Vastus pöördumisele

T artu Ülikooli Kliinikum Teie: 14.10.2021 Meditsiinitead uste valdkond Meie: 21.12.2021 Kliinilise med itsiini instituudi närvikliinik L ugupeetud professor Janika Kõrv Vastuseks Teie 14.10.2021 teabepäringule projekti „Noorte Insultide andmebaas“ andmete ühendamist Eesti Geenivaramu andmebaasiga teatame järgmistest aspektidest. Eesti Bioeetika ja Inimuuringute Nõukogu annab hinnangu Eesti Geenivaramu andmete töötlemisele teadusprojektide eesmärgil. Teie projekti kirjelduse alusel tekib olukord, kus EGV väljastab oma andmed teisele andmekogule andmete töötlemiseks, kaasaarvatud säilitamiseks. G eenidoonoriks saamise nõusolekus on EGV andmete osas kirjas järgmine: „ Luban arstil tutvuda oma terviseseisundi kirjeldusega. Tean, et mul on õigus see luba hiljem tagasi võtta. “ Geenidoonori nõusoleku alusel a) geenivaramu andmeid ei saa arstile väljastada haigla andmebaasiga liitmiseks (mh ja kui see oleks võimalik, tuleks nõusoleku tagasivõtmisel tagada andmete kustutamine noorte insultide andmebaasist); b) andmeid ei saa küsida välja hulgana patsientide suhtes, kellega pole jooksvat ravisuhet (IGUS § 16 lg 2 sätestab: „ Geenidoonori arstil on geenidoonori ravimiseks õigus saada geenivaramust depseudonüümitult geenidoonori terviseseisundi kirjeldus vastavalt käesoleva seaduse § 24 lõike 2 punktile 7 “; IGUS § 24 lg 2 p 7: „ Depseudonüümimine on vastutaval töötlejal lubat ud geenidoonori terviseseisundi kirjelduse väljastamiseks geenidoonori nõusolekul geenidoonori arstile , kui geenidoonori arst seda taotleb .“). Kok kuvõttes oleme arvamusel , et „ Noorte Insultide “ andmebaasi pidajatel ei ole ravisuhet and mebaasis olevate isikutega ja Inimgeeniuuringute seaduses olevad punktid ei ole kohaldatavad and mekogude ühendamiseks. /allkirjastatud digitaalselt/ Liina Vahter Eesti Bioeetika ja Inimuuringute Nõukogu e simees