Arvamus eelnõule

Sotsiaalministeerium Teie: 01.09.2022 nr 1.2-2/81-4 [email protected] Meie: 07.09.2022 nr 22 Eesti Puuetega Inimeste Koja arvamus sotsiaalkaitseministri määruste muutmise määruse eelnõule Eesti Puuetega Inimeste Koda esitab alljärgnevalt arvamuse eelnõule koostöös Eesti Autismiliidu ja SA-ga Autistika. Kuna erinevaid õigusakte saabub EPIKojale arvamuse avaldamiseks palju, oleme 2022. aastal Sotsiaalministeeriumi ametnikke nii kirjalikult kui suuliselt korduvalt palunud, et meid kaasataks sisuliselt, antaks teada ja tutvustataks planeeritavaid muudatusi, eriti neid, mis puudutavad otseselt puuetega inimesi. Kahjuks on juunikuine eelnõu versioon jäänud EPIKoja tähelepanuta, samuti ei ole kaasatud SA Autistika, kellel on 8 aastat kogemust igapäevaelu toetamise teenuse pakkumisel intensiivse äärmusliku kahjustava käitumisega autistidele. Toetame teenuste osutamist põhimõttel, mille järgi abi saamise eelduseks ei ole üks või teine puude raskusaste, vaid igakülgselt hinnatud abi- ja toetusvajadus. Postiivne on ka kavandatud psühhosotsiaalsete töökeskkonda toetavate teenuste osutamise hüvitamine. Samas peame Eesti Rehabilitatsiooniteenuste Osutajate Liidu märkuseid asjakohasteks ja oleme nõus, et hüvitise summa väiksus piirab oluliselt saavutatavate eesmärkide täitmist. Autismispektri häirega inimestele teenuste osutamisest. Kahjuks ei saa Eesti Puuetega Inimeste Koda ega võrgustikuliikmed nõustuda, et 15.02.2022 toimunud erihoolekandeteenuste teemalises mõttekohvikus oleks laual olnud konkreetsed muudatused, nende plussid-miinused, 1 mõjud ja võimalik kooskõlastuste küsimine/andmine. Tegemist oli aruteluga, kus erinevate osalejate poolt käidi välja palju erinevaid mõtteid. Teenuseosutajate jaoks võib väljatöötamiskavastuses esitletud personali suhtarvude maht (vähendamine öisel ajal 3 pealt 2 peale) sobiv olla, kuid sihtgrupi esindavate organisatsioonide seisukoht on, et lahendust ei otsita teenust kasutava inimese (ja ka vahetu klienditöötegija) vaatest, vaid teenuse rahastaja ja teenuseosutaja vaatest. Meile teadaolevalt ei ole määruse muudatuse ettevalmistusse kaasatud pideva ja intensiivse äärmuslikult kahjustava käitumisega autismispektrihäirega inimestega igapäevaselt töötavaid inimesi. Tuginedes SA Autistika praktikale ja kogemustele selgitame, et autismispektri häirega inimestel, kellel esineb pidev ja intensiivne äärmuslikult kahjustav käitumine, ei peatu selline käitumine ööseks. Neil esineb sageli unehäireid. Äärmuslikult kahjustava käitumisega autismispektri häirega inimestel on agressiivse käitumise väljendumise korral äärmuslikult tugev jõud ning sel juhul ei piisa kahest tegevusjuhendajast, kes ka piisava väljaõppe ja oskuste korral suudaksid olukorda ja inimest hallata ning reageerida oskuslikult ja võimalikult vähe inimest kahjustavalt. Ka võib välja tuua, et 6-ses grupis võib ette tulla mitme isiku üheaegne või üksteisest tingitud kahjustav käitumine ning kahel tegevusjuhendajal on väga keeruline, kui mitte võimatu, olukorraga toime tulla. On tõsi, et teenuse osutajaid on spetsiifiliste eriteadmiste ja oskuste vajaduse tõttu keeruline leida, kuid see ei saa olla aluseks, et vähendada tegevusjuhendajate arvu 3-lt 2-le. Teenuse maksumus on kõrge, kuid ka siin ei saa tuua põhjusena välja, et teenuse osutamine on kahjumlik. Me ei räägi äriettevõtte toimimisest ja eesmärkidest, vaid äärmiselt keerulise abivajadusega inimeste hooldamisest ja inimväärsest kohtlemisest. Kui praegune teenuse maksimaalne maksumus ei võimalda vajaliku personali leidmist, tuleb maksimaalset maksumust tõsta, mitte töötajate arvu vähendada. Käesolevale kirjale on lisatud SA Autistika poolt välja toodud seisukohad, mis ühtivad EPIKoja seisukohtadega ning on arvamuse lahutamatu osa. Eelpooltoodust tulenevalt ja SA Autistika poolt esitatud seisukohtadest lähtuvalt, ei ole EPIKoda nõus seletuskirjas toodud põhjendusteta väitega, et öisel ajal tegevusjuhendajate arvu vähendamine kolmelt kahele ei langeta teenuse kvaliteeti ning peame oluliseks tegevusjuhendajate arvu öisel ajal mitte vähendada. Muudatus ei taga ei töötajate ega teenust kasutavate inimeste ohutust. Määruse seletuskirjas puudub riskianalüüs ja viited kogemustele või uuringutele, mis planeeritavat muudatust toetaksid. 2 Konsulteeritud ei ole autistide esindusühingutega, sihtgruppi hästi tundvate käitumisekspertidega MTÜ-st Hoolekande Ekspertiisi- ja Nõustamiskeskus, Verge metoodika spetsialistidega ega sihtgrupile igapäevaselt teenuseid pakkuva teenuseosutajaga. SA Autistika on valmis tutvustama dokumenteeritud juhtumeid ning selgitama nii sihtgrupi kui teenuse olemust. Lugupidamisega Maarja Krais-Leosk Tegevjuht Eesti Puuetega Inimeste Koda 3  Sihtasutus AUTISTIKA Märkus Sotsiaalkaitseministri määruste muutmise määruse eelnõule Märkuse esitaja: Sihtasutus AUTISTIKA Tervitame väga, et määrusega võimaldatakse erihoolekandeteenuste osutamise psühhosotsiaalset töökeskkonda toetavate kulude hüvitamist. Meie märkused keskenduvad muudatusele, mis puudutavad autismispektriga täisealisele isikule ööpäevaringse erihooldusteenuse osutamisel nõutud tegevusjuhendajate arvu. Määruse § 1 punktiga 6 täiendatakse § 2 lõike 51 punkti 3 pärast sõna „grupis“ sõnadega „väljaspool ööaega ning kahe tegevusjuhendajaga grupis ööajal“. Antud täiendusega soovitakse vähendada äärmusliku kahjustava käitumisega autismispektri häirega inimestele mõeldud tegevusjuhendajate arvu öisel ajal kolmelt kahele. Meie arvates on see muudatus ohtlik nii töötajatele kui klientidele, määrusest ei leia ei riskianalüüsi ega viited kogemusele või uuringule, konsulteeritud ei ole autistide esindusühingutega, sihtgruppi hästi tundvate käitumisekspertidega (HENK), Verge metoodika spetsialistidega ega antud sihtgruppidele teenuseid pakkuvate teenuseosutajatega. Seletuskirjas mainiti, et planeeritavad muudatused arutati läbi erinevaid huvipooli hõlmanud mõttekohvikus 15.02.2022. Seletuskirjast ei selgu, kes olid kaasatud huvipooled. On teada, et kaasatud ei ole olnud autistide esindusühingud, kuhu on koondunud ka oluline autismi-alane kompetents. Samuti ei olnud kaasatud organisatsioonid, kes täna osutavad antud sihtgrupile igapäevaelu toetamise teenust. SA Autistikal on 8 aastat kogemust igapäevaelu toetamise teenuse pakkumisel intensiivse äärmusliku kahjustava käitumisega autistidele: alates 1. septembrist 2014. Teenuse ettevalmistustöödega alustasime veebruaris 2014, teenust välja arendama ja piloteerima 01.09.2014. Igapäevaelu toetamise teenus autistile lisati erihoolekandeteenuste loetellu teenuse sisu kirjelduse- ja tagatud rahastusega 01.01.2017. AS Hoolekandeteenused ei ole pakkunud äärmusliku kahjustava käitumisega autismispektri häirega inimestele mõeldud igapäevaelu toetamise teenust. Seega on küsimus, millisele kogemusele AS Hoolekandeteenused toetus, kinnitades ministeeriumile, et kaks tegevusjuhendajat on piisav. Seletuskirjast ei selgu ka, et oleks tehtud sellele muudatusele riskianalüüs, samuti ei leia viiteid muude riikide kogemusele või teadusuuringutele. Määrus lk 9: „Päevase hoiuna on osutatud teenust paar aastat…“ SA Autistika on äärmusliku kahjustava käitumisega autistidele osutanud teenust 1. septembrist 2014 ehk kokku 8 aastat. Leiame, et määruses on esitatud teenuse pakkumise kogemuse kohta Eestis ebatäpset infot. Sihtasutus AUTISTIKA Raua 16a -10, 10120 Tallinn / Tel: 5113 934 / E-post: [email protected]  2 Määrus lk 9: „Äärmuslikult kahjustav käitumine on ennetatav, kui vajalik tugi tagada õigel ajal.“ SA Autistika keskuses on vajalik ennetustöö tehtud – on tagatud kohandatud keskkond, struktureeritud päevaplaan, individuaalsed kohandatud tegevused – ja vaatamata sellele tuleb ette äärmuslikku kahjustavat käitumist. Ootamatusi tuleb ette. Ka öisel ajal võib neid tekkida: alanud kõhuvalu, hambavalu, talumatu heli, võõras situatsioon, halb unenägu, uni läheb ära, sensoorsed probleemid: voodilina on pestud uue vahendiga: lõhn, karedus; janu, WC häda – selle teenuse sihtrühma kuuluv ei pruugi ise osata algatada lahendust jne. Meie sihtrühma kliendid on tihti kõnetud, nad ei saa öelda ega oska öelda mis neid häirib või segab – põhjuse peab välja selgitama kõrvalseisja (tegevusjuhendaja). Meil ei ole õnnestunud äärmuslikku kahjustavat käitumist elimineerida, kuid on õnnestunud seda vähendada ning turvaliste stabiliseerivate tehnikate kasutamine on aidanud kaasa sellele, et kogu 8-aastase teenusepakkumise perioodi pole meil tulnud kutsuda keskusesse kiirabi ja politseid. Keskusesse jõudnud kliendid on aga üldjuhul sellised, kes on teenuselt nö ära saadetud oma äärmusliku kahjustava käitumise pärast, sest teenusepakkujad ei tule nendega toime ning politsei ja kiirabi sekkumised juhtumite lahendamiseks olid sagedased. Määrus lk 3: „Ka äärmuslikult kahjustava käitumisega autistid öisel ajal reeglina magavad…“ Kahjuks ei ole selle hinnangu andmisel konsulteeritud teaduskirjanduse, käitumisekspertidega, teenuseosutajatega või ka laiema ringi lastevanematega, keda oleks saanud kaasata autismiühingute kaudu. SA Autistikal on dokumenteeritud vanemate kogemuslood klientidega kodus öisel ajal, mis kõnelevad teist keelt. Teist keelt räägib ka teaduskirjandus: unehäired on autismispektri häirega inimeste seas laialt levinud ning võivad mõjutada oluliselt nende elukvaliteeti (Stephen M. Edelson, Jane Botsford Johnson, „Understanding and Treating Sleep Disturbances in Autism. A Multidisciplinary Approach“, Jessica Kingsley Publishers 2022). Öise ärkamisega ei pruugi alati kaasneda äärmuslikku kahjustavat käitumist, kuid öösel ootamatult ärganud klient võib vajada tähelepanu ja juhendamist, et uuesti uinuda. Kui seda ei juhtu, siis ootamine ja määramatus – ma ei tea mida teha – võib viia ärevuse eskaleerumiseni ning äärmusliku kahjustava käitumiseni. Määrus lk 3: „…kuid kui siiski peaks tekkima ennast või teisi teenuse kasutajaid potentsiaalselt kahjustav olukord, saavad väljaõppinud tegevusjuhendajad olukorra stabiliseerimisega kahekesi hakkama.“ Millel tugineb AS Hoolekandeteenuste väide, et väljaõppinud tegevusjuhendajad saavad olukorra stabiliseerimisega kahekesi hakkama, kui AS Hoolekandeteenused ei ole seni isegi antud sihtgrupile suunatud igapäevaelu toetamise teenust pakkunud? Autistika 8-aastases kogemuses on turvaliseks stabiliseerimiseks vaja vähemalt kahte inimest ning teiste klientide turvamiseks ja rahustamiseks kolmandat inimest. Harvad ei ole ka juhtumid, kus ühe kliendi äärmusliku kahjustava käitumine vallandab samalaadse reaktsiooni teises kliendis. Endast väljas hoolealune (e klient) võib karjuda, röökida, lõhkuda, ennast lüüa, märatseda, üritada lüüa teist inimest - see tekitab kõva lärmi, võib äratada ülejäänud hoolealused ning tekitada hirmu. Kui kaks töötajat lähevad endast väljas klienti peatama, on oluline, et autismikompetentsiga vastava väljaõppega töötaja jääks ka teisi rahustama. Ka teiste klientide rahustamine ja stabiliseerimine antud olukorras on võtmetähtsusega nii klientide kui töötajate heaolu ja turvalisust silmas pidades.  [Tippige siia] 3 Autistika kogemuse põhjal saame väita, et enamus äärmusliku kahjustava käitumise peatamiseks kliendi täieliku rahunemiseni on vajalik kolme töötaja professionaalne sekkumine. Kaks töötajat seda ei suuda, sest kliendid on täiskasvanud täisjõus inimesed. SA Autistikas on olnud ka korduvalt juhtumeid, mil ühe kliendi füüsiliseks ohjeldamiseks, pidid sekkuma neli koolitatud ja töökogemusega töötajat. SA Autistika on valmis jagama dokumentatsiooni ja videoid ette tulnud olukordadest ning lahendusi nendele. Kokkuvõtteks: SA Autistika hinnangul ei ole kolme töötaja asendamine kahega turvaline ei töötajatele ega klientidele. Tunneme ka muret, et personali vähenedes nö raskemad ja sagedasemat ohjamist vajavad kliendid jäävad spetsiaalselt neile mõeldud teenuselt kõrvale ning suunatakse endiselt kohtumäärusega ööpäevaringsele teenusele, kuna muud lahendused nende jaoks ühel hetkel lõppevad ära. See on hirmutav ja heidutav kogemus nii klientidele kui nende vanematele, sest see teenus ja selle pakkumiseks mõeldud keskkond ei ole loodud arvestades autistide vajadustega. Tunneme ka muret, et kui vabaühendusest teenusepakkuja tegeleb teenuse kvaliteedi ja piisava hulga töötajate hoidmiseks annetuste kogumisega jm alternatiivsete raha kaasamise viisidega, siis AS Hoolekandeteenused valib eelarvelise miinuse vähendamiseks tee muuta teenus vähem turvaliseks nii klientidele kui töötajatele. Kaasamise hea tava kohaselt tuleb valitsusasutustel kaasata huvirühmi ning avalikkust neid puudutavate otsuste kujundamisse, et tagada otsuste parim võimalik kvaliteet ning legitiimsus. Tunneme ka muret, et selle määruse kujundamisel on mööda mindud autiste ja nende vanemaid esindavatest ühingutest, käitumisekspertidest ning organisatsioonidest, kel on tegelik kogemus sihtrühmaga töötamisel igapäevaelu teenuse pakkumisel. Kui rahastus ja/või personali puudumine seab piirid teenuse pakkumise võimalustele, siis tuleks algatada teenusedisaini protsess erinevate lahendusvõimaluste loomiseks (nt tehnoloogia kasutamine), et teenus vastaks autistide vajadustele, oleks neile turvaline ning töökeskkond oleks turvaline ka töötajale Lugupidamisega Sirje Norden AUTISTIKA Sihtasutus Juhatuse liige 5113934 [email protected] Saatja: Maarja Krais-Leosk <[email protected]> Saadetud: 07.09.2022 16:54 Adressaat: SM Info <[email protected]> Koopia: Elen Preimann <[email protected]> Teema: RE: Sotsiaalkaitseministri määruste muutmine Tere Edastan Eesti Puuetega Inimeste Koja võrgustiku arvamuse sotsiaalkaitseministri määruste muutmise määruse eelnõule. Head Maarja Krais-Leosk Tegevjuht | Eesti Puuetega Inimeste Koda Managing Director | Estonian Chamber of Disabled People &#43;372 661 6393 From: Elen Preimann &lt;[email protected]&gt; Sent: reede, 2. september 2022 09:44To: [email protected]; Eesti Puuetega Inimeste Koda &lt;[email protected]&gt;; Maarja Krais-Leosk &lt;maarja.krais- [email protected]&gt;; Tauno Asuja &lt;[email protected]&gt;Subject: RE: Sotsiaalkaitseministri määruste muutmine Tere Aitäh teavitamast ja määruste eelnõu edastamise eest EPIKojale! Adressaadiks oli planeeritud EPIKoda, kuid näen praegu kontrollides, et Delta süsteemis, kust kaudu eelnõud edastatakse, on saaja nimi küll õige, kuid e-maili aadress vale. Ilmselt mingil tehnilisel põhjusel ja parandame vea. Tervitades Elen From: SA EPI Fond &lt;&gt; Sent: Thursday, September 1, 2022 6:14 PMTo: ; Maarja Krais-Leosk &lt;&gt;; Tauno Asuja &lt;&gt;Cc: Elen Preimann &lt;&gt;Subject: Fwd: Sotsiaalkaitseministri määruste muutmine Tere Maarja ja Tauno Mingil põhjusel on ministeerium saatnud eelnõu kooskõlastamiseks EPIFondi aadressile. Usun siiski, et adressaadiks oli plaanitud EPIKoda. Loodan, et see on jõudnud ka teie postkasti aga igaks juhuks edastan selle teile kirja manuses. Kui on juhtunud aadresside osas eksitus siis loodan et see laheneb. Parimat Eero Kiipli juhataja SA Eesti Puuetega Inimeste Fond Tel: 56496102 ---------- Forwarded message ---------Saatja: &lt;&gt;Date: N, 1. september 2022 kell 16:45Subject: Sotsiaalkaitseministri määruste muutmineTo: Erihoolekandeteenuste Pakkujate Liit &lt;&gt;, Eesti Sotsiaalasutuste Juhtide Nõukoda &lt;&gt;, Eesti Rehabilitatsiooniasutuste Liit &lt;&gt;, Eesti Puuetega Inimeste Koda &lt;&gt; Tere! Teile on saadetud Sotsiaalministeeriumi dokumendihaldussüsteemi Delta kaudu eelnõu kooskõlastamiseks/arvamuse avaldamiseks. Tagasisidet ootame 8. septembriks Link EISi Pealkiri: Sotsiaalkaitseministri määruste muutmine Registreerimise kuupäev: 01.09.2022 Registreerimise number: 1.2-2/81-4 Lugupidamisega Sotsiaalministeerium Suur-Ameerika 1, 10122 TallinnTel. (372) 626 9301, faks (372) 626 9209e- post: -- Eero Kiipli SA EPI Fond juhataja 56496102