiseid, pressikonverentse, otsesaateid jms, kus esinejatel oli mask ees, oli raske jälgida, ei saanud paljustki aru.” “Venekeelsest infost tundsin puudust; selgest infost tundsin puudust.” “Subtiitritega infot polnud üldse. Infot sai lugeda tagantjärgi veebist.” “Võinuks olla koroona leviku graafikute selgitused pimedatele inimestele.” Küsimusele “Kust said kriisiajal Sinule olulist infot (palun nimeta info allikad/kanalid, mida peamiselt kasutasid)?” tõi suurem osa vastajatest peamise info hankimise kanalina välja erinevaid veebikeskkondi (Delfi, err.ee, Facebook, päevalehtede online-versioonid). Teine suurem info hankimise viis olid erinevate telekanalite kaudu (ETV, Kanal 2). Kolmanda allikana mainiti võrdselt nii raadiot (Vikerraadio) kui paberkandjal päevalehti (EPL, Postimees). Vastajate hulgas leidus vähesel määral ka neid, kes lisasid, et said infot mõne oma pereliikmega seotud sotsiaalasutuse töötaja kaudu (Tugikeskus Juks, Päevakeskus Käo). 2. Osalemine tööturul Küsimusele “Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu või Sinu puudega/erivajadusega pereliikme osalemist tööturul (palun vasta ainult juhul kui osalesid tööturul enne kriisiaega)?” tõid hulk vastanuid välja, et kriisiaeg ei mõjutanud tööturul osalemist. Samas enamikes vastustes ei 4 täpsustatud, kas ja mil määral senine töökorraldus muutus. Peamiselt toodi välja, et töötamist jätkati kodukontoris, mida nähti enamjaolt positiivse lahendusena. “Eriti ei mõjutanud, kuna mul oli võimalus kodukontoris tööd teha.” “Tegin kodutööd ja harva käisin vajadusel kontoris.” “Kuna töötan lasteaias, siis käisin tööl kogu kriisiaja korra nädalas ja ülejäänud aja tegin tööd kodukontoris. Seega töö säilis ja palk samuti.” Samas toodi välja, et kodukontoris töötamine ei olnud lihtne ning tekitas igapäevaelus pingeid. Probleeme oli ka töövahendite hankimisega ning vajalike kohanduste tegemisega. “Staatus jäi samaks, kuid tööd oli raskem teha, sest kaugtöö koht pole piisavalt kohandatud.” “Pidin oma raha eest muretsema töövahendeid ja see pani eelarvele päris suure põntsu. Samuti psühholoogiliselt oli väga rusuv.” Mitmetes vastustes toodi välja raskusi töö- ja pereelu ühildamisega, eeskätt erivajadustega lapse hooldamise, õpetamise ja järelevalvega seonduvates küsimustes. “Töötasin ka enne kriisiaega osalise koormusega ja kodukontoris, kriisiajal oli töine aeg närvilisem, sest erivajadusega poeg oli kodus, samas töö iseloom oli kriisi tõttu pingelisem.” “Olen puudega lapse vanem ja alguses oli täielik segadus, kuidas hakkama saada. Lapsel raske puue, oli 1:1 õppel, visati tagasi tavaklassi, kes hoiab, kes õpetab, kes valvab??? Leidsin kuidagi hoidjad talle, liiga hilja tuli võimalus jääda koju puudega lapsega. See otsus oleks tulnud kohe vastu võtta. Õnneks siiski tuli ja aprilli keskpaigast sain lapsega kodus olla ja teda õpetada.” “Töötasin kodus, kui puudega lapsele oli see raske. Ta oli harjunud, et kui olen kodus on meie aeg. Nüüd oli, et" emme teeb tööd." Laps sõnas "Vihkan koroonat. Emme peab kogu aeg tööd tegema". Varem oli tema koolis, kui tegin tööd. Nüüd mitte.” Mitmete vastanute jaoks tähendas kriisiaeg ka töökoormuse ja -tasu vähenemist, halvemal juhul töökoha kaotust. “Kriisi ajal kadus töövõimalus täielikult (muusik). Kuna muusiku töö on väga esinemispõhine ja tihti paberil mittefikseeritud, ei kvalifitseerunud valitsuse abimeetmetele.” “Jäin töötuks kriisi ajal.” “Halvasti mõjutas. Töötunde vähendati, samas langes ka töötasu.” 5 3. Olukord alus- ja üldhariduses Küsimusele, kus nende laps õpib, andis tagasisidet kokku 65 vastajat. Natuke alla poole vastanutest mainis, et nende laps õpib tavakoolis. Kolmandik vastanutest märkis, et nende laps õpib erikoolis. Leidus ka paar vastajat, kelle laps oli koduõppel. Tavalasteaias käis laps kümnendikul vastanud vanematest, erilasteaias üksikutel. Küsimusele „Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu puudega/erivajadusega lapse lasteaias või üldhariduskoolis õppimist” vastasid erivajadustega laste vanemad/eestkostjad järgnevalt. Pisut üle poolte vastustest peegeldasid kogetud raskusi, neist enamus suuri kompleksseid raskusi, veidi vähem kooli/lasteaia poolse toe puudumisega seotud raskusi ja sama palju üldisi raskusi, täpsustamata põhjust. Mõnevõrra vähem vastajaid seostas raskusi vanema samaaegse töötamisega ning kõige vähem rehabilitatsiooniteenuse osutamise peatumisega. “Kodus õppimine oli vägagi raske, tekkis pidevalt konflikte, tihedamalt ja rohkem ja hullemaid kui kooli ajal.” “Mõjutas palju. Kuna laps autistlik, siis see korraldus ei sobinud. Laps vajab õppimiseks kooli keskkonda ja puhkamiseks kodu keskkonda, aga nüüd toodi kõik koju üle ja last motiveerida õppima puhkekeskkonnas oli väga raske. Õnneks saime kord kuni kaks korda päevas õpetajaga videotundi ja laps püsis kuidagi järjel. Muidugi mitte sellises mahus kui koolis kohapeal oleks suutnud. HEV lapsed võiks siiski koolidesse saata teine kord. Vanem ei ole eripedagoogilise väljaõppega õpetaja.” "Väga halvasti mõjus. /.../ Iseäranis individuaalõppel ehk eritoel õppivatel lastel puudub vähimgi oskus, kogemus, tahe ja motivatsioon iseseisvalt õppida, seega ei rakendu nende puhul mitte ühegi nipiga tavaline süsteem, et lapsed tegelevad üksi kodus ise oma kooliülesannetega ja vanem lihtsalt vaatab tehtu õhtul töölt koju jõudes korra üle. /.../. Kahjuks ei saa enamikul juhtudest jätta erivajadusega lapsi üksinda koju nende puudespetsiifikast lähtuvalt (nad ei saa hakkama enese teenindamisega, võivad olla ettearvamatud ning ohtlikud nii endale kui teistele, neil on omad hirmud jne. jne), seega oli nendes peredes sunnitud üks vanematest koju jääma, või kui peres kasvatabki ema üksinda, pidigi koju jääma see üksikvanem – valikut polnud. Kuna kaks kuud kestnud isolatsioonis ei saanud erivajadusega lapsed ja nende pered neile määratud rehabilitatsiooniteenuseid, põhjustas ja põhjustab see jätkuvalt ja veel kaua tagasilangusi laste vaimses tervises ning seeläbi ka nende vanemate emotsionaalses seisundis.” “Lasteaiad formaalselt justkui nagu oleks toiminud (samas helistasid rühma õpetajad meile koguaeg - ärge tooge lapsi, saate ju aru, et me oleme ka riskigrupp jne). Ehk tegelikult lapsed lasteaeda ei olnud oodatud ja seda tunnetas lapsevanem väga tugevalt. Niisiis me neid ei viinudki (ei meie tavalapsi, ega meie erilist last).” "Õpetaja pani ülesanded Stuudiumi. Naeruväärne oli ootus, et 1.klassi laps avab Stuudiumi. Loeb mida teeb ja õpib kirjalikult uut osa. Laps veerib sõna kaupa. Õpetaja tegi kogu aja kohta 4 6 videokõne tundi, et kontrollida kas laps oskab. Olin ise õpetaja ja pärast oma tööd. Tohutult raske ja väsitav. Jumal tänatud vaheaja eest.” “Väga halvasti, puudega lapse kõrval oli keeruline tööd teha, koju jääda ei saanud. Laps ei saanud 3 kuud ühtegi lasteaias pakutavat tugispetsialisti teenust (logopeed, füsioteraapia, mis avaldas koheselt lapsele mõju). Väga ebameeldiv oli tegelikult haridusasutuste käitumine antud olukorras.” Neutraalseid vastuseid, millest saime vaid info, et erivajadustega laps oli eriolukorra ajal kodus või käis lasteaias, kuid vanem ei kirjeldanud täpsemalt selle kogemuse sisu, kogunes ligikaudu kolmandik. “Laps (tavakooli 3.klass) oli kodus e-õppel nagu kõik teisedki.” “Keskus oli suletud.” “Ta istub kodus.” Kõige vähem vastajaid leidis, et olukorraga kohaneti, neist paar tõi esile lapse toimetuleku paranemist. “Laps vajas meeldetuletamist, mida ja millal on vaja teha. Õppimisega sai tavaliselt enamasti ise hakkama. Võimalik, et diagnoosist tulenevalt (Aspergeri sündroom) suuremaid probleeme eraldatuse tõttu ei olnud ja individuaalne õppimine sobis hästi.” “Laps visati 1:1 õppel olles tavaklassi tagasi ja pidi tegema nagu teised. Ei mingit õpetamist, ainult anti kodutööd, tee ära, saada pildid tööst ja kõik. Kõik kuhjus. Võtsin ühendust Rajaleidjaga, kes leidis, et see täiesti lubamatu. Ülejärgmisest päevast sai laps videokõne õpetajaga iga päev, kellega oli koolis hea kontakt tekkinud ja õppimine sai tehtud enamasti tunni jooksul päevast. Laps oli motiveeritud, tahtis õppida, kõik olid rõõmsad.” “Õpitulemused ja iseseisvus paranes.” 4. Sotsiaalteenuste kättesaadavus Küsimusele „Kuidas mõjutas kriisiaeg sotsiaalteenuste kättesaadavust?” vastanutest olid kahel kolmandikul vastajatest kogetud raskused sotsiaalteenuste kättesaadavusel. Esimese suurema probleemteemade grupina toodi välja järjekordasid sotsiaalteenustele, teenuste distantsilt või osalist osutamist. “Mõni nädal oli päevakeskuses pausi. Aga siis läks edasi. Hooldajaga sain korra nädalas ainult kokku, et poes käia.” 7 “Viipekeele tõlketeenus muutus kaugtõlkeks ning oli raskemini kättesaadav - järjekorrad, abivahendite saamiseks tuli sõlmida eelkokkuleppeid, ei saanud kohe otse ostma minna.” “Päevakeskus pandi 2 kuuks lihtsalt kinni, pere pidi ise hakkama saama. Nad saatsid küll videosid ja töölehti kodus aja sisustamiseks, kuid neist oli vähe abi, kuna meil polnud aega kõrval istuda ja tegeleda.” “Abivahendifirma esindajaga kohtumine abivahendi nõustamiseks lükkus 2 kuud edasi.” Paljud vastanud tõid negatiivse aspekti poolelt välja, et nende jaoks kriisi ajal sotsiaalteenuste osutamine katkes, eriti toodi esile eeskätt rehabilitatsiooniteenusega seotud raskusi. “Mis puudutab kõikide teenuste nö ära kadumist (tugiisik, rehateenused ja haiglaravid), vot see oli tegelikult katastroof. Päeva pealt kadus inimestel tugi ja paljud olid sunnitud jääma koduseks (ka lõpetama töölepingu). Minu isiklik kogemus oli, et olin 2 nädalat tagasi alustanud just uues kohas tööd ja nüüd olin seisus, kus pidin ise õppima kodus oma tööd tegema, samal ajal hooldama meie pere 2 väikelast ja üht puudega last. Meie ravid kõik jäid ära, mis kindlasti ei soodusta meie eriliste laste arengut.” “Rehabilitatsiooniplaani koostamine ja täitmine lükkus mõlemal lapsel määramata tulevikku edasi.” “Rehabilitatsiooniteenuste osutamine katkestati ning selle taastamisel tegelikult ei tunne asutus huvi, et kuidas ära jäänud ajad broneerida, vaid ise peab hakkama uusi aegu panema, samas ei arvestata üldse, et lapsel olid ajad broneeritud (lükkub lihtsalt järjekorra lõppu).” “Tugikeskus oli kinni. Tegelikult oli see väga keeruline aeg ja kui minul poleks vanemaid, kes minu süvapuudega noort (20a) said vaadata siis oleksin olnud suures hädas. Kõik toetused oli mõeldud kooliealiste puudega laste vanematele aga on ka täiskasvanud kes elavad kodus ning vajavad ööpäeva ringset hoolt. Nende jaoks ei olnud palju variante. Päevapealt oli tugikeskus kinni ja kui hooldaja vajab tugikeskust et ise tööl käia siis tegelikult selles osas jättis riik hooldajad ja eestkostjad hätta.” “Mitte keegi ei pakkunud ühtegi nendest teenustest, ehkki enne kasutasime lastehoidu, tugiisikut, transporti.” Osa vastanuid tõi välja kitsaskohana, et info abi ja teenuste kohta oli puudulik ning kohalike omavalitsuste poolt tunnetati vähest tuge ja huvi. “Olime kõik kodus teadmatuses, kuni kriisiaja lõpuni, seega suurt midagi teadmata, seega ei saanud me arstiabi ja ei saanud abi mujalt, pidime jääma koju ja ootama kriisiaja lõppu...seega andis kõik väga soovida ja olla teadmatuses.” “Selle kohta infot nappis. Info jõudis minuni alles siis kui eriolukord oli läbi. Teadsin, et kõik teenused on peatatud ja lihtsalt peame kuidagi oma jõududega kodus hakkama saama.” 8 “Me pidime ise kaevuma ja otsima teenusepakkujaid taga, et natukegi infot saada, mis toimuma hakkab.” “KOV ei tundnud huvi, kuidas on korraldatud HEV lapse kodune õppimine. Toidu tegemiseks ja õpetamiseks pidin osa suvepuhkust välja võtma. Rehabilitatsiooni eripedagoogi teenused oleks võinud olla ka veebis, oleks õppida ehk aidanud.” Ülejäänud kolmandik vastajaid jagunes võrdselt nende vahel, kellest ühed vastasid sotsiaalteenuste kättesaadavuse osas neutraalselt ning teised, kes leidsid, et nad kohanesid uue olukorraga. Vastajad, kel olid neutraalsed kogemused sotsiaalteenuste kättesaadavuse osas tõid põhjusena välja asjaolu, et kriisi ajal teenuseid ei vajatud või ei kasutatud. Vastajad, kes kohanesid uue olukorraga, tõid välja aspekti, et nende jaoks teenused olid kättesaadavad ja osutatud distantsilt. Vähesel määral tõid üksikud vastajad välja, et tekkinud uus olukord teenuste kättesaadavusega seoses probleeme ei tekitanud ning mõne jaoks isegi olukord lihtsustas teenuste kättesaadavust. “Isiklik abistaja pakkus ainult ukselt uksele toidu toomist, aga ma ei kasutanud seda, kuna selles aitas mind pere, ei tahtnud võõrastega kohtuda.” “Meie ei saanud midagi aga erilist vajadust ka polnud siis.” “Abivahendeid sai tellida internetist ja kohale jõudis ilusti, probleeme ei olnud.” “Kirjutustõlke teenus Zoomi kaudu oli vägagi kättesaadav - ainult telli.” “Rehateenusel käisin varem sotsiaaltöötaja toel ja transpordiga, praegu on see teenus Skype'i kolinud ning ma ei käi üldse kodust väljas. Õnneks olen 15 aastat sellise asjaga harjuda saanud ning see ei mõju nii rängalt kui neile, kelle jaoks selline isolatsioon on uus ja harjumatu asi.” “Päevakeskus oli suletud, juhendajad olid aktiivselt telefoni teel abiks.” “Minu täiskasvanud laps sai käia tavalises rütmis Käo Tugikeskuses, kus sai sellel ajal ainult päevahoiuteenust; samuti sai kõigil kordadel kasutada sotsiaaltransporditeenust.” “Tugiisik käis kodus.” “Inkotarbeid sai soodsalt koju tellida ja see kahjuks edasi jälle ei kesta. Takso tellimine oli kiire, sest kliente neil polnud.” 9 5. Tervishoiuteenuste kättesaadavus Küsimusele “Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu jaoks vajalike tervishoiuteenuste kättesaadavust? (siin on mõeldud erinevaid tervishoiuteenuseid, nt pere- ja eriarstiteenust, uuringuid, haiglaravi, taastusravi, hambaravi, ravimid jne) jagunesid vastused 3 rühma. Üle poole vastanutest kogesid suuri raskusi seoses tervishoiuteenuste kättesaadavusega. Peamiste probleemina toodi välja, et eelnevalt kokkulepitud ajad arstide juurde tühistati ja visiidid lükati edasi teadmata ajaks. “Ei saanud mingit abi, arstide vastuvõtud tühistati, teraapiad tühistati.” “Vajalikud uuringud lükati kõik edasi, mis põhimõtteliselt laastas minu tervise.” “Kahjuks see mõjutas kõige rohkem; ei pääsenud eriarstide juurde, juba võetud eriarstide numbrid annulleeriti; ei saanud eriala spetsialistilt nõu; ei pääsenud ägeda hambavaluga hambaarstile.” Nii mõnigi vastaja tõi veel eraldi negatiivse tagasisidena välja aspekti, et tervishoiuteenuse osutajad ei jaganud patsientidele eelnevalt infot, et nende ajad on tühistatud. “Plaaniline operatsioon jäi ära, millest ei teatatud, Infot pidi ise otsima.” “Meie taastusravi Haapsalu NRH jäi ära selliselt, et haigla isegi ei vaevunud ise meile teatama sellest. Ise pidime uurima ja siis saime veel tõreda suhtumise osaliseks, et kas me siis uudiseid ei vaata, et riigis on teistmoodi kord nüüd.” “Tühistati minu silmaarsti aeg, mille kohta mulle aga teavitust ei saadetud, vaid järeldasin ise uudiseid lugedes, et arstiaega ei toimu. Uut aega pole õnnestunud saada, sest keegi (st registratuuri töötaja) ju ei tea, millal vabad ajad suvatsetakse jälle lahti teha.” Viiendik vastajatest ei kasutanud või ei vajanud kriisi ajal tervishoiuteenuseid. Kõige väiksema rühma moodustasid need vastajad, kes kohanesid uue tekkinud olukorraga. “Õnneks mõjutas positiivselt, mu head ja pikaajalised psühholoog ja psühhiaater korraldasid telefoni teel vastuvõtte oluliselt rohkem, kui tavalisi vastuvõtte. Ma suhtlesin nendega kord nädalas keskmiselt, tavaliste 1-3 kuuliste vahede asemel. Ja see oli mulle suureks toeks.” “Eriarstil (ortodont) käik lükkus edasi, psühhiaatri ja perearstiga sai konsulteerida meilitsi ja telefonitsi.” “Perearst oli nii tähelepanelik, et pikendas ise, ilma minupoolse pöördumiseta, digiretsepte.” “Ravimid said apteegist kätte, arstidega sai telefonitsi vajalikult suheldud.” 10 6. Hoolduskoormus Küsimusele” Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu hoolduskoormust”, millele paluti vastata ainult puudega/erivajadustega lapse või täisealise pereliikmel vastas rõhuv enamus puudega lapse vanemaid, et hoolduskoormus kasvas märgatavalt. Põhjustena toodi, et polnud võimalik kasutada erinevaid teenuseid nt päevahoiuteenus, kool, lasteaed, tugiisik. Eraldi mainiti raskusi töö ja pereelu ühildamisel; asjaolu, et üks vanematest pidi koju jääma, mistõttu perekonna üldine sissetulek vähenes; üksikvanema rolli keerukust; vaimset koormust olukorraga toimetulekul. “Hoolduskoormus oli meeletu. Kui valdavalt kulubki terve päev erivajadusega lapse õpetamiseks ja muuks tegeluseks temaga, jäid oma ametitöö tegemiseks ainult üksikud hetked päevasel ajal, pluss öötunnid.” “Minu lapsed olid 24/7 kodus. Polnud võimalik päevahoiuteenust kasutada. Kuna lapsed ei lase mul öösiti magada ja ei saanud ka päeval pikali visata, kuna nad olid ju kogu aeg kodus, siis olen kogu aeg liiga väsinud siiamaani.” “Üks pereliige hooldas kodus enamuse ajast üksi, kuna teine sai käia tööl.” “Kogu koormus langes mulle, üksikvanemale.” “Hoolduskoormus suurenes tunduvalt. Kuna olin seotud kriisilahendamisega, siis tähendas see sisuliselt minu jaoks valmisolekut 24/7 3 kuud jutti, samas lasteaeda last eriti ei tahetud (paar korda nädalas siiski õnnestus suruda). Tuleb tõdeda, et läbipõlemine oli täiuslik.” Ka täisealiste puudega/erivajadusega inimeste pereliikmed leidsid enamasti, et hoolduskoormus kasvas olulisel määral, lähedane vajas pidevat tähelepanu ja tuge. Korduvalt märgiti, et hooldus oli täielikult üksnes perekonna kanda, raske oli ühendada tööd ja hooldust, keeruline oli tagada erinevate perekonnaliikmete abivajadus. Teataval määral toodi välja ka transpordi korraldamisega seonduvad raskused. Samas leiti ka mõnel korral, et päevahoiuteenus toimis, mistõttu jäi hoolduskoormus samaks või leiti, et saadi perekonnas vaatamata raskustele siiski hakkama. “Viibisime kodus ning saime hakkama.” “Väga ei muutnud aga nii palju küll, et kõik käigud pidin noort ise viima autoga.” Vastustes nimetati korduvalt ka puudega/erivajadusega lapse vanema/puudega täisealise pereliikme suurenenud koormusest tekkinud terviseprobleeme. “Mul tekkisid ülekoormusest ja kurnatusest ärevushäired ning südame rütmihäired, samuti hoogustusid mitmed kroonilised tervisevaevused, mis enne koroonat olid kenasti kontrolli all ega häirinud tavapärast elu.” “Hullumeelne. Vajasin ise üleväsimuse tõttu rohtu, et uinuda.” 11 “Mul oli raskusi oma vaimse tasakaalu säilitamisega, mõnel päeval läks olukord väga närviliseks. Ei tahaks enam seda aega tagasi, arvan, et ma ei peaks enam vastu.” Paaril korral mainiti ka riiklikku Sotsiaalkindlustusameti poolt pakutud toetust (erivajadusega lapse vanema erakorraline toetus), millest ühel juhul oli tagasiside positiivne. “Võimalus koju jääda enne seda olin miinimum palgaga puhkusel.” Kuid teisel juhul nimetati negatiivsena toetuse ülempiiri ning toetuse maksmise võimaldamist liiga hilja. “Et tuli meede, millega erivajadusega lapse palgata puhkusele jäämine kompenseeriti? Kui ma maksan makse, siis ma taha kogu makstud maksude eest saada midagi tagasi. Miks pandi ülempiir? Lisaks see kompenseerimise asi tuli liiga hilja. Kas ma oleks pidanud võtma töölt palgata puhkuse ja lootma riigile, et vastav meede tuleb? Teete nalja? Lootma?” 7. Teenuste puudespetsiifiline ligipääsetavus Küsimusele “Kas mõni kõigile abivajajatele mõeldud teenus jäi Sulle kättesaamatuks Sinu puude/erivajaduse tõttu? Kui jah, siis milline? “ vastasid paljud puudega inimesed, et teenused ei jäänud kättesaamatuks. Teatud arv kordadel märgiti probleemina taastusravi, eriarsti juurde, uuringutele ja erihoolekande teenusele, rehabilitatsiooni teenusele pääsemist, kuid vastustest ei selgunud täpselt seos puudega. Üksikprobleemina lisati nägemispiirangust tulenevat raskust desinfitseerimisvahendi leidmisel ning raskusi toidu tellimisel erinevate elektrooniliste võimaluste kaudu. “Üldiselt oli kõik korras.” “Ühistranspordiga iseseisvalt liikumine, sest esiuksed suletud.” “Ei pääsenud eriarsti juurde.” “Teatud äpid on pimedatele kas väga raskelt ligipääsetavad või peaaegu kasutud. Näiteks Boldi äpp, et oleks saanud Tallinna inimesed sealt toitu tellida ja Swedpanga äpp näiteks ei saa seal telefonist makset sooritada jne. Olenemata, et on eraldi inimesed märkusi teinud ja ka Eesti pimedate liit.” “Desinfektseerimise vahendeid on nägemispuudega raske/ võimatu üles leida.” Puudega/erivajadusega lapse vanemad/eestkostjad märkisid enamasti raskusi teenuste saamisel, nimetati piiranguid rehabilitatsiooni-, tugiisiku- , füsioteraapia-, loovteraapia- , logopeedi-, eripedagoogi- ja tervishoiuteenuste saamisel, kuid vastustest ei järeldunud, et nimetatud piirangud ilmnesid just seoses puudega. 12 Täisealiste puudega/erivajadusega inimeste pereliikmete hinnangul leiti enamasti, et teenused puude tõttu saamata ei jäänud; osadel juhtudel vastati, et ei oska hinnata. “Õnneks mitte.” 8. Kriisiaegsete abimeetmete kasutamine Küsimusele “Kas ja milliseid kriisiaegsed abimeetmeid puudega/erivajadustega inimestele ja lapsevanematele kasutasid ja kuidas hindad nende mõju enda ning oma pere toimetulekule (siin on mõeldud nt erivajadustega lapse vanema erakorralist toetust, puude ja töövõime otsuste pikendamist, rehabilitatsiooni tähtaegade pikendamist, kohalike omavalitsuste kriisiaegseid meetmeid jne)?” vastanud jagunesid laias laastus nelja rühma. Suurima rühma moodustasid need inimesed, kes ei kasutanud ühtki spetsiaalset kriisimeedet ja sisuliste kommentaaride järgi otsustades neid otseselt ka ei vajanud. Peaaegu sama suure rühma moodustasid need vastajad, kes kasutasid vähemalt ühte abimeedet. Kõige sagedamini mainiti ja tunti tuge puude ja/või töövõime hindamise otsuste pikendamisest, seda nii puudega inimeste kui lapsevanemate poolt. „Pikendati töövõime hindamist ja sain hakkama, nüüd saan varsti minna oma eriarsti juurde.“ „Väga sobis puude pikendamine, sest osad uuringu jäid lapsel seoses epideemiaga ära.“ Selgelt tuli esile, et lapsevanemad kasutasid enim erivajadusega lapse vanema erakorralist toetust. Rõhuv osa vastajatest sai toetusest tuge, kuid kriitikana tõid üksikud vastajad välja meetme hilinemise ja ebapiisava kestuse. „Erakorralisest toetusest oli väga suur abi, muidu ei teagi kuidas oleksime hakkama saanud.” „Kasutasin erivajadusega lapse vanema erakorralist toetust. See oli väga hea meede. Aga oleks pidanud rakenduma varem.“ „Sain erakorralist toetust. Olen aga pettunud, et see toetus lõppes enne õppeaasta lõppu. Tavaliselt saab laps koolis käia kuni jaanipäevani (klassiekskursioon, lapsehoid).“ Mõnevõrra vähem vastajaid tõi kasutatud toetusmeetmena välja rehabilitatsiooniteenuse tähtaja pikendamise või osutamise kaugteenusena. „Rehabilitatsiooniteenust pakkus Astangu Skype vahendusel, sellest oli abi - vähemalt keegi tegeles 3 tundi nädalas ise minu lapsega, mina pidin ainult arvuti üles seadma ja ühenduse looma. Lapsele see ka väga meeldis, et ta sai suhelda kellegagi väljapoolt pere.“ 13 Lisaks eeltoodud meetmetele mainiti vastajate poolt (igat erinevat meedet järgnevast loetelust ühel-kahel korral), et kasutati KOV koolitoidu abi, KOV ühekordset rahalist kriisitoetust, töötukassa palgatoetust, digiretsepti pikendamist, inkovahendite ja toidu koju toomise kullerteenust ning lasteaia kohatasust vabastamist. „Koolist saime koolitoiduabi kahel korral. Vallast saime toiduabi korra kuus.“ Suuruselt kolmandasse rühma koondusid vastajad, kes küll vajasid abi, kuid kelle jaoks polnud sobivat meedet või kes ei kvalifitseerunud meetmetele. Sellesse rühma koondus enim lapsevanemaid, kuid esindatud olid ka puudega inimesed ja puudega täisealiste vanemad/eestkostjad. „Abi oli vaja, kuid ei saanud.“ „Ei kasutanud midagi, sest ei vastanud tingimustele.“ „Kuna KOV toiduabi ei pakkunud ja tugiisikuteenus oli välistatud koroonasse nakatumise ohu tõttu, samuti rehateenuse veebivorm lapsele ei sobinud, ei saanud kahjuks mingit abi. Hämmastas ja vihastas, et koolid ei suvatsenud pakkuda HEV lastele mingit kontaktõppevõimalust isegi pärast 15. maid, mil Haridus- ja teadusministeerium lubas korraldada õpet koolide ruumides väiksemates, kuni 10-liikmelistes rühmades, mille alla väikeklassid ju kenasti mahutuvad.“ Ning neljanda, kõige väiksema rühma moodustasid inimesed, kelleni polnud jõudnud info puuetega inimeste abimeetmete kohta. „Ei olnudki infot, et eraldi puudega inimestel midagi oli.“ „Mul puudub informatsioon, et keegi oleks neid meetmeid üldse pakkunud. Olin üksi oma murega“ 9. Soovitused ja ootused tulevikuks Küsimusele “Mida soovitaksid teha lisaks, et Sind ja Sinu pere sarnastel keerulistel aegadel paremini toetada?” vastati aktiivselt. Valdav osa soovitusi keskendus sotsiaalteenuste parema kättesaadavuse vajadusele eriolukorra ajal, seda iseäranis puudega täiskasvanute eestkostjate ning puudega laste vanemate poolt. Puudega täisealiste eestkostjad soovitasid edaspidi eriolukorra ajal jätta kasvõi osaliselt avatuks päevakeskused ja intervallhoiu teenused (tehes seda kõiki ohutusnõudeid täites). “Päevakeskust ei tohiks täiesti kinni panna mu meelest. Peredele kes teenust väga vajavad peaks jääma väikestes rühmades kohal käimise võimalus koos ohutusreeglite täitmisega.” 14 Puudega laste vanemate vajadus lapsehoiuteenuse, tugiisiku teenuse ja rehabilitatsiooniteenuse järgi on terav just kombinatsioonis haridusteenuse kättesaadavusega. Vastustest järeldus, et koolide sh erikoolide sulgemise tõttu vajaksid pered enam sotsiaalteenuseid. Kui aga nii erikoolid kui tavakoolid ning lasteaiad pakuks vähemalt erivajadustega õpilastele eriolukorra ajal kontaktõpet, oleks vanematel veidi lihtsam tulla toime hoolduskoormusega ning töö- ja pereelu ühildada ning vajadus sotsiaalteenuste järele ei suureneks. “Asutused sulgevad uksi, siis peaks ka järgmise ukse avama ja see ei peaks ainult lapsevanema kanda jääma. Organiseerimatus täielik ja hoolimatus. Kõik see org. on jäetud lapsevanema kanda. KOV nõustamine olematu, sealt saab ainult lepinguid, kui küsida oskad.” “Tugiisikuteenus võiks olla paremini korraldatav või lapsehoiuteenus, kui pere teised lapsed vajavad abi distantsõppel.” "Minu (ja kümnete teiste erivajadustega laste vanemate) arvamus on, et eriolukorra ja koduõppe saabudes said nimelt hariduslike erivajadustega laste vanemad ebaõiglaselt suure koorma. Ei ole mõeldav, et eelneva väljaõppe, metoodika ja kogemuseta vanemad peaksid oskama ja soovima pealesunnitud koduõppel õpetada erivajadusega lapsi, keda koolides õpetavad eripedagoogid. Me loodame, et saabuva sügise valguses töötab Haridus- ja teadusministeerium välja selge ja toimiva skeemi, kuidas saaksid (iseäranis väikeklassis ja 1:1 õppel õppivad) erivajadustega lapsed koolis edasi käia, et saada toetatud oma ala professionaalide poolt.” Soovituste teise suurema grupi moodustasid rahalise või muu materiaalse toe sh koos kohale toomisega toiduabi soovitused. “Inimestele tuleb tagada elementaarne rahaline toetus kui nad on veel ka töötud ja peres on mitu samas olukorras inimest, praegu on tunne, et mitte kedagi ei huvita, kuidas pere hakkama saab.” Pea sama palju soovitati kohalikel omavalitsustel teha kriisi ajal ennetavat ja proaktiivset sotsiaaltööd. “Sotsiaaltöötajad peaksid huvi tundma oma piirkonna puudega inimeste toimetuleku vastu. Ka väljaspool kriisiaega. Aga eriti kriisiajal. On inimesi, kel puudub kodus abi, ka muu toimetuleku probleem. Nõutakse tohutult palju igasugust paberimajandust, kui keegi abi otsib. Aga kas ja kuidas inimene päriselt elab, see ei huvita küll mitte kedagi. Tihti on ja palju on selliseid inimesi, kes ei oskagi abi küsida. Sotsiaaltöötajad saavad maksumaksjalt palka, ometi teenus on justkui sotstöötajate jaoks, palgasaamiseks, mitte sihtgrupi jaoks.” Vähem, kuid siiski märkimisväärselt mainiti, et kui eriolukord peaks korduma, oodatakse ka paremat ja kõiki kasutajagruppe arvestavat kommunikatsiooni. “Teavitada paberkandjal ja telefoni teel sms-ga. Sest meil ei ole oma arvutit, kasutame kooli arvutit. Meil puudub palju asju, et olla kõigega kursis,...mina ei kuule ja ei tea väga midagi koheselt, kõik info jõuab hilja minuni,.... Soovin infot paberkandjal või sms-ga. Tänud!” 15 Mõnevõrra soovitusi keskendus tervishoiuteenuste parema kättesaadavuse vajadusele. Seda eelkõige vastajate hulgas, kel on endal puue. “Ma sooviks, et oleks võimalik tagada kindlustunne, et ravimitele on ligipääs olemas. Samuti võiks ära jäänud vastuvõttude osas operatiivsemat infot jagada ja täpsustada, kuidas saada uut aega.” Puuetega laste vanemad soovitavad korraldada tasuta koolitoidu jagamine üle-Eesti ühtedel alustel. Lapsevanemad märkisid ka, et otsused kriisimeetmete kohta peaks tulema kiiremini. “Otsused erivajadustega inimeste toetamiseks peaksid tulema kiiremini, mitte kuu aega hiljem. Kui oleks teadnud, et tuleb võimalus nn palgata puhkusega kodus olla ja saada lapsega olla, poleks olnud vaja kuu aega leida lapsele hoidjat. Alguses oli üldse jutt uudistes, et see meede tuleb läbi haigekassa töövõimetusena. Segadust oli palju. Samuti ei olnud koolid valmis selleks. Nüüd ollakse kindlasti targemad.” Soovituste osas tõusetusid mitmed valdkonna pikaajalised lahendamata probleemid, mida eriolukord ainult võimendas - puudega inimeste vaesus, iseseisvamat elu toetavate sotsiaalteenuste ebapiisavus, ebaõiglaselt suur hoolduskoormus. “Minu suurim soov on, et raske puude saanud ja 50 aastat ilma haigusleheta töötanud abikaasa suudaks ka oma elupäevad lõpuni hooldes viibides maksta hoolde eest oma pensioniga (500 €+ 600 € puudu jääv) ülejäänud 600 € peaks kandma riik, s.t. kohalik omavalitsus, nagu suured valimislubadused seda ka kuulutasid. Miks peab seda tegema abikaasa ja veel koos laste ja lapselastega? Jah, me hoolime temast, kuid ka meie tahame elada.” 16 II MINIUURINGU TULEMUSED - LIHTSUSTATUD KEELES KÜSIMUSTIK Lihtsustatud keeles küsitlusele vastas 18 inimest, kellest kolmandik elas omaette, ülejäänud kas koos vanematega või koos teiste erivajadustega inimestega korteris või majas. Ligi kolmandik lihtsustatud keeles küsitlusele vastanutest osales avatud tööturul, neljandik kaitstud töö teenusel, üks inimene oli õppes. 1. Info liikumine Valikvastustega küsimusele “Kas sa said teada, millised reeglid on koroonaviiruse ajal?” vastasid kõik, välja arvatud üks inimene, jaatavalt. Avatud küsimusele “Kust sa said teada, millised reeglid on koroonaviiruse kriisi ajal?” vastates märkis enamus meediat (tele, raadio, internet, ajaleht). Sageduselt teisena toodi välja teenuseosutaja (tegevusjuhendaja, tugiisik või sotsiaaltöötaja), rõhutades, et teenuseosutajatel oli oluline roll meedia kaudu jõudnud info tõlgendamisel ja täpsustamisel. Lisaks saadi infot pereliikmelt ja tööandjalt. Üks vastaja kirjutas, et ta ei saanud koroonaviiruse reeglite kohta infot. 2. Koroonaviiruse reeglitest arusaamine Küsimusele “Kas sul on lihtne aru saada koroonaviiruse aja reeglitest?” vastas kolm neljandikku jaatavalt, üks neljandik eitavalt. 3. Osalemine tööturul, õppes ja teenustel Küsimustele “Kas sa said koroonaviiruse kriisi ajal käia koolis, tööl või päevakeskuses nii nagu enne koroonaviirust?” ja “Kas sa said koroonaviiruse kriisi ajal käia arsti juures kui sul oli vaja?” vastanutest üks neljandik sai koroonaviiruse ajal jätkata koolis, tööl või päevakeskuses käimist ning pääses vajadusel arsti juurde, kolm neljandikku aga mitte. 4. Mured koroonaviiruse ajal Avatud küsimuse “Mis teeb sulle koroonaviiruse kriisi ajal muret?” vastustes märgiti kõige sagedamini üksildust ja suhtlemisvõimaluste puudust, seejärel hirmu iseenda või lähedase tervise, elu ja tuleviku pärast, vähem töötust ja halba ligipääsu arstiabile. 17 5. Abistamine Avatud küsimusele “Kes sind aitas koroonaviiruse kriisi ajal?” vastates mainiti enim pereliikmeid või sõpru (kõige sagedamini ema), mõnevõrra vähem tegevusjuhendajaid, tugiisikuid ja sotsiaaltöötajaid. Üksikutel juhtudel saadi abi tööandjalt või töökaaslaselt. Küsimusele “Millist abi sa vajad, et sul oleks koroonaviiruse kriisi ajal parem olla?” vastates toodi kõige rohkem välja teenuste jätkumise vajadust ning sotsiaalse suhtluse vajadust. Kuuendik vastajatest ei osanud abivajadust täpsustada. Üksikutel kordadel märgiti kaitsemaske ja desovahendeid, rahalist toetust, võimalust töötada. 18 MINIUURINGU JÄRELDUSED Kriisiaegset kommunikatsiooni hinnati peamiselt tõhusaks – enamuseni uuringus osalenud puudega inimestest jõudsid olulisemad kriisisõnumid kohale neile sobival kujul ja erinevate kanalite kaudu. Tunnustati viipekeelde tõlgitud ametlikke teateid, kuid puudust tunti subtiitritest ja venekeelsest infost. Lihtsustatud keeles ankeedile vastajate vahendajateks kriisisõnumite mõistmisel olid pereliikmed ja sotsiaaltöötajad. Tööturul osalemine osutus kriisiajal suurimaks väljakutseks puudega ja erivajadustega laste vanematele, kuna lapsed suunati distantsõppele. Puudega tööealised tagasisidestasid kodukontoris töötamist reeglina positiivsena, töö kaotust märgiti vähestel juhtudel. Koolide sh erikoolide kontaktõppe, õpilaskodude ning sotsiaalteenuste sulgemine või oluline kättesaadavuse vähendamine põhjustas nii puudega laste vanemate kui puudega täisealiste lähedaste hoolduskoormuse järsu tõusu kombinatsioonis tööturul püsimajäämise raskustega. Puudega ja haridusliku erivajadustega laste vanemad said olulist tuge riiklikust erivajadusega lapse vanema erakorralisest toetusest, mis toetas tööturul püsimist. Haridusliku erivajadusega laste distantsõppe koolipoolne toetamine oli vanemate arvates enamasti puudulik, positiivset kogemust tõid esile üksikud pered. Täisealiste, pidevat kõrvalist hoolt ja järelevalvet vajavate puudega inimeste lähedastele ei pakutud tööturul püsimise toetamise meedet, pered pidid toime tulema nii hüppeliselt kasvanud hoolduskoormuse kui teiste kohustustega samaaegselt. Peredes, kus puudega laps või täisealine pereliige vajab 24/7 hooldust ja järelevalvet ning kus enne eriolukorda oli koormus jagatud pere, haridus- ja sotsiaalsüsteemi vahel, oli olukord kriitiline. Vastustes nimetati korduvalt täisealiste pereliikmete suurenenud koormusest tekkinud terviseprobleeme, tuues peamiselt välja vaimse tervise probleemel. Ka lihtsustatud keeles vastanud tõid esile kriisiajal kogetud vaimse tervise probleeme – pidevat hirmu enda ja lähedaste elu ja tervise pärast, üksildust. Kohalike omavalitsuste suunalt tajuti vähest tuge ja huvi, oodati rohkem omavalitsuse-poolset ennetavat kontakti, nii harjumuspäraste kui kriisiaegsete teenuste ja toetuste proaktiivset pakkumist. Kogeti märkimisväärseid raskusi tervishoiuteenustele pääsemisel. Osa probleemist moodustas ebapiisav kommunikatsioon edasilükatud arsti vastuvõtu aegade või protseduuride kohta. Samuti ei olnud selgelt aru saada, milliste nn koroonaviiruse väliste terviseprobleemidega üldse tohib eriolukorra ajal arsti juurde pöörduda. Tunnustust pälvis võimalus suhelda pere- ja eriarstidega telefoni või e-posti vahendusel. Peamiselt positiivselt hinnati ravimite kättesaadavust. 19 Kriisiaegsetest puuetega inimestele suunatud abimeetmetest kasutati kõige sagedamini ja tunti ka tuge puude ja töövõime hindamise otsuste pikendamisest, seda nii puudega inimeste kui lapsevanemate poolt. Lapsevanemad kasutasid enim erivajadusega lapse vanema erakorralist toetust. Valdav osa vastajatest hindas toetust tänuväärse ja vajalikuna. Vähemusse jäid vastajad, kes kohanesid kriisiajaga suhteliselt ladusalt, lisaabi ei vajanud või said kogu vajaliku abi pereliikmetelt. Kergemini kohanesid need inimesed ja pered, kus eluolu oli ka enne kriisiaega kodune, näiteks koduõppel olevate laste vanemad. SOOVITUSED POLIITIKAKUJUNDAJATELE ● Kohustada koolipidajaid tagama kriisi ajal haridusliku erivajadustega lastele kontaktõppe võimalus nii lasteaias kui koolis, välja arvatud nakkuskolde puhul konkreetses rühmas või klassis. ● Tagada puudega lastele esmatähtsate sotsiaalteenuste (tugiisik, lapsehoid, sotsiaaltransport) saamise võimalus ka kriisi ajal. ● Tagada puudega täiskasvanutele esmatähtsate sotsiaalteenuste (päevakeskus, intervallhoid, erihoolekandeteenus, tugiisik, isiklik abistaja, sotsiaaltransport) saamise võimalus ka kriisi ajal. ● Juhul kui oht tervisele on ekspertide hinnangul nii kõrge, et kontaktõpe tuleb katkestada, jätkata erivajadusega lapse vanema erakorralise toetuse maksmist. ● Juhuks kui oht tervisele on ekspertide hinnangul nii kõrge, et sotsiaalteenuste osutamine tuleb katkestada, töötada välja täisealiste, pidevat hooldust ja järelevalvet vajavate puudega inimeste pereliikmete tööturul püsimist toetav abimeede. ● Korraldada kriisi ajal kõigis kohalikes omavalitsustes sotsiaaltöö puudega inimestele proaktiivselt - võtta puudega inimeste ja puudega laste vanematega kriisi alguses ühendust, et kaardistada abivajadus ja planeerida koos kriisiga toimetulek. ● Korraldada kriisiaegne kommunikatsioon puudega inimestele ligipääsetavamalt, dubleerida infot erinevates kanalites ja erinevatel infokandjatel (lisada subtiitrid teles, saata rohkem sms-teavitusi) ning tagada kõige olulisemate sõnumite edastamine ka lihtsustatud keeles ja piltkommunikatsioonina. ● Tagada kriisi ajal tervishoiuteenuse parem kättesaadavus puudega inimestele. Tervishoiuteenuse saamise edasilükkamisel tagada parem kommunikatsioon patsientidele. 20 LISA 1. Tavaküsimustiku vorm Puudega inimeste toimetulek kriisiajal Eesti Puuetega Inimeste Koja miniuuring Hea küsitlusele vastaja! Kogume anonüümse küsitlusega andmeid puudega ja erivajadustega inimeste ja nende perede kogemustest toimetulekul kriisiajaga. Kriisiajana käsitleme perioodi eriolukorra kehtestamisest 12.03.2020 kuni praeguse, eriolukorra järgse ajani. Küsitluse kokkuvõtte edastame sotsiaalministeeriumile ning haridus- ja teadusministeeriumile eesmärgiga võtta tuleviku kriisimeetmete kujundamisel arvesse puuetega ja erivajadustega inimeste kogemusi ja vajadusi. Küsitlusele vastamine võtab aega 10-30 minutit, oleneb sellest, kui pikalt soovid oma kogemust avada. Küsitlus on avatud kuni 19.06.2020. Puudega/erivajadusega inimesena käsitleme nii sotsiaalkindlustusameti poolt ametlikult tuvastatud puudega kui ametlikult tuvastamata, kuid tervisest tingitud püsiva erivajadusega inimesi. Oleme ette väga tänulikud Sinu tagasiside eest! Eesti Puuetega Inimeste Koda 1. Olen (vali üks sobiv variant): * ● Puudega/erivajadusega inimene ● Puudega/erivajadusega lapse vanem/eestkostja ● Puudega/erivajadusega täisealise pereliige/eestkostja ● Muu 2. Kui vastasid eelmisele küsimusele "Muu", palun täpsusta oma vastust siin: …………………………………………………………………………………………………….. 3. Palun hinda, kui hästi jõudis kriisiajal Sinu jaoks oluline info Sinuni * ei jõudnud üldse 1 2 3 4 5 jõudis väga hästi 4. Palun kirjelda, kas kriisiaja info jõudis Sinuni sobival kujul (nt viipekeeles, lihtsustatud keeles, piktogrammidega vmt) ja millisel kujul infost tundsid puudust? …………………………………………………………………………………………………….. 21 5. Kust said kriisiajal Sinule olulist infot (palun nimeta info allikad/kanalid, mida peamiselt kasutasid)? * …………………………………………………………………………………………………….. 6. Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu või Sinu puudega/erivajadusega pereliikme osalemist tööturul (palun vasta ainult juhul kui osalesid tööturul enne kriisiaega)? …………………………………………………………………………………………………….. 7. Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu puudega/erivajadusega lapse lasteaias või üldhariduskoolis õppimist (palun vastata ainult lapsevanematel/leestkostjatel)? …………………………………………………………………………………………………….. 8. Minu laps õpib (kui Sul on mitu erivajadustega last, saad valida mitu vastust): ● Tavalasteaias ● Erilasteaias ● Tavakoolis ● Erikoolis ● Koduõppel ● Muu 9. Kui vastasid eelmisele küsimusele "Muu", saad oma vastust täpsustada siin. …………………………………………………………………………………………………….. 10. Kuidas mõjutas kriisiaeg sotsiaalteenuste kättesaadavust? (Siin on mõeldud erinevaid riiklikke ja kohalike omavalitsuste poolt korraldatavaid sotsiaalteenuseid, nt rehabilitatsiooni teenust, abivahendeid, erihoolekande teenust, lapsehoiuteenust, tugiisiku teenust, isikliku abistaja teenust, sotsiaaltranpordi teenust, päevakeskuse teenust, üldhooldusteenust, viipekeele tõlke teenust jne) * …………………………………………………………………………………………………….. 11. Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu jaoks vajalike tervishoiuteenuste kättesaadavust? Siin on mõeldud erinevaid tervishoiuteenuseid, nt pere- ja eriarstiteenust, uuringuid, haiglaravi, taastusravi, hambaravi, ravimid jne. …………………………………………………………………………………………………….. 12. Kuidas mõjutas kriisiaeg Sinu hoolduskoormust? Palun vastata ainult puudega/erivajadustega lapse või täisealise pereliikmel. 22 …………………………………………………………………………………………………….. 13. Kas mõni kõigile abivajajatele mõeldud teenus jäi Sulle kättesaamatuks Sinu puude/erivajaduse tõttu? Kui jah, siis milline? …………………………………………………………………………………………………….. 14. Kas ja milliseid kriisiaegsed abimeetmeid puudega/erivajadustega inimestele ja lapsevanematele kasutasid ja kuidas hindad nende mõju enda ning oma pere toimetulekule (siin on mõeldud nt erivajadustega lapse vanema erakorralist toetust, puude ja töövõime otsuste pikendamist, rehabilitatsiooni tähtaegade pikendamist, kohalike omavalitsuste kriisiaegseid meetmeid jne)? * …………………………………………………………………………………………………….. 15. Mida soovitaksid teha lisaks, et Sind ja Sinu pere sarnastel keerulistel aegadel paremini toetada? * …………………………………………………………………………………………………….. 16. Kui soovid veel midagi lisada, siis saad seda teha siin. …………………………………………………………………………………………………….. 23 LISA 2. Lihtsustatud keeles küsimustiku vorm. KÜSITLUS PUUDEGA INIMESTELE lihtsustatud keeles Tere! Eesti Puuetega Inimeste Koda on asutus, mis tegeleb puudega inimeste elu paremaks muutmisega. Me tahame teada, kuidas puudega inimesed said hakkama koroonaviiruse kriisi ajal. Kui loed edasi, näed küsimusi. Palun vasta küsimustele ausalt! Me tahame teada, mida sina päriselt arvad. Küsimustele vastamine on anonüümne. See tähendab, et me ei saa teada Sinu nime. Aitäh Sulle! Anneli Habicht Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht 1. Kliki hiirega kõikide õigete vastuste kastikese peal ● Ma käin koolis ● Ma käin tööl kaitstud töö keskuses ● Ma käin tööl avatud tööturul ● Ma elan koos vanematega ● Ma elan omaette ● Ma elan korteris koos teistega ● Ma elan majas koos teistega 2. Kas sa said teada, millised reeglid on koroonaviiruse ajal? Kliki hiirega õige vastuse ette joonistatud ringi peal. ● Ma ei saanud teada, millised reeglid on koroonaviiruse ajal ● Ma sain teada, millised reeglid on koroonaviiruse ajal 3. Kust sa said teada, millised reeglid on koroonaviiruse kriisi ajal? Vasta allpool joonel. …………………………………………………………………………………………………... 4. Kas sul on lihtne aru saada koroonaviiruse aja reeglitest? ● Jah ● Ei 24 5. Kas sa said koroonaviiruse kriisi ajal käia koolis, tööl või päevakeskuses nii nagu enne koroonaviirust? ● Ei saanud käia ● Sain käia koolis, tööl või päevakeskuses nii nagu enne. 6. Kas sa said koroonaviiruse kriisi ajal käia arsti juures kui sul oli vaja? ● Jah, sain käia arsti juures ● Ei saanud käia arsti juures 7. Kes sind aitas koroonaviiruse kriisi ajal? ● Tegevusjuhendaja ● Tugiisik ● Ema ● Isa ● Õde ● Vend ● Sõber ● Sotsiaaltöötaja ● Töökaaslane 8. Mis teeb sulle koroonaviiruse kriisi ajal muret? …………………………………………………………………………………………………... 9. Millist abi sa vajad, et sul oleks koroonaviiruse kriisi ajal parem olla? …………………………………………………………………………………………………... Aitäh, et vastasid küsimustele! Nüüd vajuta allpool kastile Submit. 25